Palliativ vård Regionalt vårdprogram

Palliativ vård Regionalt vårdprogram Fastställas av Hälso- och sjukvårdsdirektören (RS 1497-2014) giltigt till 2016-12-31 Utarbetad av Regional processägare, arbetsgrupp och referensgrupp i Västra Götalandsregionen och Region Halland Palliativ vård Regionalt vårdprogram... 1 Dokumentinformation... 1 Sammanfattning... 2 Vad är palliativ vård?... 2 Allmän eller specialiserad palliativ vård?... 3 Organisatoriska förutsättningar för god palliativ vård... 3 Allmän palliativ vård... 3 Teamarbete... 3 Vårdenheter... 3 Psykosocialt stöd... 3 Kompetens och fortbildning... 3 Specialiserad palliativ vård... 4 Multiprofessionella team... 4 Vårdenheter... 4 Psykosocialt stöd... 4 Kompetens, fortbildning och utveckling... 5 Samverkan mellan vårdenheter... 5 Form för samverkan... 5 Patientens väg genom den palliativa processen... 5 Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård... 7 Överlämning mellan vårdenheter... 8 Fast vårdkontakt och kontaktsjuksköterska... 8 Samordnad vård- och omsorgsplanering (SVPL)... 8 Aktivt överlämnande... 8 Öppen retur... 8 Remiss till specialiserad enhet... 9 Grupper att särskilt beakta... 9 Äldre i palliativ vård... 9 Barn i palliativ vård... 9 Barn som närstående... 10 Vårdmiljöns betydelse... 10 Kvalitetssäkring... 10 Svenska palliativregistret... 10 Nationella indikatorer för god palliativ vård... 10 Dokumentinformation Det här är det första regionala vårdprogrammet i palliativ vård i Västra Götaland (VGR) och Halland. Syftet med vårdprogrammet är att beskriva hur den palliativa vården för vuxna ska organiseras i VGR och Halland, oavsett diagnos eller vårdform. Denna organisation ska möjliggöra en tillämpning av det första nationella vårdprogrammet i palliativ vård (2011) Socialstyrelsens Nationella kunskapsstöd för god palliativ vård (2013). Palliativ vård ska bedrivas i nära samverkan mellan regional och kommunal vård och omsorg. Vårdprogrammet betonar därför vikten av strukturerad samverkan mellan huvudmännen. Att patienten möter rätt kompetens och rätt vårdform är en grundläggande förutsättning för god och jämlik palliativ vård. Giltighetstid: Dokumentet är giltigt 2014-06-01 2016-05-31 Elisabet Löfdahl Regional processägare Palliativ vård Regionalt cancercentrum väst berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 1(19)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård Sammanfattning God palliativ vård i VGR och Halland förutsätter att det finns en god palliativ kompetens inom alla verksamheter där svårt sjuka patienter vårdas organisationen gör en tydlig skillnad mellan de två vårdnivåerna allmän och specialiserad palliativ vård den specialiserade palliativa vården bedrivs i multiprofessionella team där läkare och sjuksköterskor med palliativ kompetens finns tillgängliga dygnet runt alla läkare tillsammans med övrig vårdpersonal kan identifiera den tidpunkt då palliativ vård är påkallad och att de i samband med det kan samråda med patienten och de närstående i ett brytpunktssamtal all vårdpersonal kan identifiera patientens och de närståendes behov alla vårdenheter som bedriver palliativ vård är anslutna till Svenska palliativregistret. Alla patienter med palliativa vårdbehov ska ha tillgång till den palliativa vårdens två vårdnivåer: Allmän palliativ vård ska o bedrivas inom alla vårdenheter inom öppen och slutenvård där allvarligt sjuka patienter vårdas o utföras i ett vårdteam som skapas kring den palliativa patienten med läkare, sjuksköterskor och omvårdnadspersonal (undersköterskor och vårdbiträden). Specialiserad palliativ vård ska o bedrivas på varje sjukhus i VGR och Halland, med både slutenvårdsplatser och öppenvårdsverksamhet som inkluderar mobila team vilka gör hembesök i nära samarbete med den kommunala hälso- och sjukvården o utföras i läkarledda multiprofessionella team där medarbetarna har särskild kompetens inom palliativ vård o ha ett system för öppen retur o ha en konsultfunktion mot övrig vård ett palliativt konsultteam o ha ett fortbildningsuppdrag riktat mot akutsjukvård, kommunal hälso- och sjukvård och primärvård samt aktivt bedriva utvecklingsarbete. För all personal inom allmän och specialiserad palliativ vård gäller följande: All personal ska ha allmän kompetens inom palliativ vård i sin grundutbildning. All personal ska få kontinuerlig fortbildning och handledning. Personal inom specialiserad palliativ vård ska ha specialistkompetens. På specialiserade enheter ska det finnas utbildningsplatser för läkare och sjuksköterskor. I Västra sjukvårdsregionen ska finnas ett regionalt kunskapscentrum för palliativ vård som omfattar utveckling och forskning regional och kommunal samverkan inom palliativ vård på ledningsnivå rutiner för att rapportera till Svenska palliativregistret på alla enheter som vårdar svårt sjuka patienter, samt rutiner för att sedan analysera data och arbeta med kvalitetsutveckling. Etiska aspekter: Vårdprogrammet syftar till att erbjuda en jämlik palliativ vård av hög och jämn kvalitet i hela VGR. Patienter ska få god vård oavsett bostadsort, ålder eller diagnos. Data i Svenska Palliativregistret ger vid handen att detta är ett utvecklingsområde. Det ska finnas en kompetens inom all vård i VGR att uppmärksamma patienter med palliativa vårdbehov, samtala med patient och närstående kring detta samt erbjuda god symtomlindring. I komplicerade fall ska det vara enkelt att konsultera ett specialiserat palliativt team. Team ska därför finnas knutna till varje sjukhus i regionen. Vad är palliativ vård? Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen (WHO) som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård är en vårdfilosofi och inte i första hand en vårdform. Vissa förutsättningar behövs dock för att ge god palliativ vård till alla patienter. Palliativ vård kan ges parallellt med livsförlängande vård, men den kan också ges som enda vårdform i livets slutskede. I båda fallen är syftet att förbättra patientens och de närståendes livskvalitet. All palliativ vård vilar på fyra hörnstenar: Symtomlindring i vid bemärkelse. Detta omfattar såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete i ett multiprofessionellt team. Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet. Det innebär kommunikation med patient och närstående men också kommunikation inom och mellan arbetslag. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 2(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård Stöd till de närstående under sjukdomen och efter ett dödsfall. Palliativ vård i livets slutskede är vårdinnehållet efter den brytpunkt där vården inte längre är livsförlängande utan endast syftar till att ge bästa möjliga livskvalitet för patient och närstående ska ges högsta prioritet (HSL 2) ska erbjudas alla patienter i livets slutskede, oavsett diagnos, ålder eller vårdform. Allmän eller specialiserad palliativ vård? Allmän palliativ vård är enligt Socialstyrelsen den vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Allmän palliativ vård och omsorg kan och ska bedrivas inom olika vårdformer såsom akutsjukhus och kommunala vård- och omsorgsboenden i nära samarbete med primärvården. För att uppnå en god palliativ vård är samverkan mellan olika vårdgivare en förutsättning.. Specialiserad palliativ vård är enligt Socialstyrelsen palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett läkarlett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Patienten kan få specialiserad palliativ vård inom en specialiserad palliativ verksamhet eller inom en enhet med allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt team.. Organisatoriska förutsättningar för god palliativ vård Allmän palliativ vård De flesta patienter i livets slutskede ska vårdas inom den allmänna palliativa vården, och så sker också idag. Teamarbete För att kunna lindra en persons lidande i ett palliativt skede krävs ett helhetsperspektiv som en enskild personalgrupp inte ensam kan tillgodose. Det krävs ett teamarbete med personal med olika kompetens. I allmän palliativ vård kan det multiprofessionella teamet se olika ut beroende på enhetens förutsättningar och patientens behov, men det ska alltid innehålla minst läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal. När en patient har komplexa palliativa vårdbehov ska läkaren kontakta den specialiserade palliativa enheten för konsultation. Det ska vara enkelt att ta en sådan kontakt. Det är den mottagande enheten som beslutar om patienten ska anslutas till verksamheten eller stanna kvar inom den allmänna palliativa vården med konsultstöd. Vårdenheter På sjukhus ska allmän palliativ vård ges av samtliga kliniker som vårdar patienter med allvarliga och kroniska sjukdomar. Palliativ vård är inte enheternas kärnverksamhet utan en integrerad del i annan vård, till exempel på en kirurgklinik. Kommunen bedriver allmän palliativ vård på särskilda boenden och korttidsplatser samt i ordinärt boende. I kommunens verksamhet är det primärvården som har läkaransvaret. Det betyder att läkaren vid den vårdcentral där patienten har listat sig, eller läkaren som ansvarar för det särskilda boendet på vårdavdelningen, har ansvar för att: göra brytpunktsbedömning och genomföra brytpunktssamtal symtomskatta patienten upprätta medicinsk vårdplan ge adekvata trygghetsordinationer erbjuda hembesök (primärvård) remittera för konsultation inom specialiserad vård vid otillräcklig symtomkontroll trots behandlingsförsök Psykosocialt stöd Behandlande läkare och sjuksköterska ska ge allmänt psykosocialt stöd utifrån patientens och de närståendes behov. Patienten och de närstående ska få skriftlig information om hur de kan nå en kurator på sjukhuset eller inom primärvården. En kurator kan ge samtalsstöd och vid behov information om samhällets olika funktioner samt stödja i sorgearbetet. Kompetens och fortbildning En god palliativ vård förutsätter att personalen har tillräcklig kunskap för att möta patienternas olika behov. Personalen ska därför ha grundläggande palliativ kompetens i sina respektive grundutbildningar. De har också ett stort behov av fortbildning för att hålla sig uppdaterade med den senaste kunskapen, eftersom palliativ vård i dag är ett område i stark utveckling. Vid de enheter som bedriver allmän palliativ vård behöver det därför finnas struktur och kompetens för kontinuerlig fortbildning. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 3(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård För att fortbildning ska få långsiktig effekt i en verksamhet krävs att den fortlöpande återkommer. Forskning talar också för att fortbildning med interaktiva moment och inslag av dialog får bättre långsiktig effekt. Fortbildning i palliativ vård ska utgå från ett holistiskt synsätt där symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd ingår. Personal som vårdar palliativa patienter ska ha möjligheter till handledning. Handledningen ger personalen möjlighet att reflektera och utveckla strategier för att hantera de känslor och situationer som arbetet för med sig. Den kan ske i grupp eller individuellt och är en viktig del av den palliativa vården. Specialiserad palliativ vård Specialiserad palliativ vård ska ges av ett läkarlett multiprofessionellt team som bedriver både öppenvård och slutenvård. De flesta patienter vårdas i ordinärt boende, men de ska ha möjlighet till sjukhusvård där det finns hög kompetens inom palliativ vård. En del patienter vårdas på så kallad korttidsplats eller hospiceplats inom kommunal hälso-och sjukvård. I samtliga fall bedrivs vården i nära samarbete med kommunal vård och omsorg. Hit remitteras patienter från öppen- eller slutenvård med mer komplexa vårdbehov, där basal symtomlindring är otillräcklig komplex psykosocial situation eller svår existentiell kris snabb sjukdomsprogress där komplexa symtom förväntas inom kort. Multiprofessionella team Varje sjukhus ska ha ett eller flera multiprofessionella team för specialiserad palliativ vård. Ett team ska som minimum innehålla läkare, sjuksköterska och kurator. Det ska ha regelbunden tillgång till sjukgymnast och arbetsterapeut samt enkelt kunna kontakta andra kompetenser som dietist, diakon och präst samt specialister inom onkologi, kirurgi, psykiatri och smärtbehandling. De sjukhusanslutna teamen ska samverka nära med den kommunala hälso- och sjukvården där den kommunala hemsjukvården utför det mesta vårdarbetet när det sker i det egna hemmet eller på kommunalt boende för vård och omsorg. Det ska finnas tillgång till palliativ kompetens hela dygnet. Det specialiserade palliativa teamets organisatoriska och geografiska ansvar ska definieras av sjukhusets ledning, men det bör omfatta all specialiserad palliativ vård som bedrivs inom sjukhusets upptagningsområde. Teamets uppgifter är att utöver allmän palliativ vård erbjuda specialiserad palliativ vård på sjukhusets specialiserade palliativa enhet specialiserad palliativ vård genom hembesök i samverkan med kommunal hälso- och sjukvård mottagningsverksamhet i öppenvården (eventuellt) konsulthjälp och fortbildning till övriga kliniker på sjukhuset och till primärvården. Teamets sjuksköterskor har som uppdrag att fungera som kontaktsjuksköterskor för de anslutna patienterna. För närmare beskrivning av dagens organisation se bilaga 4. Vårdenheter Varje sjukhus i regionen ska ha ett multiprofessionellt öppenvårdsteam som ska kunna göra hembesök och som patienterna enkelt ska kunna kontakta på telefon. Det kan också finnas mottagningsverksamhet. Teamet fungerar som en bro mellan patienterna och den kommunala hälso- och sjukvården som utför en stor del av det praktiska vårdarbetet med stöd av teamet. Varje sjukhus i regionen ska ha slutenvårdsplatser med särskild inriktning på specialiserad palliativ vård. Europarådet anger att slutenvårdsbehovet är 5-8/100 000 invånare i en miljö där välfungerande hemsjukvård eller ASIH-verksamhet finns. Den palliativa verksamheten ska vara tillgänglig hela dygnet. Läkare och sjuksköterskor med palliativ kompetens ska också finnas tillgängliga hela dygnet. Ett så kallat öppet retursystem till vårdplatserna ska finnas och vara tydligt för de anslutna patienterna. Ett exempel på specialiserad palliativ vård i livets slutskede är hospice. Det är specialiserad vård kopplat till ett boende, oftast i kommunal regi eller stiftelseregi. Ett hospice ska ha en hemlik atmosfär och erbjuda ett alternativ för vård vid livets slut. I Västra Götalandsregionen finns idag fyra hospice. Patienter ansöker själva om plats hos kommunen. I Halland finns inga hospice. Psykosocialt stöd Behandlande läkare och sjuksköterska ska ge allmänt psykosocialt stöd utifrån patientens och de närståendes behov. Kontakt med kurator ska erbjudas aktivt, och kurator ska knytas till varje palliativ specialistenhet. Se vidare bilaga 8. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 4(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård Kompetens, fortbildning och utveckling Inom specialiserad palliativ vård ställs större krav på personalens kompetens och erfarenhet. De specialiserade palliativa enheterna måste säkra spetskompetens i palliativ medicin och palliativ omvårdnad. För att vården ska bli framgångsrik bör det också finnas personal med olika specialistutbildning och erfarenhet i teamet. Det är viktigt att all personal inom specialiserad palliativ vård har möjlighet att arbeta med utveckling och kvalitetsarbete samt att de får tillgång till egen fortbildning och kompetensutveckling. Personalen ska också ses som en resurs för kompetensutvecklingen i den allmänna palliativa vården. De kan ge fortbildning, men det kräver att enheten har resurser för att ge fortbildning och en organisatorisk struktur som stöder en sådan verksamhet. Sjukhusen bör säkerställa att enheten har sådana förutsättningar. Palliativ vård är ett område i stark utveckling, och det är därför viktigt att regionen stimulerar utvecklingsarbete och forskning. Det bör skapas ett regionalt kunskapscentrum för palliativ vård som omfattar utveckling och forskning. För att en sådan enhet ska bli effektiv bör den knytas samman med de palliativa enheterna i regionen och medarbetare ska ha möjlighet att arbeta med utveckling parallellt med patientarbetet. En regional samordning av utveckling är en framgångsfaktor. Kompetenscentrumet bör också knyta kontakter med universitet för att möjliggöra forskningsprojekt på regional och lokal nivå. Samverkan mellan vårdenheter Alla patienter i regionen oavsett diagnos ska erbjudas palliativ vård när de har behov av det. De flesta patienter kan få palliativ vård på den vårdenhet där de redan vårdas, men vården kräver ofta att flera förvaltningar samverkar. Denna samverkan är en av den palliativa vårdens fyra hörnstenar. Form för samverkan Inom VGR och Halland finns organisationer för närsjukvårdssamverkan regionalt och delregionalt. Här finns en struktur för samverkan mellan slutenvård, primärvård och kommunal hälso- och sjukvård. Inom denna ska också palliativ vård både allmän och specialiserad samverkas och utvecklas. Närsjukvårdsorganisationen bör arbeta med den palliativa patientens process genom vården. Det är viktigt att samverkansorganisationen har beslutsmandat så att den effektivt kan fatta nödvändiga beslut för att förbättra patientprocessen. Patientens väg genom den palliativa processen Brytpunkt/ övergång Brytpunkt/ övergång Brytpunkt/ övergång Brytpunkt/ övergång Brytpunkt/ övergång 1 2 3 4 5 Patienten är i ett palliativt skede Patienten försämras Patienten är i livets slutskede Patienten avlider Stöd till efterlevande S = Sjukhus P = Primärvård K = Kommun berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 5(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård 1. Patienten är i palliativt skede Åtgärd Ansvarig vårdnivå Brytpunktsamtal som hålls av sjukhusläkare (primärvård om pat. sköts där). Ska göras S, P Brytpunktsamtalet dokumenteras Ska göras S, P Fokus på symtomlindring Ska göras S, P, K - validerat skattningsinstrument ex VAS, ESAS Ska göras S, P, K Närståendestöd Ska erbjudas S, P, K Vårdnivå klargörs (allmän/specialiserad palliativ vård) Ska göras S - var vill patienten vårdas? Ska göras S, P - remiss palliativt team Ska erbjudas vb S, P Vårdplan Ska göras S, P, K - Fast vårdkontakt Ska utses och dokumenteras S, P - Kontaktsjuksköterska Ska utses S - Vårdplanering-SVPL (kontakt med kommun och primärvård) Ska erbjudas S, K - Ställningstagande till Öppen retur Ska erbjudas S - Aktivt överlämnande Ska göras S, P, K Prognos, Ligga steget före. Ska göras S, P, K - Trygghetsordination Ska övervägas S, P 2. Patienten försämras Åtgärd Brytpunktsamtal Ska göras S, P Uppdatera vårdplan Ska göras S, K Symtomlindring Ska ges S, P, K Aktualisera symtomskattning Ska göras S, P, K Läkemedelsjustering. Kopplas till symtom Ska göras S, P Ev. ny vårdplanering - Var vill patienten vårdas Ska övervägas S, K Individuellt ställningstagande till EJ HLR Ska göras och dokumenteras S, P Närståendestöd Ska erbjudas S, P, K Psykosocialt stöd Ska erbjudas S, P Aktivt överlämnande Ska göras S, P, K Ansvarig vårdnivå 3. Patienten är i livets slutskede Åtgärd Brytpunktsamtal Ska göras S, P Standardiserade vårdprogram/checklistor tex. LCP Ska aktualiseras om sådant finns på enheten S, P Närståendestöd Ska erbjudas S, P, K Skattningsinstrument Ex. VAS, ESAS Bör användas S, P, K Uppdatera IVP Ska göras S, K Vårdplats planeras efter patientens S, P, K Ska diskuteras med pat önskemål och möjlighet Aktivt överlämnande Ska göras S, P K Ansvarig vårdnivå berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 6(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård 4. Patienten avlider Åtgärd Ansvarig vårdnivå Närståendesamtal/närståendestöd Ska erbjudas S, P, K Rutiner för värdigt avsked Ska finnas S, P, K Palliativregistret(on line) Ska göras S, K Dödsbevis/Dödsorsaksintyg Ska göras S, P Information om vävnads och organdonation(hornhinna) Ska erbjudas S, K Information Till efterlevande om Vad händer Nu. Ska erbjudas S, K, P 5. Stöd till efterlevande Åtgärd Efterlevandesamtal Ska erbjudas S, P, K Undersöka närståendes upplevelse av vården Ska göras S, P, K Ansvarig vårdnivå Övergripande för processtegen 1-5 Kompetens och utveckling Åtgärd Ansvarig vårdnivå Allmän palliativ kompetens från grundutbildning hos all vårdpersonal i palliativ vård Ska krävas Fortbildning för all personal inom all palliativ vård Ska erbjudas S, P, K Handledning för personal inom all specialiserad palliativ vård Ska erbjudas S, P, K FoUU för specialiserad palliativ vård Ska finnas S Kvalitetssäkring Åtgärd Registrering i svenska palliativregistret Ska göras S, P, K Resultatredovisning från svenska palliativregistret i årlig verksamhetsberättelse/rapport Bör göras S, P, K Nationella indikatorer för God palliativ vård Ska följas S, P, K Regionala kvalitetsmål för palliativ vård Ska följas S, P Ansvarig vårdnivå Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård När läkare och vårdpersonal identifierar palliativa vårdbehov hos patienten gör de en så kallad brytpunktsbedömning. Efter denna bedömning ska läkaren samtala med patienten om sjukdomen, prognosen och planeringen. Detta kallas brytpunktssamtal. Detta är en administrativ term som bör undvikas i dialogen med patienten. Brytpunktsamtal är ett eller flera samtal mellan ansvarig läkare och patient eller närstående där man gör klart att patientens tillstånd har nått en brytpunkt där det kan vara motiverat att inleda palliativ vård och där man diskuterar vårdens fortsatta innehåll. Inom framför allt den onkologiska vården används brytpunktsamtal när en sjukdom övergår från att vara möjlig att bota till att bli kronisk och livshotande, alltså när det är motiverat att inleda palliativ vård parallellt med den livsförlängande behandlingen. Inom andra områden används brytpunktssamtalen nästan uteslutande när man avslutar livsförlängande vård och övergår till palliativ vård i livets slutskede. Brytpunktssamtalet ska hållas av patientens ansvariga läkare. Det innebär att samtliga läkare vid de kliniker som vårdar patienter med allvarliga och kroniska sjukdomar ska kunna initiera och genomföra brytpunktssamtal. Ofta överförs en patient i palliativt skede från Universitetssjukhusets specialistkliniker till länssjukhus för palliativ vård. Ett brytpunktsamtal bör då ha hållits på specialistkliniken, där man bättre kan svara på patientens frågor kring sjukdomen, för att sedan följas upp på länssjukhuset eller primärvården. Tydlig dokumentation som medföljer patienten är av stor vikt. I kommunens verksamhet är det primärvårdens läkare som har läkaransvaret för den palliativa vården. Det betyder att brytpunktssamtalet ska initieras och genomföras av läkaren vid den vårdcentral där patienten har listat sig. Vid samtalet ska läkaren informera och ha en dialog med patienten så att man når en samsyn kring patientens situation. Vidare ska läkaren i samråd med övrig personal upprätta en vårdplan. Vårdplanen bör innehålla så kallade trygghetsordinationer. Läkaren ska dokumentera brytpunktssamtalet i patientens journal. Varje klinik ska ha mallar och rutiner för detta. Om patienten samtycker bör patientens kontaksjuksköterska eller annan sjuksköterska delta, liksom patientens närstående. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 7(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård Överlämning mellan vårdenheter Den enhet som vårdar en patient behåller alltid ansvaret för patientens vård tills den enhet man remitterat till har etablerat kontakt med patienten. Patienten ska informeras om de vårdalternativ som finns och vara delaktig i de beslut som fattas om den framtida vårdens utformning. Fast vårdkontakt och kontaktsjuksköterska Patienter som får palliativ vård ska alltid ha en legitimerad läkare som fast vårdkontakt. Läkaren ska ansvara för att planera och samordna patientens vård. Bestämmelserna för detta finns sedan den 1 juli 2010 i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL. Cancerpatienter ska utöver den fasta vårdkontakten även ha en kontaktsjuksköterska från diagnos och därefter kontinuerligt under hela vårdförloppet. I samband med att palliativ vård inleds kan det vara aktuellt att byta kontaktsjuksköterska. I många fall kan den tidigare kontaktsjuksköterskan finnas kvar parallellt en tid för att skapa trygghet i övergångsfasen. Kontaktsjuksköterskans roll redovisas i vårdprogrammet Cancervårdprocessen http://www.cancercentrum.se/pagefiles/4046/cancerv%c3%a5rdprocessen_2013.1.pdf Samordnad vård- och omsorgsplanering (SVPL) När en patient skrivs ut från en vårdavdelning men har behov av fortsatt vård och omsorg i hemmet ska patientens ansvariga läkare initiera en samordnad vård- och omsorgsplanering med kommunen och primärvården. En förutsättning för denna planering är att läkaren har haft ett brytpunktssamtal med patienten och att det finns en samsyn kring den fortsatta vårdens utformning. Deltagare i planeringen ska vara sjuksköterska, alternativt vårdplaneringssköterska, från den avlämnande enheten, representanter från kommunens biståndsenhet och representanter för kommunal hälso- och sjukvård. I övrigt avgör respektive vårdgivare vilka personer som bör närvara, i samråd med patient och närstående. Det är oftast viktigt att involvera närstående i vårdplaneringen. Planeringen ska resultera i en vårdplan för patienten. Läkare på avlämnande och mottagande enhet har ett stort ansvar för att tydligt kommunicera kring patienten och överföra den medicinska vårdplan som har utformats. Detta kan ske vid vårdplaneringen eller i nära anslutning till den. Det finns en gemensam rutin för samordnad vårdplanering för Västra Götalandsregionen respektive Region Halland. Den utgår från lagen om betalningsansvar (SFS 1990:1404) och ska följas. Aktivt överlämnande Vid alla typer av överföring av en palliativ patient från en vårdenhet till en annan ställs särskilda krav på tydlighet och samordning. Detta behov finns oavsett om en formell vårdplanering görs eller ej. Vid aktivt överlämnande ska följande vara dokumenterat i patientens journal och överföras till nästa vårdgivare: Fast vårdkontakt på avlämnande och mottagande vårdenhet Kontaktsjuksköterska på avlämnande och mottagande vårdenhet Omvårdnadsdokumentation där patientens status och vårdbehov framkommer Aktuell läkemedelslista Läkemedel vid behov/ trygghetsordination Övriga ordinationer Slutanteckning (från slutenvården) och eventuell övrig läkardokumentation inklusive dokumentation om brytpunktssamtal Vårdplan där patienten varit delaktig Kontaktuppgifter till närstående. Det är viktigt att dessa uppgifter alltid finns där patienten vårdas eftersom patientens tillstånd snabbt kan försämras. Varje enhet ska därför ha rutiner för hur dokumentationen ska tas emot och lämnas över när patienter flyttas. Sjukgymnaster och arbetsterapeuter har en viktig uppgift i att se till att adekvata hjälpmedel snabbt finns på plats när en patient byter vårdform. Öppen retur När en patient skrivs ut från sjukhus är det svårt att avgöra om patienten kommer att behöva läggas in igen, och bland kan patientens och de närståendes osäkerhet inför hemgången onödigt förlänga vårdtiden. Därför ska de specialiserade palliativa enheterna tillämpa en öppen retur-rutin. Det innebär att patienten efter kontakt med sin vårdavdelning kan skrivas in igen utan att behöva passera akutmottagningen. Detta är en trygghetsskapande åtgärd för patient och närstående. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 8(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård Det är alltid läkaren på utskrivande vårdavdelning som tar ställning till när öppen retur ska tillämpas och när den eventuellt ska tas bort. Öppen retur gäller inte vid intagningsstopp på grund av maginfektion eller strejk (force majeure). Om avdelningen däremot är fullbelagd bör någon av de andra patienterna i första hand flyttas. Är detta inte möjligt bör man anpassa avdelningens beläggningsgrad så att akutinläggningar är möjliga. Öppen retur i mån av plats är en beteckning som skapar oreda, och den ska inte användas. Mer om öppen retur finns i vårdprogrammet Cancervårdprocessen http://www.cancercentrum.se/pagefiles/4046/cancerv%c3%a5rdprocessen_2013.1.pdf Guide för läkare och övrig vårdpersonal inom akutvård, primärvård och kommunal vård och omsorg: 1. Identifiera palliativa vårdbehov hos den kroniskt svårt sjuka patienten. Identifiera den försämring som sker. Diskutera gärna detta i vårdteamet. 2. Boka ett läkarsamtal med patienten, och om möjligt med närstående, om patientens sjukdom, prognos och behov. Samtalet eller samtalen bör mynna ut i en samsyn mellan vården och patienten kring fortsatt vård. Ta upp frågor som var vården ska ges, vilken vårdnivå som verkar lämplig samt patientens önskemål. Det är viktigt att dokumentera detta i journalen. 3. Symtomskatta patienten och värdera symtombilden. Ta ställning till om fortsatt vård ska ges inom den egna verksamheten eller om patienten ska remitteras för konsultation eller övertag vid specialiserad enhet. Detta är läkarens beslut. 4. Överväg att ge palliativa insatser medan övrig vård och behandling fortgår ytterligare en tid. Överväg att remittera patienten till kommunal vård och omsorg med läkarstöd från primärvården, om patienten har ett stort vårdbehov. Diskutera gärna den palliativa patienten med palliativ specialist innan beslut om remiss fattas. I sjukhusvården kan palliativ läkare t.ex. medverka i terapikonferenser eller ronder. 5. Utforma en vårdplan för den palliativa vården. 6. Informera vårdpersonalen via journaldokumentation om att brytpunktssamtal har hållits och att vården ändrar inriktning. 7. Ge särskild uppmärksamhet till närstående och deras behov av information och stöd. Remiss till specialiserad enhet När en patient remitteras till en specialiserad enhet ska remissen innehålla följande (enligt det nationella vårdprogrammet för palliativ vård): Diagnos och sjukdomshistoria Symtom Eventuella behandlingar och syfte/mål med dessa Vårdbehov, medicinskt och omvårdnadsmässigt Information om närstående och hemsituation Vilken information som givits till patient och närstående om den fortsatta vårdens inriktning och mål Om patienten har eller behöver kontakt med biståndsbedömare Om patienten har eller behöver kontakt med arbetsterapeut/kurator/sjukgymnast/dietist/annan Om patienten har eller behöver hjälpmedel. Grupper att särskilt beakta Äldre i palliativ vård Tidigare har palliativ vård mycket handlat om vård av cancerpatienter i livets slutskede. För att bättre kunna möta äldres behov är det angeläget att den palliativa vården bättre integreras i vården av patienter med andra kroniska sjukdomar och flera diagnoser. Palliativ vård av äldre kan skilja sig från annan palliativ vård genom att de äldre har ofta en kombination av fysiska sjukdomar och demenssjukdomar, har mindre sociala nätverk och ofta behöver vård och omsorg inom särskilda boendeformer. Barn i palliativ vård Palliativ vård av barn som vårdas på sjukhus beskrivs inte i detta vårdprogram. I de fall då vården bedrivs utanför sjukhus måste vårdorganisationen utformas efter varje barns behov och förutsättningar. De specialiserade palliativa teamen ska då medverka tillsammans med barnsjukvårdens specialister och vårdpersonal i kommunal vård och primärvård. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 9(10)

Regional medicinsk riktlinje: Palliativ vård Barn som närstående Hälso-och sjukvården ska särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd om en förälder eller en annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig fysisk sjukdom eller oväntat avlider. Detta finns sedan år 2010 reglerat i 2 HSL. Vårdmiljöns betydelse Forskning visar att vårdmiljön har en direkt inverkan på människans välbefinnande och hur vi uppfattar vårdens kvalitet. Den påverkar också de minnen som familjen bär med sig efter ett dödsfall. Alla nivåer inom vården bör därför vara medvetna om sinnesintryckens betydelse för välbefinnandet och bidra till skapandet av en trygg och lugn miljö. Kvalitetssäkring Varje vårdenhet bör kvalitetssäkra den palliativa vården. Två bra verktyg för detta är Svenska palliativregistret och Socialstyrelsens nationella indikatorer för god palliativ vård. Svenska palliativregistret Alla verksamheter i VGR som vårdar svårt sjuka patienter ska vara anslutna till Svenska palliativregistret, enligt beslut i Hälso- och sjukvårdsutskottet VGR, RSK 126-2007. Registreringen har visat sig fungera bra för att kvalitetssäkra vården under livets sista veckor och den kan även belysa och förbättra kvaliteten på insatserna tidigare i vårdförloppet. På de flesta enheter är det lämpligast att ansvarig sjuksköterska utför registreringen utifrån de data som finns i omvårdnadsjournalen. Det är angeläget att registeransvariga deltar i Svenska palliativregistrets kurser. Svenska palliativregistret har också resurser för att ge stöd till den som registrerar. Utdata från registret kan fås fram omedelbart. Cheferna bör regelbundet ta del av den, och varje enhet bör årligen ta med resultatredovisning ur registret i sin verksamhetsrapport. Detta är en tydlig framgångsfaktor för kvalitetsarbete. Täckningsgraden i registret är avgörande för trovärdigheten i utdata och det är av stor vikt att täckningsgraden höjs ytterligare i hela VGR och Halland. Nationella indikatorer för god palliativ vård Socialstyrelsen har indikatorer för vården som följs över tid. Indikatorerna kan användas nationellt, regionalt och lokalt. För palliativ vård finns sammanlagt nio nationella indikatorer. Fem indikatorer går att mäta med data från Svenska palliativregistret, en indikator (nummer 2) hämtar även data från Socialstyrelsen. Tre indikatorer (nummer 6 9) uppfattas som utvecklingsindikatorer. Regional anpassning av indikatorerna med målvärden: Nr Indikator Målvärde 1 Täckningsgrad i palliativregistret 2014: 70 % 2015: 80 % 2 Två eller fler inskrivningar i slutenvård de sista 30 dagarna i livet Inget målvärde 2014 3 Förekomst av signifikanta trycksår Inget målvärde 2014 4 Dokumenterad individuell vid behovs-ordination av ångestdämpande läkemedel 90 % 5 Dokumenterad individuell vid behovs-ordination av opioid 90 % 6 Dokumenterad munhälsobedömning 70 % Utvecklingsindikatorer Kommunikation (brytpunktssamtal) med patient om 7 vårdens inriktning och mål i livets slutskede 8 Smärtanalys och regelbunden smärtskattning Regelbunden användning av 9 smärtskattningsinstrument Länk till Socialstyrelsens kunskapsstöd: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4 Länk till nationella vårdprogrammet, se sid 54. http://www.cancercentrum.se/sv/vardprogram/palliativ-vard/ berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 10(10)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 1 Referenser Vårdnivåer och organisatoriska strukturer Europarådets Rekommendation för palliativ vård 2003 Krav och kvalitetsbok-förfrågningsunderlag med förutsättningar för att bedriva vårdverksamhet inom VG Nationellt Vårdprogram i Palliativ vård, 2012. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård-vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer. Socialstyrelsen 2012-2013. Organisationsmodeller av specialiserad palliativ vård i VGR Primärvård from 1 jan 2012-Västra Götalandsregionen. Öppen retur Vårdprogram; Cancervårdprocessen Västra sjukvårdsregionen 2012 Utbildning och kompetensförsörjning Europarådets rekommendation för palliativ vård 2003 Kompetensförsörjning inom cancervården i Västra Götalandsregionen 2009-2015 Nationellt Vårdprogram i Palliativ vård, 2012. Hospice Europarådets Rekommendation för palliativ vård 2003 Krav- och kvalitetsbok. Förfrågningsunderlag med förutsättningar för att bedriva vårdverksamhet inom VG Primärvård. Gällande från och med 1 april 2012. Västra Götalandsregionen. Radbruch L & Payne S. White paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2. Recommendations from the European Association for palliative care. European Journal of palliative care, 2009; 16(6). Utbildning och kompetensförsörjning Europarådets rekommendation för palliativ vård 2003 Kompetensförsörjning inom cancervården i Västra Götalandsregionen 2009-2015 Nationellt Vårdprogram i Palliativ vård, 2012. Kontaktsjuksköterska Vårdprogram; Cancervårdprocessen Västra sjukvårdsregionen 2012 Utökat psykosocialtstöd http://www.cancerfonden.se/global/dokument/cancerfonden/vardutveckling/binder1-1.pdf berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 1(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 2 Regional referensgrupp palliativ vård Anna Törner/Eva-Britt Johansson Anna-Carin Nordström Anna-Karin Lindblom Ann-Sofi Isaksson Birgit Bårring Bodil Almqvist Carin Selerud Christina Wikman Lundbom Edvin Berntsen Elisabet Löfdahl Elisabeth Jonsson Elisabeth Kenne Sarenmalm Eva Mannesson Eva Thornberg/Annika Mansfeld Fredrik Bremström Gunnar Eckerdal Hans Gunnarsson Helen Carlsson Idalena Svensson Ingela Trevena Inger Benkel Jerry Dahlberg Johan Vaktnäs Kristina Palmberg Laila Hansen Lars Lundin Lotta Norlander Malin Bark Maria Taranger Marie Boëthius/Maria Jönegren Sanna Gonzales Engelbrektsson Steffen Bové Ulf Andersson Ulla Brangstad Ulla Molander Ulla Wessman Yvonne Thomasson Lerums kommun SKAS, Lidköping Åmåls kommun Regionalt cancercentrum väst Hjo kommun Hospice Gabriel Lidköping SDF Örgryte Härlanda Göteborg stad Kungälvs sjukhus Primärvården, Landvetter Alingsås lasarett Borås kommun SKAS SKAS, Skövde SÄS, Borås SÄS, Borås Hallands sjukhus Kungsbacka SU/Sahlgrenska SKAS, Skövde Göteborgs stad SÄS, Borås SU/Sahlgrenska Alingsås lasarett Hallands sjukhus Varberg Regionalt cancercentrum väst Hallands sjukhus Varberg SÄS, Skene JK, SU/Sahlgrenska SÄS/Skene SU/Östra Kungälvs sjukhus Lerums kommun Primärvården Kungälv NU-sjukvården, Uddevalla Alingsås lasarett SU/Sahlgrenska Partille kommun Hallands sjukhus/varberg Skrivargrupp Ann-Sofi Isaksson Utvecklingsledare Regionalt cancercentrum väst Carin Selerud MAS SDF Örgryte - Härlanda Göteborg Elisabet Löfdahl Processägare Alingsås lasarett Elisabeth Kenne Sarenmalm Forskningsledare SKAS Gunnar Eckerdal Läkare Hallands sjukhus Kungsbacka Hans Gunnarsson Enhetschef Geriatriken SU/Sahlgrenska Kristina Palmberg Projektkoordinator Regionalt cancercentrum väst Ulla Molander Läkare SU/SahlgrenskaBilaga 3 berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 2(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 3 Vad är palliativ vård? Patientfall Det är inte möjligt att entydigt definiera när en människa mot slutet av sitt liv behöver palliativ vård. Centralt är dels att bedöma underliggande sjukdomsförlopp, dels att lyssna på hur den döende och de närstående uppfattar situationen. Palliativ vård förutsätter att den som vårdas och den som vårdar delar bedömningen att vårdens huvudinnehåll är att upprätthålla livskvalitet snarare än att förlänga livet. Läs mer om definitioner m.m. i Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012 2014. Två patientfall presenteras här för att belysa vårdsituationer och några viktiga moment i den palliativa vården. 1. Gösta Gösta 71 år arbetade under hela sitt yrkesverksamma liv som lastbilschaufför. Det var ett stressigt arbete med oregelbundna arbetstider och mattider som ledde till övervikt, högt blodtryck och diabetes. Strax efter sin pensionering upplevde Gösta en alltmer tilltagande trötthet. Att gå i trappor tog allt längre tid och Gösta blev andfådd av ansträngningen. Han började också få svårt att bära tunga saker. Gösta undersöktes av läkare på vårdcentralen som remitterade honom till kardiolog. Efter utredning konstaterades att Gösta led av kronisk hjärtsvikt. Under åren som följer försöker Gösta att lära sig leva med sin kroniska sjukdom. Även om vissa dagar är bättre än andra har Gösta ofta huvudvärk och lider av svår orkeslöshet. Han försöker ändra sin livsstil genom att sluta röka och undvika alkohol. Besvikelsen över att ha drabbats av hjärtsvikt leder till att Gösta tidvis är mycket nedstämd. Efterhand försämras Gösta och han får allt oftare svårigheter att andas. Han blir allt mer sängbunden och drabbas ibland av andnöd även i vila. Andnöden skapar mycken rädsla och ångest och han upplever att han inte har kontroll över sin kropp. Gösta har också förlorat mycket av sin muskelstyrka och svagheten gör att det är svårt att sköta den egna hygienen. Gösta får allt svårare att äta på grund av tröttheten och andfåddheten. Han besväras av muntorrhet och upplever att maten inte smakar någonting längre. Vissa dagar grubblar Gösta över döden och funderar mycket över varför just han drabbades av hjärtsvikt. Andra dagar är fyllda av hopp och tillförsikt. Under den senaste tiden har Gösta haft flera kontakter med sin kontaktsjuksköterska på hjärtsviktsmottagningen på grund av försämrat allmäntillstånd. Orkeslösheten gör att Gösta allt oftare glömmer att ta sina vätskedrivande mediciner. Den sista månaden har Gösta varit inlagd på medicinkliniken vid tre tillfällen för nedsatt allmäntillstånd samt svullnad i ben och buk. Efter justering av mediciner hoppas nu Gösta att han skall må bättre igen. Bostaden har blivit anpassad, och Gösta har fått både rollator och rullstol för utebruk. Kontaktsjuksköterskan och kardiologen samtalar med Gösta och hustrun om det allvarliga medicinska läget. Det blir ett brytpunktsamtal där man också planerar för hur man ska möta de olika problem som kan uppkomma. Gösta ska etablera kontakt med hemsjukvården och han får Öppen Retur till vårdavdelningen. Läkaren erbjuder sig också att tala med barnen, vilket Gösta känner som en stor lättnad. Närståendepenningintyg utfärdas. En natt vaknar Gösta av att han har svår andnöd och måste sitta upp för att kunna få luft. Han är kallsvettig och har hjärtklappning. Göstas fru blir orolig och vill att de skall åka ambulans till sjukhuset. Hon ringer kommunsjuksköterskan som kommer och ger morfin. Det hjälper lite, men Gösta är nu mycket orolig och vill åka in till sjukhuset. Vid ankomsten till sjukhuset drabbas han av mycket svår ångest då han upplever att han håller på att drunkna. Han får mer morfin och vattendrivande läkemedel och när han kommit över till sängen på vårdrummet känner han att det lättat. Hustrun märker efter en stund att Gösta blir medvetslös. Undersköterskan sitter vid hennes sida, och senare under natten dör Gösta. Hjärtsvikt och KOL är exempel på sjukdomar där livets slut kan bli utdraget med en hel del plågsamma symtom. Det är viktigt att i samråd med patient och närstående identifiera den tidpunkt då livets slut förefaller vara nära, och planera för god palliativ vård utanför sjukhus. 2. Magnus Magnus, 46 år, tidigare frisk, märkte under våren att handen inte vilja följa med i arbetet vid datorn. Han sökte på vårdcentralen, men där kunde man inte hitta något fel. I maj försämrades symtomen, och Magnus remitterades till neurolog på sjukhuset. Nu kunde neurologen konstatera flera bortfallssymtom, och hjärntumör var en av flera tänkbara diagnoser. Magnus och hustrun var oroliga men kände ändå trygghet med att flera undersökningar skulle göras. Röntgen bekräftade läkarens misstanke om att det var tumör. Magnus och hustrun informerades. Samtalet var lugnt, kontaktsjuksköterska på neurologmottagningen var med, och Magnus hade inte så många frågor. Han fick information om operation och kompletterande behandling, återbesök och kuratorskontakt. Kontaktsjuksköterskan lovade ringa redan nästa dag. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 3(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 3 Magnus fortsatte arbeta heltid som datalärare på ett studieförbund. Hela familjen (mamma, pappa, 16-årigt tvillingpar) var i chock, allt kändes helt overkligt. Stödet från neurologmottagningen kom igång och gav trygghet. Operationen, strålbehandlingen och cytostatikakurerna klarades av relativt bra, men efter 6 månader märkte Magnus åter allt mer av sjukdomen. Han trillade ibland, talet blev svagt och det tog allt längre tid att äta. Neurologen kallade till återbesök där också hustrun och kontaktsjuksköterskan var med. Magnus hade med en lång lista med frågor. När dessa var besvarade berättade neurologen om att det var nödvändigt med kontakt med logoped och sjukgymnast. De svåra konsekvenser som sjukdomen skulle få framgent gjorde det nödvändigt att ligga lite före med hjälpmedel. Av samma skäl rekommenderade neurologen kontakt med palliativa teamet i hemkommunen. Kontakterna på sjukhuset skulle fortsätta ändå. Magnus och hustrun var positiva till detta, men samtidigt mycket stressade över situationen. Kuratorn skulle hjälpa till att etablera stöd till barnen via skolkurator. Under månaden som följde etablerade familjen kontakt med palliativa teamet. Hjälpmedel hemma ordnades och logopeden på neurologen bidrog med råd och tekniska hjälpmedel. Hustrun var svårt pressad och sjukskriven på deltid. Efter flera samtal med palliativa teamets sjuksköterska och läkare introducerades trygghetslarm och stöttning från hemtjänsten. Efter en infektion som kraftigt försämrade Magnus kondition etablerades Öppen Retur till medicinkliniken på hemortssjukhuset. Ena tvillingen drev på att pappa skulle ha en effektiv behandling som enligt en spansk internetsida förbättrade tillståndet dramatiskt. Vid ett återbesök hos neurolog fick han och föräldrarna tala om detta. Mot slutet av det samtalet kunde Magnus säga till sonen att de alla nu måste förstå att det närmade sig livets slut för pappa. Palliativa teamet ordnade nu med förberedda läkemedel för symtomkontroll (trygghetslåda), kuratorssamtal, närståendepenning, diskussioner med kommunen om assistans, ekonomiproblem m.m Under kuratorssamtalen kunde familjen uttrycka sin sorg över Magnus situation, få möjlighet att uttrycka tankar som kändes svåra att tala om hemma, samt få praktisk hjälp i kontakterna med försäkringskassa och kommun. Magnus fick allt svårare att svälja men hade redan tidigare kommit fram till att han inte vill ha "slang i magen" (PEG). 1 år efter diagnos avled Magnus hemma i sin bostad. Familjen var samlad och det var mer sorg än förtvivlan. Efter dödsfallet hade palliativa teamet kontakt med kommunens personal och med Magnus familj. Kuratorn bibehöll kontakten i 5 månader. Då kände hustrun och tvillingarna att de var beredda att gå vidare utan teamets stöd. Yngre cancerpatienter behöver ofta kontakt med palliativt team, eftersom insatserna kräver speciell kompetens och hög tillgänglighet. Psykosocialt stöd av kurator är nödvändigt inte bara för patienten, utan också för närstående, inte minst barnen. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 4(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 4 Specialiserad palliativ vård i VGR och Halland nulägesbeskrivning Idag finns i princip tre typer av specialiserad palliativ öppen vård i VGR och Halland. Gemensamt är att vården bedrivs i multiprofessionella team. ASIH-team I Göteborgs stad arbetar man efter modellen ASIH-team (Avancerad sjukvård i hemmet). De sammanlagt fyra teamen består av läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och sjukgymnaster samt en kurator. Personalen har speciell kompetens inom palliativ vård. Arbetet bedrivs framför allt i patientens hem, men med möjlighet till inläggning på sjukhus (SU/Högsbo). Teamet arbetar huvudsakligen med palliativ vård. En mindre andel patienter med ett omfattande vårdbehov men i en kurativ situation är också anslutna under en tid. All sjukvård till patienten ges av teamet. Läkaransvaret tas över till teamets läkare som blir den fasta vårdkontakten. Läkarna är regionalt anställda liksom den enda kuratorn medan sjuksköterskor, arbetsterapeuter och sjukgymnaster tillhör den kommunala hemsjukvården och arbetar uteslutande i teamet, d.v.s. teamets medarbetare är permanenta. Sjuksköterskor arbetar hela dygnet, och läkare med palliativ kompetens finns i jourtjänst hela dygnet. Resursteam Den andra modellen i regionen är baserat på ett resursteam som är sjukhusbaserat. Det består av sjuksköterskor, läkare, ofta kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut. Tillsammans med den ordinarie hemsjukvården formas ett temporärt team kring patienten. Hembesök görs frekvent av resursteamet, men mycket av den praktiska sjukvården utförs av kommunens reguljära hemsjukvård. Samarbetet med den kommunala hemsjukvården är central. Läkaransvaret övertas av teamets läkare som blir den fasta vårdkontakten. Slutenvårdsplatser och system för öppen retur finns kopplat till teamet vid de flesta sjukhus i regionen. Den reguljära hemsjukvården är verksam dygnet runt medan resursteamet mestadels finns tillgängligt kontorstid. Jourlinje med palliativ kompetens saknas. Konsultteam Den tredje modellen är ett konsultteam som består av sjuksköterskor och läkare som är regionalt anställda. De fungerar som konsulter mot andra vårdenheter där patienten vårdas. Teamet arbetar både inom akutsjukvården och inom kommunal hälsooch sjukvård. Läkaransvaret tas oftast inte över av teamets läkare, utan kan kvarstå inom primärvård eller akutsjukvård. Teamet är verksamt under kontorstid. Gemensamt för de olika specialiserade palliativa verksamheterna är att strukturerad fortbildning, handledning och möjlighet till FOUU-verksamhet saknas. Vårdplatser för specialiserad palliativ vård finns idag vid flera av områdets sjukhus, men endast vid SU finns palliativ läkarkompetens hela dygnet. Referensgruppen för palliativ vård konstaterar att det finns någon form av specialiserad palliativ verksamhet idag vid samtliga sjukhus i VGR och Halland. Arbetssätt, antal anslutna patienter, tillgänglighet och tillgång till slutenvårdsplatser och mobila team varierar. Dygnet runt-tillgänglighet saknas vid flera enheter och tillgång till läkare med palliativ kompetens på jourtid kan bara erbjudas i begränsad omfattning. Teamens sammansättning varierar liksom fortbildning och möjlighet till handledning. Öppen specialiserad palliativ vård saknas idag i delar av regionen framförallt Södra Bohuslän. Möjlighet till egen fortbildning och fortbildning till andra enheter inom akutsjukvård, primärvård eller kommunal hälso- och sjukvård ingår oftast inte i uppdraget. Sammanfattningsvis uppfyller de flesta enheter i VGR och Halland idag inte kriterierna för specialiserad palliativ vård. Dimensioneringen av slutenvård är ojämnt fördelad och understiger Europarådets rekommendationer. Hospice är att betrakta som en form av specialiserad palliativ vård. Specialiserad palliativ vård ges och vården är kopplad till ett boende. Hospice kan ha kommunal huvudman eller privatfinansieras. I regionen är det en ojämlik tillgång till hospiceplatser. Det finns fyra hospice tre i Göteborg och ett i Lidköping. Hospice Gabriel (Lidköping) har 7 9 platser, och de tre hospice som finns i Göteborg har tillsammans 26 30 platser. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 5(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 6 Exempel på checklista vid vård i livets slutskede Omvärdera gärna frågorna under vårdtiden. Datum Dokumenterat Kommentar Har läkare bedömt att patienten kan vara döende? Har patienten blivit informerad om sin situation? Har närstående informerats om patientens tillstånd? Finns ordination av palliativ medicinering i injektionsform? Har läkare tagit ställning till om HLR är aktuellt vid hjärtstillestånd? Har läkare tagit ställning till vilka av patientens ordinarie mediciner som ska fortsätta ges? Har patienten tappat förmåga till självbestämmande? Finns omvårdnadsplan för smärta? Finns omvårdnadsplan för ångest? Finns omvårdnadsplan för illamående? Finns omvårdnadsplan för dyspné? Finns omvårdnadsplan för hud? Finns behov av kontakt med kurator? Finns behov av kontakt med sjukhuskyrkan? Är det känt var patienten önskar bli vårdad vid livets slut? Överväg om frågan är aktuell att ställa till patient eller närstående. Finns det behov av vårdplanering? Har man informerat om närståendepenning berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 6(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 8 Psykosocialt och existentiellt stöd till patienter och närstående inom allmän och specialiserad palliativ vård Psykosocialt stöd Behovet av psykosocialt stöd följer inte samma indelning som den allmänna och specialiserade palliativa vården. Behoven av psykosocialt stöd kan vara lika stora i den allmänna palliativa vården som i den specialiserade. Av denna anledning har detta avsnitt en annan indelning. Behovet av psykosocialt stöd är inte konstant utan varierar oftast över tid och behoven måste därför prövas kontinuerligt. Varje verksamhet bör göra upp tydliga rutiner för dessa insatser. Stöd till patienten Allmänt psykosocialt stöd Under hela sjukdomsförloppet är patienten i behov av psykosocialt stöd i varierande grad. Många gånger är det tillräckligt med stöd på en allmän nivå. Detta stöd ska behandlande läkare och sjuksköterska ge och ofta kan patientens eget nätverk vara tillräckligt. Det bör finnas rutiner för att ta reda på patientens behov. Förutom det direkta stödet till patient kan det även på denna nivå handla om stöttning i kontakter med andra myndigheter som t ex försäkringskassa, socialtjänst, hemtjänst osv. Avancerat psykosocialt stöd När det finns behov av mer specialiserat stöd är det lämpligt att koppla in socionom/kurator antingen för konsultation eller för direkt patientkontakt. Detta kan även gälla då kontakter med andra myndigheter är aktuella. Kuratorn ansvarar för: När patienten har föräldraansvar för minderåriga barn När det finns unga vuxna (18-30 år) som närstående När det finns påtagliga konflikter eller kommunikationsproblem i familjen/nätverket När det sociala nätverket är otillräckligt När patienten ger uttryck för mycket starka känslor När det finns tidigare missbruk eller psykisk sjukdom hos patienten När det uppstår frågor av familje-juridisk karaktär När något annat identifieras som ökar risken för sårbarhet Stöd till barn som närstående Det mest traumatiska som kan drabba ett barn är att en förälder blir allvarligt sjuk och avlider. Det är därför av största vikt att vi identifierar vilka patienter som har ett föräldraansvar för att kunna sätta in skyddande insatser och förebygga psykisk ohälsa. Kurator ska alltid kopplas in när det finns minderåriga barn. Se under: Stöd till patienten, Avancerat psykosocialt stöd. Stöd till närstående Allmänt psykosocialt stöd Precis som patienten har närstående behov av psykosocialt stöd i varierande grad under processen och oavsett om det handlar om allmän eller specialiserad palliativ vård. Vad som är viktigt att komma ihåg är att patient och närstående inte är en enhet utan de kan ofta ha helt olika behov. Precis som för patienten ska allmänt stöd till närstående ges av behandlande läkare och sjuksköterska och ofta är det egna nätverket tillräckligt för att ge detta stöd. En del av stödet till närstående är efterlevande stödet. Vem som håller i detta utgår från tidigare kontakter med närstående under sjukdomsförloppet. Tydliga rutiner ska finnas för hur denna kontakt ska ske och vem som gör den. I den specialiserade palliativa vården har kurator lämpligen huvudansvaret för efterlevande stödet som kan ha karaktär av både allmänt stöd och mer avancerat stöd. Avancerat psykosocialt stöd Vid behov av mer specialiserad karaktär är det lämpligt att koppla in socionom/kurator, antingen för konsultation eller för direkt kontakt med de närstående. Förutom de tillfällen som är uppräknade under patienten kan ett specialiserat behov finnas. Kuratorn ansvarar för: När närstående ger uttryck för mycket starka känslor När det finns en omedvetenhet/avsaknad av insikt om tillståndets allvar för patienten När dödsfallet inte blir som väntat Efterlevande stöd Närstående grupper och efterlevandegrupper berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 7(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 8 Kommunalt stöd till anhöriga Stöd till anhöriga (kommunerna använder anhörig istf för närstående frågan är hur det blir om vi plötsligt byter begrepp men kanske måste göra det ändå) kan ges som kommunal service eller som biståndsbedömd individuell insats. Kurator finns inte inom kommunal hälso- och sjukvård. Kommunal service ska vara tillgängligt för alla utan föregående biståndsbedömning och likvärdigt i hela kommunen och kan innebära (dvs allt är inte tillgängligt överallt): stödsamtal råd och vägledning information/utbildning/föreläsningar anhörigträffar med varierande innehåll utifrån de anhörigas behov Stöd i form av kommunal service ska erbjudas anhöriga som bor eller har sin närstående (dvs patienten) boende i kommunen. Stöd i form av bistånd måste sökas och bedöms utifrån ett individuellt specifikt behov i förhållande till den som behöver insatsen. Avlösning i hemmet ska erbjudas av kommunen som ett flexibelt stöd enligt Socialtjänstlagen (4:1). Avlösningen ska kunna ges både som en regelbunden insats och vid oförutsedda situationer. Existentiella frågor inom palliativ vård En beredskap bör finnas hos personalen att lyssna. Det är att dela upplevelsen och känslan som är det viktiga. Samtalet behöver inte leda till svar eller åtgärder. Existentiella frågor väcks ofta när någon närmar sig döden, såväl för personen själv som för dess närstående. Frågorna berör bland annat mening eller meningslöshet i det som har varit och i det som sker, relationer som har varit, pågår och är hotade samt tankar om liv och död. Frågorna kan väcka oro, ångest, rädsla och andra känslor och kan oftast inte besvaras. Alla personalkategorier inom den palliativa vården möter dessa funderingar hos patient och närstående i det dagliga arbetet.. Kyrkans roll avseende existentiella frågor/andlig vård. Kyrkans uppdrag är att möta människans existentiella och andliga behov särskilt i utsatta situationer. På varje sjukhus finns en sjukhuskyrka som är ekumenisk. Sjukhuskyrkorna har i uppdrag at också förmedla kontakt med företrädare för andra religioner och samfund. Möjlighet till utbildning och handledning i existentiella/andliga frågor finns också för vårdpersonalpersonal på många orter. Kontakten går vanligen via vårdpersonalen till kyrkans representanter berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 8(9)

Regional medicinsk riktlinje: Bilagor - Palliativ vård Bilaga 10 Aspekter att överväga vid anställning av personal inom specialiserad palliativ vård utöver relevant grundutbildning. Sjuksköterskor Specialistutbildning som är relevant för verksamheten (Ex specialistutbildning inom Onkologi, Öppen hälso-och sjukvård.). Specialistutbildning Palliativ vård. Magisterexamen. Smärtutbildning Diplomerad sjuksköterska i palliativ vård. Informell specialistutbildning med kursplan utarbetad av intresseföreningen, SFPO. Kursplan finns på föreningens hemsida. Undersköterskor och omvårdnadspersonal Utbildning i lindrande vård för undersköterskor. Specialistutbildad undersköterska inom Palliativ vård (100YH-poäng) Taktil massage/beröring Läkare Erfarenhet som specialistläkare inom disciplin relevant för verksamheten. Exempel är: geriatrik, allmänmedicin, invärtesmedicin, anestesi, onkologi, kirurgi Diplomeringsutbildning inom palliativ medicin. Detta är intresseföreningens SFPM s(svensk förening för Palliativ medicin) informella specialistutbildning. Kursplan finns på föreningens hemsida. Palliativ medicin blir en tilläggsspecialitet från 2013. Kurator/Socionom Socionomexamen Erfarenhet av psykosocialt behandlingsarbete. Magister/master i socialt arbete Grundutbildning och vidareutbildning i psykoterapi eller motsvarande Frivillig auktorisation genom socionomernas intresseförening Sjukgymnaster och arbetsterapeuter Utbildning i akupunktur Lymfdränageutbildning. För samtliga yrkesgrupper gäller att det är värdefullt om man har erfarenhet av arbete med patienter i livets slutskede, ett intresse och erfarenhet av utvecklingsarbete samt handledarutbildning. Vid anställning och i medarbetarsamtal ska det utformas individuella kompetensplaner. berörda förvaltningar, regionala sektorsråd, rådsfunktioner, terapigrupper och Program- och prioriteringsrådet. 9(9)