SLE-SRQ Registergruppen Lägesrapport januari 2018
Förenkla! Vår ambition Anpassning till nya kriterier Anpassa patientrapporterade data (PER) till SLE Vara till hjälp för diagnostik och behandling
Besöksmodul idag
SLE registret Basdata Diagnos Sjukdomsmanifestationer Inkl antikroppar och lab för diagnos Organ skada SLICC Damage index, årligen Besöksdata Dokotorns sjukdomsaktivitet Patientens sjukdomsaktivitet (PER) Läkemedel
Förändringar: ACR-kriterier /Basdata: Saknas = Default (dvs. är ifyllt till man ändrar det) Årtal för symtomdebut tas bort Viss anpassning till nya SLICC kriterierna t.ex Alopeci (ny) Sår i näsa (ny) Tidigare definition av njurengagemeng ändrad till nefrit Hjälprutor om man är osäker på definitioner APS manifestationer tillagda Graviditetskomplikation Venös trombos Arteriell trombos Proteinuri motsvarande över 500 mg/dygn, erytrocytcylindrar i urinsediment eller njurbiopsiverifierad nefrit enligt International Society of Nephrology /Renal Pathology Society (ISN/RPS).
Sjukdomsmanifestationer Fjärilsexantem Diskoida utslag Fotosensitivitet Sår mun/näsa Alopeci Artrit Pleurit Nefrit Njurbiopsi Krampanfall Psykos Graviditetskompl. Venös trombos Arteriell trombos Perikardit
Laboratorieresultat någonsin Kemlab prover Leukopeni Lymfopeni Trombocytopeni Hemolytisk anemi Komplementkonsumtion (klassisk väg) Trombocyter <100 x10 9 /L vid två tillfällen ANA Anti-dsDNA Anti-Sm Anti-RNP Immunologiska prover Förekomst av anti-dsdna mätt med lokal metod vid minst ett tillfälle. Anti-SSA (Ro-52,Ro-60) Anti-SSB Anti-Kardiolipin Anti-β 2 GPI Lupus antikoagulans Anti-C1q
Egen flik: SLEDAI -2K mäter aktuell sjukdomsaktivitet
PER registrering via Kort SLAQ? Kort-SLAQ-SRQ Systemic lupus activity questionnaire Gå igenom nedanstående lista av SLE symtom. Under den senaste månaden: Gradera hur svårt du upplever att varje symtom nedan har varit, väg även in hur mycket det har påverkat dig? Var vänlig och markera en cirkel för varje symtom Mild Medel Svår Inget problem a. Viktnedgång utan att du försökt gå ner i vikt O O O O b. Trötthet O O O O c. Feber över 38,0º C, tagen med termometer O O O O d. Svullna körtlar på halsen eller i armhåla O O O O e. Dagliga besvär av torrhet i ögon och/eller mun O O O O f. Smärta eller stelhet i leder O O O O g. Svullna leder O O O O h. Muskelvärk O O O O i. Muskelsvaghet O O O O j. Hudutslag, inkludera utslag på kinderna (fjärilsliknande) O O O O k. Utslag eller sjukdomskänsla efter att ha varit ute i solen? O O O O f. Håravfall fläckvist eller diffust O O O O g. Sår i mun eller näsa O O O O h. Smärta i bröstkorgen vid djupandning O O O O i. Andfåddhet O O O O j. Mag- eller buksmärtor O O O O k. Huvudvärk O O O O l. Känsla av nedstämdhet/depression O O O O m. Koncentrationssvårigheter eller glömska O O O O Allmänsymtom Leder & Muskler Hud Inre organ Neuropsykiatri Uppskatta aktiviteten i din SLE under den senaste månaden på skalan nedan. Markera i den cirkel som motsvarar den dag du varit mest SLE-sjuk. 0 innebär ingen sjukdomsaktivitet och 10 är mesta tänkbara sjukdomsaktivitet. O O O O O O O O O O O Ingen SLEaktivitet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mesta SLEaktivitet
Njurar Njuraktivitet kan inte fångas via PER! Planeras följande lab prover: Kreatinin Albumin Albumin (Protein) /kreatinin kvot
Antikoagulantia Medicinering: Tillägg Warfarin Lågmolekylärt heparin (heparingruppen) Klopidogrel Dipyridamol Lågdos Acetylsalicylsyra NOAK
SLICC, -kumulativ organskada Indexet är kumulativt efter sjukdomsdebut, dvs. att en registrerad kvarstår så länge patienten lever Högre SLICC poäng predikterar mortalitet En uppdatering per år räcker!!!
Besöksdata, vision SLAQ SLEDAI 5 7 SLICC-DI Sjukdomsmanifestationer Albumin Kreatinin Albumin/krea kvot SLAQ Numeriskt Variabler från PER registrering Från SLAQè Allmänsymtom Leder- Muskler Hud Inre organ Neuropsykiatri
SLE-SRQ gruppen Andreas Jönsen, Lund Estelle Trysberg, Göteborg Dag Leonard, Uppsala Christine Bengtsson, Östersund Christopher Sjöwall, Linköping Elisabet Svenungsson, Stockholm