FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE

FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE VERKSAMHETS BERÄTTELSE 2003 14

Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, organiserar personer med blödarsjuka, ITP och närbesläktade sjukdomar med det gemensamma funktionshindret att blodet inte levrar sig normalt. Förbundets medlemmar omfattar personer med ett tiotal diagnoser, varav några mycket sällsynta. Förbundet har en majoritet av de blödarsjuka med svår och moderat form av hemofili och von Willebrands sjukdom som medlemmar. Mörkertalet för de som har mild form av blödarsjuka är mycket stort. Tiotusentals personer tros sakna en klar diagnos och ha behov av information om sin sjukdom. Förbundet bildades 1964 och är en rikstäckande handikapporganisation med idag åtta regionföreningar samt en ungdoms-, en barn- och familjesektion samt en grupp ITP- medlemmar. Organisationen i regionföreningar har under året varit föremål för översyn. FÖRBUNDETS MÅL - Att tillvarata de blödarsjukas intressen i samhället - Att ge råd och stöd till de blödarsjuka och deras anhöriga - Att sprida kunskap om blödarsjuka inom och utom förbundet - Att verka för en kvalificerad vård och behandling, rehabilitering och social trygghet - Att upprätthålla kontakter med internationella organisationer vars syfte är att förbättra blödarsjukas situation - Att främja vetenskaplig forskning och utveckling vars syfte är att förbättra blödarsjukas livssituation MEDLEMMARNA Vid årets slut hade förbundet ca 1350 medlemmar, varav ungefär hälften med någon form av blödningsrubbning. Övriga medlemmar är anhöriga och vårdpersonal. Medlemsantalet ökar sakta under verksamhetsåret vilket är glädjande. De vanligaste formerna av blödarsjuka drabbar i huvudsak män, varför en majoritet av de förtroendevalda också är män. Medlemmarnas åldersfördelning är ojämn. En majoritet är barn och ungdomar under 30 år och stödmedlemmar med anknytning till dessa åldersgrupper. En liten andel är medlemmar över 65 år. Ett betydande antal medlemmar i mellangenerationerna har tyvärr under de två senaste decennierna dött i sviter av läkemedelsskador, framför allt hiv men också hepatit. Detta avspeglar sig i ett mindre antal medlemmar i generationerna över 30 år. Uppskattningsvis har mellan fem och tio procent av medlemmarna invandrarbakgrund. Flerhandikapp De flesta vuxna blödarsjuka över 30 år har utöver en koagulationsrubbning ett mer eller mindre uttalat rörelsehinder till följd av upprepade ledblödningar. En majoritet av de vuxna, ca 400 personer, har dessutom en kronisk hepatit C smitta från sina mediciner med trötthet och risk för allvarlig leverpåverkan som följd. Ett 35-tal hivpositiva blödarsjuka finns i dag i livet, varav de flesta är medlemmar i förbundet. Förbundets beskyddarinna Drottning Silvia är förbundets beskyddarinna sedan år 2000. Medicinsk rådgivare Dr Stefan Lethagen, Universitetssjukhuset MAS, har varit förbundets medicinska rådgivare under verksamhetsåret. Han efterträddes i augusti av Dr Jan Astermark Universitetssjukhuset MAS Hedersmedlemmar Hedersmedlemmar i förbundet är professor emerita Margareta Blombäck och överläkare Hans Johnsson. 1

Styrelsen Under tiden mellan kongresserna leder förbundets styrelse verksamheten och är det högsta beslutande organet. Samtliga i styrelsen är blödarsjuka personer eller anhöriga till blödarsjuka personer. Två kvinnor har ingått i styrelsen under 2003. Sammansättningen kan sägas återspegla könsfördelningen bland förbundets blödarsjuka medlemmar. Styrelsen har under året haft sex protokollförda sammanträden och bland annat behandlat följande frågor: - Förbundets organisation och ekonomi - vård och behandling - medicinska specialiteter - medicintekniska hjälpmedel - egenvård - läkemedel - läkemedelsskador hiv, hepatit - ersättning till hepatit C-drabbade - livränta för hivpositiva blödarsjuka - stöd till hivpositiva - barn och familjefrågor - ungdomsfrågor - äldrefrågor - informationsfrågor - utbildningsfrågor - försäkringsfrågor allmänna - socialförsäkringsfrågor - medlemsverksamhet - förbrukningsartiklar - patientinflytandefrågor - hjälpmedelsfrågor - ungdomsfrågor - specialistutbildning för läkare - frågor rörande internationellt samarbete inom världsorganisationen, den europeiska organisationen och med de nordiska länderna Styrelsens sammansättning Benny Åsberg, ordförande Mikael Andersson vice ordförande. Zygmunt Gruszka, kassör Gösta Knutsson, ledamot Henrik Lundgren, sekreterare MariLouice Lundberg, ledamot Christoffer Thörnlund, ledamot Elisabeth Söderlind, suppleant. Per Wik, suppleant. Förbundet har under året avgivit skrivelser och lämnat svar och synpunkter till myndigheter, samarbetspartners, organisationer och andra om bland annat: - nationellt och regionalt vårdprogram för blödarsjuka - nationella riktlinjer för blödarsjuka - specialistutbildningen för läkare - vårdbidrag och handikappersättning - socialförsäkringsadministrationen - socialförsäkringsfrågor - läkemedel och patientsäkerhet - medicintekniska hjälpmedel - försäkringsskyddet för blödarsjuka personer - levnadsförhållanden för personer med funktionshinder - utbildningsfrågor - stamcellsforskning - hepatit C bland milt blödarsjuka - stöd till hivpositiva blödarsjuka - ersättningsfrågor för läkemedelsskador - livräntan till hivpositiva blödarsjuka - tillgänglighetsfrågor - hjälpmedelsfrågor - barn och familjefrågor - informationsfrågor - statsbidraget - statistik - it-frågor Förbundet har under året haft omfattande kontakter med bland annat företrädare för handikapporganisationer, politiska partier, Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Riksförsäkringsverket, Hjälpmedelsinstitutet, Folkhälsoinstitutet, hemofilicentrum vid Sahlgrenska, MAS och KS, Handikappombudsmannen, Barnombudsmannen, Läkemedelsindustriföreningen, enskilda landsting och kommuner. 2

Verkställande utskottet VU Förbundets ordförande, vice ordföranden och kassören har ingått i VU. Som sekreterare har förbundets ombudsman fungerat. VU har haft åtta protokollförda sammanträden under året. Ordförandemöte Ordförandemötet utgör ett diskussionsforum mellan kongresserna. Årets möte ägde rum 2003 10 05 och behandlade bland annat förslag till ny regionindelning, frågor om brukarråden, medlemsomhändertagande, medlemsvärvning och förbundets ekonomi Kansliet Tillsammans med fyra andra handikappförbund delar förbundet kanslilokaler i huset Kronan, Sturegatan 4, Sundbyberg. Kansliet som är styrelsens verkställande organ har skött det fortlöpande arbetet med ekonomi, medlemsregister, diarium, ansökningar om och redovisningar av bidrag, råd och stöd till medlemmar, intressepolitisk bevakning, extern och intern information, presskontakter, medlemsverksamhet, deltagit i handikappolitiskt och internationellt samarbete, administrerat medlemsverksamheten samt verkställt beslut av styrelsen och styrelsens kommittéer och arbetsgrupper. Under året har, i samarbete med Handikapphistoriska föreningen, påbörjats ett omfattande arbete med att se över och arkivmässigt ordna kvarvarande dokument från förbundets 40-åriga verksamhet. Arbete inom kansliet har letts av förbundets ombudsman Eva Sarman, Rose Mattsson har skött kontors- och ekonomigöromål och medlemskontakter på kansliet. Carina Stålhammar har varit projektledare för förbundets organisationsprojekt, Framtidsprojektet. Löner och arvoden Kansliet har under året haft tre personer anställda och 1 187 422 kr har betalats ut i löner och sociala avgifter till personalen. Till ledamöter och suppleanter i förbundsstyrelsen har i arvoden inklusive sociala avgifter utbetalats 109 275 kr. Extern representation och externa kontakter Socialdepartementets handikappdelegation Förbundets ordförande Benny Åsberg har på uppdrag av HSO varit suppleant i Handikappdelegationen. Riksförsäkringsverkets handikappdelegation Styrelseledamoten Zygmunt Gruszka har av HSO varit utsedd att ingå i Riksförsäkringsverkets handikappdelegation, ett samrådsorgan där handikapporganisationerna representeras av sex ledamöter. Kommittéer och arbetsgrupper Ungdomskommittén Örjan Bjermert, ordförande Christoffer Thörnlund, kassör Johanna Jacobsson, ledamot Zanyar Adami, ledamot Martin Strandberg, ledamot Anna Thorsén, suppleant Oscar Lundwall, suppleant Information om verksamheten presenteras under avsnittet ungdomsverksamhet. Föräldrakommittén Förbundets föräldrakommitté har haft till uppgift att tillvarata barn- och föräldrafrågorna i förbundet. Kommittén har bestått av följande personer: MariLouise Lundberg, sammankallande Mari Andersson Birgitta Falkedal Carina Gerhardsson Susanne Gidlund Gunilla Strindevall Kommittén lämnar synpunkter på förbun- 3

dets verksamhet med utgångspunkt från barns- och föräldrars erfarenheter. Den har aktivt deltagit i planeringen av föräldrakonferensen i Nynäshamn 2002. Vidare har kommittén tagit del i planering och genomförande av årets barnläger utanför Norrtälje vecka 31. Kommitten har i enkätform inhämtat uppgifter om samhällets stöd till familjer med blödarsjuka barn. Enkäten har bearbetas under 2003 och använts i verksamheten. Kommittén har sammanträtt två gånger under året. ITP-gruppen ITP-gruppen stödjer medlemmar med diagnosen Immunmedierad Trombocytopen Purpura, ITP. Gruppen, som främst består av föräldrar, arbetar numera även för att nå ut till vuxna med ITP. Gruppen bestod vid årsskiftet av ett 50-tal familjer Arbetande medlemmar i gruppens ledning har varit: Eva Appelgren, sammankallande Åsa Tingemar. Birgitta Landin-Törnqvist Erik Jansson Information om ITP och ITP-gruppen har under verksamhetsåret funnits på förbundets hemsida. Vårdprogrammet och patientintinformationen har skickats ut i stencilerad upplaga. Två nyhetsbrev har distribuerats till medlemmarna. Gruppen har framgångsrikt verkat för att en utprövning av de vanligaste barnhjälmarna ska komma till stånd via Hjälpmedelsinstitutet Gruppen har en etablerad kontakt med organisationen Platelet Disorder Support Association, PDSA, en organisation för ITP-drabbade i USA. Kontakt har under året också upprätthållits med Danmarks Blödarförenings ITP-grupp. SAMARBETSPARTNERS HSO FBIS är sedan 1976 medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Region- föreningarna är länsvis anslutna till organisationen. Representanter för förbundet har ingått i samarbetsmöten och nätverk inom HSO och deltagit i ordförandemöten, seminarier, konferenser och sammanträden om handikappolitiska frågor, hälso- och sjukvårdsfrågor, barn/familjefrågor och frågor om det statliga organisationsstödet. SHIA Förbundet är medlem i SHIA, den svenska handikapprörelsens förening för internationellt utvecklingssamarbete. Verksamheten finansieras av medel från Sida. Målet är att stärka funktionshindrades möjligheter till jämlikhet och delaktighet och ge stöd till bildande och utveckling av handikapporganisationer i utvecklingsländer. Förbundets insatser i Nepal med stöd från SHIA skildras under rubriken Internationellt. HEMOFILIVÅRDEN Nationella samrådsgruppen är ett organ för samråd med landets hemofilivård. Gruppen består av representanter för tre hemofilicentrum, Karolinska Sjukhuset, Universitetssjukhuset MAS och Sahlgrenska Universitetssjukhuset och för förbundets styrelse. I gruppen ingår även förbundsrepresentanter från de lokala brukarråden vid KS, Sahlgrenska och MAS. Gruppen har träffats en gång under verksamhetsåret. Bland annat har följande frågor diskuterats: - Patientmöte i Norrland - Bemanning vid hemofilicentrum - Datarapportering av medicinering med faktorkoncentrat - Specialistvårdsutredningen - Budgetansvaret för läkemedel - Nomineringar till WFH - Patientkortens utformning ABF Syftet med samarbetet med ABF är att utveckla studieverksamheten i förbundet. Förbundets ombudsman har fungerat som 4

kontaktperson. ABF har under året stött förbundets studieverksamhet i samband med medlemsmöten och styrelseutbildning. Se vidare under rubriken rehabilitering och utbildningsverksamhet. BANCO Förbundet är tillsammans med andra ideella organisationer anslutet till Bancos Humanfond och Hjälpfond, två fonder där sparandet gynnar ideella organisationer. Fonden förvaltas av Banco. Spararna i fonden bestämmer vilken organisation de vill stödja. Förbundet får vid varje årsskifte 1-2 procent av spararnas avkastning på fondförmögenheten. Förbundets kontaktperson har varit Gert Grekow. Utdelningen till förbundet uppgick till ca 75 000 kr. PROJEKT Framtidsprojektet Förbundet har under året drivit utvecklingsprojektet, Framtidsprojektet, finansierat med medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet beräknas pågå fram till årsskiftet 2004-2005. Det leds av en styrgrupp som består av medlemmarna Jeanette Alm, Gert Grekow, Gösta Knutsson, Anna Tollwé och Lisa Öberg. Projektledare har varit Carina Stålhammar. Projektet syftar till att utveckla förbundet så att fler medlemmar stimuleras att ta aktiv del i det ideella arbetet på alla nivåer inom organisationen. Ska förbundet på sikt växa sig starkare måste förbundet kunna svara mot de förväntningar nya generationer har på verksamhet, tillgänglighet och service. Förbundet måste även kunna uppfylla de grundkrav om lokal förankring som ställs på en statsbidragsberättigad handikapporganisation. Året har ägnats åt att bland annat analysera och tolka de inkomna svaren på den stora medlemsenkäten som skickades ut under första projektåret. Dessa svar har sammanställts till en rapport som kommer att ligga till grund för förbundets arbete med förändring av organisationen. Ett mentorskapsprogram har påbörjats i syfte att öka erfarenhetsutbytet mellan förbundsstyrelsen, regionföreningarna, ungdomskommittén och ITP-gruppen. Vidare har bildandet av en äldrekommitté förts fram. Arbetet med att utveckla hemsidan så att den kan svara upp mot medlemmarnas behov pågår. Diskussioner har under året förts angående slutna diskussionsforum där man från brukarrådens sida skulle kunna fånga upp viktiga och aktuella frågor bland annat om vård och behandling och föreningens verksamhet. Den skriftliga informationen om förbundet har förnyats samt översatts till 9 invandrarspråk för att öka informationsspridningen om förbundet och nå nya medlemmar. Ett samarbete har inletts med ABF som syftar till att stimulera demokratiutveckling, lagarbete och framtidsvisioner inom styrelsearbetet. Vidare har det andra projektårets arbete gått ut på att kartlägga nya medlemsgrupper och nya medlemmar som kan tänka sig att arbeta aktivt i förbundet. Vitbok om läkemedelsskador Projektet bedrivs med medel från Allmänna Arvsfonden som ett tvåårsprojekt. Syftet är att dokumentera och summera de blödarsjukas och deras anhörigas erfarenheter av läkemedelsskadorna (hiv och hepatit C), att beskriva hur konsekvenserna av dessa skador har påverkat medlemmarna och organisationen samt att redovisa de blödarsjukas syn på myndigheternas, industrins, organisationernas, vårdens och förbundets roll och agerande Tre omfattande enkätundersökningar har genomförts i samarbete med utredningsinstitutet HANDU, bland förbundets blödarsjuka medlemmar, respektive anhöriga och föräldrar till blödarsjuka barn över 7 år. Ett stort arbete har i inlednings-skedet lagts ned på att ta fram enkäterna och att 5

motivera medlemmarna att besvara dessa enkäter. Totalt har ca 500 enkäter skickats ut. Frågeställningarna har bland annat berört konsekvenserna av läkemedelsskadorna för den enskilde. Vidare har frågeställningar kring myndigheternas, företagens, organisationernas, vårdens och förbundets roll och agerande i samband med läkemedelsskadorna diskuterats. Enkätresultaten har sammanställts i en rapport. Ett tjugotal kompletterande djupintervjuer med hivpositiva blödarsjuka och anhöriga till hivpositiva som anmält sitt intresse har genomförts av erfaren medicinjournalist. Även ett antal efterlevande till hivpositiva blödarsjuka har på detta sätt intervjuats. I djupintervjuerna har mer ingående än i enkäterna kunnat föras en diskussion kring hur den egna livssituationen (utbildning, arbete, karriär, ekonomi, familjesituation mm) har påverkats av läkemedelsskadorna, hur stödet till den enskilde har upplevts, hur den drabbade och de anhöriga ser på ansvarfrågor och erhållen kompensation och på framtiden. En sammanställning av djupintervjuerna har också påbörjats under verksamhetsåret. REHABILITERINGS- OCH UTBILD- NINGSVERKSAMHET Barnläger Årets sommarläger förlades till Sandika i Östhammar. 31 barn med blödarsjuka i åldrarna 8-16 år deltog. Medicinskt ansvarig sjuksköterska fanns på plats och barnläkare från Karolinska Sjukhusets koagulationsmottagning besökte lägret. Ett tiotal ledare tog hand om barnen. Under veckan erbjöds friluftsliv med bad, fiske, kanotpaddling och utflykter. Lägerkommittén bestod av Pe-Ge Fryksäter, Gunilla Strindewall, och sjuksköterskan Gunilla Klemenz. Bland ledarna fanns representanter från ungdomskommittén. Familjekonferens Årets familjekonferens ägde rum i april i Nynäshamn. 25 familjer med blödarsjuka barn, totalt ett hundratal personer, deltog. Barnvakter fanns på plats när föräldrarna konfererade. Årets program innehöll avsnitt om vård, behandling. Speciell information gavs om idrottsskador och barnsäkerhet och om försäkringskassans handläggning av vårdbidraget. Barnläkare Pia Petrini, konsulent Inga Lill Söderqvist och ombudsman Anne Ingmarsson informerade bland annat. Goda möjligheter gavs också till social samvaro för barn och vuxna samt att diskutera i grupp. Barnen fick också uppleva Ivar Arosenius Kattresan i form av en skuggteaterföreställning. Rehabiliteringsdagar för blödarsjuka personer över 40 år Årets Må-Bra-dagar ägde rum i Uddevalla i september. Svårt och moderat blödarsjuka personer över 40 år inbjöds till tre rehabiliteringsdagar. Ett 30-tal blödarsjuka och deras anhöriga deltog. Programmet innehöll inslag om hjälpmedel i vardagen samt gav prov på olika former av terapi; avslappning, meditation och bild. Vidare kåserade professor Jan Palmblad, Huddinge Sjukhus, om hur livet kan förlängas. Utrymme fanns för gruppdiskussioner och en båtutflykt i Bohusläns skärgård Ungdomsverksamhet Ungdomsverksamheten vänder sig till ungdomar mellan 16 och 26 år. Ungdomsverksamheten leds av en kommitté som utses på ungdomssektionens årsmöte. Kommittén förfogar över en egen budget. Medel har under året i första hand ställts till förfogande av Sunnerdahls handikappfond. Gustav V minnesfond och Ungdomsstyrelsen gav också förbundet möjlighet att anordna ett möte i Helsingfors för nordiska och baltiska ungdomar. Syftet med ungdomsverksamheten är: - att bevaka de blödarsjuka ungdomarnas intressen 6

- att genom läger och konferenser skapa nätverk bland blödarsjuka ungdomar - att slussa in ungdomar i förbundet och utbilda dem i handikapp- och föreningsfrågor - att samarbeta med ungdomar från andra handikappförbund - att knyta kontakter med blödarsjuka ungdomar i andra länder - att verka för ett samarbete med föräldrakommittén Under året har ungdomskommittén lagt stor vikt vid att få fler yngre intresserade av verksamheten. Detta arbete har glädjande nog rönt framgång och ett flertal medlemmar i 16-årsåldern och däröver engagerar sig nu i verksamheten. I mars genomfördes ett vinterläger för ett 10-tal ungdomar i Lindvallen, Sälen, under 5 dagar. Friskvård, social gemenskap, erfarenhetsutbyte mm stod på programmet. I maj genomfördes med bidrag från Södra regionföreningen ett vårmöte i Malmö med 15 deltagare. Förutom årsmötesförhandlingar träffade ungdomarna representanter för södra regionföreningen för en diskussion om ungdomar i föreningslivet. Dessutom gjordes en utflykt till Köpenhamn där ett möte ägde rum med danska blödarsjuka ungdomar. 7 ungdomar medverkade som ledare vid förbundets sommarläger för barn. Under verksamhetsåret har ungdomarna disponerat en sida i tidningen Gensvar, där verksamheten har speglats. Ungdomarna har också en egen hemsida med interaktiva möjligheter www.ungdom.fbis.se Nordiskt baltiskt ungdomsmöte I september arrangerades och genomfördes av den svenska ungdomskommittén ett första erfarenhetsutbyte med unga blödarsjuka representanter från Norden och de baltiska staterna. Mötet ägde rum utanför Helsingfors och omfattade 37 deltagare varav 14 representanter från Sverige. Övriga deltagare kom från Danmark, Norge, Island, Estland och Lettland. Två representanter från respektive land valdes att ingå i ett nytt nätverk som skall hålla kontakt och arrangera nya möten i framtiden STÖDVERKSAMHET FÖR HIV- POSITIVA BLÖDARSJUKA Förbundet Blödarsjuka i Sverige har av Folkhälsoinstitutet erhållit medel för psykosocial stödverksamhet till blödarsjuka hivpositiva och deras anhöriga. Inriktningen av stödet har bedrivits i linje med tidigare års verksamhet. Det innebär att förbundet har: - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om medicinska frågor, med speciell betoning på förhållandet blödarsjuka och hiv och biverkningar till hivbehandlingen, - Följt och informerat gruppen inklusive anhöriga om samhällets stöd- och rehabiliteringsmöjligheter - Bevakat och informerat om gruppens problem bland annat i förhållande till läkemedelsförsäkringen men även till vården och berörda myndigheter. - Arrangerat ett speciellt stormöte i internatform i samarbete med gruppen Preparatsmittade Blödarsjuka. PSB - Haft individuell kontakt med merparten drabbade och lämnat individuellt stöd till vissa gruppmedlemmar -Börjat en utvärdering av gruppens samlade erfarenhet av läkemedelsskadan hiv. För närvarande är cirka 35 hivpositiva blödarsjuka i livet, varav de flesta också är medlemmar i förbundet. Några av dessa deltar aktivt i förbundets ordinarie rehabiliteringsverksamhet i form av träffar och resor. Trots detta finns ett fortsatt stort behov av gruppmöten för hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Inte minst därför att mötesverksamheten ger en kvalificerad information och möjlighet att diskutera frågor som rör vård och 7

behandling och sociala erfarenheter med andra i samma situation. Komplikationen hiv-hepatit C som de flesta hivpositiva är drabbade av är också ett fortgående och stort problemområde som på senare år uppmärksammats alltmer. Under de senaste åren har flera hivpositiva blödarsjuka drabbats av svåra komplikationer av den hepatitsmitta man under 70- och 80-talet fick från sina virussmittade läkemedel. Kombinationen hiv hepatit C har visat sig speciellt olycklig och har resulterat i dödsfall och ett antal levertransplantationer. Behovet av medicinsk information är därför fortsatt stort i mötesverksamheten. Vidare kan förmodas att resistensproblem till nuvarande behandling av hiv sannolikt kommer att bli ett allt större problem i framtiden. Gruppens behov av kurativt och psykologiskt stöd har i möjligaste mån slussats vidare till landets tre hemofilicentrum. Problemet är dock att detta stöd sviktar eller inte längre självklart finns att tillgå vid landets hemofilicentrum. Förbundet har därför vid upprepade tillfällen tagit upp de hivpositiva blödarsjukas och deras anhörigas situation med hemofilivården, utan resultat. Brist på kurativt och psykologiskt stöd har medfört att förbundets ombudsman under perioder haft återkommande kontakter med drabbade och deras anhöriga. Under senare år har nya bromsmediciner bidragit till att livslängden för personer med hiv alltmer normaliserats. Flera hivsmittade blödarsjuka har upptäckt att det högsta beloppet för ersättning av läkemedelsskadan efter avdrag för vad som hittills har utbetalats, inte kommer att täcka en fortsatt livslång inkomstförlust. Regleringen av ersättningen har skett genom Konsortiet för läkemedelsförsäkring och följt 1983 års villkor. Det högsta beloppet är satt till 2 miljoner kronor. Vissa drabbade blödarsjuka kommer därför snart att slå i taket för fortsatt ersättning. Detta förhållande har förbundet med hjälp av advokat diskuterats med gruppen. Förutom inkomstförluster föreligger even-tuellt även pensionsförluster och andra förluster som rätteligen borde täckas genom försäkringen. Speciellt illa utsatta är den grupp unga män som gått miste om karriärmöjligheter och inte fått detta täckt av försäkringen. Kontakter har under våren tagits med Konsortiet för läkemedelsförsäkring och företrädare för läkemedelsindustrin för att få till stånd en bättre reglering av skadan. Någon uppgörelse har dock ännu inte träffats mellan berörda enskilda och konsortiet. Stormöte Ett stormöte arrangerades i november för alla hiv-positiva medlemmar och deras anhöriga i Stockholm. Ett 20-tal personer deltog. På mötet informerade infektionsläkare Göran Bratt om aktuella rön inom vård och behandling av hiv och biverkningar till medicineringen. Advokat Michael Wilensky informerade om pågående kontakter med Konsortiet för läkemedelsskador. INFORMATION Tidningen Gensvar Förbundets tidning Gensvar, som även är Aroseniusfondens organ, har kommit ut i fyra nummer varav ett dubbelnunmmer, i en upplaga av ca 5 500 ex. Tidningen vänder sig till medlemmarna, men distributionen har breddats till att även omfatta andra organisationer, berörda inom sjukvården, nyckelpersoner vid myndigheter, riksdagspolitiker, media och bibliotek. Tidningen har bidragit till att sprida information om blödarsjuka och om förbundet. Den förhållandevis stora upplagan i förhållande till medlemsantalet syftar till att öka intresset för och kunskapen om blödarsjuka och att ge en bakgrund till förbundets intressepolitiska ställningstaganden. Årets fyra nummer har bland annat behandlat följande områden: 8

Specialiteten blödnings- och koagulationssjukdomar hotad, blödarsjuka ungdomar, handikappåret 2003, läkemedelsskador, profylaxbehandling, nedskärning av förbundets statsbidrag, sommarlägret för blödarsjuka barn, situationen för blödarsjuka i Nepal och Indien, genterapi som behandling av blödarsjuka och aktuell forskning om von Willebrands sjukdom. Förbundets ordförande Benny Åsberg har varit ansvarig utgivare och Eva Sarman redaktör. I redaktionsrådet har också ingått Per Wik och Örjan Bjermert www. fbis.se Förbundets hemsida fbis.se är en aktuell informationskanal som kompletterar medlemstidningen Gensvar. Hemsidan har därtill kommit att bli ett sätt att nå nya målgrupper med information om verksamheten och om blödarsjuka och ITP. Skriftlig information om förbundet har under året översatts till 9 invandrarspråk för att nå nya medlemsgrupper. 18 faktablad om blödarsjuka är för närvarande färdigställda. De finns liksom gällande vårdprogram om blödarsjuka och ITP tillgängliga på nätet. Ett ökande antal förfrågningar från allmänhet och utbildningar om förbundet och om vården når kansliet via hemsidan liksom förfrågningar från utlandet om de blödarsjukas villkor i Sverige. Nytt informationsmaterial Under verksamhetsåret har en ny folder om förbundet producerats som bland annat är tänkt att användas vid medlemsrekrytering Skriften är översatt till 9 invandrarspråk. Vidare har förbundet medverkat vid revidering av 1997 års nationella vårdprogram för blödarsjuka som också under året har tryckts upp och distribuerats till intresserade medlemmar. Förbundet har även varit behjälplig vid framtagandet av en ny skrift om von Willebrands sjukdom som producerats av läkemedelsföretaget Aventis Behring. Mediakontakter Press, radio och TV har under året uppmärksammat frågeställningar kring blödarsjuka, vård och behandling, forskning, mild form av blödarsjuka och genterapi. En bidragande anledning har varit höstens presseminarium i Aroseniusfondens regi som resulterade i större artiklar i kvällspress och populärpress. Extern information Förbundets kansli mottar många förfrågningar om informationsmaterial från vårdskolor, vårdpersonal, bibliotek, myndigheter, organisationer m fl. Representanter för förbundet har under året deltagit i möten och informerat om verksamheten och om sjukdomen. AROSENIUSFONDEN Aroseniusfonden bildades 1996. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är fondens huvudman. Ivar Arosenius har gett namn åt fonden. Han var blödarsjuk konstnär och dog i sviterna av sjukdomen endast 30 år gammal i början av förra seklet. Lillan på katten, huvudpersonen i Ivar Arosenius berömda sagobok Kattresan, är fondens symbol. Aroseniusfonden skall: - Främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka - Verka för kvalificerad vård, behandling och rehabilitering - Stödja utvecklingen av genterapi, som på sikt förväntas bota blödarsjuka och andra ärftliga sjukdomar. Verksamheten går bland annat ut på informations- och kunskapsspridning, samt stöd till forskning om blödarsjuka och andra genrelaterade sjukdomar 9

Fondstyrelsen I Aroseniusfondens styrelse ingår representanter för förbundet, hemofilivården och forskare inom genterapiområdet. Fondstyrelsen har haft två möten under året Fondens ordförande är Benny Åsberg, vice ordförande är professor Gösta Gahrton. Övriga ledamöter är: professor Erik Berntorp professor Lars Holmberg professor Stefan Karlsson överläkare Pia Petrini vice ordf i förbundet, Mikael Andersson förbundets kassör Zygmunt Gruszka docent Lisa Öberg informationschef Ola Vettergren ombudsman Eva Sarman. Nordiskt Baltiskt Aroseniussymposium utanför Helsingfors Vart annat år står fonden värd för en större informationsdag Aroseniusdagen - som riktar sig till allmänhet och medlemmar med information om nya rön kring vård och behandling av blödarsjuka och genterapi. Vart annat år ordnas Aroseniussymposiet, med samma teman. Symposiet har i första hand riktat sig till deltagare med bakgrund i vård och behandling av blödarsjuka i Norden och Baltikum. Årets Aroseniussymposium arrangerades i september och ägde rum på Hanaholmen utanför Helsingfors. ca 130 deltagare från Norden, Baltikum och St Petersburgregionen deltog. Eftersom symposiet hölls i Finland las särskilt fokus på den finska vården. Docent Riitta Lassilla från Centrala Universitetssjukhuset i Helsingfors informerade om vårdens utveckling och organisation i Finland. Professor Rolf Ljung, MAS lyfte i sitt föredrag fram ett antal aktuella europeiska modeller för vård och behandling av blödarsjuka. Två personer som betytt mycket för hemofilivårdens utveckling i Sverige hedrades speciellt under symposiet, nämligen professor emirita Margareta Blombäck och professor emiritus Birger Blombäck. De gav i sina anföranden en historisk återblick på hemofilivården från 50-talet och framåt. Aroseniusföreläsare Till årets Aroseniusföreläsare utsågs professor Mammen Chandy från Vellore i Indien. I sin föreläsning på Hanaholmen belyste Dr Chandy bland annat de svåra etiska val som läkare i fattiga länder ställs inför på grund av avsaknad av resurser när det gäller behandlingen av blödarsjuka. Arosenius stipendium Aroseniusfondens forskningsanslag på 100 000 kr tilldelades docent Stefan Lethagen och hans forskargrupp vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Gruppen undersöker von Willebrands sjukdom, den vanligaste orsaken till medfödd blödningsbenägenhet. Forskningen kan komma att leda till bättre möjligheter att diagnostisera von Willebrands sjukdom i framtiden. Anslaget utdelas under Aroseniussymposiet. Aroseniusmaterial Konstmaterial av Ivar Arosenius i form av kort och brevmärken och en bok om Arosenius konst har försålts till förmån för fonden. Till försäljning finns även rockslagsknappar med fondens symbol, affischer, T- shirts, och boken om Kattresan. Försäljningen har inbringat drygt 11 000 kr. Övriga aktiviteter Förbundet Blödarsjukas regionföreningar och enskilda medlemmar engagerar sig aktivt för fonden. Medlemmar har ordnat bössinsamlingar bland annat på blodcentraler och även i övrigt bidragit till att sprida information om fonden och dess verksamhet. Fonden har också varit mottagare av ett antal minnesgåvor och ett större arv. Totalt har detta inbringat ca 368 000 kr till fonden. Fonden var representerad på medicinmässan i Stockholm med en utställning om 10

Aroseniusfonden och med tryckt informationsmaterial om blödarsjuka. I september arrangerades ett presseminarium på Svenska Läkaresällskapet i Stockholm på temat Vart går genterapin? Seminariet resulterade i artiklar i kvällspress och veckopress om blödarsjuka och genterapi samt nyhetsbyråmaterial. Även i förbundets tidning Gensvar har artiklar om blödarsjuka och nyheter inom genterapiområdet publicerats. Gensvar når i en upplaga av 5 500 ex ut till nyckelpersoner inom politik, vård forskning och social omsorg samt medlemmar i förbundet, media, sjukhus, bibliotek och offentlig förvaltning. Sponsorer Huvudsponsor av fonden och dess aktiviteter har varit läkemedelsföretaget Octapharma. Andra läkemedelsföretag som stöttat fonden har varit Aventis Behring, Bayer, och Baxter. Sponsorintäkterna uppgår till 285 000 kr. Under året har ett betydande arbete gjorts för att nå ut till nya sponsorer. Fondens behållning Sponsorbidrag, och gåvor och minnesgåvor samt intäkter från försäljning av Aroseniusmaterial har bidragit till att finansiera årets verksamhet. Verksamheten uppvisar ett överskott på ca 400 000. Fondens totala behållning uppgår vid årsskiftet 2003/2004 till ca 3 027 000 miljoner INTERNATIONELLT De internationella frågorna får allt större betydelse i förbundets verksamhet. Det internationella arbetet innebär att förbundet har ett samarbete och erfarenhetsutbyte i Norden, i den europeiska sammanslutningen EHC, European Haemophilia Consortium, och inom världsfederationen WFH, World Federation of Hemophilia, World Federation of Hemophilia, WFH Förbundet är sedan 1968 medlem i WFH, som är de blödarsjukas globala samarbetsorgan och omfattar över hundra medlemsländer. Syftet med WFH:s verksamhet är att presentera, upprätthålla och förbättra vården av blödarsjuka globalt. Detta sker bland annat genom frivilligt arbete av medicinsk personal och genom ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna. För närvarande saknar minst 75 procent av världens blödarsjuka vård. Under de kommande tio åren satsar WFH på att utveckla hemofilivården i 30 40 fattiga länder via ett speciellt sk GAPprogram (Global Alliance for Progress in Hemophilia). Antalet blödarsjuka som därmed ska kunna få tillgång till vård beräknas kunna fördubblas inom ett decennium. Twinningprogram WFH uppmuntrar ett omfattande samarbete mellan medlemsländerna i den rika och den fattiga delen av världen. Samarbetet sker bland annat i twinningprogram. Förbundet Blödarsjuka i Sverige genomförde under 2003 det femte året i en sådan twinningverksamhet. Projektledare är Patrik Östberg. Samarbetspartner är förbundets systerorganisation i Nepal. Syftet med verksamheten är att stödja Nepal Hemophilia Society och dess strävan att förbättra livssituationen för de blödarsjuka och deras anhöriga i Nepal. Projektet har beviljats medel av SHIA, Dessa medel finansierar Nepal Hemophilia Society möteslokaler och kontor och ger möjlighet att bedriva kamratstödjande verksamhet och vård för blödarsjuka på ett sjukhus i Kathmandu. Förbundet har av WFH under verksamhetsåret erhållit ett stöd för twinningprogrammet. Under året har de blödarsjuka medlemmarnas antal i Nepal Hemophilia Society ökat från 160 till 175. Föreningen har organiserat ett läger för sjukgymnastik, ett familjeläger och ett ungdomsläger för medlem- 11

marna. Vidare har en regional vårdkonferens om blödarsjuka anordnats. På grund av det oroliga politiska läget som rått i Nepal under året har tre planerade besök av förbundet inte kunnat genomföras. Dock har förbundet varit värd för två styrelsemedlemmar från Nepal Hemophilia Society som under en vecka besökte Sverige i juni och då även deltog i en konferens anordnad av SHIA. European Hemophilia Consortium,EHC Förbundet är medlem i EHC, den regionala avdelningen av WFH som omfattar fyrtiotalet länder i Europa och forna Sovjetunionen. Patrik Östberg har under året avgått som ledamot i EHC:s Steering Committe. Sekretariatet för EHC flyttade under hösten till Wien. EHC arbetar för att: - förbättra diagnos och behandling av blödarsjuka i medlemsländerna - säkerställa tillgången på säkra preparat - tillvarata patienträttigheter i Europa - följa europeisk sjukvårdspolitik - stimulera hemofiliforskning EHC-mötet i Amsterdam Årligen anordnas ett möte för EHC:s medlemsförbund. Mötet är ett forum för informations- och erfarenhetsutbyte. Ett trettiotal länder från Europa och forna Sovjetunionen deltog i årets möte i holländska Lisse i maj. Förbundet representerades där av vice ordförande Mikael Andersson och ombudsman Eva Sarman Nordiskt samarbete Det nordiska samarbetet har utvecklats och förbunden möts varje år. Vid årets möte i Helsinfors i september diskuterades och belystes aktuella frågor i respektive land. Danskarna betonade det lyckade samarbetet med Sverige kring vården av blödarsjuka i Öresundsregionen. De finska representanterna förde fram sin oro över ett regeringsförslag som drastiskt höjer priset på medicinerna. I Norge har hemofilivården omorganiserats. I Sverige vitaliseras förbundet genom det pågående arbetet i Framtidsprojektet. De isländska representanterna framhöll att man på Island är mycket nöjd med sin vård och behandling. Alla nordiska länder var positiva till det nordiska ungdomssamarbetet som är under utveckling Statsbidraget Förbundet har, tyvärr utan resultat, i skrivelser och uppvaktningar av Socialstyrelsen och Socialdepartementet samt i kontakt med press och politiska partier beklagat den pågående nedskärningen av förbundets statsbidrag. För tredje året minskar detta anslag trots risken för att samhällsnyttig verksamhet för barn, unga, familjer, äldre och hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga ska äventyras, eftersom verksamheten inte genomförs i någon annans myndighets eller organisations regi Bidrag och stöd Förbundet och Aroseniusfonden har under verksamhetsåret mottagit omfattande bidrag och stöd till verksamheten från nedanstående myndigheter, organisationer, fonder, stiftelser och företag: ABF Allmänna Arvsfonden Aventis Behring Baxter AB Bayer AB Folkhälsoinstitutet Gustav Adolf och Sibyllas minnesfond Gustav V 90-årsfond Helge Ax.Johnsson stiftelse Kronprinsessan Margaretas minnesfond Långholmens folkhögskola Magnus Bergwalls stiftelse Norrbacka Eugeniastftelsen Novo Nordisk Octapharma Oskar II Guldbrölloppsminne Radiohjälpen, Ragnhild och Einar Lundströms minne SHIA SISUS 12

Socialstyrelsen Solstickan Stiftelsen Kempe Carlgrenska Fonden Stiftelsen Lars Hiertas Minne Sunnerdahls Handikappfond Sven Jerrings Stiftelse World Federation of Hemophilia Åhlénstiftelsen Åke Wibergs Stiftelse. SLUTORD Årets verksamhet har präglats av hårt arbete för förtroendevalda och personal. Medlemsantalet i förbundet stiger sakta, ett hoppfullt tecken i tider då föreningsverksamheten i stort befinner sig i kris. Förbundet har aktivt arbetat med att nå ut med information om verksamheten till nya medlemmar, fram för allt till blödarsjuka personer med utländsk bakgrund. För tredje året av fem har statens bidrag skurits ned. Förbundet genomförde trots ett minskande statsbidrag år 2003 en mycket stor och samhällsnyttig medlemsverksamhet riktad till blödarsjuka barn, unga, familjer, äldre och anhöriga. I skrivelser och uppvaktningar har förbundet uppmärksammat statsmakten på denna viktiga insats. Arbetet har dessvärre inte varit framgångsrikt. Trots nedskärningarna, tack vare generöst stöd från enskilda, organisationer och företag uppvisar dock årets bokslut ett positivt resultat. Framtidsprojektet som har avslutat sitt andra verksamhetsår är förbundets medvetna satsning på framtiden. Arbetet syftar till att utifrån medlemmarnas erfarenheter forma förbundet till en modern organisation, förankrad bland sina medlemmar och med siktet inställt på framtiden. Det som dessutom gör att vi som styrelse vågar se framtiden an med tillförsikt, är det faktum att många goda krafter fortsätter att ägna mycket tid åt förbundet och verksamheten. - Ett varmt tack till förbundets personal som engagerat och helhjärtat arbetat för oss - Ett varmt tack till vårdpersonalen på våra tre koagulationscentra för medverkan i olika verksamheter och möten - Ett varmt tack till Aroseniusfondens styrelse som lägger ned omfattande tid och kraft på att utveckla fondens verksamhet. - Ett varmt tack till företag, organisationer fonder, stiftelser och enskilda som generöst stöttat vår verksamhet. - Ett varmt tack till alla förtroendevalda som lägger ned så stor del av sin fritid på vår verksamhet - Sist men inte minst tack till alla medlemmar utan vars medverkan det inte hade blivit någon verksamhet i förbundets regi. Benny Åsberg ordförande Mikael Andersson vice ordförande Zygmunt Gruszka kassör Henrik Lundgren sekreterare MariLouice Lundberg ledamot Gösta Knutsson ledamot Christoffer Thörnlund ledamot 13