Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust?

Våren 2010 Arbetsversion Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust? Ett studiematerial framtaget av

Innehåll Förord 1. Inledning 5 2. Metod och material 6 3. Tillgänglighet till neurologisk kompetens 8 4. Stroke (hjärninfarkt eller hjärnblödning) 11 5. MS (multipel skleros) 14 6. Parkinsons sjukdom 16 7. Rehabilitering 19 2 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Förord Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, är starkt oroad över dagens brister inom svensk neurosjukvård. NHR anser att svensk neurologisk vård måste upprustas på flera plan. Tillgängligheten måste bli bättre, neurologer och annan neurologiutbildad sjukvårdspersonal måste bli fler och budgeten för nya och effektiva behandlingar större. Det har skett fantastiska forskningsframsteg inom neurologin under senare år som innebär att stora patientgrupper kan erbjudas behandling som på ett påtagligt sätt förbättrar sjukdomförlopp, livsbetingelser och samhällsekonomi. Möjligheter finns, men bristande kompetens, organisation och pengar gör att framstegen inte kommer våra medlemmar till del. Neurologisk sjukvård idag, kännetecknas av: stort behov av fler neurologer stora regionala skillnader stora brister i neurologisk rehabilitering Om dagens underdimensionerade neurosjukvård inte rustas upp, riskerar många människor som drabbas av stroke, MS, Parkinsons sjukdom eller någon annan allvarlig neurologisk sjukdom att slås ut från arbetsmarknaden, drabbas av livslånga handikapp och dö en för tidig död helt i onödan. Dessutom riskerar den neurologiska kompetensen att helt försvinna i vissa landsting. NHR vill med kampanjen Neuro 2010 erbjuda ett stort antal beslutsfattare inom landsting och kommuner en möjlighet till dialog om problemen inom neurosjukvården samt initiera en diskussion om den upprustning som krävs. När vi besöker landets olika sjukvårdsregioner kommer vi att utgå från en modell vi kallar TIF - T står för Tillgång till neurosjukvård, I står för Innehåll och F står för Frekvens av neurosjukvård sett ur patientens ögon. Vi har valt tre av de största neurologiska sjukdomstillstånden för analys, diskussion och förslagsgrunder dessa är Stroke, MS och Parkinsons sjukdom. Varmt välkommen till en intressant dag om svensk neurosjukvård! NEUROLOGISKT HANDIKAPPADES RIKSFÖRBUND Kathleen Bengtsson-Hayward Stefan Käll Förbundsordförande Generalsekreterare 3 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Inledning Neurologin har genomgått en oerhörd snabb kunskapsutveckling de senaste tio åren. Genombrott inom både grundforskning, diagnostik och behandling har lett till helt nya möjligheter att förebygga och behandla vanliga neurologiska sjukdomar såsom stroke, MS och Parkinsons sjukdom. Dessa nya behandlingsmöjligheter ställer mycket högre krav på vårdorganisationen och tillgänglig kompetens. Några exempel. Introduktionen av blodproppslösande behandling (trombolys) vid stroke räddar liv och minskar handikapp samtidigt som helt nya krav ställs på vården. Korrekt handläggning av stroke innefattar snabb värdering av neurologiska symtom, behandling på strokeenhet och neurologisk rehabilitering. Nya effektiva läkemedel vid MS bromsar sjukdomsutvecklingen och kan leda till betydande samhällsekonomiska besparingar. Dessa läkemedel ställer krav på tidig diagnostik och noggrann uppföljning. Tillgång till nya, kvalificerade läkemedel och medicintekniska produkter innebär att patienter med svår Parkinsons sjukdom kan fortsätta arbeta och leva ett självständigt liv. Forskning visar också att vårdkvaliteten vid Parkinsons sjukdom blir bättre om patienterna behandlas av specialistutbildad personal. Uppskattningsvis lever en halv miljon svenskar med en neurologisk sjukdom eller skada. Men tyvärr saknas inte sällan tillgång till neurologläkare med specifik kunskap om vilka behandlingsmöjligheter som är realistiska för dessa patientgrupper. Skälet är att svensk neurosjukvård är försummad och tillhör de sämst utbyggda i Västeuropa. En modern neurosjukvård kräver mellan 50-60 neurologspecialister per miljon invånare. 1 Aktuella siffror för Sverige visar att det finns cirka 33 neurologer per miljon 2 och stor regional skillnad i tillgänglighet. Enkelt uttryckt. Mer personella och ekonomiska resurser till neurologin kommer att spara liv, minska handikapp och människors lidande. Denna resursförstärkning kommer också att innebära samhällsekonomiska besparingar genom ett lägre behov av kommunal omsorg och ökad arbetsförmåga. 1 Artikel i Läkartidningen nr 36 2008: volym 105 2 Socialstyrelsen. Tillgång på: Specialistläkare nov 2007; dec 2009 4 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

2. Metod och material Syftet med rapporten är att beskriva gapet mellan de visioner och mål som finns deklarerade för svensk neurosjukvård och den kliniska verkligheten som hundratusentals patienter med neurologiska sjukdomar upplever. Underlaget till rapporten har dels hämtats från nationella riktlinjer och kvalitetsregister, dels från vetenskapligt publicerade artiklar. Viktiga styrdokument som ligger till grund för både beräkningar och slutsatser i denna rapport kommer bland annat från:. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för strokesjukvården, nov 2009 Aktuella behandlingsrekommendationer vid MS Aktuella behandlingsrekommendationer för Parkinsons sjukdom Årsrapport från Riks-Stroke, nov 2009 Årsrapport från MS-registret och IMSE-registret, sept 2008-aug 2009 Tillgång på Specialistläkare nov 2007, Socialstyrelsen Väntetider i vården, SKL, februari 2009 Alla slutsatser och beräkningar baseras på ovanstående nationella styrdokument. Uppgifter om förekomst av sjukdomstillstånd såsom prevalens- och incidensmått är hämtade från Socialstyrelsens officiella källor, dels publicerade i nationella riktlinjer. Faktisk användning av läkemedel har hämtats från Socialstyrelsens patient- och receptregister och befintliga kvalitetsregister inom stroke och MS. Socialstyrelsens riktlinjer och läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer Sedan 1996 har Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta nationella riktlinjer för vård och behandling av patienter med svåra kroniska sjukdomar som rör många människor och tar omfattande samhällsresurser i anspråk. Målet är att bidra till att hälso- och sjukvårdens resurser används effektivt, fördelas efter behov och styrs av öppna och tydliga prioriteringsbeslut. På basis av socialstyrelsens riktlinjer publicerar sedan läkemedelsverket behandlingsrekommendationer för olika terapiområden. Syftet med behandlingsrekommendationerna är att läkemedelsbehandlingen ska sättas in i sitt sammanhang bland andra åtgärder som till exempel diagnostik och kirurgi. Rekommendationer är utarbetade i nära samarbete med olika specialistföreningar. Kvalitetsregister inom Stroke och MS Riks-Stroke och MS-registret är sjukhusens verktyg för kontinuerlig kvalitetsutveckling av stroke och MS. Syften med registren är att bidra till att sjukvården håller hög och jämn kvalitet i alla delar av landet, vilket ytterst ska komma patienterna till del genom bästa möjliga vård. Kvalitetsregister saknas inom Parkinsons sjukdom. 5 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

3. Tillgång till neurologisk kompetens Neurosjukvården i Sverige är kraftigt underdimensionerad. Räknat i antal neurologer finns det ca 33 specialister per miljon invånare. 1 I våra grannländer, Finland och Norge, finns 58 respektive 49 neurologer per miljon. 3 Av de nordeuropeiska länderna har endast Storbritannien ett lägre antal neurologer per miljon invånare än Sverige. 4 350-400 neurologer behöver utbildas inom en tioårsperiod Tas hänsyn till åldersstrukturen är situationen ännu mer besvärlig. En tredjedel av landets verksamma specialister är över 55 år och ungefär 100 verksamma neurologer kommer att nå pensionsålder inom en 10 års period. 2 För att neurosjukvården ska kunna leverera kvalificerad vård enligt gällande svenska riktlinjer och i linje med andra nordeuropeiska länder måste 350-400 neurologer utbildas i Sverige under den kommande 10 åren. 1 Behovet är 50-60 neurologer per miljon istället för som idag 33 neurologer per miljon Enligt Svenska Neurologföreningens beräkningar motsvarar en modern neurosjukvård i Sverige ett behov på mellan 50-60 neurologspecialister per miljon invånare, vilket innebär att vi skulle hamna på samma nivå som i Finland och Norge. I Sverige arbetar neurologer på läns- och länsdelssjukhus traditionellt med öppenvård och konsultverksamhet i sluten vård. De flesta strokeenheter bemannas av specialister i internmedicin, men allt fler sjukhus framför önskemål om att neurologspecialister också ska delta i bemanningen. Om sjukhusen ska klara av att bemanna strokeenheter med neurologer har behovet uppskattats till 1 neurolog per 25 000 invånare, vilket motsvarar 40 neurologer per miljon invånare. Vid regionsjukhusen bedrivs förutom sjukvård även forskning och undervisning vilket göra att behovet av neurologspecialister är ännu större. Ett utökat samarbete mellan regionsjukhusens neurologkliniker och neurologiska enheter vid läns- och länsdelssjukhus i utbildnings- och undervisningsfrågor är dessutom stort. Målet är också att universitets- 3 Grisold W, Galvin R, Lisnic V, Lopes Lima J, Mueller E, Oberndorfer S, et al. One Europé, one neurologist? Eur J Neurol. 2007; 14:241-7. 4 Oberndorfer S, Clanet M, Grisold W and the Education Committee of EFNS; Task force för European subspecialities. EFNS Newsletter: 2003:3 6 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

/regionsjukhus ska kunna erbjuda neurologisk konsultation samt beredskap för att behandla med trombolys vid akut stroke. Specialistutbildningen inom neurologi är kraftigt eftersatt I förhållande till de snabba och omfattande landvinningarna som sker inom neurologin är utbildningen inom området eftersatt. Det finns europeiska rekommendationer 5 som tydligt beskriver antalet undervisningstimmar och tjänstgöringstid. Den svenska verkligheten befinner sig långt under Europeisk standard och som exempel har Karolinska Institutet under senare år halverat neurologikursen från sex till tre veckor. Senare utbildningsnivåer saknar helt neurologiundervisning. AT-läkare har ingen neurologitjänstgöring och under ST-utbildning saknas obligatorisk neurologitjänstgöring inom områden där kunskap om nervsystemets sjukdomar är relevant t.ex inom internmedicin och allmänmedicin. Många fler ST-block behöver inrättas inom neurologi. Nedan redovisas antalet ST-läkare med neurospecialitet som beräknas vara klara med specialistbevis inom de närmsta 15 åren. 6 Neurospecialiteter 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Summa Neurologi 15 18 19 15 7 3 76 Neurokirurgi 6 7 7 7 5 0 33 Klinisk neurofysiologi 2 2 1 4 1 2 12 Rehabiliteringsmedicin 12 7 9 8 5 0 41 Summa 35 34 36 34 18 3 162 Många neurologmottagningar klarar inte vårdgarantin På SKLs officiella hemsida redovisas aktuella väntetider för ett besök inom neurologisk specialistsjukvård. En sammanställning av de 30 största neurologiska specialistmottagningarna (region- och länssjukhus) visar att var tredje neurologmottagning inte klarar vårdgarantin 7. Några exempel. I Stockholm uppger både Karolinska universitetssjukhuset och Danderyd längre än tre månaders väntetid för ett första besök hos neurologisk specialist. Andra kliniker som inte heller klarar vårdgarantin är 5 Olesen J et al. Consensus document on European brain research 6 Socialstyrelsen våren 2010 7 Väntetider i vården. SKLs hemsida. Data hämtad den 2 mars 2010 7 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Vrinnevisjukhuset i Norrköping, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, Gävle sjukhus och Falu lasarett. Hälften av de 30 största klinikerna rapporterar mellan 9-13 veckor i väntetid. Fem kliniker däribland Akademiska sjukhuset i Uppsala, Borås lasarett och Sudsvalls sjukhus kortare väntetid än fem veckor. Hela listan visas i tabell 1. 8 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

4. Stroke Årligen drabbas cirka 33 000 personer av stroke i Sverige 8. Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken efter hjärtinfarkt och cancer. Fortsätter insjuknandet vara oförändrat kommer antalet strokepatienter att öka med en allt större andel äldre i befolkningen. Stroke är samlingsnamnet för en blodpropp i hjärnan samt olika former av hjärnblödningar. Stroke är den sjukdom som orsakar flest vårddagar på sjukhus. Kostnaderna för samhället för stroke är ca 12 miljarder kronor (priser från 2000). 9 Därtill sker betydande insatser av närstående. I Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer för strokesjukvården från 2009 10 betonas betydelsen av tidigt ställd diagnos och behandling. Studier visar att ett snabbt agerande minskar risken att man dör i stroke eller får livslånga handikapp. När en person insjuknar i misstänkt stroke är det avgörande att minimera varje minuts tidsfördröjning till påbörjad behandling. Socialstyrelsens nationella riktlinjer inkluderar rekommendationer för både förebyggande insatser, proppupplösande behandling (trombolys) och vård på strokeenhet. Både trombolysbehandling och vård på strokeenhet kräver en väl fungerande organisation och tillgång till neurologspecialister varför dessa två exempel väl speglar konsekvenserna av en underdimensionerad neurosjukvård. 4.1 Trombolysbehandling Introduktion av trombolys har inneburit ett paradigmskifte för akut handläggning av stroke. Behandlingen sänker dödligheten och minskar risken för bestående handikapp. Behandling med trombolys har högsta prioritet i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för stroke. Behandlingen kan ges till patienter i åldern 18-80 år som drabbats av en hjärninfarkt om behandlingsstart sker inom 4,5 timmar (3 tim i förra riktlinjerna). 9 År 2008 uppfyllde 11 248 personer kriterierna för trombolysbehandling. Av dessa behandlades 825 patienter (7,4 procent) med trombolys. Den vanligaste anledningen till att trombolys inte blir av är att patienten kommer för sent till sjukhus. Data från kvalitetsregistret Riks-Stroke har visat att tiden från symtomdebut till ankomst har sjunkit markant under det senaste året men att det fortfarande finns stor förbättringspotential. Andel patienter som anländer till sjukhuset inom 3 timmar var år 2008, 60%. 11 8 Socialstyrelsen 2010 9 Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2005. Kortversion för politiker och tjänstemannaledningar 10 Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2009. Stöd för styrning och ledning. 11 Riks-Stroke. Analyserande rapport från 2008. 9 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Trombolyslarm är ett verktyg för att korta tiden till behandlingsstart. Larmet används av ambulanspersonalen för att göra en bedömning av om patienten är en kandidat för trombolysbehandling. Av samtliga trombolyslarm som genomfördes 2008 resulterade 45% i behandling. Det finns ett nära samband mellan andelen trombolyslarm och andelen behandlade patienter. Ju högre andel trombolyslarm, desto fler patienter får trombolysbehandling. 10 Regionala skillnader Trots att trombolysbehandling är en högprioriterad och evidensbaserad behandling är användningen mycket ojämnt fördelat över landet. Under 2008 registrerades totalt 1 850 trombolyslarm i Riks-Stroke. Detta motsvarar 16,4 procent av alla patienter som drabbades av en hjärninfarkt. Spridningen går från cirka 20 procent i vissa lansting som Gottland, Västerbotten, Stockholm och Norrbotten. Sämst är Kronoberg, Gävleborg och Västmanland som alla ligger under 10 procent. Högst andel trombolysbehandlade patienter återfinns på Gottland och i Västerbotten följt av Stockholm och Norrbotten. Inom andra landsting förekommer knappt någon trombolys över huvudtaget. Exempel på sådana är Västmanland, Örebro, Östergötland och Gävleborg. Skillnader mellan landstingen redovisas i tabell 2. 10 4.2 Vård på strokeenhet Vård på strokeenhet har, jämfört med vård på vanlig vårdavdelning, mycket väl dokumenterade gynnsamma effekter på överlevnad och funktion. I de nationella riktlinjerna prioriteras denna insats mycket högt, bl a utifrån det faktum att alla strokepatienter har nytta av insatsen och att den har god kostnadseffektivitet. Detta är därför en av de viktigaste kvalitetsindikatorerna. 10 Andelen av akuta strokepatienter som får vård på strokeenhet fortsätter att öka och har under den senaste 5-årsperioden ökat med 8 procentenheter. Enligt Riks-Stroke fick 84 procent av landets strokepatienter vård på strokeenhet 2008. 10 Målvärde för vård på strokeenhet är 95 procent. 16 procent vårdas på vanlig vårdavdelning. Dessa personer har cirka 3-4 år högre medelålder jämfört med de personer som vårdas på strokeenhet. Regionala skillnader På landstingsnivå varierar andelen som vårdas på strokeenhet mellan 75% och 95%. De högsta andelarna finns i Västerbottens, Östergötlands och Kalmars läns landsting. De lägsta finns i landstingen Stockholm, Gotland och Jämtland. 10 10 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

På 35 av landets 78 sjukhus vårdas nu minst 90% av patienterna på strokeenhet. Klart lägst är andelen vid Södersjukhuset (51%). Vid ytterligare tre sjukhus ligger andelen under 70% (Östra sjukhuset, Falun, Ystad/Simrishamn). Särskilt markant ökning under det senaste året (>10 procentenheter) noteras för Karolinska Solna, S:t Görans sjukhus, Akademiska sjukhuset, samt sjukhusen i Landskrona, Ludvika, Mora, Nyköping och Karlshamn. 11 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

5. MS (multipel skleros) MS är efter trauma den vanligaste orsaken till förvärvat neurologiskt handikapp hos unga vuxna. Med hjälp av svenska MS-registret uppskattas antalet MS-sjuka i Sverige till drygt 15 000. 12 Obehandlad MS övergår efter ca 10 år i progressiv fas och efter 15 år har 50 procent av patienterna behov av gånghjälpmedel. För flertalet drabbade ger MS upphov till funktionsbortfall och arbetsoförmåga med psykiska, sociala och ekono-miska konsekvenser. Situationen för de som drabbas idag har radikalt förbättrats jämfört med tidigare. Tidig diagnos och behandling i samband med sjukdomsdebut utgör avgörande skillnad. Införande av magnetröntgen (MRT) har bidragit till att förändra diagnostiken och öka möjligheten att följa sjukdomsutveck-lingen. Idag är det väl känt att sjukdomen är mer eller mindre ständigt aktiv trots att patienten inte känner av symtom. Behandlingen har störst effekt om den inleds tidigt i sjukdomsförloppet. Den långsiktiga effekten av befintliga bromsmediciner (Avonex, Betaferon, Copaxone och Rebif) reducerar antalet aktiva försämringsperioder (skov) med en tredjedel och risken för progressiv utveckling. Sedan 2006 kan de patienter som har högst sjukdomsaktivitet erbjudas läkemedlet Tysabri. Tysabri sänker skovfrekvens med 70 procent, minskar utvecklingen av svåra handikapp, samt har positiva effekter på livskvalitet och kognitiv förmåga. Tysabri rekommenderas idag till patienter med aktiv sjukdom som inte får effekt av annan sjukdomsmodifierande behandling. Framtiden ser ljus ut. Flera svenska sjukhus deltar i prövningar med nya och effektiva MS-läkemedel. Samhällets kostnader för MS har beräknats till 5,5 miljarder kronor. Kostnaderna är direkt kopplade till funktionsgrad och patienterna med svårast sjukdom ger upphov till högre kostnader jämfört med de patienterna med lindrig funktionspåverkan. Patienter i ett tidigt skede av sjukdomen kostar samhället mindre än 200 000 kronor per år, medan de svårast sjuka kostar över en miljon. Endast 10 procent av kostnaderna för MS utgörs av läkemedelskostnader. 13 Majoriteten av kostnaderna kommer från sjukvård, personliga assistenter, sjukskrivning och förtidspension. Studier indikerar att samhällets kostnader för sjukdomen kan hållas nere om effektiva läkemedel sätts in i ett tidigt skede av sjukdomen. Regionala skillnader Enligt gällande behandlingsriktlinjer ska personer som drabbas av MS snabbt få diagnos och erbjudas tidig behandling med bromsmediciner. Baserat på siffror från MS-registret uppgår antalet patienter som idag borde behandlas 12 MS-registret, maj 08. 13 Berg J, Lindgren P, Fredriksson S, Kobelt G. Costs and quality of life of multiple sclerosis in Sweden. Eur J Health Econ. 2006;7;75-85 12 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

med bromsmediciner till 5 900. 14 Detta motsvarar ca 40 procent av alla med MS. Totalt uppskattar svenska Socialstyrelsen att det finns nästan 15 000 personer som lever med sjukdomen MS i Sverige. En korskörning mellan Socialstyrelsens patient- och diagnosregister visar att drygt 5 150 patienter hämtade ut minst ett recept med Avonex, Betaferon, Copaxone eller Rebif någon gång under 2009. 15 Omräknat i antal hela årsbehandlingar blir det totalt 4 100 patienter som fick behandling med bromsmedicin under 2009. 16 Till denna grupp ska läggas de personer som behandlades med Tysabri (förskrivs inte på recept). I slutet av mars 2010 behandlades cirka 1 150 patienter 17 vilket innebär att cirka 5 300 patienter erbjöds någon form av effektiv sjukdomsbromsande behandling under våren 2010. Sammanställningen visar att cirka 9 av 10 MS-patienter behandlas enligt aktuella rekommendationer. Data från MS-registren visar oacceptabelt stora regionala skillnader i användningen av dessa läkemedel, med en spridning från cirka 60 till 112 procent behandlade patienter. Bara tre landsting mår målvärdet om att 40 procent av patienterna med MS ska behandlas med bromsmediciner. Fyra landsting behandlar färre än 70 procent. I toppen ligger Dalarna, Jönköping, Kronoberg, Västerbotten, Värmland och Östergötland. I botten Örebro, Jämtland, Blekinge, Västmanland, Norrbotten och Uppsala. I tabell 4 redovisas patienter med MS som behandlas med bromsmediciner i olika landsting 15 14 MS-registret, maj 2008 15 Socialstyrelsens patient- och läkemedelsregister, mars 2010 16 Läkemedelsstatistik mars 2010 17 IMSE-registret, mars 2010 13 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

6. Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom är en allvarlig och vårdkrävande neurologisk sjukdom som ofta drabbar människor i arbetsför ålder. Sjukdomen ökar i takt med en åldrande befolkning. Varje år insjuknar ca 1 500 personer och aktuella befolkningssiffror pekar på att fler än 20 000 personer lever med sjukdomen. 18 Förekomsten är cirka 1 procent hos personer över 60 år. 19 Med modern behandling är livslängden för patienter med Parkinsons sjukdom nästan som hos den övriga befolkningen. Sjukdomen är kronisk och de som drabbas utvecklar successivt allt fler handikapp Tio år efter diagnos har de flesta ett betydande vårdbehov samtidigt som stödet från familj och anhöriga är viktigt. Sjukdomen genomgår tre utvecklingsstadier. Den första fasen innebär gradvis debut av sämre motorik och minskad förmåga att initiera och styra kroppens rörelser. Efterhand utvecklar patienterna en ofrivillig, ibland smärtsam muskelspänning och skakningar i armar och ben. Symtomen uppkommer till följd av ett successivt bortfall av dopamininnehållande nervceller i hjärnan. Under sjukdomens andra fas förvärras symtomen men patienterna har ofta god effekt av läkemedel som ökar halten av dopamin i nervsystemet. Förbättringar i motoriken ses men behandlingen är endast symtomlindrande och måste noga justeras efter patientens besvär. Om patienten får för höga doser finns risk för att sjukdomen förvärras ytterligare. Under den tredje fasen, komplikationsfasen, drabbas patienten av kraftiga svängningar i motoriken, så kallade on/off -symtom, som innebär att symtomen oftare pendlar mellan stelhet till överrörlighet. Normalt rörelsemönster förekommer allt kortare tid av dygnet. 20 All behandling har som mål att bidra till besvärsfrihet och samtidigt förhindra eller fördröja utvecklingen av on/off - symtom. Förutom de klassiska motoriska symtomen finns en mängd icke-motoriska symtom som t.ex demens och depression, som uppmärksammats allt mer de senaste åren. Nytt hopp för svårt sjuka De senaste 10 åren har antalet godkända läkemedel vid Parkinsons sjukdom mer än fördubblats i Sverige och idag finns helt nya möjligheter att behandla också svåra symtom under komplikationsfasen med både infusionspumpar och injektionspenna. Stimulering med elektroder är ytterligare en avancerad behandlingsstrategi som kan användas vid svår sjukdom. 18 Aktuella befolkningssiffror från SCB 19 Neurologi 2000, Svenska Neurologföreningen 20 Schrag A et al. Rate of clinical progression in Parkinson s disease. A prospective study. Mov Disord. 2007;22:938-45. 14 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tillgång till nya behandlingsmöjligheter kräver ökade ekonomiska resurser för landstingen. Ett aktuellt exempel är Duodopa - en bärbar pump som förser patienten med svår Parkinsons sjukdom med dopamin direkt in i tunntarmen via en inopererad sond. Ett hundratal svenskar lever idag med infusionspumpen som leder till minskad variation i tillförsel av dopamin jämfört med tabletter. Men nedanstående beräkning visar att underbehandlingen är stor och att den regionala användningen varierar. För patienter i avancerad fas brukar man prata om att det finns tre behandlingsalternativ: Hjärnkirurgi (DBS, Deep Brain Stimulation), apomorfinpump eller Duodopa. Baserat på beräkningar om att det finns cirka 13 500 personer i Sverige (mycket lågt räknat, aktuella studier pekar på nästan 20 000 patienter) som har Parkinssons sjukdom och att uppskattningsvis ca 10 % av dessa är i avancerad fas, borde minst 1 350 patienter erbjudas någon av dessa tre behandlingsformer. Om 20% antas få behandling med Duodopa blir det sammantaget 270 patienter. Idag är det bara 111 patienter som erbjuds behandling med Duodopa. I tabell 5 redovisas aktuell användning av Duodopa i respektive län. 21 Kontinuitet och kompetens Korrekt diagnos är en förutsättning för ett gott behandlingsresultat vid Parkinsons sjukdom. För en säker diagnos krävs att samtliga symtom i den så kallade Parkinsontriaden (stelhet, muskelspänningar, skakningar) kan påvisas samtidig. Men eftersom symtombilden varierar kraftigt förekommer feldiagnoser i upp mot 25 procent av fallen. 22 Det är viktigt att patienten följs av neurolog tills diagnosen är säker. Neurologen övergripande vårdansvar Tillgång till specialutbildad vårdpersonal idag är helt otillräckligt. Vid de flesta neurologkliniker är väntelistorna för nybesök och återbesök mycket långa. Patienter med svåra handikapp remitteras i ökad utsträckning till regionklinikerna. Läkarbesök bör garanteras var 6e månad för utvärdering av diagnos och behandling. Under vissa faser av sjukdomen t.ex vid medicininställning bör besöken vara tätare. 23 Forskning visar klart att vårdkvaliteten vid Parkinsons sjukdom blir bättre om patienterna behandlas av specialistutbildad personal. 24 Det är hög tid att också Sverige kan erbjuda samma kompetensnivå som övriga Europa. 21 Socialstyrelsen, december 2009 22 Neurologi 2000, Svenska Neurologföreningen 23 Neurologi 2000, Svenska Neurologföreningen 24 Cheng EM et al. Association of specialist involvement and quality of care for Parkinson s disease. Mov Disord. 2007;22:515-22. 15 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

7. Neurologisk rehabilitering Ett optimalt omhändertagande av personer med kroniska neurologiska sjukdomar bygger på en samverkan mellan den drabbade personen, dennes anhöriga, behandlande läkare och medlemmar i ett rehabiliteringsteam. Den ökade kunskapen om rehabiliteringens betydelse har lett till bättre möjligheter att hjälpa personer med kroniska neurologiska sjukdomar. Rehabiliteringens mål är att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga, självständighet och delaktighet socialt och i samhället. Rehabilitation is still the only way to improve function in multiple sclerosis konstaterades i Cochrane-rapporten 25 och det gäller i stor utsträckning också för Parkinsons sjukdom och Stroke. En fungerande vårdkedja garanterar att sjukvårdens insatser sträcker sig längre än till att rädda liv och att diagnosticera. I Hälso- och sjukvårdslagen 3 b står sedan mer än 20 år tillbaka inskrivet att: Landstinget skall erbjuda dem som är bosatta inom landstinget eller som är kvarskrivna enligt 16 folkbokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas där, 1. habilitering och rehabilitering, 2. hjälpmedel för funktionshindrade Habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde. Av planen skall planerade och beslutade insatser framgå. Även Socialstyrelsen är tydlig i sina föreskrifter om rehabiliteringsansvaret. I enlighet med Socialstyrelsens definition innebär rehabilitering insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och att aktivt kunna delta i samhällslivet. En tredjedel av kommunerna i Norrbotten, Västerbotten, Västernorrlands och Jämtlands län tar inte sitt ansvar för att äldre och funktionshindrade ska återanpassas så bra som möjligt. Det visar en undersökning från Socialstyrelsen om kommunernas hälso- och sjukvårdsverksamhet.** 26 25 G.H. Kraft: Lancet 354:2016-2017, 1999 26 Kommunernas hälso- och sjukvårdsverksamhet 2006. Enkätundersökning i 44 kommuner 16 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Rehabilitering skiljer sig från andra behandlingsformer genom att den kräver patientens aktiva medverkan. Därigenom bidrar den som behandling till Patient Empowerment. NHR genomförde hösten 2006 en enkätundersökning bland drygt 900 medlemmar fördelade över landet. Resultaten av denna undersökning visade att: 62% har tillgång till neurologisk rehabilitering 35% känner inte att de själv kan påverka rehabiliterings insatserna 47% anser inte att de får tillräckligt med info om rehabilitering 41% anger att de idag har kontinuerlig rehabilitering. 26% anger att de haft sammanhållen rehabilitering under den senaste fyraårsperioden 12% har en rehabiliteringsplan upprättad Dessa siffror visar tydligt att neurologisk rehabilitering fortfarande är en eftersatt behandlingsmetod. Sveriges landsting måste utveckla tydliga rutiner för rehabiliteringsbedömning och rehabiliteringsplanering och det måste avsättas resurser för behandling för att de neurologiskt sjukas resurser och möjligheter ska tas tillvara. Medicinsk och arbetslivsinriktad rehabilitering Uppdelningen i medicinsk och arbetslivsinriktad rehabilitering leder inte sällan till svårigheter. Arbetsgivarens, Försäkringskassans och landstingets finansieringsansvar för arbetslivsinriktad respektive medicinsk rehabilitering leder till samordningsproblem. För individer som uppbär sjukersättning är möjligheterna till arbetslivsinriktade åtgärder stängda. Neurologisk rehabilitering handlar om att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga, självständighet och delaktighet socialt och i samhället. I många fall leder rehabiliteringen, vare sig den benämns medicinsk eller arbetslivsinriktad, till fortsatt arbete. I andra till ökad självständighet och ett bättre liv. Rehabilitering präglas av en helhetssyn på människan. Denna helhetssyn måste också genomsyra samhällets syn på rehabiliteringens organisation och finansiering. 17 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Livsinriktad rehabilitering NHR propagerar för att begreppet livsinriktad rehabilitering bör bli det man använder för att klargöra att motsvarande behov ger sig till känna oavsett om det är fråga om rehabiliteringsinsatser som syftar till ökat tillfrisknande eller ökad arbetsförmåga. För väldigt många handlar det istället om möjligheter att återgå till ett liv med förändrade förutsättningar och att det ska levas alla dygnets timmar. Rehabiliteringspeng kan vara lösningen Ett sådant synsätt skulle kunna uppnås genom att ge större makt och ansvar till patienten genom att införa ett system med rehabiliteringspeng som gav patienten i samråd med rehabiliteringsteamet möjlighet att upphandla bästa möjliga rehabiliteringsinsatser. Rehabiliteringsplanen är A och O För att den neurologiska rehabiliteringen ska fungera tillfredsställande krävs för det första att rehabiliteringsbedömningar görs när patientens funktionstillstånd är påverkat. En viktig part för att avgöra detta är den enskilde individen. För det andra att rehabiliteringsplaner upprättas i samverkan med den enskilde. För det tredje att resurser att genomföra behandlingen står till buds. 18 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tabell 1. Aktuellt väntetidsläge till neurologisk specialistsjukvård 27 Landsting Sjukhus Aktuellt väntetidsläge Stockholm Danderyds sjukhus, Stockholm Högst 4 veckor V Götaland Borås lasarett Högst 4 veckor Kalmar Länssjukhuset i Kalmar 5-8 veckor Uppsala Akademiska sjukhuset, Uppsala 5-8 veckor Västernorrland Länssjukhuset Sundsvall 5-8 veckor Blekinge Blekingesjukhuset, Karlskrona 9-13 veckor Gotland Visby lasarett 9-13 veckor Halland Länssjukhuset i Halmstad 9-13 veckor Jämtland Östersunds sjukhus 9-13 veckor Kronoberg Centrallasarettet Växjö 9-13 veckor Skåne Universitetssjukhuset i Lund 9-13 veckor Skåne Universitetssjukhuset MAS Malmö 9-13 veckor Värmland Centralsjukhuset, Karlstad 9-13 veckor Värmland Centralsjukhuset Karlstad 9-13 veckor Västmanland Centrallasarettet Västerås 9-13 veckor V Götaland Kärnsjukhuset i Skövde 9-13 veckor V Götaland Sahlgrenska sjukhuset, Göteborg 9-13 veckor Västerbotten Norrlands Univ. sjukhus, Umeå 9-13 veckor Örebro Universitetssjukhuset i Örebro 9-13 veckor Östergötland Universitetssjukhuset i Linköping 9-13 veckor Dalarna Falu lasarett Längre än 13 veckor Gävleborg Gävle sjukhus Längre än 13 veckor Jönköping Länssjukhuset Ryhov Längre än 13 veckor Skåne Helsingborgs lasarett Längre än 13 veckor Skåne Sjukhuset Ängelholm Längre än 13 veckor Stockholm Karolinska Solna o Huddinge Längre än 13 veckor Stockholm Södersjukhuset Längre än 13 veckor V Götaland NU-sjukvården NÄL o Uddevalla Längre än 13 veckor Östergötland Vrinnevisjukhuset i Norrköping Längre än 13 veckor Norrbotten Sunderby sjukhus - 27 Källa: Väntetider i vården. SKLs hemsida. Data hämtad den 3 mars 2010 19 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tabell 2. Antalet/andelen patienter inom respektive landsting som tillhör målgruppen för trombolys, behandlats med trombolys och larmat för trombolys. 28 Landsting Antal som kan få trombolys enl rekommendationer Larmat för trombolys Fått trombolys Antal % Antal % Gotland 65 13 20,0 11 17,5 Västerbotten 291 57 19,6 31 21,1 Stockholm 1964 384 19,6 184 9,4 Norrbotten 424 78 18,4 39 9,3 Skåne 1597 330 20,7 144 9,1 Värmland 372 78 21,0 33 8,9 Västernorrland 451 63 14,0 37 8,2 Jämtland 177 34 19,2 14 7,9 Jönköping 436 59 13,5 29 6,7 V Götaland 1819 265 14,6 120 6,7 Halland 358 66 18,4 24 6,7 Blekinge 184 37 20,1 12 6,5 Uppsala 339 76 22,4 22 6,5 Kronoberg 136 13 9,6 8 5,9 Kalmar 303 36 11,9 17 5,6 Dalarna 400 45 11,3 22 5,5 Södermanland 302 51 16,9 15 5,0 Gävleborg 401 33 8,2 17 4,3 Östergötland 477 57 11,9 20 4,2 Örebro 362 43 11,9 14 3,9 Västmanland 390 32 8,2 12 3,1 Riket 11 248 1 850 16,4 825 7,4 28 Riks-Stroke. Analyserade rapport 2008 20 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tabell 3. Andelen patienter vårdade på strokeenhet eller annan typ av avdelning inom respektive landsting. 29 Landsting Strokeenhet % Annan vårdavdelning % Gotland 74 26 Stockholm 75 25 Jämtland 76 24 Skåne 79 21 Värmland 81 19 Dalarna 81 19 Jönköping 84 16 Riket 84 16 Västra Götaland 85 15 Blekinge 85 15 Västmanland 86 14 Gävleborg 86 14 Uppsala 87 13 Örebro 87 13 Södermanland 90 10 Halland 90 10 Kronoberg 90 10 Norrbotten 92 8 Västernorrland 92 8 Kalmar 93 7 Västerbotten 94 6 Östergötland 95 5 1. Patientregistret (Socialstyrelsen) 2. MS sällskapets rekommendationer 3. Patientregistret och LM-registret, Socialstyrelsen, IMSE-registret (Karolinska Institutet) 29 Riks-Stroke 2008 21 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tabell 4. Patienter med MS som behandlas med bromsmediciner i olika landsting Landsting Antal med MS per landsting 1 Så här många borde behandlas med bromsmedicin 2 Så här många behandlades med bromsmedicin 2009 3 Andel personer med MS som behandlas med bromsmedicin behandling (%) Blekinge 262 105 62 59 Dalarna 484 194 193 99 Gotland 103 41 29 70 Gävleborg 390 156 136 87 Halland 446 178 163 91 Jämtland 206 82 59 72 Jönköping 510 204 202 99 Kalmar 326 130 107 82 Kronoberg 310 124 126 101 Norrbotten 439 175 112 64 Skåne 1 802 721 677 94 Stockholm 3 294 1318 1192 90 Södermanland 410 164 160 98 Uppsala 542 217 142 65 Värmland 455 182 190 104 Västerbotten 428 171 193 112 Västernorrland 356 142 121 85 Västmanland 350 140 92 66 V Götaland 2 492 997 924 93 Örebro 393 157 113 72 Östergötland 727 291 287 99 Totalt 14 725 5 889 5 280 90 1. Patientregistret (Socialstyrelsen) 2. MS sällskapets rekommendationer 3. Patientregistret och LM-registret, Socialstyrelsen), IMSE-registret (Karolinska Institutet) 22 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tabell 5. Patienter med Parkinsons sjukdom som behandlas med Duodopa i olika landsting 21 Landsting/län Befolkning Antal patienter med avancerad Parkinsons sjd (ca 10%) Duodopa potential (20%) Antal patienter som behandlas med Duodopa Stockholms län 1 774 289 266 54 21 Västra Götaland 1 528 455 229 46 12 Region Skåne 1 169 464 175 35 5 Östergötlands län 416 303 62 12 3 Jönköpings län 330 179 50 10 2 Uppsala län 304 367 46 9 12 Hallands län 285 868 43 9 2 Gävleborgs län 275 994 41 8 12 Dalarnas län 275 755 41 8 7 Örebro län 274 121 41 8 1 Värmlands län 273 288 41 8 0 Södermanlands län 261 895 39 8 5 Västmanlands län 261 391 39 8 4 Västerbottens län 257 652 39 8 10 Norrbottens län 251 740 38 8 0 Västernorrlands län 243 736 37 7 6 Kalmar län 233 944 35 7 4 Kronobergs län 178 443 27 5 1 Blekinge län 150 696 23 5 2 Jämtlands län 127 028 19 4 0 Gotlands län 57 488 9 2 2 Totalt 8 932 096 1 340 268 111 23 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010

Tabell 6. Antal neurologer sysselsatta inom hälso- och sjukvården i respektive län, november 2007* Neurologer sysselsatta inom hälso- och sjukvården efter län Län Antal Stockholms län 85 Uppsala län 15 Södermanlands län 5 Östergötlands län 9 Jönköpings län 5 Kronobergs län x Kalmar län x Gotlands län 0 Blekinge län x Skåne län 47 Hallands län 9 Västra Götalands län 64 Värmlands län x Örebro län 10 Västmanlands län 7 Dalarnas län x Gävleborgs län x Västernorrlands län 4 Jämtlands län x Västerbottens län 14 Norrbottens län x Hela riket 299 X=1-3 neurologer * Källa: Socialstyrelsen, utdrag april 2010 24 VÄGVAL FÖR NEUROSJUKVÅRDEN VINST ELLER FÖRLUST NHR 2010