Sjukdomen som orsakar en utvecklingskris Elisabet Eriksson 1
AIDS har blivit den mest förödande sjukdom mänskligheten någonsin ställts inför. PMU InterLife inser att kyrkan har en viktig roll när det gäller att framkalla förändringar i samhället, och även i kampen mot. Hitintills har dock inte kyrkan utnyttjat alla sina möjligheter. Den här rapporten är resultatet av studien Global Project Development, HIV/Aids, utförd av PMU InterLife, med ekonomisk hjälp från Sida. Bevisföringen och argumentationen i rapporten ska ses som författarens och står inte nödvändigtvis för PMU InterLife. SPM-styrelsen och PMU InterLifes styrgrupp har antagit slutresultaten som framställs som policy och riktlinjer. Det enda sättet att hitta passande metoder är genom dialog med andra kyrkor och organisationer världen runt. Studien bidrar till diskussionen om varför kyrkan borde engagera sig i kampen mot, och även om vad som kan göras. Vi hoppas att du som läser rapporten ska bli inspirerad och få nya idéer i ditt dagliga arbete. Gud välsigne dig i ditt viktiga arbete! 2
Om Gud bara kunde ge mig några år till Allt förändrades för Bongiwe den dag hon blev sjuk. Dagen då HIV-viruset hade utvecklats till AIDS. Den dag då hennes kropp var så utsliten och angripen att sjukdomen blev värre. Hon råkade vara en vacker, stark och mycket duglig sexbarnsmamma och hon visste omedelbart att hon var döende. Idag finns nämligen bara en väg ur sjukdomen. Bongiwe är inte direkt rädd för att leva i dödens skugga. Det skrämmer henne mycket mer att tänka på barnen, deras utbildning, deras möjligheter, deras framtid. Vem ska ge dem mat? Vem ska betala skolavgifterna och, framför allt, vem ska lära dem allt det Bongiwe aldrig hann. Vem ska lära dem hur man sköter den lilla familjeträdgården, vem ska lära barnen vad de ska odla, och när? Vem ska berätta för barnen om deras rötter, hur ska de kunna föra traditionerna vidare? Bongiwe kommer aldrig att finna svar på alla dessa frågor. Och den dag hon är borta är barnen helt ensamma. Bongiwe är en av miljoner kvinnor som lever med AIDS. För många av dem är inte just sjukdomen det största problemet. Sanningen är att är mycket mer än en sjukdom. är verkligen en tragedi för varje drabbad person, för varje familj. Men vad värre är sjukdomen påverkar samhället, produktionen och utvecklingen. När barn tvingas bli familjens försörjare och överhuvud då faller samhället samman. Bongiwe vet det, och hon är rädd. Inte för sin egen död utan för sina barns liv. Hon delar denna rädsla med föräldrar över hela världen, med människor som vet att den dödliga sjukdomen är det minsta problemet. Sjukdomens konsekvenser är det största. Kampen mot pågår i hela världen. Det görs mycket men det räcker inte. För att besegra sjukdomen måste världen uppbringa ytterligare resurser och även mer politisk vilja. Bongiwe använder inte de orden när hon talar om sina framtidsdrömmar, om sitt hopp. Hon är mycket trött, och hon säger: - Om Gud bara kunde ge mig några år till 3
Innehåll 1 INLEDNING... 6 1.1 BAKGRUND VARFÖR EN STUDIE OM?... 6 1.2 STUDIENS MÅL... 7 1.3 BEGRÄNSNINGAR... 7 1.4 METOD... 8 1.4.1 Litteraturstudier... 8 1.4.2 Intervjuer... 8 1.4.3 Fältstudie... 8 1.4.4 Analys... 8 1.5 ÖVERSIKT... 9 1.6 DEFINITIONER... 9 2 -EPIDEMIN... 10 2.1 SJUKDOMEN SOM ORSAKAR EN UTVECKLINGSKRIS... 10 2.1.1 Baskunskap om... 10 2.1.2 Världssituationen idag... 11 2.2 EPIDEMINS FÖLJDER... 12 2.3 UTSATTHET OCH UTSATTA GRUPPER... 14 2.3.1 Fattigdom... 14 2.3.2 Kön... 15 2.3.4 Migration... 16 2.3.5 Barn och unga människor... 16 2.4 VAD SOM HINDRAR FÖRÄNDRING... 17 2.4.1 Stigma... 17 2.4.2 Diskriminering... 17 2.4.3 Kulturella seder... 17 2.4.4 Myter... 18 2.5 SAMMANFATTNING... 18 3 SVARET... 20 3.1 ÖPPENHET, RESPEKT OCH MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER... 20 3.2 -PREVENTION... 22 3.2.1 Förklaring av terminologin... 22 3.2.2 Preventionsstrategier... 23 3.3 KYRKANS MÖJLIGHETER... 24 3.4 ÖKA KYRKANS MEDVETENHET... 25 3.4.1 Skolning av kyrkoledare... 26 3.4.2 Bemyndigande av kvinnor och deras medverkan... 27 3.4.3 Barn och ungdomar... 28 3.4.4 Elevledd utbildning... 29 3.5 KYRKAN OCH DESS SAMHÄLLSENGAGEMANG... 30 3.5.1 Öka medvetenheten genom skolning... 30 3.5.2 Engagera människor som lever med AIDS... 31 3.5.3 Fördelen med nätverk och samarbete... 31 3.5.4 Samhällets engagemang... 33 3.5.5 Samhällsrådgivning... 34 3.5.6 Kondomutdelning... 35 3.5.7 Preventiva verksamheter med avseende på skolan... 36 3.5.8 Preventiva verksamheter med avseende på vårdenheter... 37 3.5.9 Öka medvetenheten genom massmedia... 38 3.6 OCH VÅRD... 39 3.6.1 En definition av vård... 39 3.6.2 Program för vård i hemmet... 40 3.6.3 Vad som hindrar människor från att engagera sig i vård... 42 3.6.4 Rådgivning... 42 3.7 OCH FÖRÄLDRALÖSA BARN... 43 3.7.1 Möjliga sätt att omhänderta föräldralösa barn... 44 3.8 SAMMANFATTNING... 46 4
4 PMU INTERLIFES POLICY OCH RIKTLINJER ANGÅENDE... 48 4.1 SLUTMÅL... 49 4.2 RIKTLINJER... 49 5 VERKTYG... 52 HUR MAN GENOMFÖR EN INTERVENTION... 52 CHECKLISTA... 57 6 REFERENSER... 59 7. KÄLLFÖRTECKNING... 63 LITTERATUR OCH VIDEOR... 63 -information... 63 Programstyrning... 63 Videor... 63 och kyrkan... 64 Rådgivning... 64 Utbildning om prevention... 65 Samhällsarbete... 66 Samhälle och vård... 66 Barn och föräldralösa barn... 66 Material för Medicinsk Personal... 66 Källcenter... 67 Källguider... 67 Kurser... 67 WEBBSIDOR... 68 Länkar och nätverk... 68 -information, hälsa och prevention... 68 E-POST-DISKUSSIONEN FORA... 69 APPENDIX Appendix I Appendix II Basinformation om Fältstudien i Kubatsirana 5
1 INLEDNING Den här -studien utgör en del av PMU InterLifes projekt Global Project Development. Målet med projektet är att de som samarbetar med PMU InterLife ska vidareutbilda sig i områden som: läskunnighet, formell utbildning, organisationell utveckling, jordbruk och skogsvård, mikrokredit, i tidig barndomsutvecklingen, konflikthantering och fredsuppbyggande, och. Det sistnämnda är temat för den här studien. Studien är utförd av PMU InterLife, som är Sveriges pingstmissions styrelse för internationellt bistånd och utvecklingssamarbete. Studiens främsta mål är att skapa en närmare relation mellan de svenska församlingarna, samarbetspartnerna och PMU InterLife i -relaterade frågor, vilket ska leda till en gemensamt struktur för relaterade interventioner. 1.1 Bakgrund varför en studie om? AIDS har blivit den mest förödande sjukdom mänskligheten någonsin ställts inför. Sedan epidemin började har miljontals människor smittats med viruset, och det är nu den främsta dödsorsaken i somliga länder. Världen över är det den fjärde största dödsorsaken. UNAIDS säger nu att AIDS-epidemin sprider sig dubbelt så snabbt som för fem år sedan. 42 miljoner människor lever med, och ytterligare 22 miljoner har redan dött. 3 miljoner barn lever med, en siffra som ökar med nästan en miljon per år. 14 miljoner barn har blivit föräldralösa. 1 Epidemins allvarliga konsekvenser minskar utgången av tidigare utvecklingssatsningar. är en utvecklingskris historiens största och stora insatser behövs för att svara effektivt. Det är en global utmaning. Den svenska regeringen sammanfattade 1999 en grundval för Sveriges engagemang i att minska HIV-överföringen, och lindra dess globala följder. 2 I september 2003 förnyade regeringen sitt engagemang genom att högprioritera arbetet mot. Svenska pingstmissionen, SPM, och PMU InterLife arbetar för en nära relation med nationella samarbetskyrkor i mer än 60 länder, ofta med stöd från Sida (Styrelsen för internationellt Utvecklingssamarbete). Detta arbete lägger tonvikten på utbildning och hälsa och innefattar även. I maj 2003 framlade SPM som en prioriterad fråga för den kommande femårsperioden. PMU InterLife inser att kyrkan har en viktig roll när det gäller att framkalla förändringar i samhället, och så gör även många regeringar och internationella organisationer. I många samhällen är kyrkan den största frivilligorganisationen, med en unik potential vad gäller inflytande och utbredning. Den sträcker sig över gränserna för etnicitet, kön, ålder, ekonomi och social status. Kyrkan arbetar för att lösa konflikter med fredliga medel genom förlåtelse, nåd och förbarmande. Evangeliet inger hopp i de svåraste situationer och även hopp om evigt liv efter döden. Kristna tar etiska beslut från sin tolkning av den bibliska skriften och övertygelsen om sin tro. Bibelns grundsatser (såsom varje människas oändliga värde, förlåtelsens evangelium, att älska sin nästa, att rädda liv och arbeta för rättvisa) kan uttryckas på olika sätt i olika traditioner och kulturer men accepteras av alla kristna samfund. Bibliska värden är grunden för kyrkan och de borde därför också tillämpas i kampen mot epidemin. Det går att stoppa och hantera epidemin. Det finns information, tillgångar, verktyg 1 För mer information, gå in på www.unaids.org 2 Sida, Investing for Future Generations, Sweden s International Response to 6
och kunskap nog för att kyrkan ska kunna bidra till förändring i kampen mot. Hitintills har dock inte kyrkan utnyttjat alla sina möjligheter. -epidemin väcker emellertid svåra frågor. Sjukdomen ifrågasätter våra attityder angående de mest intima och kulturspecifika delarna av våra liv. Det största problemet för kyrkorna i både norr och söder är sambandet mellan HIV-smittan och sexuellt umgänge. Samhällets förnekelse har även påverkat kyrkan och lett till att man stigmatiserar och avvisar sjuka människor vid en tidpunkt då de är i desperat behov av att uppmärksammas, inte minst av kyrkan. Det är lätt att dra paralleller till den spetälske i Nya testamentet. Han stöttes bort av gemenskapen men Jesus visade honom förbarmande. Förbarmande och tjänstgöring är baserade på bibeln och Jesus ord. Många av de människor Han förrättade gudstjänst för var de mest sårbara och stigmatiserade i deras tid människor som kallades syndare. Andra som fick ta del av hans förbarmande var änkor och barn. Han lärde sina lärljungar att bli som han. En av de mest välkända liknelserna är den om den barmhärtige samariten (Lukas 10:25-37). Från den här liknelsen lär vi oss att man som troende bör visa förbarmande och undvika att döma andra. Vissa kanske säger att man inte bör visa förbarmande med alla människor. Anledningen kan vara att man tycker att man måste ta konsekvenserna för sitt handlande och att människor som lever med AIDS, PLWA (People Living With AIDS) har gjort något fel då de smittades med viruset. Det hänger ihop med stigmat att PLWA är personer med ett högriskbeteende (till exempel narkotikaanvändare), lever ett sexuellt promiskuöst liv eller är homosexuella. Det är däremot inte ett bibliskt tankesätt. Dessutom har de flesta PLWA ådragit sig viruset från heterosexuella relationer, i många fall från sin egen man eller hustru. Andra har fått en blodtransfusion eller smittats med viruset genom blodöverföring, till exempel under omskärelse med orena instrument. Vissa är oskyldiga barn som infekterats under födseln eller genom amning. I den mycket känsliga och komplicerade situation som HIV skapat måste kyrkan bemöta de växande behoven. Kyrkor i norr och söder borde dela bördan och stärka varandra på alla möjliga sätt när de engagerar sig i samhället. Medan HIV-epidemin slår hårt mot kontinenterna måste kyrkan titta på sina tillgångar och hur de kan bidra till svaret. epidemin innebär en stor utmaning och ett stort tillfälle för kyrkorna. Det är en utmaning och ett tillfälle att tjäna och att rikta in sig på Jesu evangelium i ett aktivt svar på epidemin. 1.2 Studiens mål Målet för den här studien är att finna ett medel för dialog om mellan samarbetspartners inom Svensk Pingstmission (SPM). Dialogen bör inriktas på kyrkans roll när det gäller att svara på epidemin och dess följder. Det finns en kyrka i praktiskt taget alla samhällen, och de räcker över gränserna för etnicitet, kön, ålder, ekonomi och social status. Ändå är kyrkorna oftast bara marginellt engagerade i -verksamheter. Det här projektets mål är att öka kyrkornas förmåga att initiera och sköta effektiva, kulturellt lämpliga och lokalt godtagbara -program, både inom kyrkorna och i samhällena. 1.3 Begränsningar Studien inriktar sig främst på förebyggandet av HIV. Till viss del tar den också upp föräldralösa barn och människor som lever med aids (PLWA). Prevention och vård är nära förenade och måste gå hand i hand om målet att stoppa spridningen av före 2015 7
ska uppnås. För FN är prevention det främsta svaret på och det enda sättet att begränsa epidemin då man ännu inte funnit ett botemedel för AIDS. Studien riktar främst in sig på den afrikanska kontinenten men den tar även hänsyn till erfarenheter från andra kontinenter. 1.4 Metod Studien är uppbyggd i tre delar: 1) skrivbordsutredning om rådande trender och erfarenheter från HIV-prevention, 2) en fältstudie för att samla information om hur en lokal kyrka kan engageras i HIV-prevention och 3) analys av informationen. En svensk referensgrupp sammansattes, bestående av personer med olika erfarenheter från utvecklingsarbete och HIVprevention. 3 Utkastet av rapporten skickades även till medarbetare i vissa länder i Asien, Afrika och Latinamerika, liksom till nyckelpersoner i Sverige, för feedback och kommentarer. Studien ska bli ett medel för dialog mellan medarbetare inom Svensk pingstmission (SPM) i seminarier och arbetsgrupper och i planeringsstadiet av nya initiativ. 1.4.1 Litteraturstudier Skrivbordstudien täcker erfarenheter av HIV-prevention och vård från en mängd organisationer med olika riktlinjer om. Den inkluderar svenska och internationella utvecklingsorgan, såsom Styrelsen för internationellt Utvecklingssamarbete, (Sida), FN:s AIDS-organ (UNAIDS), Världshälsoorganisationen (WHO) och Internationella Röda Korset, (IFRC). Bland de icke-statliga organisationerna, prioriterades kristna organisationer eftersom de är nära förenade med den lokala kyrkan och civilsamhället och samarbetar med PMU InterLife. Exempel på organisationer som har lång erfarenhet av HIV-prevention och vård är Frälsningsarmén, den katolska biståndsorganisationen CAFOD och Tear Fund. 1.4.2 Intervjuer För att finna mer erfarenhet av förebyggande arbete för i andra kristna organisationer besökte Elisabet Eriksson fyra organisationer i London Salvation Army (Frälsningsarmén), CAFOD, World Vision and Christian Aid. 1.4.3 Fältstudie Eftersom det finns mycket material tillgängligt om och många fältstudier redan har utförts, genomfördes bara en fältstudie inom PMU-studien. Det var viktigt att innefatta det lokala perspektivet på hur man kan inkludera de lokala kyrkorna i HIV-prevention och vård. Kubatsirana-programmet i Moçambique valdes ut för att de lyckats skapa ett nätverk av 55 lokala kyrkor från olika kyrkosamfund som arbetar tillsammans med HIV-prevention och vård. Konsulter från World Relief, som har lång erfarenhet från liknande arbeten, genomförde fältstudien. 4 1.4.4 Analys Analysen riktar in sig på erfarenheter från HIV-prevention i förbindelse med en lokal kyrka och hur dessa erfarenheter och best practice kan föras vidare till församlingar som ännu inte deltar i HIV-prevention och vårdande verksamheter. 3 Ingvor Angnarsson, Nurse Tutor/ University Assistant, Birgit Negussie, professor i International Education, Gunnar Holmgren, M.D., MRCP, Majken Hagvill, Swedish Co-operation Mission, Elisabet Eriksson, PMU Interlife, Monica Einarsson, PMU Interlife, Niclas Lindgren, PMU Interlife, Per Lilja, PMU Interlife 4 Se Appendix II 8
1.5 Översikt Informationen som analyseras är inriktad på HIV-prevention och hur en lokal kyrka kan engageras ytterligare i verksamheter för -prevention. Det är inte möjligt att i denna rapport täcka alla sätt ta sig an HIV-prevention eller alla de olika verksamheter en kyrka kan genomföra. De allmännaste ämnena och strategierna som hittades i den analyserade informationen beskrivs. Rapporten består av tre delar: Kapitel 2 beskriver världssituationen idag med uppdateringar om epidemin. Den nämner också kort den inverkan -epidemin har inom olika områden och vilka utsatta grupper det finns i samhället. Även beteendeförändringar och vikten av att arbeta i nära kontakt med samhällena diskuteras. Kapitel 3 tar upp svaret. Det innefattar strategier med avseende på prevention och vård för människor som lever med AIDS, liksom strategier som berör det ökande antalet föräldralösa barn. Kapitel 4 framlägger PMU InterLifes policy angående, och innehåller mål och riktlinjer Kapitel 5 ger några råd till kyrkor och organisationer som skulle vilja engagera sig i -projekt. Appendixet innehåller basinformation om sjukdomen och rapporten från fältstudien. 1.6 Definitioner Kunskap förändrar inte nödvändigtvis sättet människor tänker på. I PMU-studien används ordet medvetenhet för att belysa den frågan. Medvetenhet innefattar i PMU:s definition kunskap och dess konsekvenser vad gäller ett förändrat beteendemönster. Ökad medvetenhet innefattar inte bara att människors förstår ett problem, utan även förändrade värderingar och attityder. 9
2 -epidemin 2.1 Sjukdomen som orsakar en utvecklingskris Världen har inte erfarit en så förödande epidemi som sedan pesten. är däremot inte en sjukdom bland andra sjukdomar, helt enkelt för att det inte finns något botemedel. Smittan berör individer, samhällen, sociala och kulturella normer. Det är därför inte bara en hälsofråga, utan även en socio-ekonomisk fråga och en säkerhetsfråga. AIDS är världens största utvecklingskris någonsin. -epidemin är en katastrof i Afrika söder om Sahara och växer snabbt i till exempel Östeuropa och Asien. Epidemin orsakar enorma skador i alla samhällssektorer. Vårdsystem rasar samman då -patienter upptar de flesta sjukhussängarna. Utbildningssektorn kraschar när lärarna dör och den privata sektorn förlorar kunnig personal. AIDS utgör ett stort hot mot ekonomisk utveckling och bekämpning av fattigdom i de områden som drabbats hårdast. Epidemin har dödat miljontals vuxna, minskat arbetsstyrkan, gjort familjer fattiga och gjort miljoner barn föräldralösa. orsakar också säkerhetsproblem eftersom den hämmar utveckling på både individuell och samhällelig nivå. En fråga som är viktig att ta upp är om de länder som drabbats hårdast av epidemin kommer att kunna vidmakthålla inre stabilitet trots den ekonomiska och politiska instabiliteten som orsakats av epidemin. Man måste titta på i sin rätta kontext och därför måste man diskutera fattigdom, stigma, diskriminering, kulturella frågor, kön och utsatthet, liksom beteendeförändringar. För att veta vad vi ska svara måste vi förstå vidden av krisen, hur den påverkar samhället och vad som får epidemin att breda ut sig. 2.1.1 Baskunskap om Viruset som utvecklas till AIDS kallas HIV och upptäcktes för första gången 1982. Viruset dödar viktiga blodceller som skyddar kroppen mot alla sorters sjukdomar. När tillräckligt många av dessa celler har förstörts kan kroppen inte längre bekämpa infektioner. Viruset lever i blodet. Det kan även finnas i kroppsvätskor som alltid innehåller blodceller: mannens sperma, kvinnans slidsekret. Så om en person har HIV-viruset i blodet finns viruset även i hans/hennes sperma eller slidsekret. Det finns ett flertal sätt att sprida smittan. I Afrika söder om Sahara, kontinenten som drabbats hårdast, sprids HIV vanligen genom heterosexuella samlag med en infekterad partner, och fårn mor till barn under graviditeten, födseln eller amningen. I andra samhällen är homosexuella samlag en viktig smittoväg, liksom oskyddat sex mellan prostituerade och deras kunder. Andra smittoorsaker är användandet av infekterade sprutor bland narkotikaanvändare, användandet av infekterade instrument i medicinska procedurer och genom blodtransfusioner. Eftersom HIV-viruset snabbt kan mutera (ändra sin struktur) är det svårt att framställa ett effektivt vaccin. När man hade identifierat HIV som orsaken till AIDS, förutsade forskarna att ett förebyggande vaccin snabbt skulle tas fram. Men i början av epidemin visste man mycket lite om viruset. Sedan dess har vi lärt oss mycket mer. Faktum är att vi nu vet mer om än om andra sjukdomar till vilka man redan framställt vaccin. Vetenskapen står fortfarande inför oerhörda tekniska utmaningar vad gäller AIDS-vaccin. Man kan emellertid lösa problemet, om bara världen skulle samla sina tillgångar för att göra det, enligt The 10
International AIDS Vaccine Initiative, IAVI. 5. Trots att man börjat försöka utveckla ett förebyggande AIDS-vaccin, kvarstår betydelsefulla vetenskapliga, politiska, och ekonomiska hinder. Dessutom har forskningsinsatserna fram till idag riktat in sig på att hitta vaccin för de industrialiserade länderna, trots att mer än 95 procent av de nya som infekteras varje dag lever i utvecklingsländerna där det finns liten tillgång till behandling. Den globala AIDS-bördan ökar klyftan mellan rik och fattig, en trend som kommer att hålla i sig om inte, eller fram tills, ett vaccin som människor har råd med finns tillgängligt runt om i världen. Medicinska behandlingar är också svåra att utveckla på grund av att viruset muterar så snabbt, och resistens mot mediciner gör behandling ännu mer komplicerad. -infekterade personer är beroende av dyra medicinska behandlingar för att bromsa virusutvecklingen eftersom det ännu inte finns något botemedel för sjukdomen. Alla har däremot inte råd med behandlingen som bromsar utvecklingen, speciellt inte i utvecklingsländerna. Det finns ett brådskande behova av att avsevärt öka tillgångarna, och det har lett till att man grundat Global Fund to Fight, TB and Malaria. Fondens syfte är att samla, sköta och ge ut ytterligare resurser som ska ge varaktiga och betydande bidrag till att minska infektioner, sjukdom och död, och på så sätt lindra de förljder, tuberkulos och malaria har orsakat i behövande länder, samt bidra till att minska fattigdomen. 6 Fonden vill garantera att den internationella och politiska uppmärksamhet som man har påkallat, och som är den hittills största, ska överföras till engagemang som ska hjälpa till att förbättra tillgången på information, varor och tjänster som människor behöver. Genom fonden kommer fler människor på så vis få möjligheten att få medicinsk behandling. Billigare mediciner kommer inte nödvändigtvis att betyda att mediciner blir tillgängliga för alla människor som lever med AIDS. En infrastruktur behövs för att distribuera medicinerna, och hälsovårdinstitutioner för att förvalta medicinerna. Många länder kämpar för att erbjuda grundläggande sjukvård genom sjukvårdsystem och hälsoförebyggande åtgärder såsom rent vatten, sanitära anläggningar och myggkontroll. För mer grundläggande information om, se appendix I. 2.1.2 Världssituationen idag Tjugo år efter det att de första bevisen av Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) rapporterades, har AIDS blivit den mest förödande sjukdomen mänskligheten någonsin har ställts inför. Sedan epidemin började har miljontals människor infekterats med viruset, och det är nu den största dödsorsaken i Afrika söder om Sahara. Runt om i världen är det den fjärde största dödsorsaken. UNAIDS och WHO beräknade i slutet av år 2000 antalet människor som lever med HIV eller AIDS till runt 36 miljoner. Det är mer än 50 procent högre än vad WHO:s Global Programme on AIDS förutspådde 1991, grundat på information som fanns då. 7 2001 hade siffran stigit till 40 miljoner. I slutet av 2002 levde ett uppskattat antal på 42 miljoner människor världen över med HIV, 8, de flesta i Arfika söder om Sahara. UNAIDS säger nu att AIDS-epidemin sprider sig dubbelt så snabbt som för fem år sedan. 3 miljoner människor dog under 2002 och ytterligare 5 miljoner infekterades. Över 42 miljoner lever nu 5 The International AIDS Vaccine Initiative är en global organisation som arbetar för att skynda på utvecklingen och distributionen av preventiva AIDS-vaccin världens främsta hopp om att stoppa AIDS-epidemin. IAVI s fokuserar på fyra områden: samla stöd genom att förespråka och utbilda; öka vetenskapsförloppet; uppmana till industriell medverkan i framtagningen av ett AIDS-vaccin; och försäkra global tillgång. IAVI stöds av till exampel UNAIDS, Världsbanksgruppen, och Världshälsoorganisationen. För vidare information, se http://www.iavi.org 6 http://www.globalfundatm.org/overview.html 7 UNAIDS/WHO, AIDS epidemic update: December 2000, Geneva. 2000 8 www.unaids.org 11
med HIV och ytterligare 22 miljoner har redan avlidit. 3 miljoner barn är HIV-positiva, ett antal som ökar med nästan en miljon om året. 9 Vi är fortfarande i början av en global farsot vars topp vi ännu inte har sett. Majoriteten av nya infektioner sker i utvecklingsvärlden och drabbar i huvudsak unga vuxna; unga kvinnor är särskilt utsatta. Ungefär en tredjedel av dem som för närvarande lever med är i åldern 15-24. Många av dem vet inte att de bär viruset. Miljoner av människor vet ingenting eller för lite om HIV för att skydda sig mot det. 70 procent av de vuxna och 80 procent av barnen som lever med i världen bor i Afrika, vilket skapar mer lidande och förtvivlan i en redan fattig kontinent. År 2002 hade 22 miljoner människor redan dött i AIDS sedan epidemin började. är en universell sjukdom men drabbar inte alla länder i samma utsträckning. Fattiga länder är särskilt drabbade. UNAIDS konstaterade på International Conference on Financing for Development (i Monterrey, Mexiko, 2002), att AIDS är på väg att på egen hand utplåna 50 år av utvecklingsvinst i de flesta av de drabbade länderna. De flesta vuxna infekteras i sin produktiva ålder (15-49), vilket djupt hämmar den ekonomiska tillväxten i många länder. Fler män än kvinnor är infekterade med HIV-viruset i alla delar av världen, förutom Afrika söder om Sahara. Männens beteende gör att de utsätter sig själva mer och riskerar att HIV-smitta sin partner. Sexuella beteenden utsätter män och gör också att deras partners riskerar att smittas. Mäns användning av intravenösa droger och sex med prostituerade är de främsta smittovägarna i södra och sydöstra Asien. Karibien har det högsta antalen HIV-smittade i världen utanför Afrika. I den regionen är smittovägen framför allt mellan man och kvinna, vilket placerar en större mängd av befolkningen i farozonen. För ytterligare uppdatering om epidemin och fakta om smittovägarna, se UNAIDS hemsida. 10 I världens största utvecklingskris någonsin är det viktigt att visa att de miljontals människor som drabbats av farsoten är vanliga människor. Siffrorna är inte statistik, de är fäder, mödrar, bröder, systrar, läkare, sjuksköterskor, lärare, bönder, samhällsledare, studenter och vänner som lider av en sjukdom som inte har något botemedel. De och deras familjer måste bli sedda och uppmärksammade, och deras grundläggande behov av mat, husrum, rent vatten, smärtstillande medel etc. måste uppfyllas. Regeringar, icke-statliga organisationer, samhällen och grannar har en stor uppgift och måste enas i sitt svar. 2.2 Epidemins följder Över hela världen orsakar förödelse, förstör samhällen och familjer och utplånar hoppet för framtiden. Följderna är många. I frånvaron av ett botemedel, och i de flesta fall i frånvaron av lämplig behandling, förstör den livskvalitén innan den släcker själva livet. De känslomässiga och ekonomiska följderna drabbar individer, familjer och samhällen. Det påverkar produktionen likväl som hushållsinkomster och -utgifter; det ställer till stora problem för hälso- och sjukvården; det påverkar samhällens möjlighet att erbjuda nödvändiga tjänster och planera för framtiden; och det hotar bra styrande och mänsklig säkerhet. Dessutom ökar fattigdomen i redan fattiga länder och hämmar deras utveckling. Hela samhället påverkas på ett eller annat sätt. Nedan följer några exempel. 9 http://www.acet-international.com/aids_news.htm 10 www.unaids.org 12
Hushåll Hushållen blir påverkade när en medlem i familjen börjar lida av HIV-relaterade sjukdomar, vilket medför förlorad inkomst och ökade medicinutgifter. Kraven på hushållsarbete ökar och familjen och släkten får hantera det växande antalet dödsfall och föräldralösa barn så långt de kan. Förutom det kan styrka redan förekommande könsskillnader då kvinnorna får en större arbetsbörda. Hushållsarbete och förlorad inkomst i samband med ökade utgifter kan leda till ökad fattigdom. Hushållen behöver hjälp med att anpassa sig till den förändrade situationen. Det finns ett behov av ett mer utbrett nätverk av stöd till familjer och de som drabbats av för att de ska kunna handskas med de ökade kraven. Samhällsbaserade organisationer och organisationer som drivs av PLWA försöker därför ofta stödja familjer i nöd genom olika verksamheter. Jordbruk Jordbruket är den största inkomstsektorn i de flesta fattiga länder. När vuxna dör i AIDS leder det till att färre personer har kunskap om jordbruk och att man byter från avsalugrödor till jordbruk för egen hushållning. Vidare tvingas AIDS-drabbade familjer att ta oåterkalleliga beslut när de säljer boskap, mark och redskap för att täcka AIDS-relaterade utgifter. Bristen på arbetsförmåga i hushållen kan leda till undernäring eftersom familjerna kan bli tvingade att odla mindre arbetskrävande och mindre näringsrika grödor. Utbildning Utbildningssektorn drabbas särskilt hårt av epidemin. Utbildningsväsendet saknar erfarna planerare och ledare vid en tid då de behövs för att hantera inverkan av. Att man förlorar lärare till AIDS är ett stort problem. En fallstudie från Kenya visade ett underskott på lärare i alla de besökta skolorna, vilket innebar att de lärare som fanns fick extra många klasser att undervisa. 11 Den bördan, utöver att de fick vårdna sjuka kolleger, fick de lärarna som fanns kvar att överväga att lämna sitt yrke. Samtidigt minskar antalet barn att undervisa när färre barn kan gå i skolan. 12 På grund av AIDS har inte föräldrarna råd med skolavgifter och de kanske inte ser meningen med att investera i utbildning om de unga människorna är infekterade och kanske bara lever några år till. En annan anledning till att färre barn går i skolan är att man behöver någon som tar hand om sjuka familjemedlemmar, samt en ökad efterfrågan på barnarbetare. Flickor förknippas med den rollen och är oftast de som tas ur skolan först. Familjerna med barn som överhuvud, där båda föräldrarna är döda, måste kämpa mot fattigdom och de lyckas sällan betala skolavgifter. Det som återstår är en ung generation med mindre kunnande men med ett större behov att bygga för morgondagen. UNAIDS Interagency Task Team on Education har gett ut en handlingsplan: and Education: A Strategic Approach. Planen ska hjälpa länder att bekämpa spridningen av HIVinfektion genom att driva upp sina nationella satsningar för att uppnå målet Utbildning För Alla som innebär att man ska erbjuda kvalitetsgrundskoleutbildning till alla barn från 2015. Undersökningar visar att en god grundutbildning räknas bland de mest effektiva och kostnadseffektiva sätten att förebygga HIV. 13 Utan utbildning kommer AIDS att fortsätta sin otyglade spridning. När man förlorar kontrollen på kommer utbildning att vara utom räckhåll. and Education: A Strategic Approach är till för beslutsfattare inom 11 Wycliff Humphrey Odiwour, The Impact of on Primary Education, A Case Study on Selected Districts of Kenya, Gotab, Stockholm, 2000 12 UNAIDS/WHO, AIDS epidemic update: December 2000, Genève. 2000 13 http://www.unaids.org/whatsnew 13
både utbildning och AIDS, men budskapet talar till alla som berörts av epidemin: lärare, utbildningsadministratörer, skolbarn, unga människor som slutat skolan, vuxna studenter och samhällsledare som lever i en värld med AIDS. Hälsovård Epidemin har och kommer att ha en djup inverkan på hälsosektorn. Hälsovårdssystemen räcker inte till på grund av att antalet AIDS-patienter växer och att man förlorar utbildad personal. Hälsovården kämpar med att utbilda, motivera och betala sjukpersonalen och med att erbjuda nödvändiga mediciner. Samtidigt förändras sjukdomsmönstret, exempelvis stiger fallen av tuberkulos. Många nationella hälsovårdssystem saknar resurserna för att ta hand om det ökande antalet AIDS-patienter och kommer att behöva samarbeta med andra sektorer för att kunna erbjuda nödvändig vård till PLWA. Arbetsstyrka/ privat sektor AIDS-relaterade sjukdomar och att de anställda dör påverkar den privata sektorn genom att den förlorar välutbildad och kunnig personal, den får ökade utgifter och minskade intäkter. De sektorer som påverkas mest är de med en växlande arbetskraft och företag som behöver en högutbildad personal. Den privata sektorn kan tjäna på att införa förebyggande planering och program på arbetsplatsen. 2.3 Utsatthet och utsatta grupper Utsatthet för HIV visar en individs eller samhälles oförmåga att kontrollera sin infektionsrisk 14 Utsatthet kan orsakas av fattigdom, arbetslöshet, brist på tillförlitlig information och hälsovård, analfabetism, och brist på möjligheter att ta egna beslut. Alla dessa underliggande problem medför också utsatthet för andra sjukdomar och sociala problem såsom ojämlikhet mellan könen och diskriminering. 2.3.1 Fattigdom Fattigdomen ökar utsattheten för HIV-infektioner och AIDS. påverkar som vi har sett samhället djupt och ökar fattigdomen i världens redan fattigaste länder. Det hämmar även dessa länders ekonomiska tillväxt. Påverkan Fattigdom mm mmmm mmmm mmm Utsatthet Klyftan mellan rik och fattig fortsätter att öka. Fattiga människor har sämre tillgång till information, sjukvård inklusive behandling och mediciner, och medlen att skydda sig själva mot infektion. Fattiga människor har också sämre möjligheter att handla efter informationen de får, dels på grund av brist på makt, dels för att det basala överlevnadsbehovet driver dem att ta till riskfulla överlevnadsstrategier. Kvinnor kan tvingas prostituera sig. Den ökade utsattheten kan tvinga folk att flytta för att finna arbete, vilket splittrar familjer och traditionella bruk. Undernärding och dåliga levnadsstandarder ökar risken för att utsättas för andra infektioner och hälsofaror. När en person väl har infekterats står den personen inför höga kostnader vad gäller hälsovård och social hjälp samt förlorad produktivitet och inkomst. Det är viktigt att alla som behöver det har tillgång till och råd med sjukvård. De dagliga levnadsvillkoren måste också tas upp, speciellt för utsatta grupper i samhället. 14 UNAIDS, The Global Strategy Framework on, Genève, 2001 14
2.3.2 Kön UNAIDS definition på kön är: Vad det innebär att vara man eller kvinna, och hur det bestämmer en persons möjligheter, roller, ansvar och förhållanden. 15 Att vara man eller kvinna påverkar hur en person upplever och kommer att svara på -epidemin. Könet påverkar också en individs risk och utsatthet för HIV. Könsnormer avgör ofta vad en pojke och en flicka bör vet om sexualitet och kan begränsa deras möjligheter att få tag på tillförlitlig information och att skydda sig mot HIV-infektion. Kön påverkar erfarenheten av att leva med. Ett exempel är frågan om kvinnans rätt att själv välja om hon ska testas för HIV eller inte eftersom hon kan överföra viruset till sitt barn. Det betyder att en kvinna som är HIV-positiv och har barn ofta nekas rätten att hålla sitt T-cell-status hemligt. Ett annat exempel är när familjetillgångarna inte räcker till; en pojke få oftare fortsätta gå i skolan än en flicka. Det finns ingen typisk man. Ålder, rikedom, utbildning, personlighet och influenser från samhället leder till stora skillnader i mäns beteenden. Det finns män som skyddar sig själva och sin partner från HIV-infektion genom att avstå från sex, vara trogna mot sin partner eller konsekvent använda kondom vid sexuellt umgänge. Många andra däremot har tyvärr mer än en partner och använder inte kondom för att skydda sig. I vissa kulturer är det tillåtet för män, gifta eller ogifta, att ha flera partners, vilket ökar risken för kvinnor att få HIV. Unga män i åldern 15-24 världen över har fler sexpartners än någon annan grupp. 16 De utsätter därför kvinnor och sig själva för risker. Unga mäns beteenden är den främsta orsaken till spridningen av viruset på många områden. Många AIDS-förebyggande program riktar in sig på kvinnor eftersom man prioriterar att skydda utsatta grupper. Men de måste också inkludera män. Män behöver kunskap om kvinnors mänskliga rättigheter och de måste även lära sig respektera de val deras partner gör. Det är däremot avgörande att rikta in sig på att bemyndiga kvinnor och göra dem ekonomiskt oberoende. Om kvinnor ska få någon makt och bli ekonomiskt oberoende måste även männen involveras. Att involvera männen är också viktigt för de kan bli förebilder för den yngre generationen, och på så vis bidra till att skydda nästa generation från. Kvinnor Kvinnor är mer utsatta för HIV-infektion än män. Det finns olika ekonomiska, sociala och kulturella faktorer som ökar kvinnornas risk att få HIV. Exempelvis ojämlikhet mellan könen, diskriminering, sexuellt våld, fattigdom, lågt själförtroende och missbruk kan leda till beteenden eller situationer som kopplas till en hög grad HIV-smitta bland kvinnor. Många kvinnor har inte tillgång till resurser. För kvinnor som lever i fattigdom kan kampen för daglig överlevnad leda till handlingar som utsätter dem för hög HIV-risk. Att vara ekonomiskt beroende av män leder till att kvinnor inte har möjlighet att bestämma när och med vem de har sex. Många kvinnor måste byta sex mot materiella förmåner för att kunna överleva dag för dag, även om de inte kallar sig för prostituerade. Att byta sex mot mat, skolavgifter etc. kan vara det enda strategiska sättet de kan komma på för att övervinna fattigdomen. Prostituerade är extra utsatta för HIV-infektion, eftersom risken att få HIV ökar med antalet sexpartners. 15 UNAIDS, Gender and, Genève. 1998 16 UNAIDS /PANOS, Young Men and HIV, Culture, Poverty and Sexual risk, 2001 15
Kvinnornas sociala status är ofta bunden till graviditet och moderskap. Säker sex eller att använda preventivmedel är inte alltid ett möjligt alternativ för kvinnor. Kvinnor som föreslår kondomer ses ibland som promiskuösa. Dessutom ses ibland många sexpartners som en viktig del av en mans status, ett sexuellt beteende som ökar risken för kvinnorna. Kvinnlig omskärelse ökar också risken för att ådra sig HIV. Biologiskt sett har kvinnor lättare att infekteras än män därför att en de har en större slemhinneytor. De kan få en liten skada under samlaget som kan bli ingångsporten för viruset. Många kvinnor utsätts dessutom för sexuellt våld. Ofta kan kvinnor inte kontrollera sin partners beslut att använda kondom. Medan det finns män som stödjer kondomanvändning, reagerar andra genom att bli arga, våldsamma, vara otrogna eller med att lämna sin partner. Påtvingade sexuella kontakter kan leda till ofrivilliga graviditeter, och sexuellt överförbara infektioner, STI (sexually transmitted infections) inklusive HIV. I krigstider blir situationen ännu värre. Konfliktsituationer leder till instabila och osäkra tillstånd som förvärrar spridningen av HIV-epidemin, framför allt bland de mest utsatta. Kvinnornas och de unga flickornas utsatthet ökar allteftersom ekonomiska och sociala strukturer blir svagare och våldet, inklusive sexuella övergrepp, ökar. Kvinnorna måste blir myndigförklarade för att kunna kontrollera sina liv och i synnerhet sina sexuella relationer. Det innebär en skiftning i sociala och ekonomiska maktförhållanden mellan män och kvinnor. Det innefattar även bättre utbildning och arbetsmöjligheter för flickor och kvinnor. För att kunna öka kvinnornas möjlighet att skydda sig är det viktigt att man förstår de underliggande normerna och attityderna i samhället. Man måste även uppmärksamma dessa attityder och övertygelser om de handlingar som genomförs ska förbättra kvinnornas situation. 2.3.4 Migration Det finns ett flertal anledningar till att människor flyttar från sina hem. För vissa människor är det fråga om ett naturligt levnadssätt och de följer i spåren av sina förfäder. I andra fall tvingar omständigheterna och konflikterna folk att flytta från sina hem. Beväpnade konflikter är en extrem situation. En krigssituation leder till att familjestrukturer och sociala normer förstörs. Bieffekterna, d.v.s. dålig säkerhet, ont om mat och rent vatten samt fattigdom tvingar befolkningar att flytta och ökar deras utsatthet. Män och tonårspojkar tvingas in i konflikten och kvinnorna riskerar att utsättas för våld, våldtäckt och oönskade graviditeter. Flyktingläger är ofta grogrunder för. Människor som kommit på avvägar placeras tillsammans under svåra förhållanden. Familjer förstörs och militärer inne och utanför lägren bär ofta ansvaret för en ökning av våldtäkter på flickor och kvinnor. Begränsade ekonomiska möjligheter i lägren leder kvinnor och flickor till att byta sex mot mat. Kvinnor och barn är särskilt osäkra i en beväpnad konflikt och deras situation måste särskilt uppmärksammas. Män måste ofta resa lång väg för att hitta ett jobb så att de kan försörja sitt hushåll. Då de sällan har råd med resekostnaderna kommer familjen att vara delvis åtskilda under långa tidsperioder. När mannen och kvinnan är åtskilda ökar risken att de är otrogna mot sin partner och således även risken för HIV-infektion. Män är dessutom borta från sina hem under militärtjänsten, vilket återigen bidrar till omständigheter som ökar risken att få HIV. 2.3.5 Barn och unga människor Barn i åldern 5-15 kallas ibland hoppets fönster, därför att de i den åldern löper minst risk att infekteras med HIV. Detta är fortfarande en utsatt grupp på grund av att unga människor ofta blir utnyttjade. Fler barn blir föräldralösa då antalet dödsfall bland vuxna ökar, vilket tvingar dem att ta på sig nya roller inom hushållet och söka nya sätt att överleva. En del barn 16
måste sluta skolan. I vissa kulturer våldtar man små barn eftersom en vuxen HIV-infekterad enligt en myt kan botas på det sättet. 2.4 Vad som hindrar förändring 2.4.1 Stigma Stigma är bokstavligt talat en fläck eller brännmärke på någon eller någonting. har en stark stigma i de flesta samhällen. Den främsta orsaken är sättet på vilket HIV överförs och att det förknippas med sexuellt umgänge. En anledning till stigmatiseringen är kopplingen mellan sjukdomen och homosexuella, narkotikaanvändare, prostituerade och dåligt uppförande eller fult beteende såsom promiskuitet. är mer stigmatiserad än andra sjukdomar med samma smittosätt. Stigmat som följer HIV ökade på grund av förnekelse och dålig information genom massmedia i de tidiga skedena av sjukdomen på 1980-talet. Stigma uttrycks ofta genom öppen diskriminering mot PLWA. 2.4.2 Diskriminering Stigmatisering av HIV-infekterade och dem som berörs av epidemin har lett till att man blivit rädd för och att man diskriminerar de HIV-smittade i samhället. På grund av stigmat och den -relaterade diskrimineringen bryter man ofta mot rättigheterna som de människor som lever med och deras familjer har helt enkelt för att man vet, eller tror, att de har. Den här skändningen av rättigheter förhindrar ett svar och ökar epidemins negativa inverkan. Att slippa diskriminering är en grundläggande mänsklig rättighet som grundas på de universella principerna om grundläggande rättvisa. Det faktum att HIVinfekterade personers mänskliga och juridiska rättigheter ofta skändas avskräcker människor från att HIV-testa sig. En del kan förlora sitt arbete när deras T-cell-status väl blir känt eller förlora sin rätt till utbildning. Andra kanske inte känner till sina rättigheter och kan inte tala för sig själva. I Declaration of Commitment on nämns speciellt kvinnors rättigheter. 17 Man behöver styrka kvinnors och tonårsflickors förmåga att skydda sig från HIV-infektion genom utbildning om prevention och tillgång på ungdomsvänlig hälsovård. Man måste stärka nationella lagstiftningar och regelverk för att försäkra rättigheterna för framför allt PLWA och utsatta grupper, vad gäller utbildning, arv, anställning, information, sociala tjänster och hälsovård. 2.4.3 Kulturella seder Beteende påverkas av sociala omständigheter. Det är omgivningen som påverkar individen och ofta bestämmer hur en person ska handla. Faktorer som påverkar beteende är attityder och övertygelser, sociala normer, grupptryck, könsroller, förväntningar från andra, kultur etc. Kulturella seder speglar ett samhälles historia. Vissa kulturella seder kan vara skadliga, och överföra HIV. På konferensen A Cultural Approach to Prevention and Care som hölls i Kenya antog UNESCO, UNAIDS och deltagarna rekommendationerna om ett kulturellt passande svar på. 18 Rekommendationerna betonar med eftertryck att alla -preventionsverksamheter måste vara kulturellt passande. Det finns många seder som bidrar till goda förhållanden i samhället men i frågan om kan de öka infektionstakten. Ett exempel från Afrika är hustruarv, när en bror eller nära släkting gifter 17 UNAIDS, United Nations Special session on. Declaration of commitment on, New York. 2001 18 http://www.unesco.org/culture/aids/html_eng/nairobi6.shtml 17
sig med änkan till en avliden familjemedlem. Det gjorde man ursprungligen för att försäkra sammanhållningen i familjen och ekonomisk överlevnad för änkan och hennes barn. Intentionerna var därför goda och har tjänat sitt syfte i generationer. I och med epidemin har dock den här lösningen blivit mycket riskfylld. Om änkan eller den nära släktingen är infekterad kan spridningen av HIV lätt förstöra familjens hela vuxna generation. Andra seder som ökar spridningen av HIV är oskyddat sex, kvinnlig omskärelse med infekterade instrument etc. Där dessa kulturella seder utövas måste de anpassas till en säker kulturell sed, annars späder de på -epidemin. Kulturella seder varierar från samhälle till samhälle och från land till land och det är viktigt att vara försiktig när man tar upp skadliga seder. Bara när man förstår varför och hur sederna är riskabla kan man arbeta fram en hållbar lösning. Det finns exempel på samhällen som samlats och tillsammans arbetat ut hur man ska förhindra spridandet av HIV-viruset i deras eget samhälle. Några av lösningarna har varit att stänga pubar tidigare eftersom alkohol påverkar en persons förmåga att ta rationella beslut (alkohol ökar också överförandet av HIV genom slemhinnan då det försvagar den lokala immunförsvarsprocessen). I andra samhällen har man ansett det onödigt med kvinnlig omskärelse. Vi borde inte bara titta på kulturella seder som är skadliga på så vis att de späder på -epidemin. Utmaningen är att se varje kulturs goda seder och hur de kan styrkas för att bekämpa epidemin. Ett exempel är den positiva praktiken med den stora familjen där släktingar tar hand om barnen som förlorat sina föräldrar. 2.4.4 Myter Myter kan på ett naturligt sätt hjälpa oss att förstå ett problem när det inte finns några enkla svar. På grund av förnekelsefasen i början av -epidemin har det vuxit fram ett flertal myter om som kan låta otroliga när det finns tillförlitlig information om. Det finns myter om att är en homosexuell sjukdom eftersom den först diagnostiserades i gay-samhället i USA. En annan myt är att HIV spridits så långt att prevention är lönlös. Förutom det finns en ett antal myter om varifrån viruset kommer, överföringssätt, kondomer och botemedel. Alla myter påverkar människor på ett eller annat sätt. Där man fortfarande tror på myterna förhindrar de den riktiga medvetenheten som är oumbärlig för de förebyggande insatserna. I utbildningsmiljöer måste man avslöja myterna som deltagarna hör och tror på så att de kan ses i ljuset av riktig information om. Det kan finnas traditionella övertygelser som kan likna nya myter om. Att ignorera myterna och ryktena i en studiegrupp blockerar bara deltagarnas förmåga att ta in tillförlitlig information. Det är viktigt att alla myter uppmärksammas och behandlas i en stödjande omgivning. 2.5 Sammanfattning HIV-epidemin har drabbat många länder hårt runt om i världen, inte minst i utvecklingsländerna som redan kämpar med dålig ekonomi och begränsade vårdresurser. Epidemin påverkar alla sektorer i samhället, inte bara vårdsektorn, och måste därför ses som en utvecklingskris. Faktorer som fattigdom, kön, stigmatisering och diskriminering påverkar individer på olika sätt och man måste därför betänka dessa faktorer när man planerar ett effektivt svar på HIV-epidemin. Vidare har utsatta grupper som kvinnor, ungdomar och befolkningar som migrerar olika behov som man måste tillgodose när man riktar in sig på dessa grupper. I det här sammanhanget är det lätt att glömma att uppmärksamma män, vilka 18
spelar en central roll i HIV-epidemin eftersom de ofta utsätter sig för risker att ådra sig viruset och sprida det till flertalet sexpartners. 19
3 Svaret Även om statistiken är skrämmande är det viktigt att komma ihåg att det finns exempel på länder som har lyckats hejda epidemin och dess följder i samhället. Man tar ofta upp Uganda och Thailand när man talar om länder som haft goda erfarenheter med intervention. Ett effektivt svar på epidemin verkar kräva öppenhet, ett starkt och engagerat nationellt ledarskap, tillgångar och ett utvecklingsperspektiv på sjukdomen. Ett viktigt begrepp när man försöker svara på -epidemin är kulturell anpassning. borde behandlas som en utvecklingskris som påverkar hela samhället och aldrig ses som ett isolerat fenomen, inte ens i klart definierade -projekt. Därför borde man ta hänsyn till och ta det i beaktande i alla sorters utvecklingsprojekt och -program. Varje land måste se i sitt politiska, ekonomiska och sociala sammanhang. De goda exemplen visar också att det finns ett behov av att utbilda nyckelpersoner inom regeringen, departement, icke-statliga organisationer, kyrkan etc. Man måste föra upp epidemin på det politiska agendat för att det ska tas upp i det nationella utvecklingsprogrammet. Inget -program kan lösa problemet med fattigdom och dess underliggande orsaker. Men varje program måste överväga hur det ska svara på hunger, brist på pengar för att tillhandahålla behandling, skolavgifter och hur man ska motivera volontärer som möter de behövande varje dag. Individer, kyrkor, samhällsbaserade och ickestatliga organisationer försöker finna olika sätt att ge stöd. Tillvägagångssätten varierar och vissa är mer effektiva än andra. Så som beskrivits i kapitel 2 finns det mycket som förhindrar att ett samhälles förändras. Några av hindren är skam, förnekelse och diskriminering. Det är därför mycket viktigt att skapa en atmosfär av öppenhet och respekt för mänskliga rättigheter när man försöker bekämpa epidemin, och det diskuterar vi i det här kapitlet. För att kunna begränsa spridningen av HIV-epidemin sägs prevention vara det främsta svaret. Vi kommer därför att undersöka olika strategier för -prevention i allmänhet. I svaret på -epidemin måste man ta hänsyn till olika grupper när man planerar preventionsinsatser. Intervention borde vara könsbaserad av den anledningen att påverkar män och kvinnor på olika sätt på grund av deras olika roller i samhället. Eftersom är ett beteendeproblem, inte en hälsofråga, borde man engagera alla aktörer som kan påverka människors beteende i svaret. Det är dessutom inte tillräckligt att fokusera på högrisk och utsatta grupper, utan man måste rikta in sig på den allmänna befolkningen. Något annat som är avgörande för ett framgångsrikt svar är att börja tidigt, att inse hur viktigt det är att unga människor får tillförlitlig information om, och att erbjuda ordentlig utbildning för att öka pojkars och flickors självförtroende och hjälpa dem att ta sunda beslut. Kapitel 3 kommer framför allt att rikta in sig på kyrkans möjligheter, och på förslag om hur den lokala kyrkan kan bli aktivt involverad i kampen mot. Eftersom ett effektivt svar på HIV-epidemin måste samordnas med eller bindas till andra verksamheter, diskuterar vi även vård av PLWA och föräldralösa barn. Preventions- och stödinsatser borde givetvis vara nära förenade. 3.1 Öppenhet, respekt och mänskliga rättigheter Öppenhet på alla nivåer är oumbärligt om man vill minska stigmatiseringen och diskrimineringen (öppenhet inom internationella och nationella ledarskap likväl som i samhällen och familjer). Öppenhet innebär att man accepterar att är en fråga som påverkar en själv, direkt och indirekt. Därför påverkar öppenhet ens eget handlande. Hur man handlar varierar mellan olika människor. Öppenhet i fråga om kommer inte av sig själv, det måste man jobba på. De positiva erfarenheterna från Ugandas öppenhet att diskutera 20