STROKE. Program för Landstinget i Uppsala län

STROKE Program för Landstinget i Uppsala län Antaget av landstingsfullmäktige den 10 februari 2003

Missiv till program om stroke Antaget av landstingsfullmäktige den 10 februari 2003 Bakgrund Landstingsstyrelsen beslöt den 18 december 2000 att inleda ett arbete med att ta fram program för olika diagnosgrupper. Syftet är att programmen ska kunna tjäna som underlag vid politiska beslut genom att det tillför politikerna kunskap om de olika behov skilda patientgrupper har. Prioriteringen mellan olika verksamhetsområden kan därigenom underlättas. Programarbetet ska också bidra till att utveckla dialogen mellan politiker, medicinskt verksamhetsansvariga och allmänheten. Arbetet med att ta fram programmen är en flerårig process. Målet är att 75 procent av landstingets verksamhet ska vara täckt av program, vilket innebär cirka femton olika program. Två av dessa, Psykisk ohälsa hos barn och ungdomar och Psykisk ohälsa hos vuxna, är klara och har godkänts av landstingsfullmäktige. Landstingsstyrelsen uppdrog åt en förtroendemannagrupp bestående av Sture Jalkemyr (s), ordförande, och ledamöterna Inga Alm (c ), Iris Denstedt-Stigzelius (kd), Kristina Freerks (mp), Sewed Wahlman (v) och Anna Wiklund (m) att ta fram ett program om stroke. Gruppen har till sitt förfogande haft två experter inom området, verksamhetschef Kerstin Hulter-Åsberg, Lasarettet i Enköping och sektionschef Andreas Terént, Akademiska sjukhuset. Medicinsk rådgivare med ett övergripande ansvar har varit professor Christian Berne, Akademiska sjukhuset. Från landstingets kansli har hälso- och sjukvårdschef Agneta Roos deltagit samt utredare Åsa Holmstrand, som tjänstgjort som gruppens sekreterare. Gruppen har använt arbetsnamnet Strokegruppen för att skilja sig från övriga programgrupper. Strokegruppens arbete Gruppens första sammanträde hölls den 21 februari 2002. Vårens arbete ägnades åt kunskapsinhämtande. Genom föreläsningar och möten med företrädare för berörda professioner, länets kommuner, patienter och anhöriga har gruppens ledamöter kunnat bilda sig en uppfattning om sjukdomen och dess följder. Ytterligare kunskap har inhämtats genom skriftlig information som utrednings- och forskningsrapporter samt material från brukarorganisationerna. Hösten har ägnats åt att analysera och diskutera insamlade fakta och uppgifter, som sedan legat till grund för förslaget till program och åtgärder. Gruppen gjorde även ett studiebesök på StrokeForum i Göteborg. Den 25 november hölls en hearing om programförslaget. Till detta möte hade representanter för länets kommuner och landstingets olika verksamheter liksom företrädare för patientorganisationerna 1

inbjudits. Avsikten var att strokegruppens ledamöter skulle få möjlighet att informera om programarbetet samt inhämta synpunkter på programförslaget. Deltagarna hade erhållit ett utkast före mötet och bidrog till att vissa revideringar och tillägg kunde göras i programförslaget. Sjukdomen stroke Stroke orsakas i de flesta fall av en propp i något av hjärnans blodkärl men kan även bero på en blödning i hjärnans kärl. En plötslig förlamning, talsvårigheter, plötslig förlust av syn, känsel eller varseblivning är några av tecknen på stroke. Risken att drabbas av stroke är både ålders- och könsrelaterad. Ju äldre person desto större är risken. Kvinnor insjuknar senare än män. Till riskfaktorerna hör förutom hög ålder högt blodtryck, höga blodfetter, diabetes, förmaksflimmer, kärlkramp, hjärtsvikt, carotisstenos, rökning och övervikt. I förebyggande syfte bör så långt är möjligt riskfaktorerna elimineras genom kraftfulla folkhälsoinsatser. Det är viktigt att kvinnor och män får likvärdig vård och rehabilitering. Stroke är den mest invalidiserande av alla sjukdomar och omfattas därför av både grupp I och II enligt den prioriteringsordning, som riksdagen beslutade om 1997. Det är därför ytterst angeläget att sprida kunskap om stroke till alla medborgare. Sjukdomens följder kan vara både synliga och osynliga. Inskränkt rörelseförmåga, nedsatt känsel, nedsatt/förlorad förmåga att kommunicera och försämrad syn är synliga handikapp. Till de dolda hör bristande förståelse av det man ser, oförmåga att förstå sin egen situation och kontrollera impulser, nedsatt minnesförmåga, bristande uthållighet och initiativförmåga. Varje år insjuknar cirka 30 000 svenskar på grund av stroke. Sjukdomens inverkan på individen medför även konsekvenser för samhället. Med nära en miljon vårddagar per år är stroke den enskilda somatiska sjukdomsgrupp, som står för flest vårddagar på svenska sjukhus. Enbart det första årets genomsnittliga kostnad för en strokepatient uppgår till cirka 150 000 kronor. Merparten av denna summa belastar primärkommunerna då dessa patienter efter akutomhändertagandet ofta kräver olika omvårdnads- och boendeformer. Det är därför angeläget att kommuner och landsting samverkar både då det gäller insatser i syfte att förebygga sjukdomen och omhändertagandet efter en stroke. För att uppnå ett bra resultat är ett snabbt omhändertagande, vård och rehabilitering av personal med hög kompetens avgörande. Undersökningar har visat att behovet av fortsatt sjukhusvård och boende på institution inte blir lika stort när patienten vårdats på en strokeenhet. Oberoende av om den strokeskadade skrivs ut till hemmet eller särskilt boende är det viktigt att inte bara patienten utan även de anhöriga får information om sjukdomen samt råd och stöd. Patientföreningarna fyller här en viktig funktion och utgör ett bra komplement till hälso- och sjukvården. Tillsammans kan de även hos allmänheten skapa förståelse för de uttryck hjärnskadorna kan åstadkomma hos den enskilde patienten. Även om man inom stamcellsforskningen söker efter en lösning för att kunna ersätta förlorade hjärnceller så gäller det i dagsläget att vidta åtgärder för att lindra och stötta när det inte går att bota. Strokegruppens ledamöter föreslår därför ett antal åtgärder för att förbättra de strokesjukas situation. 2

Mål De långsiktiga målen för programarbetet är att antalet insjuknade och döda på grund av stroke minskar i Uppsala län att strokepatienterna, oberoende av i vilken länsdel de bor, ska få likvärdig, kunskapsbaserad vård och omhändertagande att det sker en förbättring av strokepatienternas möjlighet att leva ett gott liv att samarbetet mellan sjukhusen, primärvården och kommunerna förbättras till gagn för strokepatienterna Förslag till åtgärder Som ett led i att nå de långsiktiga målen föreslår gruppen följande åtgärder utan inbördes prioritering. Folkhälsoperspektivet Landstinget bör bedriva ett aktivt och uthålligt folkhälsoarbete i syfte att minska viktiga och vanliga riskfaktorer som rökning och övervikt. Det preventiva arbetet behöver förstärkas i syfte att minska frekvensen av stroke och ges ett konkret innehåll. Särskilda program behövs för att gynna en hälsobefrämjande livsstil. Tillgång till rökavvänjningsmottagning behövs för att ge stöd åt patienter, som behöver hjälp för att sluta röka. Primärvårdens roll Primärvården bör delta i folkhälsoarbetet men har även en viktig sekundärpreventiv roll. Speciellt viktigt är att patienter med högt blodtryck och diabetes uppmärksammas och får en vård som minimerar risken för stroke. Nya arbets- och organisationsformer, exempelvis blodtrycksdispensär, bör prövas liksom nya journalstrukturer som underlättar identifikationen av riskfaktorer samt uppföljning av patienter i riskzonen. Återbesöksgaranti införs Året närmast efter ett insjuknande i stroke innebär stora påfrestningar för både patient och anhöriga. Svårigheter i det dagliga livet, som är svåra att förutse vid utskrivningen från sjukhuset, måste tacklas av den strokeskadade med stöd och hjälp av de närstående. Även om den som är strokeskadad har kontakt med sin husläkare är det angeläget att göra en ny bedömning/uppföljning för att se om patienten är i behov av andra eller ytterligare åtgärder. Genom ettårsuppföljningen kan stroketeamet bedöma om patienten förbättrats eller försämrats. Utifrån denna bedömning kan teamet sedan rekommendera vilka åtgärder som bör vidtas. Ansvaret för att patienten kallas till ettårsuppföljningen vilar på strokeenheten på Akademiska sjukhuset respektive lasarettet i Enköping. Gemensamma utbildningsdagar om stroke för berörd personal inom kommunerna och landstinget Vikten av att strokepatienterna vårdas och behandlas på rätt sätt kan inte nog understrykas. Utgången för patientens del är i hög grad beroende av när, var och hur han/hon tas om hand. Det är därför angeläget att all berörd personal, oberoende av huvudmannaskap, får kunskap om stroke och strokevård. Ett kompetensbevis i strokesjukvård utfärdas till dem som tillgodogjort sig kunskaperna på både ett teoretiskt och ett praktiskt plan. Genom gemensamma utbildningar öppnar sig också möjligheterna att etablera nätverk vilket bör gagna såväl patienter som personal. 3

Strokekoordinatorstjänster inrättas För att genomföra de under punkterna 3 och 4 föreslagna åtgärderna krävs att någon har till uppgift att administrera och samordna uppdragen. En strokekoordinator bör därför finnas i varje länsdel. En strokekoordinator bör ha kunskaper, kompetens och erfarenhet från strokeområdet för att kunna fungera som spindeln i nätet. Inrättandet av ett StrokeForum utreds Det samarbete mellan landstinget i Västra Götaland, Göteborgs kommun, berörda patientorganisationer och studieförbund som bedrivs av StrokeForum i Göteborg är mycket intressant och positivt. Genom att de strokeskadade har möjlighet att delta i StrokeForums aktiviteter under en längre period än i den vanliga rehabiliteringsverksamheten är risken för isolering mindre. StrokeForum i Göteborg fungerar på så sätt som en sluss så att den som insjuknat i stroke lättare ska kunna återgå till ett vanligt liv. Den verksamhet som StrokeForum bedriver är en tillgång inte bara för patienten. Genom att delta i anhöriggrupper kan även de närstående få hjälp och stöd samt kontakt med andra i samma situation. Möjligheten att starta ett liknande projekt i Uppsala län bör utredas. Fler logopedtjänster Ett av de svåraste handikappen, som kan drabba en strokesjuk, är oförmågan att kommunicera. Då problemet har sitt ursprung i tal- eller språkstörningar kan patientens situation i många fall förbättras genom behandling hos logoped. Det råder emellertid brist på logopeder både i riket och i länet. Bristen på logopeder är störst i den norra och södra länsdelen. Möjligheterna att rekrytera logopeder till dessa länsdelar måste förbättras. Det är därför från landstingets synpunkt angeläget att den logopedutbildning, som för närvarande planeras inom Uppsala universitet, kommer till stånd. Strokegruppens understryker vikten av att ett av landstingsfullmäktige godkänt strokeprogram kommer till användning då beslut ska fattas om framtida prioriteringar och inriktningar. I den nya förtroendemannaorganisationen ingår detta i hälsooch sjukvårdsstyrelsens uppdrag. Programarbetet har inneburit ett nytt arbetssätt, som bör utvärderas. Det är även angeläget att det sker en uppföljning av hur arbetet med programmets implementering har bedrivits. Uppföljning ska ske ett år efter det att programmet har antagits och föreslås genomföras av styrgruppen för programarbetet. En rapport om hur programmet implementerats ska överlämnas till landstingsfullmäktige. Vi föreslår att landstingsstyrelsen föreslår landstingsfullmäktige att anta programmet om stroke att uppdra åt hälso- och sjukvårdsstyrelsen att i samband med vårdöverenskommelsearbetet beakta programmet att uppdra åt hälso- och sjukvårdsstyrelsen att i samråd med länets kommuner ta initiativ till konkreta åtgärder inom programområdet att uppdra till hälso- och sjukvårdsstyrelsen att ett år efter antagandet av programmet genomföra en uppföljning samt lämna en redovisning av densamma till landstingsfullmäktige 4

Förord Landstingsstyrelsen i Uppsala län fattade i december 2000 beslut om att ta fram ett antal program inom viktiga vårdområden. Stroke är en av de sjukdomar man beslöt att fokusera på. Till att leda programarbetet om stroke utsågs en förtroendemannagrupp under ordförandeskap av Sture Jalkemyr (s) och bestående av följande ledamöter: Inga Alm (c ), Iris Denstedt-Stigzelius (kd), Kristina Freerks (mp), Sewed Wahlman (v) och Anna Wiklund (m). Gruppen har till sitt förfogande haft två experter inom området, verksamhetschef Kerstin Hulter- Åsberg och sektionschef Andreas Terént. Medicinsk rådgivare med ett övergripande ansvar har varit professor Christian Berne. Från landstingets kansli har hälso- och sjukvårdschef Agneta Roos deltagit samt utredare Åsa Holmstrand, som fungerat som gruppens sekreterare. Gruppen påbörjade sitt arbete 2002. Våren ägnades åt kunskapsinhämtande genom föreläsningar och diskussioner med företrädare för såväl professionerna som länets kommuner och patientföreningar. Höstens arbete har bestått i att analysera de fakta och uppgifter som insamlats för att gruppen ska kunna föreslå de åtgärder som framgår av missivet. Gruppen har även gjort ett studiebesök på StrokeForum i Göteborg. Den 25 november hölls en hearing om programförslaget. Till detta möte hade representanter för länets kommuner och landstingets olika verksamheter liksom företrädare för patientorganisationerna inbjudits. Avsikten var att strokegruppens ledamöter skulle få möjlighet att informera om programarbetet samt inhämta synpunkter på programförslaget. Deltagarna hade erhållit förslaget före mötet och bidrog till att vissa revideringar och tillägg kunde göras i programmet. Programmet antogs av landstingsfullmäktige den 10 februari 2003. Sture Jalkemyr Ordförande i förtroendemannagruppen 1

Innehåll 1. Sammanfattning 5 2. Inledning 7 2.1 Bakgrund 7 2.2 Syftet med programarbetet 7 2.3 Mål 8 2.4 Arbetsformer och arbetssätt 8 2.5 Etiska grundprinciper 8 3. Information och kunskap 10 3.1 Vikten av kunskap 10 4. Stroke en introduktion 11 4.1 Vad är stroke och vilka drabbas? 11 4.2 Faktorer som medför risk för stroke i ett folkhälsoperspektiv 12 4.3 Diagnos 12 4.4 Följderna av stroke 12 4.5 Stroke - en livslång påverkan 13 4.6 Samhällets kostnader 13 4.7 Förekomsten av stroke i landet och länet 14 2

5. Hälso- och sjukvårdsinsatser vid stroke 15 5.1 Förebyggande insatser 15 5.2 Akut omhändertagande 16 Prioriteringsgrad 1 16 Prioriteringsgrad 2 16 Prioriteringsgrad 3 16 5.3 Vård på strokeenhet 17 5.4 Strokeenheten på Akademiska sjukhuset 17 5.5 Lasarettets i Enköping strokeenhet 17 5.6 Åtgärder efter en stroke 18 5.6.1 Aktivering 18 5.6.2 Rehabilitering 19 5.7 Vård efter utskrivning från sjukhuset 20 5.7.1 Vårdkedjan 20 5.7.2 Primärvårdens roll 21 5.7.3 Kommunernas roll 21 5.7.4 Samverkan 21 5.7.5 Återbesöksgaranti 22 5.8 Hur går det för patienter efter en stroke? 22 6. StrokeForum en positiv förebild 24 7. Kunskap och kompetens 25 7.1 Personal 25 8. Patienter och anhöriga 26 8.1 Information 26 8.2 Anhörigstöd 26 8.3 Patientföreningarna 27 3

9. Allmänheten 29 9.1 Bättre information - ändrade attityder 29 10. Forskning och utveckling 30 10.1 Grundforskning 30 10.2 Klinisk forskning 31 10.3 Dataregisterforskning 33 10.4 Utveckling 33 Bilaga 1: En liten lathund till textens medicinska termer 34 Bilaga 2: För dig som vill veta mer 36 Bilaga 3: Adresser 38 Rikstäckande organisationer 38 Länsföreningar 39 4

1. Sammanfattning Landstingsstyrelsen har uppdragit åt en förtroendemannagrupp bestående av Sture Jalkemyr (s), ordförande, och ledamöterna Inga Alm (c ), Iris Denstedt- Stigzelius (kd), Kristina Freerks (mp), Sewed Wahlman (v) och Anna Wiklund (m) att ta fram ett program om stroke. Avsikten har varit att programmet ska kunna tjäna som underlag vid politiska beslut genom att det tillför politikerna kunskap om de strokeskadades behov. Genom föreläsningar och möten med företrädare för berörda professioner, länets kommuner, patienter och anhöriga har gruppens ledamöter kunnat bilda sig en uppfattning om sjukdomen och dess följder. Ytterligare kunskap har inhämtats genom skriftlig information som utrednings- och forskningsrapporter samt material från brukarorganisationerna. Stroke orsakas i de flesta fall av en propp i något av hjärnans blodkärl men kan även bero på en blödning i hjärnans kärl. En plötslig förlamning, talsvårigheter, plötslig förlust av syn, känsel eller varseblivning är några av tecknen på stroke. Risken att drabbas av stroke är både ålders- och könsrelaterad. Ju äldre person desto större är risken. Kvinnor insjuknar senare än män. Till riskfaktorerna hör förutom hög ålder högt blodtryck, höga blodfetter, diabetes, förmaksflimmer, kärlkramp, hjärtsvikt, carotisstenos, rökning och övervikt. I förebyggande syfte bör så långt är möjligt riskfaktorerna elimineras genom kraftfulla folkhälsoinsatser. Stroke är den mest invalidiserande av alla sjukdomar och omfattas därför av både grupp I och II enligt den prioriteringsordning, som riksdagen beslutade 5

om 1997. Det är därför ytterst angeläget att sprida kunskap om stroke till alla medborgare. Sjukdomens följder kan vara både synliga och osynliga. Inskränkt rörelseförmåga, nedsatt känsel, nedsatt/förlorad förmåga att kommunicera och försämrad syn är synliga handikapp. Till de dolda hör bristande förståelse av det man ser, oförmåga att förstå sin egen situation och kontrollera impulser, nedsatt minnesförmåga, bristande uthållighet och initiativförmåga. Varje år insjuknar cirka 30 000 svenskar på grund av stroke. Sjukdomens inverkan på individen medför även konsekvenser för samhället. Med nära en miljon vårddagar per år är stroke den enskilda somatiska sjukdomsgrupp, som står för flest vårddagar på svenska sjukhus. Enbart det första årets genomsnittliga kostnad för en strokepatient uppgår till cirka 150 000 kronor. Merparten av denna summa belastar primärkommunerna då dessa patienter efter akutomhändertagandet ofta kräver olika omvårdnadsoch boendeformer. Det är därför angeläget att kommuner och landsting samverkar både då det gäller insatser i syfte att förebygga sjukdomen och omhändertagandet efter en stroke. För att uppnå ett bra resultat är ett snabbt omhändertagande, vård och rehabilitering av personal med hög kompetens avgörande. Undersökningar har visat att behovet av fortsatt sjukhusvård och boende på institution inte blir lika stort när patienten vårdats på en strokeenhet. Oberoende av om den strokeskadade skrivs ut till hemmet eller särskilt boende är det viktigt att inte bara patienten utan även de anhöriga får information om sjukdomen samt råd och stöd. Patientföreningarna fyller här en viktig funktion och utgör ett bra komplement till hälso- och sjukvården. Tillsammans kan de även hos allmänheten skapa förståelse för de uttryck hjärnskadorna kan åstadkomma hos den enskilde patienten. Även om man inom stamcellsforskningen söker efter en lösning för att kunna ersätta förlorade hjärnceller så gäller det i dagsläget att vidta åtgärder för att lindra och stötta när det inte går att bota. Gruppen föreslår därför ett antal åtgärder för att förbättra de strokesjukas situation. 6

2. Inledning 2.1 Bakgrund Både den medicinska forskningen och den tekniska utvecklingen har bidragit till att man idag kan behandla sjukdomar som för bara ett halvsekel sedan inte kunde botas. De möjligheter som öppnats då det gäller att bota och/eller lindra begränsas dock av att de ekonomiska resurserna inte är outtömliga. Desto viktigare är det därför att kommuner och landsting utnyttjar de givna resurserna på ett effektivt sätt. De medel som den offentligt finansierade vården förfogar över räcker inte för att tillfredsställa alla önskemål. För att de förtroendevalda ska kunna prioritera krävs att de har kunskap om såväl behoven som vilka insatser hälso- och sjukvården kan göra för olika patientgrupper. De olika programmen ska dels kunna tjäna som underlag vid politiska beslut dels kunna användas som riktlinjer i verksamheten. Landstingets förtroendevalda har som uppgift att fördela resurserna mellan olika sjukdomsgrupper och verksamhetsområden medan besluten om hur resurserna fördelas inom en sjukdomsgrupp tas inom verksamheterna. 2.2 Syftet med programarbetet Det övergripande syftet med programarbetet är att ta fram ett underlag som ska vara styrande och vägledande för tilldelning av resurser att utveckla dialogen om hushållning och prioritering mellan politiker och medicinskt verksamhetsansvariga att utifrån en gemensam syn på behoven öka samverkan över organisatoriska gränser såväl internt i landstinget som externt att söka skapa sådana förutsättningar för vården att alla läns- 7

innevånare som drabbats av stroke ska få ett likvärdigt bemötande och omhändertagande 2.3 Mål De långsiktiga målen för programarbetet är att antalet insjuknade och döda på grund av stroke minskar i Uppsala län att strokepatienterna, oberoende av i vilken länsdel de bor, ska få likvärdig, kunskapsbaserad vård och omhändertagande att det sker en förbättring av strokepatienternas möjlighet att leva ett gott liv att samarbetet mellan sjukhusen, primärvården och kommunerna förbättras till gagn för strokepatienterna 2.4 Arbetsformer och arbetssätt Programgruppen inledde sitt arbete i februari 2002. Våren ägnades åt kunskapsinhämtande. Genom föreläsningar och möten med företrädare för såväl professionerna som patienter och anhöriga har gruppens ledamöter kunnat bilda sig en uppfattning om sjukdomen och dess följder. Genom att ta del av utrednings- och forskningsrapporter samt skriftlig information från brukarorganisationerna har gruppen inhämtat ytterligare kunskap. Under hösten har gruppen analyserat och diskuterat informationen, som utgör underlaget för de förslag till åtgärder gruppen enats om. 2.5 Etiska grundprinciper Sveriges riksdag fattade 1997 beslut om vilka etiska grundprinciper som skulle vara vägledande vid prioriteringar inom hälso- och sjukvården. En särskild utredning hade dessförinnan haft regeringens uppdrag att ta fram en rapport, som fick namnet Vårdens svåra val. Rapporten fick en bred och genomgripande remissbehandling för att förankra de många gånger svåra prioriteringsfrågorna innan regeringen slutligen lade fram sin proposition 1996/97:60. Tre etiska grundprinciper lyftes fram i propositionen som varande grundläggande för prioriteringar i vården: Människovärdesprincipen Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. 8

Behovs- och solidaritetsprincipen Resurserna bör fördelas efter behov. Kostnadseffektivitetsprincipen Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad och förhöjd livskvalitet, eftersträvas. Regeringen föreslog även i propositionen en indelning i fyra prioriteringsgrupper. I. Vård av livshotande sjukdomar, vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi. II. Prevention samt habilitering/rehabilitering. III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar IV. Vård av andra skäl än sjukdom och skada. Stroke är den mest invalidiserande av alla sjukdomar och omfattas därför av både grupp I och II. 9

3. Information och kunskap Att ha kunskap om vad stroke är och vad sjukdomen innebär för såväl den enskilde som anhöriga och samhälle är av stor vikt. Genom att öka kunskapen om stroke skapas både förståelse och bättre förutsättningar för att de strokeskadade ska känna både trygghet och delaktighet. Det kan i vissa fall vara livsavgörande att rätt kunskap finns hos dem som kan bli berörda. Det är därför angeläget att inte bara professionerna har kunskap om hur strokepatienter bör omhändertas. Informationsutbytet är viktigt för att skapa delaktighet. Hur och när information och kunskapsöverföring sker kan vara avgörande för hur patienten och de anhöriga förmår anpassa sig till den nya situationen. Patientens inställning och inte minst anhörigas roll är viktiga då det gäller rehabilitering och återgång till det dagliga livet. För samhällets del är det av betydelse att medborgarna har kunskap om stroke både för att kunna förebygga sjukdomen men även för att den som insjuknar ska få ett snabbt omhändertagande. 3.1 Vikten av kunskap Befolkningens kunskap har betydelse i förebyggande och tidigt omhändertagande och i attityder gentemot strokeskadade. Patientens kunskap har betydelse för att han/hon ska förstå och vilja följa behandlingen, kunna utöva egenvård samt hitta bra strategier för att hantera vardagen. De anhörigas kunskap har betydelse för att de ska kunna förstå och stödja patienten samt finna en väg att hantera sina egna liv och vardag. Professionernas kunskaper har betydelse för att de ska ge rätt behandling och vård vid rätt tidpunkt till människor med stroke. 10

4. Stroke en introduktion 4.1 Vad är stroke och vilka drabbas? Stroke är en av de allvarligaste sjukdomar som kan drabba en person eftersom risken för bestående men eller att dö är stor. Stroke ger upphov till en större eller mindre hjärnskada orsakad av en sjukdom i blodkärlen eller hjärtat. Yttre tecken på stroke är plötslig förlamning svårighet att tala plötslig förlust av syn, känsel eller varseblivning (igenkännande) plötslig svår huvudvärk plötslig svår yrsel Stroke orsakas i de flesta fall av en propp i något av hjärnans blodkärl, vilket leder till en infarkt som kan ge något/några av de redovisade symptomen. En bristning i mindre blodkärl eller pulsådror kan ge upphov till en blödning med samma symptom som följd. Förr kallades alla stroke för hjärnblödning men detta överensstämmer inte med de faktiska förhållandena. I cirka femton procent av fallen beror stroke på blödningar medan resterande fall kan härledas till infarkter orsakade av propp. Blödningarna medför ökad risk för patienten att dö i akutskedet. Det gäller i synnerhet de blödningar som orsakas av pulsåderbråck. Risken att drabbas av stroke är både ålders- och könsrelaterad. Ju äldre person desto större risk. Män under 65 år insjuknar oftare än kvinnor i samma ålder. I åldrarna över 80 år är de kvinnliga strokepatienterna fler än de manliga. Eftersom kvinnor lever längre än män är det totala antalet insjuknade kvinnor ungefär lika stort som antalet män. Risken att avlida av stroke under det akuta skedet har minskat i Sverige. 11

Högt blodtryck Höga blodfetter Diabetes Rökning Övervikt Detta beror förmodligen på en förbättrad vård med minskad risk för komplikationer. Även långtidsöverlevnaden har förbättrats förmodligen beroende på att medellivslängden ökar i hela befolkningen. 4.2 Faktorer som medför risk för stroke i ett folkhälsoperspektiv Det finns många faktorer som innebär att risken för att en individ ska insjukna i stroke ökar. Hög ålder är en sådan riskfaktor men, till skillnad från högt blodtryck, blodsocker - diabetes, rökning och höga blodfetter, dessvärre inte påverkbar. Genom medicinsk behandling av högt blodtryck kan man minska risken för stroke. Rökstopp har samma effekt på den som röker. Ju fler riskfaktorerna är desto högre är risken att drabbas av stroke. För en rökare med t ex högt blodtryck mer än fördubblas risken. I England finns undersökningar som tyder på att stroke även är relaterad till socioekonomiska faktorer. 4.3 Diagnos Diagnosen stroke ställs på grundval av kliniska fynd och är inte baserad på laboratorieundersökningar. Genom datortomografi fastställs om orsaken är en infarkt eller blödning. De uppkomna symptomen ska kvarstå i mer än 24 timmar. I annat fall handlar det om en kortvarig, övergående attack av syrebrist (transitorisk ischemisk attack = TIA). Attacken är ett symptom på en cirkulationsrubbning i hjärnan. 4.4 Följderna av stroke Stroke är en fruktad sjukdom eftersom den kan ge upphov till en eller flera kvarstående nedsättningar av funktioner och förmågor. I en del fall är dessa svåra att se och förstå och innebär därför dolda handikapp medan andra fall, t ex oförmågan att rent fysiskt klara aktiviteter i det dagliga livet, är mycket uppenbara. Eftersom sjukdomen skadar hjärnvävnaden kan detta medföra att funktioner som är av psykologisk och social betydelse i samspelet med omgivningen kan ha försvunnit. Detta kan vara mycket påfrestande inte minst för de anhöriga. Exempel på nedsättningar av funktioner och förmågor är synliga handikapp som inskränkt rörelseförmåga nedsatt känsel nedsatt/förlorad förmåga att kommunicera (t ex ej kunna uttrycka sig i tal/skrift = eller förstå tal/skrift = afasi) försämrad syn 12

Till de dolda handikappen hör bristande förståelse av det man ser oförmåga att förstå sin egen situation oförmåga att kontrollera impulser bristande uthållighet nedsatt minnesförmåga bristande initiativförmåga 4.5 Stroke - en livslång påverkan Medelåldern hos dem som får stroke är ca 75 år men även unga människor kan insjukna. Stroke kan därför innebära förlust av en förväntad framtid även om unga människor ofta har en bättre prognos än äldre. Men även för den som redan har större delen av sitt liv bakom sig är omställningen stor då man ska lära sig att leva med sitt/sina funktionshinder. Stroke är synonymt med det svenska ordet slaganfall. Det gamla uttrycket han fick slag kan sägas gälla i både bokstavlig och överförd mening. Både patient och anhöriga måste därför ges tid att bearbeta sorgen över det som gått förlorat. Med hjälp kan de sedan hitta nya vägar och gå vidare även om livet kanske aldrig mer blir vad det en gång var. 4.6 Samhällets kostnader Även om individen är den som drabbas hårdast medför sjukdomen också konsekvenser för samhället. Med nära en miljon vårddagar per år är stroke den enskilda somatiska sjukdomsgrupp som står för flest vårddagar på svenska sjukhus. Medelvårdtiden vid stroke var i riket cirka tretton dagar år 2000. I Uppsala län var medelvårdtiden vid samma tidpunkt fjorton dagar. Samhällets kostnader för strokesjukvården, räknat i 1998 års prisnivå, uppgår till 13,5 miljarder kronor. Enbart det första årets genomsnittliga kostnad för en sådan patient uppgår till ca 150 000 kronor. Merparten av denna summa belastar primärkommunen eftersom dessa patienter efter akutomhändertagandet kräver olika omvårdnads- och boendeformer. De uppskattade kostnaderna för denna patientkategori i länet är cirka en kvarts miljard kronor. I och med den ökande livslängden kan allt fler förväntas insjukna i stroke eftersom hög ålder är en riskfaktor. 13

4.7 Förekomsten av stroke i landet och länet Varje år insjuknar cirka 30 000 svenskar på grund av stroke. Mer än 20 000 av dessa är förstagångsinsjuknade. Av alla dödsfall i Sverige står hjärnans kärlsjukdomar, till vilka stroke hör, för 10-12 procent. Det innebär att det är den tredje vanligaste dödsorsaken efter kranskärlssjukdom i hjärtat och tumörer. Av invånarna i Uppsala län ny- eller återinsjuknar ca 800 människor per år. Skillnaderna i befolkningens ålder är stor mellan de olika länsdelarna. Några siffror som kan visa om strokeincidensen påverkats av detta förhållande finns inte. 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Män Riket Män Uppsala län Kvinnor Riket Kvinnor Uppsala län 1998 1999 2000 Antal vårddagar per 1000 män respektive kvinnor i riket och Uppsala län. Åren 1997-2000. 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Män Riket Män Uppsala län Kvinnor Riket Kvinnor Uppsala län 1997 1998 1999 2000 Antal döda cerebrovaskulär sjukdom per 100 000 invånare i riket och Uppsala län. Åren 1997-2000. Åldersstandardiserade tal. 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Män Riket Kvinnor Riket Män Uppsala län Kvinnor Uppsala län 1998 1999 2000 Antal patienter med sjukdomar i hjärnans kärl per 100 000 män respektive kvinnor i riket och Uppsala län. Åren 1997-2000. 14

5. Hälso- och sjukvårdsinsatser vid stroke 5.1 Förebyggande insatser Primärvården har en viktig uppgift då det gäller att förebygga stroke hos patienter, som bedöms befinna sig i riskzonen. Förebyggande insatser ger vinster på sikt och minskar samhällets kostnader för vård på alla nivåer. Bakomliggande orsaker till stroke utreds och behandlas inom primärvården. Dit hör primärt sjukdomstillstånd som högt blodtryck, höga blodfetter och diabetes. Förmaksflimmer, kärlkramp, förträngning av halsartärerna (carotisstenos) och hjärtsvikt bör även de bli föremål för åtgärder. Även personer, som är äldre och lider av förmaksflimmer, tillhör riskgruppen och det är därför viktigt att också de behandlas. Rökning är en stor riskfaktor vid flera sjukdomar. Att minska antalet rökare bör därför även i fortsättningen vara en viktig uppgift för primärvården. Att bidra till livsstilsförändringar hos befolkningen för att förebygga stroke innebär en stor utmaning i arbetet för en förbättrad folkhälsa. Samarbetet mellan primärvårdens läkare och berörda läkare på sjukhusen (internmedicinare, neurologer, hjärtläkare, geriatriker) är av betydelse även då det gäller förebyggande arbete. Även efter en stroke kan preventionsarbetet löna sig för att förhindra uppkomsten av en ny stroke. När någon familjemedlem drabbats är även de anhöriga lyhörda för budskapet. För att nå ett gott resultat är därför dialogen med såväl patienten som dennes anhöriga viktig. Att förmedla kunskap om livsstilens betydelse för att förebygga sjukdomen är ett svårt och känsligt uppdrag. Det är ändå angeläget att vårdpersonalen tar ansvar för detta. De som vill ha hjälp med att förändra sina vanor ska få besked om var man kan få stöd och hjälp för att göra detta. 15

5.2 Akut omhändertagande Ett snabbt omhändertagande kan vara livsavgörande för den person som drabbats av stroke. Alla ambulanssjukvårdare i Uppsala län är utbildade i programmet Rädda hjärnan för att kunna ge omedelbar hjälp. Programmet täcker hela länet vilket är unikt i Sverige. Vid mottagandet av 112-samtal följer larmoperatören de instruktioner och kriterier som framgår av Svenskt index för akutmedicinsk larmmottagning. Följande prioritering gäller vid symptom på stroke. Prioriteringsgrad 1 - reagerar inte på tilltal eller skakningar. - andningssvårigheter. - känner sig svimfärdig, medtagen. - blek och kallsvettig. - plötslig, intensiv ovanlig huvudvärk. Som en blixt från klar himmel. Medtagen. - intensiv huvudvärk med förlamningar och/eller talsvårigheter. Prioriteringsgrad 2 - akut halvsidesförlamning - plötslig kraftlöshet och/eller domningar i arm och ben - plötsligt svårt att prata - plötsligt svårt att svälja - plötsligt sned i ansiktet - plötslig förlamning som snabbt blir bättre Prioriteringsgrad 3 - varit avsvimmad, vaken nu. Mår för övrigt bra. Vid första misstanke om att patienten fått en stroke ska han/hon utan dröjsmål undersökas av läkare på sjukhus. Att rätt diagnos ställs är en förutsättning för att de medicinska åtgärder man sätter in blir de riktiga. Undersökningen vid akut stroke ska omfatta neurologisk undersökning datortomografi EKG Blodprovstagning 16

5.3 Vård på strokeenhet Även om tillgången till högteknologi är till stor hjälp så har det visat sig att vårdpersonalens kompetens och intresse för strokevård är mest avgörande för vårdresultatet. Det råder emellertid idag brist på personal med den kompetens som en strokeenhet behöver. Ett stroketeam består av läkare, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut. Dessutom ska det finnas tillgång till logoped och kurator. Fördelarna med en strokeenhet är att patienten omhändertas på ett sådant sätt att risken för en dödlig utgång minskar. Undersökningar har visat att även behovet av fortsatt sjukhusvård och boende på institution inte blir lika stort när patienten vårdats på en strokeenhet. Den positiva effekten av vården på en sådan enhet består även fem år efter insjuknandet. På Akademiska sjukhuset och på lasarettet i Enköping finns personal, som har särskild kompetens för att ta hand om strokepatienter. 5.4 Strokeenheten på Akademiska sjukhuset Strokeenheten förfogar över sammanlagt 21 platser. Detta innebär att alla som får stroke inte kan få plats på strokeenheten utan de vårdas på andra avdelningar. För att utnyttja den kompetens som finns på strokeenheten har ett konsultteam inrättats. Då andra avdelningar har tagit emot patienter med misstänkt stroke besöker teamet dem för bedömning. Alla som fått en stroke ska bedömas av strokeenhetens team. För att samordna arbetet mellan strokeenheten och de avdelningar där strokepatienter placerats krävs tid. Någon tjänst finns inte för detta utan uppdraget är idag lagt på en sjuksköterska. En strokekoordinator skulle dels kunna underlätta kontakterna mellan strokeenheten och andra avdelningar, dels förbättra möjligheten till kvalitetskontroll. 5.5 Lasarettets i Enköping strokeenhet På lasarettet finns tio platser för både akut omhändertagande och tidig aktivering/rehabilitering. Målsättningen är att alla strokepatienter ska få plats på denna enhet. Undantag kan förekomma om patienten samtidigt har någon annan sjukdom som dominerar. Samma vård- och rehabiliteringspersonal följer patient och anhöriga under den första kritiska tiden. Rehabiliteringspersonalen gör även hembesök 17

Allt det som krävs för att förebygga stroke är lika viktigt efter en stroke innan patienten skrivs ut samt följer upp rehabiliteringen i hemmet. En strokekoordinator samordnar insatserna och svarar för kvalitetssäkring i RiksStroke. Sedan 2002 finns en rehabiliteringsavdelning med tolv platser dit även strokepatienter kan få komma från både lasarettet och boendet. Avdelningen, Westerlunds Rehab, är ett samverkansprojekt mellan landstinget i Uppsala län och Enköpings kommun. 5.6 Åtgärder efter en stroke Efter en stroke är det viktigt att sätta in rätt åtgärder för att förhindra ett återinsjuknande. Idag återinsjuknar tio procent inom ett år. Riskfaktorerna måste identifieras och detta gäller även andra sjukdomar, som patienten kan tänkas lida av. Genom att klargöra vilka mål man vill uppnå med det sekundärpreventiva arbetet blir detta mer effektivt. Vilka mål man strävar efter bör framgå i slutanteckningen/epikrisen. 5.6.1 Aktivering Tidig aktivering minskar både dödligheten och handikappet med 20 procent har undersökningar visat. Den totala vårdtiden minskar också. Insatserna för att aktivera en patient efter en stroke innebär bland annat - att lära sig sitta på sängkanten - toalettbesök i stället för bäcken eller kateter - måltid i sittande, helst i stol - ej tvätt i sängen utan i duschrummet Att kunna och våga aktivera tidigt kräver stor erfarenhet och kunskap. De patienter, som ligger på en annan avdelning än på en strokeenhet aktiveras inte lika snabbt. För att höja kompetensen hos den personal, som inte arbetar på en strokeenhet men som mer eller mindre ofta får ta emot strokepatienter för vård, bör möjligheten finnas att hospitera på en strokeenhet. En annan möjlighet är att arbetsrotera mellan avdelningarna men ett sådant system kan vara svårare att genomföra. Det är viktigt att berörd personal ser positivt på att höja sin kompetens, vare sig det sker genom hospitering eller arbetsrotation. Därför måste ett sådant beslut förankras väl. Kunskapsfördjupningen måste ske på ett både teoretiskt och praktiskt plan. De som i teori och praktik visat att de tillgodogjort sig kunskaperna bör erhålla ett kompetensbevis för detta. Kompetensbeviset i strokesjukvård ska ses som en merit för den som erhållit det. 18

Det är viktigt att behandlande personal förmedlar ett realistiskt hopp 5.6.2 Rehabilitering Rehabilitering betecknar de åtgärder som syftar till att återställa en färdighet eller minska konsekvenserna av förlusten av densamma. Ett team bestående av företrädare för olika professioner har innan rehabiliteringen startar gjort en bedömning av patientens totala situation. En sammanfattning görs av patientens problem för att man sedan ska kunna samverka och ge patienten en optimal behandling. Teamets sammansättning kan variera men förutom läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut kan logoped, dietist, neuropsykolog/psykolog och kurator ingå i teamet. Vikten av samarbete mellan professionerna kan inte nog understrykas och är av avgörande betydelse för patienten. Valet av rehabilitering är bland annat beroende av patientens medicinska tillstånd, förmågan att lära och om det finns ett eller flera handikapp, som ska bli föremål för rehabilitering. Det är viktigt att teamet tillsammans med patienten överenskommer om målet för träningen då detta kan variera. Det är viktigt att målet som sätts är realistiskt utan att patienten för den skull ska förlora hoppet. Eftersom vägen till målet ofta är ansträngande är det klokt att även sätta delmål. Patienten/anhörig ska erhålla en kopia på vårdplanen för att lättare kunna följa genomförandet av de åtgärder, som man gemensamt beslutat om. Rörelseträning är ett bra sätt för patienten att komma igång både psykiskt och fysiskt. Samtidigt måste patienten få hjälp med att bearbeta den kris som det innebär att insjukna i stroke. Vardagsaktiviteter som att sköta den personliga hygienen, klä sig, laga frukost etc är viktiga att behärska och därför är det angeläget med så kallad ADL-träning (Activities of Daily Living). Hjärnskador som orsakats av stroke kan leda till språkstörningar (afasi) av olika svårighetsgrad. Sväljstörningar gör att patienten sätter i fel strupe eller inte kan svälja vilket leder till dålig nutrition. Teamet måste beakta såväl psykologiska som fysiska uttryck för sjukdomen och sedan arbeta tillsammans och i samråd med patienten/anhörig för att minska beroendet av hjälp och öka patientens självständighet. Det är mest effektivt att påbörja rehabiliteringen så snart som möjligt. Rehabilitering kan ske i hemmet lika väl som på sjukhuset eller mottagningen. På 19

Om man bara har en brukbar hand, hur sätter man tandkräm på tandborsten? strokeenheten på Akademiska sjukhuset avgör stroketeamet vilket som är bäst grundat på den enskilde patientens behov. Patienter, som är yngre än 65 år och i behov av fortsatt inneliggande vård slussas över till avdelning 170. Avdelningen har tillgång till team bestående av neuropsykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och logoped. På avdelning 170 finns även öppen vård. Patienter, som är fyllda 65 år och bedöms behöva fortsatt rehabilitering överförs till någon av Geriatrikcentrums tre enheter i antingen Uppsala, Östhammar eller Tierp om de inte är bosatta i Enköping Håbo. De sistnämnda kan stanna på strokeenheten på lasarettet i Enköping. Patientens behov styr huruvida han/hon ska skrivas ut till hemmet eller erhålla rehabilitering inom slutenvården. 5.7 Vård efter utskrivning från sjukhuset 5.7.1 Vårdkedjan Ett glapp uppstår ofta i vårdkedjan när patienten skrivs ut från sjukhuset. Oklarheter finns då det gäller att dela ansvaret för strokepatienterna mellan länsgeriatriken, Akademiska sjukhuset, primärvården och kommunerna. Verksamheten är ojämnt utbyggd. Det finns till exempel inga arbetsterapeuter i primärvården. I kommunerna finns få sjukgymnaster men däremot arbetsterapeuter. Arbetsterapeuterna i kommunerna har inte haft samma möjlighet till specialisering och kompetensutveckling inom strokeområdet som landstingets personal. Att träna en strokepatient kräver tid och den saknar oftast kommunarbetsterapeuterna, som måste prioritera hjälpmedelsutprovning och bostadsanpassning. Kunskaperna om de funktionshinder en stroke kan ge upphov till är inte tillräckligt kända, framför allt inte bland icke sjukvårdsutbildad personal. Kommunernas biståndshandläggare, som bedömer i vilken utsträckning en strokepatient ska erhålla hjälp, är till exempel en viktig målgrupp då det gäller sådan information. Vårdkedjan vid stroke kan enkelt uttryckt se ut så här. Tel 112 Akutmottagning Strokeenhet Rehabiliteringsenhet Dag- hem- kommunrehabilitering 20

Uppföljning - specialistmottagning Husläkare 5.7.2 Primärvårdens roll Primärvårdens roll i folkhälsoarbetet både då det gäller primärpreventiva och sekundärpreventiva åtgärder har berörts i ett tidigare kapitel (s. 15). Uppföljningsansvar Då en strokepatient har skrivits ut från sjukhuset har primärvården ett uppföljningsansvar. Inför utskrivningen ska primärvården underrättas och förväntas sedan kalla patienten för kontroll inom en månad. Det är sedan framför allt viktigt att patienten regelbundet går på blodtryckskontroller. Det finns patienter, som har hemtjänst, färdtjänst eller erhåller anhörigstöd och därför är kända av kommunerna men inte alltid av husläkarna. Många av dem är multisjuka. Det är angeläget att de synliggörs så att husläkarna kan följa upp dem och notera om behov finns av återkommande rehabilitering. Långtidsuppföljningen av strokepatienterna är därför en viktig angelägenhet för primärvården. De patienter, som har komplicerade kärlsjukdomar fortsätter oftast att vara knutna till strokeenheten. Det medicinska behovet styr om patienten ska hänvisas till primärvården eller inte. 5.7.3 Kommunernas roll Kommunernas ansvar är liksom landstingets reglerat i lagstiftningen. För att patienten ska behålla de funktioner han/hon har vid utskrivningen till hemmet/boendet måste den personal, som har kontakt med patienten, besitta sådana kunskaper att de har ett rehabiliterande förhållningssätt vis à vis patienten. Om en person, som kommunen har ansvar för, försämras på ett sådant sätt att behov finns av sjukgymnastik eller arbetsterapi så ska kommunen vidta åtgärder. I avtal som träffats mellan landstinget och Håbo, Tierps och Uppsala kommuner definieras ansvarsfördelningen mellan huvudmännen då det gäller somatisk rehabilitering av äldre. Avsikten är att överenskommelser ska träffas även med övriga kommuner i länet. 5.7.4 Samverkan Ett av problemen då det gäller kommunsamverkan är att patienter som är utskrivningsklara inte kan skickas till hemkommunen då denna inte har lämp- 21

ligt boende att erbjuda. Detta är den yttersta orsaken till att strokeenheten på Akademiska sjukhuset ibland måste införa intagningsstopp för nyinsjuknade patienter eftersom tidigare intagna patienter måste ligga kvar. Samarbetet med kommunerna kan förbättras bland annat då det gäller utbildning. Eftersom omhändertagandet av strokeskadade har så stor betydelse för deras rehabilitering bör sådan utbildning ha prioritet. Idag finns träffar i utbildningssyfte men deltagandet är frivilligt. Gemensamma utbildningsdagar vore ett sätt att öka kunskapen om stroke. 5.7.5 Återbesöksgaranti Året närmast efter att en person drabbats av stroke innebär ofta stora förändringar i såväl den enskilde patientens liv som de anhörigas. Att känna att någon bryr sig om och vill veta hur det går har visat sig betyda mycket för de berörda. För patienterna men även för stroketeamet är det angeläget att en sådan uppföljning sker. Patienterna borde därför efter ett år garanteras ett återbesök för bedömning/uppföljning till vilket strokeenheten tar initiativet. Vid återbesöket har stroketeamet möjlighet att bedöma om patienten är i behov av andra eller ytterligare åtgärder. Genom återbesöksgarantin undviker man också att en patient glöms bort och inte får den hjälp och det stöd som landsting och kommun ska ge. 5.8 Hur går det för patienter efter en stroke? Utsikterna för den enskilde patienten, som fått en stroke, varierar beroende på hur hårt han eller hon drabbats. Åldersfaktorn är också av betydelse. Män vårdas oftare i hemmet än kvinnor. Femton procent av de strokesjuka männen vårdas av någon anhörig, oftast hustrun. Motsvarande siffra för kvinnorna är tio procent. Detta är relaterat till att män insjuknar i stroke i yngre åldrar än kvinnor. De som lever i parförhållanden vårdas därför av hustrun. Äldre kvinnor är oftare ensamstående än männen eftersom männen dör tidigare. Kvinnorna får också stroke i högre åldrar än männen. Av den anledningen är kvinnorna mer beroende av institutionsvård än männen. Tio procent av de strokesjuka kvinnorna vårdas på institution medan motsvarande siffra för män är fem procent. 22

Av dem som insjuknat dör tjugo procent inom en månad efter en stroke. Efter ett år har sammanlagt trettio procent avlidit. Av dem som överlevt har femtio procent något fysiskt funktionsbortfall. Det är inte heller ovanligt med depressioner efter en stroke. Undersökningar har visat att trettiofem procent av dem som insjuknat i stroke efteråt får en depression. Beroende på vilka skador hjärnan åsamkats kan stroke också ge upphov till demens hos patienten. Trettio procent av de insjuknade råkar ut för detta. 23

6. StrokeForum en positiv förebild I Göteborg har Västra Götalandsregionen och kommunen i samverkan med brukarorganisationerna skapat en mötesplats, StrokeForum, för strokepatienter. Syftet är att dessa efter utskrivningen från sjukhuset ska få stimulans och tillgång till aktiviteter, som höjer livskvaliteten samt möta andra i samma situation. Samtidigt ges de möjlighet att underhålla och utveckla de färdigheter som tillägnats under vårdoch rehabiliteringsperioden. På Stroke- Forum finns ett stroketeam, som kan ge råd och stöd till såväl patienter som anhöriga. Det består av läkare, sjuksköterska, undersköterska, kurator, logoped, neuropsykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast, sekreterare och hjälpmedelskonsulent, dock ingen på heltid. Genom samarbete med Folkuniversitetet kan man erbjuda aktiviteter som vävning, akvarellmålning, keramik, klassisk musik, konst/litteraturgrupper och gruppgymnastik. Efter en övergångsperiod på ett à två år brukar patienterna kunna övergå till verksamheter utanför StrokeForum. Det är inte ovanligt att patienter, som delar ett intresse fortsätter tillsammans hos ett studieförbund och på så sätt stöder varandra. StrokeForum är inrymt i ett hus där det även finns vårdcentral, tandläkare, fotvård, hårfrisörska och möjlighet till bassängträning. Dessutom finns restaurant/café. 24

7. Kunskap och kompetens 7.1 Personal Av den personal som vårdar och behandlar strokepatienter krävs särskild kunskap och kompetens. De som arbetar på en strokeenhet har tillägnat sig detta genom studier och praktiskt arbete. På andra avdelningar liksom inom primärvården och kommunerna saknas i många fall den speciella kompetens som krävs för vård och behandling av strokepatienter. Det är därför angeläget att även denna personal erhåller utbildning för att höja kvalitén på omhändertagandet av strokepatienter. Gemensamma utbildningsdagar är ett sätt att göra detta; hospitering på strokeenheten ett annat. Att organisera utbildningsdagar och hospitering kräver kunskap och tid. Det ligger i både kommunernas och landstingets intresse att sådan utbildning och/eller hospitering kommer till stånd. Det är därför nödvändigt att samfinansiera projektet även om ansvaret att samordna och genomföra utbildningen ligger hos en huvudman. Under förutsättning att en sådan tjänst inrättas är det lämpligt att ansvaret åvilar en strokekoordinator. Inom strokevården finns ett kompetensbevis för den som visat att han/hon har de kunskaper som krävs för att ge strokepatienter en kvalificerad vård. Samtidigt ska understrykas att kunskap är färskvara. Nya rön görs inom strokeforskningen varför återkommande utbildning är nödvändig för att verksamheten ständigt ska kunna förbättras. 25