Landstinget Gävleborgs revisorer

Jämlik palliativ vård? Landstinget Gävleborgs revisorer Revisionsrapport Mars 2011 Karin Magnusson

Innehåll Sammanfattning...3 1 Inledning... 5 1.1 Bakgrund...... 5 1.2 Uppdrag och revisionsfråga... 5 1.2 Metod och genomförande...6 2. Utgångspunkter...6 3 Granskningsresultat...... 7 3.1 Är den palliativa vården inom Landstinget Gävleborg definierad?... 7 2.2 Finns en fungerande palliativ vård i hemmet?......8 2.3 Finns det väl fungerande palliativ vård inom slutenvården?... 12 3.3 Uppföljning och utveckling av den palliativa vården...... 16 4 Sammanfattande bedömning... 19

Sammanfattning Palliativ vård innebär att det saknas möjligheter att bota den som är sjuk. Sjukdomsförloppet går inte längre att bromsa. Istället ges bästa möjliga lindrande vård och behandling där symtom förebyggs så långt det är möjligt. Målsättningen med en palliativ vård är att vård och behandling ska finnas tillgänglig för alla som behöver den och att den ska ges utifrån den döendes behov och önskemål. Utifrån genomförd riskanalys har Landstinget Gävleborgs revisorer beslutat att granska landstingets palliativa vård och huruvida denna finns tillgänglig för samtliga patientgrupper i behov av sådan. Syftet är att granska huruvida Landstinget Gävleborg organiserat den palliativa vården på ett ändamålsenligt sätt för att nå en likvärdig palliativ vård. Vår sammanfattande bedömning är att det har vidtagits åtgärder inom Landstinget Gävleborg för att samordna befintliga resurser avseende den specialiserade palliativa vården. Den specialiserade palliativa vården tillhör sedan januari 2010 verksamhetsområde onkologi och är organiserad inom en vårdenhet. Detta har enligt genomförd granskning medfört optimering av resursanvändandet samt förutsättningar för att geografiskt sprida kompetens och resurser avseende specialiserad palliativ vård. Vi kan dock utifrån genomförd granskning konstatera att det finns ett antal brister och utvecklingsområden vilka bör åtgärdas för att nå en likvärdig palliativ vård. Definierade brister och utvecklingsområden kan sammanfattas enligt följande: Inom Landstinget Gävleborg har den specialiserade palliativa vården som ska ges till patienter med komplex sjukdomsbild och livssituation definierats som den vård som ges av resursteamen i specialiserad palliativ vård. Utifrån uppdraget för resursteamen kan vi konstatera att specialiserad palliativ vård generellt inte erbjuds länets invånare som är yngre än 18 år eller som har en annan diagnos än cancer eller, om det finns överenskommelse om det, ALS. Vår bedömning är att den specialiserade palliativa vården avgränsas till specifika målgrupper utan att det finns en tydlig koppling till patientbehov. Det bör övervägas huruvida avgränsning av vården utifrån dessa kriterier är förenligt med Hälso- och sjukvårdslagens intentioner om vård utifrån behov. Vi kan också utifrån genomförd granskning konstatera att Ljusdal inte ingår i den gemensamma organisationen för den specialiserade palliativa vården i länet. Det har enligt vad som framkommit inte inneburit att patienter i Ljusdal saknat palliativ vård, men kostnaderna för samtlig palliativ vård i Ljusdal ligger på primärvården medan delar av den palliativa vården i länet i övrigt hanteras inom verksamhetsområde onkologi. Denna skillnad blir särskilt påtaglig vid införandet av Hälsoval då det är väsentligt att primärvården kan konkurrera med lika förutsättningar. 3 of 22

Vid genomförd granskning har det också framkommit en rad utvecklingsmöjligheter för den palliativa vård som bereds inom slutenvården. Exempelvis saknas ett länsövergripande vårdprogram för den palliativa vården, kompetensen i palliativ vård inom slutenvården är varierande och det är sällsynt att resursteamen i palliativ vård konsulteras för att säkerställa att patienten under sin tid på sjukhus bereds en god palliativ vård. Vår bedömning är också att ansvaret för den palliativa vården måste göras tydligt i samband med kommunalisering av hemsjukvården. 4 of 22

1 Inledning 1.1 Bakgrund Palliativ vård innebär att det saknas möjligheter att bota den som är sjuk. Sjukdomsförloppet går inte längre att bromsa. Istället ges bästa möjliga lindrande vård och behandling där symtom förebyggs så långt det är möjligt. Målsättningen med en palliativ vård är att vård och behandling ska finnas tillgänglig för alla som behöver den och att den ska ges utifrån den döendes behov och önskemål. Varje år avlider ca 1 procent av Sveriges befolkning (90-93 000 personer)och tidigare har uppskattningen varit att ca 80 procent av dessa skulle ha nytta av den palliativa vården innehåll. Enligt Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen av palliativ vård i riket så är den palliativa vården mycket ojämnt fördelad. Vården når inte ut till alla och är inte alltid tillgänglig dygnets alla timmar. Barns rätt att få ta del av palliativ vård är också ett område som debatterats. Utifrån genomförd riskanalys har Landstinget Gävleborgs revisorer beslutat att granska landstingets palliativa vård och huruvida denna finns tillgänglig för samtliga patientgrupper i behov av sådan. 1.2 Uppdrag och revisionsfråga Syftet är att granska om Landstinget Gävleborg organiserat den palliativa vården på ett ändamålsenligt sätt för att nå en jämlik palliativ vård i länet. Kontrollmål/granskningsmål Är den palliativa vården definierad och finns det strategier för dess utveckling? Är den Palliativa vården i länet likvärdig vad gäller: fungerande teamarbete som ger trygghet till patienten under hela dygnet, tillgång till adekvat symtomlindring kontinuitet i vården med personal som patienten känner igen. stöd till närstående under sjukdomstiden och i sorgearbetet? Har personalen adekvat utbildning och fortbildning inom området palliativ vård? Finns en ändamålsenlig samverkan med länets kommuner sker gemensam vårdplanering? Finns vårdprogram för palliativ vård som bl.a omfattar: organisation riktlinjer för vårdarbetet och stöd till närstående, rutiner för systematisk uppföljning och kvalitetsutveckling? 5 of 22

1.2Metod och genomförande Vid genomförd granskning har aktuella dokument granskats och intervjuer har genomförts med representanter för sju olika vårdenheter till hörande fem olika verksamhetsområden vid sjukhuset i Hudiksvall samt sjukhuset i Gävle. Intervju har också genomförts med fd. verksamhetschef vid verksamhetsområde onkologi, vårdenhetschef för de palliativa teamen samt med verksamhetschef vid verksamhetsområde Ljusdal. Telefon intervju har genomförts med läkare vid ett av de palliativa teamen. 2. Utgångspunkter Med palliativ vård avses medicinsk behandling och omvårdnad som är inriktad på symtomlindring och annat som kan förbättra den sjukes livskvalitet men inte förväntas påverka förloppet av sjukdomen. Definition av palliativ vård enligt WHO Världshälsoorganisationen (WHO) arbetade 2002 fram en förtydligande definition av vad som är att betrakta som palliativ vård. Enligt denna definition bygger palliativ vård på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem. Vidare sägs följande i definitionen Palliativ vård: lindrar smärta och andra plågsamma symtom bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process syftar inte till att påskynda eller fördröja döden integrerar psykologiska och andliga aspekter i patientens vård erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier, som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling omfattar även sådana undersökningar som är nödbändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer 6 of 22

Palliativregistret och kvalitet i palliativ vård. Det palliativa registret har funnits sedan 2005 och är ett kvalitetsregister för utveckling av den palliativa vården i riket. Syftet med registret är att genom datainsamlande och dataanalys identifiera brister som finns i vården i livets slutskede och att därigenom skapa ett positivt förändringstryck ngstryck på beslutsfattare samt initiera ett kontinuerligt lärande och ständigt förbättringsarbete hos landets vårdgivare. Genom att samtliga patienter som avlider registreras i registret oavsett om de har definierats som palliativa eller inte så synliggörs också det osedda behoven av palliativ vård i livets slutskede. Grundprinciperna bakom Palliativregistret har från starten varit att indikatorerna, det vill säga de frågor som ställs till hälso- och sjukvården, ska avspegla centrala områden i det som kan kallas för god palliativ vård. Indikatorerna har sin utgångspunkt i SOU 2001:6 där dessa centrala områden har definierats. 3 Granskningsresultat 3.1 Är den palliativa vården inom Landstinget Gävleborg definierad? Dokumentgranskning Under 2008 arbetades det i Landstingett Gävleborg fram ett förslag till organisation för den specialiserade palliativa vården i Landstinget Gävleborg 1. Dokumentet innehåller bland annat en hänvisning till WHO:s definition av vad som är palliativ vård och vad som ingår i sådan vård. WHO gör dock inte någon skillnad på basal och specialiserad palliativ vård och en sådan definitionsskillnad går inte heller att finna hos Socialstyrelsen. I dokumentet har dock Landstinget Gävleborg tydliggjort att de med basal palliativ vård avser den palliativa vård som ska ges till alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos. I dokumentet uttrycks att den basala palliativa vården ska kunna ges i hemmet, i särskilt boende, i korttidsboende e eller på sjukhus och av vårdpersonal som ansvarar för patienten. Vid basal palliativ vård ska personalen ha tillgång till konsultstöd från palliativt medicinskt inriktad läkare/sjuksköterska. Den specialiserade palliativa vården ska utöver basal palliativliativ vård erbjudas patienter med en mer komplex 2 sjukdomsbild och livssituation. Den specialiserade palliativa vården ska dessutom ansvara för att ge konsultation, utbildning och handledning till de medarbetare som arbetar med basal palliativ vård. De ska också vara drivande i utvecklingen och kvalitetsarbetet vad det gäller den palliativa vården. 1 Förslag till organisation för den specialiserade palliativa vården i Landstinget Gävleborg, Gävle 15 augusti 2008, Inger Malmesjö. 2 Komplexa symtom har ofta sin grund i flera dimensioner (Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt) 7 of 22

Förslaget som sedermera utgör grunden för beslut klargör att den specialiserade palliativa vården i länet ska bedrivas genom de palliativa team som finns sedan tidigare. För att optimera resursanvändandet föreslås dock att det bildas tre team, istället för fyra, vilket i praktiken innebar att Bollnäs palliativa team slogs ihop med Söderhamns palliativa team för att utgöra ett gemensamt team för södra Hälsingland. För att möjliggöra styrning av teamens resurser och driva på utvecklingen för den palliativa vården så togs också beslut, i enlighet med förslaget, om att samordna den specialiserade palliativa vården inom en för länet gemensam enhet vilken skulle tillhöra verksamhetsområde onkologi. Iakttagelser i verksamheten Vid genomförda intervjuer har vi frågat vad som definieras som specialiserad palliativ vård. Svaret är entydigt att specialiserad palliativ vård är den vård som ges av de palliativa team som finns i Gävle, Hudiksvall och Bollnäs/Söderhamn. De intervjuade uppfattar inte att specialiserad palliativ vård ges till alla som har en komplex sjukdomsbild och livssituation utan avgränsas till de patienter som är över 18 år, de som har cancer och enligt överenskommelse kan det också ges till dem som har ALS. Denna avgränsning är beroende på avgränsningen i uppdrag för de palliativa teamen. 2.2 Finns en fungerande palliativ vård i hemmet? Dokumentgranskning Sedan första januari 2010 gäller den organisation som verksamheten beslutat om för den specialiserade palliativa vården och samtliga palliativa team - eller resursteamen i specialiserad palliativ vård som dessa formellt heter tillhör en gemensam organisation tillhörande verksamhetsområde onkologi. I förslaget till organisation för den specialiserade palliativa vården konstateras att den organisation som byggts upp i Ljusdal för palliativ vård kvarsår inom närsjukvården och så har det också blivit. Den gemensamma organisationen för resursteamen i specialiserad palliativ vård innebär att det finns en vårdenhetschef för de palliativa teamen och att det finns en länsövergripande ledning och styrning av teamen och dess resurser. En uppdragsbeskrivning för resursteamen i specialiserad palliativ vård finns dokumenterad och enligt uppdraget ska de palliativa teamen bistå med specifika kunskaper och stöd/åtgärder till vårdtagare, närstående och personal i palliativ vård avseende patienter inom närsjukvård, primärvård, den specialiserade vården och kommunernas olika boendeformer. Uppdragsbeskrivningen klargör också att målgruppen för den specialiserade palliativa vården är patienter som bor i Gävleborgs län och enligt avtal Älvkarleby kommun och som har - obotlig cancersjukdom. - ALS-sjukdom (efter särskild överenskommelse och resurstillgång) - andra diagnoser (kan diskuteras utifrån kompetens och resurstillgång vilket varierar inom teamen) 8 of 22

Patienten som ska få tillgång till teamen måste också vara över 18 år och - vara i behov av symtomlindring samt - ha en förväntad kort överlevnad. I de palliativa teamen finns läkare med specifik kunskap inom palliativ vård. Läkarna finns tillgängliga vardagar mellan 08.00-17.00 samt per telefon helger mellan 09.00-15.00. I teamen finns det också sjuksköterskor med specifik kunskap i palliativ vård och det finns möjlighet för patienter, anhöriga eller andra som verkar kring patienten att få rådgivning vardagar mellan klockan 08.00 16.45. Iakttagelser i verksamheten De intervjuade uttrycker att det är sammanslagningen av teamen i en gemensam vårdenhet som gjort det möjligt att samordna resurser för att ha tillgång till läkare per telefon även helger. Uppfattningen är att denna ökade tillgänglighet i flera avseenden varit avgörande för att ge patienter, anhöriga och personal kring patienten det stöd som krävs för att klarat fortsatt vård i hemmet. Enligt den dokumenterade uppdragsbeskrivningen ska det i det utöver läkare och sjuksköterska med specifik kunskap inom resursteam i specialiserad palliativ vård finnas: - kompetens för att stödja patient och närstående utifrån fysiskt, psykiskt, socialt eller existentiellt/andligt perspektiv. - Tillgång till onkolog med fortbildning inom specialiserad palliativ vård - Tillgång till kurator sjukgymnast, arbetsterapeut och dietist med specifik kunskap i palliativ vård samt, - Tillgång till präst eller motsvarande. Enligt de intervjuade representanternarna för de palliativa teamen har ökad samverkan i länet också bidragit till ett större utbyte av resurser över teamgränserna,, läkare från Hudiksvall har exempelvis stöttat teamet i Bollnäs/Söderhamn när det varit brist på läkare där, och sjuksköterska från Bollnäs/Söderhamn har stärkt upp teamet i Hudiksvall. Teamen har också länsövergripande möten för att diskutera vården och dess utveckling. Genom de diskussioner som sker vid mötena sker ett säkerställandeställande av att palliativ vård ges på ett likartat sätt över länet. Ett exempel på samordning är den standardisering som skett av de patientpärmar ( Patientdagbok ) där alla uppgifter rörande patienten samt behövlig information för patienten, anhöriga och personal finns samlad. Ansvarsfördelning En patient får vanligtvis kontakt med det palliativa teamet först när de har kommit till hemmet. En remiss har gått till de palliativa teamen redan under den tid då patienten finns på sjukhuset och strax efter hemkonst sker ett planerat möte med det palliativa teamet. När en läkare från det palliativa teamet har träffat patienten övergår ansvaret för den palliativa vården från sjukhusläkaren till läkaren i det palliativa teamet om inte annat överenskommits. Om patienten på nytt läggs in på sjukhus så återlämnar läkaren i det palliativa teamet 9 of 22

ansvaret för vården av patienten och kontakten tas på nytt upp när patienten finns i hemmet igen. De intervjuade bekräftar att det är mycket sällsynt att de palliativa teamen finns involverade i den vård som ges till patienten på sjukhuset eller att sjukhusets läkare konsulterar det palliativa teamen. En intervjuad enhet skiljer sig dock tydligt åt vad det gäller kontakten mellan det palliativa teamet och verksamheten på sjukhuset. De intervjuade hade till och med uppfattningen om att de palliativa teamen var involverad i den ordination av smärtlindring med mera som sker på sjukhuset. Aktuell vårdenhet uppfattar detta som något positivt och att det säkerställer att den palliativa vården för patienten blir den bästa mögliga utifrån smärtlindring m m. Intervjuad representant från det palliativa teamet dementerar dock att läkaren i teamet ansvarar för ordinationerna på sjukhuset, men förklarar att uppfattningen troligtvis kommer av det mycket nära samarbete som finns mellan läkarna på avdelningen och det palliativa teamet. När rapporten varit ute på sakgranskning har det också inkommit kommentarer om att det finns ytterligare en vårdenhet, som inte omfattats av granskningen, där det finns ett nära samarbete mellan det palliativa teamet och vårdenheten. Läkaren i det palliativa teamet kan också, om det har överenskommits, ha ansvaret för den palliativa vården som ges till patienten som vårdas inom kommunernas olika boenden. Det innebär att läkaren ansvarar för ronderna kring den palliativa patienten samt de ordinationer som ges. En sådan ansvarsfördelning bygger dock på särskilda överenskommelser och ser därför olika ut i olika delar av länet. Vad det gäller sjuksköterskornas ansvarsfördelning så är det distriktssköterskan som har ansvaret för den vård som ges även om patienten har kontakt med ett palliativt team. Det finns därför anledning att särskilt bevaka den ansvarsfrågan i samband med kommunaliseringen av hemsjukvården för att säkerställa att ansvarfördelningen även är gångbar i framtiden. Palliativ vård i hemmet i Ljusdal Ljusdals kommun omfattas såsom nämnts inte av den gemensamma organisation som gäller för den specialiserade palliativa vården. I Ljusdal finns det dock en familjeläkare som enligt Ljusdals närsjukvård definierats som rådgivningsläkare i palliativ vård 3. I de fall patientens sjukdomsbild eller livssituation är komplex, oberoende av diagnos, finns rådgivningsläkaren som stöd till ordinarie familjeläkare, läkare, men ansvaret för vården lämnas inte över till den rådgivande läkaren. När en patient behöver beredas palliativ vård och det sedan tidigare inte finns någon upparbetad kontakt med en familjeläkare så åtar sig rådgivningsläkaren ansvaret 3 Dokument: Överenskommelse för vård av patient/kund i livets slutskede för Ljusdals kommuns befolkning. 10 of 22

för vården till patienten. Detta sker inom ramen för det familjeläkaruppdrag som den rådgivande läkaren har. För att säkerställa kvalitén på den palliativa vården i Ljusdal så ingår den rådgivande läkaren i de nätverksträffar som finns för resursteamen i specialiserad palliativ vård. Rådgivningsläkaren ansvarar också för att palliativa behandlingsprinciper hålls aktuella och att informationen sprids till berörd personal. På samma sätt som för läkarna finns det utsedd rådgivningssjuksköterska som ansvarar för råd och kompetensstöd till distriktssköterskor/sjuksköterskor i Ljusdal. Rådgivningssjuksköterskan ansvarar också för utbildningar i skötsel av pumpar och andra tekniska hjälpmedel. I uppdraget ingår också att delta vid närverksträffarna för resursteamen i specialiserad palliativ vård samt att sprida information till berörd personal. Tillgång till kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist och diakonissa finns. De intervjuade representanten för Ljusdals närsjukvård uppfattar att medborgarna i Ljusdal har tillförsäkrats en god palliativ vård genom den organisation som byggts upp lokalt. Det finns dock inte tillgång till resursteam i specialiserad palliativ vård för kommunens invånare. Vid bildandet av den gemensamma organisationen för palliativ vård skapades en gemensam organisation för de palliativa teamen som fanns i länet i övrigt och därmed överfördes också resurserna från dessa team till den gemensamma vårdenheten. Eftersom Ljusdal inte omfattades av organisationsförändringen överfördes inte heller några resurser från Ljusdal. Att Ljusdal inte inkluderats i den länsövergripande lösningen för den palliativa vården i länet innebär dock att vårdcentralerna i Ljusdal tvingas bära kostnader som för länet i övrigt bärs av sjukhusvården genom verksamhetsområde onkologi. Konsekvensen av detta blir påtaglig i samband med införandet av LOV då landstingets hälsocentraler kring Ljusdal inte vill bära kostnader som huvudmän för andra hälsocentraler inte förväntas bära. Samverkan mellan palliativ vård i hemmet och sjukhusvården Vid intervjuer med representanter från sjukhusvården så framkommer att överlämningen av patienter från slutenvård till palliativa teamen fungerar mycket väl. Det är inte några svårigheter att få kontakt med de palliativa teamen när den palliativa vården avser den målgrupp som teamen arbetar med. Uppfattningen är också att teamen finns på plats så snart patienten finns i hemmet och att den palliativa vården i hemmen fungerar väl. Det har inom ramen för genomförd granskning inte varit möjligt att utifrån slutenvårdens uppfattning finna några geografiska skillnader avseende hur länets palliativa team fungerar. Uppfattningen hos intervjuade representanter inom sjukhusvården är dock att det fortfarande finns stor utvecklingspotential vad det gäller förmågan att bibehålla palliativa patienter i hemmet när komplikationer tillstöter. Särskilt gäller det de patienter som har en basal palliativ vård och som därmed inte har en kontakt med de palliativa teamen. Intervjuade representanter hänvisar exempelvis till situationerioner då patienter i palliativ vård och boenden på äldreboenden, akut har tagits till sjukhus när komplikationer tillstött. Det är 11 of 22

inte ovanligt att dessa patienter enbart kommer till sjukhusen för att inom kort avlida där. De intervjuade uppfattar att de troligtvis hade varit bättre för patienten att få stanna i sitt boende för att avlida där i en lugn miljö. Palliativ vård i hemmet för barn För de barn som är i behov av palliativ vård finns det olika lösningar i Hälsingland och Gästrikland. Knutet till Barnkliniken i Gävle finns en sjuksköterska som arbetar med hemsjukvård för barn upp till 18 år. Det har tidigare funnit en dryg heltidstjänst som fördelats på två sjuksköterskor och som skött samtlig vård som bereds barn i hemmet. Omfattningen av hemsjukvård för barn har under senare tid minskats till en heltidstjänst vilket fördelas på 25% administration och 75% sjuksköterska. Lösningen i Gästrikland innebär att de barn som är i behov av palliativ vård i hemmet kan tillförsäkras sådan genom hemsjukvård. Lösningen är dock mycket skör då den är knuten till en person. För barn som är något äldre (16-18 år) har det, när det funnits behov av det, varit möjligt att få stöd ifrån det palliativa teamet för att lösa exempelvis kontakter under helger eller de tider då aktuell sjuksköterska inte funnits på plats. I Hälsingland finns inte någon given organisation för att lösa den palliativa vården i hemmet för barn. Ansvarfördelningen mellan de olika aktörernas kring barn i palliativ vård finns inte tydligt formulerat och tillfälliga lösningar får skapas när behov uppstår. Enligt de intervjuade så är lösningarna ofta avhängigt om hemsjukvårdens personal anser sig ha kompetens att arbeta med specialiserad palliativ vård för barn. I annat fall riggas lösningar där personal från barnkliniken ansvarar för den palliativa vården i hemmet. En sådan lösning kräver dock att det finns möjlighet att få tag på vikarierande personal som kan ersätta personalen på avdelningen. De intervjuade i Hälsingland uttrycker att situationen kring den palliativa vården för barn inte är tillfredsställande och att det inte finns någon klarhet i hur detta ska skötas. Palliativ vård för den som inte har Cancer Som nämnts ovan så är resursteamen för specialiserad palliativ vård avsedda för cancer patienter. Vid överenskommelse kan vård även ges till patienter med ALS. Enligt vad som framkommit vid genomförda intervjuer finns idag inte resurser för att de palliativa resursteamen ska ha utrymme att ta sig an andra patientgrupper. Övriga patienter ges palliativ vård inom ramen för den ordinarie hemsjukvården, så kallad basal palliativ vård. Vid vårdplaneringarna eftersträvas det hela tiden att hitta lösningar för att bereda patienten god palliativ vård i hemmet genom den hemsjukvård som finns att tillgå. 2.3 Finns det väl fungerande palliativ vård inom slutenvården? För att bedöma hur väl den palliativa vården fungerar inom Landstinget Gävleborgs slutenvård har representanter från sju vårdavdelningar tillhörande fem olika verksamhetsområden intervjuats. ts. Det har inte varit möjligt att finns några styrande 12 of 22

dokument såsom vårdprogram för den palliativa vården varför någon dokumentgranskning avseende den palliativa vården på sjukhus inte varit aktuellt. Iakttagelser i verksamheten Som nämnts tidigare så har den specialiserade palliativa vården tolkats som den vård som utförs av resursteamen i specialiserad palliativ vård (palliativa teamen). Enligt vad som framkommit vid genomförd granskning så arbetar dessa team vanligtvis inte med de patienter som vårdas inom slutenvården. Det är också ytterst ovanligt att de palliativa teamen konsulteras avseende patienters palliativa vård på sjukhusen. En av de vårdavdelningar som omfattats av granskningen har dock en nära kontakt med det palliativa teamet och konsultation avseende vården av de palliativa patienterna sker med läkare i de palliativa teamen. Kompetens Vid genomförda intervjuer framkommer det skillnader avseende personalens kompetens i palliativ vård. Endast vid ett par av de granskade vårdenheterna har sjuksköterskorna någon form av fortbildning i palliativ vård, vid två ytterligare enheter finns det läkare som är fortbildade i palliativ vård och som kan sprida kunskap inom området. Vid övriga tre vårdenheter har varken läkare eller sjuksköterskor någon fortbildning som rör palliativ vård. Det har i samband med att rapporten sakgranskats framkommit att det finns vårdenheter, som inte omfattats av granskningen, där kompetensen kring palliativ vård motsvarar den kompetens som finns i de palliativa teamen. Flera intervjuade uttrycker att det trots att den palliativa vården nationellt sett har fått ett ökat fokus och att detta även stundtals debatteras inom länet så har kompetensen kring palliativ vård inte förbättrats på avdelningarna. Ett par intervjuade vårdavdelningar uppfattar att de idag har sämre förutsättningar för att ge en god palliativ vård på sjukhuset än de har haft tidigare. Bland annat anses det finnas minskade förutsättningar att begränsa personalgruppen som arbetar med de palliativa patienterna för att säkerställa att personalguppen har en erfarenhet som vården kräver. Personalomsättning och arbetssituationen på vissa avdelningar innebär att alla måste inkluderas i den palliativa vården och att kompetensen därmed kan vara mycket varierande. Vid genomförd granskning framkommer att det inom Landstinget Gävleborg har anordnats utbildningstillfällen illfällen i palliativ vård. Utbildningen är för såväl kommunal som landstingspersonal och de intervjuade som tagit del av utbildningen uppger att den är mycket bra. Tillgången på platser på utbildningen har dock varit ett hinder för vissa att ta del av utbildningen, men granskningen vittnar också om att det finns vårdenheter och yrkesgrupper som trots platstillgång inte har valt att delta. En vårdenhet uttrycker bland annat att läkaren på avdelningen hade för avsikt att delta vid utbildningen, men avböjde då inte någon annan läkare fanns anmäld. Omfattningen på utbildningen uppges vara en av orsakerna till att det 13 of 22

är svårt för läkarna att delta. Av granskningen framgår också att det inte varit någon representant från barnklinikerna som medverkat vid anordnade utbildningar. Brytpunktssamtal De intervjuade beskriver att brytpunkten från kurativ till palliativ vård vanligtvis är en process och att vården successivt övergår från att rädda eller förlänga liv till att ge god omvårdnad och bibehålla eller öka livskvaliteten hos patienten. Brytpunktssamtalet är alltid läkarens ansvar, men en stor del av de samtal och det omhändertagande som följer efter brytpunktssamtalet åligger sjuksköterskorna och annan vårdpersonal. Samtliga intervjuade utrycker att det finns tillgång till kurator och även sjukhuspräst för de patienter som så önskar, men det är inte någon rutin att teamet kring patienten ses över i och med att vården övergår från kurativ till palliativ. Det finns inte heller några vårdprogram eller rutiner som styr den palliativa vården som helhet utan det som rör palliativ vård omfattas i vissa fall av de vårdprogram som finns per diagnosgrupp. Vid genomförd granskning har det dock framkommit att det planeras att arbeta fram ett landstingsövergripande vårdprogram för palliativ vård och att det sedan ska upprättas lokal vårdprogram utifrån detta. Framarbetandet av det gemensamma vårdprogrammet avvaktas dock tills att de nationella riktlinjerna för palliativ vård, vilka är under framarbetande, har antagits. I samband med brytpunktssamtalen sker en förändring av vårdinnehåll vilket innebär att den behandling som inte är av kvalitetshöjande karaktär utesluts. Ofta reduceras kravet på medicinteknisk utrustning och möjligheterna att beredas vård i hemmet i stället för på sjukhuset ökar. Uppfattningen hos de intervjuade är att kompetensen i att hålla brytpunktssamtal samt att ta de beslut som följer av dessa är varierande hos läkarna inom den slutna vården. Läkarens fokus på att behandla och bota anses ibland ske på bekostnad av patientens livskvalitet den sista stunden i livet. Smärtlindring En väsentlig del i den palliativa vården är smärtlindring och generellt uppfattar de intervjuade enheterna att patienterna får en god smärtlindring samt att det finns ordinationer som säkerställer att doserna kan anpassas utifrån patientens smärta utan att det krävs lång väntan på nya ordinationer från läkare. Vid en vårdenhet där det vårdas patienter tillhörande olika verksamhetsområden har det dock blivit tydligt att smärtlindring av patienteter hanteras olika trots att patienten är i palliativ vård. Det innebär att patienter med en viss diagnos på grund av läkarens val av smärtlindring kan tvingas uthärda högre grad av smärta än patienter med en annan diagnos. Vid samtliga enheter som granskats finns det också brister i att använda sig av smärtskalor för att patienten ska ges möjlighet att uttrycka sin smärta, och att resultaten av dessa skattningar inte alltid dokumenteras. De intervjuade uttrycker olika anledningar till att detta inte sker i större omfattning, men ett flertal är medvetna om att detta är något som behöver 14 of 22

utvecklas och att dokumenterad smärtskattning är ett av de kriterier som i Palliativregistret används för att mäta god palliativ vård. Mänsklig närvaro i dödsögonblicket Vid de granskade vårdenheterna framkommer också varierande förutsättningar för att vårda palliativa patienter i enkelrum samt att säkerställa att det finns någon kring patienten i dödsögonblicket. Samtliga intervjuade vårdenheter har en tydlig strävan om att vårda palliativa patienter i enskilt rum, men i de fall lokalerna och beläggning inte ger förutsättningar för detta bereds övriga patienter, som för tillfället delar sal med den palliativa patienten, vård i korridoren under den palliativa patientens sista tid i livet. Genomförd granskning vittnar också om att samtliga intervjuade vårdenheter strävar efter att ingen patient ska dö ensam, men det faktum att patienten vårdas på en akutavdelning gör att det inte alltid är möjligt. Vissa avdelningar löser en sådan situation genom att ta in extra vak, trots att de uppgerpger att detta inte är tillåtet, medan andra konstaterar att reglerna avseende vad som är godtagbart för att ta in extra personal tvingar dem till att göra vad som är möjligt inom ramen för befintlig personal. Vid genomförda intervjuer uttrycker representanter från ett flertal avdelningar att de upplever ett tillkortakommande i den kvalitet som erbjuds de palliativa patienterna på sjukhusen. Den finns en känsla av att dessa patienter får den tid som blir över, att avdelningarna inte kan erbjuda en lugn miljö och att det på vissa ställen saknas utrymmen för anhöriga att mötas för att få information eller för att samlas efter att patient har avlidit. På en av de granskade avdelningarna finns det utöver vårdsalarna endast ett dagrum vilket under dagtid används som väntrum för mottagningen. Något annat utrymme för anhöriga är inte möjligt att finna. Trygghetsplats Enligt det förslag för specialiserad palliativ vård som framarbetades 2008 så har det funnits krav från de palliativa teamen i Gävle och Hudiksvall att de patienter som remitterades till teamen ska vara försäkrade en vårplats inom sjukhusvåden genom en så kallad trygghetsplats. Trygghetsplatsen ska enligt förslaget innebära att patienten, om den blir i behov av slutenvård, kan skrivas in direkt på den avdelning där denne tidigare vårdats. För att inte blanda ihop trygghetsplatserna med de trygghetsplatser som erbjuds genom kommunen så används idag begreppet medicinsktrygghetsplats. Vid genomförda intervjuer framkommer att samtliga vårdenheter inte har sådan medicinsktrygghetsplats och att garantin till en sjukhusplats har olika betydelse. Exempelvis har patienterna som vårdas på lungkliniken en medicinsktrygghetsplats inom medicin, men inte garanterat på lungkliniken. Om en patient som tillhör lungavdelningen hamnat på en annan vårdplats inom medicin så flyttas patienten till rätt vårdplats så snart 15 of 22

det är möjligt. Men det kan innebära att patienten en tid får vårdas på en avdelning där denne inte är bekant med personalen och det kräver ytterligare en flytt av patienten. I Hudiksvall finns det patienter som hänvisas till akutmottagningen om behov finns av slutenvård, men oftast bereds dessa patienter sedan plats på den vårdavdelning den tidigare vårdats. De intervjuade uppfattar att det torts att det inte erbjuds någon medicinsktrygghetsplats alltid är möjligt att bereda en palliativ patient vård på den vårdavdelning där den tidigare vårdats, men att det kan ske på bekostnad av någon annan patient som tvingas flyttas. Det finns dock andra avdelningar i Hudiksvall som omfattats av granskningen och där patienten har en trygghetsplats och åker direkt till sin vårdavdelning om behov uppstår. De intervjuade uttrycker också olika erfarenheter med att ta emot patienter på medicinsktrygghetsplats. Vissa tycker att detta fungerar bra, medan andra ser att det finns en patientsäkerhetsrisk då patienten kommer till en trygghetsplats under jourtid då det inte finns någon läkare på plats. Det finns en risk att patienten blir liggande på avdelningen utan att någon läkare från akutmottagningen prioriterar att göra en bedömning av patientens medicinska tillstånd. Remittering till palliativa teamen Såsom nämnts tidigare så uppfattar de intervjuade vårdenheterna att remittering till det palliativa ativa teamet fungerar väl, men det är mycket ovanligt att personal inom slutenvården konsulterar teamen för att säkerställa att den palliativa vård som bereds patienten på sjukhuset är av god kvalitet. De patienter som inte har en cancerdiagnos eller i vissa fall ALS och som är under 18 år har, som tidigare nämnts, vanligtvis inte tillgång till de palliativa teamen och de intervjuade uttrycker att behovet av specialiserad palliativ vård hos dessa patientgrupper är lika stort som för dem som uppfyller kriterierna för att få tillgång till teamen. Uppfattningen är inte att prioriteringen av vem som har tillgång till specialiserad palliativ vård är kopplad till behov utan är beroende av den avgränsning som gjorts av uppdraget för de palliativa teamen. 3.3 Uppföljning och utveckling av den palliativa vården Kompetensutveckling Genomförda intervjuer vittnar om att den utbildning i palliativ vård som anordnas inom Landstinget Gävleborg är mycket uppskattad och håller en god kvalitet. Vid genomförd granskning framkommer också att utbildningen anordnas av den specialiserade palliativa vården i länet. Det finns inte några avsatta resurser för utbildningen utan den genomförs när det finns förutsättningar för detta inom ramen för de palliativa teamen. Det palliativa registret Ett landstingsövergripande beslut har tagits om att registrering ska ske i det Palliativa registret. ret. Motorer för införandet av Palliativa registret finns inom ramen för de motorer som 16 of 22

arbetar med Senior Alert. Det innebär att samtliga motorer för registrering och användning av det Palliativa registret har sin utgångspunkt i primärvården. Samtliga verksamheter som omfattats av genomförd granskning uppger att de har fått utbildning i Palliativa registret och att registrering har kommit igång om än nyligen för vissa. Den statistik som finns att hämta i det Palliativa registret visar också på att Landstinget Gävleborg har kommit igång bra med registrering i registret. Totalt för hela 2010 ligger landstinget på 6:e plats i täckningsgraden av inrapporterade dödsfall. Sett enbart till det sista kvartalet 2010 ligger Landstinget Gävleborg på första plats. Samtliga enheter som omfattats av genomförd granskning har utsett en ansvarig för registrering i det Palliativa registret, men de som varit igång sedan tidigare uttrycker att förändringen av den vårdnära administrationen har påverkat registreringen negativt. Uppfattningen hos de intervjuade är att införandet av det Palliativa registret har ökat fokus på den palliativa vården och många konstaterar att det finns en hel del utvecklingsområden såsom framarbetande av vårdplaner och rutiner för att leva upp till de krav som framställs i registret. För de flesta intervjuade vårdenheterna har registreringen kommit i gång så nyligt att det inte ännu har funnits anledning att analysera resultatet och vidta specifika åtgärder för att komma till rätta med eventuella brister. Vid genomförd granskning framkommer dock att det inte vid någon av de intervjuade vårdenheterna utsetts någon som specifikt har ett ansvar för utvecklingen av den palliativa vården på avdelningen utan det åligger vårdenhetschefen. Statistik från palliativa registret Enligt statistik ifrån det Palliativa registrets årsrapport 2009 så konstateras att 97 procent av de patienter som registreratsrats som avlidna från det palliativa teamet i Gävle var cancer patienter och motsvarande siffra för Hudiksvall var 90 procent. I det Palliativa registrets årsrapport konstateras att andelen av de patienter som får del av den avancerade hemsjukvåden (specialiserade palliativa vården) till stor del är cancerpatienter trots att det erkänt stora palliativa behov som finns bland personer som lider av andra sjukdomar i livets slutskede. Aktuell statistik från det Palliativa registret i januari 2011 visar också på att det finns vissa skillnader i hur väl den palliativa vården når satta målvärden när vården ges på sjukhus samt när vården ges i hemmet. Den röda markeringen i diagrammet nedan är de nationellt satta målen för den palliativa vården och det gröna fältet visar hur väl Landstinget Gävlebor uppnår dessa mål. 17 of 22

Registrerade avlidna i hemmet i Landstinget Gävleborg 2010 Registrerat avlidna på sjukhusavdelningar i Landstinget Gävleborg 2010 18 of 22

Utifrån ovanstående e diagram går det att utläsa att den palliativa vården såväl i hemmen som på sjukhusen behöver utvecklas för att nå satta målnivåer. Det är dock tydligt att sjukhusvården i fler avseenden har en betydligt större utmaning och befinner sig längre från målvärdena än vad som gäller för den vård som ges i hemmen. 4 Sammanfattande bedömning Utifrån vad som framkommit vid genomförd granskning finns det inte någon tydlig definition av vad som faktiskt ingår i basal respektive specialiserad palliativ vård. Det som framgår är att den specialiserade palliativa vården ska erbjudas patienter som har en sjukdomsbild och livssituation som omfattar flera dimensioner (fysisk, psykisk, social och existentiell). Utifrån de intervjuer som genomförts i verksamheten ges dock inte specialiserad palliativa vården utifrån dessa urvalskriterier utan den specialiserade palliativa vården definieras som den vård vilken ges av resursteamen i specialiserad palliativ vård. Det innebär att det är tre faktorer som huvudsakligen har betydelser för om en patient får tillgång till specialiserad palliativ vård och det är patientens ålder, diagnos och att patienten kan beredas vård utanför sjukhuset. Vår bedömning är att det bör arbetas fram en tydligare definition av vad som är att betrakta som specialiserad palliativ vård och att en sådan definition med fördel är kopplad till vårdinnehåll och/eller patientbehov. Den definition som finns av specialiserad palliativ vård idag är snarare kopplad till utförare/organisation då den uttrycker att specialiserad palliativ vård är den vård som utförs av länets resursteam i specialiserad palliativ vård. Vid genomförd granskning och utifrån de kriterier som avgör vem som kan få tillgång till den specialiserade palliativa vården kan vi konstatera att specialiserad palliativ vård generellt inte erbjuds länets invånare som är yngre än 18 år eller som har en annan diagnos än cancer eller möjligtvis ALS. Vår bedömning är att den specialiserade palliativa vården avgränsas till specifika målgrupper utan att det finns en tydlig koppling till patientbehov. Det bör övervägas huruvida avgränsning av vården utifrån dessa kriterier är förenligt med Hälso- och sjukvårdslagens intentioner om vård utifrån behov. Den specialiserade palliativa vården inom Landstinget Gävleborg har samordnats i en gemensam vårdenhet för länet och det har enligt vad som framkommit vid genomförd granskning medför ett ökat samarbete och förbättrat resursutnyttjande. Vårdenheten och resursteamen för specialiserad palliativ vård omfattar dock inte hela länet då den palliativa vården i Ljusdal inte omfattas av den gemensamma organisationen. Det har hittills inte inneburit att patienter i Ljusdal saknat tillgång till palliativ vård, men utifrån den definition som Landstinget Gävleborg gjort av specialiserad palliativ vård saknas sådan i Ljusdal. Vi anser att det snaras måste skapas en hållbar lösning som säkerställer att det finns specialiserad palliativ vård i hela länet inklusive Ljusdal, och att kostnader och resurser fördelas likvärdigt. Särskilt viktigt blir detta utifrån införandet av Hälsoval vilket ställer krav 19 of 22

på likvärdig ansvarfördelning och resursfördelning för en fungerande konkurrens, specialiserad palliativ vård kan således inte vara ett ansvar för landstingets primärvård i Ljusdal om den inte är det för övrig primärvård. Vi anser också att det är av stor vikt att ansvarsfrågan för den palliativa vården blir tygligt belyst i samband med kommunaliseringen av hemsjukvården. Ett väsentligt kriterium för en god palliativ vård i livets slutskede är att patienten fått sina önskemål om dödsplats uppfyllt. Detta ställer krav på struktur/organisation samt givna rutiner för hur detta skall ordnas. Vår uppfattning utifrån genomförd granskning är att sådan struktur saknas för vissa patientgrupper, pper, särskilt tydligt är det för barn i Hälsingland där varje patient i behov av palliativ vård i hemmet föranleder diskussioner om ansvar och roller. Vår bedömning är att åtgärder bör vidtas för att säkerställa att förutsättningar för att ge specialiserad palliativ vård i hemmet även gäller för barn. Genomförd granskning vittnar också om att det finns påtagliga brister i den palliativa vård som bereds patienten på sjukhus. Statistiken hämtad ut Palliativregistret talar sitt tydliga språk avseende skillnaden i måluppfyllelse i den palliativa vården i hemmet samt på sjukhusen. De brister som framkommit vid genomförd granskning är bland annat att; det saknas vårdprogram för palliativ vård, det finns inte några rutiner som naturligt skapar ett multiprofessionellt team kring patienten för att möta patientens komplexa behov, personalen har, beroende på vårdenhet, varierande fortbildning i palliativ vård, patientens grad av smärtlindring kan variera beroende på vilken verksamhetsområde patienten tillhör, konsultation med resursteamen i specialiserad palliativ vård sker mycket sällan, det finns inte rutiner som säkerställer att patienten vid dödsögonblicket har någon mänsklig närvaro, patienter kan inte på alla avdelningar garanteras enkelrum under den palliativa vården i livets slutskede, det finns i varierande omfattning tillgång till trygghetsplats som säkerställer att patienten kommer till den avdelning och till den personal där patienten tidigare vårdats, patienter under palliativ vård i livets slutskede konkurerar om personalens tid och resurser med patienter med akuta sjukdomstillstånd och personalens uppfattning är att akuta patienter av naturliga skäl har en högre prioritet och sjukhusets lokaler kan inte alltid erbjuda avskilt utrymme för samtal med anhöriga till patienter i palliativ vård i livets slutskede eller i samband med att patient avlidit. Vår bedömning är utifrån ovanstående iakttagelser att åtgärder bör vidtas så att god palliativ vård även kan erbjudas de patienterter som på grund av sjukdom inte kan vårdas i hemmet samt att denna vård är likvärdig oberoende av diagnos. 20 of 22