SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV PALLIATIV VÅRD

SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE AMENZE ADABUWA GRACIA MAWANA Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2018 Malmö Universitet Hälsa och samhälle 205 06 Malmö 1

SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE AMENZE ADABUWA GRACIA MAWANA Adabuwa, A & Mawana, G. Sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2018. Bakgrund: 90 000 personer i Sverige dör varje år och utav dessa personer behöver 70 000 till 75 000 palliativ vård i någon form. Det är många som åldras och lever längre idag på grund av framsteg inom omvårdnaden och medicinsk behandling i den moderna tiden. Palliativ vård riktar sig inte endast till patienter som befinner sig i livets slutskede. Det ska även ges till patienter med kroniska sjukdomar. Syfte med palliativ vård är att öka patienternas livskvalitet. Sjuksköterskor behöver därför öka kunskapen inom den palliativa vården för att kunna möta patienternas behov. Syfte: Syfte var att genom en litteraturstudie sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård. Metod: En litteraturstudie med elva vetenskapliga studier med kvalitativa ansatser har använts för sammanställning av resultat. CINAHL, PubMed och PsycINFO har använts som databaser för att samla in material. Resultat: Studierna sammanställdes i sex huvudteman och fyra subteman. Huvudtema är samordning, undervisning och anhörigstöd, symtomlindring, sjuksköterska-patient relation, att underlätta döden, sjuksköterskans utveckling i palliativ vård. Konklusion: Sjuksköterskans roll inom palliativ vård är omfattande. De fungerar som samordnare och förespråkare för patienter inom palliativ vård och ser till att underlätta döden för dessa. Detta kan göras genom att symtomlindra tillståndet och bygga upp en relation med sin patient för att förbättra omvårdnadens kvalitet. Sjuksköterskor tar även hänsyn till anhöriga där de visar stöd och ger undervisning under sjukdomstillstånd och efter döden. Nyckelord: Palliativ vård, Personliga Berättelser, Upplevelser, Uppfattning och Sjuksköterskors Roll 2

Nurses experiences of palliative care A LITERATURE REVIEW AMENZE ADABUWA GRACIA MAWANA Adabuwa, A & Mawana, G. Nurses experience of palliative care. A literature reviews. Degree Project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2018. Background: 90, 000 people die annually in Sweden, whereby 70000 to 75000, were in need of palliative care in different forms. Due to advancement in modern day s medical treatment and technology, so many live longer. Palliative care is not only aimed at patients in the final stages of life. It is also for patients with chronic illnesses. The purpose of palliative care is to increase the quality of life of a patient. Nurses, therefore need to increase their knowledge of palliative care in order to meet the needs of patients. Aim: To compile scientific literature about nurses experience of providing palliative care. Method: A literature study with eleven empiric studies with qualitative approaches was used to compile the results. Databases, CINAHL, PubMed and PsycINFO were used. Results: Six main themes and four sub-themes emerged. The main themes were: coordination; teaching and relatives support; symptom management; nurse- patient relationship; to facilitate a good death and Nurses development in palliative care. Conclusion: Nurses role in palliative care is extensive. In palliative care, nurses act as the care coordinators and as patient advocates and they help to facilitate a good death. This can be done by early identification of patient symptom. They help in relieving symptoms and building a relationship with the patient, in order to increase the quality of care. Nurses play a vital role in taking care of patients relatives by supporting them during the illness and after death occurs. Keywords: End of life care, Experiences, Nurses role, Palliative care, Perception and Personal narratives. 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Begreppsdefinition 6 Brytpunktsamtal 7 Palliativ vårds fyra hörnstenar 7 En god palliativ vård 7 Relation och döden 8 Kunskapsbrist inom palliativ vård 8 Lagar och riktlinjer 9 Etiska övervägande inom palliativ vård 9 PROBLEMFORMULERING 10 SYFTE 10 METOD 11 Litteraturstudie 11 Inklusions- och exklusionskriterier 12 Databassökning 12 Etiska aspekter 13 Urval och kvalitetsgranskning 13 Analys 14 RESULTAT 15 Samordning 15 Teamarbete 16 Patientens förespråkare 16 Undervisning och anhörigstöd 16 Symtomlindring 17 Sjuksköterska-patient relation 17 Sjuksköterskans attityder i palliativ vård 18 Att underlätta döden 19 Sjuksköterskans utveckling inom palliativ vård 19 Handledning 19 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 21 Sjuksköterska-patient relation 22 Anhöriga stöd 22 Förespråkare 23 Teamarbete 23 Handledning 23 KONKLUSION 24 FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 24 REFERENSER 26 BILAGA 1 29 4

BILAGA 2 30 BILAGA 3 31 5

INLEDNING Omvårdnad är en av sjuksköterskans centrala arbetsuppgift (ICN:s etiska kod för sjuksköterskor 2014). Som sjuksköterskestudenter har författarna till detta examensarbete lärt sig under verksamhetsförlagd utbildning (VFU), att sjuksköterskan vårdar patienter i olika situationer. Exempelvis vård av patienter med olika åldrar och olika sjukdomstillstånd. Författarna har även uppmärksammat att en av sjuksköterskans arbetsuppgifter är att förebygga sjukdomar. Där inkluderas det lindring av smärta samt att jobba i botande syfte. Det anses av författarna att när sjukdomen inte går att bota betecknas det som palliativ vård där sjuksköterskans roll blir att lindra lidande och förbättra livskvalitet för patienten. Men palliativ vård kan även ges vid sidan om kurativ behandling vid behov. Sjuksköterskans yrke har en stor brett vilket innebär att hen kan arbeta inom flera olika områden som inom psykiatrisk vård, vårdcentral och kvinnoklinik. Oberoende av arbetsplats kan sjuksköterskan sannolikt möta patienter som har behov av palliativ vård. Palliativ vård är ett intressant ämne eftersom författarna anser att det är viktigt att studenter inom sjuksköterskeutbildning på grundnivå får kunskap kring bemötande av patienter som befinner sig inom palliativ vård. När en patient dör kan det vara en känslig situation vilket kan vara en ansträngande upplevelse, särskilt för en nyexaminerad sjuksköterska. Eftersom hen har en begränsad kunskap om att ge palliativ vård (Zheng m.fl. 2016). Vi önskar därför att undersöka vetenskaplig litteratur om palliativ vård för att öka vår kunskap för att förbereda oss att ge en god palliativ omvårdnad till patienterna i framtiden BAKGRUND Det som behandlas i detta avsnitt är begreppet palliativ vård och dess innebörd. Bland annat begreppsdefinition, palliativ vårdens olika faser, palliativ vårds fyra hörnstenar och brytpunktsamtal. I detta avsnitt skrivs det också om vad tidigare studier har kommit fram till, vad lagen och riktlinjer säger samt de etiska övervägande som kan vara aktuella inom palliativ vård. Begreppsdefinition World Health organisation (WHO) definierar palliativ vård som ett tillvägagångssätt som förbättrar livskvaliteten hos patient och anhörig, som står inför terminal sjukdom. Förebyggande och lindrande av lidande genom tidig identifiering, korrekt bedömning och behandling av smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan tillkomma (WHO 2017). Enligt Socialstyrelsen (2016) dör cirka 90 000 personer i Sverige varje år. Utav dessa personer behöver 70 000 75 000 palliativ vård i någon form och cancerpatienter är en av de största grupperna inom palliativ vård. Även andra patientgrupper har behov av denna typ av vård, tillexempel vid KOL, hjärtsvikt, och demenspatienter. Palliativ vård delas in i två faser, den ena benämns som tidig fas och den andra sen fas. Enligt Socialstyrelsen (2013) kan den tidiga fasen vara lång, detta 6

innebär den tiden patienten får besked om att en obotlig sjukdom eller skada har inträffat då kurativ behandling inte längre verka. Det som kan göras i denna fas är att lägga insatser som minskar obehag och symtom. Den så kallade sena fasen är kort, kan vara allt från några dagar, till veckor eller några månader (Socialstyrelsen 2013). Denna fas är då när ingen behandling hjälper till och patienten avlider på grund av sjukdomen. Syfte här är att förbättra livskvalitet för patienten så långt det är möjligt. Brytpunktsamtal En viktig del av den palliativa vården är brytpunktsamtal (Hylén 2008). Brytpunktsamtal är en vårdplanering där det ansvariga vårdteamet diskuterar tillsammans med patienten och eventuellt anhörig om övergången till palliativ vård. Där samtalar de om hur patienten vill ha det under sin sista tid av livet som exempelvis var de vill bo, vilka aktiviteter som nu upplevs viktigaste för patienten, hur närstående vill vara delaktiga i omvårdnaden samt om det finns några religiösa/andliga eller kulturella behov vilket kan göra att patienten finner stöd och kraft (a.a.) Ansvarigt vårdteam för patienten förklarar även vad palliativ vård innebär där man bland annat går genom val av läkemedel som ges och ger allmän information om patientens tillstånd, men endast om patienten själv önskar det. Vårdteamet vid brytpunktsamtal behöver tänka på att vara i en lugn miljö, avsätta ordentligt med tid eftersom besked kan få patienten att reagera på olika sätt och dessutom använda sig av ett begripligt språk för att patienten ska ha möjlighet att förstå (a.a.). Palliativ vårds fyra hörnstenar Palliativ vård har fyra hörnstenar som bygger upp grunden för omvårdnaden av denna grupp av patienter (Socialstyrelsen 2013). Dessa är symtomlindring, samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Symtomlindring syftar till att lindra patientens smärta och svåra symtom som kan uppkomma. Detta ska göras samtidigt som hänsyn tas till patientens autonomi och integritet. Symtomlindringen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete sker inom de olika professionerna exempelvis sjuksköterska läkare, psykologen, undersköterskor osv. Kommunikation och relation sker mellan och inom arbetsteamet samt mellan patient och dess anhöriga. Stöd till närstående innebär att erbjuda närstående att delta i vård av patienten under sjukdomstiden. De kan även erbjudas stöd efter dödsfallet. En god palliativ vård I en svensk intervjustudie (Andersson m.fl. 2016) beskrivs en god palliativ vård som en omvårdnad som ges med omtänksamhet. Nyutexaminerade sjuksköterskor intervjuades, resultatet visade att sjuksköterskor som ger omvårdnad till patienten vid palliativ vård ska visa empati. En god palliativ vård var att bli involverad i patientens liv och visa stöd till patienten och dess anhöriga. Det var även att sjuksköterskan ska vara involverad i patientens omvårdnads procedurer. Detta innebär att administrera läkemedel, ge information, erbjuda hjälp till anhöriga och lugna ner patienten vid oro och ångest inför döden. Som sjuksköterska ska man dessutom kunna lindra emotionell och andlig smärta som inte kan lindras medicinsk, samt genom att finnas där för dem (Andersson m.fl. 2016). Zhengs m.fl. (2016) studie visade även på att god omvårdnad vid palliativ vård är sjuksköterskans närvaro hos patienten, trösta patienten, möta patientens behov, bevara patientens värdighet och slutligen vara patientens förespråkare. Andersson m.fl. (2016) betonar att det är viktigt för sjuksköterskan att veta vad de gör och 7

vara säkra på sin kompetens för att då kan de vägleda patienten och närstående. Vidare visas det inom forskningen att det är viktigt med handledning inom palliativ vård där erfarna sjuksköterskor håller i handledningsgrupper och vara behjälplig vid svårare situationen (Andersson m.fl. 2016). Enligt Holst m.fl. (2003) beskrivs avsikten med palliativ vård som att sjuksköterskan är med på patientens sista resa i livet samt upptäcka patientens behov både som fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Sjuksköterskan har en omfattande roll inom den palliativa vården där dem tillexempel ger smärtlindring, ge information men även att hjälpa patienten förmedla önskningar till annan vårdpersonal exempelvis läkare (Valente 2011). Sjuksköterskor i Santos m.fl. (2017) lyfte upp betydelsen av en tidig start av palliativ vård. De beskriver en tidig start av palliativ vård vilket kan ge patienten bättre omvårdnadskvalitet. Denna åtgärd gynnar patienten bättre än om patienten får för lång medicinering i hopp om att förlänga livet. Den långvariga medicineringen kan minska patientens livskvalitet och dessutom kan patienten försämras i och med att behandlingen inte verkar. Den palliativa vården börjar från den dag patienten har fått information om den obotliga diagnosen (a.a.). Relation och döden Problemen som många oerfarna sjuksköterskor möter inom palliativ vård är rädsla och ångest om döden samt otillräcklig kunskap om palliativ vård. Det kan spegla sig som omvårdnadsbehov och stöd till patienten och anhöriga eller hur sjuksköterskan hanterar emotioner efter omvårdnaden. Detta beror på liten teoretisk kunskap och praktisk erfarenhet inom sjuksköterskans utbildnings läroplan (Zheng m.fl. 2016). Sjuksköterskorna i studien (Holst m.fl. 2003) påpekar att det kan vara svårt att möta en döende patient eftersom de inte vet vad de ska göra eller säga. Detta kan upplevas som påfrestande men det viktigaste är att vara, finnas till och lyssna på dem. Detta kräver mod trots att sjuksköterskan kan uppleva rädsla. Holst m.fl. (2003) påpekar poängen med att sjuksköterskan ska se och förstå döden som en naturlig del av livet och tala om den. Holst m.fl. (2003) kom fram till att en sjuksköterska ska även ha en god självkännedom angående ämnet om döden. Detta kan göra att de har en bättre insikt i den döende patientens situation och lättare ge en god vård och omsorg. Ett möte med patienten inom den palliativa vården kan underlättas genom en bra relation till patienten (Holst m.fl. 2003). Allt blir lättare beroende på hur väl sjuksköterskan lär känna patienten. Betydelse med sjuksköterskans relation till patienten är därmed viktig (a.a.). Vidare beskrivs det att genom en bra relation kan en patient få förtroende för sjuksköterskan och det kan underlätta för patienten att nalkas döden på ett värdigt sätt. Sjuksköterskor i studien (Holst m.fl. 2003) upplever att det är givande och utmanande att arbeta med patienten inom palliativ vård. Sjuksköterskor uppger att de får mycket tillbaka av relationen från patienter samt de hela tiden utvecklas som individer. Kunskapsbrist inom palliativ vård Santos m.fl. (2017) studie visade att det finns kunskapsluckor gällande palliativ vård bland studiens deltagare. Sjuksköterskor behöver ökad kunskap gällande patientens palliativ vård eftersom sjuksköterskor är patientens röst (Santos m.fl. 2017). Genom diskussioner med patienten vet sjuksköterskan vad som är bäst för just deras patient. Legitimerade sjuksköterskor ingick i Santos m.fl studie (2017) angående vad palliativ vård innebär och var en sjuksköterska kan träffa patienter som har behov av palliativ vård. Deltagarna svarade att palliativ vård riktar sig till omvårdnad av den döende patienten samt de kan möta patienter inom 8

hemsjukvård eller på palliativ vårdavdelning. Men palliativ vård omfattar stöttning av anhöriga (Fridegren & Lyckander 2001) vilket deltagarna i Santos m.fl. (2017) studie inte tänkte på. Studien (a.a.) har kommit fram till att palliativ vård även inkluderar hjälp till anhöriga som sörjer och poängtera att omvårdnaden fortsätter efter patientens död. Runt den sjuka patienten finns det närstående som påverkas och även de behöver stöd (Fridegren & Lyckander 2001). Lagar och riktlinjer Målet för hälso-och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för varje individs värdighet. Den som har det största vårdbehovet ska ges tillträde till vården (Hälso-och sjukvårdslagen (2017:30) 3 kap 1, 2 ). Hälso-och sjukvårdspersonal är traditionellt utbildade till att ytterst rädda liv. Sjuksköterskan kan därför känna hjälplöshet och förtvivlan vid omställning från omvårdnad vars syfte är kurativ till omvårdnad av palliativ vård (Holst m.fl. 2003). De ska trots förtvivlan och hjälplöshet ge vård i enlighet med lagen. Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidandet (ICN:s etiska kod för sjuksköterska 2014). Omvårdnadsbehov är universellt och den ska ges oberoende av ålder, hudfärg, kön trosuppfattning, kulturell/etnisk bakgrund, funktionsnedsättning eller sjukdom. Omvårdnaden bygger på respekt till mänskliga rättigheter, rätten till liv och egna val, rätten till värdighet samt rätten till att bemötas med respekt (a.a.). Patienter inom palliativ vård är döende och deras resa kan komma att avslutas när som helst. Men denna grupp av patienter behöver uppleva en lika mycket bra vård med rätten till egna val och respekt som patienter med kurativ behandling. Etiska övervägande inom palliativ vård Hayes (2004) i en empirisk studie uppmärksammar att sjuksköterskan ställs inför många etiska dilemman vid palliativ omvårdnad av patienten. Hon menar att detta skapar oro och ångest för sjuksköterskan eftersom det finns många saker som ska tas till hänsyn när det gäller den etiska delen av vården. Viktigaste övervägande inom etiken är att sjuksköterskan ska ta hänsyn till att bevara patientens värdighet, integritet, autonomi och visa respekt för patientens kultur och religion. Vissa patienter kan koppla döden med religion, sjuksköterskan ska då respektera hens religion oavsett sjuksköterskans tro (a.a.) Inom palliativ vård debatteras det kring när det gäller autonomi frågorna vilket innebär bevarandet av patientens självbestämmande så långt det är möjligt (Hayes 2004). Det kan sjuksköterskan göra genom att ge noggrann information till patienten när det gäller omvårdnadsåtgärder samt dess anledning och syfte. Denna noggranna information ska ge patienten möjlighet till att kunna fatta beslut i sin omvårdnadsåtgärd utan att påverkas av sjuksköterskan eller anhöriga. Hayes (2004) menar om patienten får information om komplikationer och forskning angående vård kan det bidra till att patienten fattar rätt beslut. Patienten har rätt till information om klinisk-och erfarenhetsbeprövad forskning om sin sjukdom, komplikationer och konsekvenser av att avstå från behandling som erbjuds (Hayes 2004). Sjuksköterskan kan hamna i etiskt dilemma i sådana situationer, där patienten vill avstå från medicinering medan närstående vill att sjuksköterskan ska fortsätta med 9

medicinering. Då blir det frågan om vem sjuksköterska ska lyssna på (Hayes 2004). Men lagen säger att vården ska genomföras i samråd med patienten så långt det är möjligt (Patientsäkerhetslag 2010:659) 6 kap, 1 ). Situationer gällande kultur eller religion kan skapa ångest och oro för sjuksköterska särskilt när tro skiljer sig från varandra. Då ska sjuksköterskan kunna förhålla sig på professionellt sätt utan att bli personlig gentemot patientens trosföreställning. Enligt Hayes (2004) studien finns det en del patienter som har tro om att smärtsam död leder till ett bättre nästa liv. I detta fall avstår patienten från smärtlindring. Detta kan bli ett etiskt dilemma för sjuksköterskan att se patienten lida av smärtan med vetskapen att den kan lindras. Resonemangen går emot värdegrund för omvårdnad där omvårdnadens mål är att främja patientens hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa samt lindra lidande och verka för ett fridfullt och värdigt avslut av livet med beaktande av kulturell bakgrund, ålder, kön och socialt villkor (Svensk sjuksköterskeförening 2010). PROBLEMFORMULERING Tidigare forskning (Andersson m.fl. 2016; Holst m.fl. 2003; Santos m.fl. 2017, Valente 2011; Zheng m.fl. 2016) har påvisat brist på kunskap om palliativ vård inom sjuksköterskans profession. Sjuksköterskorna har inte fått tillräckligt med kunskap inom palliativ vård från utbildningen för att känna sig säkra och bekväma med att ge en god omvårdnad till palliativa patienter. Tillexempel de har rädsla för döden eftersom de inte har stött på den tidigare eller inte har varit förbereda till det. Forskarna i valda artiklar betonar att brist på kunskap och liten klinisk erfarenhet inom palliativ vård påverkar den goda kvaliteten av vården till dessa patienter. Sjuksköterskorna i studien upplever sig själva som otillräckliga gällande vården av patienter samt hur de ska förhålla sig till närstående (Andersson m.fl. 2016; Zheng m.fl. 2016). Författarna till detta examensarbete anser att sjuksköterskan ska göra gott och inte skada exempelvis att ej kränka patientens integritet. Dessutom ska sjuksköterskan göra sitt bästa och ge en så bra vård som möjligt till patienter inom palliativ vård så att patienter avlider i frid, med respekt och på ett värdigt sätt. Därför var det viktigt att undersöka och försöka finna förståelse för hur sjuksköterskor upplever att ge vård till patienter i behov av palliativa åtgärder. SYFTE Syfte var att genom en litteraturstudie sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård. 10

METOD Nedan beskrivs begreppet litteraturstudie samt vad databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Vi går även igenom PS-modellen, Inklusions- och exklusionskriterier redovisas. Andra område som beskrivs är tillvägagångsätt för databassökning från samtliga databaser, etiska aspekter för urval och kvalitetsgranskning samt analysmetod. Litteraturstudie En litteraturstudie är en översikt över tidigare skrivet material om ett ämne (Forsberg & Wengström 2016). Anledning till att det görs är för att sammanställa tidigare studiernas resultat till en ny helhet. Vid en empirisk studie är litteraturstudier till stor nytta för att samla tillräcklig med underlag för den studien en forskare väljer att genomföra. Forskare kan inspireras av en litteraturstudie till att göra empiriska studier (a.a.). För det här examensarbetet har litteraturstudien använts som metod. Författarna valde att använda sig av studier med kvalitativa ansatser samt användning av CINAHL, PubMed och PsycINFO som databaser. Dessa valdes för att de bäst besvarade studiens syfte utifrån ett omvårdnadsperspektiv. CINAHL är en databas som täcker omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi. Där publiceras bland annat vetenskapliga tidskriftsartiklar på flera olika språk (Forsberg & Wengström 2016). Databasen PubMed är bred och täcker medicin, omvårdnad och odontologi. Den innehåller huvudsakligen vetenskapliga tidskriftsartiklar (a.a.). PsycINFO är en bred databas som innehåller psykologisk forskning inom medicin, omvårdnad och andra närbelägna område. Där publiceras vetenskapliga tidskriftsartiklar, böcker, forskningsrapporter och avhandlingar (a.a.). Booleska operatörer OR och AND har använts för att hjälpa till vid kombination av sökord inom och mellan block (Forsberg & Wengström 2016). Syfte har växt från författarnas intressen av ämnesvalet. PS-modellen har använts för denna är en av modeller som bäst besvarar syftet till kvalitativa studier. P står för population och S står för situation (Polit & Beck 2014). Se Tabell 1. Sökord som har använts i samtliga databaser har sin grund från studiens syfte. Vid sökning användes för sjuksköterskas roll nurses role, nurse s role eller nursing role. För palliativ vård användes palliative care, end of life care samt terminal care. Upplevelse och erfarenhet har översatts till experience, perception, personal narrative och personal narratives as topic. Tabell 1. Struktur av syftets formulering. Population Situation Sjuksköterskor Nurses role, nurse`s role, Nursing role Upplevelser/erfarenhet inom palliativ vård Palliative care, end of life care and Terminal care, Experience, perception, personal narratives och personal narratives as topic 11

Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier innefattade empirisk kvalitativa studier, sjuksköterskor som population och deras upplevelse eller erfarenheter. Inkluderade artiklar är skrivna på engelska samt var från år 2000 2017. Studierna måste ha haft tillgänglig abstrakt och tillgång till fulltext utan kostnad. Studierna som valdes har gjorts inom Europa, Nordamerika, Asien, Australien och Mellanöstern. Sjuksköterskor med vidareutbildning inom intensivvård exkluderades från studien. Databassökning Tre databaser med tillgång via Malmö Universitet har använts i sökning av litteraturen. CINAHL Sökning i denna databas var av redan byggda block (se bilaga 1) där det användes booleska OR inom varje sökblock till skillnad från PubMed där varje ord söktes separat för att senare bygga block. Sökord som författarna har använt vid sökningen i CINAHL är nurses role, palliative care, end of life care, terminal care, experience, perception och personal narrative. Dessa ord delades i tre block (se tabell 4). Block ett var nurses role, block två var palliative care, end of life care och terminal care och block tre bestod av ord som experience, perception och personal narrative. Författarna började sökningen med block ett. Författarna sökte via CINAHL headings med nurses role. Det kom flera headings termer för nurses role. Sökord nurses role och headings term nuring role valdes. Dessa två sökord kombinerades därefter med OR. Författarna byggde upp blocket palliative care, end of life care och terminal care genom att söka på samma sätt som tidigare block. För att bygga upp blocket användes hjälpmedel Brows additional terms där det ges möjlighet att lägga till fler sökord i befintlig sökning. Tredje blocket gjordes på liknande sätt som det andra blocket men med sökord experience, perception och personal narrative. Samtliga ord inom varje block söktes som nyckelord. Slutligen söktes det vidare genom att söka samtliga tre block med AND vilket då resulterade i 149 träffar där en del var mer relevanta till vårt valda ämne. Därefter gjordes begränsningar med språk, abstract och år 2000 till 2017. (Bilaga 1). PubMed Ord som har använts vid sökning i databasen PubMed är nurses role, palliative care, end of life care, terminal care, experience, perception samt personal narrative. Samtliga sökord delades i block därutav blev nurses role det första blocket, palliative care, end of life care och terminal care blev det andra blocket samt experience, perception och personal narrative blev det tredje blocket. Författarna började med block nummer ett där nurses role söktes som mesh-term och fritext vilket visades som nurse s role. Block nummer två där palliative care, end of life care och terminal care söktes på samma sätt som tidigare block men sökordet end of life resulterade istället till terminal care eftersom detta var meshterm. Tredje blocket söktes även med mesh-term och fritext. Experience reulterade i personal narratives as topic som mesh-term. Utöver detta söktes ändå experience som fritex. Dessa mesh-termer och fritexter kombinerades med booleska OR inom varje sökblock. När block hade byggts ihop kombinerades samtliga block med AND. Slutligen gjordes det begränsningar som omfattade tillgängligt abstrakt, år 2000 2017 och engelska som språk. (Bilaga 1). 12

PsycINFO Författarna har också använt PsycINFO som databas vilket har fungerat på ett liknande sätt som CINAHL. Vi sökte genom att välja på advance serach i uppbyggda block med OR mellan sökord inom blocken. Sökblocket nummer ett nurses role, nummer två palliative care, end of life care och terminal care, nummer tre experience, perception, personal narrative användes. Block kombinerades med AND och begränsades med åratal, språk samt tillgängligt abtrakt. (Bilaga 1). Etiska aspekter Studierna som ingår i examensarbete har granskats med etiska övervägande. Detta har skett enligt Polit och Becks (2014) principer. Valda studiers resultat ska ha tolkas så objektivt som möjligt genom att använda tidigare studier och dessutom allt ha tolkats rätt och inte medvetet utesluta en del saker (a.a.). I examensarbetet har författarna granskat att studierna som har ingått har fått godkännande från etisk kommitté. Information-och samtyckeskravet Det ska ha stått hur forskarna har tillfrågat informanterna och dessutom att informanterna har fått tydlig muntlig och skriftlig information om studien och dess syfte. De ska även ha fått information om det är frivillig med deltagande och att de kan avsluta när de vill. Samtycke ska inhämtas från samtliga deltagare. Konfidentialitets-och nyttjandekravet Det som deltagare har sagts i studien ska inte användas mot dem. Forskarna har ansvar att försäkra deltagare att det som sagt i studien inte kommer att användas i andra sammanhang eller på ett sätt som kan skada dem. Enligt Polit och Beck (2014) har forskarna ansvar för att skydda studiens deltagare från eventuell skada som studien kan medföra. De ska förbli anonyma och sekretessen är essentiell för att skydda deltagarens integritet. Urval och kvalitetsgranskning Sökningar på de olika databaserna har resulterat i totalt 442 träffar. Av dessa 442 lästes abstrakt på 168 studier och sedan valdes 43 artiklar till läsning av fulltext med fokus på metod och resultat. Slutligen granskades 12 studier för att välja ut 11 studier med nio av hög respektive två av medelhög kvalitet som ingår i resultatdelen (Bilaga 2). Urval och kvalitetsgranskning skedde enligt Forsbergs och Wengströms (2016) publikation med titel strukturens kriterier för utvärdering av kvalitativ forskning. Detta innefattades av kvaliteter i helhetsbeskrivning, kvaliteter i resultaten och rimlighetskriterier. Kvaliteter i helhetsbeskrivning bestod av perspektivmedvetenhet, intern logik och etisk övervägande. Kvaliteter i resultaten innehöll innebördsrikedom, struktur och ny kunskap som leder till teoritillskott. Rimlighetskriterier handlade om överensstämmelse om insamlade data och verklighet och omfattar diskurskriterier, empirisk förankring, konsistens samt det pragmatiska kriteriet. Studierna kvalitetsgranskandes genom helhetsintryck samt hur många punkter som uppfyllde kriterier i enligt med Forsbergs och Wengströms (2016). Författarna angav varje kriterium som 1 poäng och totalt var 11 poäng. För låg kvalitet krävdes det att studierna uppfyllde 0 5 poäng. För medelhögkvalitet krävdes det 6 8 poäng och för högkvalitet var det 9 11 poäng (Tabell 2). 13

Författarna kvalitetsgranskandes studier enskilt och sedan diskuterade de tillsammans fram till vilken kvalitet som bäst passade samtliga studierna. Artikelmatris har genomförts och bifogats (Bilaga 3). Tabell 2. Struktur av bedömning för kvalitetsgranskning. Låg kvalitet Medelhögkvalitet Hög kvalitet 0 5 poäng 6 8 poäng 9 11 poäng Analys En litteratursammanställning har valts som analysmetod och analysen har gjorts i enlighet med Friberg (2017). Resultaten har brutits ner från helheten till delar för att senare bygga upp en ny helhet utifrån de studier som ingick i analysen. Varje enskilt studie har lästs igenom flera gånger med fokus på resultat för att få en bild om vad det handlar om och tillexempel studiernas tema eller subteman. Den beskrivande texten under varje tema och subtema har författarna till detta examensarbete läst väldigt noggrant. Detta var för att finna förståelse för vad det handlade om. Därpå gjordes det en sammanställning genom att skapa en översikt av materialen som författarna hade på pappersark för att urskilja vad som skulle analyseras. Författarna relaterade de olika studiernas resultat till varandra genom att identifiera likheter och skillnader. Först skrevs alla tema och subteman från varje studie på ett papper. Varje studie hade ett eget ark. Sedan markerades varje tema och subteman från valda studier med olika färgpennor. Liknande teman och subteman markerades med samma färg och skrevs ner på ett annat papper vilket döptes likheter. Teman som skilde sig från varandra hade en annan färg för att stå ut från mängden och även de skrevs ner på ett blad som döptes saknar sällskap. Därefter lästes samtliga text under liknande tema flera gånger för att se om de olika studierna med samma tema beskrev samma eller liknande innehåll. Teman från bladet saknar sällskap kontrollerades igen för att se om författarna kunde hitta likheter med de tidigare temana. Men inga likheter kunde hittas. Det ledde författarna fram till att skapa sex nya teman med fyra subteman. En utomstående som inte är insatt granskade i arbetet genom att läsa resultatet. Anledning var att vi skulle få en inblick om resultaten är kommunicerbara och begripliga. 14

RESULTAT Elva empiriska studier har använts för att sammanställa resultatet som baserades på kvalitativa studier genomförda inom Europa, Nordamerika, Asien, Australien och Mellanöstern. Studiedeltagarna har varit från fem upptill trettiotre sjuksköterskor. Sju studier har använt intervjuer för datainsamling. Två av intervjuerna var djupintervjuer och två var berättande intervervjuer. En studie samlade in data genom en blandning av enkät och intervju medan två studier använde fokusgrupp diskussioner samt en studie använde reflekterande dagbok. Av samtliga studier bedömdes nio ha högkvalitet respektive två av medelhög kvalitet efter kvalitetsgranskning enligt Forsberg och Wengström (2016). Syftet med examensarbetet var att genom litteraturstudier sammanställa sjuksköterskors erfarenhet av att ge palliativ vård. Studierna sammanställdes i sex huvudteman och fyra subtema. Huvudteman och subtema som har framkommit är Samordning: teamarbete och patientens förespråkare, Undervisning och anhörigstöd, Symtomlindring, Sjuksköterska-patient relation: sjuksköterskans attityder i palliativ vård, Att underlätta döden, Sjuksköterskans utveckling i palliativ vård: handledning. (Tabell 3). Tabell 3. Översikt över huvudtema och subteman. Huvudtema Subteman Samordning Undervisning och anhörigstöd Symtomlindring Sjuksköterska-patient relation Att underlätta döden Sjuksköterskans utveckling i palliativ vård Teamarbete Patientens förespråkare Sjuksköterskans attityder i palliativ vård Handledning Samordning Sjuksköterskor i en svensk studie (Törnquist m.fl. 2012), tre amerikanska studier (Goodrige m.fl. 2005; Pavlish & Ceronsky 2009; och McSteen & Peden- McAlpine 2006) upplevde att samordning var en viktig del i omvårdnad av den palliativa patienten. Sjuksköterskor samordnade omvårdnaden med anhöriga och andra i sjukvårdspersonalen för att säkerställa att alla aspekter av vården adresserades på ett lämpligt sätt (Goodridge m.fl. 2005; McSteen Peden- McAlpine 2006). Samordning inom palliativ omvårdnad ansågs som svag definierad och hade låg prioritet som vanligen uppmärksammades endast när samordningen omkring patienten saknades (a.a.). Sjuksköterskor i Goodridge m.fl. (2005) har betraktat samordning som ett sätt att se helheten hos patienten. En väl fungerande samordning ledde till att lätt identifiera patientens behov av omvårdnad. När denna aspekt av vården saknades kände sjuksköterskor att vården av den palliativa patienten brast. Sjuksköterskor i Pavlish och Ceronsky (2009) har betraktat samordning som ett sätt att vara i centrum av all omvårdnad. Samordningen skedde mellan olika yrkeskategorier som exempelvis dietist, psykolog och primärvårdsläkare osv (a.a.). Patienten behövde inte sköta eller tänka på hur hen skulle kontakta andra vårdgrupper och dessutom slapp de denna 15

besvärlighet. En patient som har fått terminal diagnos kände sig ofta ensam om inte alla var på samma sida. Målet med samordning var därför att få anhöriga och hela vårdlaget på samma sida (Pavlish & Ceronsky 2009). Sjuksköterskor I McSteen och Peden-McAlpine (2006) beskrevs att sjuksköterskor var en viktig länk. De arbetade för att se till att alla i vårdpersonalen som var involverade i vården av patienten, förstod målet och planeringen för omvårdnaden av patienten. Teamarbete En svensk studie (Törnquist m.fl. 2012) har visat att äldre patienter som vårdas palliativt ofta har flera vårdgivare involverade i deras omvårdnad. Genom sjuksköterskans roll som samordnare kunde sjukvårdpersonal arbeta som ett team. Samordning förbättrade teamarbetet vilket gjorde att alla samarbetade för att nå ett specifikt mål (a.a.). Pavlish och Ceronsky (2009) lyfte fram att samarbetet mellan olika vårdkontext, anhöriga och patienten bidrog till en väl fungerande sjuksköterska-patient relation. Detta underlättade omvårdnadens arbete. Det gjorde särskilt att patienten och anhöriga kände sig delaktiga i vården. Men i studiet (a.a.) visade det även på att det korta mötet mellan patienten och exempelvis läkare har en viss påverkan på patienten. Sjuksköterskor upplevde det korta mötet som besvärande för patienten eftersom dessa patientgrupper behövde mera tid för att bearbeta saker och ting. Patientens förespråkare I en amerikansk studie (McSteen & Peden-McAlpine 2006) framkom att sjuksköterskor som patientens förespråkare inte innebär att sjuksköterskor bestämde för patienten utan förhandlade för dem. De gav istället patienten kunskap genom att lära patienten om sin sjukdom så de kunde bestämma om sin vård. De förhandlade mellan olika vårdinsatser till exempel primärvården. Sjuksköterskor i (Törnqvist m.fl. 2012) beskrev att de förhandlade för patienten genom att motivera varför patienten behövde en viss hjälp. McSteen och Peden- McAlpine (2006) visade att sjuksköterskor som arbetade med patienten ofta hade kännedom om patientens värderingar, prioriteringar och mål. Dessutom kunde de presentera dessa för resten av vårdpersonal. En insikt som kan ges av sjuksköterskan som har utvecklat ett terapeutiskt förhållande till patienten och anhöriga bidrog till väsentligt positiv resultat i patientens vård (a.a). Undervisning och anhörigstöd En studie från Kanada (Goodridge m.fl 2005) kom fram till att ett av det viktigaste ansvarsområde för sjuksköterskan inom palliativ vård är att undervisa anhörig om palliativ vård. I synnerhet vid symtom när patienterna närmar sig döden. Sjuksköterskan har då som uppgift att förklara för de närstående vad dessa symtom är och vad de innebär för den döende patienten (a.a). Sjuksköterskan kan förklara betydelsen av exempelvis marmorering, minskat oralt intag, minskad urinproduktion eller förändringar av respiratorns mönster hos patienten. Att anhöriga får ta del av denna kunskap vara till tröst för dem och hjälpa dem att hantera situationen. För en del närstående var det första gången de utsattes för döden vilket för dem innebar att de inte visste vad de skulle förvänta sig. De hade förlitat sig på sjuksköterskor för kunskap och information. Sjuksköterskorna upplevde att de flesta anhöriga vanligtvis uppskattade undervisningen de fick under patientens sjuka tider och ansåg att det var viktigt. Men det var även lika viktigt att sjuksköterskan var känslig för närståendes sätt att hantera informationen (Goodridge m.fl. 2005). Mohan m.fl. (2005) rapporterade att sjuksköterskor har erfarit att anhöriga var en del av den palliativa vården men att 16

det var svårt att stödja dem gällande behandling på livets slutskede, förlust och att anhöriga höll information från patienten. Sjuksköterskorna ansåg att vid flertal tillfälle har närstående forcerat behandling på patienter. De hade till exemplen insisterat på att patienten får intravenösa behandlingar, antibiotika och syrgas när patienten redan befinner sig på det slutliga steget. Det upplevdes svårt för sjuksköterskor när anhöriga vägrade att släppa taget om patienten. Sjuksköterskorna i studien (Mohan m.fl 2005) uttryckte att förlusten som anhöriga drabbades av och sorgeprocessen de genomgick var personligt och det går inte att lära ut dem hur det hanteras. Patientens möjlighet till att gå vidare från sorgeprocessen förlorades då anhöriga höll information om diagnosen från patienten. Sjuksköterskorna fann det vara en svår situation men de betonade ändå behovet av att samarbeta med närstående för att ge patienten den bästa möjliga vården (a.a.). I en amerikansk studie med onkologisjuksköterskor (Pavlish & Ceronsky 2009) visade att inom palliativ vård jobbar sjuksköterskan även med anhöriga. De flesta döende patienter i studien ville avlida hemma. Sjuksköterskor hjälpte då närstående att utveckla förtroende till förmågan att vårda patienten hemma. Sjuksköterskorna förberedde även anhöriga inför sorgeprocessen, medverkade med anhöriga då patienten uttryckte önskemål samt lärde dem olika sätt att relatera till den döende patienten (a.a.). Symtomlindring I en amerikansk intervjustudie med onkologisjuksköterska (Mahon & McAuley 2010) framkom till att symtomlindring har stor betydelse i palliativ vård. Goodridge m.fl. (2005) har även tydligt förklarat sjuksköterskans roll i palliativ vård som lindring av det fysiska symtomet. Sjuksköterskor i Mahon och McAuleys (2010) studie ansåg att då patienten har nått en punkt i sin sjukdomsprocess där ingen behandling hjälper, är det dags för palliativ vård. Sjuksköterskor trodde att patienten då fick möjlighet att få en bättre livskvalitet genom symtomlindring. På det viset kunde patienten leva gott så länge det var möjligt under den tiden hen hade kvar (a.a.). En del fysiska symtom som kom i frågan var tandvård, inkontinensvård och hudvård (Goodridge m.fl 2005). Studien visade på att de ovan nämnda fysiska symtomen lyftes fram upprepade gånger som en kärnkomponent för kvalitetsvård. Utbildning till undersköterskor om patientens symtom var ett betydelsefullt ansvar för sjuksköterskor. Eftersom det var viktigt för undersköterskorna att ha kunskap om symtomen. Sjuksköterskor i Mohan m.fl. (2005) studie uppmärksammade betydelsen av kunskap på olika sätt att lindra smärta. Genom att vara kunnig och erbjuda smärtlindring med olika strategier gav det patienten möjligheter att uppnå bekvämlighet. De blev frustrerade när smärtlindring var otillräckligt. De uttryckte farhågor om vissa läkare som inte föreskrev tillräcklig smärtlindring. Eftersom läkarna i studien försökte förlänga patientens liv. De glömde det faktum att patientens livskvalitet minskas på grund av otillräcklig smärtlindring(a.a.). Sjuksköterska-patient relation Sjuksköterskor i Pavlish & Ceronsky studie (2009) har betraktat klinisk expertis inom palliativ vård som ett sätt att lära känna patienten. Genom den kliniska expertis kunde sjuksköterskan veta vilken sorts behandling patienten ville ha och hur patienten ville att omvårdnaden skulle se ut. Sjuksköterskor fick även möjlighet att förstå vad sjukdomen och symtomen betydde för patienten (McSteen & Peden-McAlpine 2006). Genom att de lärde känna patienten och förstod deras preferenser fick sjuksköterskor större möjlighet att föra vidare patientens talan till 17

teamet (Pavlish & Ceronsky 2009; McSteen & Peden-McAlpine 2006). På det viset kunde sjuksköterskor försäkra sig om att rätt omvårdnad gavs till patienten. Sjuksköterskorna i studiet (Pavlish & Ceronsky 2009) upplevde att det var viktigt för patienten att vårdpersonalen lyssnade på dem samt att deras högsta prioriteringar togs med hänsyn. De upplevde även att det var viktigt för varje patient att definiera vad livskvalitet innebar för dem. Genom detta kunde vården utgå från patientens behov. Att ha varit tillgängligt och funnits där för patienten ansåg sjuksköterskor som en viktig del för patienten (Pavlish & Ceronsky 2009). Sjuksköterskornas närvaro hos patienten och anhöriga förde med sig lugn och frid samt fick dem att känna att sjuksköterskorna fanns där för dem. Detta behövdes för att de skulle kunna lita på sjuksköterskorna (a.a.). En kinesisk intervjustudie (Mok & Chiu 2004) har kommit fram till att sjuksköterskor som svarade för patientens omvårdnadsbehov på ett trovärdigt sätt, utvecklade en relation av tillit. Studiedeltagarna märkte att denna relation växte fram till vänskap och sjuksköterskan blev en del av patientens familj. De som utvecklade en sådan relation fick mer förståelse för patientens behov och lidande. Sjuksköterskor upplevde att även om de inte kunde hjälpa patienten att bli bättre, hade ändå patienterna förtroende för dem. Sjuksköterskorna i studien hade ett holistiskt synsätt på den döende patienten. De tog hänsyn till patientens fysiska, psykosociala och andliga behov och visade medvetenhet om patientens uttryckta och outtalade behov (a.a.). Sjuksköterskans attityder i palliativ vård Att sjuksköterskor var öppna för den andras närvaro gav dem möjligheter att vara öppen för sin egen existens och sina emotioner (Devik m.fl. 2013). Genom att tillåta att patientens uttryck gjorde ett intryck innebar det att sjuksköterskan mötte sin mänsklighet. Sjuksköterskor i studien har uppfattat att det ibland är lättare att känna sig sårbar inför patienten när de har förmågan att identifiera sig med situationen. Som exempel när en patient och hens situation påminde sjuksköterskan om sin egen närstående (a.a). Sjuksköterskor upplevde att det att visa empati till den döende patienten har lett till att ge en bättre vård (Devik m.fl. 2013). Sjuksköterskan insåg då att hur länge de har haft kontakt med patienten inte alltid spelar så stor roll utan det är anknytningen mellan dem som har större betydelse (a.a.). Devik m.fl (2013) har i sin studie kommit fram till att sjuksköterskorna som vårdar patienten inom palliativ vård ibland upplever blandade känslor för sina patienter. Det kunde vara att sjuksköterskor antingen var för mycket eller för lite involverad i situationen. Detta innebar att sjuksköterskor kunde vara så insatta och berörda av patientens situation att hen tog det hem efter jobbet och var villigt att göra det lilla extra. Det innebar också att sjuksköterskor kunde känna sig utbrända av vården de har gett, vilket gör att de inte längre orkade ge mera. Hur sjuksköterskornas emotioner påverkades av patientens situation spelade roll för vården patienten fick. Vid upplevelse av positivt intryck tenderade sjuksköterskor att bli generösa och gjorde det lilla extra. Men då det var tvärtom blev sjuksköterskorna reserverade (a.a.). Sjuksköterskor i en amerikans studie (Barrere & Durkin 2014) har lärt sig att vårda patienten med omtänksamhet och medkänsla utan att bli överinvolverade. Studien (a.a.) ansåg att det var av stor betydelse för sjuksköterskor att lära sig upprätthålla balansen. 18

Att underlätta döden En spansk studie visade på att en del anhöriga och patienter sökte stöd från sin religiösa tro (Granero-Molina m.fl 2013). Trosuppfattningen var som copingstrategi som den döende patienten och anhöriga brukade använda sig av. Denna tro kunde hjälpa till i den döendeprocessen genom att ge de en personlig mening (a.a.). Det kunde ha varit en underlättnad för patienten eller anhörig att säga adjö när de hade tron. Denna tron hjälpte patienten att bryta den slutliga förbindelsen som höll hen kvar i världen. Varje patient hade en egen tron. För en del patienter var det av stor hjälp om de hade bilder av jungfru eller helgon hos sig eller genomförde vissa religiösa ritualer till exempel bön (a.a.). Det kunde även vara att familjen smörjde in patientens kropp med olivolja (Abu-Ghory m.fl. 2015). Sondslang skulle inte sköljas med vanligt vatten vid användning av sondmatning utan vatten skulle hämtas från en helig brunn. Patientens säng skulle riktas mot Mecca vilket är den heliga platsen i Saudi Arabia. Sjuksköterskorna i studierna (Abu-Ghory m.fl. 2015; Granero-Molina m.fl. 2013) har uppfattat att det var viktigt att respektera dessa copingstrategier så långt det var möjligt, så länge det inte utsatte patienten för fara eller förhindrade omvårdnaden. Sjuksköterskor i en amerikansk studie Barreres och Durkins (2014) har poängterat vikten av att underlätta patientens dödsprocess. De hade en holistisk närvaro hos patienten och lärde sig att tillhandahålla vården med livskvalitet. Men den typen av vård kan ibland avvika från sjuksköterskors vanliga arbetssätt. Små saker som sjuksköterskor gjorde hade stor betydelse för patienter (Barrere & Durkin 2014). Som exempel angavs att patienten ville ha glass fastän de hade var diabetes kunde de ändå få glass eftersom för patienten var det livskvalitet. Vidare angavs att övergång till palliativ vård kan upplevas som överväldigande. Sjuksköterskorna har fungerat som vägledare för patienten och anhöriga. De har väglett patienten och anhöriga genom att undervisa om sjukdomen, lära de om specifika färdigheter, tydliggöra information och alternativ som finns (a.a.). Sjuksköterskans utveckling inom palliativ vård Sjuksköterskor i ansåg att de fick en sorts inre belöning i samband med omvårdnad av patienten. När sjuksköterskans omvårdnadsinsatser omkring patienten bekräftades och uppskattades av patienten och anhöriga fick de en känsla av belöning. Att vårda en patient inom palliativ vård gav oerfarna sjuksköterskor i studien nya möjligheter till utveckling (Barrere och Durkin 2014). Det bidrog även till att utveckla en väl fungerande relation med patienten och anhöriga. Eftersom de spenderade mer än tre dagar i veckan med patienten. Att vårda patienten palliativt var som inlärningsprocess. De ansåg att det inte fanns ett sätt som kunde förbereda dem för att vårda en patient i livets slutskede. De behövde själva uppleva det för att få en bättre förståelse av dess innebörd. Upplevelsen gav intryck som förbättrade kunskap i palliativ vård (a.a.). Handledning Sjuksköterskor i Törnqvist m.fl. (2012) studie kände sig ensamma med patienten även om de hade huvudansvar för den äldre patienten i livets slutskede. De betonade deras stora behov av stöd. Stöd inkluderad behovet av kunskapsfördjupning, stöd från kollegor samt stöd i form av regelbunden systematisk tillsyn. Stöd från kollegor kunde exempelvis vara stöd för att klara sig från stress som arbetet har medfört. Stöd i form av regelbunden systematisk beskrevs som att få handledning för att kunna bearbeta den emotionella aspekten (Törnqvist m.fl. 2012). Denna emotionella aspekt var svårt att hantera då 19