C-UPPSATS. Att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom

C-UPPSATS 2006:099 Att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom En litteraturstudie Malin Fransson, Malin Lansgren Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2006:099 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--06/099--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom - en litteraturstudie To be related to a person with a psychotic disorder - a literature review Malin Fransson Malin Lansgren Kurs: Examensarbete 10 poäng Vårterminen 2006 Sjuksköterskeprogrammet 120 poäng Handledare: Kerstin Nyström

1 Att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom - en litteraturstudie Malin Fransson Malin Lansgren Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom innebär en svår situation. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom. Litteraturstudien är baserad på nio stycken vetenskapliga artiklar som är analyserade med en kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i sex kategorier: Att sjukdomsdebuten innebär att världen rasar samman, att acceptera förutsätter stöd och kunskap, att vara utsatt då relationen förändras, att anpassa sig och förändras som människa, att vara nöjd med relationen och glädjas över framsteg, att göra allt för den sjuke. Det framkom att stigman kring sjukdomen utgjorde ett stort problem för den närstående, som också saknade stöd och information från personer i sjukvården. Inom båda dessa områden finns det mycket att göra inom omvårdnaden. Fortsatt forskning som leder till ökad kunskap om omvårdnadsinterventioner som stödjer närstående är nödvändigt och önskvärt. Nyckelord: närstående, familjemedlemmar, psykotisk sjukdom, upplevelser, litteraturstudie

2 Att drabbas av kronisk sjukdom innefattar hela familjen. Många närstående beskriver svårigheten att se hur personen bryts ner av sjukdomen och om att de behöver vara psykiskt starkare än vad de egentligen känner sig (Öhman & Söderberg, 2004). När en person drabbas av sjukdom förändras livet även för den som är närstående. Den närstående ställs inför nya frågeställningar och behöver information och vägledning för att kunna anpassa sig till den nya livssituationen. Något som närstående kan uttrycka är en saknad av information om hur reaktioner kan uppträda i samband med att en person som står dem nära blir sjuk. Närstående önskade information om att till exempel krisreaktioner är normala i en situation då en nära drabbas av sjukdom (Ulfvarson, 1999). Att vara nära en person som är sjuk kan innebära att känna sig tvungen att visa hänsyn till den sjuke och själv sätta sina egna behov åt sidan. Ofta står den sjuke i centrum och känslor av skuld kan uppstå om den närstående inte alltid känner sig tillgänglig (Öhman & Söderberg, 2004). Närstående kan också känna sig oroliga över den sjuke personens hälsostatus, av den vård denne får från sjukvårdspersonalen, över den framtida vården hemma och för den sjukes ekonomi (Hong, 2004). Brobäck och Berterö (2003) menar att närstående har krav på sig från många olika håll, från den sjuke, sjukvårdspersonal, samhället och från sig själva. Psykotiska sjukdomar karaktäriseras av att den drabbade har en svår störning som drabbar tänkandet, upplevelser och känslor. Det har forskats under lång tid kring sjukdomen men vetenskapen har inte ännu lyckats lösa denna gåta, det finns däremot olika teorier om vad som orsakar ett insjuknande. Vården av personer som drabbats av dessa sjukdomar strävar idag efter att diagnostisera sjukdomen i ett så tidigt stadium som möjligt. Sjukvårdspersonalen försöker lindra symtomen, och förse personen som lever med sjukdomen och dennes närstående med redskap att hantera situationen. Personalen strävar också efter att förebygga försämringar i sjukdomen och försöka hjälpa den sjuke att leva i samhället på ett så normalt sätt som möjligt (Rössler, Salize, Van Os & Riecher- Rössler, 2005). Vad som kännetecknar en psykos är att verklighetskontakten är bruten, och den sjukes egen uppfattning om omvärlden är så förvrängd att den inte utan vidare kan förstås av utomstående. En psykotisk sjukdom kan yttra sig på olika sätt beroende på vilken specifik typ av sjukdom det handlar om, eftersom det finns olika typer av dessa. Symtom kan visa sig genom att den sjuke har olika typer av hallucinationer, vanföreställningar och verklighetsförvanskningar (Cullberg, 2003, s.43-44).

3 I en studie (Lloyd, Sullivan & Williams, 2005) rapporterar författarna att en del personer som diagnostiserats med psykisk sjukdom upplever sig som udda och stigmatiserade. De kan också uppleva att de tappat en del av sin autonomi, och att de inte har mycket att säga till om när det gäller sin behandling. Även brist på information som rör behandling de erhåller, eller hjälp att förstå upplevelsen av att vårdas på en klinik kan vara begränsad. Läkemedel som ingår i behandlingen kan också upplevas hämmande på många sätt; ökad förvirring, minskad motivation, minskad mental förmåga samt att de drabbade upplever sig mer tillbakadragna och introverta. Personer med psykossjukdom kan uppleva att de behöver stöd för att återfå kontrollen över livet. Genom att lyssna på människor med mental ohälsa som lärt sig leva med sjukdomen skapas en styrka och hjälper dem när de ska forma relationer med andra. En viktig del av detta är att även dela med sig av sina egna erfarenheter till andra (Lloyd, Sullivan & Williams, 2005). Personer med psykotiska sjukdomar kan uppleva att de förlorar kontrollen över sig själva, vilket kan ge dåligt självförtroende och också leda till att de isolerar sig i hemmet (Koivisto, Janhonen & Vaisanen, 2003). En del människor med psykossjukdom hittar olika strategier för att bemästra vissa av sina symtom. Genom att finna dessa strategier kan de känna en ökad kontroll över sin livssituation (Roe, Chopra & Rudnick, 2004). Även Koivisto et al. (2003) har visat att personer med psykossjukdomar använder sig av personliga strategier för att klara av svårigheter i det dagliga livet. Genom att till exempel utföra någon sport, läsa böcker eller prata med någon i familjen så kanske de drabbade klarade av dessa svårigheter. Koivisto et al. (2003) har beskrivit hur viktig familjen är för personer med psykotisk sjukdom för att hjälpa, stödja och att finnas till hands. Men förhållandet mellan den sjuke och dennes närstående kan även vara problematiskt. Enligt Lloyd et al. (2005) förändras förhållandet till familjemedlemmar efter insjuknandet. De sjuka upplevde att familjen övertog kontrollen över dem som individer och att de inte längre kände sig självständiga. I en studie (Magliano, Fiorillo, De Rosa, Malangone & Maj, 2005) där författarna jämfört närstående till personer med en schizofren diagnos med närstående till personer med andra fysiska kroniska sjukdomar visar resultatet att närstående till personer med schizofreni känner ett betydligt lägre känslomässigt stöd både från vårdpersonal samt det sociala nätverket. Resultatet visar även att närstående till personer med schizofreni behöver professionellt stöd

4 och interventioner som hjälper dem att mentalt klara av sin situation. Syftet med vår litteraturstudie är att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med en psykotisk sjukdom. Vi har valt att beskriva vuxna närståendes upplevelser. Med vuxna menar vi personer över 18 år, och med närstående menas här familjemedlemmar och andra nära släktingar. Med begreppet psykotisk sjukdom avses i denna studie schizofreni och bipolär sjukdom. Metod Litteratursökning Vid sökningen av de vetenskapliga artiklarna har vi använt databaserna Academic search, Cinahl och PsycInfo. Vi har använt sökorden psycosis, bipolar disorder, relatives, caregivers, caregiver-burden, experience, qualitative, schizofrenia, family, spouse, next of kin, significant other och kombinerat dessa ord på olika sätt. Inklusionskriterier har varit vuxna närstående över18 år till personer med schizofren eller bipolär diagnos, artiklar skrivna på engelska eller svenska publicerade 1995 och framåt. Litteratursökningen resulterade i flera hundra träffar, som vi läste abstrakten på för att bilda oss en uppfattning av innehållet. Av dessa valdes nio artiklar ut som svarade mot syftet och därefter ingick i analysen(tabell 1). Artiklarna vi använt oss av i analysen har kvalitetsgranskats enligt Willman och Stoltz, bilaga H med fokus på studiens uppbyggnad och innehåll. Granskningen har innefattat studiernas syfte, kontext, etiska resonemang, metoder för urvalsförfarande, datainsamling och analys. Granskningen innefattade även giltigheten, kommunicerbarheten och huvudfynden i studierna. Sju av artiklarna bedömde vi vara av hög kvalitet medan de två som fick medel saknade tydligt etiskt resonemang, samt att analysförfarandet ej var detaljerat beskrivet. Analys Kvalitativ manifest innehållsanalys kräver ett systematiskt arbete och en objektiv syn av det man forskar om. Man vill ta fram de fenomen som framträder i de berättelser som ges som motsvarar det syfte man söker. Man skapar olika kategorier för att skapa förståelse och kunskap om ett visst fenomen (Downe-Wamboldt, 1992). Burnard (1991) beskriver en analysmetod för semi-strukturerade och öppna intervjuer som bandas och sedan skrivs av. Genom att följa olika steg i analysprocessen kodas och kategoriseras texterna.

5 Vi har inspirerats av Burnard (1991) i analysprocessen och valde att utgå från de steg som är relevanta för litteraturstudier. Vi började med att läsa igenom materialet och göra noteringar i detta. Målet var att fördjupa oss i datan samt att bli mer medvetna om deltagarnas livsvärld. Sedan gick vi åter igenom materialet och plockade ut alla textenheter som beskriver fenomenet vi söker. Det resulterade i närmare 300 textenheter som vi sedan kondenserade och var noggranna att behålla kärnan i. Efter detta gjordes en första kategorisering, som följdes av ytterligare kategoriseringar i fyra steg tills det inte gick att föra ihop kategorier ytterligare. Tabell 1. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=9) Författare Typ av studie Deltagare Analysmetod/ Datainsamling Chaffey & Fossey, 2004 Kvalitativ 6 mödrar Tematisk analys/ Semistrukturerade bandade intervjuer Donnelly, 2001 Kvalitativ 7 föräldrar Latent innehållsanalys/ Djupa, semistrukturerade intervjuer Huvudfynd Att som mamma finnas där för det sjuka barnet, att utvecklas och om att livet fokuseras på den sjuke. Att som närstående få insikt om sjukdomen samt lidandet detta medför. De ger upp egna intressen och relationen till den sjuke förändras. Om att söka stöd i religion. Kvalitet Hög Hög Dore & Romans, 2001 Kvalitativ, kvantitativ 41 närstående Kvalitativ analys/ Semistrukturerade intervjuer och frågeformulär Att familjerelationer påverkas av bipolär sjukdom Medel Eakes, 1995 Kvalitativ 10 föräldrar Tematisk innehållsanalys/ Semistrukturerade bandade intervjuer med intervju guide Att närstående upplever kronisk sorg, att insjuknandet innebar en kris. Att de själva var tvungna att söka information om sjukdomen. Medel

6 Tabell 1 (forts) Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=9) Författare Typ av studie Deltagare Analysmetod, datainsamling Knudson & Coyle, 2002 Kvalitativ 8 föräldrar Tematisk innehållsanalys/ Semi-strukturerade bandade intervjuer Huvudfynd Att som närstående finna sätt att hantera situationen med sitt sjuka barn, som att aktivera, söka stöd. Att inte känna stöd från sjukvården. Kvalitet Hög Mannion, 1996 Kvalitativ 18 närstående Kvalitativ innehållsanalys/ Frågeformulär med öppna frågor Att som närstående anpassa sig till sjukdomen och försöka hitta en fungerande vardag med den sjuke Hög Milliken & Rodney, 2003 Kvalitativ 29 föräldrar Jämförelseanalys baserad på en grounded theory/ Intervjuer Att vara föräldrar till vuxna barn med schizofreni och etiska ställningstaganden som följer med detta. Hög Rose, 1998 Kvalitativ 15 familjemedlemmar Grounded theory/ Öppna intervjuer som bandades Att närstående lär sig klara av livet med den sjuke och acceptera livssituationen. Hög Rudge & Morse, 2004 Kvalitativ 10 närstående Kvalitativ analys/ Bandade intervjuer Att de anpassar sig till livssituationen, att de själva får söka stöd och att de vill finnas för den sjuke Hög Resultat Analysen av artiklarna resulterade i sex kategorier som visas i tabell 2. De olika kategorierna presenteras i texten nedan och styrks med citat från de artiklar som använts i analysen.

7 Tabell 2 Översikt av kategorier (n=6) Kategorier Att sjukdomsdebuten innebär att världen rasar samman Att acceptera förutsätter stöd och kunskap Att vara utsatt då relationen förändras Att anpassa sig och förändras som människa Att vara nöjd med relationen och glädjas över framsteg Att göra allt för den sjuke Att sjukdomsdebuten innebär att världen rasar samman Studier har visat att sjukdomsdebuten innebar att de närstående kände chock, misstro, sorg, ilska, frustration, förvirring, ledsamhet och desperation (Eakes, 1995). Situationen kunde också upplevas som skrämmande (Knudson & Coyle, 2002) eller som en bedrövelse och en känsla av att världen rasade samman (Donnelly, 2001). Vissa närstående beskrev hur förvirrande det var att inte veta hur situationen skulle hanteras (Chaffey & Fossey, 2004). Dessa upplevde det svårt att finna en mening med insjuknandet, och oroade sig för hur sjukdomen skulle påverka personligheten hos den sjuke (Rose, 1998). Närstående beskrev också en känsla av att själva ha gjort något fel som utsattes för detta (Eakes, 1995). Mitt i den egna förvirringen och krisen var den närstående tvungen att omvärdera relationen till den sjuke och därmed kompromissa sina egna och familjens behov (Donnelly, 2001). Everything was falling down on me like a thunderbolt out of the sky (Donnelly, 2001, s.295). Närstående kunde beskriva att lidandet ingick i det dagliga livet, som upplevdes som ett rent helvete (Donnelly, 2001). Några närstående beskrev en kronisk sorg som framskred kontinuerligt och ständigt fanns närvarande i varierande styrka (Donnelly, 2001; Eakes, 1995). Den kroniska sorgen hos de närstående hade olika orsaker och kunde även innebära att sörja sina egna förluster. Det kunde handla om förlusten av framtida generationer genom det sjuka barnet (Donnelly, 2001). Vissa närstående berättade om en obeskrivlig och tung sorg (Chaffey & Fossey, 2004; Donnelly, 2001). Att tala om situationen kunde upplevas svår och väcka en känslomässig smärta (Knudson & Coyle, 2002). Insjuknande kunde upplevas som

8 att förlora den personen som den drabbade en gång var (Chaffey & Fossey, 2004; Rose, 1998). De närstående sörjde den insjuknades förlorade förmågor och det normala liv som gått förlorat (Donnelly, 2001; Rose, 1998). Enligt Dore och Romans (2001); Rudge och Morse (2004) skämdes närstående över stigmat som sjukdomen innebar för hela familjen. En del närstående i Milliken och Rodney s studie (2003) dröjde med att söka hjälp för den sjuke eftersom de var rädda för att inte bli av med den stämpel och stigma sjukdomen kunde medföra. I cannot even cry; tearing is luxury; tearing means you really did not experience deep pain: and it means you have a long way to go (Donnelly, 2001, s.297). When you first hear your son s got schizophrenia, it s quite traumatic and you ve lost something. And yet, that person is still there, but there is a loss because that person is not the same person (Chaffey & Fossey, 2004, s.204). Att acceptera förutsätter stöd och kunskap Närstående kunde i början känna bristande kunskap kring sjukdomen (Donnelly, 2001; Knudson & Coyle, 2002) eller ha missuppfattningar på grund av sociala myter (Knudson & Coyle, 2002). Innan diagnosen var ställd kunde närstående tro att den sjukes symtom var tillfälliga och skulle gå över (Donnelly, 2001), men beteendet kunde bli så bisarrt att det till slut blev oundvikligt att utesluta en psykisk sjukdom (Milliken & Rodney, 2003). En närstående beskrev (Dore & Romans, 2001) att hon inte visste vad det var för slags sjukdom partnern berättade att han led av. I en annan studie (Rudge & Morse, 2004) upplevde närstående sig ha dåligt samvete över att inte ha förstått hur sjuk personen var trots tydliga tecken. I Knudson och Coyle s studie (2002) önskade närstående att de skulle ha fått mer professionell information från sjukvården om sjukdomen från början då detta behov var som störst. Andra närstående (Rudge & Morse, 2004) upplevde sig utlämnade till egna förmågor att hantera situationen. I en studie (Knudson & Coyle, 2002) påpekade närstående att de hade uppskattat psykologhjälp och stöd från personer i den psykiatriska vården till dem själva. Flera studier har visat att närstående kände sig missnöjda med att inte ha fått ordentlig information från vårdpersonal (Eakes, 1995; Knudson & Coyle, 2002; Rudge & Morse,

9 2004), vilket också kunde bidra till en känsla av kraftlöshet (Rudge & Morse, 2004). Personer beskrev att de inte blev hjälpta av vårdpersonal de varit i kontakt med (Eakes, 1995; Knudson & Coyle, 2002; Mannion, 1996). En del närstående uttryckte en avsaknad av delaktighet i vården kring den sjuke (Chaffey & Fossey, 2004; Eakes, 1995; Knudson & Coyle, 2002), och upplevde att vårdpersonalen inte tyckte att de närståendes kunskap var betydelsefull (Eakes, 1995). Många kände sig inte tagna på allvar från personalen i den psykiatriska vården (Chaffey & Fossey, 2004; Milliken & Rodney, 2003). The doctor just sent him home, care of me, and patterned my hand and told me not to worry so much, because Barry had totally fooled him. He told them there was nothing wrong with him. He was fine. It was his mother that was so foolish and overprotective and that, as a matter of fact, it was as if he had a total personality change, because in that doctor s office at the hospital he did sound quite lucid and I did look a total idiot (mother) (Milliken & Rodney, 2003, s.761). I flera studier beskrev närstående att de upplevde att vården av den sjuke stred mot deras egna värderingar. Det kunde handla om att hålla en distans till den sjuke och gå vidare med sitt eget liv (Chaffey & Fossey, 2004; Mannion, 1996; Rudge & Morse, 2004). Närstående försökte själva att hitta olika sätt att handskas med den sjukes symtom men saknade professionell vägledning, vilket upplevdes svårt (Knudson & Coyle, 2002). Detta kunde resultera i att närstående slutade söka stöd hos sjukvården och sökte svaren på andra sätt (Rudge & Morse, 2004). Närstående beskrev hur de försökte förstå och leva med de udda beteendena, och hur de använde sig av jämförelser för att se förändringar hos den sjuke (Rose, 1998). Närstående gjorde även jämförelser med andra för att se likheter och olikheter (Knudson & Coyle, 2002; Rose, 1998). Att försöka behålla traditionella familjeroller kändes viktigt (Mannion, 1996). Närstående sökte aktivt hjälp och stöd som upplevdes positivt via stödgrupper (Knudson & Coyle, 2002; Mannion, 1996; Rudge & Morse, 2004) och via olika utbildningsprogram (Chaffey & Fossey, 2004; Mannion, 1996). I en studie hade vissa deltagare funnit hjälp att gå vidare genom att engagera sig i frivilliga organisationer (Mannion, 1996), medan andra fann stöd i sin tro (Donnelly, 2001; Rose, 1998). Allt eftersom insåg de närstående att sjukdomen inte gick att bota och att den sjuke inte skulle fungera i samhället utan tillsyn (Donnelly, 2001).

10 Because of the support I have had with the spouse group, I have been more in control of the situation, and my children have benefited by seeing at least one parent in control (Mannion, 1996, s.19). Genom att närstående lärde sig förstå den sjukes beteende kunde de relatera detta till sjukdomen (Donnelly, 2001; Knudson & Coyle, 2002; Rose, 1998), och behövde därför inte ta det personligt (Knudson & Coyle, 2002) utan kunde gå vidare (Mannion, 1996). Med kunskap följde ett förändrat tankesätt också om hur hjälp söktes (Donnelly, 2001) och hur den sjuke behövde leva för att klara av sjukdomen. Med kunskap kunde närstående förklara för den övriga familjen om sjukdomen (Mannion, 1996), samt även ändra sin egen föreställning om den (Donnelly, 2001). Att acceptera sjukdomen hjälpte det egna välbefinnandet, och var även positivt för den sjuke. Genom att jämföra sig med andra fann de acceptans i det de inte kunde förändra (Knudson & Coyle, 2002). En del närstående sänkte förväntningarna i tillvaron vilket underlättade livet (Mannion, 1996). I en studie beskrev deltagare att de accepterade den sjukes dåliga kontroll över sjukdomen, men ville trots detta tro på förbättring. En del närstående insåg att den sjuke måste få leva sitt eget liv, och ändrade därmed sitt eget beteende och lät denne ta mer ansvar under perioder av förbättring (Rose, 1998). Vissa närstående beskrev en lång tid av lidande tills de fann en mening med livssituationen och kände lugn (Donnelly, 2001). I ve made a change. I figured I wasn t really helping him, I was putting off the inevitable. I also feel that this is his life and he`s got to do it. He can t keep relying on me (Rose, 1998, s.371). Att vara utsatt då relationen förändras Närstående menade att det kändes svårt att nå fram till den sjuke (Rose, 1998), det kändes lönlöst att försöka diskutera symtomen med denne (Knudson & Coyle, 2002). Det var svårt att påverka hur den sjuke mådde och närstående kunde ha en känsla av att själv fungera sämre i tillvaron (Dore & Romans, 2001). Närstående kände stark frustration då de visste att den sjuke mådde dåligt men inte fick hjälp. Detta eftersom den sjuke inte begått handlingar som utsatt andra eller denne själv för fara (Chaffey & Fossey, 2004). Ibland var de tvungna att, som ett sista försök att få hjälp, polisanmäla den sjuke (Milliken & Rodney, 2003).

11 We knew he wasn t well (but) because he wasn t about to kill me, and kill the rest of the family, no one came (to assess the situation)... no one came until I finally got him to the general practice... (Chaffey & Fossey, 2004, s.202). Deltagare i Donnelly s (2001) studie kunde uttrycka att de kände en djup smärta med den sjuke och bar smärtan som sin egen. Denna känsla av smärta kunde uppstå särskilt då den sjuke försökt ta sitt liv eller uttryckt en längtan att dö. Smärtan var också relaterad till den psykiatriska vården, som genom den närståendes dåliga samvete kändes som ett fängelse och ett straff mot den sjuke. Närstående i en annan studie beskrev att vad de än gjorde kändes det som att de skadade den sjuke, andra eller sig själva. Även medicinering av den sjuke kunde ge känslor av att vara kluven, eftersom de närstående visste att det var nödvändigt men hade negativa bieffekter som kunde bli kroniska. Detta blev ett moraliskt dilemma för de närstående och resulterade i en känsla av att svika den sjuke (Milliken & Rodney, 2003). Det kunde vara svårt för en del närstående att se positivt på tillvaron eftersom den dominerades av sjukdomen, och de kunde känna frustration då rutiner inte fungerade och inga andra alternativ fanns (Rose, 1998). Something in me felt: Maybe he s right. Maybe he shouldn t be filling him self up with all this toxic stuff. And, in the last month that he had been on medication before he came off it, I mean, he was still weird, and it was the new medication, Respiridone. So, I am constantly sort of torn with thinking, Perhaps he shouldn t be on medication. I see what medication does to him. He can t sleep. He loses all motivation, although he doesn t have much motivation even now without it. So, you know, I did feel I was betraying him (Milliken & Rodney, 2003, s.764). Närstående kunde ibland lägga allt fokus på sjukdomen och dess symtom, och därmed ha svårt att se personen bakom dessa. Den sjukes annorlunda beteenden upplevdes som stressande (Rose, 1998), och det var svårt då den sjuke gav sig av under långa perioder (Donnelly, 2001), samt då polis blev inblandad vilket också framkallade stark stress (Dore & Romans, 2001). Deltagare i Milliken och Rodney s (2003) studie beskrev att stämningen i hemmet påverkades negativt. Närstående i en annan studie menade att det var svårt att komma nära den sjuke under svårare perioder i sjukdomen (Dore & Romans, 2001). Det var ingen

12 självklarhet för närstående, som levde i äktenskap med en person med psykotisk sjukdom, att det känslomässiga förhållandet skulle bevaras (Rose, 1998). Närstående upplevde att sjukdomen hade stor inverkan på förhållandet, och de hade svårigheter att få det att fungera. De hade inte inlett förhållandet om de vetat om partnerns sjukdom och dess effekter (Dore & Romans, 2001). Vissa närstående uttryckte en känsla av ensamt ansvar för hemmet och relationen (Mannion, 1996; Rose, 1998). Our marriage is a lot different than it would have been without the illness: even when she s well, I m vigilant for signs of illness all the time (Dore & Romans, 2001, s.153). I Dore och Roman s studie (2001) beskrev deltagare hur de kände stress över den sjukes beteende mot dem under sämre perioder. De blev utsatta känslomässigt genom anklagelser om otrohet, men även genom att själva bli bedragna av den sjuke. Att även bli beskylld för att orsaka den sjukes problem förekom. En annan känslomässig påfrestning var den sjukes suicidförsök. Att bli utsatt för fysiskt våld och aggressivitet från den sjuke beskrevs också som svårt, upprörande och skrämmande. I en annan studie (Rose, 1998) beskrev en deltagare att hon var säker på att den sjuke inte skulle skada henne, trots att hon vid ett flertal tillfällen varit tvungen att tillkalla polis på grund av den sjukes våldsamma beteende. En deltagare i Dore och Roman s studie (2001) berättade om hur partnern undanhållit sin sjukdom för henne, vilket inte avslöjades förrän han gick in i ett svårt sjukdomsskov. I flera studier beskrev deltagare hur de blev manipulerade av den sjuke på olika sätt (Knudson & Coyle, 2002; Mannion, 1996). She was about to stab me with a kitchen knife so I knocked her out (Dore & Romans, 2001, s.150). Att anpassa sig och förändras som människa Deltagare uttryckte att det var svårt att hitta en mening med den närståendes beteende. De närstående försökte finna olika sätt att behärska sig för att hålla situationen under kontroll (Rose, 1998). I studier (Milliken & Rodney, 2003; Rose, 1998) har närstående beskrivit en oro över att uttrycka sig fel gentemot den sjuke på grund av rädsla för följderna. De hittade olika sätt för att hålla situationen under kontroll, till exempel att välja sina ord för att inte göra den sjuke upprörd. I Milliken och Rodney s (2003) studie höll de närstående sig medvetet

13 lugna och sansade då kommunikationen var en utmaning. I en annan studie (Rose, 1998) beskrev en del deltagare hur de undvek en konfrontation med den sjuke, medan andra i samma studie lärde sig diskutera symtomen med den sjuke. En deltagare beskrev hur hon upplevde sin sjuke son som ömtålig och ville vara nära för att tillfredsställa hans behov. I några studier (Knudson & Coyle, 2002; Rose, 1998) uttalade deltagare hur de medvetet tog ett steg tillbaka och gav den sjuke utrymme. Även i Mannion s (1996) studie beskrev deltagare hur de, genom att vara tydliga och sätta sig in i den sjukes situation, hjälpte den sjuke att hantera de paranoida tankarna. Närstående beskrev hur de anpassade situationer efter den sjukes förmåga för att undvika besvikelse. I en annan studie upplevde närstående ett dilemma över hur de skulle konfrontera udda beteenden hos den sjuke, eftersom de kände att hur de än gjorde så blev det inte riktigt bra. Ibland var närstående tvungna att ta till oärlighet i syfte att beskydda den sjuke och förhindra att denne blev sårad (Milliken & Rodney, 2003). Deltagare i Mannion s (1996) studie beskrev livet som en enda stor anpassning. Närstående i en studie (Rose, 1998) berättade om hur erfarenhet var till stor hjälp för att hantera olika beteenden hos den sjuke, eftersom de kommit till insikt med att vad de än sade eller gjorde så påverkades personen med sjukdom. Deltagare menade också att det var viktigt att ha kontroll över personen med sjukdom. Att finnas nära personen, att uppmuntra, att skapa rutiner och att kommunicera med uppmaningar var olika sätt för att skapa denna kontroll. De upplevde att de kunde hitta olika sätt till detta då de tyckte sig känna personen bäst. En del närstående, som vårdat under lång tid, ändrade sitt sätt att se på situationen. De prioriterade att hålla personen i säkerhet eftersom de insett att sjukdomen inte gick att kontrollera. I ve learned to answer him more clearly than I did before I knew he was ill.sometimes I can think the way he thinks and avoid his paranoid thoughts getting out of control (Mannion, 1996, s.19). Deltagare i studier har beskrivit hur arbetslivet blivit lidande till följd av att deras närstående drabbats av en psykotisk sjukdom. Vissa berättade hur de slutat arbeta eller fått lägga ner sina företag (Chaffey & Fossey, 2004; Dore & Romans, 2001). I Dore och Roman s (2001) studie menade närstående att sjukdomen haft negativa följder för deras sociala umgänge med övrig familj och vänner. I en annan studie uttryckte deltagare att de inte hade ork att umgås med andra vilket ledde till isolering (Rudge & Morse, 2004). Närstående beskrev hur de blivit

14 utfrysta av övrig familj då de ordnat vård för den sjuke (Dore & Romans, 2001), eller blivit anklagade för att vara orsaken till den drabbade personens sjukdom (Mannion, 1996). I studier har närstående beskrivit hur de lärt sig ta vara på sina egna behov då de lärt sig balansera dessa mot den sjukes (Mannion, 1996; Rose, 1998). Närstående skapade en förmåga att göra saker för sig själva och lärde sig skilja den sjukes behov från sina egna (Chaffey & Fossey, 2004). Närstående uttryckte att det var viktigt att se sig själv som partner och inte vårdare. De försökte också undvika den sjukes dåliga dagar för att deras eget liv inte skulle påverkas (Mannion, 1996). Our son did not like a lot of people. We would have large gatherings and he would say, I don t like all these people. That would get to me because I would say, well, I don t know if it s going to effect him. I didn t know what to do until eventually I said to myself, this is my life to. I have to live. But I could not put my life on hold and just isolate myself. It was a hard decision to make (Rose, 1998, s.369). Enligt närstående i Rose s (1998) studie användes mycket energi till att reflektera över den situation de befann sig i. I en annan studie beskrev deltagare hur deras drömmar plötsligt försvunnit och att det tvingade dem att ta itu med verkligheten, vilket ledde till bra förändringar. De hade lägre krav för att känna tacksamhet eftersom de förvärvat förmågan till empati och till att leva i nuet. De kände sig stolta över sig själva eftersom de gjort så gott de kunnat, hade hälsa och hjälpte andra (Mannion, 1996). Närstående i flera studier (Chaffey & Fossey, 2004; Mannion, 1996) kände att vårdandet gjort dem till bättre människor. Enligt Dore och Romans (2001) uttryckte närstående att sjukdomen förde dem och den sjuke närmare varandra. Närstående i en annan studie menade att det var en belöning att se den sjukes framsteg, och att man med tiden utvecklade en större tolerans för andras olikheter (Chaffey & Fossey, 2004). Enligt Mannion (1996) upplevde närstående att de skapat en personlig styrka som innebar att kunna bortse från sig själva. En närstående beskrev hur hon kunnat ta sig från sitt eget alkoholmissbruk på grund av att hennes man insjuknat. Enligt Donnelly (2001) beskrev deltagare att deras tidigare syn på mental sjukdom förändrats genom att deras egna nära drabbats. I samma studie menade en närstående att Gud testade denne för att bli en bättre förälder för sitt sjuka barn. I en annan studie beskrev deltagare att de förändrat sitt eget beteende då de inte lyckats förändra den sjukes (Knudson & Coyle, 2002).

15 I think (caregiving has) made me a more accepting person. I don t want this to sound awful, but I think broader in my acceptance of people I think it has made me a better human being (Chaffey & Fossey, 2004, s. 203). Att vara nöjd med relationen och glädjas över framsteg Enligt Dore och Romans (2001) beskrev närstående hur förhållandet till den sjuke förbättrades då denne mådde bättre. I Mannion s (1996) studie beskrev en närstående att maken var en kärleksfull man som brydde sig och fyllde hennes behov, medan en annan närstående berättade hur hela familjen fungerade bättre efter en tids separation. En deltagare i en annan studie berättade hur hon och partnern fick avstyra bröllopsplanerna då han insjuknade. De fick omvärdera sitt förhållande och var nöjda med att ha tagit sig igenom det svåra insjuknandet (Rudge & Morse, 2004). I både Donnelly s (2001) och Rose s (1998) studier menade deltagare att de kände den sjuke bäst, och därför hade rätt kunskaper för vad denne behövde. Närstående kompenserade för det den sjuke inte klarade av i syfte att upprätthålla familjelivet. De var också stolta och tacksamma då den sjuke gjorde framsteg (Mannion, 1996). Enligt Rose (1998) beskrev närstående hur de innerst inne visste att den sjuke inte skulle bli bättre, men trots detta ändå tyckte sig uppleva förbättringar. Deltagare i en studie (Knudson & Coyle, 2002) uttryckte att det kändes positivt då de lärde sig förstå sätten den sjuke hanterade sina symtom på, eftersom detta tydde på att hon eller han själv försökte påverka sin tillvaro. I en annan studie kände närstående att den största belöningen var att se att den sjukes kamp ledde till framsteg (Chaffey & Fossey, 2004). My being separated and almost divorced from my husband has helped us both to get better. He kept trying to change me to march to his beat and it didn t work. My kids are healthier. No more screaming and fighting. Separation has allowed us all to heal (Mannion, 1996, s.19.) To see the way he s battling, and the way he s progressing. I think that might be one of the biggest rewards (Chaffey & Fossey, 2004, s.203).

16 Att göra allt för den sjuke Närstående beskrev hur de kände ett känslomässigt ansvar av att vara med sin son, få honom att känna sig delaktig i familjen samt att bygga upp hans självkänsla (Chaffey & Fossey, 2004). Föräldrar till personer med psykotisk sjukdom gjorde allt som krävdes för att vårda det sjuka barnet (Chaffey & Fossey, 2004; Rose, 1998) och såg vårdandet av sitt sjuka barn som sin uppgift i livet (Donnelly, 2001). Enligt Rose (1998) menade närstående att den sjuke alltid hade en plats hos dem, och att de kunde söka stöd hos dem då sjukdomen förvärrades. Närstående ansåg att de genom att vårda den sjuke höll kontakten och återskapade relationen. I en studie av Chaffey och Fossey (2004) ansåg mödrar att värden som moderskap och familj gjorde att det kändes logiskt att ta det största ansvaret av det sjuka barnet. I några studier har närstående påpekat vikten av att vara involverade i den sjukes vård (Chaffey & Fossey, 2004; Knudson & Coyle, 2002). Andra närstående (Knudson & Coyle, 2002) uttryckte att sekretessen gjorde det svårt att ta del av uppgifter som var av vikt, för att själva kunna ge den sjuke bra omsorg. I Chaffey och Fossey s (2004) studie kände en deltagare rädsla för att den sjuke skulle bli intagen på sjukhus, och gjorde därför valet att vårda denne själv. På olika sätt försökte närstående stötta den sjuke. Stödet kunde innefatta att hålla kontakten med övrig släkt eller att finnas som stöd tillsammans med övrig familj trots att man separerat från den sjuke (Mannion, 1996). Enligt Knudson och Coyle (2002) försökte närstående hitta olika sätt att lindra den sjukes vanföreställningar. Vissa närstående uppgav att de även hade en tyst överenskommelse med den sjuke om på vilket sätt de kunde skydda dennes integritet (Chaffey & Fossey, 2004). I was so scared of him going to hospital that I made a decision that I would never let him go to hospital, I would nurse him no matter what (Chaffey & Fossey, 2004, s.202). Närstående försökte på olika sätt få den sjuke mer social (Knudson & Coyle, 2002). De satte upp mål för den sjuke och motiverade denne att nå dessa. Detta var ett sätt att behålla hoppet om framtiden (Rose, 1998). Närstående försökte på olika sätt aktivera den sjuke i hopp om att få denne engagerad i något intresse (Knudson & Coyle, 2002; Chaffey & Fossey, 2004), vilket kunde leda till besvikelse hos den närstående då detta misslyckades (Knudson & Coyle, 2002). I hopp om att göra situationen bättre för hela familjen försökte närstående få den sjuke att prova nya behandlingar (Rose, 1998). Deltagare i studier (Chaffey & Fossey, 2004; Eakes, 1995) beskrev hur situationen runt den sjuke tog upp hela deras liv. En närstående i

17 Mannion s (1996) studie berättade hur tiden inte räckt till för deras dotter under tiden maken var sjuk eftersom han tog så mycket tid. Denna emotionella kontakt kunde skapas först efter makens död. Närstående i studier har vittnat om hur man inte hade tid för vänner och andra familjemedlemmar (Chaffey & Fossey, 2004; Dore & Romans, 2001), vilket i vissa fall resulterade i att de förlorat vänner (Dore & Romans, 2001). You really don t have much life outside of your preoccupation with the illness. It is a preoccupation; 24 hours a day for most people (Eakes, 1995, s.81). Närstående beskrev hur de alltid fick vara beredda att gripa in och organisera kring den sjuke, samt att se till att skaffa rätt hjälp om denne blev sämre. Detta innebar att närstående inte kunde planera så mycket framåt och fick ta en dag i taget (Chaffey & Fossey, 2004). Andra närstående (Eakes, 1995) beskrev hur de alltid bar med sig den sjukes situation men att de försökte fokusera på bra saker i livet. I flera studier (Chaffey & Fossey, 2004; Donnelly, 2001; Mannion, 1996; Rose, 1998; Rudge & Morse, 2004) berättade deltagare om hur de själva inte kunde leva det liv de hade velat på grund av den sjuke. I två av studierna kände föräldrar till vuxna drabbade barn att de inte kunde glädjas åt sin pensionering och att möjligheten att göra saker tillsammans med sin partner inte fanns. Detta eftersom deras sjuka barn alltid skulle finnas hos dem (Donnely, 2001; Rudge & Morse, 2004). Genom att ge upp sina intressen, drömmar och sitt sociala liv kände sig en del närstående låsta i sin situation. De beskrev hur livet överskuggandes av det enorma ansvaret (Donnelly, 2001). Närstående talade om hur svårt det ökande beroendet från det vuxna barnet med sjukdom kändes (Knudson & Coyle, 2002). Mödrar som levde med sina sjuka vuxna söner upplevde att deras tid för sig själva var obefintlig. En del närstående hade gett upp sin sysselsättning för att ha mer tid för den sjuke, medan andra närstående kände sig tvungna att arbeta då den sjukes tillstånd ledde till ekonomisk ansträngning (Chaffey & Fossey, 2004). She remains in our house. We want a future for ourselves. We want to be alone. So we see the future with her we are going to have to deal with her for the rest of our lives (Rose, 1998, s.370). Närstående hade förhoppningar om att den sjuke skulle kunna leva ett självständigt fungerande liv (Rudge & Morse, 2004), och bli som förr (Dore & Romans, 2001). Rose

18 (1998) rapporterar i sin studie att närstående försökte vara realistiska men samtidigt hoppfulla inför framtiden. Bland vissa av deltagarna varierade hoppet med stunder av tvivel, bland annat på sin egen förmåga att hjälpa den sjuke. En närstående framhöll vikten av att den sjuke hade egna drömmar om framtiden trots sjukdomen. I tell him, everybody should have a dream (Rose, 1998). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med psykotisk sjukdom. Analysen av de nio vetenskapliga artiklarna resulterade i sex kategorier. Dessa är: att sjukdomsdebuten innebär att världen rasar samman, att acceptera förutsätter stöd och kunskap, att vara utsatt då relationen förändras, att anpassa sig och förändras som människa, att vara nöjd med relationen och glädjas över framsteg, att göra allt för den sjuke. I kategorin Att sjukdomsdebuten innebär att världen rasade samman framgick det att närstående hamnade i en kris då de blev medvetna om den drabbades sjukdom och det stigma som sjukdomen medförde. Cullberg (1992, s.122) menar att närstående till den som drabbats av en sjukdom som kraftigt påverkar livsförloppet, utsätts för stark psykisk press. Detta var något som tydligt framkom i vår litteraturstudie. I en studie (Knight, Wykes & Hayward, 2003) beskrivs stigma på olika sätt. Att drabbas av sjukdom kan ge en typ av stigma som författarna kallar self-stigma. Detta innebär den sjukes egen upplevelse av att ha drabbats av sjukdomen, och det sätt den drabbade tror att andra människor ser på dem. Författarna beskrev även en annan typ av stigma, public-stigma, som tar sig i uttryck genom hur människor kan se på den som drabbats av sjukdom. Stigma kan enligt dessa vara grundat på rädsla för det okända. I denna litteraturstudie framkom också rädslan hos närstående för stämpeln och skammen som psykisk sjukdom medför. En studie (Thompson et al., 2002) visade att stigmatiseringen av psykiskt sjuka hos befolkningen grundade sig på en rädsla för deras eventuellt våldsamma beteende. Resultatet i samma studie visade även att en av de mest fruktade händelserna hos deltagarna skulle vara att drabbas av psykisk sjukdom. Enligt Corrigan et al. (2000) hade deltagare i deras studie en