Trötthet hos patienter i livets slutskede Sjuksköterska, med.dr. AHS-Viool, Skellefteå Inst. f. Omvårdnad, Umeå Universitet Stockholms Sjukhem/Karolinska Institutet Trötthet orkeslöshet kraftlöshet osv. osv. osv. Fatigue
Palliativ vård Hörnstenar Symtomlindring Teamarbete Kommunikation och relation Stöd till närstående Total pain Fysisk Social Fatigue Smärta Psykisk Existentiell Vård i livets slutskede 1 2 3 4 5 Avancerand/obotlig sjukdom Tilltagande försämring Sista dygnen i livet Första dygnen efter döden Sorgen 1 år 6 månader Döden 1 år Tidig palliativ fas Sen palliativ fas De sista dygnen (OPCARE9)
Fatigue är ett subjektivt, obehagligt symtom som omfattar en total kroppslig känsla som sträcker sig från trötthet (sömnighet) till utmattning och skapar ett konstant tillstånd vilket påverkar individens möjlighet att fungera med sin normala kapacitet. (Ream & Richardsson, 1996) För patienter med cancer var tröttheten kronisk, obehaglig och plågsam medan de friska deltagarna angav att tröttheten var normal, behaglig, ett reglerande fenomen som underlättade planeringen av dygnsrytmen och som försvann efter en god natts sömn. (Glaus et al., 1996)
Förekomst Normalbefolkning kv: 23-30% män: 13-20% Cytostatikabehandling: 75-96% Strålbehandling: 75-100% Vid cancer i palliativ fas: >90% Förekomst av fatigue i livets slutskede AIDS 54-85% Hjärtsjukdom 69-82% Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) 68-80% Njursjukdom 73-87% (Solano et al. 2006)
Obotlig cancer Symtomförekomst Obotlig cancer 1-2 sista veckor (>50%) (n=25 074) (n=2 219) Fatigue 74 % 88 % Smärta 71 % 45 % Saknar energi 69 % - Svaghet 60 % 74 % Aptitlöshet 53 % 56 % Viktnedgång 46 % 86 % (Teunissen et al. 2007) Hur uppkommer fatigue? Orsak och uppkomst är endast delvis känd, olika faktorer tycks samverka och påverka varandra Vid cancersjukdom: Tumören Behandling (strål- och cytostatika-behandling etc.) Cytokiner (proteiner som produceras av immunförsvaret och som överför signaler mellan celler) Smärta, illamående, anemi, andra samtidiga sjukdomar, infektioner, läkemedelsbiverkningar och olika psykologiska faktorer som ångest och depression etc. Men svårigheten att skilja vad som är orsak till och vad som är verkan av tröttheten är uppenbar
Om trötthet kan relateras till en botbar sjukdom eller är en följd av behandlig, dvs. något övergående, är en sak......men vad betyder tröttheten när det inte är så? Betydelsen av trötthet Teman Att inte kunna leva det liv man vill leva Subteman Att vara fången i en kropp som sviker Att vara beroende av och bli en belastning för andra Att inte orka umgås med andra Att längta efter det friska livet Att förgäves kämpa mot tröttheten Att hoppas på att tröttheten kan övervinnas, men inte förvänta sig det
Sammanfattning av studien En betydelsen av fatigue är en kroppslig erfarenhet av att döden närmar sig. Kroppen signalerar, genom fatigue, att döden närmar sig, men personen är ännu inte beredd. Förstås genom paradoxerna; att kämpa mot tröttheten men samtidigt tvivla på att hjälper att hoppas att tröttheten ska minska men samtidigt inte förvänta sig det Betydelsen förändras över tid Hinder Det som tidigare varit självklart är det inte längre Kroppen har blivit opålitlig Hot Beroende Belastning Något behagligt Jag känner mig dåsig, men jag mår så hemskt bra då jag är dåsig alltså, jag kan bara ligga och dåsa.. det är inte plågsamt på nåt vis inte jag mår, jag mår skönt bara
Fatigue hos patienter med avancerad cancersjukdom, aspekter av att bedöma och mäta Resultaten indikerar en relation mellan intensitet av fatigue och tid kvar att leva relationen mellan fatigue och känslan av att vara spänd, orolig, irriterad och deprimerad samt med livskvalitet minskade ju närmare livets slut individen var kan påvisa att betydelsen av fatigue minskar i livets slutskede spekulera om denna intensiva känsla blir ett skönt skydd för den påfrestning som det innebär att närma sig döden Har visat sig vara svårt att använda ett frågeformulär för bedömning av symtom och andra livskvalitetsaspekter i palliativ omvårdnad (Lundh Hagelin, 2008) VAS/NRS Visuell Analog Skala = VAS Numeric Rating Scale = NRS
Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) Cancer-relaterad fatigue Baserad på patientintervjuer 20 frågor 5 dimensioner av fatigue: generell fatigue fysisk fatigue minskad aktivitet minskad motivation mental fatigue Graderas på en fem-gradig skala MFI-20
MFI-20 Generell fatigue 1. Jag känner mig i form 5. Jag känner mig trött 12. Jag är utvilad 16. Jag blir lätt trött MFI-20 Fysisk fatigue 2. Kroppsligt känner jag mig bara i stånd att göra väldigt lite 8. Kroppsligt orkar jag mycket 14. Kroppsligt känner jag mig i dålig form 20. Kroppsligt känner jag mig i utmärkt form
MFI-20 Mental fatigue 7. När jag gör något kan jag koncentrera mig på det 11. Jag har lätt för att koncentrera mig 13. Jag använder mycket kraft för att koncentrera mig på saker (19. Mina tankar far lätt iväg) MFI-20 Minskad aktivitet 3. Jag känner mig mycket aktiv 6. Jag tycker att jag hinner med mycket på en dag 10. Jag får väldigt lite gjort under en dag 17. Jag får inte mycket gjort
MFI-20 Minskad motivation 4. Jag har lust att göra en massa trevliga saker 9. Jag fasar för att behöva göra något 15. Jag har massor av planer 18. Jag har ingen lust att göra något Tre enkla frågor om trötthet: Upplever du någon trötthet? Om ja, hur svår har den i genomsnitt varit under den senaste veckan på en skala mellan 0 och 10? Hur påverkar tröttheten din förmåga att fungera i det dagliga livet?
Behandling av fatigue Är det ett problem? Vilken palliativ fas? Grundorsak eller Symtomatisk behandling? Behandling av fatigue Hos många kan inte någon enskild orsak identifieras Behandla bakomliggande orsaker Infektioner, anemi, syrebrist Översyn av närings- och vätskeintag Hyperkalcemi och elektrolytrubbningar etc. Lindra andra besvär som t.ex. smärta, illamående, depression och sömnstörningar Översyn av medicinering Fysisk aktivitet alt. energibesparande åtgärder Arbetsterapeut och Sjukgymnast! Farmakologisk behandling Samtalet
Farmakologisk behandling Kortison Betapred eller Prednisolon Hormonell tumör terapi? Megestrol (Megase ) Psykostimulantia? Metylfenidat (Concerta, Ritalin ) Medel vid demens? Donepezil (Aricept ) Samtalets betydelse Den egen tolkningen och förståelsen De egna strategierna för att motverka Att tala om tröttheten kan vara en möjlighet att indirekt tala om döden men att inte tvinga till insikt!
Råd till patienten Använd den energi du har så effektivt som möjligt, så att du kan göra det du verkligen vill göra Planera din dag, schemalägg tid för regelbunden vila och sömn. En regelbunden dygnsrytm är viktig Vila före och efter aktivitet, t.ex. mellan morgontoalett och frukost Motionera lätt t.ex. en promenad kan underlätta om du orkar Försök att äta näringsrik föda, små täta mål Ägna tid till det som roar dig, t.ex. läsa, se på TV, lyssna på musik, umgås med andra Ta emot hjälp från närstående och vänner när den erbjuds, särskilt med aktiviteter du inte tycker om att göra Sammanfattning En rörelse i tid Individen och variationen Fråga! Ett problem bland andra
Samtalet om förändringar och besvär Ge patienten möjlighet att berätta om sin situation och vardag Kan du berätta hur din dag ser ut just nu? Vad besvärar dig mest? Därefter fråga om förväntade förändringar och besvär av sjukdom och behandling Av betydelse både för patientens och vårdpersonalens förståelse de kroppsliga förändringarna Tack för mig! olav.lindqvist@ki.se www.vardalinstitutet.net