1 Medicinska programberedningen Sammanträdesplats Landstingets kansli Närvarande Ledamöter Christina Hasselrot (s) ordförande Silvi Wigh-Senestad (m) vice ordförande Martin Tollén (s) Peter Hermansson (s) Sam Hellgren (kd) Marie Morell (m) Camilla Jonsson (s) Lennart Pettersson (v) Agneta Tillmar (c) Gunnar Gustavsson (mp) Monika Broman (fp) Övriga Mats Lundborg sekreterare Val av protokollsjusterare 1 Silvi Wigh-Senestad utses att jämte ordföranden justera dagens protokoll. Medicinska programberedningens synpunkter på indikatorer i tjänstemannaförslag till uppdragsbeskrivning 2 Barn och ungdomar med långvarig kroppslig sjukdom och/eller funktionshinder Beredningens synpunkter i fetstil och/eller i form av överstrykning. Visionsmål Delmål Indikator Ett friskt liv utan att drabbas av sjukdomar som kan förebyggas. Ett liv med god hälsa och livskvalitet utan att riskera förtida död eller onödigt lidande i sjukdom som kan behandlas. Hälso- och sjukvården ska i mötet med barnfamiljerna motverka en negativ hälsoutveckling hos barn och ungdomar. Barn/ungdomar med långvarig sjukdom/funktionsnedsättning ska få en trygg och säker vård vid såväl akuta som planerade insatser. 1) Kartläggning av riskgrupper, ex fetma och diabetes. Eventuellt tillägg av indikator som mäter dessa preventiva insatser Administrativa rutiner, processer som säkrar såväl övergångar i vården som mellan barn/ungdomsvård och vuxenvård
2 Ett liv utan onödiga begränsningar i funktion eller i förmåga till aktivitet i det dagliga livet och delaktighet i samhällslivet. Ett liv med autonomi, värdighet och trygghet även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller svår funktionsnedsättning. Barn och ungdomar som har funktionsnedsättning som kräver kontinuerlig medicinsk utredning/uppföljning ska tillförsäkras en likvärdig vård 2) Barn och ungdomar med långvariga sjukdomar/funktionshinder ska få stöd utifrån ett helhetsperspektiv i hela sin utveckling. 3) Samverkan mellan berörda organisationer runt de långvarigt sjuka/funktionshindrade barnen och ungdomarna ska utformas så att det blir en helhet för dem och deras familj. 4) Svårt sjuka/funktionshindrade ungdomar ska tillförsäkras en fortsatt trygg och säker vård och habiliteringsinsatser vid övergången till vuxenlivet 5) Barnen/ungdomarna ska tillförsäkras en tydlig och sammanhållen vård och omsorgsprocess. 6) Psykosociala insatser ska ingå som en naturlig del i vårdprocessen och anpassas efter familjens behov. System som säkrar att dessa barn följs ur ett medicinskt perspektiv. - Individuella vårdplaner - Namngiven samordnare som är spindel i nätet, tillgänglig, ger stöd, information, trygghet, lyssnar, är logistiker och teamets patientens förlängda arm - Strukturer och rutiner för samverkan mellan olika vårdgivare, habilitering, skola, barnomsorg, försäkringskassa och andra berörda - Namngiven samordnare - Rutiner och kompetens som säkrar och samordnar vård och/eller habilitering vid övergång till vuxenlivet - Namngiven samordnare - Strukturer utarbetas Tillsammans med kommunerna om utarbeta hur stödet ska organiseras vid vård i hemmet - Tillgång till psykosocial kompetens 1. Kunskapsöverföringen runt det enskilda barnets speciella sjukdom och behov behöver snabbt kunna ske vid akuta vårdbehov. 2. Det medicinska behovet av en ansvarig läkare för dessa barn, är inte täckt i alla delar i länet. Dessa barn följs på vissa håll enbart av annan habiliteringspersonal pga brist på habiliteringsläkare och andra lösningar behövs.
3 3. Barn och ungdomars utveckling påverkas av långvarig sjukdom/funktionsnedsättning på ett sätt som kan bli avgörande för deras liv och de har därför speciella behov som måste som måste tillgodoses för att deras utveckling ska tryggas. 4. Flera har många vård- och samhällskontakter som familjen inte själva klarar att samordna och bättre samverkan krävs mellan olika organisationer. Några familjer behöver stöd hela tiden för att samordna alla kontakter, andra kan behöva det en viss tid eller periodvis. Antalet familjer som behöver särskilt stöd, bedöms vara ca 350. 5. Särskilda rutiner och kompetens behövs för att tillgodose "unga vuxnas" särskilda behov i vården och habiliteringen. 6. Familjer med långvarigt sjuka/funktionshindrade barn har en ansträngd situation, ofta med små marginaler. Allt större del av insatserna sker i öppen vård eller hemsjukvård. Detta innebär att föräldrarna får en roll som ligger utöver föräldraansvaret. De behöver såväl för sin egen, för barnets och syskons skull, flexibla och snabba möjligheter till stöd. Medicinska programberedningens synpunkter på indikatorer i tjänstemannaförslag till uppdragsbeskrivning Cancersjukdomar Beredningens synpunkter i fetstil och/eller i form av överstrykning. Visionsmål Delmål Indikatorer Ett friskt liv utan att drabbas av sjukdomar som kan förebyggas. Hälso- och sjukvården ska genom preventivt arbete förebygga uppkomst av cancer. 1 1. Andel kvinnor som deltar i cytologiscreening 2. Säkerställande av Tillgång till onkogenetisk rådgivning Ett liv med god hälsa och livskvalitet utan att riskera förtida död eller onödigt lidande i sjukdom som kan behandlas. Uppnå minskad oro för cancer. 2 Förhindra förtida död orsakad av cancer. 2 1. Andel kvinnor som deltar i mammografiscreening. Ev ytterligare indikator som visar på ökad kunskap enligt fotnot. 2. Säkerställd remisshantering och diagnostikprocess Snabb diagnostik och behandling
4 Ett liv utan onödiga begränsningar i funktion eller i förmåga till aktivitet i det dagliga livet och delaktighet i samhällslivet. Ett liv med autonomi, värdighet och trygghet även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller svår funktionsnedsättning I samband med cancersjukdom skapa goda möjligheter till ett gott liv genom att garanteras en god, säker och likvärdig vård genom hela sjukdomsförloppet. 3 Patienten ska vara trygg i och ha kännedom om planering av uppföljning efter behandling och bot. I samband med långvarig och/eller svår cancersjukdom ska patienten garanteras en god, säker och likvärdig vård som skapar förutsättningar för ett liv med autonomi, värdighet och trygghet. 3 1. Vidareutveckling av vårdprocessprogram 3 2. Systematiserade mätningar av andelen patienter behandlade och vårdande enligt vårdprogram 3. Systematiserade mätningar av särskild tillgängligheten till insatser inom cancervården. 4 Förtydligande av indikatorn behövs. Kopplingen till fotnoten är oklar. 4. Vårdprocessprogram som säkerställer riktlinjer för uppföljning efter behandling och bot 1. Vidareutveckling av vårdprocessprogram 3 2. Systematiserade mätningar av andelen patienter som i livets slutskede fått önskad vårdform 5 1) Insatser avseende prevention finns ytterligare beskrivna i de generella delarna av uppdraget, under rubriken Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. 2) En ökad kunskap hos befolkning om vilka symtom och sjukdomstecken som indikerar cancer har en nära koppling till de hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatserna. Indikatorer för dessa insatser behöver vidareutvecklas enligt de intentioner som beskrivs under rubriken Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete. Att ha god tillgänglighet till adekvat bedömning, snabb, korrekt och ändamålsenlig utredning minskar såväl risken för onödig oro som för förtida död orsakad av cancer 3) Behov av delaktighet, tillgång till psykosocialt stöd och en väl integrerad palliativ vård beskrivs i behovs- och problemanalysen som avgörande för en god och säker cancervård. Kvalitetskriterierna inom dessa områden saknas i hög grad i befintliga vårdprogram. För att kunna garantera en god, säker och likvärdig vård genom hela sjukdomsförloppet bör utvecklingen av vårdprogrammen ha ett tydligt processperspektiv och göras i samverkan med Närsjukvården. Att befintliga vårdprogram uppdateras och hinnefattar riktlinjer för uppföljning efter bot och behandling är ett första steg i denna utveckling. Tidigare framtagna indikatorer för människor i behov av palliativ vård i livets slutskede kommer att följas upp inom verksamheter som bedriver cancervård.
5 4) I behovsanalysen anges att behovet av kurativ behandling idag är tillgodosett, samtidigt beskrivs att dessa behov riskerar att tränga undan lägre prioriterade palliativa insatser som exempelvis strålbehandling. Även om det nuvarande läget är acceptabelt ses ett behov av att säkerställa att specifika insatser inom cancervården kan garanteras i rimlig tid. Områden som kan vara aktuella att följa är kirurgiska insatser och palliativ strålbehandling. 5) Målsättningen är att kunna möta patientens och den närståendes behov och önskemål av vårdform i livets slutskede, vilket kräver möjlighet till flexibla lösningar och specifik kompetens.
6 Medicinska programberedningens synpunkter på indikatorer i tjänstemannaförslag till uppdragsbeskrivning Rörelseorganens sjukdomar och skador Reumatiska inflammatoriska sjukdomar och generaliserad smärta Beredningens synpunkter i fetstil och/eller i form av överstrykning. Visionsmål Delmål Indikatorer Ett friskt liv utan att drabbas av sjukdomar som kan förebyggas. Ett liv med god hälsa och livskvalitet utan att riskera förtida död eller onödigt lidande i sjukdom som kan behandlas. Ett liv utan onödiga begränsningar i funktion eller i förmåga till aktivitet i det dagliga livet och delaktighet i samhällslivet. Personer med generaliserat smärttillstånd i rörelseorganen ska tillförsäkras en likvärdig vård. 1) Personer som riskerar fortskridande försämring av funktioner i rörelseorganen till följd av reumatisk sjukdom ska tillförsäkras effektiva och likvärdiga behandlingsformer. 2) Fotnot 2: Tydligare om likvärdighet i länet samt tydligare om hur nya behandlingsmetoder hanteras inom landstinget. Personer med generaliserat smärttillstånd i rörelseorganen ska omhändertas med helhetssyn där insatser ska erbjudas från olika vårdkompetenser. 1) Personer med tidigt funktionsnedsättningar till följd av reumatiska sjukdomar ska tillförsäkras fortsatta vårdinsatser som stödjer övergången till vuxenlivet. 3 Andel av aktörer som följer Andel patienter som behandlas enligt vårdprocessprogram (VPP) för personer med generaliserat smärttillstånd i rörelseorganen Andel av aktörer som följer Andel patienter som behandlas enligt vårdprocessprogram (VPP) för personer som riskerar fortskridande försämring av rörelseorganens funktioner till följd av reumatisk sjukdom Andel aktörer som har uppföljning av Andel patienter som följs upp enligt definierade definierade kvalitetskriterier. Andel aktörer som har uppföljning av Andel patienter som följs upp enligt definierade kvalitetskriterier. Andel patienter som enligt VPP bör handläggas via multiprofessionella team. ha tillgång till flerprofessionella insatser efter behov. Andel patienter som handläggs enligt VPP som tar hänsyn till barnet och den unga vuxna individens behov ur ett familjeperspektiv.
7 Ett liv med autonomi, värdighet och trygghet även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller svår funktionsnedsättning Personer med reumatisk sjukdom ska tas om hand genom hela sjukdomsförloppet med samordning av insatser mellan olika vård och omsorgsgivare. 4) Andel av berörda aktörer som följer Andel patienter som vårdas enligt VPP för reumatisk sjukdom för personer i arbetsför ålder samt äldre. Andel aktörer som har uppföljning av kvalitetskriterier enligt definierade variabler Ändra indikator till en som följer rutiner för samordning. Exempel kan hämtas från annan sjukdomsgrupp. 1) Det finns olikheter avseende diagnostisering och behandling av patienter med smärttillstånd i rörelseorganen som kan komma att utvecklas till generaliserad smärta och fibromyalgi. Brister och olikheter i behovstäckning för dessa patienter när det gäller tillgång till och stöd av multiprofessionella team. Det är inte klarlagt vilka patienter som ska behandlas på specialist klinik och vilka som ska behandlas inom primärvård. Det finns ett behov av kunskapsspriding när det gäller handläggning av denna grupp. Bemötandet av dessa patienter bör särskilt uppmärksammas. Ett arbete har startats att ta fram länsgemensamma principer för utredning och behandling för människor med generaliserat smärttillstånd i rörelseorganen och specifikt fibromyalgi 2) Personer med reumatiska sjukdomar vårdas idag vid den länsövergripande reumakliniken, inom primärvård och på annan öppen mottagning. Det är oklart huruvida det är likvärdig vård i länet för personer med reumatiska ledsjukdomar när det gäller tillgänglighet för medicinska insatser, funktionsuppehållande och höjande rehabilitering. Det kan finnas ett behov av kunskapsspriding när det gäller handläggning av denna grupp. Den nya typen av läkemedel är effektiva, på sikt kommer funktionsnedsättningarna att minska för gruppen som helhet. Dessa läkemedel är dock dyra och det kan även komma att ske en utvidgning av patientgruppen som kan dra nytta av dessa läkemedel. Det saknas gemensamma principer för hur dessa kostnader ska hanteras för framtiden och samtidigt kunna tillförsäkra sjukdomsgruppens behov av rehabilitering. 3) Det är oklart hur hälso- och sjukvården hanterar övergången från vård för barn till unga vuxna. Särskild hänsyn behöver tas till den unga individens behov utifrån familjeperspektiv.
8 4) Det är t ex oklart hur personer med reumatiska ledsjukdomar som inte kan dra nytta av de nya effektiva läkemedlen får sina behov av anpassad rehabilitering tillgodosedda. Särskild uppmärksamhet bör ges till närstående situation. Medicinska programberedningens synpunkter på indikatorer i tjänstemannaförslag till uppdragsbeskrivning Neurologiska sjukdomar inklusive stroke och demens Beredningens synpunkter i fetstil och/eller i form av överstrykning. Här kommenterades att vissa preventiva insatser direkt riktade mot stroke, förekommer i kärluppdraget. Borde finnas med här åtminstone i fotnot. Visionsmål Delmål Indikatorer Ett friskt liv utan att drabbas av sjukdomar som kan förebyggas. Motverka uppkomsten av stroke. 1. Antal strokepatienter som behandlas med trombolys 2. Läkemedelsbehandling mot förhöjt blodtryck. Användningsmönster i länet Ett liv med god hälsa och livskvalitet utan att riskera förtida död eller onödigt lidande i sjukdom som kan behandlas. Ett liv utan onödiga begränsningar i funktion eller i förmåga till aktivitet i det dagliga livet och delaktighet i samhällslivet. Människor med sjukdomar och skador i nervsystemet ska tillförsäkras en likvärdig vård i länet. 2) Personer med allvarlig sjukdom i nervsystemet ska omhändertas med helhetssyn där samordnade insatser ska erbjudas från olika vårdkompetenser. 3) 1. Antal demensdiagnoser enligt diagnosregistrering 2. Andel strokepatienter som behandlas på stroke-enhet. Definition av stroke-enhet är den självklar för alla? Hänvisning bör finnas. 3. Förekomst av länsövergripande vårdprocessprogram vid långvarig neurologisk sjukdom 1. Förekomst av dokumenterade, samordnade strukturer för att säkerställa fler professionella insatser efter behov vid långvarig, allvarlig neurologisk sjukdom. Särskild beskrivning av hur behoven tillgodoses för patienter med afasi och/eller psykosociala behov. 2. Andel patienter med allvarlig aktivitetsnedsättning, som får vårdplanering.
9 Ett liv med autonomi, värdighet och trygghet även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller svår funktionsnedsättning Såväl personens, som den närståendes särskilda behov anpassat till när i livet sjukdomen debuterar, ska tillgodoses.. Delmålet behöver omformuleras. Personer med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar i nervsystemet ska vid övergång till vuxenlivet tillförsäkras fortsatta habiliteringsinsatser. 4) Patienter med medvetandesänkning och/eller andningsproblematik efter skador i nervsystemet ska tillförsäkras en trygg och värdig vård även efter intensivvård. 5) Personer med fortskridande försämring av andningsfunktionen, till följd av neurologisk sjukdom, ska tillförsäkras en likvärdig vård i länet. 6) 3. Förekomst av riktlinjer för särskilt stöd till patienter med svåra funktionsnedsättningar, som finns i familjer med minderåriga barn. 4. Framtagande av riktlinjer för samverkan för unga personer med förvärvade skador i centrala nervsystemet för att klargöra och optimera vårdflödet för denna patientgrupp. 1. Förekomst av länsövergripande riktlinjer för vård av dessa patienter samt andel patienter som behandlas enligt dessa riktlinjer. 1) Avser både ny- och återinsjuknande. Metoder för att nå målet är förbättrad behandling av förhöjt blodtryck, blodfetter, övervikt samt rökning. Även tidigt insatt, korrekt och likvärdig (över länet) blodproppslösande behandling. Förbättrad uppföljning av patienter med övergående cirkulationsstörning i hjärnan. 2) Enligt behovs/problemanalysen föreligger olikheter både avseende diagnostisering som behandling för demenspatienter. För strokepatienter skiljer användning av trombolysbehandling, stroke-enhetsvård, tillgång till särskild läkarkompetens, logoped samt funktionsuppehållande och höjande rehabilitering. För traumapatienter skiljer tillgång till funktionsuppehållande rehabilitering. Tillgång till epilepsiteam är ej lika i länet. Sammanfattningsvis kan konstateras att länsgemensamma principer för utredning och behandling behöver förbättras för människor med sjukdomar och skador i nervsystemet.. 3) Enligt behovs/problemanalys föreligger underdiagnostisering och underbehandling avseende demenspatienter. Brister och olikheter i behovstäckning för patienter med demens och annan kronisk neurologisk sjukdom ( ALS, MS, Parkinson etc ) när det gäller tillgång till och stöd av multiprofessionella team.
10 4) Brister finns i behovstäckningen när det gäller fortsatta habiliteringsinsatser i vuxen ålder för ungdomar med cp-skada eller annan funktionsnedsättning i nervsystemet. 5) Brister finns i tillgång till lämplig vårdnivå för patienter med långvarig medvetandesänkning eller allvarligt nedsatt andningsfunktion där behov inte finns av intensivvård. 6) Handläggning av ventilatorbehandling skiljer i länet. Protokollsanteckning 3 Följande protokollsanteckning lämnades av Marie Morell, Silvi Wigh-Senestad, Monika Broman, Agneta Tillmar samt Sam Hellgren: Ärendet gällande uppdragsbeskrivning har behandlats under stor tidspress och helhetspresentation har saknats i behandlingen i medicinska programberedningen. Vi förbehåller oss rätten att återkomma i ärendet vid behandlingen i hälso- och sjukvårdsnämnden i april 2005. Vid protokollet Mats Lundborg Justerat Christina Hasselrot Silvi Wigh-Senestad