Att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium En litteraturstudie

Program: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Ämne: Omvårdnad Kurskod: 2OM340 Termin: HT 10 Att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium En litteraturstudie Författare: Maria Husberg, Magdalena Kamsten

Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: Att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium Författare: Maria Husberg, Magdalena Kamsten Sammanfattning Bakgrund: Alzheimers sjukdom bidrar till försämring av kognitiva förmågor och förändringar i livet. Detta är en vanlig sjukdom, men det finns inte mycket forskning kring personers egen upplevelse av att leva med sjukdomen. Syftet med studien är att belysa upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium. Metoden var systematisk litteraturstudie. Genom artikelsökningar hittades nio artiklar som användes i studien. Artiklarna analyserades sedan genom kvalitativ analys som inspirerats av kvalitativ innehållsanalys. I resultatet framkom det att personer i ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom har både positiva och negativa upplevelser relaterat till sin sjukdom. Temat Tankar och upplevelser av sjukdomen handlar främst om de tankar som finns kring att ha drabbats av Alzheimers sjukdom och synen på framtiden. Temat Upplevelser av och reaktioner på symtomen handlar om hur symtomen av sjukdomen upplevs. Temat upplevelser av förändringar som skett handlar främst om personers upplevelse av relationer samt autonomi och identitet. Slutsatsen visar att det lidande som patienter med Alzheimers sjukdom upplever är viktigt för sjuksköterskor att uppmärksamma, samtidigt som det även är viktigt att uppmärksamma det välbefinnande som finns. Nyckelord: Alzheimers sjukdom, upplevelse, tidigt stadium

Innehållsförteckning INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Demens 1 Livsvärld 2 Lidande 3 Välbefinnande 4 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 5 Inklusionskriterier 5 Sökningsförfarande och urval 6 Kvalitetsgranskning 6 Analys 7 Forskningsetiska överväganden 8 RESULTAT 8 Tankar och känslor kring sjukdomen 8 Positiva upplevelser av sjukdomen 8 Dilemman och syn på framtiden 9 Upplevelser av och reaktioner på symtomen 10 Symtomen framkallade flera olika känslor 10 Förnekelse 10 Upplevelser av förändringar som skett 11 Förändrade relationer 11 Autonomi och identitet 12 DISKUSSION 13 Resultatdiskussion 13 Metoddiskussion 15 SLUTSATSER 18 REFERENSER 19 Bilaga 1 - Sökningsförfarande Bilaga 2 - Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga 3 - Artikelmatris

Inledning Alzheimers sjukdom är en obotlig sjukdom som medför en försämring av minne och andra kognitiva förmågor (SBU, 2006). Att drabbas av en sjukdom skapar många nya upplevelser. Vården av en person med demenssjukdom ska utgå från de drabbades egna upplevelser (Socialstyrelsen, 2010). Därför är det viktigt att det finns aktuell forskning inom området. Genom att det finns forskning kring hur det är att leva med Alzheimers sjukdom kan kunskapen hos vårdpersonal öka och detta minskar lidande för patienten. En föreställning som vi upplevt finns i samhället är att det inte går att intervjua personer med Alzheimers sjukdom. Dock är personer som befinner sig i ett tidigt stadium av sjukdomen ofta medveten om symtomen och kan berätta om sina upplevelser (Phinney, 1998). Bakgrund Demens I Sverige lever 140 000 personer med någon form av demenssjukdom. Gemensamt för alla demenssjukdomar är att nervceller dör vilket leder till försämrat minne och kognitiv förmåga. Behandlingen av demenssjukdomar handlar om att försöka bromsa sjukdomen eftersom ingen botande behandling finns (SBU, 2006). Däremot kan de symtom som sjukdomen medför, till exempel sömnsvårigheter, agitation och vanföreställningar, behandlas (Basun, 2002). Två tredjedelar av de som har en demenssjukdom har Alzheimers sjukdom (SBU, 2006). Alzheimers sjukdom innebär att det sker en progressiv försämring av kognitiva funktioner såsom minne, språk, problemlösningsförmåga och uppmärksamhetsförmåga (Beuscher & Grando, 2009). Vissa utvecklar även personlighetsförändringar som till exempel bristande insikt, aggressivitet, känslomässig avtrubbning och brist på empati. Sjukdomen leder också till svårigheter att klara vardagslivet och behålla sina färdigheter (SBU, 2006). Symtomutvecklingen vid Alzheimers sjukdom delas in i tidig-, mellan- och sen fas. Den tidiga fasen benämns ibland som mild demens. Den tidiga fasen innebär att minnesstörningen har blivit så uttalad att den märks av andra. Förutom 1

minnesförsämringarna finns även svårigheter i att utföra praktiska moment, att hitta rätt ord och att hitta i nya miljöer. Det är i den tidiga fasen de flesta utreds för demens (Fröling, 2005). Enligt socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom ska vården sträva mot att förstå beteenden och symtom utifrån patientens verklighet. Patienten ska bemötas med hänsyn till upplevelser och känslor trots förlorade förmågor. Ett steg i detta är att personen uppmuntras att berätta om sina upplevelser och sitt liv. Det finns dock svagt vetenskapligt underlag att bedriva denna vård på (Socialstyrelsen, 2010). Trots att Alzheimers sjukdom är vanligt förekommande finns det inte mycket forskning kring upplevelsen hos personer som lever med sjukdomen. Forskning visar att personer med demens kan bli intervjuade och svara på öppna frågor (Moore & Hollett, 2003). De forskningsstudier som gjorts på erfarenheten av att leva med Alzheimers sjukdom har ofta fokuserats på senare stadier av sjukdomen. Andra studier på Alzheimers sjukdom har fokuserats på att öka kunskapen om vilka konsekvenser symtomen har hos den drabbade eller för dess vårdgivare, vilket har bidragit till att förbättra vården av de demenssjuka och att öka vårdarnas välbefinnande (Parsons-Suhl, Johnson, McCann & Solberg, 2008). En väl fungerande relation mellan patient och vårdare kan få patienten att fungera bättre i sin sjukdom. För att kunna utveckla den relationen krävs det att vårdaren har kunskap (SBU, 2007). Livsvärld För att ytterligare kunna förstå en människas tillvaro krävs att det finns en förståelse för dennes livsvärld. Livsvärld är ett begrepp som beskriver en persons subjektiva upplevelse av sin värld. Vid sjukdom sker en förändring av livsvärlden. Förståelsen för hur sjukdom påverkar en människa grundas i en förståelse av dennas livsvärld. Sjukdom förändrar livsvärlden på en sätt som inte kan kontrolleras av den drabbade. Denna förlust av kontroll över livsvärlden kan leda till en ändrad självkänsla (Kristoffersen, 2005). Någon som har drabbats av Alzheimers upplever en annan värld än vad vi andra gör. För rätt bemötande måste det göras försök i att förstå denna värld. Det går inte att bemöta en person med Alzheimers på samma sätt som en frisk människa bemöts (Fröling, 2005). Bemötandet av en demenssjuk är helt avgörande för vad denne klarar av (SBU, 2007). 2

Vården av en person med demens ska utgå från en förståelse för dennes egen värld. Detta skapar möjlighet att förstå den patientens behov (Ekman, 2002). Lidande Enligt Eriksson (1994) är lidandet en del av livet. Lidande drabbar alla och varje lidande är unikt. Lidande har ingen mening och är något ont, men genom vår upplevelse av lidandet skapar vi mening med det. Lidandet är något som människan utsätts för och måste leva med. Inför lidandet finns känslor som rädsla, ångest och oro. Ofta försöker vi lindra lidandet, avlägsna det eller finna mening i det. Eriksson (1994) delar in lidandet i sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidandet är det lidande som uppstår genom sjukdom och/eller behandling. Smärta är det som ofta förknippas med lidande i samband med sjukdom, men sjukdom kan även ge upphov till ett själsligt och andligt lidande. Detta lidande kan bestå av känslor som förnedring, skam och skuld som människor upplever genom sin sjukdom eller behandling. Denna form av lidande kan uppstå inom patienten själv eller via vårdgivarens bemötande och andra sociala sammanhang. Skammen är ofta det som uppstår inom patienten själv medan förnedring är det som uppstår i den sociala kontakten (Eriksson, 1994). Vid Alzheimers sjukdom förändras livet i många avseenden vilket ställer krav på sjukvårdspersonal (Fröling, 2005). Vårdlidande är det lidande som uppstår i vårdsituationer. Det kan delas in i fyra olika kategorier som är kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Fråntagandet av människors värdighet innebär att människor fråntas möjligheten att helt och fullt vara människor. Fördömelse och straff innebär i vårdsituationen att vårdgivaren anser sig veta bäst och fördömer patientens egna val. Utifrån en bild av hur en bra patient är, straffas de som inte är så. Straffet kan bestå i att exempelvis nonchalera patienten. Maktutövande leder till att patienter fråntas sin möjlighet att själva göra val och detta kan bidra till lidande (Eriksson, 1994). Vid Alzheimers sjukdom är det vanligt att den sjuke upplever att andra försöker bestämma 3

och att de själva tappar kontrollen (Fröling, 2005). Utebliven vård bidrar alltid till ett lidande och är i sig ett maktutövande gentemot patienten (Eriksson, 1994). Livslidandet är lidande kring hela människans livssituation som nu präglas av sjukdom och ohälsa. Människans normala liv med invanda rutiner rubbas i samband med sjukdom vilket skapar lidande. Livslidande är förknippat med allt i livet och kan handla om till exempel hot mot människans existens eller att inte kunna fullfölja sociala uppdrag (Eriksson, 1994). I samband med att få Alzheimers sjukdom skapas ofta existentiella funderingar och det skapas en besvikelse över att ha drabbats av sjukdomen (Fröling, 2005). Det är vanligt att Alzheimersdrabbade avstår från aktiviteter de inte längre behärskar fullt ut och undviker sociala situationer över huvud taget (Ferm, Viukari & Ruth, 1991). En människa som lider vill få sitt lidande bekräftat och när detta inte sker innebär det att personens trovärdighet ifrågasätts vilket skapar ytterligare ett lidande. Vetskapen att en annan människa ser lidandet är i sig en tröst. För att kunna lindra lidande behövs en vård som är välkomnande, respekterande och vårdande. Patienters lidande kan lindras när de bemöts med värdighet och blir bekräftade och förstådda (Eriksson, 1994). Välbefinnande Vårdande handlar inte enbart om att lindra lidande utan även om att öka välbefinnande. Dock kan både lidande och välbefinnande existera samtidigt (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Enligt Ekman (2002) ska vården av en demenssjuk person inriktas på att hjälpa patienten att känna välbefinnande. Välbefinnande är en subjektiv upplevelse och beskrivs av Dorothea Orem som en subjektiv upplevelse av känslor av behag och välmående. Katie Eriksson beskriver att den subjektiva upplevelsen av välbefinnande gör att två personer med samma diagnos som objektivt sett är lika sjuka ändå kan uppleva sig mer eller mindre sjuka jämfört med varandra (Bjørk & Breievne, 2005). För att förstå patienters upplevelse av välbefinnande behöver vårdaren anta ett livsvärldsperspektiv (Dahlberg et. al., 2003). 4

Problemformulering Att få Alzheimers sjukdom och uppleva de symtom som sjukdomen medför är en omvälvande upplevelse (Fröling, 2005). I tidigt stadium av Alzheimers sjukdom är den som drabbats av ofta medveten om symtomen och hur sjukdomen kommer utvecklas (Phinney, 1998). Eftersom det forskats endast lite kring patienternas egna upplevelser av sjukdomen kan ett lidande uppstå då sjuksköterskor inte vet vad dessa patienter har för behov. Patienten får då inte den omvårdnaden som denne är i behov av. Vi vill med denna studie bidra till att sjuksköterskor får en ökad förståelse för hur patienter med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium upplever att det är att leva med sin sjukdom. Genom detta kan patienten få en bättre omvårdnad som bidrar till ett ökat välbefinnande för patienten. Syfte Syftet är att belysa upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium. Metod En systematisk litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2003) genomfördes med syftet att söka svar på forskningsfrågan. Empiriska studier kvalitetsgranskades innan inkludering och resultatet som presenteras utgör en sammanställning och metaanalys av dessa (Forsberg & Wengström, 2003). Inklusionskriterier Inklusionskriterier omfattade vetenskapliga artiklar som var skrivna på engelska eller ett skandinaviskt språk samt var utgivna mellan 2000 och 2010. Deltagarna i studierna skulle vara i ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom. 5

Sökningsförfarande och urval För att finna vetenskapliga artiklar gjordes sökningar i databaserna CINAHL, PsycINFO och PubMed. Sökorden formulerades för att passa in på syftet och de som användes var Alzheimer s disease, early stage, experience, living with, patients, mild och early. Sökorden översattes till engelska med hjälp av Svenska MESH och Nordstedts ordbok. För att begränsa träffarna användes booleska söktermen AND och för att bredda träffarna användes den booleska söktermen OR (Forsberg & Wengström, 2003). För att få med alla undergrupper till sökorden användes Thesaurus och mesh. I databasen CINAHL användes funktionerna peer rewiewed och trunkering. Peer rewiewed används för att avgränsa sökningen till endast vetenskapliga artiklar och trunkering används för att få med alla böjningsformer av ett ord (Friberg, 2006). Hur kombinationerna av sökorden såg ut redovisas i bilaga 3. För att hitta de artiklar som svarade på syftet lästes alla titlar. Vid titlar som tycktes intressanta i förhållande till syftet i studien lästes även abstrakten. De artiklar som tycktes kunna svara på syftet och som stämde med inklusionskriterierna lästes i sin helhet. Förutom att söka i databaser har manuell sökning gjorts genom att studera referenslistor (Forsberg & Wengström, 2003). Genom den manuella sökningen hittades ett fåtal intressanta artiklar, varav en valdes att ta med i studien. Till slut hittades och kvalitetsgranskades nio vetenskapliga artiklar. Kvalitetsgranskning Vid kvalitetsgranskning av artiklarna användes Forsberg och Wengströms (2003) checklista för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar (bilaga 2). Ett poängsystem, där ett svar på frågorna i mallen för kvalitetsgranskning gav 1 poäng, upprättades. Ett svar innebar till exempel en beskrivning av studiens inklusions- och exklusionskriterier. På frågor där svarsalternativen var ja och nej gavs poäng vid korrekt svar, till exempel fick ja-svar på frågan om resultaten är återförda och diskuterade med undersökningsgruppen gav 1 poäng. Antalet poäng angav kvaliteten. Maxpoängen blev 34 poäng och de delades in i kvalitetsgrad låg (0-20 poäng), medel (21-26 poäng) och hög (27-34 poäng). De artiklar som valdes att inkluderas i studien skulle ha hög- eller medelkvalitet. Då två 6

artiklar hade medelkvalitet och sju hade hög kvalitet kunde alla artiklar (bilaga 3) inkluderas. Analys Analysen har inspirerats av Lundman och Hällgren-Graneheims (2008) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys. Inledningsvis lästes artiklarna igenom ett flertal gånger för att skapa en helhetsbild över innehållet. Artiklarnas resultatdel lästes flera gånger enskilt för att finna meningsenheter som svarade på litteraturstudiens syfte. Meningsenheter, som är stycken som hör ihop vad gäller innehåll och sammanhang, som svarade på syftet identifierades. Meningsenheterna som identifierats vid den enskilda genomläsningen jämfördes och det visade sig att författarna till stor del hittat samma meningsenheter. Meningsenheterna abstraherades och kondenserades. Detta innebär att texten görs kortare utan att förlora det centrala (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Koder sattes på de kondenserade meningsenheterna vilket är en etikett som kortfattat beskriver innehållet (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Koder med liknande innehåll grupperades i underkategorier, vilka i sin tur grupperades i kategorier. I tabell 4 nedan finns exempel på hur analysen har genomförts. Tabell 1. Exempel på analysens genomförande Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Kategori The desire to remain positive appeared to be a basic tenet. Participants spoke about the daily annoyances and hassles that came with memory loss. Participant acknowledged that their identity was threatened. Viljan att vara positiv var grundläggande. Irritation och krångel uppstod på grund av minnesförlust. De känner att deras identitet är hotad. Positiva Irritation och krångel Hotad identitet Positiva upplevelser av sjukdomen Symtomen framkallade flera olika känslor Autonomi och identitet Tankar och känslor kring sjukdomen Upplevelser och reaktioner på symtomen Upplevelser av förändringar som skett 7

Forskningsetiska överväganden Fusk och ohederlighet får enligt Forsberg och Wengström (2008) inte finnas inom forskningen. Detta innebär att det är förbjudet att fabricera data eller förvränga forskningsprocessen. I den här litteraturstudien finns en noggrann och sanningsenlig metodbeskrivning och hela resultatet presenteras. Objektivitet har varit målet för arbetet med studien. De forskningsetiska överväganden i förhållande till urval som gjordes var att använda studier som har fått forskningsetiskt tillstånd eller att forskningsetiska överväganden har gjorts. (Forsberg & Wengström, 2008) Alla artiklar har inte angivit om de är forskningsetiskt godkända eller om några forskningsetiska överväganden har gjorts. I dessa fall valdes att söka information på tidsskrifternas hemsidor. Där framgick att de hade regler för författare. Dessa regler innebar att de ska ha fått ett etiskt godkännande eller gjort forskningsetiska överväganden. Resultat I resultatet framkom tre kategorier; tankar och känslor kring sjukdomen, upplevelser av och reaktioner på symtomen samt upplevelser av förändringar som skett. Dessa delades in i underkategorierna positiva upplevelser av sjukdomen, dilemman, syn på framtiden, symtomen framkallade flera olika känslor, förnekelse, förändrade relationer samt autonomi och identitet. Tankar och känslor kring sjukdomen Positiva upplevelser av sjukdomen En första reaktion på att ha drabbats av Alzheimers sjukdom är ofta varför jag?. Detta är något som efter en tid ändrades till mer positiva tankar om att vara lycklig och ha mycket att vara tacksam för. Sjukdomen hade gett möjlighet att uppskatta livet, att inte längre ta saker för givet och att växa som person (MacRae, 2008). Att drabbas av Alzheimers sjukdom hade förändrat mångas liv i en positiv riktning. Genom att göra det bästa av situationen såg nu många Alzheimers sjukdom som en naturlig del av livet och inte som något de behövde skämmas över (Beard & Fox, 2008; Bjugan, & Brataas, 2005; 8

MacRae, 2008; MacQuarrie, 2005). Viljan att tänka positivt fanns hos många och de valde att fokusera på förmågor och kvaliteter de hade istället för att vara besvikna på livet och förändringarna som har kommit med sjukdomen. Även att symtomen många gånger kunde vara frustrerande upplevde många samtidigt att de hade kunnat ha det värre (Beard & Fox, 2008; MacRae, 2008). Många av de som drabbats av Alzheimers sjukdom var fast beslutsamma att leva ett meningsfullt liv genom att vara till nytta och bidra med saker. De upplevde att de fortfarande kunde bidra med saker på sitt arbete, trots försämring i kognitiva förmågor (Beard & Fox, 2008; Clare, 2003; MacRae, 2008; Sörensen, Waldorff, & Waldemar, 2008). Dilemman och syn på framtiden Att leva med Alzheimers sjukdom gör att det uppstår en del dilemman. Harman och Clares (2006) studie visar att det fanns en önskan att veta mer om Alzheimers sjukdom samtidigt som de undvek att tänka på sjukdomen över huvud taget. Dilemman kunde även handla om att vilja fortsätta med de aktiviteter som betydde mycket för dem men samtidigt känna att de borde ge upp dessa på grund av sjukdomen. Det fanns funderingar kring om de skulle motarbeta de förändringar som skedde eller om de bara skulle acceptera det som hände. Framtidsutsikterna verkade dystra då de kände till svårigheterna i att behålla värdigheten och meningsfullheten i livet (Bjugan & Brataas, 2005). Att inte veta exakt vilka förändringar som skulle ske oroade många. Det fanns oro över att de bara kommer försämras, oro över vardagen och oro över förmågor de eventuellt skulle förlora i framtiden (Harman, & Clare, 2006; Sörensen, Waldorff, & Waldemar, 2008). Många försökte dock att inte fundera och oroa sig över framtiden (Clare, 2003; MacQuarrie, 2005). 9

Upplevelser av och reaktioner på symtomen Symtomen framkallade flera olika känslor Att få Alzheimers sjukdom var traumatiskt, oavsett om det var väntat eller ej (MacRae, 2008). Att känna irritation och frustration på grund av symtom och förändringar som sjukdomen medför var vanligt förekommande. Symtomen orsakade inte bara irritation och frustration, utan även en känsla av förnedring samt ilska, chock, panik, ursinne och sorg (Beard & Fox, 2008; Clare, 2003; MacQuarrie, 2005). Att ha Alzheimers sjukdom upplevde många som sorgligt och de tyckte att de inte var adekvata. Uttryck som användes för att beskriva hur de kände sig var dum, gaggig, galen, hjärnskadad, knäpp eller nervös (Clare, 2003). Att inte veta riktigt vad som pågår runt omkring sig var en svårighet. (Phinney, 2002) Att leva med minnessvårigheter innebar att förlora kontakten med det som tidigare varit välkänt, som platser och saker (Parsons-Suhl, Johnson, McCann, & Solberg, 2005). Detta beskrevs som en känsla av att vara vilse, en rädsla och skräck. Det var vanligt att känna sig vilse i offentliga sammanhang. Att inte minnas var en rädsla som skapade osäkerhet och genans i sociala sammanhang (Clare, 2003; MacQuarrie, 2005; Parsons-Suhl et. al., 2005; Phinney, 2002). Tillsammans med denna rädsla fanns en känsla av ensamhet och av att vara isolerad från världen. Även tidsperspektivet blev förändrat, då sambandet mellan det förgångna och nutiden var förlorad. Vissa tidsperioder tycktes inte ha funnits alls och sjukdomen kan av vissa beskrivas som att befinna sig i ett tomrum (Clare, 2003; Parsons-Suhl et. al., 2005). Förnekelse Det är vanligt att hantera den oönskade sjukdomen genom att förneka och förminska sjukdomen och symtomen. Detta görs genom att undervärdera sina symtoms frekvens och påverkan på livet samt genom att själva hävda sin friskhet (Bjugan & Brataas, 2005; MacQuarrie, 2005). 10

Alla med Alzheimers sjukdom upplever inte att sjukdomen har så stor påverkan på livet eller minnet. De var medvetna om sina symtom men glömde hur de upplevde symtomen. Senare insisterade de på att de inte haft några minnessvårigheter alls. Vetskapen att de hade sjukdomen fanns alltså ofta, men de kände inte alltid igen de specifika symtomen (MacQuarrie, 2005; Phinney, 2002). Det var svårt att balansera den vanliga glömskan med den nytillkomna, den som var ett symtom av sjukdomen (Beard & Fox, 2008). Det förekom att personer med Alzheimers sjukdom även upplevde att det fanns mycket sjukdomsförnekelse hos andra drabbade (MacRae, 2008). Upplevelser av förändringar som skett De kognitiva förändringarna som Alzheimers sjukdom innebär medförde nya problem och utmaningar de som drabbats av Alzheimers sjukdom. Problemen var både praktiska, sociala och existentiella (Bjugan & Brataas, 2005). Förändrade relationer Förändringarna som de som drabbats av Alzheimers sjukdom upplevde bidrog till att interaktioner med och relationer till andra människor hade förändrats och var inte som de var innan de fick sjukdomen (Harman & Clare, 2006; MacQuarrie, 2005). Relationer med familj och partner upplevdes nu som viktigare och relationer med bekanta blev mindre viktiga. Samtidigt som relationen med familj ökade i vikt blev det svårare för personer med Alzheimers sjukdom då de upplevde problem med konversationerna (Sörensen, Waldorff, & Waldemar, 2008). Att vara ärliga och berätta för sin omgivning att de har Alzheimers sjukdom och att de behöver hjälp av andra var något många upplevde fördelar med (Beard & Fox, 2008). De var dock rädda att de skulle vara en börda för sina närstående. Att exempelvis inte känna igen sina barn på stan upplevdes som mycket jobbigt. (Bjugan, & Brataas, 2005; Clare, 2003) Förändrade relationer uppstår inte bara på grund av de sjukdomsdrabbade, utan Alzheimers sjukdom har ändrat sättet andra människor ser på dem. Denna negativa och hopplösa syn som andra associerar med Alzheimers sjukdom är något som frustrerar personer som drabbats av sjukdomen (Harman & Clare, 2006; MacRae, 2008). 11

Autonomi och identitet Eftersom sjukdomen ledde till förändringar fanns många tankar och upplevelser kring den egna identiteten och hur den kan påverkas av sjukdomen. Flera upplevde också att deras autonomi påverkats av sjukdomen. Att leva med Alzheimers sjukdom kunde innebära att den drabbade kände sig som samma person som de var innan de blivit sjuka. (Beard & Fox, 2008; Clare, 2003; MacRae, 2008). Samtidigt fanns ofta en känsla av att inte längre vara samma person som innan. De upplevde att det pågick förändringar och att någonting saknades i deras liv. Identiteten kunde upplevas vara hotad och det fanns svårigheter med att behålla sin identitet samtidigt som förändringar pågick (Beard & Fox, 2008; Harman & Clare, 2006; MacQuarrie, 2005). Det fanns en rädsla över att inte klara sig själv och inte veta vem man är. Denna förlust av kontroll och kompetens påverkade självförtroendet (Clare, 2003; MacRae, 2008). Symtomen kunde påverka personers känsla av värde och flera gav uttryck för att de kände sig dumma (MacQuarrie, 2005). Det var vanligt att de med Alzheimers kände att det de säger ifrågasätts mer nu än innan de var diagnostiserade. Det var som om andra trodde att de inte kunde något längre och detta upprörde informanterna som uttryckte att intelligensen fanns kvar trots att de glömmer. De kände sig berövade sin självkänsla när de konstant ifrågasattes. Trots att personer behövde hjälp ville de inte att mindervärde eller att vara krävande skulle prägla deras sjukdomsidentitet. Flera hade känslan att friheten togs ifrån dem och upplevde att deras status och auktoritet fråntagits dem och att de nu var värdelösa (Beard & Fox, 2008; Clare, 2003). Personer upplevde att de inte kunde göra samma saker som innan sjukdomen. Förmågan att ta beslut och göra saker de tidigare klarat blev sämre (Beard & Fox, 2008; Clare, 2003). Autonomin upplevdes vara hotad när omgivningen var överbeskyddande och observant. Det blev frustrerande när omgivningen införde restriktioner och förbud som gjorde att den sjuke inte längre kunde göra samma saker som innan. Att inte få göra samma saker som innan gjorde att kontrollen över livet minskade, vilket skapade känslor av förnedring (Beard & Fox, 2008; Clare, 2003; MacQuarrie, 2005). Tanken på att ha 12

möjligheten att avsluta sitt liv kunde vara en påminnelse att de fortfarande hade lite kontroll (Clare, 2003). Diskussion Resultatdiskussion Syftet med studien var att belysa upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium. Resultatet visar att personer har både positiva och negativa upplevelser vid Alzheimers sjukdom. Det handlar om de tankar och känslor personer upplever i samband med sin sjukdom. Även upplevelsen av de symtom sjukdomen medför beskrivs. Upplevelserna handlar även mycket om de förändringarna som sjukdomen bidragit till i livet. Alzheimers sjukdom skapade positiva upplevelser hos många. Välbefinnande upplevs olika hos människor (Bjørk & Breievne, 2005; Eriksson, 1994). Enligt Eloniemi (1991) är sjuksköterskans attityd en viktig faktor som påverkar patientens känsla av välbefinnande och det blir därför viktigt att sjuksköterskan funderar över sitt bemötande. Enligt Eriksson (1994) kan de som lider uppleva hälsa i sitt lidande och i den här studien kan detta ses genom att det var många som ansåg att deras liv kunde vara värre, trots mycket frustrerande symtom. Genom att sjuksköterskan lyfter fram det positiva kan lidandet minska för den som drabbats av Alzheimers sjukdom. Ett lidande uppstod till följd av sjukdomen bland annat på grund av symtomen. Katie Eriksson (1994) beskriver ett kroppsligt lidande som ofta består av smärta men även andligt och själsligt lidande. Då Alzheimers sjukdom inte skapade något kroppsligt lidande för personer är det själsliga och andliga lidandet som står i centrum. Detta lidande består ofta i känslor som skam, förnedring och skuld (Eriksson, 1994). Personer med Alzheimers sjukdom kände sig ofta osäkra, rädda och generade i olika situationer och var rädda för att göra fel på grund av sjukdomen. De kände sig dumma och gaggiga. Enligt Eriksson (1994) kan känslor som dessa skapa ett lidande hos patienten som då blir viktigt för sjuksköterskor att uppmärksamma för att inte ytterligare ett lidande ska skapas. För att i största möjliga mån förstå en människas upplevelse av sjukdomen och lidandet behöver 13

sjuksköterskor försöka förstå dennes livsvärld (Kristoffersen, 2005). Patienten behöver hjälp av sjuksköterskan att hantera sina svagheter och samtidigt kunna uppmärksamma sina resurser. Om dessa inte uppmärksammas minskar patientens möjligheter till utveckling (Eide & Eide, 1997). Många förnekar sin sjukdom och dess symtom, vilket kan ses som ett sätt att undvika lidandet. Att försöka lindra eller avlägsna lidande är vanligt och denna förnekelse används av människor när sjukdomen skapar lidande de inte vill leva med (Eriksson, 1994). I ett fall som detta kan sjuksköterskan prata med patienten om sjukdomen, då ökad kunskap om sjukdomen hjälper en patient med Alzheimers sjukdom att ta sig igenom dagen och få perspektiv på saker. Att drabbas av sjukdom innebär många gånger en kris. Genom att visa förståelse kan sjuksköterskan hjälpa patienten att gå igenom en kris olika faser (Eide & Eide, 1997). Enligt Birkler (2007) är det av yttersta vikt att ha kännedom om patienters relationer för att kunna få en bild av deras identitet. Detta kan kopplas till denna studie där det framkommit att personer med Alzheimers sjukdom både känner en förändring i relationer och av identiteten. Birkler (2007) anser att mycket fokus bör ligga på att se vilka relationer som förändras vid sjukdom. Detta är då i synnerhet viktigt vid vård av personer med Alzheimers sjukdom. Ofta talas det om att sjukdomar är något som är skilt från människan som har dem. Sjuksköterskor ska då istället försöka se varje människas unika sätt att vara sjuk på. Det kan på så sätt bli lättare för patienten att inkludera sjukdomen i livet istället för att se den som något som invaderat kroppen (Birkler, 2007). Vid Alzheimers sjukdom var det många som upplevde att deras identitet förändrades och många kände osäkerhet kring hur de skulle inkludera sjukdomen i sina liv. Detta visar att de behöver stöd från sjuksköterska med detta. Även känslan av kontroll över livet förändrades. Att inte kunna styra sitt eget liv skapade känslor som förnedring. Detta är ett exempel på ett lidande som Katie Eriksson (1994) beskriver. En förutsättning för att en person ska kunna ha självbestämmande och autonomi är att personen har förståelse för sin situation (Kristoffersen & Nortvedt, 2005). Vården försvåras om den demenssjuke har svårigheter att uttrycka önskemål, erfarenheter 14

och känslor (Eloniemi, 1991). Enligt Kristoffersen och Nortvedt (2005) ska vårdpersonal ge information som hjälper patienten att utöva autonomi. När människor fråntas möjligheten att göra egna val och får sina val fördömda av sjukvårdspersonal uppstår det som Eriksson (1994) kallar för vårdlidande. Detta innebär att människor fråntas möjligheten att vara människor (Eriksson, 1994). Som sjuksköterska blir det viktigt att främja autonomin hos personer med Alzheimers sjukdom för att öka välbefinnande, minska lidande och undvika skapandet av vårdlidande. Enligt Eloniemi (1991) är det genom sjuksköterskans engagemang möjligt att ta hänsyn till patientens känslor och upplevelser. Målet bör inte vara att i varje situation göra exakt vad patienten önskar utan förstå att en önskan finns och förstå vad situationen innebär för patienten (Eloniemi, 1991). Därför är det viktigt att vara medveten om patientens upplevelser kring situationen för att kunna möta känslor av bristande autonomi. Metoddiskussion I en systematisk litteraturstudie samlas redan existerande fakta in och analyseras för att skapa en helhetssyn av problemet, vilken kunskap som finns kring det men även vad som ännu inte utforskats (Friberg, 2006). I denna studie är denna metod passande eftersom syftet är att belysa något, vilket underlättas då informationsunderlaget är brett och består av flera olika källor. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är det bra att ta hjälp av personer som är kunniga på de olika databaserna för att databassökningen ska bli så effektiv som möjligt. I arbetet med denna studie användes tre databaser som gåtts igenom tillsammans med en bibliotekarie. Att sökningarna avgränsades till CINAHL, PsycINFO och PubMed är att de är de största databaserna inom området medicin och hälso- och vårdvetenskap (Backman, 2008) och på grund av att det var just dessa tre vi ansåg oss ha tillräcklig kunskap i. Detta styrker därför sökresultatens trovärdighet. Sökningarna försvårades av att det inte fanns passande Mesh-termer, vilket kan anses vara en svaghet i sökningsprocessen. Passande sökord identifierades på andra sätt och sökningsresultatet bör vara en bra avspegling av de artiklar som svarar på syftet. Att kombinera ord ur syftet eller frågeställningen är enligt Forsberg och Wengström (2008) 15

ett vanligt sätt att göra databassökningarna på, vilket gjordes i denna studie. Passande termer hittades även i de funna artiklarna. Slutligen dök samma artiklar upp i sökningarna och sökningarna ansågs vara klara, då inga fler sökord kunde hittas. En svaghet under sökningsförfarandet var att inte samma sökord användes i alla databaser. Att detta inte gjordes var inte ett medvetet val utan CINAHL var den tredje och sista databasen vi sökte i och då hade antalet sökord utökats genom att undersöka artiklars sökord. Om studien skulle göras på nytt skulle vi vara noggrannare med att undersöka vilka sökord som går att använda sig av, innan sökningen påbörjas, samt att använda oss av samma sökord i alla databaser. Om trunkering hade använts i större utsträckning hade möjligtvis sökningarna kunnat resultera i fler träffar. Även detta är något vi skulle ta hänsyn till om studien skulle göras på nytt. Vid alla sökningar lästes alla titlar igenom eftersom det ansågs hanterbart vid den mängd träffar. Författarna diskuterade hur stor mängd träffar som ansågs vara rimligt att läsa titlar på. Då antalet träffar vid sökningarna var som mest 218 stycken ansågs det som en hanterbar mängd. Även abstrakt där titlarna inte framstod som självklara svar på syftet lästes. Detta var tidskrävande, men säkrar möjligheten att hitta så många relevanta artiklar som möjligt. I en litteraturstudie bör aktuell forskning användas (Forsberg & Wengström, 2008). Inom detta ämne är även tio år gamla artiklar fortfarande relevanta eftersom samhället inte ändrats på ett sätt som vi anser påverkar människors upplevelse av att leva med Alzheimers sjukdom. Därför menar vi att tidsspannet var lagom och inte påverkar studiens resultat. Ett inklusionskriterium var att deltagarna skulle vara i ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom vilket innebar att artiklar som angav att deltagarna i studien var i ett tidigt stadium användes. Med utgångspunkt ur beskrivning av deltagarna och ur studierna som helhet menar vi att vår uppfattning av tidigt stadium var likvärdigt med författarna av studiernas uppfattningar. Alla artiklar granskades utifrån samma mall och samma poängsystem, vilket innebär att möjligheten till en likvärdig bedömning är stor. Poängsättningen av frågorna tog lite tid att göra. Den diskuterades mycket, för att bedömningen av kvaliteten skulle bli så bra 16

som möjlig. Poängsystemet ändrades även efterhand eftersom vi fann brister i systemet. Kvalitetsgranskningen gjordes först av oss båda enskilt och sedan tillsammans för att få en trovärdig bedömning av kvaliteten. Innan poängsättning och granskning diskuterades tillvägagångssättet mycket, vilket bör vara en styrka i bedömningen. Dock upplevdes det svårt att göra bedömningar av vissa frågor. Analysen passade bra till denna studie då den är systematisk och allt som svarar på syftet tas med i resultatet. Vi granskade först alla resultat enskilt för att hitta meningsenheter, kondensera och koda. Sedan granskades koderna gemensamt för att kategorisera dessa. Detta innebär att en variant av forskartriangulering använts, vilket innebär att flera personer analyserat materialet (Forsberg & Wengström, 2008). På detta sätt ökar möjligheterna till ett trovärdigt resultat eftersom båda författarna gått igenom artiklarnas resultat och sedan gemensamt kommit fram till studiens resultat. I studien finns en översikt av analysprocessen för att klargöra beskrivningen av tillvägagångssättet. Analysen var tidskrävande då noggrannhet präglade tillvägagångssättet. När underkategorier var funna var det problematiskt att hitta lämpliga kategorier till dessa, då en kod enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2008) inte ska kunna passa in i två olika kategorier. För att hitta kategorier gjordes ett protokoll där de väsentliga delarna i varje underkategori skrevs ner för att sedan hitta gemensamt innehåll för att lättare kunna kategorisera. Noggrannheten kan ses som en styrka i genomförandet. Dock kan de svårigheter vi hade med kategorisering även ses som en svaghet som kan tyda på brister i vana att göra denna typ analys. Målet för studien har varit ett objektivt förhållningssätt. Att mycket först gjorts enskilt för att sedan jämföras styrker objektiviteten, då större delen av det jämförda materialet stämde överens. I några artiklar fanns inte information om de var etiskt godkända och inte heller om några etiska överväganden gjorts, vilket kan ses som en svaghet. I dessa fall valdes därför att undersöka att tidsskriften hade etiska regler för författarna, vilket är något vi förlitar oss på att författarna har följt. Om detta hade förutsetts hade även författare kunnat kontaktas för att få svar på vilka forskningsetiska överväganden som gjorts. 17

För att undersöka hur trovärdigt ett resultat är i en studie där en kvalitativ innehållsanalys använts används begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Författarna anser att upplevelsen av att leva med Alzheimers sjukdom inte är något som ändras över tid. Upplevelsen av att ha sjukdomen antas därför vara densamma, vilket gör denna studies resultat giltigt. Artiklarna som analyserades bedömdes ha hög eller medel kvalitet i kvalitetsgranskningen. Analysen präglades av noggrannhet för att inga resultat som svarade på syftet skulle missas. Dessa två faktorer gör att författarna anser att resultatet är tillförlitligt. Resultatet är baserat på studier i länderna Danmark, Kanada, Norge, Storbritannien och USA. Dessa länder har kulturer som är lik Sveriges och resultaten är därför överförbara till Sverige och även andra länder med kultur lik dessa länders. Åldrarna varierar hos personerna i studierna vilket visar att resultatet är överförbart till personer i olika åldrar med Alzheimers sjukdom. Slutsatser I resultatet framkom tre teman som handlade om tankar och känslor kring sjukdomen och framtiden, upplevelsen av symtomen och upplevelsen av de förändringar sjukdomen medförde. Sjukdomen medförde ett lidande som utifrån Katie Erikssons (1994) teori om lidande blir viktigt för sjuksköterskor att uppmärksamma. Det framkom även att välbefinnande fanns hos personer med Alzheimers sjukdom. Något som upplevdes som mycket påtagligt var förändringen av identitet och autonomi. Som sjuksköterska är det viktigt att inte frånta dessa patienters deras autonomi och därigenom skapa ett vårdlidande. Att känna till hur patienter med Alzheimers sjukdom har för upplevelser kring sin sjukdom kan underlätta för sjuksköterskor i vården av dessa patienter. Framtida studier skulle kunna syfta till att fortsätta utforska personers upplevelse av att leva med Alzheimers sjukdom. Forskning skulle även kunna riktas mot att utforska hur personer med Alzheimers sjukdom vill bli bemötta och vårdade. Detta skulle vara ett bra stöd för sjuksköterskor i vården av personer med Alzheimers sjukdom. 18

Referenser Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur Basun, H. (2002). Farmakologisk behandling. I Armanius-Björlin, G., Basun, H., Beck- Friis, B., Ekman, S-L., Englund, E., Eriksdotter-Jönhagen, M., Gustafson, L., Lannfelt, L., Nygård, L., Sparring-Björkstén, K., Terzis, B., Wahlund, L-O., & Wimo, A. Om demens. (s.27-39). Stockholm: Liber AB. Beard, L.R., & Fox, J.P. (2008). Resisting social disenfranchisement: Negotiating collective identities and everyday life with memory loss. Social Science & Medicine, 6, 1509-1520. Beuscher, L., & Grando, V. (2009). Using spirituality to cope with early-stage Alzheimer's disease. Western Journal of Nursing Research, 31(5), 583-598. Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdad. Etik och människosyn. Stockholm: Liber AB. Bjugan, H.G., & Brataas, H.V. (2005). Coping and quality of life during stage one of Alzheimer's disease. Norsk tidsskrift for sykepleieforskning, 7(1), 14-26. Bjørk, I-T., & Breievne, G. (2005). Kropp och välbefinnande. I Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F., & Skaug, E-A. (Red.), Grundläggande omvårdnad 1 (s.107-136). Stockholm: Liber AB. Clare, L. (2003). Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer s disease. Social Science & Medicine. 57(6) 1017 1029. Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M. Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Eide, H., & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation. Lund: Studentlitteratur. Ekman, S-L. (2002). Omvårdnadsrelationer i demensvården. I Armanius-Björlin, G., Basun, H., Beck-Friis, B., Ekman, S-L., Englund, E., Eriksdotter-Jönhagen, M., Gustafson, L., Lannfelt, L., Nygård, L., Sparring-Björkstén, K., Terzis, B., Wahlund, L-O., & Wimo, A. Om demens. (s.138-187). Stockholm: Liber AB. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB. Eloniemi, U. (1991). Vårdpersonalen som stöd för den dementa personen. I Ruth, J-E., & Eloniemi, U. Omvårdnad vid demens. Stockholm: Almqvist & Wiksell AB. 19

Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness representations aand lived experience in earlystage dementia. Qualitative Health Research, 16(4), 484-502. Ferm, L., Viukari, M., & Ruth, J-E. (1991). Upplevelsen av demens. I Ruth, J-E., & Eloniemi, U. Omvårdnad vid demens. (s. 2-16). Stockholm: Almquist & Wiksell Förlag AB. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur. Fröling, K. (2005). Ett minne för livet. Boken om Alzheimers sjukdom. Stockholm: Brombergs Bokförlag AB. Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M., & Höglund-Nielsen, B. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.159-173). Lund: Studentlitteratur. Kristoffersen, N.J. (2005). Hälsa och sjukdom. I Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F., & Skaug, E-A. (Red.), Grundläggande omvårdnad 1 (s.28-77). Stockholm: Liber AB. Kristoffersen, N.J., & Nortvedt, F. (2005). Relationen mellan sjuksköterska och patient. I Kristoffersen, N.J., Nortvedt, F., & Skaug, E-A. (Red.), Grundläggande omvårdnad 1 (s.137-183). Stockholm: Liber AB. MacRae, H. (2008). Making the best you can of it : living with early-stage Alzheimer s disease. Sociology of Health & Illness, 30(3), 396-412. MacQuarrie, C. (2005). Experiences in early stage Alzheimer s disease: Understanding the paradox of acceptance and denial. Aging & Mental Health, 9(5), 430 441. Moore, T. F., & Hollett, J. (2003). Giving voice to persons living with dementia: the researcher's opportunities and challenges. Nursing science quaterly, 16(2), 163-167. Parsons-Suhl, K., Johnson, M., McCann, J., & Solberg, S. (2008). Losing one s memory in early Alzheimer s disease. Qualitative health research, 18(1), 31-42. Phinney, A. (1998). Living with dementia: from the patients perspective. Journal of gerontological nursing, 24(6), 8-14. Phinney, A. (2002). Fluctuating awareness and the breakdown of the illness narrative in dementia. Dementia, 1(3), 329-344. 20

SBU (Satens beredning för medicinsk utvärdering). (2006). Demens se människan bakom sjukdomen. Tillgänglig http://www.sbu.se/sv/vetenskap Praxis/Vetenskapoch-praxis/2169/ SBU (Satens beredning för medicinsk utvärdering). (2007). Vård av personer med demens vad vet vi idag? Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Tillgänglig http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18012/ 2010-5-1.pdf Sörensen, L., Waldorff, F., & Waldemar, G. (2008) Coping with mild Alzheimer s Disease. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 7(3), 287-299. 21

Bilaga 1 - Sökningsförfarande Tabell 1. Sökning i databasen CINAHL. Sökord Antal träffar 9852 Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Nummer på valda artiklar 1 Alzheimer s Disease 2 Early Stage 3035 3 Mild 13704 4 Early 60587 5 Experienc* 109464 6 Patients 334681 7 Living with 7665 1 AND 2 134 134 43 3 3 2, 3, 4, 5, 6 1 AND 5 AND 6 205 205 27 1 1 1 1 AND 7 156 156 16 4 4 5, 6, 7, 9 1 AND 2 OR 3 OR 4 AND 7 OR 5 160 160 2, 3, 4, 5, 6, 7, 9 Tabell 2. Sökning i databasen PsycINFO. Sökord Antal träffar 22958 Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Nummer på valda artiklar 1 Alzheimer s Disease 2 Early stage 8908 3 Experience 365308 4 Living with 22280 1 AND 2 AND 3 218 218 15 6 6 1, 3, 5, 6, 7, 9 1 AND 2 AND 4 44 44 5 1 1 6 Tabell 3. Sökning i databasen PubMed. Sökord Antal träffar 51279 Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Kvalitetsgranskade Kvalitetsgranskade Kvalitetsgranskade 1 Alzheimer Disease 2 Early stage 95241 3 Experience 343561 4 Living with 809512 1 AND 2 1011 1 AND 2 AND 3 21 21 5 1 1 4 1 AND 2 AND 4 115 115 5 1 1 6 Nummer på valda artiklar

Bilaga 2 Checklista för kvalitativa artiklar A. Syftet med studien? Vilken kvalitativ metod har använts? Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningarna? B. Undersökningsgruppen Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) Var genomfördes undersökningen? Urval finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). Är undersökningsgruppen lämplig? C. Metod för datainsamling Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang datainsamling skedde)? Beskriv: Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: Ange datainsamlingsmetod: ostrukturerade intervjuer halvstrukturerade intervjuer fokusgrupper observationer video/bandinspelning skrivna texter eller teckningar

Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? D. Dataanalys Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? Ange om: teman är utvecklade som begrepp det finns episodiskt presenterade citat de individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna svaren är kodade Resultatbeskrivning: Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? E. Utvärdering Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Stöder insamlade data forskarens resultat? Har resultaten klinisk relevans? Diskuteras metodologiska brister och risk för bias?

Finns risk för bias? Vilken slutsats drar författaren? Håller du med om slutsatsen? Om nej, varför inte? Ska artikeln inkluderas?

Bilaga 3 - Artikelmatris Tidsskrift Titel Artikelnummer Författare År Land 1 Beard, L.R. & Fox, J.P. 2008 USA 2 Bjugan, H.G. & Brataas, H.V. 2005 Norge Social Science & Medicine: Resisting social disenfranchisement: Negotiating collective identities and everyday life with memory loss. Norsk tidsskrift for sykepleieforskning: Coping and quality of life during stage one of Alzheimer's disease Syfte Metod Resultat Kvalitet Syftet är att undersöka hur diagnosen Alzheimers sjukdom används för att rättfärdiga minnesförlust, att hantera sociala interaktioner och få hjälp när det anses behövas. Syftet är att belysa hur personer med Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium upplever vardagen och hur de hanterade situationen. Semistrukturerade intervjuer med 40 personer. Grounded theory användes vid analysen. Hermeneutisk. Intervju med sex personer. De tre övergripande teman som framkom är: Konsekvenser av diagnostisering, identitetsförändring och spänningar i interaktioner. Förhandlingar mellan olika identitetsförändringar efter diagnostisering. Strategier för att hantera spänningar i interaktioner. De teman som framkom är: Problem med minne och igenkänning och de konsekvenser detta har praktiskt, socialt och existentiellt. Igenkänningsproblemen varierade. Många undvek sociala aktiviteter, för att slippa träffa människor de kände men inte kunde känna igen. Andra hanterade detta genom att vara ärliga och berätta om sjukdomen. Det dagliga livet i hemmet. Alla informanter var nöjda med att kunna bo hemma, men berättade om de svårigheter de stötte på i det dagliga livet. Tankar om sjukdomen och framtiden. Hög (29p) Medel (24p)

3 Clare, L. 2003 Storbritannien Social Science & Medicine: Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer s disease Syftet är att utforska medvetenheten hos en person i ett tidigt skede av Alzheimers sjukdom. 12 deltagare i åldrarna 57-83 med en diagnos på ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom, som var allt ifrån väldigt medveten till omedveten av sin sjukdom, intervjuades vid två tillfällen. En fenomenologisk analys valdes. Resultatet delades in i fem kategorier av deltagarnas reflekterande medvetenhet av deras svårigheter: upptäckt (alla deltagare hade problem med minnet men ingen var omedveten om det), reaktion (reaktionerna på förändringarna var lite olika, vissa valde att minimera vikten av förändringarna och andra pratade om underliggande rädslor), förklaring (de flesta försökte normalisera förändringarna och sa att det var åldersberoende förändringar), upplevelse (upplevelser av den känslomässiga inverkan balanserade de mellan att ta på sig en skyddsrock och att vara nere på djupet, många hade strategier för att klara av vardagen) och anpassning (alla deltagare hade känt av förändringar så alla försökte anpassa sig på något sätt, gemensamt för alla deltagarna är att alla försöker behålla ett oförändrat tillstånd). Svaren hamnar på en sorts skala mellan självkontroll (försök att normalisera situationen och minimera svårigheter) och självanpassning (konfrontera svårigheterna och anpassa sig därefter). Hög (27p)