Bipolär sjukdom - om närståendes tillvaro Föreningen Balans Stockholm 2014-11-04 Marie Rusner, Fil dr i vårdvetenskap, Forskningsledare Södra Älvsborgs Sjukhus Adjungerad universitetslektor Sahlgrenska Akademin Göteborgs universitet marie.rusner@vgregion.se Ett bärkraftigt vardagsliv -den avgörande faktorn för ett gott liv med bipolär sjukdom om man lyssnar på de berörda Rusner, M. (2012). Bipolär sjukdom ur ett existentiellt perspektiv. Doktorsavhandling, Linnéuniversitetet. Linnaeus University Press, Växjö. Det är i vardagslivet man lever sitt liv som maka, make, sambo eller partner, som förälder eller barn, som bror eller syster, som en god vän eller arbetskamrat Det är den vardagliga tillvaron som behöver vara stark och fungerande för att livet ska vara gott Livet behöver hålla för de specifika påfrestningar som har med den psykiska ohälsan att göra 1
Bipolär sjukdom berör även närstående Tommys berättelse Tommy hittar sin sambo i sovrummet. Hon har tagit en stor mängd sömntabletter. I sista stund kan han rädda hennes liv. Hon blir inlagd på en vårdavdelning. Han måste lämna henne och åka hem och ta hand om deras små barn. Han är förvirrad och fullständigt förkrossad över att hon inte ville leva längre. Personalen klappar honom i all välmening på axeln och säger att han inte behöver oroa sig. Hans sambo ska få medicin och sen kunde hon snart komma hem igen. De stänger dörren till avdelningen och han åker ensam hem. Samtidigt med sin stora förtvivlan ställs han inför flera konkreta problem. Ett handlar om ekonomin. Eftersom han studerar är familjen beroende hans sambos inkomst. Nu mår hon så dåligt att hon inte kan skriva under nödvändiga intyg till försäkringskassan. Följden blir att ingen sjukersättning betalas ut och att han får be sina föräldrar om att få låna pengar. 2
Tommys berättelse På sjukhuset frågar ingen efter hur han mår, hur han klarar vardagen eller om han tycker att vården som hans sambo får bidrar till att hon mår bättre. En lördagseftermiddag får han ett samtal från sjukhuset. Det har kommit flera nya patienter till avdelningen och därför kommer hans sambo om några timmar hem på permission. Ingen frågar honom om det passar eller vad han tycker. Han frågar om han kan lämna sin sambo ensam. Vad ska han göra om hon blir sämre? Men han får inga tydliga svar på sina frågor. Tommy undrar varför ingen bryr sig om hur det fungerar hemma. Han förstår inte hur vården kan lägga över hela ansvaret på honom utan att ha pratat med honom innan. Förstår de inte att jag är en viktig del i hennes liv och att jag behöver vara med i planeringen Ett nytt synsätt på vård -fokus på stöd som gör vardagslivet mer bärkraftigt Samsyn, samarbete och jämlikhet mellan tre parter med olika ansvar och kompetens Fråga efter, förstå och tillgodose de berördas individuella behov på ett sådant sätt att det gemensamma vardagslivet blir bärkraftigt Stärka relationen mellan personen med bipolär sjukdom och närstående -för att öka deras möjligheter att gemensamt påverka vardagslivet 3
Extra dimensioner i alla delar av livet med bipolär sjukdom Viktigt att förstå sjukdomens karaktär för att förstå hur närstående påverkas Extra dimensioner i alla delar av livet Merintensitet, variation och spännvidd i sättet att uppleva -erfars tydligt men svårt att förstå och kommunicera En ständigt pågående kamp att försöka förstå och förhålla sig till allt man upplever Tillvaron kompliceras av att sjukdomen är sammanflätad med den man är Påverkar hela livet sjukdomen är mer eller mindre närvarande i olika perioder av livet 4
En särskild inre struktur som påverkar livet Merintensitet, variation och spännvidd på följande områden: Livstempo, aktivitetsnivå, energi och sömn Tid det tar att göra olika saker Hur mycket man orkar och får uträttat Skärpa och hastighet i tanken Upplevelse av tid Känslighet och lyhördhet Självförtroende Sinnesupplevelser och kroppens styrka En särskild känslighet och lyhördhet En intensiv förmåga att uppfatta och att känna Mer känslighet och lyhördhet för sig själv och för omgivningen speciellt i perioder med extra intensiv associationsförmåga Extra känslighet + extra lyhördhet + extra associationsförmåga = ökade svårigheter att förstå sig själv och omgivningen ökad känsla av att vara missförstådd fler missförstånd uppstår Visar sig ofta i kreativitet -målningar, poesi och musik 5
En intensiv spännvidd i vad man orkar och förmår Intensiv trötthet och långsamhet Trögt och svårt att tänka, att förstå och att omsätta ord i handling Det är ett helt regemente att bara gå upp och duscha och tvätta sig Ökad skärpa och hastighet i tanke och handling -livet upplevs som oändligt, utan gränser och begränsningar Hjärnan spinner loss En kamp att förstå -en daglig drabbning En ständigt pågående kamp att försöka förstå ett liv där det alltid finns mer att förhålla sig till Att tänka -en heltidssysselsättning som tar mycket kraft Kan man kan lita på sig själv? Kan man lita på sina upplevelser? Kan man lita på sina val och bedömningar? 6
En sjukdomen som är sammanflätad med den man är Att leva med bipolär sjukdom präglar hela livet Kan inte skiljas ifrån den egna identiteten Han säger att vi ska kämpa mot sjukdomen men jag kan ju inte kämpa mot mig själv. Istället -kämpa för att behålla kontroll, vara i kontakt med sig själv Sammanflätad med det liv man lever - mer eller mindre närvarande i olika perioder Sjukdomen är närvarande även mellan episoder av depression och mani men på ett annat sätt Skuld för och skam över hur man har levt under perioder med depression och mani Ja, (djup suck), de första två dagarna minns jag ju inte ens. Då sov jag ju bara. Och sen när jag vaknade så visste jag inte var jag var. Ja, det var hemskt. Och så trodde jag att allting var slut liksom. Min sambo var borta, det skulle aldrig gå och reparera och jag hade ingenting kvar. Jag hade bränt alla broar. Rädsla och skräck förhur det ska bli i framtiden Jag bär med mig sjukdomen hela tiden. Den finns där i bakgrunden och gör sig påmind då och då (suck). Jag har en relation nu med en tjej och jag är orolig för om jag ska bli uppvarvad eller gå ner i en depression och att det ska förstöra saker i mitt liv om igen som det har gjort gång på gång. 7
Extra dimensioner i alla delar av livet - även för närstående Livet överskuggas av sjukdomens konsekvenser livsnödvändig och behövd samtidigt avvisad och utestängd En motsägelsefull tillvaro Existentiell utsatthet ibland utan möjlighet att ge upp Den andres bästa alltid i fokus -egna behov i andra hand Att kämpa för livet - för personen med bipolär sjukdom För den andres värdighet Förhindra att ryktet skadas Skydda den andre från att skapa problem som kan förstöra viktiga relationer (tex på jobbet) Bördan ökar när det inte får märkas Jag vill inte att dom ska få en förändrad bild av henne för det leder ju oftast till ett förändrat bemötande För den andres liv Maktlöshet när man inte får veta något Desperation och ilska när det finns risk för självmord Så frågade jag dom rakt på sak såhär hur många självmordsförsök krävs det innan man ska bli tvångsinlagd? 8
Att kämpa för livet - för personen med bipolär sjukdom För tillgång till vård när det behövs På måndag ringde jag om medicinen till min dotter, och då är det inte bara att ringa till läkaren och fråga, utan då får man ringa först till sekreteraren, så ringer sekreteraren till sjuksköterskan, sen så får du vänta på att sjuksköterskan ska ringa dig och sen får du tala med sjuksköterskan och sen ska sjuksköterskan godkänna att du får tala med läkaren, och så ska sjuksköterskan ringa till läkaren sen, så fick jag vänta på henne, och bara den här väntan va. För tillgång till specialistkompetens och kontinuitet Som att trampa vatten utan att komma någonstans Att kämpa för livet för sig själv Att tvingas till smärtsamma insikter Den egna tillvaron påverkas - periodvis en ojämlik relation Vad är ett normalt liv? Vad är normalt i en bipolär värld? Jag var rädd att jag skulle inse att jag inte ville vara med min sambo längre eller att jag inte ville ha henne jag ville inte känna efter av rädsla för vad jag skulle hitta. Att behöva ta mer ansvar än normalt för ett syskon visar sig ofta genom ilska och irritation Att behöva ta ansvar för sin egen förälder Jag gick ofta in till mammas säng och sov nära henne även när jag var lite äldre och jag ville hålla i båda hennes händer. Hon trodde att det var för att jag sökte trygghet hos henne men det var för att jag ville hålla koll på henne. 9
Att kämpa för livet för sig själv Att möta gränsen för den egna förmågan Var går gränsen för ansvaret för den andre? Sorg över att omsorg om den andre uppfattas som kontroll Ensamhet och sorg över att bli utestängd från närhet när den andre mår dåligt Det är egentligen när han har sina perioder som jag behöver honom mer. Det går aldrig fram då, det kan han inte förstå. Och sen övergår det gradvis i en allt djupare, mer tyst och inåtvänd personlighet där kommunikationen helt upphör. Det är fruktansvärt jobbigt att leva i två vitt skilda världar. Att gå över gränsen Jag har hållit igen fyra år, alltså verkligen inte släppt igenom någonting. Men nu senaste året så har jag ju börjat brista, och falla sönder... Att behöva kompensera för brister Brist på förståelse från den psykiatriska vården för att man som närstående är en viktig del av patientens liv ökar bördan för närstående Ökad stress när man betraktas som överengagerad Brist på förståelse från människor i omgivningen ökad ansträngning för att skydda den andre och familjen Ökat engagemang när vänkretsen krymper Brister när det gäller finansiella frågor ökad kamp för den gemensamma finansiella grunden 10
Att vara steget före och Ständig vaksamhet på tidiga tecken på ohälsa -skydda Att vara lyhörd med alla sina sinnen som en seismograf När det blir roligt, då blir jag på min vakt direkt och tänker är det här friskt eller sjukt", "vart är du på väg nu" och "hur mår du nu. Ett bekräftande förhållningssätt utifrån vaksamheten För att hålla dörren öppen i relationen Lyssna och fråga på ett sätt som uppmuntrar till reflektion och medvetenhet Aldrig uppmana, skuldbelägga och anklaga Jag har lärt mig att bromsa honom och säga vad händer om du gör det här och det här? och då inser han att nej, det där gick inte så bra, det funkar kanske inte då. och att vara steget efter Att planera livet efter den andres mående -den andres bästa före egna behov Att varje dag följa den andres sinne Att drabbas av egen utmattning och depression när den andre börjar återhämta sig Att kunna bearbeta egen sorg först långt efter att den andre har blivit stabil Man har tagit kraft hos sig själv under den perioden. Har det varit en jobbig period så kanske det går två tre veckor innan jag sätter mig ner på en stol och gråter. 11
Om att vara ett steg efter Som anhörig upplever jag de bipolära "känslostormarna" med en viss fördröjning. Inte heller lika intensivt men livet är en bergodalbana även för mig... Hon sitter i första vagnen och upplever upp och ner omedelbart. Jag sitter sist i tåget och är kanske fortfarande på topp när hon störtar neråt och jag förstår inte alls vad det var som hände eftersom "allt" var bra... Sen är jag fortfarande trött och tjurig över att jag inte når fram till henne i djupet när hon är på väg upp igen och tycker att jag är trist som inte fattar hur bra tillvaron är. Det är inte så ofta tåget går horisontellt i en bergodalbanan så vi "missförstår" varandra allt för ofta. Vad behöver närstående för att kunna leva i en motsägelsefull tillvaro? 12
Ett visst avstånd till den komplexa tillvaron -för att orka stanna kvar utrymme för eftertanke -tillför livskraft och hopp tankar och känslor om svårbegripliga erfarenheter och andras förväntningar tydliggör egna val och beslut utrymme för egna behov - smärtsamt men nödvändigt egna relationer där man inte behöver förklara ingå i ett sammanhang på en arbetsplatsen dela erfarenheter med andra i liknande situation Stabilitet i vardagslivet Struktur, vardagsrutiner och vardagliga sysslor håller oro, stress, grubblerier och påfrestningar på distans Det som gjorde att jag orkade var att jag på nåt sätt höll fast vid dom här vardagsrutinerna, lämna barnen, hämta barnen, fixa mat, tvätta kläder. Bara den här vardagslunken gjorde att man orkade. Närstående och vänner spelar en viktig roll i att upprätthålla strukturen i vardagslivet Farmor och farfar bor nära oss och har varit ett väldigt viktigt stöd för oss. 13
Stabilitet i vardagslivet Sömn, mental vila och motion Det finns hela tiden ett hot om att hon ska ta livet av sig om jag går under så hjälper jag ju inte henne, därför så måste ju jag ju hitta en form av mental avslappning emellanåt.// Och då intalar jag mig själv nu är det fel tidpunkt för oro, du har gjort vad du har kunnat, du måste sova för att kunna överleva, för att kunna hjälpa din dotter, och då är sömn nummer ett, och då får du strunta i det andra, helt enkelt, du har gjort vad du har kunnat fram till nu och du får ta det imorgon bitti när du vaknar. Stabilitet i vardagslivet Vården måste vara tillgänglig i akuta situationer, dvs när den behövs skyddar vardagslivet från att förstöras Det måste vara lätt att söka vård en öppen kanal från närstående till en kontaktperson möjlighet till tvångsvård vid risk för självmord 14
Möjlighet att påverka tillsammans - genom ökad öppenhet I relationen till personen med ohälsa ömsesidig öppenhet om det egna måendet och de egna behoven -rädsla för att det ska bli alltför tungt gemensamt ansvar i vardagslivet -balansgång mellan att vara närstående och att ha en mer vårdande roll gemensam planering för perioder då närstående behöver ta ett ökat ansvar I relationen till vården Delaktighet i planering av vård och behandling Lika tillgång till information Vad kan vården göra? Erbjuda stöd som gör vardagslivet hållbart Samsyn, samarbete och jämlikhet mellan tre parter med olika ansvar och kompetens Erbjuda trygga mötesplatser för patienter och närstående för samtal om upplevelser och behov - initiera, skapa ramar, fånga upp problem och hitta en balans i öppenheten 15
Gör det möjligt att leva i en motsägelsefull tillvaro Ömsesidig öppenhet Gemensamt ansvar i vardagslivet Gemensam planering för perioder då man som närstående behöver ta ett ökat ansvar Att vara sig själv och behålla kontroll med hjälp av tillförlitliga personer Att ingå i ett sammanhang och att vara behövd Att orka när kraften inte finns Att fokusera i perioder av känslomässigt och tankemässigt kaos Vägledande principer för vård som gör vardagslivet mer bärkraftigt transparent kommunikation nyckeln till upplevelse av delaktighet och till en framgångsrik planering av vård och behandling tillgodose faktiska behov förutsättning för en stabil och hållbar tillvaro stärka upplevelser av djupgående samhörighet för långsiktig och varaktig förändring mot ett bärkraftigt vardagsliv 16
Varför är det så viktigt att förstå tillvaron med bipolär sjukdom? För de berörda ökar möjligheterna att påverka För vården -ökar möjligheterna att ge god vård För samhället (vi alla) minskar fördomar Läsa mer Rusner, M. (2012). Bipolär sjukdom ur ett existentiellt perspektiv.doktorsavhandling, Linnéuniversitetet. Linnaeus University Press, Växjö. Fulltextversion: http://lnu.se/ub/soka/avhandlingar Skriv Marie Rusner i ett av fälten Beställa avhandlingen i pappersformat: lupress@lnu.se 17