Svenska lungcancerregistret verktyg för kvalitet och forskning Gunnar Wagenius 21maj 2018
2002 54.200 97 40 1
Lungcancer -bakgrund 3 800 nya fall per år Ökar bland kvinnor, har minskat bland män Lika många dödsfall som bröstcancer, prostatacancer och G-I cancer tillsammans (USA)
År Antal fall 2002 2715 2017 3800
År Antal fall 2002 2715 2017 3800 Antaletfallharökatmed40%
Finns det någon åldersgrupp som ökar? Andelen 50-59 år och 60-69 år minskar, <50 år konstant Övriga ökar
Finns det någon åldersgrupp som ökar i antal? 50-59 år minskar, <50 år konstant Övriga ökar
Antal fall fördelat på kön 2002-2016
Männen är i majoritet bland de äldre och kvinnorna bland de yngre Medianålder 69 år
Etiologi Varför får man lungcancer?
Orsaker till lungcancer RÖKNING 90% av alla är eller har varit storrökare Tungmetaller Radon
Män Kvinnor
Av unga kvinnor har 51% aldrig rökt
Av unga män har 70% aldrig rökt
Antalet och andelen aldrig-rökare med lungcancer ökar Antal Andel
Andra än storrökare som riskerar att få lungcancer Gruvarbetare (radon) Varvsarbetare (asbest) Andra ämnen: arsenik, NiCd, Krom Passiv rökning (3-5%)
Rel risk för lungcancer Exponering: rökning, radon eller båda. 1360 fall, 2847 kontroller Rökvanor Låg radon Hög radon 50 80 Bq/m 3 >400 Bq/m 3 Aldrig Rökt > 10 cig/dag Pershagen et al. Läk.tidn. 1994; 49: 4628 4631)
Rel risk för lungcancer Exponering: rökning, radon eller båda. 1360 fall, 2847 kontroller Rökvanor Låg radon Hög radon 50 80 Bq/m 3 >400 Bq/m 3 Aldrig Rökt 1,1 (0,7 1,7) 1,2 (0,4 3,1) > 10 cig/dag Pershagen et al. Läk.tidn. 1994; 49: 4628 4631)
Rel risk för lungcancer Exponering: rökning, radon eller båda. 1360 fall, 2847 kontroller Rökvanor Låg radon Hög radon 50 80 Bq/m 3 >400 Bq/m 3 Aldrig Rökt 1,1 (0,7 1,7) 1,2 (0,4 3,1) > 10 cig/dag 11,6 (7,4 18,0) 32,5 (10,3 102,1) Pershagen et al. Läk.tidn. 1994; 49: 4628 4631)
Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök 1.0 1.0
Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök 1.0 1.0 X-rök 1.2 2.0
Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök 1.0 1.0 X-rök 1.2 2.0 1-4 cig 1.4
Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök 1.0 1.0 X-rök 1.2 2.0 1-4 cig 1.4 12.0
Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök 1.0 1.0 X-rök 1.2 2.0 1-4 cig 1.4 12.0 1 paket 12.0 26.0
Registerdata
Täckningsgrad gentemot cancerregistret 97%
Diagnosår 2012 27% inrapporterade inom 3 mån Inrapporteringshastighet 2015 och 2016 43% vs 62% inrapporterade inom 3 mån
Antal fall har ökat med 40% Något vanligare bland kvinnor
Andra basdata som ändrats över tiden Diagnosgrund Histopatologi
Histopatologi Icke-småcellig Småcellig Adenocarcinom Skivepitelcancer Storcellig Blandformer, sarcomatösa tumörer
Nya läkemedel Hanahan and Weinberg, Cell vol 100; 57-70, 2000.
Andra basdata som ändrats över tiden Stadiefördelning
Gör vi utredningen med god kvalitet?
PET/CT, EBUS, CT/MR hjärna och transthorakal biopsi ökar
Andra basdata som ändrats över tiden Stadiefördelning
Överlevnad per stadium
Kvinnor har en bättre överlevnad
Det går bättre för aldrig-rökare
Överlevnaden har förbättrats
Hur kan registret vara till hjälp i verksamheten?
Kvalitetsindikatorer Inrapporeringshastighet till registret EGFR mutationstest Multidisciplinär konferens PET/CT inför kurativt syftande terapi Kurativt syftande behandling vid lokaliserad sjukdom Planerad palliativ cytostatikabehandling Planerad kemoradioterapi vid lokalt avancerad sjukdom
EGFR mutationstest Stadium IV, icke skivepitel där behandling planeras
EGFR test Utveckling över tiden 18%-82%
Multidisciplinär konferens 38%-98%
PET/CT inför kurativt syftande behandling
Ledtider
Standardiserade vårdförlopp Vårdkedjan ska ta 40 (cytostatika) - 44 dagar (kir/strål) För hälften av patienterna tar detta mer än 54 dagar För 20% av patienterna tar det mer än 100 dagar
Remiss behandlingsstart Median 33 67 dagar
Remiss start läkemedel Median 23-70 dagar
Remiss start av läkemedel Andel inom 40 dagar, 9%-83%
Remiss starta av kirurgi eller strålbehandling Median 57-97 dagar
Remiss start av kirurgi eller strålbehandling Andel inom 44 dagar, 0%-38%
Ankomst av remiss första läkarbesök 6 dagar
Remissankomst första läkarbesök Andel inom 6 dagar, 22%-100%
Behandling
Andel patienter stadium IV PS 0-2 som inte planerats för någon behandling
Kir 17%, Strålbeh 23%+14% Cytostatika 55%
Första linjens behandling NSCLC Karbo/Vin 31%, Karbo/Gem 23%, Karbo/Pem 20%, Cis/Pem 9%
Hur stor andel av patienterna får ytterligare behandling? Första linjen 100% Andra linjen 42% Tredje linjen 15%
Typ av kirurgi
ctnm jämfört med ptnm
Görs allt med god kvalitet? Hur lång tid tar allt detta?
Lungcancer Registret
Lungcancer Registret
Lungcancer Årsrapport Registret
Lungcancer Registret Årsrapport Basdata Utredning Kvalitetsindikatorer Behandling Väntetider Överlevnad
Utveckling av lungcancerregistret Snabbare och bättre återkoppling till inrapportörerna Behandlingsöversikt som hjälp i patientmötet Utveckling av registret med nya moduler Forskning
1. Förbättrad återkoppling Koll på läget kvalitetsindikatorer on-line Valbara rapporter i realtid on-line Ny uppföljning Behandlingsöversikt Beslutsstöd i mötet med patienten Kräver att data fylls i
Koll på läget Kvalitetsindikatorer
Rapporter i realtid med valbara variabler
Lista på pat NSCLC, stadium IB-IIIB, PS 0-2 där PET/CT ej har utförts
Väntetider Harmonisering till SVF
Remiss behandlingsstart Jämförelse nationellt samt utveckling över tiden
Remiss behandlingsstart Varje punkt motsvarar en patient
Överlevnad i realtid
2. Behandlingsöversikt För att underlätta vid besöket med en enskild patient Vad har patienten fått för behandling tidigare?
Uppföljningsdata
Behandlingsöversikt
Datajournal Lungcancerregistret
Lungcancer Registret Årsrapport Basdata Utredning Kvalitetsindikatorer Behandling Väntetider Överlevnad
3. Utveckling av registret
Lungcancerregistret
PROM Lungcancerregistret
PROM vid lungcancer Patienter som opereras Väldefinierad grupp Handläggs på universitetssjukhusen Relativt lite utforskat Livskvalitetformulär QlQ30 Mätning innan operation samt efter 6 månader och 1 år
Fysisk funktion försämras
Fatigue ökar
Dyspné ökar
Emotionell funktion förbättras
Vad händer med livskvaliteten efter operation av lungcancer? Fysisk funktion försämras Fatigue ökar Dyspne ökar Emotionell funktion förbättras
PROM Lungcancerregistret
PROM Lungcancerregistret ALK Molekylärpatologi
Molekylärpatologiska data Uppsala/Örebroregionen 2015-2016
Mutationsanalys Uppvisar mutation 36,5% K-ras 20,8% EGFR 10,4% BRAF 1,6% ALK rearrangemang 4,7%
ALK-läkemedel, biverkningar >3
PROM Lungcancerregistret ALK Molekylärpatologi
PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi
LCBaSe Databas som sammanlänkar flera register Nationella Lungcancerregistret (2002-)
LCBaSe Databas som sammanlänkar flera register Nationella Lungcancerregistret (2002-) Nationella Cancerregistret (1958-) Dödorsaksregistret (2002-) Patientregistret (1964/1987-) Registret över Totalbefolkningen Utbildningsregistret Folk- och Bostadsräkningen (1970 samt 1990) Emigrations- och Immigrationsregistret (1969-) Flergenerationsregistret (1961-) Läkemedelsförskrivningsregistret (2005-) Tvillingregistret (1961-) social databas (LISA).
Matchade kontroller Till varje patient i lungcancerregistret finns 5 kontroller matchade på Kön Ålder Bostadsort ner på församling
LCBaSe 300.000 individer
Projekt kopplade till LCBaSe Komorbiditet och sociala skillnader i diagnostik, behandling och mortalitet Kronologisk ålder vid diagnos och diagnostik, behandling och mortalitet Cancerspecifik eller hjärt-och kärlsmortalitet efter operation Ledtider, behandlingsbeslut och mortalitet Ökad risk av suicid eller depression efter diagnos Läkemedelsanvändning före diagnos indikerande förekomst av tidiga, subkliniska symptom Läkemedelsanvändningsmönster före och efter diagnos indikerande försämrad livskvalitet Kirurgi vid begränsad småcellig lungcancer Multidiciplinär konferens, diagnostik, behandling och prognos Återgång till arbete efter diagnos Födelseland och incidens, handläggning och mortalitet Långtidsöverlevare efter en lungcancerdiagnos Propranolol vid lungcancer
PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi
PROM Mesotheliom Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi
PROM Mesotheliom Strålbehandling Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi
PROM Mesotheliom Strålbehandling Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi
Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi
Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi Basdata Väntetider Behandling Kvalitetsindikatorer On-lineredovisning
Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi Beslutsstöd Basdata Väntetider Behandling Kvalitetsindikatorer On-lineredovisning
Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi Beslutsstöd Basdata Väntetider Behandling Kvalitetsindikatorer On-lineredovisning Forskning Mutationer Socioekonomi Läkemedel Comorbiditet Biobank Internationella jämförelser
Statistik kan vara knepigt