Självskattad hälsa med hälsoenkäten RAND-36 Patientrapporterat mått - ett kraftfullt verktyg i personcentrerad vård Agneta Pagels Sjuksköterska, kvalitetssamordnare Njurmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset Styrgruppen för Svenskt Njurregister Agneta.aspegren-pagels@sll.se 1
Patientens Perspektiv i Vården PROM Patient reported outcome measures utfallsmått PREM Patient reported experience measures utvärderingsmått Symtom Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) Tillfredställelse med eller upplevelse av vårdens strukturer, processer eller resultat Agneta Pagels, SNR, 2019 2
Hälsorelaterad livskvalitet: Hälsoenkäten RAND-36 Research ANd Development Cooperation, 36 frågor, som innefattar: Fysisk hälsa: förmåga, somatiska besvär handikapp, smärta, funktionsbegränsningar Mental hälsa: socialt, psykiskt välbefinnande, oro, nedstämdhet, funktionsbegränsningar Funktion & Välbefinnande Allmän hälsa, vitalitet Hälsoutveckling senaste året Agneta Pagels, SNR, 2019 Ware et al, 1984, 1992, 1993 Sullivan et al, 2002 3
Hur mår du? Hur fungerar din vardag? Agneta Pagels, SNR, 2019 4
Patienten besvarar online eller på papper 5
Agneta Pagels, SNR, 2019 6
Varför mäta HRQoL? Bidrar till helhetssyn på patienten kompletterande perspektiv Synliggöra resultat av vårdinsatser - jämföra olika patientgrupper och behandlingsalternativ Kontinuerlig uppföljning av vårdkvalitet Identifiering av riskgrupper, sårbara perioder, prioritera problem Självskattad hälsa = markör på gruppnivå för risk för hospitalisering och dödlighet Lyfta patientperspektivet ger svar på frågor vi inte alltid ställer hur vardagslivet fungerar Individuell utvärdering och feedback underlätta kommunikation, delaktighet Verktyg i personcentrerad vård Agneta Pagels, SNR, 2019 7
Vad kan påverka HRQoL vid njursvikt? PATIENTRELATERADE FAKTORER Ålder, kön, utbildning, rökning, fysisk aktivitet, intressen, kultur, normer, värderingar, förväntningar, psykosociala faktorer, sjd-insikt/kunskaper, coping, egenvårdsförmåga, hälsolitteracitet, sjukdomsuppfattning, skörhet (frailty) HÄLSORELATERADE FAKTORER Njurfunktion/GFR, acidos, proteinuri, inflammation, infektion, komorbiditet (diabetes, CVD), kalk/fosfat-balans, anemi, hypertoni, övervätskning Symtom trötthet, matleda, malnutrition, kognitiv funktion, värk, klåda, kramp, nedstämdhet sömnstörningar, sexuell dysfunktion Livskvalitet vid kronisk njursvikt BEHANDLINGS- RELATERADE FAKTORER Biverkningar Dialysbehandling Accesstyp/funktion Transplantat-funktion Bemötande Omhändertagande Delaktighet, egenvård Personcentrerad vård Agneta Pagels, SNR, 2019 8
Applikation i SNR sedan 2017 on-line via SNR eller 1177 eller on-paper Agneta Pagels, SNR, 2019 9
Besvarade enkäter SNR, Sverige 2017-2018 2017 2018 2017 (N=1384) 2018 (N=1788) 2000 400 1800 350 1600 300 1400 1200 250 1000 800 600 1384 1788 200 150 100 400 200 50 0 Besvarade enkäter 0 Deltagande enheter 2017: 25 2018: 28 Agneta Pagels, SNR, 2019 10
Enkätformat, 2018 74 26 800 700 600 500 400 300 Enkätsvar i olika behandlingsgrupper (N) Svar online Svar papper 200 100 0 CKD HD TX PD 2017 2018 Agneta Pagels, SNR, 2019 11
Njursjuka 2017 jämfört med svensk normpopulation 100 90 80 70 I n d e x v ä r d e 60 50 40 30 20 55,5 87,9 39,3 83,2 62,3 74,8 75,8 45,5 51,4 68,8 68,8 88,6 58,7 85,7 71,9 80,9 48,0 10 0 PF fysisk funktion RP fysiska begränsningar BP smärta GH allmän hälsa VT vitalitet SF social funktion RE emotionella begränsningar MH psykiskt välbefinnande HT upplevd hälsoutveckling 12
Gruppnivå: Behandlingsgrupper 2018 preliminära resultat 90 80 70 60 50 40 30 CKD (N=715) TX (N=361) PD (N=137) HD (N=471) HHD/SHD (N=104) 20 10 PF fysisk funktion RP fysiska begränsningar BP smärta GH allmän hälsa VT vitalitet SF social funktion RE emotionella begränsningar MH psykiskt välbefinnande HT upplevd hälsoutveckling Agneta Pagels, SNR, 2019 13
Individnivå: Patienten får omedelbar återkoppling på sina resultat på hemsidan Agneta Pagels, SNR, 2019 14
Metodologiska problem Tidpunkt för mätning (obs! mätning postop ger utslag på smärta) Patientbortfall (språk, kognitiv förmåga, allmäntillstånd) Svarsbortfall Instrumentet fångar inte patientens problem, tak/golv - effekter Jämlik vård och tillgänglighet Att kunna erbjuda alla patienter, även de som inte registreras i SNR CKD gfr>30, ej i SNR E-journalen? Pappersversion och beräkningsprogram kan hämtas från SNR/Dokument Agneta Pagels, SNR, 2019 15
Klinisk nytta gruppnivå Jämföra olika patientgrupper, behandlingsalternativ osv. Redovisa och diskutera grafer regelbundet i personalgruppen - Vad kan förbättras? - Planera och genomföra förbättring - Nya mätningar, förbättrades resultaten? Agneta Pagels, SNR, 2019 16
Klinisk nytta individnivå - återkopplande hälsosamtal Ökad förståelse för den egna hälsan -tillfälle att diskutera bidragande faktorer som dialysdos, följsamhet till ordinationer, livsstil, ensamhet, nedstämdhet Tillfälle att lyfta det salutogena perspektivet vad som faktiskt fungerar Använda hälsoprofilen i vårdplanering, rond -uppföljning av riktade insatser, t.ex. fysisk aktivitet Involvera patienten i sin egen vårdplanering, samsyn kring behandling. Ökad patientdelaktighet = ett verktyg i personcentrerad vård! Agneta Pagels, SNR, 2019 17
Vad tycker patienterna om PROM? Intervjuer med barn 10-17 år med kronisk sjd (n:25) 1) Att besvara enkäten bekräftar och möjliggör insikt om hälsa, och motiverar till livsstilsförändring 2) Feedback om resultat är uppmuntrande och efterfrågas Att dela sitt perspektiv med vårdpersonalen Att få stödjande återkoppling Respondent satisfaction, kronisk sjd (n:463) Kunna bidra, göra nytta Ta ansvar Bli sedd och lyssnad till Tillfälle till reflektion Petersson et al. Child Care Health Dev. 2016 May;42(3):424-32 Nilsson et al Qual Life Res (2007) 16:1647 Agneta Pagels, SNR, 2019 18