Christina Edward Planeringschef

Planeringsenheten TJÄNSTESKRIVELSE Sida 1(1) Datum 2015-10-27 Diarienummer 150054 Landstingsstyrelsen Utredningsuppdrag 15/23 Att inleda en process för att lära från landstinget i Sörmlands erfarenheter kring en vårdkedjemodell för tidig upptäckt, stöd och träning för barn med ADHD Förslag till beslut 1. Landstingsstyrelsens godkänner slutredovisning av utredningsuppdrag 15/23- Att lära från landstingets i Sörmlands erfarenheter kring vårdkedjemodell. 2. Landstingsstyrelsen ger landstingsdirektören i uppdrag att genomföra de åtgärder som framgår i slutredovisningen. 3. Återredovisning ska ske till landstingsstyrelsen den 7 december 2016. Bakgrund Autismspektrumtillstånd (AST) är oftast medfött, därför kan avvikelser i utvecklingen visa sig redan hos spädbarn, men vanligtvis blir symtomen uppenbara i två- till treårsåldern och vid lindrigare svårighetsgrad ännu senare. Det finns evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med AST i tidig ålder. Landstinget följer den nationella vägledningen för barnhälsovård som utkom 2014. Vägledningen ger ingen rekommendation om allmän screening. Vägledningen innehåller ett uppföljningsprogram som innebär att man förstärkt utvecklingsbedömningen och även lagt till ett läkarbesök vid 3 års ålder. Programmet har börjat gälla för barn föda 2015. Åtgärdsförslagen som lämnas i denna rapport bygger på vikten av tidig upptäckt, kunskap om vilka verktyg som finns och vilka resultat som kan uppnås om insatserna sätts in tidigt och införande av metodstöd, Ja-obs. Christina Edward Planeringschef Bilagor 1. JA-obs och M-hcat metodblad daterat maj 2014. 2. Slutredovisning, vårdkedjemodell, final, daterad den 28 oktober 2015. Landstinget i Kalmar län Webbplats Ltkalmar.se E-post landstinget@ltkalmar.se Postadress Besöksadress Telefon 0480-810 00 vx Organisationsnr 232100-0073 Bankgiro 833-3007

Arbetsformulär för 2 1/2-åringar på BVC (+ 2 mån) Barnhälsovårdsenheten maj 2014 Metodblad för screening av JA (Joint Attention/delad uppmärksamhet) 1) JA (Joint Attention, delad uppmärksamhet) 0-1 Nej-svar innebär ingen åtgärd 2 5 Nej-svar innebär utfall Vid utfall ge förälder M-CHAT- formulär att fylla i hemma. Ge ny tid för uppföljande samtal med förälder/föräldrar utan barn inom en till två veckor. M-CHAT- formulär ges således endast i de fall barnet haft utfall på JA-observationen. 2) M-CHAT (The Modified-Checklist for Autism in Toddlers) Förälder/föräldrarna fyller i formuläret hemma och återkommer till BVC. Avsätt ca 30 minuter för att diskutera svaren på M-CHAT med förälder. Gå igenom formuläret med föräldern, fyll samtidigt i Bedömningsmall M-CHAT. Be föräldern att berätta mer om hur de tänker kring de olika frågorna som har gett utfall (grå ruta). M-CHAT består av 23 frågor. Det är sex frågor av dessa som är centrala. Dessa är: 2, 7, 9, 13, 14 och 15 Markering i grå ruta på två centrala frågor (2, 7, 9, 13, 14 och 15) eller Markering i grå ruta på tre frågor vilka som helst av de 23 frågorna innebär utfall och då rekommenderas kontakt med BHV-psykolog. 3) Om också språkscreeningen gett utfall rekommenderas remiss till både logoped och psykolog. 4) Riktlinjer för dokumentation/journalföring i BVC-journal: Journalför enligt följande: - Genomför JA-obs. Inget utfall på JA-obs. - Genomför JA-obs. Utfall på JA-obs, ger förälder(rar) M-CHAT-formuläret, bokar uppföljningssamtal. - Möte med förälder(rar), går igenom M-CHAT-formuläret. Ej utfall/utfall. - Utfall på M-CHAT-formuläret; erbjuder kontakt med psykolog. Föräldrar accepterar/avböjer. När remiss skickas till psykolog, var vänlig skicka M-CHAT-formuläret till mottagande psykolog. Om ej remiss skickas, spara M-CHAT-formuläret i pappersjournal tills gallring sker.

Uppdrag 15/23, Att lära från landstinget i Sörmlands erfarenheter kring vårdkedjemodell Datum: 2015-10-28 Version: Dnr:

Handläggare Christina Edward Planeringsenheten Regionsjukvården 0480-849 49 Christina.Edward@ltkalmar.se

Sammanfattning Autismspektrumtillstånd (AST) är oftast medfött, därför kan avvikelser i utvecklingen visa sig redan hos spädbarn, men vanligtvis blir symtomen uppenbara i två- till treårsåldern och vid lindrigare svårighetsgrad ännu senare. Det finns evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med AST i tidig ålder och därmed kunna ge hjälp i tidigt skede och minska svårigheterna. Studier visar att mindre än en procent av befolkningen i Sverige har någon form av AST. Det pågår en diskussion bland medicinska företrädare att siffran kan vara i underkant. Totalt sett har många fler pojkar än flickor autism. I landstinget i Kalmar län föds knappt 2400 barn/år, vilket teoretiskt skulle innebära att ca 24 barn per årskull har någon form av AST. Landstinget följer den nationella vägledningen för barnhälsovård som utkom 2014. Vägledningen ger ingen rekommendation om allmän screening. Vägledningen innehåller ett uppföljningsprogram som innebär att man förstärkt utvecklingsbedömningen och även lagt till ett läkarbesök vid 3 års ålder. Programmet har börjat gälla för barn föda 2015. Kunskap om vilka verktyg som finns och vilka resultat som kan uppnås om insatserna sätts in tidigt är viktigt att sprida till berörda personal-, komptensgrupper inom såväl den kommunala sektorn, som inom hälso- och sjukvården. Inom sydöstra sjukvårdsregionen har man i Region Jönköpings län och Region Östergötland infört ett metodstöd, ett frågeschema med riktade frågor, Ja-obs. (Joint Attention/delad uppmärksamhet). Frågeformuläret är ett internationellt utarbetat formulär, och finns att tillgå på många olika språk. Utifrån frågeformuläret går man därefter vidare med en fördjupad genomgång vid behov. Som underlag till denna rapport har kartläggning och journalgranskning skett för år 2013 och 2014. Denna granskning har inte visat några stora brister i rutiner för att identifiera rätt målgrupp. Däremot har en rad utvecklings- /förbättringsområden identifierats för att än mer tydliggöra vikten av tidig upptäckt. Åtgärdsförslagen som lämnas i denna rapport bygger på vikten av tidig upptäckt, kunskap om vilka verktyg som finns och vilka resultat som kan uppnås om insatserna sätts in tidigt och införande av metodstöd, Ja-obs.

Innehåll 1 Bakgrund... 7 2 Uppdrag... 8 3 Nuläge... 9 3.1 Nuläge statistik... 10 3.2 Samverkan inom landstinget... 10 3.3 Samverkan med kommunerna... 11 3.4 Nationellt screeningråd... 11 4 Slutsatser och rekommendationer... 12 5 Referenser... 13 5.1 Litteratur... 13 6 Bilagor... 14 6.1 Bilaga 1... 14

1 Bakgrund Landstinget i Sörmland har bedrivit ett projekt Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. En av flera målsättningar var att barn med neuropsykiatrisk problematik ska upptäckas i ett tidigare skede för att minska lidande och kunna ge rätt insatser i rätt tid. Den arbetsgrupp som arbetade med att förbättra första delen av vårdkedjan, föreslog att införa screening för autism och andra utvecklingsavvikelser i samband med generella hälsobesöket på BVC, som samtliga barn erbjuds vid 2½ års ålder 1. Autismspektrumtillstånd (AST) är vanligtvis medfött, därför kan avvikelser i utvecklingen visa sig redan hos spädbarn, men vanligtvis blir symtomen uppenbara i två- till treårsåldern och vid lindrigare svårighetsgrad ännu senare. Det finns evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med AST i tidig ålder och därmed kunna ge hjälp i tidigt skede och minska svårigheterna. Landstinget i Sörmland befinner sig fortfarande i planerings och uppbyggnadsskede. Landstinget i Sörmland har för avsikt att följa den nationella vägledningen som utkom 2014 och börja med det nya programmet till de barn som föds under 2015. Sörmland har planerat att genomföra utbildning av BVC-personal under våren 2016. Screening kommer tidigast att starta hösten 2017. Modellen bygger också på ett nära samarbete med kommunerna. Det är totalt 9 kommuner som planeras medverka. Den tänkta vårdkedjan ser ut enligt följande: Screening på BVC vid 2½ års ålder. Vid avvikelse: Fördjupad bedömning av BVC-psykolog Vid tecken på autism: Remiss till habilitering När diagnos ställts, påbörjas behandling med träning på habilitering, av föräldrar samt på förskolan av förskolepersonal. Handledning ska ges av habilitering till berörd förskolepersonal. Erfarenheter finns också från Västra Götalandsregionen där man infört screening. 2 I Göteborg finns som rutin på BVC en autismscreening för alla barn vid 2½ års ålder. Ökad kunskap på BVC och screening har inneburit att många barn med svårigheter tidigt uppmärksammas och får möjlighet till utredning och insatser. Den nya vägledningen som Socialstyrelsen utarbetade 2014 Vägledning för barnhälsovården 3 syftar till att ge kunskaps- och handläggningsstöd för yrkesverksamma i barnhälsovården. Allmän screening rekommenderas inte i vägledningen. 1 Investera i framtiden Rapport 13-03-33 Utveckling av vårdkedja och diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser. 2 HÄLSOBESÖK VID 2½ ÅRS ÅLDER PÅ BVC Centrala Barnhälsovården Göteborg juni 2012, reviderad mars 2013 3 Socialstyrelsen, Vägledning för barnhälsovården art nr 2014-4-5 7

2 Uppdrag I landstingsplanen 2015-2017 står Att lära från landstinget i Sörmlands erfarenheter kring vårdkedjemodell för tidig upptäckt, stöd och träning för barn med ADHD och autismspektrumstörning. En arbetsgrupp med representanter från Hälso- och sjukvårds-, Primärvårdsoch Psykiatriförvaltningen har arbetat fram rapporten. Vi kontakt med Sörmland och utifrån den evidens som finns har arbetsgruppen varit helt enig om att uppdraget omfattar autismspektrumstörning men inte adhd (attention deficit hyperactivity disorder). Rapporten kommer därmed att fokusera på AST. Deltagare i arbetet har varit: Ann-Katrin Moldenius HSF Helena Slottner HSF Patrik Glasberg Primärvårdsförvaltningen Chris Landergren Psykiatriförvaltningen Christina Edward Planeringsenheten 8

3 Nuläge Autism är en funktionsnedsättning. Om man har autism har man svårt med socialt samspel och kommunikation. Autism visar sig på olika sätt hos olika personer. AST används som samlingsnamn för olika typer av autism med varierande svårighetsgrad. De vanligaste formerna är autistiskt syndrom och Aspergers syndrom. Studier visar att mindre än en procent av befolkningen i Sverige har någon form av AST. Det pågår en diskussion bland medicinska företrädare att siffran kan vara i underkant. Totalt sett har många fler pojkar än flickor autism. De aktuella studierna är gjorda på barn. Hur många vuxna som har autism är inte fullständigt känt. Det är vanligast att man får diagnosen autism som barn, men det finns vuxna, som inte har fått diagnosen som barn. I landstinget i Kalmar län föds knappt 2400 barn/år, vilket teoretiskt skulle innebära att ca 24 barn per årskull har någon form av AST. Autism är en livslång funktionsnedsättning, men det finns sätt att underlätta vardagen och med träning kan man hitta sätt som gör att vardagen fungerar så bra som möjligt. Tidiga insatser hos små barn anses via forskning vara viktiga för att ge barnen så bra utvecklingsmöjligheter som möjligt. Tanken med insatser till små barn bygger på kunskapen att hjärnan är mer formbar ju yngre ett barn är och träningen kan ge ett bättre resultat. Det är därför av vikt med tidig upptäckt för att starta behandling så snart som möjligt, enligt riktlinjer innan 4 års ålder. Behandlingen är en beteendeterapeutisk intensivträning (BTI) där såväl föräldrars, vårdens och förskolans insatser är viktiga för att barnet ska få så allsidig träning som möjligt. Dessa insatser kallas även mångsidiga intensiva insatser, (MII). Den nya vägledningen som Socialstyrelsen utarbetade 2014 Vägledning för barnhälsovården 4 syftar till att ge kunskaps- och handläggningsstöd för yrkesverksamma i barnhälsovården. Den ska också vara ett stöd för beslutsfattare i arbetet med att utveckla och genomföra hälsovårdsprogram för barn. Ytterligare ett syfte är att bidra till en mer jämlik barnhälsovård över landet samt att bidra till en evidensbaserad praktik inom barnhälsovården. Landstinget arbetar med implementering av vägledningen. I vägledningen lyfter man fram att BVC-personalen behöver kunskap om tidiga tecken på autism och är uppmärksam på barnets språkutveckling, kommunikation och samspel. Vid misstanke om att ett barn kan ha svårigheter inom autismspektrumet finns det skäl att komplettera med en grundläggande bedömning av barnets utveckling och ställa riktade frågor där frågeschemat M-CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) är väl utprövat. Vägledningen ger ingen rekommendation om allmän screening. Det nationella screeningrådet har en rådgivande och central roll i arbetet med att utarbeta nya rekommendationer och revidera befintliga rekommendationer funktion Inom landstinget arbetar barnhälsovården regelbundet med utbildning kring utvecklingsavvikelse och nuvarande åtgärd är att remittera avvikelse till mödra- 4 Socialstyrelsen, Vägledning för barnhälsovården art nr 2014-4-5 9

och barnhälsovårdspsykolog för en psykologisk bedömning och eventuell fortsatt åtgärd. Aktuell åtgärd kan vara remittering till habilitering. Erfarenheterna av samarbetet är goda inom hela länet och att vårdkedjan fungerar bra. De problem man identifierat är om barnet inte bedöms tillhöra habiliteringens personkrets men att behov av stöd trots allt kvarstår. 3.1 Nuläge statistik År Antal barn som erhållit BTI/MII 2013 15 10 2014 19 10 Antal barn som erhållit BTI/MII kortversion De barn där misstanke och upptäckt om autism sker innan 4,5 års ålder kan BTI/MII påbörjas. För de barn som är 5 år och äldre kan träning ges som en kortvariant av BTI/MII men inte med samma resultat som när behandlingen kan påbörjas i en tidig ålder. Cirka tio barn per år erhåller en träning i form av kortversion. Orsaken till detta kan vara att remissen kommer sent, vilket kan bero på sen upptäckt, eller svårighet med att motivera föräldrar. Alla barn/familjer har heller inte förutsättningar för en fullständig BTI/MII utan erbjuds en kortversion. 3.2 Samverkan inom landstinget Landstinget i Kalmar län har för avsikt att följa den nationella vägledningen för barnhälsovård som utkom 2014 och har börjat med det nya programmet till de barn som föds under 2015. Det nya programmet har förstärkt utvecklingsbedömningen och även lagt till ett läkarbesök vid 3 års ålder. Läkarbesök vid 3 års ålder planeras börja under 2018. Barnhälsovården har planerat att genomföra utbildning kring utvecklingsbedömning av BHV-personal under 2016. Utbildningen planeras genomföras i samverkan med barnhabiliteringen och barn- och ungdomspsykiatrin. I utbildningen planeras att ta upp tidiga tecken på autism, barns språkutveckling, kommunikation och samspel. Vägledningen ger ingen rekommendation om allmän screening men några landsting har börjat med att komplettera bedömningen med ett frågeschema med riktade frågor. Inom sydöstra sjukvårdsregionen har man i Region Jönköpings län och Region Östergötland infört riktade frågor som ett metodstöd för barnhälsovårdsjuksköterskorna, JA-obs, se bilaga 1. Vid utfall på dessa frågor görs en fördjupad genomgång med frågeschemat M-CHAT. Det är bedömningen som sjuksköterskan gör som avgör vidare hantering med frågorna kan vara ett stöd. Vid behov av vidare bedömning skickas en prioriterad remiss till mödra- och barnhälsovårdspsykolog som gör en psykologbedömning och ev remittera vidare till habiliteringen. Barnhälsovårdsledningen i landstinget följer aktivt regionens implementering av ovanstående metodstöd för ställningstagande om att införa metoden. 10

3.3 Samverkan med kommunerna Barnhälsovården har en central roll att hjälpa föräldrarna att förstå behovet av vidare utredning och eventuella behandlingsinsatser. Utvecklingsavvikelser och beteendeproblematik kan vara tidiga stadier av problem som senare identifieras med skilda diagnoser. För uppdraget är det särskilt viktigt med tidig upptäckt av diagnosen autism i barndomen, så att träning kan sättas in. För att öka förståelsen kring behovet av vidare utredningar kan samverkan med ex förskolan rekommenderas. Ett första steg kan vara informationsinsats som riktar sig till förskolepersonal kring vikten av tidig upptäckt och att terapi i form av BTI/MII ger goda behandlingsresultat. 3.4 Nationellt screeningråd I Socialstyrelsens arbete med att ta fram rekommendationer om screeningprogram finns ett nationellt screnningråd. Det nationella screeningrådet har en rådgivande och central roll i arbetet med att utarbeta nya rekommendationer och revidera befintliga rekommendationer om nationella screeningprogram. Det nationella screeningrådet utgör en av flera grupper i den organisation som ingår i Socialstyrelsens modell för att bedöma, införa och följa upp screeningprogram. Sydöstra sjukvårdsregionen har en representant i rådet. Inom sydöstra sjukvårdsregionen ska vi erbjuda lika vård i regionen och eventuellt nya screeningprogram ska hanteras utifrån den nationellt beskrivna modellen. 11

4 Slutsatser och rekommendationer Tidiga avvikelser i utveckling av språk och kommunikation har visat sig vara en viktig indikator för risk för fortsatta svårigheter i ett barns utveckling, inte enbart i fråga om språkutveckling, utan även risk för andra avvikelser, såsom generell utvecklingsförsening och neuropsykiatriska svårigheter. Alla barn med AST kan lära sig nya färdigheter. Utvecklingstakten varierar beroende på varje barns förutsättningar, i samspel med faktorer i omgivningen. Forskningen visar att det finns inlärningsprogram som på olika sätt kan underlätta vardagen och höja livskvalitén för barn med AST. Tidig upptäckt och påbörjad träning är oerhört viktigt för att underlätta den totala livssituationen för den drabbade, dess närstående och för samhället i stort. Kunskap om vilka verktyg som finns och vilka resultat som kan uppnås om insatserna sätts in tidigt är viktigt att sprida till berörda personal-, komptensgrupper inom såväl den kommunala sektorn, som inom hälso- och sjukvården. Landstinget har påbörjat att implementera Vägledning för barnhälsovården som utarbetats av Socialstyrelsens 2014. En rad utbildningsaktiviteter är planerade kring utvecklingsbedömning av BHV-personal under 2016. Utbildningsinsatser är också planerade i samverkan med barnhabiliteringen och barn- och ungdomspsykiatrin kring tidiga tecken på autism, barns språkutveckling, kommunikation och samspel. Även andra professioner såsom logopeder inom öron-, näs- och halsklinikerna är viktigt att involvera i utbildningsinsatser, då det är vanligt förekommande att dessa tar emot remisser i ett första skede då man kan misstänka AST. Föreslagna kompetensinsatser kan komma att leda till ett ökat inflöde av remisser till habiliteringen och utvecklingen får följas över tid. Inom sydöstra sjukvårdsregionen har man i Region Jönköpings län och Region Östergötland infört ett metodstöd, ett frågeschema med riktade frågor, Ja-obs. Frågeformuläret är ett internationellt utarbetat formulär, och finns att tillgå på många olika språk. Förslag till åtgärd: Landstinget ska införa metodstöd i form av Ja-obs samt vid behov M-CHAT inom barnhälsovården vid 2,5 årskontrollen (enligt tidigare beslut kring vägledningen). Genomföra utbildning kring metodstöd Ja-Obs för alla berörd vårdpersonal. Fortsatt samverkan och genomförande av utbildningsaktiviteter mellan berörd hälso- och sjukvårdspersonal kring tidiga tecken på autism. Landstinget ska utarbeta en informationsbroschyr riktad till förskolepersonal kring vikten av tidiga insatser. Landstinget i Kalmar län ska följa nationella screeningsrådets rekommendationer. 12

5 Referenser 5.1 Litteratur Socialstyrelsen, Vägledning för barnhälsovården art nr 2014-4-5. https://www.socialstyrelsen.se/publikationer2014/2014-4-5 Landstinget i Sörmland, Investera i framtiden Rapport 13-03-33 Utveckling av vårdkedja och diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser. http://www.landstingetsormland.se/pagefiles/32313/utveckling%20av%20 %C3%A5rdkedja.pdf Rikshandboken, nationell webbaserad metodbok för landets barnhälsovård http://www.rikshandboken.se Bohlin, G., Bromark, G., Granat, T.,Haglund, N.,Sjöholm-Lif, E., Zander, E.(2004 rev 2006, 2008, 2012) Mångsidiga insatser för barn med autism i förskoleåldern. http://habiliteringschefer.se/ebh/autism/autism.html 13

6 Bilagor 6.1 Bilaga 1 Metodblad för screening av JA (Joint Attention/delad uppmärksamhet) Region Östergötland 14