Effektrapport Maj 2015
Författare: Hélène Benno 1(5) 1. Bakgrund... 2 2. Vad vill er organisation uppnå?... 2 3. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation?... 2 4. Vilka startegier har ni för att uppnå era mål?... 3 5. Vilken kapacitet och vilket kunnande har ni för att uppnå ert mål?... 4 6. Hur vet ni om er organisation gör framsteg?... 4 7. Vad har ni åstadkommit så här långt?... 4
Författare: Hélène Benno 2(5) Effektrapport 2015 1. Bakgrund Stiftelsen Min Stora Dag har till huvudsakligt ändamål att i Sverige främja och stödja åtgärder till förmån för barn som lider av livshotande sjukdomar och därvid särskilt åtgärder som bereder barnen möjlighet att få sina speciella önskedrömmar förverkligade. Min Stora Dag är en insamlingsstiftelse som hjälper barn med livshotande sjukdomar till en viktig och välbehövlig paus från en vardag fylld av sjukhusrutiner. Stora Dagar är vår kärnverksamhet men vi ordnar även gruppaktiviteter och läger. Vi samarbetar med samtliga barn- och ungdomskliniker i Sverige, från Gällivare till Lund. Sammanlagt gör alla våra aktiviteter tillvaron bättre för över två tusenfemhundra sjuka barn om året. 2. Vad vill er organisation uppnå? Stiftelsen Min Stora Dag har till huvudsakligt ändamål att i Sverige främja och stödja åtgärder till förmån för barn som har livshotande sjukdomar som menligt påverkar livskvalitet och vardag och därvid särskilt åtgärder som bereder barnen möjlighet att få sina speciella önskedrömmar förverkligade. Därvid ska eftersträvas samarbete med för samma och kompletterande ändamål verkande personer och organisationer. Barn i Sverige med svåra sjukdomar ska få en önskedröm uppfylld. Min Stora Dag ska vara den organisation som självklart förknippas med en värdefull paus som kan ge extra självkänsla och kraft. En Stor Dag och en Min Stora Dag-aktivitet är något utöver det vanliga som blir ett välbehövligt avbrott i en vardag präglad av sjukhusvistelser, långa behandlings-tider och många mediciner. En svår sjukdom innebär inte bara jobbiga provtagningar och smärta utan också påfrestningar för familjen, många funderingar och ibland utanförskap. Att först ha något längta och se fram emot och sedan få känna glädje när drömmen förverkligas ger mer än en tillfällig uppmuntran. Det gör skillnad i ett längre perspektiv och ger även ett betydelsefullt minne att plocka fram tunga stunder samt bidrar till en känsla av att känna sig betydelsefull och att få påfyllning av välbehövlig energi och stolthet när både barnet och familjen behöver det som bäst. Huvudmålet är att i en första fas 4000 barn varje år ska få del av någon Min Stora Dagaktivitet för att i en andra fas öka till 5000 barn. För att uppfylla huvudmålet ska Min Stora Dags verksamhet bredda antalet sjukdomar, bli tydligare och synligare i syfte att öka insamlade medel. 3. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation? Min Stora Dag är en politiskt och religiöst obunden insamlingsstiftelse med verksamhet i Sverige. Att alltid verka för barnets bästa enligt kapitel 3 i Konventionen om barnets
Författare: Hélène Benno 3(5) rättigheter är en självklar värdegrund för Min Stora Dag. Det har vi gemensamt med andra seriösa organisationer som verkar för barn. Min Stora Dags organisation består av styrelse, generalsekreterare, ledningsgrupp ambassadörer och volontärer. H.K.H. Prinsessan Madeleine är Min Stora Dags beskyddare. Verksamheten granskas av auktoriserad revisor. Styrelsen är Min Stora Dags högsta beslutande organ. Styrelsen består av sju ledamöter och leds av en ordförande, Jan Söderberg. Den dagliga verksamheten leds av en ledningsgrupp. Arbetet i ledningsgruppen leds av Generalsekreteraren Hélène Benno och består utöver generalsekreteraren av ekonomiansvarig, insamlingsansvarig och projektansvarig. Min Stora Dag har fem ambassadörer och över 300 volontärer runt om i Sverige. Min Stora Dags organisation beskrivs vidare på stiftelsens hemsida http://www.minstoradag.org/om-oss/organisation/. Min Stora Dags fokus är att främja och stödja åtgärder till förmån för barn som lider av livshotande sjukdomar och därvid särskilt åtgärder som bereder barnen möjlighet att få sina speciella önskedrömmar förverkligade. Medlemskapet i FRII, innehavet av 90 konto och kontinuerliga kontakter med övriga seriösa organisationer som verkar för barns bästa borgar för en proffessionalism och ett fruktbart utbyte av erfarenheter medverkar till att nå Min Stora Dags Övergripande ändamål, Huvudmål och Delmål. Nätverkandet med andra organisationer bidrar till att åstadkomma det bästa möjliga för största antal sjuka barn samt ökar antalet tillfällen att upptäcka fler och nya områden där ytterligare hjälp behövs. 4. Vilka startegier har ni för att uppnå era mål? Min Stora Dag har funnits i 15 år och ska genom att erbjuda Stora Dagar som är något utöver det vanliga och breda aktiviteter som är något extra ge barn med livshotande sjukdomar glädje, kraft och självkänsla. Huvudmålet är att i en första fas 4000 barn varje år ska få del av någon Min Stora Dag-aktivitet för att i en andra fas öka till 5000 barn. För att uppfylla huvudmålet ska Min Stora Dag se över och bredda de diagnoser och sjukdomar som kan komma i fråga. Vidare ska verksamheten bli tydligare och synligare i syfte att öka insamlade medel. För att kunna nå och hjälpa fler barn är det behövligt att se över och vårda det ursprungliga samt att utveckla och uppgradera vilket bidrar till att höja både kvalitet och kvantitet. Några viktiga delar i strategiarbetet är Förädling - Utveckla och förädla de värden på vilka Min stora Dag vilar. Bredda sjukdomsprofiler, det vill säga kretsen av barn med livshotande sjukdomar som kan komma i fråga samt utveckla och anpassa aktiviteterna efter barnens önskningar och behov. Förståelse - Höj förståelsen för förhållanden på sjukhus och finn för alla berörda hållbara och hänsynsfulla sätt att nå fler barn. Fokus - Bli än mer tydlig och relevant. Kompetens - Tillse att ha välutbildad personal med stor kunskap och kompetens inom respektive område för att ytterligare stärka engagemang och förtroende.
Författare: Hélène Benno 4(5) Kännedom Vidga antalet personer och organisationer som känner till och känner för Min Stora Dag genom en tydlig, aktuell och väl förankrad kommunikationsplattform. Givande. Öka den totala insamlingen genom fokus på privatgivare och småföretag. 5. Vilken kapacitet och vilket kunnande har ni för att uppnå ert mål? Ryggraden i verksamheten är medarbetarna på kansliet och volontärerna. Förutom de kompetenta och lojala medarbetarna är de drygt 300 volontärerna runt om i Sverige en förutsättning för genomförandet av Stora Dagar och andra Min Stora Dag-aktiviteter. Medarbetarna har en utpräglad bredd och ett kunnande om aktiviteter som kommer väl till pass i den diversifierade verksamheten. Vårt mål är att Min Stora Dag ska vara förstahandsvalet för den växande skara som vill ägna sig åt volontärarbete samt att ha Sveriges bästa och mest motiverade volontärer. Ett viktigt delmål är att stärka mångfalden bland medarbetare och volontärer både när det gäller kön, etnicitet, funktionshinder och hbtq-frågor. Ett genomtänkt mångfaldsarbete har stor betydelse för arbetet med kvantitet och kvalitet. 6. Hur vet ni om er organisation gör framsteg? Analysinstitut och medicinska experter diskuterar om och i så fall hur det skulle gå att finna ett sätt att mäta vad uppmuntran innebär för hjärnan. Att mäta det kliniska resultatet av vad det betyder för ett barn med en svår sjukdom att få se sin önskedröm gå i uppfyllelse låter sig dock tyvärr inte ännu göras. Tydliga erfarenheter från Min Stora Dags första 15 år genom återkommande vittnesmål från volontärer, medarbetare, läkare, lekterapeuter, sjuksköterskor, föräldrar och framför allt från barnen pekar dock klart på de positiva effekter, framför allt psykiskt men även fysiskt, som en paus i en sjukdomsvardag ger. Den extra energi som kommer med glädje, uppmuntran och avbrott i en rutin tycks ha en tendens att påverka både kraft och självkänsla. Verksamheten finansieras genom insamling från privatpersoner, företag och organisationer. Stöd från samarbetspartners och sponsorer är mycket viktigt för Min Stora Dags verksamhet. Min Stora Dags nyckeltal: Adm.- och insamlingskostnader i förhållande till Totala intäkter samt Ändamål i förhållande till Totala intäkter, redovisas löpande. Min Stora Dags ekonomi är i balans. Min Stora Dags tillgångar och ekonomiska ställning i övrigt framgår av Min Stora dags årsredovisning. 7. Vad har ni åstadkommit så här långt? Min Stora Dags verksamhet har utvecklats kontinuerligt sedan starten för 15 år sedan. Det första året förverkligade två personer med hjälp av volontärer 32 barns drömmar. Idag har Min Stora Dag växt till att varje år ordna Stora Dagar och andra Min Stora Dag-aktiviteter för över 2000 barn med livshotande sjukdomar. Sedan starten har drygt 1800 enskilda önskningar har uppfyllts. Många unga vuxna har positiva minnen från Min Stora Dag-aktiviteter. Vittnesmål från volontärer, medarbetare, läkare, lekterapeuter, sjuksköterskor, föräldrar och framför allt från barnen pekar de positiva
Författare: Hélène Benno 5(5) effekter som uppnåtts. Under åren har gruppaktiviteter, läger mm tillkommit för att ge så många barn som möjligt en känsla av att vara utvald, uppmuntran och paus de behöver i en ofta tung vardag som präglas av sjukdom.