Utvecklingsprojekt inom Habilitering & Hälsa Invandrarfamiljer i Habilitering Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän
ABSTRACT SAMMANFATTNING Titel Invandrarfamiljer i Habilitering. Ett verksamhetsprojekt avseende Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Handikappförvaltningen, Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. År 2007 Författare Lena Stignäs Borg Ett övergripande syfte med denna studie är att hos personalen i Barn- och ungdomsteamen öka kunskap och förståelse för andra kulturer och i sin förlängning ge bättre habilitering till familjer med annan kulturell bakgrund än svensk. I syftet ingår även att undersöka det merarbete familjer med utländsk bakgrund kan tänkas medföra i kontakten med habiliteringen med avsikt att få en uppfattning om hjälpbehovets omfattning. Som metod valdes strukturerade intervjuer med föräldrar genomförda med hjälp av bandspelare samt enkätfrågor till personalen att besvaras skriftligt. I föräldraintervjuerna ville vi få svar på hur familjens kontakt med habiliteringen har sett ut vad gäller insatser från olika professioner, medverkan i habiliteringsplaner, information om samhällsstöd, diagnos och funktionshinder. Enkätfrågorna till personalen förväntades ge svar på om invandrarbakgrunden är orsak till svårigheter att kommunicera kring insatser och habiliteringsplaner samt om det finns relevans i uppfattningen att personalen använder mer tid i kontakten med invandrarfamiljer i förhållande till svenska familjer. Nyckelord Barn- och ungdomshabilitering, invandrarfamilj, funktionshinder
TACK Projekt Invandrarfamiljer i Habilitering förverkligades tack vare erfarenheter och nyfikenhet på mer kunskap hos personalen i Barn- och ungdomsteamen på Habiliteringen Gamlestaden. Projektets inriktning och avsikt har varit att hela personalen skall vara delaktig under projekttiden. Den nu föreliggande rapporten har tillkommit med stöd av omnämnda grupper och personer projektdeltagare, styrgrupp, referensgrupp och litteraturgrupp, som på olika sätt bidragit med kunskap och konkreta arbetsuppgifter. Även övrig personal har visat stort intresse och uppmuntrat till fortsatt skrivande. TACK till er alla för stöd, uppmuntran och delaktighet! Ing-Marie Johansson, socionom och doktorand vid Institutionen för socialt arbete, Göteborgs Universitet, har varit projektets handledare. TACK för professionell handledning i form av värdefulla synpunkter och konstruktiv kritik! Stort TACK till Handikappförvaltningen, som genom att bevilja anslag skapade en möjlighet för personalen vid Habiliteringen Gamlestaden att genomföra detta för oss angelägna verksamhetsprojekt!
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 7 PROJEKTORGANISATION... 7 VERKSAMHETSMÅL/EFFEKT... 8 BAKGRUND... 8 Vardagserfarenheter med kulturmöten... 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 9 DEFINITIONER... 9 METOD... 0 FÖRÄLDRAINTERVJUER... 0 Förutsättningar och urval... Slutligt urval... 2 Pilotintervjuerna... 3 Dokumentation... 3 Kompletterande urval... 3 FÖRÄLDRAINTERVJUER MED BEGRÄNSAT URVAL... 4 Översatt information och anlitad tolk... 4 Bortfallsspekulation... 4 ENKÄTFRÅGOR TILL PERSONALEN... 4 PERSONALENKÄT MED SAMSTÄMMIG FRAMTONING... 5 FORTBILDNING AV PERSONALEN... 5 Litteraturgrupp... 5 Litteraturseminarium... 5 Studiebesök... 5 Föreläsning... 6 FÖRFÖRSTÅELSE... 6 LAGAR OCH SYNSÄTT... 6 HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSLAGEN, HSL... 6 FAMILJECENTRERAT ARBETSSÄTT... 7 BARNETS ELLER FÖRÄLDRARNAS PERSPEKTIV... 7 Barnets bästa en intrikat fråga... 7 KONVENTIONEN OM BARNETS RÄTTIGHETER/ FN:s BARNKONVENTION... 8 Konventionens grundtanke och utvalda artiklar ur habiliteringsperspektiv... 8 NORDISK STANDARD FÖR SJUKA BARNS BEHOV/ NOBAB... 20 RESULTATREDOVISNING... 20 BAKGRUNDSFAKTORER... 20 STATISTIK... 2 Göteborg - en mångkulturell stad... 2 4
Varifrån kommer Göteborgaren?... 2 Hur mår Göteborgaren?... 22 BIDRAGSHUSHÅLL... 23 Introduktionsersättning... 23 Socialbidrag... 23 ARBETSLÖSHET... 24 JÄMFÖRANDE STATISTIK... 25 Vilka bor var?... 25 HABILITERINGEN GAMLESTADEN... 27 STATISTISKA FÖRUTSÄTTNINGAR I DE NORDÖSTRA STADSDELARNA... 27 Vem döljer sig bakom remissen?... 27 Andel invandrare... 28 TOLKANVÄNDNING... 28 Tolk kostar tid... 28 REDOVISNING AV FÖRÄLDRAINTERVJUER... 29 Ett annat sätt att leva... 29 Sverige är ett bra land - Vi känner oss som hemma i Sverige... 29 Men det är en sak som är likt vad det gäller kulturen - alla mammor vill gärna ha en bra framtid för sitt barn... 29 EN MÖJLIGHET ATT ÖVERLEVA... 30 Om vi hade bott kvar hade min dotter nog inte levt idag... 30 Jag är muslim, jag har tro, ber och hoppas han ska bli frisk... 30 KONTAKTEN MED HABILITERINGEN... 30 Är det vi som skall knacka dörren och vad är en habiliteringsplan?... 30 Information med passerat bäst-före-datum... 3 REDOVISNING AV PERSONALENKÄT... 3 Kulturolikheter... 3 Guds delaktighet i habiliteringsprocessen och traditioner i vardagsliv... 3 Könsperspektiv... 3 Diagnos, funktionshinder och träning... 32 Barn och lek... 32 MERTID OCH ANNORLUNDA INSATSER... 33 Vad är det då som är så tidskrävande?... 33 Tidskrävande kontakt med filter... 34 Omättat informationsbehov... 35 Vad påverkar barnets habilitering?... 35 SEMINARIEDAG MED REFLEKTIONER... 36 ANALYS... 37 INTERVJU- OCH ENKÄTSVAR BERÖRINGSPUNKTER... 37 Informationsbehov och informationsfrustration... 37 Professionella termer och begrepp... 37 Habilitering med västerländskt förtecken... 38 Kvinnosyn... 40 Anpassning, kristillstånd och dubbel utsatthet... 40 Hur går det för barnen?... 42 Familjens stöd eller habiliteringens?... 42 Kulturell förvirring, språklig förbistring och brus... 43 Att vänta in familjen... 44 Bemötande, etik och medvetenhet... 45 SLUTDISKUSSION... 47 KONSEKVENSER... 47 Så här är det idag!... 47 Lyssnandets konst... 48 En kulturell dialog... 48 5
Föräldrautbildning... 49 Översatt information... 49 MÅLGRUPPENS SOCIALA STANDARD BEGRÄNSAR INSATSER... 49 PROFESSIONELLA INSATSER GER NÖJDA FAMILJER... 50 TILL SIST OCH FÖR ATT KNYTA IHOP PÅSEN... 50 KÄLLFÖRTECKNING... 5 REFERENSLITTERATUR... 5 ANDRA LÄSTA TEXTER... 52 Böcker... 52 Studier, offentliga utredningar och rapporter... 53 Med efterföljande kommentarer... 53 BILAGOR... 55 BILAGA... 56 BILAGA 2... 60 BILAGA 3... 63 BILAGA 4... 64 BILAGA 5... 69 BILAGA 6... 74 BILAGA 7... 77 BILAGA 8... 80 BILAGA 9... 8 BILAGA 0... 82 BILAGA... 83 6
INLEDNING Habiliteringen Gamlestaden är en av sex enheter inom Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Upptagningsområde är Göteborgs nordöstra stadsdelar, som är Gunnared, Lärjedalen, Kortedala och Bergsjön. En stor andel av befolkningen i dessa stadsdelar är invandrare, dvs. personer med annan etnisk och kulturell bakgrund än svensk. Habiliteringen Gamlestaden verkar således i ett mångkulturellt område, vilket medför att personalen i sin vardag möter människor från ett stort antal länder som talar ett annat modersmål än svenska. Samtal med enskilda och familjer, samt olika slags möten förutsätter därför i stor utsträckning medverkan av tolk. Att som personal i sin dagliga vardag möta invandrarfamiljer med annan bakgrund, kultur och religion har i Barn- och ungdomsteamen på Habiliteringen Gamlestaden lett till en ständigt levande och spännande diskussion om hur dessa förutsättningar påverkar habiliteringsarbetet. Personalen upplever att arbetet ter sig annorlunda på Habiliteringen Gamlestaden i förhållande till andra enheter. Våren 2006 gavs habiliteringsenheterna inom verksamhetsområdet tillfälle att söka bidrag till projekt i angelägen fråga. Habiliteringen Gamlestaden såg en efterlängtad möjlighet att få studera det specifika med att arbeta på en sådan enhet samt att få dokumentera personalens rika erfarenhet av och gedigna kunskap om möten med olika kulturer. Intention och förhoppning var att nå ökad kunskap och förståelse samt förbättrad kvalitet på habiliteringsinsatserna. En projektplan formulerades och beslut om genomförande av projektet fattades av Handikappförvaltningen. Projektledare och projektdeltagare tillsattes, liksom styrgrupp och referensgrupp. En extern handledare från Institutionen för socialt arbete anlitades för projektet. Enligt projektkalkylen avsattes personalkostnader för 0,5 årsarbetare under 2006, vilket utökats med motsvarande summa under år 2007. PROJEKTORGANISATION Uppdragsgivare är Handikappförvaltningen. Projekttiden med personalkostnad för 0,5 årsarbetare förlängdes efter år 2006 att gälla även år 2007. Styrgrupp Eva Hammarström, habiliteringschef Gamlestaden samt Maria Eriksson, habiliteringschef Älvstranden. Projektledare Lena Stignäs Borg, socionom, Habiliteringen Gamlestaden. 7
Projektdeltagare, samtliga vid Habiliteringen Gamlestaden Kerstin Karner, leg. psykolog (intervjuer, litteraturgrupp) Marianne Johansson, socionom (statistik, litteraturgrupp) Ingrid Larsson, socionom (litteraturgrupp) Liselotte Nilsson, socionom (litteraturgrupp) Ann-Sophie von Sydow, socionom (litteraturgrupp) Ingela Källander, teamsekreterare (statistik) (Kristina Näsström, psykolog, litteraturgrupp hösten 2006) Referensgrupp Helen Warenius, socionom, Habiliteringen Älvstranden Lotta Vesterlund, leg. sjukgymnast Habiliteringen Centrum Extern handledning Ing-Marie Johansson, socionom och doktorand vid Institutionen för socialt arbete, Göteborgs Universitet. VERKSAMHETSMÅL/EFFEKT Mål för Handikappförvaltningen formuleras sålunda: o Att ge personalen ökad kunskap och kompetens om olika kulturer o Att habiliteringen använder denna ökade kunskap och därmed får ett effektivare arbetssätt med hög kvalitet i arbetet med varje enskild familj BAKGRUND Barn- och ungdomshabiliteringen Gamlestaden består av tre team sammansatta av olika professioner. I ett komplett team finns arbetsterapeut, logoped eller talpedagog, socionom/kurator, läkare, psykolog, sjukgymnast, specialpedagog samt sjuksköterska. Tjänsterna som läkare och sjuksköterska delas av samtliga team. Vardagserfarenheter med kulturmöten I habiliteringsarbetet följer teamen ett strukturerat flödesschema för att åskådliggöra barnets väg genom habiliteringen. Det vi kallar utredningsplan och habiliteringsplan är utgångspunkt för våra åtgärder. I hela processen förväntas familjerna vara delaktiga och aktiva. Personalens erfarenhet är att familjer inte alltid önskar vara delaktiga och att föräldrar ibland kan föredra att låta personalen ta ansvar för barnets habilitering. Våra olika professioner kan vara nya begrepp och okända funktioner för familjer med annan kulturell bakgrund, vilket vi tror kan leda till oklarheter i ansvarsfördelning mellan familj och habilitering. Frågor vi har ställt oss är vad som är kulturellt och religiöst betingat och hur vi kan öka vår förståelse och kunskap. En annan uppfattning är att vi ofta använder mer tid till åtgärder i familjer med annan kulturell bakgrund än till övriga familjer. Det yttrar sig påtagligt och konkret i ökad tidsåtgång på grund av tolkanvändning. Men också att många av de familjer som habiliteringen har kontakt med, har begränsad kunskap om och förståelse av det svenska samhället. Det innebär att habiliteringen på olika sätt får förmedla basinformation om det svenska samhället, vilket genererar ökad tidsåtgång i kontakten med en familj med utländsk bakgrund i relation till en familj med svensk bakgrund. 8
Personalen får i mötet med familjer och genom deras generositet ta del av och lära sig av levnadssätt och traditioner från andra kulturer och religioner. Detta blir till en levande och ständigt pågående dialog och ett kunskapsutbyte på arbetsplatsen. Teamen innehar därmed tillsammans en stor källa av kunskap, som vi vill synliggöra samt skapa en gemensam erfarenhets- och kunskapsgrund att stå på i habiliteringsarbetet. Det är också angeläget att sådan kunskap i sin förlängning görs tillgänglig även utanför Habiliteringen Gamlestaden. Att i intervjuform på ett djupare och mer samlat sätt få ta del av familjernas bakgrundskultur men också deras reflektioner kring mötet med Habiliteringen Gamlestaden menar vi skulle berika samarbetet och resultera i förbättrad kvalitet på habiliteringsinsatserna och leda till ett effektivare arbetssätt. Vissa familjer har en livshistoria, som kan försvåra och ibland inverka negativt på förmågan att ha fokus på och tillgodogöra sig habilitering. Vi har kontakt med såväl föräldrar som barn, som har behov av psykiatrisk hjälp, ibland genomgripande terapi för att bearbeta vad de upplevt i flykt, krig och liknande traumatiserande händelser. Att Habiliteringen Gamlestadens upptagningsområde omfattar stadsdelarna i nordöstra Göteborg, som har högt ohälsotal och arbetslöshet samt bidragsberoende, tror vi har betydelse för vår arbetssituation detta är dokumenterade fakta som vi vill undersöka närmare. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Ett övergripande syfte med denna studie är att hos personalen i barn- och ungdomsteamen öka kunskap och förståelse för andra kulturer och i sin förlängning ge bättre habilitering till familjer med annan kulturell bakgrund än svensk. I syftet ingår även att undersöka det merarbete familjer med utländsk bakgrund kan tänkas medföra i kontakten med habiliteringen med avsikt att få en uppfattning om hjälpbehovets omfattning. Vi vill diskutera och problematisera habiliteringens förutsättningar att arbeta i ett mångkulturellt område genom att ) undersöka upptagningsområdets struktur och vilka förutsättningar som gäller för familjer som bor i området. 2) diskutera upplevd utökad tidsåtgång på grund av a) språksvårigheter b) tolkanvändning c) utökad samhällsinformation 3) få en bild av informationsflödet mellan habilitering och familj 4) diskutera familjers behov av psykiatrisk hjälp 5) få mer kunskap om olika kulturer och religioner DEFINITIONER Invandrare definieras i projektet som utländska medborgare födda i Sverige eller i utlandet samt svenska medborgare födda i utlandet. Definitionen motsvarar den beskrivning som Göteborgs Stad, Stadskansliet utgår ifrån i sin årliga rapport, den källa från vilken projektet hämtat statistikuppgifter. 9
I rapporten kallas Barn- och ungdomshabiliteringen synonymt för Barn- och ungdomsteamen eller teamen och ibland habiliteringspersonalen. Vi och vår syftar på teamens alternativt projektets medlemmar samt styrgrupp. Socionom benämns ibland kurator. Den officiella beteckningen åtgärd används i texten synonymt med insats. Omyndig under 8 år kallas barn eller ungdom. METOD FÖRÄLDRAINTERVJUER För att öka vår kunskap och förståelse var vi angelägna att få ta del av föräldrarnas erfarenheter i kontakt med habiliteringen. Vi fann att bästa sättet att etablera denna kontakt var genom strukturerade intervjuer. Frågor formulerades utifrån personalens frågeställningar, hypoteser och ibland frustration över kommunikationssvårigheter och andra förvirrande komplikationer i mötet med familjer. Att få veta något om familjernas bakgrund och varför de kom till Sverige var viktigt, liksom familjernas upplevelser och erfarenheter av synen på funktionshinder i hemlandet. Vad innebär det att ha ett funktionshinder i deras kultur och/eller religion? Vad är annorlunda, vad är likt i Sverige? Syn på kvinnas och mannens roll och barnuppfostran skiljer den sig från hemlandets? Hur har familjens kontakt med habiliteringen sett ut? Vilka professioner har de mött? Vilka insatser har barnet och familjen fått? Har de medverkat i upprättandet av habiliteringsplaner? Har de fått tillräcklig kunskap om diagnos och funktionshinder? Har habiliteringen gett informationen om vad samhället kan hjälpa till med? Frågor om familjens erfarenhet av tolkanvändning var angeläget att ha med, liksom om någon förälder bär med sig trauman av något slag och om man fått hjälp att bearbeta detta. Avslutningsvis är föräldrarna nöjda med kontakt och insats? Vad önskar de i fortsättningen av habiliteringen och för sitt barn? Hela frågeformuläret se BILAGA.. Praktiskt genomförande För att kunna återge och dokumentera intervjun på ett tillförlitligt sätt krävdes bandspelare med påföljande utskrift för senare bearbetning och sammanställning. Vi kom fram till att erbjuda frukt och vatten i samband med intervjun. Intervjun beräknades ta -,5 timmar. Eftersom föräldrarna förväntades ta av sin tid, som vi av erfarenhet vet kan vara mycket ansträngd på grund av läkarbesök, möten och liknande, önskade vi kunna ge ett synligt tack för hjälpen, förslagsvis en biobiljett. För att detta inte skulle uppfattas som muta eller på annat sätt missriktat, förankrades detta hos kulturkunnig person samt hos verksamhetschef, som beslutade att vi kunde ge föräldrarna en biobiljett efter intervjun. Intervjuerna skulle ledas av projektledaren tillsammans med Kerstin Karner, leg. psykolog i ett av barn- och ungdomsteamen. 0
2. Tolk och översättning Att erbjuda tolk vid behov inför intervjun var en förutsättning och självklarhet. Likaså att de utskick vi gjorde skulle översättas för dem som enligt kännedom var beroende av detta. Tolkcentralen anlitades för översättningen. 3. Etik, sekretess och makulering Ur etisk synvinkel gjordes bedömningen att det var viktigt att inför intervjun klargöra frivilligheten, liksom att sekretess och anonymitet kunde säkras. Likaså var det viktigt att informera om att allt material och all dokumentation skulle komma att makuleras respektive raderas efter att rapporten färdigställts. 4. Presentationsbrev och samtycke Ett presentationsbrev formulerades, där syftet med projektet och intervjun förklarades samt information gavs om frivillighet, sekretess och anonymitet. Ett särskilt blad bifogades för undertecknande av samtycke. Ett annat blad medföljde med förslag om tid och möjlighet att sätta kryss i ruta för att tacka ja eller att få förslag på annan tid, samt ett annat kryss om man ej önskade delta. Förälder, som önskade tolk, fick utrymme att skriva vilket språk som gällde. Frankerat svarskuvert bifogades. Hela utskicket, se BILAGA 2. 5. Pilotintervju För att testa intervjufrågorna och bekanta oss själva med dem samt prova den tekniska utrustningen och öva oss i själva intervjusituationen, bestämde vi oss för att genomföra två pilotintervjuer. Förutsättningar och urval Under början av hösten 2006 diskuterade projektet vilka familjer som skulle väljas ut för intervju och hur vi skulle gå till väga för att få fram ett representativt urval. Huvudkriterium var att familjen skulle ha invandrarbakgrund. Att familjen var aktuell på Habiliteringen Gamlestaden, dvs. var ett pågående ärende, var en annan utgångspunkt. Det var också viktigt att föräldrarna hade haft kontakt med habiliteringen under tillräckligt lång tid för att ha värdefulla erfarenheter att dela med sig av vad gäller habiliteringens arbetssätt. Mot denna bakgrund kom vi fram till att nyinkomna remisser år 2002 var lämpligt årtal och att familjerna efter första kontakten med habiliteringen skulle ha varit delaktiga i minst två habiliteringsplaner. Vårt urval skulle således baseras på dessa fyra variabler:. Invandrarbakgrund 2. Pågående kontakt 3. Nyinkommen remiss år 2002 4. Delaktig i minst två habiliteringsplaner Habiliteringen Gamlestaden hade enligt aktuell statistik c:a 300 pågående ärenden per den 2006-06-30. Projektet bedömde att tio familjer var ett rimligt antal att intervjua. Med hjälp av journalansvarig fick vi från Handikappförvaltningens databaserade journalsystem Journal III fram en lista över det totala antalet nyinkomna remisser till Barnoch ungdomsteamen år 2002 samt vilka av dem som deltagit i två habiliteringsplaner. Antalet nya remisser år 2002 var 64. Varje remiss i underlaget fick ett nummer, från t o m 64.
En urvalsprincip var mångfald framför proportionalitet. Det var viktigare att ha flera olika länder representerade än ett flertal från få länder, att alltså ha så stor spridning som möjligt. Med hänvisning till eventuella bortfall borde minst någon reserv finnas i urvalet utöver de tio vi önskade intervjua. Med hjälp av folkbokföringsregistret Västfolket kartlades föräldrars födelseland i nya remisser år 2002, som resulterade i fördelning enligt tabell i BILAGA 3. Fortsatt systematiskt arbete med urvalsunderlaget gav tre olika alternativ beroende på i vilken ordning remisserna med två habiliteringsplaner listades (stadsdelsvis, födelsenummer respektive andel representation av olika länder). Utifrån urvalsprinciperna ovan valdes alternativet var tredje i födelseordning. Två remisser hade på grund av felaktigt personnummer kommit på fel plats i listan. Det visade sig också att två av remisserna (nr 42 respektive nr 30) ej hade medverkat i två habiliteringsplaner och ej var aktuella i Journal III, varför dessa ersattes av andra remisser på listan. Den första remissen, där föräldrarna båda kom från Bosnien-Hercegovina, ersattes med annan remiss, där den ene föräldern representerar Bosnien-Hercegovina, den andre Jugoslavien. Den andra remissen, där föräldrarnas födelseland var Vietnam ersattes med annan remiss, där båda föräldrarna också kom från Vietnam. Enligt vald urvalsprincip föll valet även på remiss, där föräldrarnas ursprung var svenskt, vilken uteslöts ur studien. Slutligt urval Urvalet av elva familjer med invandrarbakgrund var därmed fastställt med justeringar enligt ovan utifrån var tredje nyinkommen remiss år 2002 med två upprättade habiliteringsplaner samt med fortfarande pågående kontakt. I tre av familjerna hade föräldrarna olika ursprung. Det slutliga urvalet hade följande representation i de remisserna: LAND ANTAL NUMMER KOMMENTAR REMISSER Irak 3 4, 22, 57 Somalia/Etiopien 8 Ej aktuell, se nedan Etiopien 23 Libanon 59 Jugoslavien 5 Ej aktuell, se nedan Bosnien-Hercegovina/ Jugoslavien 62 Ryssland/Tadzjikistan 63 Vietnam 29 Indien ANTAL remisser med invandrarbakgrund Inför de första kontakterna med familjerna föll två familjer bort. I familj nummer 5 valde projektledaren på grund av tidigare kännedom att ringa föräldern, som avböjde medverkan i studien. Angående familj nummer 8 avstod projektledaren från inbjudan efter vad som framkom i journal och efter kontakt med kurator, som känner familjen. Återstår som ingår i studien 9 remisser/5 föräldrar. 2
Pilotintervjuerna Föräldrar till pilotintervjuerna valdes ut vid sidan av övrigt urval genom att be teamen om förslag och att söka via journaler. Familjen skulle uppfylla förutsättningarna att ha deltagit i två habiliteringsplaner och ha en pågående kontakt med habiliteringen Gamlestaden. Dokumentation Alla kontakter i form av utskick återbud, uteblivande och genomförd intervju dokumenterades av projektledaren för varje enskild intervjuperson som underlag till rapportskrivande och resultatredovisning. Efter hand formulerades ett brev att sända till föräldrar som ej kommit till intervjun och ej tagit kontakt med erbjudande om en ny tid och möjlighet framföra önskemål om annan lämpligare tid. Genomförande Intervjuerna genomfördes i Habiliteringens lokaler. Projektledaren, Lena Stignäs Borg planerade tillsammans med leg. psykolog Kerstin Karner intervjutider en dag per vecka fr o m oktober t o m december 2006. Önskvärt var att intervjua den ena föräldern på förmiddagstid, den andra föräldern på eftermiddagstid samma dag. Pilotintervjuerna hölls dock dagarna efter varandra, den 4 respektive 5 oktober 2006. Den första intervjun ur basurvalet genomfördes den 25 oktober, efter att den föräldern uteblivit den oktober. Kompletterande urval Eftersom bortfallet var stort (se under rubrik Resultatredovisning ) och projektet förlängts efter årsskiftet 2006/2007, fick vi möjlighet att erbjuda fler föräldrar att delta i studien. För att hitta ett kompletterande urval utgick projektet från återstående remisser 2002 med två genomförda habiliteringsplaner samt pågående kontakt med habiliteringen. Bortfallet representerade Indien, Irak, Vietnam, Libanon, Bosnien-Hercegovina och övriga Jugoslavien samt Somalia/Etiopien. Projektledaren sökte efter motsvarande födelseland som bortfallet, alternativt grannland, samma världsdel etc. Det visade sig att bland de resterande remisserna i det ursprungliga underlaget var flertalet med önskad nationalitet ej användbara på grund av att familjerna ej deltagit i två habiliteringsplaner, att de var avslutade eller på annat sätt inte längre var aktuella på Habiliteringen Gamlestaden. Det kompletterande urvalet kom att representera länder enligt följande: LAND ANTAL REMISSER NUMMER Irak 2 7, 55 Somalia 39 Somalia/Etiopien 5 Eritrea/Etiopien 60 ANTAL Kompletterande urval 5 remisser med invandrarbakgrund 5 remisser/9 föräldrar. 3
FÖRÄLDRAINTERVJUER MED BEGRÄNSAT URVAL Som framgår var antalet planerade intervjuer av ursprungligt och kompletterande urval 26 stycken, antalet genomförda är 0 stycken. Detta begränsar möjligheten till långtgående slutsatser, vilket dock kompenseras av jämförelser med liknande studier och litteratur. Intervjusvaren har sammanställt i BILAGA 4. Översatt information och anlitad tolk Tolk var bokad till intervjuer med de föräldrar, där habiliteringen brukar anlita tolk. Fem presentationsbrev översattes till arabiska, sorani respektive vietnamesiska. På grund av bortfall återstod två intervjuer, där tolk skulle medverka. Beklagligt nog infann sig inte tolken till en av dem, och Tolkcentralen lyckades inte få fram en ersättare. Om än försenad och med förälderns något stapplande svenska kunde intervjun dock genomföras. Bortfallsspekulation Som framgår ovan kom relativt få intervjuer att genomföras. Man kan spekulera kring skälen till detta. Att föräldrarna uteblir, ofta utan att meddela sig är en företeelse personalen inte helt sällan ställs inför på Habiliteringen Gamlestaden. Personalen vet att familjerna har en belastad vardag på grund av att barn med funktionshinder ofta medför inbokade tider för läkarbesök, behandlingar osv. Att avsätta tid för ett projekt, som kan vara svårt att se nyttan av, kan tänkas inte blir högprioriterat i familjerna. Men även andra orsaker kan ha försvårat deltagandet. Under rubriken Metod beskrivs hur föräldrarna presenterades studien i ett utskick bestående av tre delar. Informationen översattes bara i de fall tolk anlitades av habiliteringen i då pågående kontakt med familjen. Det kan tänkas ha varit för många ord och för svår svenska. För att göra den nödvändiga informationen tydligare, hade det varit en fördel att använda ett enklare språk samt låta översätta fler presentationsutskick. Att ringa familjerna hade knappast varit en lösning, eftersom just språkförståelsen var problemet. På så vis blev det ett åskådliggörande av det Habiliteringen Gamlestaden dagligen lever med och ett av de fenomen, som detta projekt har velat visa på. Ett exempel där missförstod uppstod återges här: Projektledaren skickar brev med inbjudan och förslag på intervjutider den /0 för mor respektive far. Båda uteblir. Ett uteblivsbrev skickas med förslag på intervjutider den 25/0. Svarsbrev inkommer, där föräldrarna kryssar i att de önskar delta, men önskar annan tid. Samtycke är undertecknat och bifogat. Nytt brev till mor och far med nya klockslag den 5/. Den 25/0 (dvs den tid de meddelat sig inte kunna) infinner sig pappan för att få bli intervjuad (vilket var möjligt att genomföra). ENKÄTFRÅGOR TILL PERSONALEN Vi ville ställa frågor och gräva djupare mot bakgrund av personalens uttalade upplevelser och erfarenheter, som ligger till grund för projektet. Finns det relevans i uppfattningen att man lägger mer tid i kontakten med invandrarfamiljer i förhållande till svenska familjer? När använder personalen tolk i mötet med föräldrar och barn, och när gör man det inte? Stämmer talet om att de olika teammedlemmarna får ägna sig åt information om hur det svenska samhället är uppbyggt vid sidan av traditionellt habiliteringsarbete? Är invandrarbakgrunden orsak till svårigheter att kommunicera kring insatser och habiliteringsplaner? På vilket sätt? 4
För att få svar på dessa och liknande frågor kom vi fram till att personalen yrkesvis skulle svara på ett antal frågor i en enkät. Det var viktigt att lyfta fram även det som upplevs positivt med att arbeta på habiliteringsenheten Gamlestaden. Under utarbetandet av frågorna bestämdes att tre av de 4 frågorna skulle besvaras individuellt. Frågorna till personalen i sin helhet, se BILAGA 5. PERSONALENKÄT MED SAMSTÄMMIG FRAMTONING Nitton anställda har besvarat enkäten, dels i yrkesgruppen, dels individuellt. Samtliga yrkesgrupper är representerade utom läkaren, som inte hade möjlighet att delta. Arbetsterapeuterna var båda nyanställda, varför en tidigare nyligen anställd med lång erfarenhet i yrket också besvarade enkäten. Någon yrkesgrupp påtalade att man inte alltid var eniga om svaren. En sammanställning av de enskilda svaren i enkäten finns i BILAGA 6. Enkätsvaren visar inga tydliga olikheter från professioner med kurativ, medicinsk, motorisk, pedagogisk eller psykologisk inriktning i teamen. Snarare framträder likheter, framför allt kring familjernas behov av samhällsinformation kombinerat med begränsade kunskaper i svenska. Möjligen framträder en större frustration hos yrkesgrupper, som inte har det i sin profession i att hantera frågan om samhällsstöd, över att ständigt möta familjernas okunskap och svårigheter att ta sig fram i det svenska samhället. Man hjälper därför familjerna konkret genom att ringa samtal för att underlätta och tar kontakt med samarbetspartners. Att föräldrars avvaktande inställning till samtalsstöd nämns av både kuratorer och psykologer men inte av andra yrkeskategorier har ju en given förklaring. FORTBILDNING AV PERSONALEN Litteraturgrupp På tidigt stadium bildades en litteraturgrupp bestående av medarbetare på Habiliteringen Gamlestaden. Syftet var att tillsammans med projektledaren läsa relevant litteratur för att vidga vyerna och fördjupa perspektiven. Gruppen har träffats vid fyra tillfällen då vi delat med oss av böcker vi läst och samtalat om olika ämnen, som berört projektet. Namn på gruppens medlemmar, vad de läst samt referat av valda delar bifogas rapporten. BILAGA 7. Litteraturseminarium All personal i Gamlestaden förberedde sig inför ett litteraturseminarium den 9 december 2006 med att läsa en studie Vi är alla unika och ändå mer lika än vi tror om bemötande, funktionshinder och etnicitet. Vi samtalade i grupper med föreberedda frågor som vägledning men med öppenhet för egna reflektioner. Det blev värdefulla samtal kring etik och bemötande. Korta sammanfattningar återges under avsnittet Bemötande, etik och medvetenhet. Frågorna grupperna hade att samtala omkring finns i BILAGA 8. Studiebesök En spännande upplevelse var det för teamen att besöka utställningen Gud har 99 namn. 2 Vi fick inblick i stora och små religioner genom att lyssna på duktiga föreläsare samt göra personliga besök i rummen för de olika trosyttringarna. SIOS. 2004. Samarbetsorgan för etniska organisationer i Sverige. Carlshamn Tryck & Media, Karlshamn. 2 Arrangör: SENSUS Studieförbund. 5
Föreläsning Länge var planerat att lära oss mer om islam, eftersom flertalet av de invandrare vi möter är muslimer. Men då projektledaren under projektets gång stötte på boken Abrahams barn - Vad skiljer och förenar judendom, kristendom och islam? föddes tanken att undersöka om bokens författare, religionshistoriker Christer Hedin, hade möjlighet att besöka oss. 3 Christer Hedin bejakade inbjudan och gav en föreläsning för personal från de båda invandrartäta enheterna Gamlestaden och Älvstranden den 3 mars 2007. Åhörarna fick erbjudandet att lämna feedback med synpunkter, som sammanställts och bifogats rapporten. BILAGA 9. FÖRFÖRSTÅELSE Projektledare och författare till denna rapport är socionom och arbetar som kurator i ett habiliteringsteam. Jag har därmed en förförståelse av den problematik projektet vill belysa, vilket kan påverka urval och resultat. Denna kollegiala forskning kan också styra kollegors enkätsvar och reflektioner. En garant för att någorlunda objektivitet råder är den styrning, kontroll och insyn styrgrupp respektive referensgrupp står för, liksom extern handledare, oberoende av intern kunskap och tradition. LAGAR OCH SYNSÄTT HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSLAGEN, HSL Habiliteringens arbete vilar på Hälso- och sjukvårdslagen 4, HSL, som i 2a fastslår delaktighet samt i 3b att habilitering skall ske i samverkan med den enskilde enligt följande i urval citerade lagtext: 2a Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. ----- 3b Landstinget skall erbjuda -----. habilitering och rehabilitering, 2. hjälpmedel för funktionshindrade, och 3. tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. ----- Habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde. Av planen skall planerade och beslutade insatser framgå. 3 Hedin, C. 2004. Abrahams barn. Vad skiljer och förenar judendom, kristendom och islam? Dialogos Förlag, Stockholm. 4 Hälso- och sjukvårdslag, HSL. SFS 982:763. 6
FAMILJECENTRERAT ARBETSSÄTT Barn- och ungdomsteamets arbetssätt omfattar både barns och föräldrars perspektiv. Olika professioner kan anses ha sin tyngdpunkt i antingen det ena eller det andra. Tillsammans skapar teamet ett helhetsperspektiv. Barn- och ungdomshabiliteringarna inom Handikappförvaltningen i Västra Götalandsregionen har idag ett familjecentrerat arbetssätt, där utgångspunkten är att professionella inte kan åstadkomma nytta för barnet om inte omgivningen bidrar med sin kompetens och tar aktiv del. Familjens kunskaper om sitt barn tas tillvara och de professionella samarbetar med föräldrarna i barnets habiliteringsprocess. Tidigare arbetade habiliteringen på föräldrarnas uppdrag och ett arbetssätt praktiserades såväl i Sverige som internationellt, där fokus på insatser för barnet varit förhärskande. En förskjutning har skett till ett familjecentrerat perspektiv, där hela familjens välbefinnande lyfts fram som en komponent i barnets habilitering, skriver en forskargrupp vid Mälardalens högskola. 5 Delaktighet poängteras i Hälso- och sjukvårdslagen. 6 I HSL 2a) anges att Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Vägen till delaktighet går inom Barn- och ungdomshabiliteringen Gamlestaden oftast genom föräldrarnas medverkan vid såväl de första kontakterna med teamet som vid upprättande av utrednings- och habiliteringsplaner vad gäller samtalsstöd, träning och behandling. BARNETS ELLER FÖRÄLDRARNAS PERSPEKTIV Att barnperspektivet finns med i åtgärder och habiliteringsplaner inom Barn- och ungdomshabiliteringen Gamlestaden råder ingen tvekan om. All personal är angelägen om att barnen skall få bästa möjliga vård och utveckling. Men hur vet man egentligen vad som är bäst för barnet när det gäller fysisk och psykisk utveckling? Vem kan och har rätt att avgöra det för det enskilda barnet och för ungdomen? Är det inte gott nog, att barnen blir delaktiga genom sina föräldrar? Föräldrarna bestämmer väl, så länge barnen är omyndiga? Många av habiliteringsbarnen har svårigheter att själva föra sin talan på grund av fysiska och/eller psykiska begränsningar. Huvudsaken är väl att barnets perspektiv finns med i det som rör barnet/ungdomen? Det vill säga angående barnets egen habilitering. Barnets bästa en intrikat fråga Det kan tyckas långsökt, att inom ramen för detta projekt sätta fokus på Konventionen om barnets rättigheter, den så kallade Barnkonventionen 7. Att ha barnets bästa för ögonen i åtgärder av olika slag är som sagt en väl inarbetad princip inom Barn- och ungdomshabiliteringen. Men hur förankrade är vi i Konventionen om barnets rättigheter och hur tillämpas konventionen på Habiliteringen Gamlestaden? Är det barnets habilitering, eller föräldrarnas, eller kanske personalens? 5 Mälardalens folkhögskola, forskargrupp. Professor Eva Björck-Åkesson; Docent, lektor Mats Granlund; Lektor Einar Jakobsson; Adjunkt, doktorand Carina Carlhed. 6 Hälso- och sjukvårdslag, HSL. SFS 982:763. 7 Konventionen om barnets rättigheter. 2006. Regeringskansliet, UD INFO. 7
Hur vi bemöter och lyssnar till barn och ungdomar samt vilken roll de får spela i sin egen habilitering är en aktuell fråga och en pågående diskussion i barn- och ungdomsteamen. En större medvetenhet om att ta hänsyn till barns och ungdomars egen vilja och uppfattning har lett till att de själva oftare får vara aktiva i habiliteringsprocessen. Där så inte är fallet blir föräldrars uppfattning, roll och relation till sitt barn ett filter för personalen att arbeta genom. Då kvarstår frågan om det verkligen är barnets habilitering. Att förutsättningslöst bedöma vad som är barnets bästa, då föräldrar har en annan uppfattning än vi själva om hur vi bäst bemöter barnet, på vilket sätt träning ger bästa resultat och liknande frågeställningar, kräver en ökad medvetenhet och en god teoretisk grund för att tillämpa barnets perspektiv. Det är därför angeläget att presentera vissa artiklar i nämnda konvention för att belysa och få vägledning i de svårigheter och valsituationer personalen inom barn- och ungdomsteamen kan befinna sig i mot bakgrund av detta projekts tillkomst och det som framkommit under resans gång. KONVENTIONEN OM BARNETS RÄTTIGHETER FN:s BARNKONVENTION Konventionen om barnets rättigheter antogs av FN:s generalförsamling den 20 november 989. Idag är det bara Somalia och USA av världens stater, som inte ratificerat konventionen och därmed bundit sig juridiskt för att genomföra den. 8 Konventionens grundtanke och utvalda artiklar ur habiliteringsperspektiv Innehållet i konventionen får självfallet olika betydelse utifrån barns ställning i olika delar av världen och hur barnets perspektiv beaktas. Vi får utgå från Habiliteringen Gamlestaden och arbetet med barnen där. Är barn med funktionshinder och andra barn habiliteringen kommer i kontakt med särskilt omnämnda i Barnkonventionen på vilket sätt är de i så fall uppmärksammade? En grundtanke i konventionen är att barn har fullt och lika människovärde. Idén om jämställdhet gäller också mellan barn: alla barn har lika värde. Artikel 2. Konventionsstaterna skall respektera och tillförsäkra varje barn inom deras jurisdiktion de rättigheter som anges i denna konvention utan åtskillnad av något slag, oavsett barnets eller dess förälders eller vårdnadshavares ras, hudfärg, kön, språk, religion, politiska eller annan åskådning, nationella, etniska eller sociala ursprung, egendom, handikapp, börd eller ställning i övrigt. Kommentar: Här framgår klart och tydligt att alla barn har tillgång till de rättigheter som formulerats i konventionen oavsett bland annat ras, hudfärg, språk, religion, ursprung samt handikapp. En bärande princip är barnets bästa. Artikel 3. Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, skall barnets bästa komma i främsta rummet. 8 Konventionen om barnets rättigheter. 2006. Regeringskansliet, UD INFO. 8
Kommentar: I kommentaren till artikeln framgår att barnets intresse självfallet inte alltid kan väga tyngre än alla andras intressen, men att den aspekten skall väga tungt, komma i främsta rummet. Avsikten med artikelns tillkomst var att skapa en garanti för att barnaspekten inte skall köras över, då olika intressen kolliderar i samhället. Att överföra det tänkesättet till olika uppfattningar mellan föräldrar och personal, kanske med barnets uppfattning okänd eller mitt emellan, är inte alltför långsökt. Barnets överlevnad och utveckling handlar nästa artikel om. Artikel 6 Konventionsstaterna erkänner att varje barn har en inneboende rätt till livet. Konventionsstaterna skall till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling. Kommentar: Stor vikt har i arbetet med den här artikeln lagts vid barns tidiga utveckling inklusive rätten till lek. Artikeln har säkert stor betydelse för barn i länder, där barnarbete är förekommande, men för oss kan den få en annan inriktning. Hur ser man på barns utveckling och lek i olika kulturer? I vårt västerländska individualistiska synsätt har leken en central roll för barnets utveckling och att tidigt träna självständighet är prioriterat. I mer grupporienterade kulturer har man inte samma fokus på den individuella utvecklingen utan betonar det sociala sammanhanget, där gruppen har stor betydelse under barnens uppväxt. 9 I intervjuerna berättar föräldrarna om att mostrar och andra släktingar, och även grannar tar ansvar för barnen. Vad händer då när familjer, som representerar ett annat kulturellt synsätt möter habiliteringen? Kan barnkonventionen hjälpa oss till förståelse, samförstånd och möjliga lösningar? Att barn måste få möjlighet att göra sig hörda och få påverka sin egen situation poängteras också. Artikel 2. Konventionsstaterna skall tillförsäkra det barn som är i stånd att bilda egna åsikter rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som berör barnet, varvid barnets åsikter skall tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. Kommentar: Här betonas barns möjlighet till deltagande och inflytande. I texten i anslutning till artikeln påtalas att rätten till att fritt uttrycka sin åsikt och att bli hörd förutsätter att såväl myndigheter, kommuner, landsting som domstolar aktivt arbetar för dess genomförande. Det är således upp till habiliteringen att fortsätta arbeta på barns och ungdomars rättighet att göra sig hörda om sin egen habilitering. Det är en utmaning att skapa möjligheter för varje barn att bli delaktig och komma till tals utifrån personlighet och begränsningar på grund av funktionshinder. Med gemensam kompetens, skapande fantasi och god vilja är förutsättningarna goda att nå längre. 9 Allwood, C M och Franzén, Elsie C (red). 2003. Tvärkulturella möten. Natur och Kultur, tredje tryckningen. 9
En god början kan vara att studera och tillämpa NOBAB, ett instrument, en standard som utarbetats anpassad för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård. I avsnittet som följer ges en introduktion. NORDISK STANDARD FÖR SJUKA BARNS BEHOV NOBAB NOBAB är förkortning av Nordisk förening för sjuka barns behov. 0 Föreningen har utarbetat en standard i enlighet med FN:s Barnkonvention. Standarden har funnits sedan 988 och föreningen är knuten till EACH Charter, European Association for Children in Hospital, som är ett redskap för att bevaka kvaliteten i barnsjukvården i de 6 europeiska länder, som använder EACH. Som framgår utgår NOBAB från barn på sjukhus, att de ska få bästa vård och övriga förutsättningar under sin sjukhusvistelse. Att anpassa och tillämpa delar av NOBAB inom habiliteringen skulle vara en tillgång. Standardens tio punkter är:. Vårdform 2. Relationer, närhet och trygghet 3. Föräldramedverkan 4. Information 5. Medbestämmande 6. Miljö 7. Stöd i utvecklingen 8. Kvalificerad personal 9. Kontinuitet 0. Respekt och integritet Punkt 5 knyter an till texten ovan om delaktighet utifrån artikel 2. i Barnkonventionen. Punkt 5 Medbestämmande (utdrag) Barn/ungdomar och föräldrar skall, efter information, beredas möjlighet att delta i beslut och deras kunskap och erfarenhet skall tillvaratas Punkt 0, om respekt och integritet, visar på ansvaret att ta hänsyn till barns och föräldrars religion och bakgrund. Punkt 0 (utdrag) I samarbete och kommunikation med barn/ungdomar och föräldrar skall hänsyn tagas till deras religion och kulturella bakgrund RESULTATREDOVISNING BAKGRUNDSFAKTORER Projektet omfattar endast familjer med invandrarbakgrund. Eftersom upptagningsområdet för Habiliteringen Gamlestaden har en befolkning med högt ohälsotal, hög arbetslöshet, stor andel socialbidragstagare, som även omfattas av invandrare kan man inte med säkerhet härleda vad som orsakar personalens merarbete och utökade tid. 0 NOBAB. 2003. Nordisk förening för sjuka barns behov, Tryckhuset. 20