UPPDRAGSBESKRIVNING FÖR VARDEN AV PATIENTER MED KRONISK OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM, KOL Dnr LD09/00106

~~ Landstinget ~_ DALARNA 151 UPPDRAGSBESKRIVNING FÖR VARDEN AV PATIENTER MED KRONISK OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM, KOL Dnr LD09/00106 INLEDNING Uppdragsbeskrivning är ett uttryck för den politiska viljeinriktningen för vården av patienter med KOL, inom Landstinget Dalarna. Viljeinriktningen baseras på en praxisstudie av astma/kol-vården inom Uppsala/Örebro-regionen. Syftet med studien har varit att undersöka i vilken grad sjukvården i regionen uppfyller Socialstyrelsens riktlinjer för omhändertagande av vuxna patienter med astma och KOL. Ansvariga för praxisstudien har varit Karin Lisspers, distriktsläkare, doktorand, Gagnefs vårdcentral, Björn Ställberg, distriktsläkare, doktorand, Trosa vårdcentral och Christer Jansson, överläkare, docent, Lung- och allergikliniken, Akademiska sjukhuset. Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom/kol publicerades 2004. Vid sammanträde den 5 juni 2008 beslutade Samverkansnämnden att rekommenderat landstingen inom sjukvårdsregionen att ställa sig bakom den "Politiska viljeinriktningen" som utarbetats. Beskrivningen har kompletterats med en läges-/behovsanalys för Dalarna i förhållande till praxisundersökningen och de nationella riktlinjerna samt patient-/befolkningssynpunkter. Avsikten med uppdragsbeskrivningen är att o ge ett behovs- och befolkningsfokus som grund för uppdrag till verksamheten o skapa en långsiktig och realistisk ambition för vad hälso- och sjukvården ska åstadkomma inom ramen för tillgängliga resurser o på ett öppet sätt redovisa prioriteringar samt o ge underlag för uppföljning dels av fortsatt implementering, dels verksamhetens kvalitet. Uppdragsbeskrivningen avser inte att ge en heltäckande beskrivning av hälso- och sjukvårdens samlade uppdrag, utan har ambitionen att fokusera strategiskt viktiga områden.

Landstinget DALARNA 152 ÖVERGRIPANDE MAL FÖR HÄLSO- OCH SJUKVARDEN I LANDSTINGET DALARNA Det övergripande målet för Landstinget Dalarna är att Befolkningen ska kunna leva med en god hälsa utan att drabbas av sjukdomar som kan förebyggas Vid sjukdom och handikapp ska patienterna kunna leva sitt liv utan onödiga begränsningar i trygghet och med autonomi. Ett liv med autonomi, värdighet och trygghet även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller funktionsnedsättning FRAMTAGANDET AV UPPDRAGSBESKRIVNINGEN Resultatet av praxisstudien har presenterats och diskuterats vid ett "kunskapsseminarium" i Västerås, i regi av Samverkansnämnden för Uppsala/Örebro-regionen. Landstingets ledamöter i Samverkansnämnden liksom företrädare för landstingets ledning och profession inom ämnesområdet var inbjudna till seminariet. Utvecklingsgruppen inom regionen för arbete med Nationella Riktlinjer har tillsammans med ansvariga för praxisstudien tagit fram ett förslag till viljeinriktning. Utgångspunkten är - vilka hälso- och sjukvårdspolitiska frågor behöver lyftas fram och belysas för styrning och ledning. Inom Landstinget Dalarna har programarbetet letts av den förtroendemannagrupp som representerar landstinget i Samverksansnämnden för Uppsala/Örebro-regionen. Underlaget har diskuterats och beretts i Samverkansutskottet 2008-09-17 och 2008 11-18. I arbetet med riktlinjerna och inför kunskapsseminariet har dialog skett med företrädare för berörda patientföreningar och med representanter för aktuell verksamhet. Inför framtagandet av denna uppdragsbeskrivning har en förberedande information givits till chefläkare Leif Hernefalk, länssjukvården och Elisabeth Strandberg Fransson, närsjukvården. De verksamhetsföreträdare som deltagit i genomförandet av behovsanalysen är - Karin Lisspers, distriktsläkare, doktorand, Gagnef vårdcentral - Lena Hagström, lungläkare, Falu lasarett - Annika Lusth, ordförande i Länsgrupp KOL - Gunilla Lundquist, överläkare i palliativt rådgivningsteam och ordförande för Specialitetsgrupp Palliativ vård. 2

Landstinget DALARNA 153 Vidare har uppgifter från hämtats från Dalarnas Kvalitetsbokslut i Primärvården 2007 och landstingets kvalitetsdatabas för KOL nyttjas. Inför träffarna har ett diskussionsunderlag tagits. Träffarna har varit ett sätt att stämma av aktuella förhållanden i vårt landsting med utgångspunkt från aktuella riktlinjer och ur ett sjukvårdspolitiskt perspektiv. MOTTAGARE KOL-vårdens olika processer berör flera specialiteter och flera vårdnivåer inom landstinget och till viss del även hälso- och sjukvård/omsorg inom kommunal verksamhet. Ett påtagligt sätt att sätta patienten i centrum är att utgå från patientens perspektiv. För patient med KOL handlar kontakten med vården om en sammanhängande kedja av hälso- och sjukvårdsinsatser, inte möten med ett antal specialister. För att möta detta behov bör hälso- och sjukvården bli mer processorienterad. En utveckling av detta förhållningssätt kan vara att länsansvarig utses för större patientgrupper/vårdprocesser. Processansvariga skulle bl a ha mandat att kunna initiera förändringar i vårdorganisationen som effektiviserar vårdprocesserna och skapar utrymme för satsningar på angelägna områden. Utifrån nuvarande verksamhetsstruktur blir förvaltningscheferna för Länssjukvården. Närsjukvården och LO Hjälpmedel via landstingsdirektören mottagare av uppdraget med ansvar för utveckling, samordning och uppföljning av hälso- och sjukvården mellan hälso- och sjukvårdsförvaltningarna. Det kan konstateras att det finns behov aven länsgemensam samordning när det gäller syn- och förhållningssätt samt behandlingsriktlinjer för att befolkning/patienter ska kunna erbjudas en likvärdig vård inom länet. TIDSPERIOD Huvudinriktningen är att uppdragsbeskrivningen gäller under innevarande mandatperiod. Kommer Socialstyrelsen med en revidering av riktlinjen får uppdragsbeskrivningen kompletteras alternativt arbetas om. Uppföljning sker årligen. 3

nllalandstinget ~_ DALARNA 154 KRONISK OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM KOL (Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom) är en långsamt fortskridande inflammatorisk lungsjukdom. De flesta patienterna bör kunna få sin diagnos ställd inom primärvården. Rökning är den viktigaste riskfaktorn för KOL men sjukdomen kan också försämras av ogynnsam exposition på arbetsplatsen. WHO beräknar att dödligheten i KOL kommer att stiga och år 2020 vara den tredje vanligaste dödsorsaken i världen. 1--. I,..._ J:! _ ~ _,r}-------- -~-------- -, 'j='''~-=19~:::-'-=1~'!"'-.-=:o:);:;c-o - --~-::C6~-'=(0.3C---'='0M-;------;:r::6c;;;-5 -:00'--- - :'JC Källa: Socialstyrelsen, dödsorsaksregister I I en nyligen presenterad studie, baserad på data från Uppsala, framgår att 7 % av befolkningen ~ 40 år har KOL. Omsätts det prevalenstalet till Dalarnas befolkning uppskattas antalet personer med KOL till 9 370 personer (obs 40-44 år saknas). 1,6% 1,4% 1,2% 1,0% 0,8% 0,6% 0,4% i 0,2%! 0.0% l _ 2003 2004 2005 2006 2007 Andel av befolkningen som fått diagnosen KOL (J44) någonsin tom resp års slut. Värdet är hämtat från!:::~~".,".,gsi3;.' diagnoslistan i Profdoc och avser alla diagnostiserade patienter som finns kvar inom upptagningsområdet Källa: Kvalitetsbokslut i Primärvården LD 2007 4

Landstinget DALARNA 155 Hos 15-20 % av alla rökare uppkommer kronisk luftvägsobstruktion. I åldersgruppen 40-45 år har fem till åtta procent av alla rökare redan definitionsmässigt KOL och i åldersgruppen 60-80 år cirka 50 %. Det finns dock sannolikt en stor mängd odiagnostiserade KOL-patienter eftersom KOL i tidiga stadier kan vara helt symtomlös. Andel av KOL som fått frågan om de röker av dem som reg ilablistan 90%1 80%I 10'%,)- _. _. _. _. -. _. _. _. _. _ l 60% j l 50% I 40% I 30% 20% I 10%! 0%"--------------- 2003 2004 2005 2006 2007 Andel av besökare över 12 år som fått diagnosen KOL (J44) under resp år som fått frågan om de röker. Målet för 2007 är att 75 % av alla KOL-patienter har tillfrågats om rökning och att detta registrerats på sökbart sätt enligt mall. Värdena är hämtade från diagnos- och lablistorna i Profdoc. Individer som registrerats som icke-rökare någonsin finns med i denna statistik. Andel av KOL som registrerats som rökare av dem som reg ilablistan 80% 70% 60% 50% 40%...o!)--F 1ltu'1 -e-'.lfj11,:!~l;, -D-Norr" 30% 20% 10% 0% 2003 2004 2005 2006 2007 Andel av de besökare över 12 år som fått diagnosen KOL (J44) under respektive år och fått frågan om de röker och svarat ja. Källa: Kvalitetsbokslut i Primärvården LD 2007 5

~I& landstinget nr DALARNA 156 För KOL finns det idag inte någon botande behandling och forskningsläget tyder inte på några genombrott inom överskådlig tid. För personer med KOL medför rökstopp avsevärt förlängd överlevnad och minskning av symtom. Det är den enda åtgärd som kan bromsa sjukdomen. Vid svår KOL, vilket innebär kraftigt försämrad lungfunktion, kan även syrgasbehandling förlänga livet något. Den förväntade ökningen av personer som insjuknar i KOL kommer att medföra ökade behov av insatser för rökavvänjning samt omvårdnadsinsatser Enligt en studie från Karolinska Institutet 1 beräknades kostnaden per patient med KOL till ca 13 400 kronor per år, varav drygt 40 % utgjordes av sjukvårdskostnader (ca 5 400 kr), resterande kostnader hänfördes till produktionsbortfall. Kostnaderna för patienter med KOL varierar dock avsevärt med hänsyn till sjukdomens allvarlighetsgrad. Studien visar att kostnaderna för patienter med allvarlig KOL uppgår till drygt 100 000 kronor per år. Inom Uppsala/Örebro-regionen hade 5 % av patienterna inom primärvården och 17 % inom sjukhusvården svår KOL. Den sammanlagda kostnaden för det svenska samhället för KOL beräknas till ca 9 miljarder kronor. SITUATIONEN I DALARNA I FÖRHALLANDE TILL DE NATIONELLA RIKTLINJERNA En praxisstudie har genomförts inom Uppsala/Örebro-regionen för att undersöka i vilken grad sjukvården i Uppsala/Örebro-regionen uppfyller Socialstyrelsens riktlinjer för omhändertagande av vuxna patienter med KOL. (Författare är Karin Lisspers, distriktsläkare, doktorand, Gagnef vårdcentral, Björn Ställberg distriktsläkare, doktorand, Trosa vårdcentral och Christer Jansson, överläkare, docent, Lung- och allergikliniken, Akademiska sjukhuset). Studien finns tillgänglig via intranätet, (adressen oklar ännu). I Landstinget Dalarna finns en kvalitetsdatabas för KOL och "länsgrupp KOL" som svarar för kvalitetsutveckling inom ämnesområdet. Praxisstudien har genomförts i tre steg; organisationsenkät, patientenkät och journalgranskning. Atta vårdcentraler per län, samt en medicin- och en lungklinik eller lungmottagning per län utvaldes slumpmässigt. Patientenkäten genomfördes under perioden 2000-01-01-2003-12-31. Vid journalgranskningen har forskargruppen utgått från de kvalitetsindikatorer och prioriteringar som finns i Socialstyrelsens riktlinjer. I Heallh economic epidemiology ofobstructive airway discasc. 2007. Sven-Ante Jansson. Karolinska Institutet. 6

Landstinget ~ DALARNA 157 Med utgångspunkt från denna praxisstudie kan konstateras att i Dalarna är tillgången till utrustning god. (Det gäller spirometrar, pulsoximeter, nebulisatorer och ventilatorer för non-invasiv ventilator behandling.) Trots den goda tillgången till spirometrar har var tredje patient i primärvården fått diagnosen KOL utan att spirometri utförts. Spirometri vid diagnostik har hög prioritering i Socialstyrelsens riktlinjer (rangordning 3). Inom primärvården finns behov av utbildning i utförande och tolkning av spirometri..\::..:i"i?.::~:.:.:": i prlld :...l=.i;l:.~w r.'.:: C:i',!L:O'~:J :,:('L L:L:d;:;: '.::..I:::':L:!?;li(C:~::. : c:':.iä=.rj= ;':JI~rn ::1 ~1':. L '.:'hl:c. :ud c.i:!l:~ ::I:. ( ä..:~l )rg 1--------... ::'~I w1~ud 11\ ""., :pp ~:.l 1-- -1,"'lwI~ud I===========::J "'ä.t.e.:.l:l~ud 1------------, O:~bro 1---------------, r(:: I: L1'. ;i,:,u~:j.\=:::::;::==::;:::::::::;::==::;:::::::::;::==:;::::::...-...----r----, 10 :( 3( J.. ::l ~) 0 S( 9( 1'.) F=':';;:I: Källa: Omhändertagande av patienter med KOL i Uppsala/Örebro-regionen, En rapport från Praxisstudien astma/kol 60% 50% 40% '-.-l/tll""f-;'t,l 30% -«I-I'.;<7TiI SGd'~ I,-+- V~~"'~g:c.l;a.;enI -lo 20% 10% 0% 2003 2004 2005 2006 2007 Andel av besökare över 12 år som fått diagnosen KOL (J44) under respektive år och fått saturation mätf!l. Värdet är hämtat från diagnos- och lablistorna i Profdoc. Källa: Kvalitetsboksfut i Primärvården LO 2007 2 Vid saturationsmätning mäts syremättnaden i blodet och risken för andningssvikt kan uppskattas 7

Landstinget DALARNA 158 Samtliga vårdcentraler i länet som deltog i praxisstudien hade tillgång till saturationsmätning (pulsoximetri) som används för att mäta syremättnaden och uppskatta risken för andningssvikt. Mycket få, endast 10 % av patienterna i primärvården, hade fått syremättnaden registrerad i samband med att diagnosen ställts. Pulsoximetri vid medelsvår till svår KOL prioriteras högt i riktlinjerna (rangordning 3). De brister som framkommer gäller tillgång och utnyttjande av rökslutarstöd, fysisk träning och rehabilitering. Den främsta orsaken till utveckling och fortsatt försämring av KOL är tobaksrökning. Behandling av tobaksberoende är därför den viktigaste åtgärden vid behandling och förebyggande av KOL. Här finns klart uttalade brister i struktur och organisation inom både närsjukvård och sjukhusvård. Andel patienter Andel av dagligrökare som Andel av dagligrökare som är daglig av sjukvården erbjudits som av sjukvården fått rökare (%) hjälp med rökstopp (%) rökslutarhjälp (%) Pv Sjh Pv Sjh Pv Sjh Dalarna 38 21 24 20 7 10 Totalt i 33 16 38 42 16 13 regionen....... Kalla: "Data fran patientenkaten", "Omhandertagande av patienter med kroniskt obstruktlv lungsjukdom (Kal) i Uppsala-Örebro-regionen - En rapport från Praxisstudien astma/kal". KOL-skolor har funnits vid sjukhusen i Falun, Mora och Ludvika. Neddragning av dietisttjänster vid Falu lasarett omöjliggör KOL-skola tills vidare. Genom KOL-skol ges patienterna en allsidig information om sin sjukdom. I teamarbetet med KOLrehabilitering noteras behov av utvecklat samarbete. Sammansättningen av KOLteamen varierar vid sjukhusen i länet. Regelbunden fysisk träning förbättrar både livskvalitet och ansträngningsförmåga för KOL-patienter. Sjukgymnastikledd fysisk träning vid svår och medelsvår KOL har medelhög prioritering i riktlinjerna (rangordning 5). Samma rangordning har kostinformation och koståtgärder. Osteopeni och osteoporos är vanligt förekommande vid medelsvår till svår KOL. Remisser utfärdade under perioden 2000-2003 för patienter med KOL - data från Journalgrans. I k mng. Andel patienter Andel patienter Andel Andel patienter Andel patienter som fått eller som fått eller patienter som som fått eller som fått eller erbjudits remiss erbjudits remiss fått eller erbjudits remiss till erbjudits remiss till sjukgymnast till arbets- erbjudits kurator/ för bentäthetsunder terapeut under remiss till psykolog under mätning under tidsperioden tidsperioden dietist under tidsperioden tidsperioden (%) (%) tidsperio-den (%) (%) (%) Pv Sjh Pv Sjh Pv Sjh Pv Sjh Pv Sjh Dalarna 3 40 O 27 O 33 1 7 3 O Totalt i 5 24 2 16 2 16 2 11 3 2 regionen ".. Kalla: " Omhandertagande av patienter med kroniskt obstruktlv lungsjukdom (Kal) I Uppsala-Orebroregionen - En rapport från Praxisstudien astma/kol". 8

Landstinget DALARNA 159 Tillgången till Astma/KOL-mottagningar på vårdcentraler är god i Dalarna men knappt hälften är "godkända" enligt de nationella kriterier som fastställdes 1998. Ett nätverk för astma- och allergiintresserade läkare inom Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) har under 2008 tagit fram nya kriterier för "godkänd/optimal" astma/kolmottagning. Utifrån dessa kriterier är andelen godkända mottagningar få. (Kriterier för astma/kol-mottagning se bilaga 1) 9

I III Landstinget DAlARNA 160 Medelåldern för patienter med KOL är 64 år inom primärvården och 63 år inom sjukhusvården. Andelen kvinnor är minst hälften. Relativt få av patienterna har högre utbildning. Det stämmer väl med epidemiologiska studier som visar att låg socioekonomisk status är en riskfaktor för KOL. Detta även sedan hänsyn tagits till rökning. En tredjedel och hälften av patienterna i primär- respektive sjukhusvård har svår eller medelsvår KOL. (Det som i Sverige benämns som lindrig KOL betecknas internationellt som medelsvår sjukdom. Det finns nationellt önskemål om en revidering av den svenska klassifikationen.) Akutbesök är vanligt förekommande både för patienter som har kontakt med primärvård respektive sjukhus. 24 % av patienterna med primärvårdskontakt och 44 % av patienterna med sjukhuskontakt sökte akut p g a KOL senaste halvåret. Omhändertagande och behandling enligt vårdprogram är högt prioriterat enligt riktlinjerna (rangordning 1-2 beroende på svårighetsgrad). Saturationsmätning är en viktig åtgärd för bedömning av svårighetsgraden av den akuta försämringen. Andelen akutbesök där detta utförts var i praxisundersökningen låg framför allt inom primärvården. 7 % av primärvårdens patienter och 21 % av sjukhusvårdade patienter har vårdats på sjukhus (slutenvård) minst en gång under det senaste halvåret. Ett litet antal, 7 % av primärvårdens patienter och 13 % av sjukhusvårdade patienter, får en skriftlig instruktionibehandlingsplan för medicinändring vid försämring av KOL (Andel patienter med akuta besök är ett viktigt resultatrnått för uppföljning av KOL enl SoS riktlinjer.) Antal patienter/100 000 inv J 44 Kronisk obstruktiv lungsjukdom åldersgrupp 0-85+... Kwror Rl!l.et Man Oat.1:rms Lin K\"ll'lR)f o.1:lolrm!t. Lln 10

Landstinget DALARNA 161 Vårdtillfällen 100 000 inv Kronisk obstruktiv lungsjukdom..oy'dtc".3~ 1(:'0 OOC'...' J4';,('U'o:~l :t>~lll...t. """J'-'I".dtYr )'(o..j ""I--,.,. o~, 300 --- - Källa: Socialstyrelsen, diagnoser i slutenvård från patientregistret 1998 och framåt Undervikt är en riskfaktor för akuta försämringar och tidig död vid KOL. Studien visar att en relativt stor andel patienter är underviktiga. Det konstateras vid journalgranskningen att "enkla åtgärder" som mätning av längd/vikt/8mi saknas i stor utsträckning. När det gäller sjukdomens svårighetsgrad och medicinering finns enligt praxisstudien en avsevärd skillnad mellan riktlinjer och praktik. Det gäller särskilt inhalationssteroider som i riktlinjerna bara rekommenderas vid medelsvår och svår KOL. Vaccinationer har också fått en framträdande plats på rangordningslistan (rangordning 3). Knappt hälften av patienterna har fått aktuell vaccinering. Influensavaccination (%) Pneumokockvaccination (%) Pv Sjh Pv Sjh Dalarna 48 48 30 48 Totalt i 48 58 30 45 ~gionen Vårdprogram Ett nationellt vårdprogram för KOL skrevs 2004 med kontinuerliga uppdateringar sedan dess. Länk finns från landstingets Vårdprogramdatabas till det nationella vårdprogrammet. Il

~, landstinget I 1114 DALARNA 162 Palliativa insatser och palliativ vård i livets slutskede Det grundläggande stödet och insatserna är i stort detsamma inom palliativ vård. Det kan vara något lättare att avgöra när den senare palliativa fasen börjar vid avancerad cancersjukdom. Vid KOL visar studier att dessa patienter oftare dör plötsligt och oväntat. KOL-patienterna och deras närstående får sämre möjligheter att samtala om sjukdomens allvarliga prognos. Det kan medföra mindre möjligheter att planera för sin sista tid. Från länssjukvårdens sida upplever man att fokus hittills för MOH-team/motsvarande har legat mer på vård av cancerpatienter än andra sjukdomsgrupper. Detta medför att det i dagsläget finns svårigheter att erbjuda svårt sjuka KOL-patienter denna vård i hemmet. En del i detta är troligen beroende på att de palliativa vårdinsatserna är under uppbyggnad. Diskussioner pågår inom specialitetsgrupp Palliativ vård i Dalarna om utveckling av dels palliativa insatser och palliativ vård som helhet, dels utformning av insatser för olika sjukdomsgrupper. Patientaspekter Utbildningsinsatser skapar ökad kunskap om sjukdomen, dess orsaker och behandling. Det leder till ökad trygghet, minskad ångest, bättre följsamhet avseende behandlingen. Därtill blir patienten säkrare i hanteringen av den akut försämring och lär sig veta när sjukvårdskontakt ska sökas. Allteftersom sjukdomen fortskrider blir minsta fysiska aktivitet mer och mer krävande. Patienterna lider som regel av stark trötthet, aptitlöshet och får så småningom inrätta sitt liv efter sjukdomen. En vanlig förkylning medför ofta akuta försämringar för svårt sjuka KOL-patienter. Övre luftvägsinfektioner kan medföra att sjukdomen utvecklas snabbare och ger ännu allvarligare symtom. Patienterna behöver lära sig och känna igen varningssignaler för att bättre kunna hantera försämringsperioder. 12

i~ landstinget ~_ DALARNA 163 AKTIVITETER pa REGIONAL NIVA Samverkansnämnden för Uppsala/Örebro-regionen har gett - de regionala specialitetsråden internmedicin och allmänmedicin i uppdrag att gemensamt verka för ökad samverkan inom utbildning, metodutveckling och forskning överväga att bilda en nätverksgrupp kring KOL med uppdrag att ta fram förslag på hur regionen gemensamt ska implementera riktlinjerna. I gruppen bör representanter för både primärvården och sjukhusvården ingå. Frågor som kan behandlas i gruppen är exempelvis utbildningsplanering, gemensamma vårdprogram, gemensamma terapirekommendationer samt uppföljning av kvalitetsindikatorerna. Resultat från gruppens arbete bör återredovisas till Samverkansnämnden. - Beredningsgruppen i uppdrag att stödja specialitetsrådens arbete med administrativa åtgärder för att underlätta arbetet med vård program, implementering och uppföljning att stödja och följa upp ett bildande aven nätverksgrupp för gemensam fortsatt utveckling av KOL vården om specialitetsråden så finner lämpligt Dessa uppdrag har givits utifrån att utbildning, metodutveckling och forskning är viktigt för att kunna förverkliga de nationella riktlinjernas intentioner om God Vård och ta tillvara öppna jämförelser samt kvalitetsregister i landstingens styrprocesser. Samverkan inom regionen är avgörande för hur framgångsrikt ett sådant arbete blir. När det gäller KOL saknas det idag en naturlig gruppering i regionen som kan arbeta med dessa frågor. Ett kvalitetsregister för KOL är under uppbyggnad. Det är angeläget att landstingen i regionen är delaktiga i detta arbete. 13

i landstinget B DALARNA 164 UPPDRAGET Inriktning Patienter/anhöriga/närstående anser att man får god vård, bra information muntlig och skriftlig samt gott omhändertagande under hela vårdkedjan Minskad sjuklighet och dödlighet i KOL samt förbättrad livskvalitet hos KOL-sjuka genom ett aktivt hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete. Landstinget Dalarna erbjuder god KOL-vård dvs en hälso- och sjukvård som är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, jämlik, effektiv och som kan erbjudas i rimlig tid (de sex kvalitetsområdena i enlighet med SOSFS 2005:12 Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården): PRIORITERADE INSATSER FÖR BEHOVSGRUPPEN HÄLSOFRÄMJANDE OCH FÖREBYGGANDE INSATSER Behandling av tobaksberoende är den viktigaste åtgärden vid behandling av KOL. Rökstopp är också den viktigaste behandlingen för att påverka långtidsförloppet. Det finns idag goda möjligheter inom hälso- och sjukvården att i ett antal steg professionellt hjälpa rökare som vill sluta. Vetenskapliga studier har visat att frågor om rökvanor och en kort strukturerad rådgivning inom vården lägger grunden för en framgångsrik rökavvänjning. Ansträngningarna att minska tobaksbruket i samhället har intensifierats på nationell nivå genom de nationella hälsomålen och skärpt lagstiftning. Ett prioriterat område inom Landstinget Dalarna är tobaksförebyggande arbete. Ett mål i Landstingsplanen är att rökavvänjning ska finnas tillgänglig inom varje närsjukvårdsområde. 14

Landstinget DALARNA 165 Utöver detta behöver samarbetet med länets kommuner vidareutvecklas så att gemensamma insatser genomförs för barn och ungdomar. Det handlar om att alla barn bör få en tobaksfri start i livet aktiv kunskapsförmedling kontinuerligt ges till barn och ungdomar om rökningens betydelse för hälsan. Rökslutarstöd inom primärvård/närsjukvård behöver dels organiseras så att det finns tillgängligt och kan erbjudas alla som är i behov av hjälp, dels utveckla av motivationshöjande metoder Rökslutarstöd behöver också finnas tillgängligt för patienter inom länssjukvården Samarbetet med länets kommuner vidareutvecklas så att barn kan få en tobaksfri start i livet och att rökdebut kan så långt som möjligt undvikas bl a genom kunskap/förståelse om rökningens betydelse för hälsan I arbetet med förebyggande insatser och rökavvänjning bör särskilt könsskillnader uppmärksammas I samband med tobakspreventiva åtgärder generellt bör även information ges om KOL SJUKvARDANDE INSATSER OCH REHABILITERING Astma- och KOL-mottagningar Enligt praxisstudien har Landstinget Dalarna relativt god tillgång till astma/kol-mottagningar. Det är viktigt att denna utveckling fortgår. Det är också viktigt att kompetensutveckling kan tillgodoses så att fler mottagningar får möjlighet att svara upp mot kriterierna (bilaga 1) för astma/kol-mottagningar för att kunna erbjuda "God Vård". Under innevarande mandattid bör samtliga mottagningar nå upp till nivån "godkänd mottagning" för att under kommande mandattid nå nivån "optimal mottagning". Av kriterierna framgår bl a att patienterna ska kallas regelbundet, att man ska arbeta strukturerat efter ett vårdprogram, att spirometri utförs regelbundet samt att information ges om inhalationsteknik, läkemedel, prevention, rökstopp och självbehandling vid försämring (patientutbildning). Dessutom ska ett register föras över behandlade patienter för att möjliggöra kvalitetssäkring av verksamheten. Ett nationellt kvalitetsregister är under utarbetande. 15

landstinget DALARNA 166 Under optimala kriterier för astma/kol-mottagning ingår även teamsamverkan. Målet för KOL-rehabilitering är att via teamarbete ge patienten möjlighet att öka sin fysiska, psykiska och sociala funktionsförmågan, samt förbättra sin livskvalitet. KOL medför en successiv nedsättning av den fysiska förmågan allteftersom sjukdomen fortskrider. Regelbunden fysisk träning har visat sig förbättra både livskvalitet och ansträngningsförmåga. För att kunna tillgodogöra sig fysisk träning bör den inledningsvis vara ledd av sjukgymnast vid medelsvår eller svår KOL. Träningen genomförs med fördel i grupp. Behov finns av att vidareutveckla KOL-rehabiliteringen inom landstinget. Hela länet har tillgång till "godkända" astma- och KOL mottagningar under innevarande mandatperiod och "optimala" astma- och KOL-mottagningar under kommande mandatperiod Primärvårdens/närsjukvården rökavvänjningsinsatser kan ha sin grundstruktur i astmal KOL-mottagningens uppdrag KOL-rehabiliteringen vidareutvecklas så att patienternas och i vissa..1,_ kan li Information, delaktighet och inflytande Behovet av information, delaktighet och medinflytande till patienter och anhöriga är centrala delar av KOL-vården. Det handlar bl a om patientutbildning, KOL-skola, information muntlig och skriftlig samt i ökande omfattning tillgång till skriftliga behandlingsplaner. De psykosociala konsekvenserna behöver uppmärksammas bättre och stödet kan utvecklas och förbättras. Patienter/närstående behöver både under ett tidigt skede och senare i sjukdomsförloppet kunna få ett bra psykosocialt stöd som skapar förutsättningar för delaktighet, förståelse bearbetning av sjukdomens konsekvenser. Här bör också beaktas andra resurser, till exempel självhjälpsgrupper och samverkan med brukarorganisationerna och deras olika stödaktiviteter samt med studieförbund. Utvecklingsinsatser behövs för att bättre kunna fånga patientupplevd kvalitet. Olika instrument finns för detta område t ex EQ 50. Diskussioner behöver föras för att få detta område att komplettera annan uppföljning inom landstinget och utveckling inom nationella kvalitetsregister. 16

I ~ Landstinget ~ DALARNA 167,..------------------------------, Samtliga patienter får tillgång till patientutbildning och skriftlig behandlings./vårdplan. Samtliga patienter med KOL och deras närstående ska vid behov kunna erbjudas ett väl fungerande psykosocialt stöd Samverkan med brukarorganisationerna och studieförbund ska nyttjas för att ytterligare kunna erbjuda god vård Utveckling av former för uppföljning av patientupplevd kvalitet Palliativa insatser och palliativ vård i livets slutskede De grundläggande palliativa insatserna och palliativ vård i livets slutskede skiljer sig inte avsevärt för olika diagnosgrupper. Palliativa insatser och palliativ vård kräver samordning av hälso- och sjukvårdens totala insatser, även den kommunala hälso- och sjukvårdens insatser. Skäl finns för att i de reviderade vårdprogrammen vidareutveckla tankarna kring insatser för KOL-patienter i behov av palliativa insatser och palliativ vård i livets slutskede. Det är också viktigt att samarbete utvecklas med kommunernas omsorg och hälso- och sjukvård så att ett gemensamt förhållningssätt finns och kan ge trygghet för patienter/närstående samt vårdpersonal. Palliativa insatser och palliativ vård finns tillgänglig i hemmet för alla som önskar detta. I de reviderade vårdprogrammen vidareutvecklas insatserna för palliativa insatser och palliativ vård för KOL-patienter Den palliativa vården vidareutvecklas i samverkan med kommunernas omsorg/hälso- och sjukvård Samverkan och samordning av insatser Uppdraget utifrån riktlinjerna medför behov av prioriteringar och omfördelningar av resurser inom verksamheten. Även inom den primärkommunala vården medför riktlinjerna behov av utveckling och kunskapsuppbyggnad. Det är viktigt att säkerställa hela vårdprocessen för de KOL-sjuka, vilket kräver att konsekvenserna av riktlinjerna beaktas på alla vårdnivåer. 17

~~ Landstinget ~_ DALARNA 168 Primärvården/närsjukvården bör utveckla samverkan med kommunerna för o kunskapsutbyte om KOL (förlopp och konsekvenser, bl a vikten av fysisk aktivitet samt åtgärder tör att motverka viktnedgång) o vården/omsorgen om de svårast sjuka KOL-patienterna med sammansatta vårdbehov samt tör de som har behov av vård i livets slutskede UPPFÖLJNING Kvalitetsindikatorer Inom Landstinget Dalarna finns en kvalitetsdatabas för att möjliggöra statistisk bearbetning och jämförelser. Detta för att stödja en enhetlig behandling av KOL-patienter. Ett formulär för stringent registrering av vissa data har tagits fram. Initiativ har tagits för att starta ett Riks-KOL register. Det är webbaserat, en del för öppenvård och en del för slutenvård. Öppenvårdsdelen är en "checklista" som kan användas vid sjukvårdsbesöket. Slutenvårdsdelen är avsedd för analys av händelseförlopp i samband med vårdtillfälle. Hösten 2009 beräknas hela Riks-KOL vara färdigt. Kvalitetsindikatorer kan ses utifrån två perspektiv, verksamhetens respektive sjukvårdhuvudmannens, där det senare utgår från ett grupp Ibefolkningsperspektiv. Kvalitetsindikatorer ur ett sjukvårdshuvudmannaperspektiv bör vara sådana att de belyser att önskade resultat uppnås i verksamheten. De efterfrågade resultaten kan vara direkta hälsoresultat men även resultat ur andra aspekter som att vården tillhandahålls när den behövs, att vården ges på lika villkor och att hänsyn tas till den enskilde patienten. Detta innebär att kvalitetsindikatorer ur ett sjukvårdshuvudmannaperspektiv bör hänföras till sådana som i första hand återfinns i dimensionerna "Hälsoeffekt", "Vård i rimlig tid", "Jämlik vård" samt "Patientfokuserad vård". Det betyder dock inte att andra dimensioner är ointressanta ur detta perspektiv. Praxisstudiens resultat visar på vissa brister när det gäller efterlevnad av riktlinjerna. 18

~. Landstinget ~_ DALARNA 169 Nedanstående kvalitetsindikatorer är särskilt angeläget att följa upp utifrån studiens resultat Indikator Praxis Mål Mål Metod för 2009 2010 utvärdering (regiongemen- (Dalarna) samma) Andelen patienter 66% 90% 100 % Primärvårdens som genomgått kvalitetsbokslut spirometri när diagnosen KOL satts -- Andelen rökande 38% 60 % 100 % Primärvårdens KOL-patienter som kvalitetsbokslut erbjudits rökavvänjning Andelen KOL- 50 % 75 % 95% Primärvårdens patienter som kvalitetsbokslut erhållit influensavaccination senaste 12 månaderna Andelen KOL- 13 % 30 % 100 % Primärvårdens patienter där kvalitetsbokslut oxygensaturationen mäts senaste 24 månaderna Andelen KOL- 30% 50% 100% Primärvårdens patienter där längd kvalitetsbokslut och vikt mätts under senaste 24 månaderna Andelen KOL- 5% 30% 100 % Primärvårdens patienter som kvalitetsbokslut remitterats för fysisk träning (sjukgymnast eller Fysisk aktivitet på recept) under de senaste 24 månaderna Andelen KOL- 33% 20% 10 % Primärvårdens patienter som är kvalitetsbokslut dagligrökare Andelen KOL 30% 20 % 10 % Primärvårdens patienter som sökt kvalitetsbokslut akut senaste 6 månaderna 19

I Landstinget DAlARNA 170 Tabellen visar situationen vid Praxisstudien och föreslagna mål efter implementering. Kvalitetsindikatorer för KOL i primärvården (riktlinjerna) Resultatkvalitet Andel icke-rökare av antalet patienter med KOL Andel patienter med akutbesök på grund av KOL-försämring de senaste 12 månaderna av det totala antalet KOL-patienter. Kvalitetsindikatorer för KOL inom sjukhusbaserad lungmedicinsklinvärtesmedicinsk specialistvård (riktlinjerna) Resultatkvalitet Hur stor andel av patienter på återbesök är rökare? Hur stor andel patienter på återbesök har slutat röka sedan nybesök? Hur stor andel av patienter på återbesök har återfallit i rökning sista året? Hur stor andel av patienterna på återbesök har ett stabilt FEV 1 vårde? Hur många akutbesök på grund av försämringsskov de sista 12 månaderna per patient på återbesök? Hur många vårdtillfällen pga försämringsskov de sista 12 månaderna per patient på återbesök? Hur stor andel av patienter på återbesök är underviktiga? Hur stor andel av patienter på återbesök har oxygenbehadling? 20

171 I Landstinget DALARNA Kriterier för godkänd respektive för optimal astma/kol-mottagning B'I 1 laga Godkända kriterier Optimala kriterier Kompetens Distriktssköterska/sjuksköterska. Distriktssköterska/sjuksköterska. - astma/kol- Minst 15 högskolepoäng inom Minst 30 högskolepoäng inom sjuksköterska området astma/allergi/kol. området astma/allergi/kol och Regelbunden fortbildning inom särskild utbildning i området. rökslutarstöd. Regelbunden fortbildning inom området. Kompetens Allmänläkare med aktuell Allmänläkare med aktuell - kunskap om kunskap om verksamhetsansvarig diagnostik/behandling av diagnostik/behandling av läkare astma/allergi/kol och astma/allergi/kol och spirometritolkning. spirometritolkning. Regelbundens fortbildning inom Regelbundens fortbildning inom området. området. Utrustning Spirometer och pulsoximeter. Spirometer och pulsoximeter. Oxygen- och Oxygen- och nebuliseringsapparata om nebuliseringsapparata om enheted behandlar akutfall. enheten behandlar akutfall. Arbetsorganisation TidsbestälId mottagning och TidsbestälId mottagning och telefonrådgivning (astma/kol- telefonrådgivning (astma/kolsjuksköterska). sjuksköterska). Spirometri inom en vecka. Arbetsinnehåll Strukturerade utredningar med Strukturerade utredningar med lungfunktionsmätning. lungfunktionsmätning. Erbjuda uppföljning till Erbjuda uppföljning efter behov. prioriterade patienter enligt Allergiutredning. Socialstyrelsens riktlinjer. Patientutbildning. Allergiutredning. Erbjuda rökslutarstöd av särskilt Patientutbildning. utbildad personal. Erbjuda rökslutarstöd. Kvalitetsuppföljning Enligt enhetens rutiner Enligt Socialstyrelsens riktlinjer Samarbete Samverkan med sjukgymnast Teamsamverkan med sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och ev kurator/motsvarande Mottagningsresurser 1,5 tim/vecka 4 tim/veck per 1 000 listade (2 lim/vecka om ansvar för barn invånare och vecka i skolåldern.) Källa: Läkartidningen nr 42 2008 volym 105, sidan 2939 21