EN LITTERATURSTUDIE OM DELAKTIGHET I BRÖSTCANCERBEHANDLING

Relevanta dokument
Äldre kvinnor och bröstcancer

Sammanfattning av rapport 2015/16:RFR13. Cancervården utmaningar och möjligheter

Artikelöversikt Bilaga 1

Patientutbildning om diabetes En systematisk litteraturstudie

ECONOMIC EVALUATION IN DENTISTRY A SYSTEMATIC REVIEW

Multidisciplinära konferenser i cancervården: funktioner och erfarenheter

Evidensbegreppet. Kunskapsformer och evidens. Epistemologi. Evidens. Statens beredning för medicinsk utvärdering; SBU. Archie Cochrane

Health café. Self help groups. Learning café. Focus on support to people with chronic diseases and their families

PATIENTRÄTT EN RAPPORT OM DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE I BRÖSTCANCERVÅRDEN

Factors and interventions influencing health- related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature.

SAMBAND MELLAN INFORMATION OCH ÅNGEST HOS BRÖSTCANCERPATIENTER

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund Söka artiklar, kursen Människans livsvillkor, 22 januari 2013

Centrala rekommendationer och konsekvenser. Tjock- och ändtarmscancer

Mäns upplevelse i samband med mammografi

V201 Kommittémotion. 1 Innehåll 1. 2 Förslag till riksdagsbeslut 1. 3 Inledning 2. 4 Regionala skillnader 3. 5 Omotiverade skillnader 3

Att söka vetenskapliga artiklar inom vård och medicin -

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund HITTA VETENSKAPLIGA ARTIKLAR I KURSEN VETENSKAPLIG TEORI OCH METOD I

Vetenskaplig teori och metod II Att hitta vetenskapliga artiklar

Inledning. Kapitel 1. Evidensbaserad omvårdnad

Evidensbaserad informationssökning

en översikt av stegen i en systematisk utvärdering

TILL DIG MED HUDMELANOM

Bemötande i vården. Upplägg. Introduktion. Bemötandeärenden till patientnämndens kansli. Intervjuer med patienter som upplevt bristande bemötande

Interprofessionellt teamarbete. Annika Lindh Falk Doktorand i medicinsk pedagogik, universitetsadjunkt, HU

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

Primära maligna hjärntumörer

Säker. Cancervård: patient och närstående kan bidra. Av Pelle Gustafson för Nätverket mot cancer

Patientlagen Josefin Leijon och Sofie Tängman

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Patientlagen Sofie Tängman Staben för verksamhetsutveckling

Hjälpmedel och Välfärdsteknik beslutsstöd. Angelina Sundström

Delat beslutsfattande i vård och stöd för personer med psykiska funktionsnedsättningar. - It takes two to tango

Att få. är inte en. Vad sa de? Cancer? Vad händer nu?

Studiehandledning. Projektplan för ett evidensbaserat vårdutvecklingsprojekt HT-12

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården :

Nationella riktlinjer. Depression och ångestsjukdom Versionen för förtroendevalda

Tema 2 Implementering

Kodningsvägledning standardiserat vårdförlopp för primära maligna hjärntumörer för nationell uppföljning av SVF

Fakta om spridd bröstcancer

Om PSA-prov för att upptäcka tidig prostatacancer

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

INFORMATIONSSÖKNING: SJUKSKÖTERSKEPROGRAMMET T1. Medicinska biblioteket

Begreppet evidens. Den epistemologiska världskartan. Definitioner Evidens. Epistemologi. Kunskapsformer och evidens. Evidens

Om vård- och omsorgstagares delaktighet

Dödshjälp. En kunskapssammanställning. (Smer 2017:2)

Svensk sjuksköterskeförening om

Omvårdnad GR (B), Hälsa och ohälsa III, 7,5 hp

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

Ökat personligt engagemang En studie om coachande förhållningssätt

Nyheter inom regelverket som berör de medicinska insatserna inom elevhälsan Skolsköterskekongressen 2014

CHANGE WITH THE BRAIN IN MIND. Frukostseminarium 11 oktober 2018

Vad säger lagen? Skapande av nationella riktlinjer för logopediska insatser vid stamning och stamningsproblematik

Yttrande över förslag till Patientlag

Bedömningsunderlag verksamhetsförlagd utbildning, Delaktighet och lärande 4, 5 hp, OM325G

Delaktighet och patientmedverkan

Om PSA-prov. för att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede fördelar och nackdelar

Regional cancerplan Dialogmöte med allmänheten i Visby 19 mars 2019

Sök artiklar i databaser för Vård- och hälsovetenskap

Rapportmall Designprojekt Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling för kontaktsjuksköterskor 15 HP

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Specialistsjuksköterskeprogram med inriktning onkologisk vård

En fråga som ibland dyker upp är den om illamående och kräkningar. Kan man med någon omvårdnadsintervention göra det lättare för patienten.

FÖRBÄTTRINGS KUNSKAP 15 HP RAPPORTMALL DMAICL. Av Marie Magnfält

Regional cancerplan Dialogmöte med allmänheten i Stockholm 6 mars 2019

Utformning av PM. Hälsa och livskvalitet Vårdkvalitet och säkerhet Vårdmiljö och resurser

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården

EFTER BRÖSTCANCER- BEHANDLING

Cancersmärta ett folkhälsoproblem?

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten

OM001G Individuell skriftlig tentamen

OBS! Fyll i dina svar i rättningsmallen på sista sidan!

ATT FÅ BESTÄMMA SJÄLV AUTONOMI INOM ÄLDREOMSORGEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

OBS! Fyll i dina svar i rättningsmallen på sista sidan!

RÅD till närstående Diagnos Sjukdomsutveckling/insikt Läkarbesök: Vara steget före Medicin

Varför väljer vissa cancerpatienter att läsa sin journal via nätet? Hanife Rexhepi Doktorand, Högskolan i Skövde

Cinahl sökguide. Enkel sökning. Ämnesordsökning

Antagen av Samverkansnämnden

Till dig som fått pankreascancer

Fakta äggstockscancer

Kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer. Women s experiences of living with breast cancer

Inkomna synpunkter till patientnämnden Registrerade ärenden tom

Omvårdnad i nationella kunskapsstödet för primärvård. Konferens i Malmö december 2017 Svensk sjuksköterskeförening

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Evidens Vetenskap i äldrevården

Novus BRO tar pulsen på bröstcancervården. Juni juni 2010 Lina Lidell/Annelie Önnerud Åström

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Allmän hälso- och sjukvård med inriktning mot onkologisk vård I, 40 poäng (HSON1)

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen

Varje dag lite bättre

Digitalisering för delaktighet och psykisk hälsa - DELAT BESLUTSFATTANDE

Medicinsk vetenskap AV, Intensivvård och trauma, 15 hp

Regional cancerplan Dialogmöte hälsoinformatörer 21 mars 2019

Oberoende utvärderingar för bättre vård och omsorg. sbu statens beredning för medicinsk och social utvärdering

Kognitiv nedsättning och anhörigperspektiv

Brännpunkt. Evidensbaserad klinisk praktik hur, när och varför?

KOMMUNIKATIVT LEDARSKAP

Svensk författningssamling

Varför en ny lag? Patientlag

BRÖSTCANCERPATIENT- ERS INFORMATIONS- BEHOV I SAMBAND MED BEHANDLING

STUDIE AV UNGA VUXNA CANCER

Transkript:

EN LITTERATURSTUDIE OM DELAKTIGHET I BRÖSTCANCERBEHANDLING LINDA BLADH KAJSA SVENSSON Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2018 Malmö Universitet Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

EN LITTERATURSTUDIE OM DELAKTIGHET I BRÖSTCANCERBEHANDLING LINDA BLADH KAJSA SVENSSON Bladh, L & Svensson, K. En litteraturstudie om delaktighet i bröstcancerbehandling. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2018. Bakgrund: I Sverige får ca 8000 personer diagnosen bröstcancer. Då patienten fått besked om diagnosen ska patient och läkare komma fram till det bästa behandlingsalternativet för den enskilda patienten. Information och kommunikation utgör en viktig del för att få patienten medveten om vilka olika behandlingsalternativ som finns och informationen ska även ska bidra till en känsla av delaktighet hos patienten. Vissa patienter vill att läkaren ska fatta behandlingsbeslutet åt dem, men det finns även de patienter som vill fatta egna beslut i samråd med läkaren. Syfte: Syftet var att sammanställa vetenskapliga studier om hur kvinnor med bröstcancer upplevde delaktighet vid behandlingsbeslut. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Sökningar gjorda i databaserna Cinahl, Pubmed och PsychINFO resulterade i tio studier vilka kvalitetsgranskades med stöd av SBU:s granskningsmall. Resultat: Fem teman identifierades: Önskan om att vara delaktig, Osäkerhet inför att vara delaktig, Likheter och skillnader mellan patienter, Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet samt Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet. De flesta kvinnorna som drabbats av bröstcancer upplever att de vill ha så mycket information som möjligt samt att det är positivt att bli inbjuden till delaktighet av sina läkare vid behandlingsbeslut. Hur informationen om de olika bröstcancerbehandlingarna presenteras, har visat sig har betydelse för hur pass delaktiga patienterna upplever sig vara i sitt behandlingsbeslut. Konklusion: Upplevelsen av delaktighet är individuell. Informationen bör individanpassas så att sjukvårdspersonal tar hänsyn till den individuella patientens önskemål och preferenser. Patienters delaktighet i bröstcancerbehandling förknippas med en ökad känsla av trygghet, bättre sjukdomskunskap samt upplevelse av en förbättrad livskvalitet. Nyckelord: Behandling, behandlingsbeslut, bröstcancer, delaktighet, kvinnor.

A LITERATURE STUDY ABOUT PARTICIPATION IN CANCER TREATMENT LINDA BLADH KAJSA SVENSSON Bladh, L & Svensson, K. A literature study about participation in breast cancer treatment. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2018. Background: In Sweden, about 8000 people are diagnosed with breast cancer. When the patient has been notified of the diagnosis, patients and doctors should come up with the best treatment option for the individual patient. Information and communication are an important part of getting the patient aware of the different treatment options available and the information should also contribute to a sense of involvement with the patient. Some patients want the doctor to take the treatment decision for them, but there are also those patients who want to make their own decisions in consultation with the doctor. Aim: The aim was to compile scientific studies on how women with breast cancer experienced participation in treatment decision. Method: Qualitative literature review. Databases used were Cinahl, Pubmed and PsychINFO and resulted in ten studies which were quality-reviewed using SBU:s review template. Results: Five themes were identified: The wish to be involved, Uncertainty for being involved, Similarities and differences between patients, Patients experience on benefits of participation and Patients experience on disadvantages of participation. Most women who suffer from breast cancer experience that they want as much information as possible and that it is positive to be invited to the participation of their doctors in treatment decisions. How well the doctor informs about the different breast cancer treatments available has proven to be of great importance to how well the patients feel involved or not. Conclusion: The experience of participation is individual. The information should be individualized so that healthcare professionals take into account the individual patient's wishes and preferences. Patients' involvement in breast cancer treatment is associated with an increased sense of security, better medical knowledge and experience of an improved quality of life. Keywords: Breast cancer, decision making, patient participation, treatment, women.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Epidemiologi 1 De olika behandlingsalternativen 1 Det multidisciplinära teamet 2 Definition av delaktighet 2 De sex kärnkompetenserna 3 Sjuksköterskans roll 3 Patienter och delaktighet 4 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 6 Strukturering 6 Databassökning 6 Inklusions- och exklusionskriterier 7 Urval och kvalitetsgranskning 7 Etiska överväganden 8 RESULTAT 9 Önskan om att vara delaktig 9 Osäkerhet inför att vara delaktig 10 Likheter och skillnader mellan patienter 11 Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet 12 Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet 12 DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Resultatdiskussion 15 KONKLUSION 19 FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 19 REFERENSER 21 Bilaga 1. 24 Bilaga 2. 27 Bilaga 3. 28 Bilaga 4. 30

INLEDNING Bröstcancer är en sjukdom som sjuksköterskor ofta kommer i kontakt med inom sjukvården oavsett vilket område de arbetar inom. Det är relativt vanligt att någon känner någon som själv drabbats eller har anhöriga som drabbats av bröstcancer, dessutom uppmärksammas sjukdomen i samhälle och massmedia. Under utbildningen har vi som sjuksköterskestudenter studerat patofysiologin bakom bröstcancer men frågan har väckts om hur patienten med bröstcancer mår psykiskt. Under ett tidigare fördjupningsarbete läste vi om delaktighet och vilken betydelse det har inom omvårdnad. Författarna till denna litteraturstudie vill fördjupa sin förståelse om hur patienter upplever delaktighet och genom denna kunskap främja god vård i vår kommande roll som sjuksköterskor. BAKGRUND Bröstcancer innebär att cancer har utvecklats från en eller flera celler i bröstet (Arvidsson 2014). Ett stort antal gener inuti varje cell styr att celldelningen går rätt till och det är när denna balans rubbas och generna ger fel signaler till en eller flera celler som cancer uppstår (Sköld Nilsson 2010). Då ökar celldelningshastigheten och dessa nya celler bildar en tumör som antingen är benign (godartad) eller malign (elakartad). Det finns olika former av bröstcancer, den vanligaste formen kallas carcinom och uppstår oftast i celler i bröstets mjölkgångar. Den andra typen kallas sarkom och uppstår i bröstens bindvävnad, mellan mjölkkörtlarna. Bröstcancer diagnostiseras genom trippeldiagnostik det vill säga en klinisk undersökning, mammografi och eventuellt ultraljud då området är svårbedömt samt att det sker en biopsi därefter (a.a.). Epidemiologi I Sverige får cirka 55 000 personer diagnosen cancer varje år (Arvidsson 2014). Av alla dessa cancerdiagnoser har cirka 8000 personer fått någon form av bröstcancer (Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, 2014). Genom att förbättringar har genomförts av processen vad gäller den tidiga diagnostiken som har utvecklats genom screening och hög tillgänglighet samt att den kirurgiska och onkologiska behandlingen blivit mer specialiserad har femårsöverlevnaden stigit de senaste decennierna till 90% (a.a.). De olika behandlingsalternativen När patienten fått besked om att diagnosen är bröstcancer så är det läkare och patient som tillsammans ska komma fram till det lämpligaste behandlingsalternativet (Bergh m.fl. 2007). Detta ska grundas på läkarens expertkunskap men ska vara i samråd med patienten. De olika behandlingsalternativen är kirurgi, strålning och läkemedel. I dagsläget är det vanligast att behandla med bröstbevarande kirurgi samt att strålbehandla bröstet därefter. Bröstbevarande kirurgi innebär att endast den delen av bröstet där tumören sitter tas bort, men även att det finns god marginal vid detta ingrepp för att undvika lokala återfall (a.a.). Vid exempelvis större tumörer eller där det finns diffust spridd cancer är det mastektomi som gäller, det vill säga att hela bröstet tas bort. Den kirurgiska behandlingen kombineras ofta med plastikkirurgi. Detta innebär att då cancertumören tas bort opereras en bröstprotes in (a.a.). Strålbehandling används 1

som en kompletterande behandling till kirurgi, detta innebär att de cancerceller som kan finnas kvar kring operationsområdet dödas (Sköld Nilsson 2010). Hur pass mycket som ska strålbehandlas beror på tumörens egenskaper och utbredning (Bergh m.fl. 2007). Strålfältet planeras så att den så lite som möjligt påverkar omkringliggande vävnad, detta för att minska biverkningar och komplikationer samt att frisk vävnad inte ska skadas. Genom läkemedel i form av cytostatika (cellgifter) som tillägg till kirurgi och strålbehandling uppnås en bättre effekt och färre återfall plus en förbättrad överlevnad. Med cytostatika kan mikrometastaser slås ut, men vid större förändringar är det svårt att slå ut alla dessa celler (a.a.). Då cytostatika sätts in finns det en rad olika biverkningar av detta, bl.a. illamående, kräkningar och håravfall och detta kan kännas väldigt traumatiskt för patienten. Bröstcancerpatienter kan även behandlas med antihormoner som behandlar hormonkänsliga tumörer, men även med antikroppar som behandlar specifika delar av cancercellen (a.a.). Det multidisciplinära teamet När patienten har fått en diagnostiserad primär bröstcancer ska det finnas ett multidisciplinärt team runt patienten. Detta består av kirurg och onkolog som har en speciell kunskap om bröstcancer, diagnostiker som besitter den speciella kunskapen om bröstcancerdiagnostik samt morfolog-cytolog eller patolog som har den speciella kunskapen om biopsidiagnostik och operationspreparat. Detta multidisciplinära team samt patientens kontaktsjuksköterska har en multidisciplinär konferens både preoperativt och postoperativt där de diskuterar olika behandlingsalternativ som passar just den enskilde patienten. Kontaktsjuksköterskan har sedan ett ansvar att se till att de behandlingsmässiga åtgärderna som beslutats om utförs i den takt som krävs (Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, 2014). Enligt Patientlagen, 2014:821 (PL) har patienter med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom rätt till en ny medicinsk bedömning, det vill säga rätt till en second opinion. Patienten har rätt till den behandling som föreslås av den läkare som gjort bedömningen i second opinion-förfarandet om behandlingen står i enighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt att det med hänsyn till sjukdom och kostnader för behandlingen framstår som befogat. Definition av delaktighet Det finns en given syn på att patienten ska vara delaktig i vården. Forskning visar att omvårdnadsresultatet förbättras när patienten är delaktig (Eldh 2009). Begreppet delaktighet togs först upp i litteraturen på 1960-talet då det samtidigt blev viktigare att involvera patienten och inte bara se denna som ett objekt. Begreppet kopplades ofta samman med ordet autonomi (självbestämmande). Definitionen av begreppet delaktighet innebar från början att vara inblandad, medverkande och engagerad, men har senare fått betydelsen av aktiv medverkan och att ha medinflytande (a.a.). Att skapa förutsättningar för att patienten ska kunna vara delaktig i beslut om vård och behandling krävs det att vårdpersonal och patient delar information och skapar en relation till varandra (Eldh 2009). Det krävs en god dialog med sjuksköterska och läkare, men det är även av stor vikt att det finns ett professionellt team kring patienten vilka ger olika form av stöd. Patienterna beskriver delaktighet som att ha kunskap om sin kropp, sin sjukdom och sina symptom och att känna tillit till den kunskapen. Detta för att kunna hantera sin sjukdom och sina symptom i vardagen. Patienterna beskriver även delaktighet som ett möte mellan patient och personal som är präglat av respekt för varandras kunnande (Eldh 2009). 2

De sex kärnkompetenserna De sex kärnkompetenserna som svensk sjuksköterskeförening implementerat är personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård samt förbättringskunskap (Leksell & Lepp 2013). De kärnkompetenserna som tydligt kan knytas till delaktighet är: Personcentrerad vård Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan är lyhörd i sin dialog med patienten och ser varje patient som en unik individ (Leksell & Lepp 2013). Att som sjuksköterska kunna se att alla är olika och har individuella åsikter och värderingar om vad som är viktigt för just den enskilde patienten skapar en personcentrerad omvårdnad som senare kan vara en förutsättning för ett gott omvårdnadsresultat. All personcentrerad vård ska ske i samråd med patienten och utgå från dennes mål, resurser och förväntningar så att patienten kan känna sig så delaktig som möjligt. Informatik Informatik innebär att ge patienten information om sin vårdsituation (Leksell & Lepp 2013). Information leder till att patienten får en ökad kunskap och förståelse för sin sjukdom och kan därmed vara delaktiga i högre utsträckning vid beslut som ska fattas. Information leder också till att patienten och dennes närstående får en bättre inblick och inflytande i vården och egenvården. Samverkan i team Samverkan i team innebär att allas kompetenser tas tillvara och detta kräver att alla i teamet känner sig delaktiga (Leksell & Lepp 2013). Patienten ska ses som en i teamet och detta kräver att vårdpersonalen hela tiden pratar med patienten och ser till att denne känner sig delaktig i alla beslut som tas samt att alla beslut som fattas utgår ifrån patientens behov och resurser. Vid kommunikation ska medarbetare, patient och dennes närstående visas respekt och lyhördhet. Evidensbaserad vård Evidensbaserad vård innebär att vården utgår från vetenskaplig och beprövad erfarenhet där utgångspunkten är den enskilde patientens behov samt att de metoder som används gör störst nytta för patienten (Leksell & Lepp 2013). Genom att ge patienten en evidensbaserad vård som även baseras på patientens önskemål och beslutsfattande är patienten automatiskt delaktig i sin egen vård. Sjuksköterskans roll Genom att implementera kärnkompetenserna i sitt arbete kan sjuksköterskans roll till exempel vara att lyssna på patienten och ge tillräckligt med information så patientens val av delaktighet kan underlättas. Sjuksköterskan har en skyldighet att se till att den vård som ges utgår från vetenskaplig och beprövad erfarenhet vilket gör att sjuksköterskans roll är av stor vikt då vården ska anpassas efter patientens önskemål och behov (Leksell & Lepp 2013). Dessa önskemål och behov kan sjuksköterskan endast identifiera om patient och sjuksköterska har en öppen kommunikation. Det är även viktigt att låta patienten själv avgöra om de vill vara delaktiga eller inte (a.a.). 3

Patienter och delaktighet Resultatet av en litteraturstudie av Flitcroft m.fl. (2017) visar att kvinnor som själv får välja om det vill göra bröstrekonstruktion efter cancer, upplever att de har högre livskvalitet. De har ett förbättrat psykiskt mående, kroppsbild, känsla av kvinnlighet och sexualitet. Trots detta är det inte alla kvinnor som väljer att göra en bröstrekonstruktion och varje kvinna har sin egen anledning till detta. Författarna har delat in olika anledningarna i åtta domäner där kvinnorna fick motivera sitt val till att göra en bröstrekonstruktion eller varför de valde att avstå. Domänerna var följande, Känna sig/se normal ut, Känna sig/se bra ut, Praktiskt, Påverkan av andra, Förväntningar på förhållande, Rädsla, Tajming och Onödigt. Slutsatsen författarna drog var att oavsett vilken anledning kvinnorna valde, så baserades det på att de inte hade tillräckligt med information inför sitt beslut (Flitcroft m.fl. 2017). En studie av Berger m.fl. (2017) innehållande 1235 kvinnor boende i USA som behandlades för bröstcancer visade att 50,7% av kvinnorna ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut men att enbart 41,2% upplevde att de fick vara delaktiga. Av kvinnorna uppgav 18,7% att läkaren fattat beslutet om deras behandling utan att ens fråga om de hade några önskemål. Hur patienter upplever sin medbestämmanderoll beror på dennes relation till sjukvården, hur pass delaktig patienten väljer att vara samt kulturell och sociodemografisk bakgrund. En del patienter uppgav också att för dem var det viktigare att ha en god relation till sin läkare, snarare än att definiera vilken roll de haft (a.a.). I en annan studie gjord av Livaudais m.fl. (2012) upplevde några patienter att de hade för stort ansvar inför behandlingsbeslutet. De ångrade sitt beslut efter sex månader och det visade sig även att de inte fullt ut förstått all information. En del uppgav att all information gjorde dem överväldigade, stressade och framkallade ångest eftersom de redan var så fokuserade på sin cancerdiagnos (a.a.). Vårdpersonalens ansvar angående delaktighet Under de senaste tio åren har tanken om att informera och involvera patienter i behandlingsbeslut börjat växa och The American Medical Association har godkänt Delat beslutsfattande som en grundpelare i medicinsk behandling av god kvalitet (Fowler m.fl. 2013). Sjukvårdspersonal som identifierar specifika krav, skräddarsyr behandlingen efter patienten och uppmuntrar till delaktighet i beslutsfattande gynnar patienten (Berger m.fl.2017). Alla patienter är inte utrustade med tillräcklig kunskap för att fatta behandlingsbeslut, men även många läkare saknar kompetens för att skräddarsy information till patienterna (Livaudais m.fl. 2012). Genom att kommunicera på ett bättre sätt med patienter som har mindre kunskap om sin sjukdom kan sjukvårdspersonal förbättra kunskapen om cancerbehandling och förebygga att patienter ångrar sitt beslut efteråt (a.a.). Även Flitcroft m.fl. (2017) anser att om vårdpersonal har en ökad förståelse för varför kvinnor väljer att utföra bröstrekonstruktion eller inte, kan detta vara till hjälp för att fatta beslut som är anpassat efter patienternas värderingar och behov. I en studie på bröstcancerpatienter i USA föredrog 40,2% att läkaren fattade deras behandlingsbeslut (Berger m.fl. 2017). Att försöka få alla patienter att vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut kan vara negativt då resultatet blir att vårdpersonal inte arbetar individanpassat samt kan orsaka stress och ångest för patienten (Berger m.fl. 2017). Patienter som lyckas matcha sina preferenser när det gäller delaktighet och beslutsfattande visar sig vara mer nöjda med sin behandling och de upplever även bättre livskvalitet (a.a.). 4

Effekterna av delaktighet i behandling Livaudais m.fl. (2012) skriver i en studie från USA att många kvinnor vill ha en aktiv roll i delat beslutsfattande angående sin cancerbehandling. Genom att främja denna delaktighet kan kunskap om fördelar med cancerbehandling stärkas samt bidra till ökad tillfredsställelse och ökad livskvalitet (a.a.). Risken för psykisk ohälsa i samband med sjukdomen är betydligt lägre hos patienter som är involverade och tar ansvar för sitt behandlingsbeslut (Tokeś m.fl. 2015). Patienter som är välinformerade har en ökad känsla av kontroll och upplever mindre ångest, har bättre följsamhet i sin behandling och har realistiska förväntningar (a.a.). Att få felaktig information eller att inte förstå sin behandling kan orsaka psykisk stress hos kvinnor (Budden m.fl. 2014). Denna stress kan göra att kvinnorna inte är delaktiga i sitt behandlingsbeslut vilket i senare skede kan leda till försämrad livskvalitet, ångest och depression. I Australien uppmuntras kvinnor generellt av sin läkare att vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut vilket också visar på lägre stressnivå (a.a.). PROBLEMFORMULERING Som tidigare nämnt utgör delaktighet en stor del av omvårdnad, men vill alla vara delaktiga och vad innebär delaktighet för patienten? Är det att få tillräckligt mycket information eller att få vara med från början och styra sin behandling? Patienter med bröstcancer och dess behov av information och tillfredställelse med informationen är sen tidigare forskat på men studier som påvisar patienternas upplevelse av delaktighet i beslutsfattandet angående deras behandling saknas fortfarande (Seror m.fl. 2013). Personcentrerad vård är ett av sjuksköterskans specifika kompetensområde och att informera patienten samt få denne att känna sig delaktig av behandlingen utgör en viktig del av omvårdnaden (Leksell & Lepp 2013). Den kunskapslucka som identifierades var hur kvinnor med bröstcancer upplevde delaktighet angående behandlingsbeslut. För att kunna erbjuda patienterna en personcentrerad vård krävs det att sjuksköterskan strävar efter att förstå hur patienten uppfattar delaktighet. Beroende på svaret kan en individanpassad behandling på bästa sätt utformas. SYFTE Syftet var att sammanställa vetenskapliga studier om hur kvinnor med bröstcancer upplevde delaktighet vid behandlingsbeslut. 5

METOD Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Databaserna som använts är CINAHL, PubMed och PsycINFO. CINAHL användes då denna databas innefattar områden inom omvårdnad och hälsa, PubMed användes då databasen innefattar hälso- och sjukvård samt prekliniska områden och PsycINFO innefattar artiklar inom psykologi och närliggande ämnen. Strukturering Till vår hjälp att organisera studien valdes en modell som heter POR modellen, denna står för Population, Område/Fenomen och Resultat (Figur 1). Denna modell är ett bra redskap vid kvalitativ analys av upplevelser och erfarenheter samt att modellen hjälper till att avgränsa sökningen så att irrelevanta sökresultat undviks (Willman m.fl. 2016). P - population O - område/fenomen R - resultat Kvinnor med bröstcancer Behandlingsbeslut Upplevelse av delaktighet Figur 1. POR modellen (Willman m.fl. 2016). Databassökning Innan den stora databassökningen, gjordes en "quick and dirty" sökning som enligt Polit & Beck (2014) bör göras för att se om det finns tillräckligt med relevanta artiklar inom ämnet. Sökningar gjordes på databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO med relevanta sökord som kan ses i bilaga 1. Dessa sökord översattes till engelska och sökningarna genomfördes med fritext samt relevanta mesh-termer (PubMed) och Headings (CINAHL) för att få med så många intressanta artiklar som möjligt. Alla sökord söktes först var för sig, sedan kombinerades alla likvärdiga sökord ihop med "OR" emellan till ett sökblock. Därefter kombinerades dessa sökblock, i detta fallet 3 stycken sökblock ihop med "AND" emellan (Tabell 1). Slutligen lades filter in för att få så specifikt sökresultat som möjligt. De sökord som användes var Breast neoplasms, Carcinoma, Breast cancer, Women, Disease management, Treatment, Decision making, Patient participation och Consumer participation. För att även få med begreppet Upplevelse sökte författarna till denna litteraturstudie efter ordet Upplevelse (Experience på engelska) i sökresultatets artiklar. 6

Tabell 1. Sökresultat från PubMed, CINAHL och PsychInfo Databas Sökblock Filter Antal träffar/l ästa titlar PubMed 8/12-17 Kvinnor med bröstcancer AND Behandlings -beslut AND Delaktighet Sort by: Best Match Year: 2011-2017. Language: English Antal lästa abstract Antal lästa artiklar i fulltext Antal granskade artiklar Antal valda artiklar 1677 289 32 13 9 CINAHL 8/12-17 PsycInfo 8/12-17 Behandlings -beslut AND Delaktighet AND Kvinnor med bröstcancer Delaktighet AND Kvinnor med bröstcancer AND Behandlings -beslut Year: 2011-2017. Language: English Year: 2011-2017. Language: English 74 38 21 11 4 144 26 11 8 3 Totalt 1895 353 64 32 16 Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna som valdes var kvinnor som behandlats för bröstcancer. De artiklar som belyste patientens syn på delaktighet inkluderades. Exklusionskriterierna var manliga patienter och artiklar publicerade tidigare än 2011 samt artiklar som inte var skrivna på engelska. Artiklar som belyste upplevelse av att leva med bröstcancer exkluderades. Urval och kvalitetsgranskning Sökresultatens titlar lästes och därefter valdes abstrakt ut beroende på hur väl de passade syftet för studien. Abstrakten lästes av litteraturstudiens författarpar oberoende av varandra. De som ansågs relevanta för studien lästes sedan i fulltext och relevansgranskades enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU 2017) relevansgranskningsmall som kan ses i bilaga 2. De artiklar som var av relevans kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s (2017) kvalitetsgranskningsmall som kan ses i bilaga 3. Denna kvalitetsgranskning kunde bedömas som att artikeln var av hög, medel eller låg kvalitet genom att varje fråga i kvalitetsgranskningsmallen bedömdes med poäng från 1 5. De artiklar som bedömdes med en total poäng mellan 0 45 ansågs vara av låg kvalitet. De artiklar som bedömdes med en total poäng mellan 46 75 ansågs vara av medel kvalitet och de artiklar som bedömdes med en total poäng mellan 76 105 ansågs vara av hög kvalitet. I denna studie är endast artiklar med hög kvalitet eller medel kvalitet sammanställt. Resultaten av kvalitetsgranskningen presenterades för respektive granskare och diskuterades för att säkerställa att innehållet av artiklarna uppfattats på samma sätt. Resultaten av artiklarna analyserades enligt Friberg (2012) vilket 7

innebär att artiklarna lästes igenom flera gånger för att få en djupare förståelse där fokus låg på resultatdelen. För att kunna sortera ut likheter och skillnader i materialet användes markerings-pennor i olika färger. Likheterna och skillnaderna bildade fem olika teman, vilka var Önskan om att vara delaktig, Osäkerhet inför att vara delaktig, Likheter och skillnader mellan patienter, Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet och Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet. Som framgår av tabell 1 valdes 16 artiklar och av dessa användes sex till bakgrunden och 10 till resultatet. Artiklarna till resultatet har sammanfattats i en artikelmatris som kan ses i bilaga 4. Etiska överväganden I en skrift utgiven av vetenskapsrådet står det att forskning är viktigt och nödvändigt för både samhälls- och individutveckling. Dock har ett samhälles medlemmar rätt till personlig integritet och forskning som bedrivs ska vara inriktad på väsentliga frågor och vara av god kvalitet. Fyra etiska principer har utformats för att styra detta. Informationskravet som innebär att forskaren ska informera deltagarna om vad forskningen går ut på samt att de har rätt att avbryta sitt deltagande när de vill. Samtyckeskravet som bygger på att deltagarna själva godkänt sin medverkan i studien eller att deltagaren har godkännande från förälder/vårdnadshavare. Konfidentialitetskravet vilket innebär att forskaren och övriga inblandade i teamet bör underteckna ett avtal om tystnadsplikt då forskningen behandlar etiskt känsliga uppgifter. Slutligen nyttjandekravet som går ut på att forskningsresultatet inte får användas till kommersiellt bruk eller något annat än vetenskapligt syfte (Vetenskapsrådet 2017). Dessa krav är ett bra styrmedel gällande alla litteraturstudier och för oss var det av stor vikt att den forskningen följde dessa krav. Att alla som deltagit i studierna gjort det av fri vilja och dessutom vetat att de kan avsluta sitt deltagande när de vill är viktigt eftersom bröstcancer är ett känsligt ämne. I vår kvalitetsgranskning var det en självklarhet att inkluderade studier tydligt visat att de haft etiska aspekter i åtanke. Att vara drabbad av cancer är säkert en stor omställning och hur patienten mår varierar antagligen från dag till dag vilket gör att de kanske inte orkar vara med i en studie ovanpå behandlingen. Att prata om sin sjukdom och behandlingsform anses väldigt privat och det är viktigt att deltagarna känner att de kan berätta sin version utan att detta sprids vidare om de inte godkänt detta. Informationen patienterna delar med sig av ska vara av nytta för sjukvården och underlätta för vårdpersonal i mötet med cancerpatienter. När en människa får diagnosen bröstcancer väcks många tankar om livet och döden. Att dessutom berätta om detta för vetenskapligt syfte kräver största möjliga respekt och förståelse för autonomitet från forskarteamet. Målet med omvårdnadsforskning är att svara på frågor eller lösa problem som är relevanta inom omvårdnad (Polit & Beck 2014). 8

RESULTAT Resultatet grundades på 10 vetenskapliga studier. Vid kvalitetsbedömningen bedömdes fem artiklar som hög kvalitet och fem artiklar som medel kvalitet. Två av studierna var utförda i USA, två i Storbritannien, två i Kanada, en i Australien, en i Kina, en i Tyskland och en i Malaysia. Deltagande kvinnor var i åldrar från 18 år och uppåt. Två av studierna (Harder & Ballinger 2013; Morgan m.fl. 2015) riktade särskilt in sig på äldre kvinnor i åldern 70 år och uppåt. De 10 granskade studierna presenteras i fem olika huvudteman se tabell 2. Tabell 2. Redovisning av teman. Studier efter kvalitetsnivå Harder & Ballinger 2013 Hög Morgan m.fl. 2015 Hög O'Brien m.fl. 2011 Hög Ristevski m.fl. 2014 Hög Weber m.fl. 2013 Hög Abdullah m.fl. 2013 Medel Campbell- Enns m.fl. 2017 Medel Rousseau m.fl. 2014 Medel Schubart m.fl. 2015 Medel Xiong m.fl. 2016 Medel Önskan om att vara delaktig X Osäkerhet inför att vara delaktig Likheter och skillnader mellan patienter X X Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet X Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Önskan om att vara delaktig Resultatet av en studie av O'Brien m.fl. (2011) visade att 70% av bröstcancerpatienter i Kanada önskade ta del av information samt vara delaktiga till en viss gräns i sitt behandlingsbeslut. Resultatet visade dock att många patienter inte upplevde att de fick vara delaktiga som de själva önskade (a.a.). Kvinnorna menade att det var viktigt för dem att läkaren tog initiativet att bjuda in till delaktighet och att de även ville blir informerade om risken för återfall med olika slags behandlingar. Genom att få så mycket information som möjligt ansåg kvinnorna att beslutsfattandet underlättades (a.a.). 9

I en intervjustudie av Harder & Ballinger (2013) uppgav två tredjedelar av kvinnorna att de föredrog att fatta sitt behandlingsbeslut tillsammans med en läkare. Patienterna var kvinnor över 70 år i och bosatta i England (a.a.). De patienter som i en studie av Weber m.fl. (2013) i USA diskuterade behandlingsbeslut med både sin läkare och sin familj eller anhöriga ansåg att de hade en bättre grund för sitt beslut än de som bara diskuterade med sin läkare (a.a.). I studien av O'Brien m.fl. (2011) visade det sig vara uppskattat med någon form av godkännande från läkaren då patienten beslutade sig för en viss sorts behandling vilket ledde till att de kände sig mer säkra på sitt beslut. Ett stort antal kliniska riktlinjer bygger på en rekommendation att ha med patienten i beslutsfattandet och när det är passande bör läkaren föreslå olika behandlingsformer (a.a.). En beslutsmodell framtagen av Weber m.fl. (2013) bygger på att patienter fattar beslut baserat på fem olika modeller. I gruppen Self-efficacy (tilltro till sin egen förmåga) söker patienterna aktivt information källkritiskt innan de tar ett behandlingsbeslut. Denna gruppen är också vad Weber m.fl. (2013) kallar Selffocused (fokuserad på sig själv) och har just fokus på sig själv som prioritet när det gäller att fatta beslut. Kvinnorna i denna grupp valde aktivt att vara delaktiga och var även stolta över sin förmåga att inhämta kunskap och sedan besluta sig för behandling (a.a.). Schubart m.fl. (2015) visade i en studie från USA att bröstcancerpatienter ville ha en aktiv roll i sitt behandlingsbeslut, samt att detta skapade mer tillfredsställelse vid behandlingen och bättre följsamhet från patientens sida. Liknande fynd beskrevs i en studie av Abdullah m.fl. (2013) från Malaysia där författarna hävdade att majoriteten av kvinnliga patienter från i-länder ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut och att detta upplevdes leda till högre livskvalitet. I Kina bör läkaren enligt lag informera patienten om all vetenskapliga fakta som är nödvändig inför behandling och där råder ett överförmyndarsamhälle som bygger på att läkaren har rätt (Xiong m.fl. 2016). Trots detta har studien av Xiong m.fl. (2016) visat att många kvinnor önskade vara mer delaktiga än de var i sin cancerbehandling och att deras preferenser för ett delat beslutsfattande inte bemöttes. Många kvinnor uppgav att om inte läkaren bestämde åt dem så var det vanligt att deras make eller vuxna barn bestämde behandling. I flera av fallen baserades behandlingsbeslutet på familjens ekonomiska situation mer än på vad som kunde vara den bästa behandlingen (a.a.). Osäkerhet inför att vara delaktig En del kvinnor upplevde att det blev allt för hög press att förväntas besluta behandling och att det skapade en känsla av osäkerhet (O'Brien m.fl. 2011). O'Brien m.fl. (2011) påpekade att läkarna måste kunna skilja på vem som vill vara delaktig eller inte. Det är önskvärt att patienten förstår varför det är viktigt att vara delaktig i sitt behandlingsbeslut (a.a.). Enligt Weber m.fl. (2013) tillhör en del patienter gruppen som kallas för Medical-expert och de vill att läkaren fattar beslutet åt dem. De är även Other-focused vilket innebär att de värderar kunskap och åsikter från andra som mer värdefull än deras egen kunskap och åsikt. Patienterna under denna kategori ville inte vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut utan överlät detta åt läkaren (a.a.). Kvinnor som inte ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut utan överlät detta åt läkaren menade att de inte brydde sig om hur det gick till så länge de blev av med 10

sin cancer (Ristevski m.fl. 2014). Av 14 kvinnor i en intervjustudie av Schubart m.fl. (2015) i Malaysia uppgav en kvinna att hon inte önskade ta del av behandling utan överlät detta helt och hållet åt sin läkare. Hon menade att bara beskedet att hon hade cancer var så överväldigande att hon inte ens ville tänka på olika behandlingsformer. Kvinnan uttryckte också att hon hört talas om andra som inte blivit friska eller som hade fått svåra biverkningar av olika behandlingar och detta gjorde att hon inte ville fatta något beslut (a.a.). Likheter och skillnader mellan patienter Patienter med högre utbildning, som var yngre och hade högre inkomst sökte mer information på egen hand och begärde second opinion oftare än lågutbildade, äldre och de med låg inkomst (Weber m.fl. 2013). Kvinnor över 75 år i England uppgav som anledning att de inte ville vara delaktiga i behandlingsbeslut, att de var för gamla och värderade sina återstående år i kvalitet och inte kvantitet (Morgan m.fl. 2015). Patienterna uppskattade att läkaren rekommenderade en behandling i enlighet med detta. Samma studie visar att yngre patienter önskade mer information om sin sjukdom än äldre som ansåg detta som överväldigande (a.a.). Femtio procent av deltagarna i en studie av Harder & Ballinger (2013) menade att deras ålder hade en direkt inverkan på deras behandlingsbeslut vilket författarna till studien anser ge ökad styrka åt påståendet att det sedan tidigare är bevisat att äldre och yngre skiljer sig markant när det gäller beslutsfattande och grad av delaktighet i behandling av cancer (a.a.). Patienter som valde att överlåta behandlingsbeslutet till läkaren blev oftare opererade än de som involverade sig i behandlingsbeslutet, varpå de valde andra typer av behandlingar enligt studien av Morgan m.fl. (2015) som innefattade kvinnor i England. Även cellgiftsbehandling bygger ofta på att behandlingsbeslutet är fattat av en läkare (Harder & Ballinger 2013). Patienter som ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut valde oftare hormonbehandling än kirurgi (Morgan m.fl. 2015). Kvinnor som tog en aktiv del i sitt behandlingsbeslut valde oftare total mastektomi än partiell mastektomi (Ristevski m.fl. 2014). Många kvinnor har angett att deras behandlingsbeslut till stor del grundades på deras relation med läkaren (a.a.) Oavsett ålder, utbildning eller inkomst motiverade de flesta av kvinnorna sitt behandlingsbeslut med att det ville få så lång tid som möjligt med sin familj (Weber m.fl. 2013). I en studie av Schubart m.fl. (2015) uppgav många av kvinnorna att deras beslut grundades på tankar om hur deras familj skulle drabbas och att de inte ville vara en börda för anhöriga. Studien av Weber m.fl. (2013) visar att patienter skattar information från sin läkare högst och därefter vänder de sig till internet, olika beslutsstöd i form av broschyrer, vänner och familj samt stödgrupper. Trots att patienter är olika och har olika behov upplever många att de inte får tillräckligt med information från sin läkare och detta leder till att beslut fattas på sämre grunder än de har förutsättningar att göras (a.a.). Tidigare erfarenhet om cancer och stöd från familjen har visat sig spela en stor roll angående vilket behandlingsbeslut pateinten är med och fattar (Harder & Ballinger 2013). Information som är skräddarsydd för äldre samt att personalen är duktig på kommunikation kan göra att patienten blir mer delaktig i behandlingen. Genom att uppmuntra äldre patienter att ta med sig någon anhöriga eller nära vän till ett läkarbesök kan 11

sjukvårdspersonal även öka deras delaktighet i behandlingen (Harder & Ballinger 2013). Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet Patienter upplevde en känslomässig stress till följd av sin cancerdiagnos och framför allt tre teman identifierades som problematiska, chocken att få en cancerdiagnos, press över att behöva fatta ett behandlingsbeslut och logistiska problem med den valda behandlingen (Rousseau m.fl.2014). Coacher som hjälpte patienter att hantera emotionell stress bidrog till att patienter upplevde ökad trygghet och kände sig mer involverade i sin behandling. Relationen mellan patienten och coachen styrkte patienten att våga ta del i sitt beslutsfattande och bidrog även till att patienten kände sig mindre ensam i sin sjukdom (a.a.). Rousseau m.fl. (2014) menade att patienter som involverade sig mer i beslutsfattande, förstod mer om sin sjukdom och blev bättre förberedda inför framtiden. Av 70 kvinnor upplevde 41 att de kände trygghet och tillfredställelse av att vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut samt att detta skapade ett lugn (Ristevski m.fl. 2014). Ristevski m.fl. (2014) har i en kvalitativ studie undersökt vilka faktorer som påverkade kvinnor på landsbygden i Australien i deras val av kirurgi vid bröstcancer. Överlag ansåg kvinnorna att det var viktigt att känna förtroende för sin läkare och att kunna lita på dennes expertis inom området för att kunna ta ett beslut. Ristevski m.fl. (2014) ansåg att om patienter och vårdpersonal arbetade tillsammans kan de faktorer som är viktiga för kvinnorna i behandlingsbeslutet identifieras, och den bästa behandlingen uppnås som även bygger på att patienten är välinformerad. Ristevski m.fl. (2014) ansåg att deras forskningsresultat var av nytta i vården av cancerpatienter på fyra olika sätt. 1. Patienterna ville överlag få så snabb behandling som möjligt, 2. Patienterna efterfrågade mer information om risken med återfall och biverkningar av olika behandlingar, 3. Patienter verkade överlag tro att Partiell mastektomi leder till en bättre kroppsbild än total mastektomi vilket sällan stämmer, 4. Läkare bör vara medvetna om vilken påverkan de kan ha på patienters val av behandling och att det är viktigt att utgöra stöd inför detta. Genom att ha dessa fyra punkter i åtanke vid kontakt med patienter kan vårdpersonal främja en god vård (Ristevski m.fl. 2014). Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet Delat beslutsfattande utgör en stor del av personcentrerad vård och genom att implementera detta kan sjukvården bli både mer säker och få högre kvalitet (Xiong m.fl. 2016). Att kommunicera med patienten som en likvärdig person bygger på ett humanistiskt synsätt och detta bör ligga till grund för all omvårdnad och särskilt för sjuksköterskor. Patienten ska känna att denne har makt att påverka sin behandling och att detta ansvar delas med sjukvårdpersonalen (a.a.). Patienter som ställdes inför ett cancerbesked upplevde enorm stress eftersom det kom att innebära många förändringar i deras liv (Weber m.fl. 2013). Patienterna menade att ovanpå detta ska de dessutom ställas inför behandlingsbeslut som kan vara livsavgörande. Genom att försöka identifiera vad som påverkar patienters behandlingsbeslut kan vårdpersonal bättre möta denna patientgrupp (Weber m.fl. 2013). Patienter och läkare missförstod varandra ibland angående vad som var viktig information för patienten (O'Brien m.fl. 2011). Denna studie visade att en del läkare uppfattade att de bjudit in patienten att vara delaktig i beslut men att patienten uppfattat detta på ett annat sätt och därför agerat mer passiv än de efteråt 12

önskat (a.a.). Upplevelsen av att inte bjudas in till att vara delaktig som patient skapade en känsla av frustration och osäkerhet (Campbell-Enns m.fl. 2017). En studie av Campbell-Enns m.fl. (2017) visar att över hälften av patienterna med bröstcancer inte får information om sin behandling före start och att de även efterfrågade ännu mer information vid eventuella komplikationer. Den känslomässiga stress det innebär att drabbas av cancer kan påverka patientens förmåga att ta in och bearbeta information (a.a.). Även om individer har olika behov när det gäller graden av information, finns det ett behov av kontinuerlig information för de flesta patienter under deras cancerbehandling. Att uppfylla patienters behov av information innebär flera fördelar, bland annat uppgav patienterna att de var mer nöjda och engagerade sig mer i beslutsfattandet (a.a.). Kvinnor i Canada som drabbades av bröstcancer beskrev detta som en tid präglad av känslomässig stress, rädsla och överväldigande (Campbell-Enns m.fl. 2017). Dessa samlade känslor hindrade ofta kvinnorna från att fråga sin läkare om olika behandlingsformer eller läkemedelsbiverkningar. Kvinnorna önskade att de hade haft bättre förståelse för vad deras cancerdiagnos och olika behandlingar innebar för dem innan de fattade något behandlingsbeslut (Campbell-Enns m.fl. 2017). En del kvinnor ansåg att informationen lades fram på ett allt för personligt sätt och att detta skapade en barriär mellan patient och läkare vilket minskade deras delaktighet. De uppgav också att de själva förlorade mycket energi genom att själva försöka få fram information och att detta skapade en känsla av utbrändhet. Forskning visar på att personcentrerad vård utgör grunden för att patienten ska känna sig delaktig i sin behandling, oavsett om detta är att fatta beslut om kirurgi eller att överlåta beslutet åt läkaren (Morgan m.fl. 2015). Att ha en god relation mellan patient och läkare har visat sig vara positivt då det stärker patientens känsla av medbestämmande (O'Brien m.fl. 2011). Särskilt viktigt har detta visat sig vara inom cancersjukvården där det är vanligt att patienter är oroliga för sin diagnos och behandling och då innebär en god relation en stor trygghet för patienten (a.a.). DISKUSSION Nedan följer diskussion kring litteraturstudiens metod och resultat. Metoddiskussion Som metod valdes en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Enligt Polit & Beck (2014) beskriver kvalitativ ansats upplevelser och erfarenheter av något till skillnad från en kvantitativ ansats som mäter siffror och skalor. Kvalitativ ansats var ett passande val då litteraturstudiens syfte var att sammanställa om kvinnor med bröstcancer ville vara delaktiga i sina behandlingsbeslut. Strukturering För att kunna organisera studien valdes POR- modellen av Willman m.fl. (2016) som är ett bra redskap att använda sig av vid kvalitativ ansats. Denna modell hjälper till att strukturera upp vilka bärande begrepp som finns i syftet så att den kommande databassökningen ska hitta så relevanta studier som möjligt. Då PORmodellen användes identifierades tre olika sökblock vilka var kvinnor med 13

bröstcancer, behandlingsbeslut och delaktighet. Genom att organisera studien på detta sätt anses detta vara en styrka. Databassökning Det gjordes en "quick and dirty" sökning innan den stora databassökningen för att kunna fastställa om det fanns tillräckligt med artiklar som belyste det valda syftet, detta anses vara en styrka. Databaserna som användes var CINAHL, PubMed och PsycInfo. Dessa databaser innefattar omvårdnad, hälsa- och sjukvård samt psykologi vilket är relevant i sjuksköterskeyrket och det valda syftet. Att söka i flera olika databaser anses vara en styrka då detta innefattar ett brett sökresultat som även styrks av Polit & Beck (2014). I de olika databaserna skedde sökningarna med hjälp av samma fritextord och relevanta mesh-termer för att få ett så likvärdigt sökresultat som möjligt. En svaghet är att fler mesh-termer och fritextord hade kunnat identifierats. Detta hade eventuellt kunnat leda till fler sökträffar på CINAHL och PsycInfo. Genom att inte ha upplevelse (experience) som ett sökord i databaserna finns det en risk att relevanta artiklar till denna litteraturstudie inte kommit med i sökresultatet vilket kan ses som en svaghet. Men eftersom författarna till denna litteraturstudie identifierade begreppet upplevelse (experience) i de 16 valda artiklarna och tog med betydelsen av detta i resultatet har syfte samt problemformulering kunnat besvaras. Inklusion- och exklusionskriterier Med inklusion- och exklusionskriterier ges ett mer specifikt och avsmalnat sökresultat (Polit & Beck 2014). Inklusionskriterierna som valdes var kvinnor med bröstcancer och artiklar som belyste patientens syn på delaktighet. Exlusionskriterierna var manliga patienter, artiklar publicerade innan 2011 och som inte var skrivna på engelska samt de artiklar som belyste upplevelsen att leva med cancer, detta för att öka studiens trovärdighet. Enligt Polit & Beck (2014) är trovärdigheten beroende på tillförlitligheten av data över tiden och över villkoren som är satta. Undersökningen ska kunna göras på nytt och få fram samma undersökningsresultat då samma inklusion- och exklusionkriterier är satta. Polit & Beck (2014) hävdar även att flera studier i en sammanställning kan öka trovärdigheten om studiernas resultat pekar i samma riktning, trots att de kan vara utförda i olika länder och av olika forskargrupper. En styrka som finns är att tidsintervallet är inom rimliga gränser för att uppfattas som relativt nya studier. En annan styrka är att artiklar som belyser patientens syn på delaktighet innefattar upplevelse och erfarenhet som ligger till grund för den kvalitativa ansatsen och det valda syftet vilket har en hög giltighet. Enligt Polit & Beck (2014) är giltighet då forskarna strävar efter ett så sant resultat som möjligt och som förbättrar resultatets trovärdighet. En eventuell svaghet är att män exkluderades, vilket hade kunnat leda till ett bredare sökresultat och att resultatet hade kunnat överföras på en bredare patientgrupp. Att endast ta med artiklar som var skrivna på engelska kan också anses vara en svaghet, då det hade kunnat leda till att fler relevanta artiklar kunnat identifierats. Att inte ha någon speciell åldersinriktning anses vara en styrka då resultatet kan överföras till alla olika åldrar. Enligt Polit & Beck (2014) är överförbarhet hur väl och i vilken grad kvalitativa fynd kan överföras och tillämpas i andra kontexter och populationer. Urval och kvalitetsgranskning Artiklarna som lästes i fulltext relevansgranskades först genom att använda SBU:s (2017) relevansgranskningsmall. Därefter kvalitetsgranskades de artiklar som var av relevans av SBU: s (2017) kvalitetsgranskningsmall. Dessa två granskningar 14

gjordes av litteraturstudiens författare oberoende av varandra vilket styrks av Willman m.fl. (2016) som anser att två oberoende granskare ger granskningen en större tyngd. Resultatet av dessa granskningar redovisades för respektive granskare för att säkerställa att innehållet och bedömningen uppfattats på samma sätt för att få ett resultat som har så hög giltighet som möjligt, detta anses vara en styrka. Eftersom artiklarna var skrivna på engelska kan översättningen ha påverkat tolkningen av resultatet då vissa uttryck kan skilja sig mellan engelska och svenska och kan därför anses som en svaghet. Resultatet i denna studie är baserat på fem artiklar med hög kvalitet och fem artiklar med medelkvalitet. De artiklar som valdes ut till resultatdelen var från USA, Storbritannien, Kanada, Australien, Kina, Tyskland och Malaysia, vilket kan vara svårt att överföra till den svenska sjukvården då dessa länder kan skilja sig åt hur sjukvården är uppbyggd. Ytterligare begränsningar i sökningen hade kunnat öka överförbarheten samt trovärdigheten om sökningen hade begränsats till enbart skandinaviska eller svenska studier, detta hade då lett till en ökad överförbarhet inom en svensk kontext. Detta kan ses som en svaghet även fast det hittats gemensamma fynd i de inkluderade artiklarna. Målet med omvårdnadsforskning är att svara på frågor eller lösa problem som är relevanta inom omvårdnad enligt Polit & Beck (2014). Denna studiens valda syfte är relevant för omvårdnaden och sjuksköterskans yrke då delaktighet troligen är något som upplevs olika från individ till individ beroende på många olika faktorer. Det är viktigt att bemöta alla patienter på lika villkor och låta patienterna själva få välja om de vill vara delaktiga eller inte för att få så god personcentrerad vård som möjligt. Resultatdiskussion Granskade studier klargör att det finns stor variation på hur patienter upplever delaktighet i sitt behandlingsbeslut. Seror m.fl. (2013) påpekar att det finns brist på forskning angående patienters delaktighet i beslutsfattande och trots att vi hittat ett antal studier håller vi med om att det är ett ämne det behövs mer konkreta forskningresultat inom. För några är det en självklarhet att bestämma sin behandling själva medan andra önskar att läkaren fattar detta beslut åt dem. Det råder också olika uppfattning om vad delaktighet är för patienten. Som tidigare nämnt kan delaktighet uppfattas olika för olika individer och för en del är det att fatta sitt eget beslut medan det för andra är att bli informerad om planerad behandling. Önskan om att vara delaktig Att många patienter önskar någon form av delaktighet verkar vara en allmän uppfattning (Abdulla m.fl. 2013; Berger m.fl. 2017; Campbell-Enns m.fl. 2017; Flitcroft m.fl. 2017; Harder & Ballinger 2013; Livaudais m.fl. 2012; O'Brien m.fl. 2011; Ristevski m.fl. 2014; Rousseau m.fl. 2014; Schubart m.fl. 2015; Weber m.fl. 2013; Xiong m.fl. 2016). Att patienter ska vara delaktiga i sin vård samt att delaktighet bidrar till ett bättre omvårdnadsresultat styrks av Eldh (2009). Som blivande sjuksköterskor kommer vi nära olika patienter och ett mål med yrket är att främja personcentrerad vård. Genom att se patienten som en individ och försöka vara lyhörd för önskemål och preferenser anser vi att sjuksköterskan kommer en god bit på vägen till att implementera delaktighet. Att vara delaktig innebar för många att fatta beslut tillsammans med en läkare (Campbell-Enns m.fl. 2017; Fowler m.fl. 2013; Harder & Ballinger 2013; Livaudais m.fl. 2012; O'Brien m.fl. 2011; Weber m.fl. 2013) vilket kräver att vårdpersonalen bjuder in 15