DE NATIONELLA KVALITETSREGISTREN ANVÄNDS RESULTATEN FÖR BEFOLKNINGENS NYTTA OCH FÖR EN MER JÄMLIK HÄLSA? Bertil Lindahl Forskningsstrateg, Sveriges kommuner och landsting (SKL) och Uppsala Clinical Research center, Uppsala Universitet
Definition Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Ett Nationellt Kvalitetsregister kvalitetsgranskas och är certifierat av den Nationella Styrgruppen för kvalitetsregister.
Vision Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt av svensk hälso- och sjukvård och omsorgsverksamhet för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga vård.
Pre-clinical research Outcome research Clinical studies, including RCT.s Selective implementation with systematic follow-up Role for Quality Registries Systematic reviews / guidelines Implementation in clinical routine, nationally and locally Mätning innan projektstart Clopidogrel Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine, nationally and locally Resultat Utbildningsperiod
Svenska kvalitetsregister 2014 81 certifierade kvalitetsregister 24 registerkandidater 6 Registercentra 6 Regionala cancer centra
Patientrapporterade mått Patient record Electronic Patient Record Data Warehouse National Health Data Registries Biobank research db Publications
Olika typer av kvalitetsregister 1. interventionsregister, tex höftledsplastik 2. diagnosregister I baserat på en sjukdomsepisod, tex stroke 3. diagnosregister II kronisk sjukdom, tex diabetes 4. profylaxregister förebyggande arbete, tex Senioralert
1. Utfallsmått tex död, återinläggning, livskvalitet etc. 2. Processmått tex olika former av diagnostik och behandling etc. 3. Strukturmått tex antal sjukhus, sängplatser, personaltäthet etc.
Jämlik hälsa Skilja på jämlik hälsa (utfall) och jämlik vård (process) Jämlikhet Geografisk Könsmässigt / åldersmässigt Socioekonomiskt Födelseland
Exempel från hjärtsjukvården (Swedeheart / SoS) Utfall Geografisk Könsmässigt Socioekonomiskt Födelseland
25 20 RIKS-HIA 12-års studien - Mortalitet efter sjukhusvårdad hjärtinfarkt (STEMI) Observed Standardized according to baseline data 2007 1 year % 15 In Hospital 30-days 10 5 0
1-års dödlighet efter hjärtinfarkt Report 2009 för patienter < 80 år Snitt=10.0% 1-year Död inom mortality ett år 30% Död inom ett år 5.5% - 8.5% 8.7% - 9.3% 9.4% - 9.9% 10.0% - 11.0% 11.5% - 13.4% Andel 1-årsmortalitet 25% 20% 15% 10% 5.5% - 8.5% 8.7% - 9.3% 9.4% - 9.9% 10.0% - 11.0% 11.5% - 13.4% 5% 0% Västsv. Norra Södra Stockholm Sydöstra U-a/Örebro Figur 28d. Mortalitet inom 1 år för hjärtinfarktpatienter, Uppsala Clinical <80 Research år, Centre 2010 Region
Död efter hjärtinfarkt i relation till utbildningsnivå och kön, ICKE-sjukhusvårdade O.1. Dödlighet efter hjärtinfarkt, icke sjukhusvårdade Tabell Andel som O.1. avlidit Andel inom 28 icke dagar efter sjukhusvårdade hjärtinfarkt och som inte patienter vårdats på sjukhus, som 2012-2013. avlidit Utbildningsnivå, inom 28 30-89 dagar år, åldersstandardiserat. efter hjärtinfarkt - låg- och medelhögt utbildade jämförs med högutbildade. Utbildning Avlidna (%) Relativ risk I Relativ risk II RIKET Låg 4387 (18,5) 1,32 (1,23-1,41) 1,32 (1,23-1,41) Hög Medel 3024 (14,7) 1,18 (1,10-1,27) 1,18 (1,10-1,27) Hög Medel 1009 (12,3) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp) Relativ risk I: Justeringar för ålder och kön Relativ Låg risk II: justeringar för ålder, kön och landsting 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 Tabell O.1. Andel icke sjukhusvårdade patienter som avlidit inom 28 dagar efter hjärtinfarkt jämförelser män/kvinnor. Källa: Patientregistret och dödsorsaksregistret Kön Avlidna (%) Relativ risk I Relativ risk II Procent Män 5427 (16,1%) 1,13 (1,08-1,18) 1,14 (1,09-1,19) Kvinnor 3135 (16,0%) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp) Relativ risk I: Justeringar för ålder Relativ risk II: Justeringar för ålder, landsting och utbildning
Död inom 28 d efter hjärtinfarkt (STEMI), sjukhusvårdade O.2. Dödlighet inom 28 dagar vid ST-höjningsinfarkt I jämförelser mellan män och kvinnor fanns inga statistiskt säkerställda skillnader. Andel patienter som avlidit inom 28 dagar efter infarkten, 2010-2013. Utbildningsnivå, 30-89 år, åldersstandardiserat. RIKET Hög Medel Låg 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 Utbildning Antal avlidna (%) Relativ risk I Relativ risk II Källa: Patientregistret och läkemedelsregistret Procent Låg 957 (10,7) 1,48 (1,27-1,73) 1,52 (1,30-1,78) Medel 641 (6,9) 1,32 (1,13-1,55) 1,33 (1,14-1,56) Hög 198 (5,0) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp)
Död inom 28 d efter hjärtinfarkt (STEMI), sjukhusvårdade
Exempel från hjärtsjukvården (Swedeheart / SoS) Process Geografisk Könsmässigt Socioekonomiskt Födelseland
Index för akutbehandling vid hjärtinfarkt LT 2012
Association till start av öppen redovisning Larsson et al. Health Affairs 2012; 31(1)
Reperfusionsbehandling vid ST-höjningsinfarkt A.1. Reperfusionsbehandling A.1. Reperfusionsbehandling vid ST-höjningsinfarkt vid ST-höjningsinfarkt Män och kvinnor fick i lika hög grad behandlingen. Andel Andel patienter som som fått reperfusionsbehandling reprefusionsbehandling med med trombolys eller PCI, eller 2012-2014. PCI, 2012-2014. Födelseland, Utbildningsnivå, 30-89 år, 30-89 åldersstandardiserat. år, åldersstandardiserat. RIKET RIKET Övriga Högvärlden Medel EU Norden Låg 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Sverige Källa: RIKS-HIA ( SWEDEHEART) Procent 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent Källa: RIKS-HIA ( SWEDEHEART)
Reperfusionsbehandling inom målsatt tid vid ST-höjningsinfarkt Andel patienter som fått reperfusionsbehandling inom målsatt tid (90 minuter för PCI eller 30 minuter för trombolys), 2012-2014. Utbildningsnivå, 30-89 år, åldersstandardiserat. RIKET Hög Medel A.2. Andel personer som fått reperfusionsbehandling inom målsatt tid vid SThöjningsinfarkt - låg- och medelhögt utbildade jämförs med högutbildade. Utbildning Antal (%) Relativ risk I Relativ risk II Låg 3113 (70,8) 0,94 (0,88-0,99) 0,96 (0,90-1,02) Medel 3900 (75,0) 0,98 (0,93-1,04) 1,00 (0,95-1,06) Hög 1798 (76,8) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp) Relativ risk I: Justeringar för ålder och kön Relativ risk II: justeringar för ålder, kön, landsting och födelseland Låg 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent Källa: RIKS-HIA (SWEDEHEART)
Reperfusionsbehandling inom målsatt tid vid ST-höjningsinfarkt Skillnader i förhållande till svenskfödda var inte statistiskt säkerställda. Män verkade i något högre utsträckning få behandling i tid, 74,7 procent, i förhållande till kvinnor (71,6 procent), men skillnaden var inte statistiskt säkerställd.
Rökstopp efter hjärtinfarkt Utbildning Antal som slutat (%) Relativ risk I Relativ risk II Allra vanligast var rökstopp bland de högutbildade Låg 1095 (56,6) 0,84 (0,76-0,93) 0,86 (0,77-0,95) männen (67,4 procent, ej i figur), och minst vanligt Medel 1756 (61,1) 0,91 (0,82-0,99) 0,91 (0,83-1,00) bland de lågutbildade kvinnorna (51,6 procent). Hög 563 (67,5) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp)
Rökstopp efter hjärtinfarkt Födelseland Antal som slutat (%) Relativ risk I Relativ risk II Öv världen 448 (62,1) 1,01 (0,91-1,12) 1,00 (0,90-1,12) EU 132 (61,1) 1,00 (0,84-1,20) 0,99 (0,83-1,18) Öv Norden 178 (50,1) 0,83 (0,71-0,97) 0,83 (0,72-0,97) Sverige 2561 (60,4) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp)
Heltidssjukskrivning >4 veckor efter hjärtinfarkt Utbildning Sjukskrivna (%) Relativ risk I Relativ risk II Låg RIKET 1610 (52,8) 1,29 (1,20-1,38) 1,30 (1,21-1,39) Medel 3722 (49,6) 1,20 (1,13-1,27) Kvinnor 1,21 (1.14-1,28) Män Hög Hög 1590 (41,3) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp) Medel Låg 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Källa: Patientregistret (Socialstyrelsen), MIDAS (Försäkringskassan), RAKS (SCB). Procent
Heltidssjukskrivning >4 veckor efter hjärtinfarkt A.X Heltidssjukskrivna patienter mer än 4 veckor efter hjärtinfarkt födda utanför Sverige jämförs med sverigefödda. Födelseland Sjukskrivna (%) Relativ risk I Relativ risk II Öv världen 640 (51,2%) 1,09 (1,00-1,18) 1,10 (1,01-1,20) EU 27 208 (52,0%) 1,10 (0,96-1,26) 1,12 (0,97-1,29) Öv Norden 354 (50,9%) 1,07 (0,96-1,19) 1,06 (0,96-1,19) Sverige 5740 (47,5%) 1 (referensgrupp) 1 (referensgrupp) Relativ risk I: Justeringar för ålder och kön Relativ risk II: Justeringar för ålder, kön, landsting och utbildning
Kvalitetsregister kan inte ensamt förändra något men kan bidra i flera viktiga led 1. Vilja till ständig förbättring 8. Kulturen förändras 8 1 2 2. Gemensam verklighet (data!) 7. Resultat (data!) 7 3 3. Delad övertygelse 6. Hitta nya former 6 5 4 4. Förmedla visionen 5. Arbetsprocesser (data!)
Registerforskning kan bidra med kunskap om vilka åtgärder/metoder som är effektiva Observationsstudier kan ge starka indicier för kausala samband, om än inte ge definitiva bevis genom att utnyttja moderna statistiska/epidemiologiska metoder o sofistikerad multivariabel statistisk o naturliga experiment o sensitivtetsanalyser Kvalitetsregister kan användas för storskaliga randomiserade studier (R-RCT)
Konklusion Kvalitetsregister tillsammans med hälsodatorregistren kan ge värdefull information om ojämlikhet relaterat till geografi, ålder, kön, socioekonomi och etnicitet För en korrekt tolkning är det viktigt att göra relevanta justeringar i de statistiska analyserna Viktigt för tolkningen att skilja på utfalls och processmått Registren kan också ge värdefull information om effekter av olika åtgärder