Får Parkinsonpatienter resurserna de har rätt till? Seminarium om vård, behandling och patientmakt vid Parkinsons sjukdom i Malmö den 19 november 2013 Seminariet vände sig till: vårdpersonal, politiker, beslutsfattare inom kommun, landsting, arbetsförmedling och försäkringskassan och till personer med Parkinsons sjukdom och deras närstående. Ca 90 personer deltog i seminariet. Inledning Kristjan Gislason, Neuroförbundet, inledde och berättade kortfattat om Neuroförbundet som har ca 500 medlemmar i Skåne med en styrelse på nio personer. Man arrangerar aktiviteter för sina medlemmar, resor är ett populärt inslag. Susanna Lindvall, moderator, ordförande i Parkinsonfonden, vice ordförande i EPDA (European Parkinsons s Disease Association) presenterade Inger Lundgren, ny generalsekreterare i Parkinsonförbundet. Hon berättade bl.a. om Brainbus, ett gemensamt projekt med Neuroförbundet som handlar om att utrusta och bemanna en buss med en neuroutställning. Bussen skall turnera i hela landet för att öka kännedom om neurologiska sjukdomar. Turnén startar nästa sommar. Hon nämnde också att Parkinsonförbundet har ett nätverk för yngre och yrkesverksamma med Parkinson. Susanna berättade kort om Parkinsonfonden som i år delar ut drygt 10 miljoner till parkinsonforskning. Inbjudan till seminariet hade skickats ut till samtliga medlemmar i Parkinson Skåne. Med handuppräckning konstaterades att ca 10 hade läst inbjudan i brevet, ca 20 i e-mailet och ca 5 hade läst inbjudan på webben. Patientmaktsutredningen, vad innebär den för patienten? Anders Lönnberg, Stockholms läns landsting, ordförande SSDF Storstockholms Diabetesförening och DIOS, Diabetesorganisation i Sverige. Det nya betänkandet benämnt Ansvarsfull hjälso- och sjukvård är under behandling. Syftet är att säkra och tydliggöra patientens ställning i hälso- och sjukvården samt främja integritet, självbestämmande och delaktighet. Patientmaktsutredningen 1013:4 föreslår stora förändringar om: Information om samtycke till vård Delaktighet Second opinion Tillgänglighet Val av utförare Personuppgifter Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet
Några förtydliganden: Samtycke till vård krävs, undantag regleras i lag. Lagförslaget styr omfattning och informationskällor. Valfrihet garanteras i öppenvård, på sikt även på Europanivå, dock t.v. inte slutenvård i annat landsting i Sverige. Informationslämnaren måste försäkra sig om att mottagaren förstått vad som har förmedlats. Patienten kan kräva skriftlig information. Delaktighet krävs p.g.a. individuella variationer av vårdbehov. Second opinion (innebär att man som patient har rätt att uppsöka annan läkare för förnyad medicinsk bedömning) är garanterad om patienten kräver det och kommer kanske på sikt att omfatta även slutenvård. Likvärdighet skall beaktas ur olika perspektiv patientens medicinskt politiskt socioekonomiskt Tyvärr finns inga sanktioner kopplade till lagen. Detta kräver uppföljning av landstingens efterlevnad lämpligen med medverkan från patientföreningar. Vårdcoacher prövas idag på flera sjukhus. Sammanfattning av lagförslagets omfattning Vårdgivarens ansvar Landstingets huvudmannaskap Kommunens huvudmannaskap Gemensamma bestämmelser för huvudmännen Bemyndiganden och befogenheter Parkinsonguiden - en välinformerad patient mår bättre! Håkan Widner, professor, överläkare Neurologiska kliniken Skånes universitetssjukhus. Rubriken är verifierad med forskning i sju länder, Håkan är själv övertygad om att det är ett korrekt påstående. Mål med Parkinsonguiden: skall vara en guide för patienten i dennes dagliga liv skall öka kunskapen om Parkinsons sjukdom Swemodis är ägare och förvaltare Att integrera Parkinsonskolanskolan i Swemodis riktlinjer Swemodis har godkänt innehållet i Parkinsonguiden. Svenska Parkinsonregistret är ett nationellt kvalitetsregister och ett viktigt hjälpmedel som skall vara: ett viktigt stöd för patientrelaterat arbete ett bidrag till jämn fördelning av resurser en metod att tillse att gängse kriterier följs ett verktyg för kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning Motsvarande register för Stroke, "Riksstroke" har gett goda resultat med förbättrad vård. Det är viktigt att så många som möjligt kommer in i registret för varje sjukvårdsenhet. 500 patienter är idag registrerade och ytterligare 400 är på gång. Varje sjukvårdsenhet kommer att erbjudas att skriva avtal med Svenska Parkinsonregistret.
Om patienten inkluderas som delbehandlare och finns med i planeringen blir resultatet bättre. Kostnaderna kan minska med en femtedel. Patienter har: Rätt till information Rätt att avstå information Rätt att vara delaktig i vårdplanering och val av behandling Rätt till second opinion En undersökning visar att enbart 25 procent av patienterna upplever att de får tillräcklig information, 20 procent får information via media, 8 procent via Internet. 84 procent av landstingen tycker att de har informerat sina patienter, men bara 32 procent av patienterna håller med. 56 procent av patienterna har fått information via Parkinsonjournalen. Parkinsonskolan är en del av Parkinsonguiden. 11 av 12 landsting anser att den behövs. Ännu finns ingen skola klar i Skåne, Kristianstad har sin parkinsonskoleverksamhet sedan flera år. Planering pågår men resursbrist begränsar möjligheterna just nu för fler parkinsonskolor. Håkan gav sedan en demonstration av Parkinsonguiden direkt på nätet (www.parkinsonguiden.se). Sammanfattning Parkinsonguiden, Swemodis och Svenska Parkinsonregistret kommer att vara basen för information om sjukdomen. Frågor Media tenderar ge en för positiv bild av sjukdomen Parkinsonguiden kan bli en motvikt mot detta eftersom alla faser av sjukdomen beskrivs. Det är viktigt att vården informerar om risker med olika behandlingar. Tillgång till registret har bara lokal uppgiftslämnare, centralt är informationen anonymiserad. Behandlingsmetoder för patienter i komplikationsfas Vilka metoder finns? Vilka resurser behövs? Håkan Widner Sjukdomen går genom olika faser. I början gäller ren dopaminbrist sedan blir situationen komplexare med många olika skador i hjärnan och därmed många olika symptom. I början räcker tabletter. Tablettbehandling räcker normalt ca 10 år. Detta betyder individuell behandling för alla patienter oavsett ålder. I början påverkas huvudsakligen rörelsefunktionen, sedan sprids påverkan. Termer: Motor fluktuationer svängningar i rörlighet, s.k on-off Oculomotor kretsloppsfluktuationer långsamhet i ögonmotorikenkan ge illusioner Frontal kretsloppsfluktuation långsammare sekvenser i främre delen av hjärnan, omdömesförlust Limbiska kretsloppsfluktuationer kan ge oro, nedstämdhet, upprymdhet, illusioner
Kognitiva demensliknande effekter uppstår i allmänhet efter ca 15 år och behöver inte vara demens utan fluktuationer. Även t.ex minne och koncentration kan fluktuera on-off precis som rörligheten. Ytterligare några termer: Exekutiv dysfunktion - anpassning till meningsfulla aktiviteter Visuospatial funktion - anpassning till omgivning, balans Mnemonic dysfunktion - nedsatt åtkomst, bevarad inprägling En tidigare vanföreställning var att medicinerna inte varade mer än några år. Det var lätt att göra denna felbedömning eftersom sjukdomen är progredierande. Tidig medicinering är viktig eftersom man i allmänhet är sjuk tre år innan första läkarbesöket. Tidig medicinering skjuter symptomen framåt. Det är viktigt att kombinera olika sorters läkemedel, d.v.s. l-dopa, dopaminagonister, enzymhämmare, etc. Håkans uppfattning är att den bredare medicineringen har haft effekt. Det är idag färre patienter som drabbas av våldsam överrörlighet i tidigare stadium. Komplikationsfasen innebär frekventa och uttalade fluktuationer. dyskinesier med hypo- och hyperkinesserier, dystonier tillräckligt uttalade symptom som motiverar avancerad behandling svårbehandlade symptom trots optimerad tablettbehandling peroral medicinering ger oönskade effekter/biverkningar som minskar behandlingseffekten Vad är "Optimerad behandling"? Mer än tre månader med tillräcklig dos (600 mg L-dopa) med L-dopa, L-dopa förstärkningar och dopaminagonist. Man ger också tillägg av NMDA-I vid dyskinesier. Om patienten trots denna medicinering har omfattande funktionsinskränkningar med oacceptabla biverkningar, anses optimal behandling vara prövad och utredning för avancerad behandling bör inledas. Swemodis har detaljerade beskrivningar av avancerade behandlingar. Vård vid avancerade behandlingar fungerar bäst med vårdteam administrerade av sjuksköterska. Region Skåne har nio sjukhus och 150 hälsovalsenheter på 1,2 miljoner invånare. Avancerad behandling: Processen startar med remiss, sedan en teambedömning, därefter bedöms behandlingsmöjligheterna (kan kollidera med andra sjukdomar). Först görs en bedömningsvecka för utredning om: DBS Duodopa (lokala riktlinjer för val) Apomorfin (relativt komplicerat men kan ge mycket goda resultat) De viktigaste framgångsfaktorerna vid avancerade behandlingar: Patientens funktioner motoriska och icke-motoriska förbättras Kunskap hos patient och team Faktainsamling från teamet Erfarna team Möjlighet till uppföljning Support i hemmet
De största flaskhalsarna idag är tillgången på sjuksköterskor, samtidig tillgång till alla kompetenser och svårigheter med plats i vården. Till år 2030 fördubblas antalet parkinsonsjuka. Ett aktivt liv med Parkinsons sjukdom Kent Madsén, Ordförande Parkinson Östergötland Kent är mikrovågsforskare och arbetar numera med mjukvara för MR (MagnetRöntgen). Han berättade om sin erfarenhet med Parkinsons sjukdom sedan 2007. Han har idag Duodopa med mycket gott resultat. Inställningarna efter PEG:en satts in gjordes hemma via videouppkoppling och dialog med doktor och sjuksköterska. Rehabilitering under fyra veckor var mycket bra. Kent tycker egenvård och träning är mycket viktig. Han utövar själv längdskidåkning och promenader/joggning. Han kan även vindsurfa. Slutresultat efter behandlingen är en mycket förbättrad livskvalitet och möjlighet att arbeta. Paneldiskussion: Får parkinsonpatienter resurserna de har rätt till? Deltagare: Håkan Widner, professor, överläkare SUS Anders Lönnberg, ordf. SSDF och DIOS Jesper Pettersson, verksamhetschef Neurologiska kliniken SUS StefanLamme (M), led. Hälso-&sjukvårdsnämnd Region Skåne Magnus Alm (S), led. Närsjukvårdsberedningen Region Skåne Kent Madsén, ordförande Parkinson Östergötland Stefan: Väl utbildad patient är en god investering Magnus: Sjukvården är underfinansierad, systemen sätter inte patienten i fokus. Anders: 10% av kostnaden för Diabetes uppstår p.g.a. felbehandling. Sveriges Läkemedelsbudget gav stort överskott förra året. Jesper: Vi har ansökt om medel till Parkinsonteam på SUS för 2014. Anders: Evidensbaserad styrning av vården saknas. Långsiktiga investeringskalkyler måste kunna göras. Stefan: IT-teknik är en viktig möjlighet med t.ex. telemedicin. Kent: Inte bara yrkesroll utan även livsstil kan räddas med tidiga behandlingar Anders: Second opinion kan följas upp på hemmaplan. Läkare är den patientkategori som själva ofta använder sig av second opinion. Patientförening kan vara mycket viktigt. Jesper: Fler konsultativa system behövs för att minska problemet med neurologbrist. Självbokning av läkartid övervägs. De är testat i Holland med gott resultat. Kent: Patientföreningen kan ha bra dialog med Vården. Stefan: Det är svårt att tillhandahålla kompetens. Håkan: Det finns ca 60 neurologer vården i Region Skåne plus en handfull privata. Region Skåne ligger i detta avseende högt i Sverige f.n. Susanna sammanfattning om behoven Rätt åtgärd i rätt tid Det medicinska behovet ska styra valet av vård och terapi. Läkaren skall vara patientens företrädare och driva frågor om behov
Läkaren skall informera om avancerade behandlingar i god tid och patienten ska vara delaktig i beslutet kring terapi. Långsiktiga planer måste vara underlag för budget Även politiker måste medverka till en planerad behovsplanerad lösning. Håkan: Det är inte så lätt för läkaren. Det är en komplex sjukdom att sätta sig in i på ett besök. F.n. finns stora ekonomiska begränsningar. Stefan: Betydligt mer pengar för DBS och troligen pumpbehandlingar finns för 2014. Det är fullständigt orimligt att bara använda en behandlingsform. Alla tre behandlingar ska användas utifrån patientens behov.