Effekter av psykosociala insatser för personer med schizofreni eller bipolär sjukdom En sammanställning av systematiska översikter Agneta Öjehagen Lars Hansson Mikael Sandlund Carina Gustafsson Gunilla Cruce Marie Nyström Johan Glad Ann-Kristin Jonsson Maja Fredriksson
Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Kunskapsöversikt. Det innebär att rapporten baseras på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Kunskapsöversikter ska bland annat kunna ge stöd för en kunskapsbaserad vård och behandling, metodutveckling och annat förbättringsarbete, stimulera och underlätta kvalitetsuppföljning, stimulera till effektivt resursutnyttjande och/eller belysa fördelningsmässiga effekter. IMS svarar för innehåll och slutsatser. ISBN 91-85482-88-9 Artikelnummer 2006-110-37 Publicerat: www.socialstyrelsen.se, 2006 2
Förord Syftet med denna sammanställning av systematiska översikter är att bedöma och redovisa det vetenskapliga kunskapsunderlaget för effekter av psykosociala insatser för personer med svåra psykiska funktionshinder. Handikappenheten vid Socialstyrelsen gav hösten 2004 Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete (IMS) uppdraget att göra en genomgång av kunskapsläget som en grund för att formulera riktlinjer inom detta område. Sammanställningen gäller flera grupper av personer. Den berör dels personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd samt personer med bipolär sjukdom (manodepressiv sjukdom). Den gäller också personer som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika inom dessa bägge grupper samt slutligen även personer som riskerar att insjukna i psykos eller som nyligen insjuknat i psykos. Arbetsgruppen har samtidigt gått igenom kunskapsläget vad gäller effekter av psykosociala insatser för vuxna personer med utvecklingsstörning och/eller autistiskt syndrom med samtidig psykisk ohälsa. Resultaten för denna grupp presenteras i en separat rapport. (Effekter av psykosociala insatser för personer med utvecklingsstörning och samtidig psykisk ohälsa. En sammanställning av systematiska översikter, 2006-110-38.) Projektledare för hela arbetet har varit professor Agneta Öjehagen, Avdelningen Psykiatri, Institutionen för kliniska vetenskaper Lund, vid Lunds universitet. I expertgruppen har följande personer medverkat: professor Lars Hansson, Institutionen för hälsa, vård och samhälle, sektionen för omvårdnad vid Lunds universitet, docent Mikael Sandlund, Institutionen för klinisk vetenskap, psykiatri, Umeå universitet, doktorand Gunilla Cruce, Avdelningen Psykiatri, Institutionen för kliniska vetenskaper Lund, vid Lunds universitet. Från IMS ingick med dr Carina Gustafsson, socionom Marie Nyström och sociolog Johan Glad samt från Socialstyrelsens Informationsavdelning bibliotekarierna Ann-Kristin Jonsson och Maja Fredriksson. En preliminär version av rapporten har granskats av sakkunniga personer inom området: professor Fritz-Axel Wiesel, Uppsala universitet, professor Mona Eklund, Lunds universitet, professor Johan Cullberg, Stockholm samt Ann Tjernberg, Nationell psykiatrisamordning. Från IMS sida vill vi tacka författarna för det omfattande, engagerade och professionella arbete som de lagt ned på denna kunskapssammanställning. Vi vill också tacka de sakkunniga som bidragit med värdefulla och konstruktiva synpunkter på rapportens innehåll och vars synpunkter i möjligaste mån har tagits till vara i slutversionen av rapporten. 3
Eftersom rapporten är ett faktaunderlag för ett eventuellt riktlinjearbete inom Socialstyrelsen, är innehållet delvis av påtagligt teknisk karaktär. Den inledande sammanfattningen samt resultatsammanfattningar som presenteras efter genomgångarna av det vetenskapliga stödet för de olika åtgärderna hoppas vi dock ska ge beslutsfattare, praktiker och brukare en god och begriplig överblick över kunskapsläget. Robert Erikson Ordförande i IMS styrelse Karin Tengvald Chef för IMS 4
Innehåll Förord...3 1. Sammanfattning...9 Syfte...9 Urvalskriterier...9 Sökstrategi...10 Datainsamling och analys...10 Resultat...11 Personer med sjukdomar inom schizofreniområdet...11 Arbetsinriktad rehabilitering...11 Case management...11 Familjeinterventioner...12 Psykoedukativa insatser...12 Social färdighetsträning...12 Kognitiv träning...12 Psykoterapi...13 Följsamhet...13 Tidiga insatser vid psykos eller misstänkt psykos...13 Boendestöd och daglig sysselsättning...13 Personer med bipolär sjukdom (manodepressiv sjukdom)...13 Personer som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...14 Författarnas kommentarer och slutsatser...14 2. Bakgrund...15 Personer med schizofreni...16 Viktiga psykosociala insatser...17 Personer med bipolär (manodepressiv) sjukdom...18 Personer med schizofreni eller bipolär sjukdom som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...19 3. Syfte...21 4. Inklusions- och exklusionskriterier...22 Översikter som ingår...22 Personer som ingår...22 Diagnoser...23 Insatser som ingår...23 Utfallsmått som ingår...24 5. Metod...25 Sökstrategi...25 Personer med schizofreni och personer som riskerar att insjukna i psykos eller som nyligen insjuknat i psykos inklusive de som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...27 5
Personer med bipolär sjukdom inklusive de som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...27 Sökord som användes för att begränsa till översikter...27 Antal sökträffar...27 Granskning av sökträffar...28 Urval av översikter...28 Dataextraktion...29 Beskrivning av utfallsmått...29 Effektmått...30 Analys och evidensgradering...31 6. Inkluderade översikter: personer med schizofreni...33 Resultat av psykosociala insatser för personer med schizofreni...33 Arbetsinriktad rehabilitering...33 Boendestöd...37 Case management...38 Familjeinterventioner...43 Kognitiv träning...47 Social färdighetsträning...50 Compliance följsamhet till ordinerad behandling...53 Daglig sysselsättning...60 Psykoedukativa insatser (patientutbildning)...60 Psykoterapi...64 7. Inkluderade översikter: Personer med risk att insjukna i psykos eller som nyligen insjuknat i psykos...70 Resultat av tidiga psykosociala insatser vid psykos...70 Insatsens karaktär...70 8. Inkluderade översikter: Personer med bipolär sjukdom...72 Resultat av psykosociala insatser för personer med bipolär sjukdom...72 Insatsernas karaktär...72 9. Inkluderade översikter: Personer med schizofreni eller bipolär sjukdom som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol/narkotika...80 Resultat av psykosociala insatser för personer med samsjuklighet...80 Integrerad behandling...80 Motiverande intervju...84 10. Diskussion...96 Omfattning av översikter...96 Sammanfattning av resultaten...97 Personer med schizofreni...97 Personer med bipolär sjukdom...99 Personer med samsjuklighet...99 Kunskapslägets aktualitet och implikationer för forskning...99 Att sammanställa resultat utifrån systematiska översikter...100 Sökstrategins betydelse...100 Socialstyrelsens kriterier...100 Hur aktuellt är kunskapsläget?...101 Värdering av olika typer av studier...102 Överlappning av primärstudier...102 6
Kommentar till evidensgraderingen...103 Att tillämpa riktlinjer för psykosociala insatser...103 11. Referenser...105 Övriga referenser...105 Referenser inkluderade översikter...107 Inkluderade översikter för personer med schizofreni...107 Inkluderade översikter för gruppen personer med risk att insjukna i psykos eller som nyligen insjuknat i psykos...108 Inkluderade översikter för gruppen personer med bipolär sjukdom...109 Inkluderade översikter för gruppen personer med psykossjukdom eller bipolär sjukdom och samtidigt beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...109 Referenser exkluderade översikter...110 Exkluderade översikter för personer med schizofreni...110 Exkluderade översikter för personer med bipolär sjukdom...112 Exkluderade översikter för personer med psykossjukdom eller bipolär sjukdom och samtidigt beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...113 Bilaga 1 Formulär för inklusion/exklusion...117 Bilaga 2 Översikt av effektstudier...119 För gruppen personer med bipolär sjukdom...119 För gruppen personer med psykossjukdom eller bipolär sjukdom och samtidigt beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...120 Bilaga 3 Exkluderade översikter...122 Exkluderade översikter för personer med schizofreni...122 Exkluderade översikter för personer med bipolär sjukdom...124 Exkluderade översikter för personer med psykossjukdom eller bipolär sjukdom och samtidig beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika...125 Bilaga 4 Formulär för kvalitetsbedömning och evidensgradering...126 Bedömning av kvaliteten på en systematisk kunskapsöversikt...126 Kvalitetsbedömning görs utifrån följande principer:...126 Evidensgradering...129 Evidensgrad 1...129 Evidensgrad 2...129 Evidensgrad 3...129 Evidensgrad 4...129 Översiktens evidensgrad (1 4):...130 Bilaga 5 Sökstrategier schizofreni...131 Bilaga 6 Sökstrategier för schizofreni och med samtidig missbruk/beroende av alkohol och/eller narkotika...137 Bilaga 7 Sökstrategier för bipolär sjukdom...144 Bilaga 8 Sökstrategi för bipolär sjukdom och med samtidig missbruk/beroende av alkohol och/eller narkotika...150 7
8
1. Sammanfattning Psykiatrireformen som infördes 1995 innebar ett tydligare ansvar för kommunerna för att personer med psykiska funktionshinder skulle få sina sociala behov tillgodosedda och att vårdbehoven skulle tillgodoses av kommunerna i samverkan med landstingen. Tio är efter reformen finns behov att undersöka vilka vård- och omsorgsinsatser som är effektiva och hur dessa insatser ska kunna samordnas på ett för vårdtagaren tillfredsställande sätt. I slutet av 2004 gav handikappenheten vid Socialstyrelsen i uppdrag till Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete (IMS) att göra en genomgång av kunskapsläget för att kunna formulera riktlinjer inom detta område. Syfte Syftet är att utifrån systematiska översikter sammanställa resultat av psykosociala insatser för: Personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd och för dem inom denna grupp som har ett samtidigt beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika. Personer med bipolär sjukdom (manodepressiv sjukdom) och för dem inom denna grupp som har ett samtidigt beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika. Personer som riskerar att insjukna i psykos eller som nyligen insjuknat i psykos. Den arbetsgrupp som gjort denna genomgång har samtidigt också gått igenom kunskapsläget för personer med utvecklingsstörning och/eller autistiskt syndrom med samtidig psykisk ohälsa. Resultaten av denna genomgång presenteras i en separat rapport. (Effekter av psykosociala insatser för personer med utvecklingsstörning och samtidig psykisk ohälsa. En sammanställning av systematiska översikter. 2007-110-38.) Urvalskriterier I denna sammanställning ingår endast systematiska översikter som behandlar effekter av en psykosocial insats som riktar sig direkt eller indirekt till den person som har det psykiska funktionshindret. Utgångspunkten för val av kriterier vid operationaliseringen av systematisk översikt har varit beskrivningar och rekommendationer från Cochrane respektive Campbell Collaboration: 1. Uttömmande sökningar, som innebär att författaren/författarna ska söka litteratur på flera sätt för att därigenom identifiera så många relevanta studier som möjligt. 9
2. Tydlig redovisning av inklusions-/exklusionskriterier för de studier som ska ingå. Kriterierna är kopplade till målgrupp (population), insats, studiedesign och utfallsmått. De översikter som inkluderas i sammanställningen ska också granskas utifrån översikternas kvalitet i olika avseenden en granskning som mynnar ut i en evidensgradering. Evidensgraderingen uttrycker det vetenskapliga stödet för effekten av en viss insats. Avgörande för evidensgraderingen är bevisvärdet (den vetenskapliga kvaliteten) av primärstudierna i översikten och här är studiedesignen (uppläggningen av studien) av störst betydelse. Tyngst väger randomiserade kontrollerade studiedesigner (RCT-studier), men andra studiedesigner kan också accepteras. En hög evidensgrad kräver också att ett visst antal studier visar entydiga resultat. Socialstyrelsen har preciserat vad som krävs för att uppfylla olika grader av evidens, där 1 är högsta evidens och där 4 anger att ingående studier har lågt evidensvärde eller att man inte funnit några studier i genomgången. De utfallsmått som ingått är till exempel återfall i sjukdomen, vårdbehov (oftast slutenvård), symtomnivå eller livskvalitet. Sökstrategi Sökarbetet för denna sammanställning av systematiska översikter har begränsats till informationssökning i elektroniska referensdatabaser anpassade efter varje grupp av psykiskt funktionshindrade. Följande databaser genomsöktes: CDSR, DARE, HTA, C2-RIPE, Pubmed, ASSIA, PsycINFO, CINAHL, SocIndex och EMBASE. Utöver detta har inblandade experter, som haft förhandskunskap om relevanta översikter av studier, även inkluderat dessa. Datainsamling och analys Personer med schizofreni, tidigt insjuknande i misstänkt psykossjukdom: En person granskade 1 291 titlar och abstrakt, 58 fulltextstudier beställdes. Två personer läste separat alla fulltextstudier, varefter 24 översikter inkluderades. Personer med bipolär sjukdom: En person granskade 527 titlar och abstrakt, 20 beställdes i fulltext, lästes igenom och efter avstämning med någon i gruppen inkluderades tre. Personer som ingår i de ovan nämnda grupperna och som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika: En person granskade 950 titlar och abstrakt, 30 beställdes i fulltext och efter avstämning med person i gruppen inkluderades fyra. Alla inkluderade översikter kvalitetsbedömdes av två personer i arbetsgruppen som båda bedömde evidensen. Denna stämdes av i samband med en generell diskussion i gruppen. Den övervägande anledningen till att översikter inte tagits med i sammanställningen var att författarna inte hade angivit sökstrategi eller hade sökt i alltför få databaser. 10
Projektdeltagarna har samtliga kompetens att bedöma urvalet ovan. Resultat När resultaten från flera studier sammanställs med hjälp av metaanalytiska tekniker medför detta att effekten uttrycks med ett övergripande och gemensamt mått. Metaanalyser är betydligt vanligare vid sammanräkning av resultaten i primärstudierna för personer med schizofreni, medan det inom området samsjuklighet finns en och inom området bipolär sjukdom inte några metaanalyser i de inkluderade översikterna. Om inte metaanalyser använts sammanfattas resultaten i en narrativ analys där man anger antalet primärstudier med positiva eller negativa resultat. För personer med schizofreni har resultaten redovisats utifrån översikter av respektive insats medan översikterna för bipolär sjukdom och samsjuklighet inte kunnat delas in på samma sätt eftersom översikterna var för få för en sådan indelning. Personer med sjukdomar inom schizofreniområdet För flera insatser finns god evidens medan den för andra är mindre tydlig, inte entydig eller tom saknas helt. Arbetsinriktad rehabilitering En systematisk kunskapsöversikt kring arbetsinriktad rehabilitering har inkluderats, den är av mycket god kvalitet och omfattar 11 RCT-studier med sammantaget 1 864 deltagare. Resultatet visar att insatsen arbete med stöd (supported employment, SE) är effektivare än vård som vanligt (standardbehandling) för personer som får konkurrensutsatt arbete och även effektivare än arbetsförberedande träningsmodeller (pre-vocational training models, PT). Beträffande övriga resultatmått som sjukhusvård, livskvalitet, självkänsla eller psykiska symtom finns det inga avgörande skillnader mellan de olika interventionerna. Översikten innehåller flera primärstudier med högt bevisvärde och entydiga resultat vilket leder till ett högt vetenskapligt stöd för översiktens resultat, det vill säga evidensgrad 1. Case management Två systematiska översikter av case management har inkluderats. Båda översikterna har god kvalitet. Dessa har utvärderat olika modeller den ena har inkluderat intensiv case management i form av ett samhällsbaserat behandlings- och rehabiliteringsprogram (Assertive Community Treatment, ACT) med 26 RCT-studier och 1 597 deltagare, den andra översikten har sammanställt studier om mindre intensiv case management med 11 RCTstudier och som mest 1 300 deltagare i de jämförelser som görs. ACT-modellen visar i jämförelse med standardbehandling god evidens för färre inläggningar och vårdtid på sjukhus samt att hålla kontakt med vården. Andra effekter som framträder är att stabiliteten i självständigt boende ökar, risken för hemlöshet och arbetslöshet minskar samt att patienttill- 11
fredsställelsen med vården är högre, evidensgrad 1. ACT är också effektivare jämfört med sjukhusbaserad rehabilitering i flera av de resultatmått som redovisats, evidensgrad 2. Mindre intensiv case management visar att fler stannar kvar i behandling och att fler läggs in på sjukhus men inga andra resultat, evidensgrad 1. Data för jämförelserna mellan ACT och mindre intensiv case management är otillräckliga, evidensgrad 4. Familjeinterventioner Två systematiska översikter om familjeinterventioner har inkluderats. Resultaten visar att i jämförelse med vård som vanligt minskar familjeintervention frekvensen av återfall hos patienten och är i de flesta jämförelserna också mer effektiv vad gäller de vanligast förekommande sekundära effektmåtten i studierna. Det handlar till exempel om inläggning på sjukhus, inverkan på det känslomässiga klimatet i familjen (expressed emotion) och följsamhet till behandling (compliance). Båda översikterna har använt en rigorös metodik och är av god kvalitet. De innehåller ett flertal stora välgjorda RCT-studier med entydiga resultat, varför översikternas resultat evidensgraderas till 1. Psykoedukativa insatser En systematisk översikt om psykoedukativa insatser (patientutbildning) har inkluderats. Denna visar att information/utbildning om sjukdomen ur biologiska, sociala och farmakologiska aspekter generellt är effektivt för att minska risken för återfall och/eller återinläggning i jämförelse med vård som vanligt. Översikten baseras på RCT-studier och metaanalyser som omfattar 114 respektive 746 patienter. Den är av god kvalitet och når evidensgrad 1 när det gäller återfall eller återinläggningar. Social färdighetsträning Inom området social färdighetsträning har två systematiska översikter, båda med hög kvalitet, inkluderats. Resultaten är inte samstämmiga, den äldre översikten, som förutom RCT-studier även tagit med kvasiexperimentella samt före-efter-studier, visar ett visst stöd för denna insats. Den andra översikten, som är den mest aktuella, har enbart använt RCT-studier och haft strängare inklusionskriterier. Denna översikt visar att insatsen inte har effekt i förhållande till kontrollgruppen, evidensgrad 1. Här är således evidensen splittrad och det är angeläget att följa upp kunskapsläget. Kognitiv träning Kognitiv träning visar i två av fem systematiska översikter med RCT-studier stöd för att kognitiva funktioner kan förbättras med hjälp av insatser i form av träning av funktionerna. Det är dock osäkert om resultaten kan överföras till andra funktionsområden. De insatser som utvärderats är av olika karaktär och har inte upprepats, evidensgrad 3. Det finns alltså ett stort behov av mer 12
homogena forskningsinsatser där man fokuserar på några lovande träningsmodeller. Psykoterapi Inom området psykoterapi har fem systematiska översikter inkluderats. Det finns stöd för att kognitiv beteendeterapi minskar symtom, effekten är dock av skiftande storlek. Jämförelserna är gjorda dels med en generellt stödjande behandling, dels med en annan specifik behandling, evidensgrad 2. Man finner inga effekter för återfall i sjukdom eller återinläggning på sjukhus. Psykodynamisk terapi visar inte några entydigt positiva resultat i förhållande till de insatser man jämfört med, evidensgrad 4. Följsamhet Fyra översikter har inkluderats som tar upp effekter av olika insatser för att öka följsamhet (compliance), både till ordinerad behandling och till uppgjorda besök. Telefonsamtal någon dag före besöket, liksom skriftlig påminnelse i nära anslutning till det planerade besöket minskar risken för att patienten ska utebli, evidensgrad 3. Insatser som olika utbildningsprogram om medicinering, schemalagd träff med öppenvårdspersonalen före utskrivning från vårdavdelning och psykoterapi visar en generell effekt i form av ökad följsamhet till medicineringen och till att inte missa sina återbesök, evidensgrad 2. Tidiga insatser vid psykos eller misstänkt psykos En systematisk översikt som omfattar tre RCT-studier har inkluderats vad gäller tidiga insatser vid psykos eller misstänkt psykos. En studie visar att patienter som fick familjespecifik behandling mer sällan blev inlagda i psykiatrin i jämförelse med en grupp behandlad i vanlig psykiatrisk öppenvård. Det är svårt att evidensgradera resultaten från de tre studier som ingår i översikten, då studierna berör olika insatser och inga resultat har upprepats. Detta är ett expansivt område med ett flertal nya och pågående studier, varför en uppdatering är angelägen inför eventuella riktlinjer. Boendestöd och daglig sysselsättning För två insatser som är vanligt förekommande, boendestöd och daglig sysselsättning, saknas resultat från systematiska översikter. Här finns således ett stort forskningsbehov. Vad gäller daglig sysselsättning har en översikt exkluderat samtliga studier eftersom insatsen i dessa varit knuten till medicinsk vård. Med andra ord finns det ett stort behov av en systematisk översikt som inte har denna organisatoriska begränsning. Personer med bipolär sjukdom (manodepressiv sjukdom) Resultaten för personer med bipolär sjukdom finns presenterade och summerade i form av narrativa analyser. 19 primärstudier ingår i de inkluderade översikterna. 13
Översikterna visar att det finns stöd för tillägg av psykosociala interventioner för att följa medicineringen och öka kunskapen om sjukdomen och för att förhindra återfall. Dessa insatser kan vara psykoedukativa insatser till patient och närstående samt kognitiva, beteendemässiga metoder. Studiernas bevisvärde och antalet entydigt positiva resultat ger evidensgrad 2. För denna patientgrupp har vi inte funnit några studier kring arbetssituationen. Personer som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika För ovan nämnda diagnosgrupper som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika är resultaten inte entydiga. En metaanalys visar att det saknas stöd i olika mått för effekt av integrerad behandling, evidensgrad 2. Samtidigt visar en tidigare narrativ översikt som inkluderat även kvasiexperimentella studier och som tagit med senare studier än vad metaanalysen gjort, att det finns stöd för effekt på framför allt missbruket, evidensgrad 2. Samma evidens föreligger för integrerad behandling inom ramen för boendestöd. Inom en översikt framträder stöd för att motiverande intervju, MI, minskar missbruksproblemet. Där ger studiernas bevisvärde och antalet positiva resultat evidensgrad 1. Författarnas kommentarer och slutsatser Vi vill lyfta fram att sammanställningen rör insatser oberoende av om den ges inom ramen för hälso- och sjukvård eller socialtjänst. I stället har vi haft individernas psykosociala behov på en rad livsområden som utgångspunkt. Insatsernas fokus varierar, liksom deras effekter. Det kan vara att samordna insatser som case management, ett specifikt område som arbetsrehabilitering, olika terapier eller patient- och anhörigutbildningar för att minska återfall. Då denna sammanställning kan komma att ligga till grund för riktlinjearbete bör noteras att rapporten, som enbart grundar sig på systematiska översikter, medför en eftersläpning av kunskapsläget. Vi har därför i rapportens diskussionsdel påtalat att det inom områden där evidensen är tunn, splittrad eller översikterna ligger flera år tillbaka i tiden bör göras kompletterande sökningar inför formulering av riktlinjer. Dessutom är arbetet med att sammanställa översikter i ett utvecklingsskede, vilket medfört vissa tekniska problem under arbetes gång. Dessa omnämns i diskussionsavsnittet. En summering av resultaten av denna sammanställning av översikter ger vid handen att det finns starkt stöd för vissa psykosociala insatser för personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd medan det i det närmaste saknas systematisk kunskap om effektiviteten för andra insatser som används i dag (boendestöd, daglig sysselsättning). Här finns med andra ord ett påtagligt forskningsbehov. För personer med bipolär sjukdom finns stöd för psykosociala insatsers effekter men det behövs fler primärstudier med högt bevisvärde liksom för personer med samsjuklighet, för vilka bland annat metoder som har evidens för beroende/missbruk bör utvärderas också inom denna grupp. 14
2. Bakgrund Psykiatrireformen infördes 1995 och innebar bland annat ett tydligare ansvar för kommunerna att personer med psykiska funktionshinder ska få sina sociala behov tillgodosedda medan vårdbehoven ska tillgodoses av kommunerna i samverkan med landstingen. Redan från starten av psykiatrireformen uttrycktes inom de kommunala verksamheterna behov av ökade kunskaper om effektiva vård- och omsorgsinsatser för gruppen. Snart tio år efter reformen uttrycks fortfarande dessa behov. Målgruppernas behov är omfattande och kunskapsbristerna inom kommunerna gäller flera insatsområden, liksom hur dessa ska samordnas med insatser från landsting och andra vårdgrannar. Kunskapsbristerna rör bland annat effekterna av de insatser som ges. Därför krävs en genomgång av kunskapsläget kring vilka psyksociala insatser som visat sig effektiva för gruppen psykiskt funktionshindrade. En sådan genomgång skulle kunna ge socialtjänsten underlag för förbättring i arbetet med gruppen. Med tanke på gruppens storlek skulle också den samhällsekonomiska vinsten kunna bli betydande. Begreppet psykosociala insatser innefattar flera typer av insatser. Hit räknas bland annat olika psykoterapeutiska metoder, utbildningsinsatser för både patient och närstående samt insatser för att öka förmågan att hantera sin sjukdom i det dagliga livet, med andra ord insatser som inte enbart rör socialtjänstens ansvarsområde. Det är väsentligt att olika insatser kombineras utifrån patientens behov. Socialstyrelsen planerar att utarbeta riktlinjer kring psykosociala insatser för gruppen psykiskt funktionshindrade. Dels handlar det om gruppen i stort, dels om olika undergrupper av personer med psykiska funktionshinder. För att få ett underlag till riktlinjer beställde handikappenheten i slutet av 2004 en kunskapsöversikt från Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete (IMS) vid Socialstyrelsen (Socialstyrelsen, 2004b). Uppdraget var att inventera vilken forskning det finns om psykosociala insatsers effekter för psykiskt funktionshindrade med särskild inriktning mot två grupper: personer med schizofreni, inklusive de som samtidigt har ett missbruk/ beroende av alkohol och/eller narkotika samt personer med utvecklingsstörning och/eller autistiskt syndrom och med samtidig psykisk ohälsa. (Inventeringen av forskningsområdet för den sistnämnda gruppen redovisas i en separat rapport.). Utifrån senare diskussioner med handikappenheten utökades uppdraget till att även omfatta personer med bipolär sjukdom inklusive de som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika. Inom ramen för pågående riktlinjearbete för missbrukarvården vid Socialstyrelsen ingår psykosocial behandling riktad mot missbruket hos personer med samsjuklighet avseende psykiska störningar och beroende/missbruk av 15
alkohol och/eller narkotika. I denna inventering är avsikten att beröra effekterna av psykosociala insatser utöver missbruksbehandlingen. För att kunna utarbeta riktlinjer på ett område kräver Socialstyrelsen att underlaget utgörs av så kallade systematiska översikter av god kvalitet (Socialstyrelsen, 2004a). Uppdraget från handikappenheten begränsades därmed till att inventera vilka systematiska översikter som finns och som utvärderar effekter av psykosociala insatser för de ovan nämnda grupperna. De systematiska översikter som identifieras bedöms utifrån dess kvalitet och dess relevans för frågeställningen. Härigenom får man kännedom om existerade systematiska översikters kvalitet och om eventuell avsaknad av systematiska översikter. Därmed blir det tydligt inom vilka insatsområden för respektive grupp som det behöver produceras nya systematiska kunskapssammanställningar av primärstudier inom den närmaste tiden. Avsaknad av systematiska översikter kan bero på att primärstudier av tillräckligt god kvalitet (bevisvärde) saknas. Anledningen till att riktlinjerna och denna översikt begränsas till systematiska översikter är att dessa med större sannolikhet innehåller valida och reliabla resultat. En icke-systematisk kunskapsöversikt, som sammanställt publicerade forskningsresultat utan tydligt definierade bedömningskriterier av de ingående studierna, medför en mer subjektiv sammanställning av litteraturen. En sådan sammanställning skulle kunna medföra att resultat både övervärderas och undervärderas. Syftet med föreliggande studie är att inventera vilka systematiska översikter som finns tillgängliga och som utvärderar effekter av psykosociala insatser för de ovan nämnda grupperna av personer med psykiskt funktionshinder. Denna undersökning är således en sammanställning av systematiska översikter. Hur inventeringen ska genomföras har fastställts i ett särskilt protokoll. I protokollet beskrivs metodiken för sökarbetet, liksom inklusionskriterier för urval av översikter, vilka personer och vilka insatser som ska ingå samt kriterier för kvalitetsbedömning av översikten och evidensgradering av resultatet i de inkluderade systematiska översikterna. Personer med schizofreni Avinstitutionaliseringen av den psykiatriska vården har under de senaste decennierna på ett grundläggande sätt förändrat psykiskt funktionshindrade personers livssituation och innebär krav på att arbetsmetoderna och organisationen förändras inom samhällets vård- och stödinsatser. I dag ska en rad olika instanser inom stat, landsting och kommuner tillgodose målgruppens behov. Ett ansvar som i princip sedan länge funnits där men som inte uttrycktes på ett tydligt sätt så länge psykiatrisk institutionsvård var den dominerande strategin. Övergången från den psykiatriska institutionsvården har inte alltid varit oproblematisk för personer med psykiska funktionshinder. En rad brister i den här gruppens livssituation ute i samhället har uppmärksammats, liksom bristen på behovsanpassade och effektiva vård- och stödinsatser. Personerna i denna målgrupp har ofta sammansatta medicinska, psykologiska och sociala behov av vård och stöd som inte identifierats och tillgodosetts så att insatserna bildat en samverkande helhet för brukaren. 16
Den aktuella sammanställningen av kunskapsöversikter innehåller en redovisning av vissa delar av den kunskapsutveckling som ägt rum under de senaste 20 åren, vilken inneburit att effektiviteten i en rad olika psykosociala interventioner och vård- och stödmodeller utvecklats och prövats vetenskapligt. Flertalet studier utgår från ur diagnossynpunkt blandade grupper av personer med svåra psykiska sjukdomar men där personer med sjukdomar inom schizofreniområdet dominerar. Denna sjukdom debuterar vanligen under tidiga vuxenår och kommer för flertalet av dem som insjuknar att medföra betydande inskränkningar i full delaktighet i samhällslivet. Prognosen för att återhämta sig och att finna en stabil och fungerande tillvaro är dock god för mer än hälften av de drabbade, men denna process kan ta över 10 år, under vilken tid man ofta hamnar vid sidan om sina årskamraters utveckling socialt och ekonomiskt. Traditionellt har olika undergrupper av schizofreni identifierats (paranoid, hebefren, simplexform och kataton schizofreni). Mer kliniskt relevant är nog en uppdelning av de schizofrena tillstånden i dels de som domineras av positiva symtom (hallucinationer, vanföreställningar, tankestörningar och avvikande beteende), dels de som domineras av negativa symtom (undandragenhet, självförsjunkenhet, initiativsvårigheter och liknande). En person med schizofrenidiagnos kan dock över tid ha en symtombild som växlar mellan de olika kategorierna. Sjukdomsrisken bedöms vara 1 procent och prevalensen 0.2 0.5 procent, vilken är tämligen likartad mellan olika kulturer (Ottosson, 2004). Den årliga incidensen anses vara ungefär 5 10 personer per 100 000 invånare. Omkring 50 000 personer i Sverige kan uppskattningsvis ha schizofreni, varav 30 000 40 000 är i behov av samhällets insatser (Socialstyrelsen, 2003). Ökad självmordsrisk, liksom för tidig död i olika kroppsliga sjukdomar är associerat med diagnosen. Den enskilt viktigaste insatsen för att förhindra återfall i akut psykos vid schizofreni är regelbunden behandling med neuroleptika i underhållsdos. Följsamheten till ordinerad behandling är emellertid ofta låg, vilket kan förklara en del av återfallen. Men även om denna medicinering i många fall är nödvändig är den otillräcklig för de flesta när det gäller att återhämta sig socialt och psykologiskt. Viktiga psykosociala insatser Utgångspunkten för denna översikt är de olika behov av vård och stöd i form av psykosociala insatser som kan finnas hos personer som lever ute i samhället med psykiska funktionshinder. Denna grupp, och i synnerhet då personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd, har ofta behov av omfattande och långvariga insatser på en lång rad livsområden både medicinska, psykologiska och sociala insatser. Bland de viktigare psykosociala insatsområdena är: Boende. Att ha ett tillfredsställande boende är ett grundläggande behov och många i den här gruppen saknar ett fungerande och stabilt boende. Behoven kan gälla stöd i olika situationer. Ett självständigt boende, att kunna bo med sin familj, eller när detta inte är aktuellt eller möjligt ett fungerande boendestöd som kan sträcka sig från tillfälliga insatser till dygnet runt- 17
insatser. Eftersom stödbehovet kan växla till följd av att sjukdomssymtomen och funktionshindret kan variera över tid, är kraven på flexibilitet i insatserna omfattande. Arbete/dagligsysselsättning. Att ha en meningsfull daglig sysselsättning eller ett arbete är ett grundläggande, men ofta icke tillgodosett behov. År 1995 uppskattades cirka 8 procent av 43 000 personer inventerade som målgrupp för Psykiatrireformen vara i någon form av arbete på den öppna markanden, medan 60 procent saknade helt daglig sysselsättning. Internationellt är andelen personer med psykiska funktionshinder som har arbete möjligen något högre, men fortfarande låg. Det kan finnas behov att träna och utveckla arbetsfärdigheter för att kunna arbeta. I vissa fall behövs tillgång till anpassade verksamheter där meningsfull daglig sysselsättning erbjuds. Sociala färdigheter. Det kan finnas behov av att träna eller utveckla grundläggande vardagsaktiviteter och sociala färdigheter som till exempel egenvård, hushållsgöromål, matlagning, att sköta sin ekonomi och olika sociala eller interpersonella färdigheter. Sociala relationer/fritid. Ensamhet, brist på nära vänner eller en partner och andra sociala relationer är vanliga problem där det kan finnas behov av psykologiska eller sociala insatser. Stöd i att utveckla och upprätthålla ett socialt nätverk är en angelägen uppgift. Familj och närstående. Att ha en familjemedlem med allvarliga psykiska funktionshinder innebär ofta både materiella, psykologiska och sociala ansträngningar för familjen, vilka medför behov av både pedagogiska insatser och stöd åt familjen. Samordning och kontinuitet. På verksamhetsnivå har samordning, integration och kontinuitet visat sig vara nyckelbegrepp för att nå en samlad effektivitet i vård- och stödinsatser. Personer med bipolär (manodepressiv) sjukdom Bipolära sjukdomar utgör en väsentlig andel av de svåra psykiska sjukdomarna, och drabbar 1 2 procent av befolkningen (Tohen & Angest, 2002). De debuterar ofta i unga år och karaktäriseras av typiskt episodiska fluktuationer av depressiva, maniska eller blandat agiterat-dysforiska tillstånd under livet. Prognosen för tillfrisknande mellan episoderna är gynnsam, men episoderna tenderar att återkomma allt oftare och många patienter kan få en långvarig och betydande funktionsförlust. Detta medför en försenad utveckling och försämrade funktioner såväl socialt, yrkesmässigt som ekonomiskt både under akuta episoder och mellanliggande perioder. Dessa sjukdomar medför betydande ökad risk för att dö en för tidig död beroende på hög självmordsrisk, stressrelaterade medicinska tillstånd som kan sammanhänga med sjukdomen samt samsjuklighet med missbruk. 18
Funktionsnedsättningen hos personer med bipolär sjukdom är inte lika påtaglig efter insjuknandet som hos personer med schizofreni och andra psykossjukdomar. I ett längre perspektiv finns dock behov av psykosociala insatser inom flera av de områden som nämns ovan för personer med schizofreni. Den medicinska behandlingen är central, men avbrott från medicineringen har visat sig vara vanlig och därmed finns det ett behov att förbättra följsamheten till medicineringen. Man behöver också kompensera för de funktionsnedsättningar som sjukdomen med tiden leder till. Dessutom behöver man utbilda både patienter och närstående samt på annat sätt stödja de närstående. Forskning och utveckling av psykosociala interventioner vid bipolära sjukdomar har varit mycket blygsam i förhållande till vad som varit fallet vid andra svåra psykiska sjukdomar. Behov av insatser förutom att öka följsamheten i behandling kan föreligga för: Utbildning kring sjukdomen och dess behandling till patienter och närstående. Öka patientens acceptans av sin sjukdom. Förbättra uppföljningen av förändringar i stämningsläge, sömn och andra varningstecken på återfall. Förbättra färdigheter att minska och hantera stress. Känna igen mellanmänskliga problem förknippade med sjukdomen och utöka sina färdigheter att förbättra dessa. Ta till vara stöd och uppmuntran genom att dela erfarenheter med andra patienter. Hantera biverkningar av långvarig medicinering. Personer med schizofreni eller bipolär sjukdom som samtidigt har ett beroende/missbruk av alkohol och/eller narkotika Samtliga befolkningsstudier som genomförts med strukturerad diagnostik de senaste decennierna har visat på minst fördubblad risk för personer med ovan nämnda tillstånd att under livet bli beroende av/missbruka alkohol och/eller narkotika. Den aktuella prevalensen är också högre än i allmänna befolkningen. Bakgrunden till detta är sannolikt en ökad sårbarhet, såväl kroppsligt som socialt. Samsjukligheten ökar risken för en negativ utveckling och får konsekvenser både socialt och medicinskt. Det kan handla om försämring av såväl beroendet som den psykiska sjukdomen, ökad risk för somatisk sjukdom, utslagning från arbetslivet, negativa konsekvenser för sociala relationer samt hemlöshet. Sistnämnda har blivit mer påtagligt i samband med den avinstitutionalisering som skett i västvärlden samt i och med att ansvaret är fördelat på olika vård- och stödinsatser. I Sverige ligger ansvaret för avgiftning, medicinska komplikationer vid missbruk och medicinsk behandling på landstinget medan socialtjänsten har ansvar för psyksocial behandling och övriga stödinsatser vid missbruk. Denna uppdelning av ansvaret har medfört påtagliga samverkansproblem. Hos 19
personer med psykisk sjukdom är livstidsprevalensen med samsjuklighet med missbruk/beroende högst bland personer med bipolär sjukdom, därefter kommer de som har schizofreni och andra psykossjukdomar. Prevalensen är dock ännu högre hos personer med antisocial personlighetsstörning. Det mest påtagliga behovet för personer med samsjuklighet har varit att finna former för samordningen av behandlingarna och för olika stödinsatser, snarare än vilka/vilka behandlingsmetoder som fungerar bäst för denna grupp. Forskning om integrerad behandling och stöd har hittills förekommit mest i USA, England och Australien. I Sverige har man, i samband med psykiatrireformen, utvärderat försöksverksamhet med samverkan (Öjehagen & Schaar, 1999). På senare år har man också börjat intressera sig för vilka behandlingsmetoder av missbruket som har effekt vid samsjuklighet. I det förslag till riktlinjer för missbruksvården som Socialstyrelsen tagit fram ingår ett särskilt fokus på personer med samsjuklighet mellan psykisk sjukdom och beroende/missbruk. Faktaunderlaget i det riktlinjearbetet har haft fokus på behandling av missbruket i samordning med övrig vård och behandling, men inte på de psykosociala insatser som inkluderas i denna översikt. 20