VECKLA UT DIN (OCH VÅR) UTDELNING PÅ EN INVESTERING ** ATT ÅLDRAS MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS INGEN TID ATT FÖRLORA

VECKLA UT DIN (OCH VÅR) UTDELNING PÅ EN INVESTERING ** ATT ÅLDRAS MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS INGEN TID ATT FÖRLORA

DIN (OCH VÅR) UTDELNING PÅ EN INVESTERING ATT ÅLDRAS MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS INGEN TID ATT FÖRLORA INLEDNING 5 UPPROP 6 ÖVERSIKT AV NYCKELFRÅGOR 8 REKOMMENDATIONER 9 BAKGRUND 10 Vad är ryggmärgsbråck och hydrocefalus? 10 Arbete 12 Social inkludering 13 Den Internationella Federationen för Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus 15 Vad är Multidisciplinär vård för personer med Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus? 15 Angelägna hälsoproblem som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus konfronteras med när de blir äldre 16 BEKRÄFTELSE OCH FRISKRIVNINGSKLAUSUL 18

Vi har hamnat utanför den etablerade forskningens gränslinjer. Vi är nu pionjärerna. Många vuxna med ryggmärgsbråck vet mer om sina kroppar än de läkare de konsulterar. Dr Timothy Brei, född med ryggmärgsbråck

5 INLEDNING Under 2012, det Europeiska Året för Aktivt Åldrande och Solidaritet mellan Generationerna, publicerar nu den Internationella Federationen för Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus (IF) ett upprop för att rikta uppmärksamhet på de utmaningar som människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus står inför som vuxna. De tre nyckelområdena är hälsa, arbete och social inkludering. Under IF:s internationella konferens i Dublin 2010 var budskapet tydligt: Vi har ingen tid att förlora. Vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus behöver och förtjänar en livslång och koordinerad hälsovård. År 2011 upprepades detta viktiga uttalande i ett antal enkäter bland IF:s medlemmar inom EU, och blev den viktigaste frågan i IF:s workshop Vuxen, och nu då?, angående tillgång till allsidig vård, som var en del av konferensen Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus Anno 2011 i Leuven. I år, under IF:s internationella konferens i Stockholm, biföll IF:s årsmöte enhälligt vårt upprop. Det är absolut nödvändigt att politikerna skyndsamt vidtar åtgärder för att komma till rätta med de problem som människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus står inför när de blir äldre. De är de första med denna diagnos som når högre ålder och vill kunna glädjas åt denna tid som alla andra. Tack vare förbättrad läkarvård förutspås att antalet människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ökar dramatiskt under de närmaste decennierna. Att verka för att dessa människor får den vård och det stöd de behöver för att kunna leva ett friskt och aktivt liv när de går in i ålderdomen är av största vikt. Att inte värna om detta kan få allvarliga, ekonomiska och sociala följder. För att stödja och arbeta för detta upprop, har IF sammanställt uppgifter från personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus: vilka de lever tillsammans med, vilka kollegor de har, vänner och familjemedlemmar, olika yrkesexperter och läkare. En enkät skickades ut på nätet och svar inkom från Österrike, Belgien, Kroatien, Tyskland, Italien, Irland, Holland, Norge, Portugal, Slovaken, Spanien, Sverige, Schweiz, Turkiet och Storbritannien. Svar inkom även från länder utanför Europa, som Australien, Kanada, Nya Zeeland och USA. Personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus över hela världen upplever samma oro och möter samma hinder, vilket riskerar deras hälsa, självständighet och livskvalitet. Tillgång till multidisciplinära kliniker 1 med lämplig specialistvård kan hjälpa till att dämpa denna oro och möjliggöra för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att få den livskvalitet som andra åtnjuter. 1 Information om multidisciplinär vård finns i avsnittet Bakgrund.

6 UPPROP Idag lever människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus längre än någonsin förut. Som alla andra vill de få en aktiv ålderdom med hälsan i behåll. Men de känner i dag oro inför framtiden, på grund av att det inte finns någon riktig kunskap hur deras åldrande kommer att se ut, och i deras fall finns helt enkelt inte någon vård med kontinuitet att tillgå. Om man behöver samordning av stöd och hjälp i vardagen, saknas det också. Det är oerhört viktigt att åtgärder snabbt sätts in för att lösa denna situation, eftersom antalet människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som är på väg in i tredje åldern förväntas öka snabbt inom den närmaste framtiden. Om man väntar med att ta itu med denna problematik, uppstår ofördröjligen allvarliga ekonomiska och social följdverkningar som allvarligt kommer att drabba människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus och även deras familjer. Ryggmärgsbråck är en av de mest komplexa medfödda skador som ändå låter sig förenas med överlevnad (Bunch m fl 1972; Uptak och El Somra 2010). Det åtföljs ofta av ett medicinskt fenomen kallat hydrocefalus. Framsteg inom läkarvetenskapen har gjort att majoriteten av nyfödda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som får korrekt behandling i tid, når vuxen ålder och kan leva värdefulla och meningsfyllda liv. 2 Emellertid får inte alla barn födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus nödvändig och lämplig behandling och vård, och inte heller vuxna med dessa skador. På grund av negativa uppfattningar om kvaliteten på deras framtida liv, händer det att behandling förvägras dem eller försummas. Brist på kunskap inom det medicinska området kan medföra att symtom förblir obeaktade, eller att fel diagnoser ställs. Det kan leda till långa sjukhusvistelser, ett liv på institution, eller till och med döden. Icke-behandling och brist på kunskap som leder till ett icke-liv eller ett liv med låg livskvalitet, bekräftar och förstärker redan existerande stereotypiska uppfattningar. Den 23 januari 2011 blev FN:s Konvention om Rättigheter för Personer med Funktionsnedsättningar (UNCRPD) lagligt bindande för EU:s medlemsstater. Det betyder att människor med funktionsnedsättningar omfattas av samma rättigheter och möjligheter som alla andra och att åldrande människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har rätt att delta fullt ut i samhällslivet och det ekonomiska livet inklusive arbetsmarknaden. Likväl har man kunnat se att människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i mycket mindre grad lever ett självständigt liv. Delaktighet i samhälls- och arbetsliv är fortfarande på en mycket lägre nivå än förväntat. 3 De upplever ett otal diskvalificerande hinder fysiska, finansiella, tekniska och attitydrelaterade vilket hindrar dem från att få tillgång till passande service och stöd för att kunna uppnå en levnadsstandard på nivåer som är jämförbara med de som inte har ett funktionshinder. För att barn, ungdomar och vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ska kunna uppnå sin fulla kapacitet, kunna åldras med aktivt liv och god hälsa, behöver de kvalificerad hälsovård, kompetent assistans och stöd under hela sina liv. För att denna vård och omsorg ska kunna vara så effektiv och ändamålsenlig som möjligt, måste den koordineras. Omfattande forskning och erfarenhet har visat att multidisciplinära kliniker är den bäs- 2 Spina bifida outcome: a 25year prospective, Bowman RM, McLone DG, Grant JA; Pediatr neurosurg. 2001 Mar; 34(3):114-203 Guest editorial; Brei T, Mukherjee S; Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine: An Interdisciplinary Approach 1 (2008) 281-282; IOS Press 3 Guest editorial; Brei T, Mukherjee S; Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine: An Interdisciplinary Approach 1 (2008) 281-282; IOS Press

7 ta lösningen för att över tid tillhandahålla koordinerad behandling, vård och uppföljande stöd för de som är födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. 4 5 6 7 8 9 10 Vi uppmanar därför europeiska och nationellt ansvariga politiker att: erkänna att den åldrande och allt större gruppen av personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus står inför ökande, allvarliga utmaningar för att kunna leva ett gott liv och förverkliga sig själva till sin fulla potential. För detta krävs brådskande åtgärder; omedelbart avskaffa den ojämlikhet som nu råder och se till att alla födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har tillgång till korrekt behandling, vård och stöd, som kan ges till dem på multidisciplinära kliniker; verka för social inklusion och möjlighet för vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att ha ett förvärvsarbete, och att tidigt främja inkluderande utbildning samt rehabilitering för barn och ungdomar med denna diagnos. 4 Core coordination in the spina bifida clinic setting:current practice and future directions, Brustrom J, Thibadeau J, John L, Liesmann J, Rose S; J Pediatr Health Car., 2012 Jan-Feb; 26(1): 16-26. 5 Development of health support services for adults with spina bifida, West C, Brodie L, Dicker J, Steinbeck K; Disabil Rehabil.2011;33(23-24:2381-8. 6 From transition challenges to successes: establishing a spina bifida adult care clinic, Hobson B; Abstract presented at Second World Congress on spina bifida research & care 7 Introduction: Spina bifida - a multidisciplinary perspective, Fletcher JM, Brei TJ;Dev Disabil Res Rev.2010; 16(1):66-75. 8 Optimizing health care for children with spina bifida, Liptak GS, El Samra A; Dev Disabil Res Rev.2010; 16(1):66-75. 9 Optimizing health care for adults with spina bifida,webb TS;Dev Disabil Res Revs, 16:76-81. doi:10.1002/ddrr.99 10 Treatment of myelomeningocele: a review of outcomes and neurological considerations among adults, Piatt JH Jr; J Neurosurg Pediatr. 2010 Dec;6(6):515-25.

8 SUMMERING AV NYCKELFRÅGOR Personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus lever längre än någonsin tidigare och har rätt till bästa möjliga hälsostandard under hela livet. Antalet personer som åldras med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kommer att öka de närmaste åren. Vi vet ganska lite om hur deras åldrande kommer att te sig och därför är mer forskning av yttersta vikt för att personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ska kunna bibehålla en god hälsa och leva ett likvärdigt liv som andra medborgare. På grund av de komplexa fysiska, psykologiska och sociala behov som individer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har, är specialistvård i en multidisciplinär miljö absolut nödvändig. Multidisciplinär hälsovård borde vara tillgänglig för alla människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, i alla åldrar, och inte bara under barndomsåren. Familjemedlemmar och partners till vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus åldras själva och kan kanske inte längre bistå sina kära i samma utsträckning som tidigare. Vuxna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har rätt till arbete, att leva självständigt och att delta i alla delar och hänseenden av mänskligt liv. Nedsatt rörelseförmåga, brist på lämpliga hjälpmedel, bristfällig utbildning och samhälleligt stöd, brist på tillgänglighet, diskriminering och brist på social acceptans skapar allvarliga hinder för att kunna få del av dessa mänskliga rättigheter.

9 REKOMMENDATIONER IF uppmanar regeringar att vidta omedelbara, kraftiga och ändamålsenliga åtgärder för att göra det möjligt för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, såväl barn som vuxna, att kunna erhålla och bibehålla maximal självständighet och full tillhörighet och delaktighet inom livets alla områden. I detta syfte, rekommenderar IF regeringar att bekämpa stereotypa föreställningar och fördomar genom upplysande kampanjer som ger positiva uppfattningar om, och en större samhällelig medvetenhet gentemot personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus; möjliggöra tillgång till multidisciplinära kliniker samt habilitering och rehabilitering, allt anpassat för de komplexa behov som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har; förbättra tillgängligheten till utbildning, arbete och levnadsmiljö; befrämja tillgång till kvalificerade hjälpmedel för rörelseförmåga, annan utrustning, behjälplig teknologi och personlig assistans till rimlig kostnad; främja och stödja kapacitetsuppbyggande genom att utveckla och förstärka nationella och/eller lokala ryggmärgsbråck- och hydrocefalusföreningar samt (föräldra-) stödgrupper; uppmuntra och underlätta internationellt samarbete om forskning och få tillgång till vetenskaplig och teknisk kunskap som har att göra med alla olika aspekter i att leva med ryggmärgsbråck och hydrocefalus.

10 BAKGRUND VAD ÄR SPINA BIFIDA OCH HYDROCEFALUS? Ryggmärgsbråck är en neuralrörsdefekt som uppkommer under de fyra första veckorna av graviditeten. Ryggraden utvecklas inte som den skall, vilket resulterar i varierande grad av permanent skada i ryggraden och nervsystemet. Hälsotillståndet hos personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kan variera stort beroende på ålder, skadenivå i ryggmärgen, antal och graden av följdskador, graden av självvård hos den drabbade, i vilken utsträckning hjälp från familj och det allmänna kan fås, samt tillgång till läkarvård. 9 Det som främst utmärker hydrocefalus är en stor vätskeansamling i hjärnan. Trots att hydrocefalus en gång kallades för vattenskalle, består vattnet egentligen av ryggmärgsvätska en klar vätska som omger hjärnan och ryggraden. Den överflödiga anhopningen av denna vätska medför en onormal utvidgning av ventriklarna (håligheterna) i hjärnan, vilket orsakar skadligt tryck på hjärnvävnaderna. HÄLSA Det finns inget botemedel för ryggmärgsbråck och hydrocefalus, och personer födda med dessa tillstånd behöver livslång uppföljning och stöd för att förhindra och behandla eventuella uppkommande hälsoproblem. Ryggraden kan börja växa samman (tjudrad ryggmärg), njurarna kan sluta fungera, infektioner i urinblåsan och tarmproblem kan uppkomma, shunten som kontrollerar hydrocefalus kan börja fungera dåligt. Beroende på förlamning och hos många lägre smärttröskel eller ingen i nedre delen av kroppen, kan trycksår uppstå och förbli oupptäckta. Om de inte uppmärksammas och blir omskötta, kan det bli nödvändigt med amputation av en fot eller ett ben. Skador på centrala nervsystemet kan också orsaka kognitiva problem. Förutom medicinska besvär förknippade med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, finns också en ökad risk för sekundärt uppkomna tillstånd som åderbråck, benskörhet, fetma och diabetes, som kan komma efterhand när individen åldras. Dessa hälsoproblem som vanligen förknippas med åldrande kan också förkomma i yngre år hos personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Det är viktigt för alla inblandade att förhindra tillstötande 11 12 13 hälsokomplikationer. De vanligaste hälsoutmaningarna för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus beskrivs mer i detalj nedan, men ytterligare forskning och samarbete är nödvändigt för att få en allsidig förståelse för de hälsoproblem som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus konfronteras med när de når högre åldrar. 9 Beroende på komplexiteten och variationen av hälsoproblemen, är det viktigt att personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, unga som gamla, får rätt vård hela livet av professionell personal med den senaste kunskapen om deras belägenhet. En fortsatt multidisciplinär vård är nödvändig hela livet och inte bara under barndomen. 11 The cost of preventable conditions in adults with spina bifida, Kinsman SL, Doehring MC; Eur J Pediatr Surg.1996 Dec; 6 Suppl 1:17-20. 12 Hospitalization of adults with spina bifida and congenial spinal cord anomalies, Dicianno BE, Wilson R; Arch Phys Med Rehabil. 2010 13 Self-management, preventable conditions and assessment of care among young adults with myelomeningocele, Mahmood D, Dicianno B,Bellin M; Child Car Health Dev. 2011 Nov; 37(6):861-5. doi: 10.11 11/j. 1365-2214.2011.01299.x.

11 Alltför lite specifik hälsovård för de äldre med RMB&HC finns att få. Så det är risk för att sjuklighet inte blir behandlad (på rätt sätt). Urologiska besvär kommer att öka i många fall och även fall av tjudrad ryggmärg. Nedsatt njurfunktion och nedsatt rörlighet gör en person mer beroende av andra. Levnadskostnaderna går upp. Man måste betala mer för livskvalitet eftersom medel mot inkontenens inte är kostnadsfria. Svar i IF-enkät 2012 ( Brist på kunskap om hälsovårdssystem/ tjänster skapar barriärer. Kunskap om att åldras med RMB saknas. Svar i IF-enkät 2012 (Norge) Svar i IF-enkät 2012 (Irland)

12 När EU ratificerade UNCRPD (FN:s funktionshinderkonvention) den 23 januari 2011, erkände man att personer med funktionsnedsättningar har rätt att åtnjuta den högsta tänkbara hälsostandard utan åtskillnad. Högsta möjliga hälsostandard för personer med ryggmärgsbråck kan nås genom att garantera dem hälsovård, utan eller till låg kostnad vid multidisciplinära kliniker, samt att få tillgång till alla de förnödenheter som är nödvändiga för att upprätthålla bästa möjliga hälsa, som ortopediska hjälpmedel och inkontinensprodukter. EU:s sjukförsäkringspolicy skall inte sätta upp murar för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus när det gäller att få lämplig behandling, vård och stöd på nivåer som de behöver. ARBETE UNCRPD uppmanar de som undertecknat konventionen att tillförsäkra de med funktionsnedsättningar rättigheter som har samma innehåll som de utan funktionsnedsättningar, inklusive rätten till möjlighet att förtjäna sitt uppehälle genom arbete inom ett område som väljs fritt av dem själva. 14 Stater är skyldiga att ansvara och aktivt verka för rätten till arbete. Regeringarna måste påtala de hinder för anställning av personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus som existerar och se till att policy och praktik överensstämmer så effektivt som möjligt för att deras rättigheter skall respekteras. Trots att europeisk lagstiftning förbjuder diskriminering av personer med funktionsnedsättningar, och kräver att företag ordnar med rimlig anpassning för att de ska kunna ta ett arbete 15, befarar många med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att eventuella företagare inte försöker ta hänsyn till deras funktionsnedsättning. 16 Det medför att de hamnar i ständigt underläge när de söker arbete, speciellt den äldre generatio- nen. Fysiska utmaningar som personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus ställs inför, speciellt när de blir äldre viket tas upp i stycket om hälsa ökar svårigheterna att hitta och behålla ett heltids-, kontorsbaserat jobb med traditionella arbetstider. 17 Att ofta vara tvungen att göra läkarbesök kan uppta mycket tid, vara fysiskt tröttande, ekonomiskt betungande, och ibland helt enkelt inte genomförbart för patienten, men kan också innebära ett stigmatiserande irritationsmoment på arbetet. Att få större förståelse för den egna situationen, mer flexibla arbetstider och förbättrad tillgänglig- het, både miljömässigt och i själva arbetsplatsens utformning, kommer att göra personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus mer självständiga på sikt, så att de kan leva upp till sin förmåga, även när de blir äldre. Tvinga länder att göra allmänna färdmedel tillgängliga för alla. Svar i IF-enkät 2012 (Belgien) Stöd företag som accepterar anställda med funktionsnedsättning, Svar i IF-enkät 2012 (Belgien) 14 UNCRPD, artikel 27 15 Council Directive 2000/78/EC establishing to general framework for equal treatment in employment and occupation. 16 Speciellt med hydrocefalus, som först inte är synligt, och som en del vill hålla hemligt vid intervju för att undvika diskriminering från den som anställer personal, vilket kan leda till problem längre fram. 17 En enkät med personer med ryggmärgsbråck utförd av brittiska organisationen SHINE fann att av 406 svaranden i arbetsför ålder, befann sig bara 140 i avlönat arbete. 78 av dessa arbetade deltid.

13 Personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus behöver hjälp att få insikt om vilka rättigheter och möjligheter de faktiskt har. Multidisciplinära kliniker i samarbete med lokala stödföreningar kan ge dem upplysningar om deras position vad gäller jobbmöjligheter och var de kan vända sig för att förbättra sina chanser till ett förvärvsarbete. SOCIAL INKLUDERING Många med ryggmärgsbråck och hydrocefalus vårdas av sina föräldrar eller andra familjemedlemmar, vilket kan innebära betydande svårigheter när anhöriga blir äldre och inte kan var lika aktiva. Så småningom kan bristande familjestöd leda till ett liv på institution eller vårdhem. Hälsoproblem som drabbar personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, som försämrad rörlighet eller inkontinens, kan begränsa deras förmåga och vilja att engagera sig socialt, vilket medför risk för ensamhet och utanförskap. Social service och sociala trygghetssystem kan ju alltid medföra en besvärande komplikation, speciellt för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, och i synnerhet när de blir äldre. Dock kommer de alltid att behöva denna service för att bibehålla sin självständighet så länge som möjligt. Lokala stödgrupper som har samarbete med multidisciplinära kliniker kan erbjuda träning och stöd för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus att öka sin självtillit. De erbjuder också tillfällen för dem att lära känna andra i liknande situation, och att dela erfarenheter och lösningar på problem. Ökat vårdstöd från riks- såväl som lokalmyndigheter behövs för att underlätta för familjerna och se till att de som är födda med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kan få ett självständigt liv och inkluderas i samhällsgemenskapen. 18 I Italien går det bra att leva med Spina bifida om det finns föräldrar eller släktingar, utan dem är det mycket, mycket svårt och då tror jag framtiden ser mörk ut! Svar i IF-enkät 2012 (Italien) Människor kan arbeta, leva fulla liv, ha kärestor, ett aktivt socialt liv, och familjeliv, men det är inte alltid så i verkligheten Svar i IF-enkät 2012 (Turkiet) 18 UNCRPD, artikel 19, artikel 26

14 Konventionsstaterna ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder, däribland genom kamratstöd, för att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att uppnå och vidmakthålla största möjliga oberoende, full fysisk, mental, social och yrkesmässig förmåga samt fullt inkluderande och deltgande i livets alla aspekter. UNCRPD (FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning) artikel 26, Habilitering och Rehabilitering

15 INTERNATIONELLA FEDERATIONEN FÖR RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS Internationella Federationen för ryggmärgsbråck och hydrocefalus (IF) är den världsomspännande paraplyorganisationen för ryggmärgsbråck- och hydrocefalusorganisationer, bildad 1979. IF:s medlemmar är i dag representerade i 43 regionala och nationella paraplyorganisationer för ryggmärgsbråck och hydrocefalus. IF har intensiv kontakt med regionala och nationella organisationer i drygt 50 länder, spridda över fem kontinen-ter. IF:s uppgift är att förbättra livskvalitén för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus över hela världen och att minska förekomsten av ryggmärgsbråck och hydrocefalus genom primär prevention. VAD ÄR MULTIDISCIPLINÄR VÅRD FÖR PERSONER MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS? Multidisciplinär vård utvecklades som ett medel för att tillhandahålla holistisk vård för personer med kroniska tillstånd, som omfattade komplexa fysiska, psykiska och sociala behov. På en multidisciplinär klinik arbetar en grupp av specialister från olika medicinska ämnesområden för att säkerställa att patienternas samtliga behov blir värderade och behandlade på det mest effektiva och kompetenta sätt. Människor bedöms här i sin helhet och inte som en uppsättning av enskilda medicinska tillstånd och de blir också aktivt involverade i sin behandling. Det kan höja patientens vilja att medverka, att infinna sig till behandling och undersökningar samt öka viljan att delta i de fortsatta vårdplanerna. För specialisterna ökar nivån på vetande och expertkunskap om patienterna genom den förbättrade kommunikationen, samarbetet och den egna fortbildningen. Alla dessa vinster förbättrar behandlingsresultaten. När patientens tillstånd förändras över tid, kan teamets sammansättning förändras som en avspegling av de förändrade kliniska och psykosociala behov hos patienten. 19 Dessutom kan en multidisciplinär klinik erbjuda ett tillfälle för föräldrar att träffa andra föräldrar, familjer andra familjer, och barn, ungdomar och vuxna med liknande skador får träffa varandra. Fallstudie - Chelsea and Westminster Hospital Chelsea and Westminster Hospital grundades 1992 och driver en multidisciplinär klinik för vuxna med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus. Den är en av endast två multidisciplinära kliniker som existerar i Europa. Ett av målen för kliniken är att åstadkomma kontinuitet i specialisthälsovård i en vuxenmiljö, dvs efter att barn med ryggmärgsbråck och/eller hydrocefalus nått 18 års ålder. Kliniken leds av Dr Roger Morgan, konsulterande läkare, som genomför allmänna bedömningar av varje ny patient, och SHINE:s 20 representant Hilary Franklin, som ger råd utifrån icke-medicinska aspekter på hur det är att leva med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, som förvärvsarbete, sociala trygghetsförmåner och ev förekomst av stödgrupper. Att ge sådan information är viktigt och är för övrigt ett mycket försummat område, då de som lever under dessa villkor kanske har mycket liten kunskap om hur man ska kunna komma i åtnjutande av olika typer av stöd. 19 Multidisciplinary care planning and teamwork in primary care. Mitchell GK, Tieman JJ, Shelby-James TM; Med J Aust. 2008 Apr 21; 188(8Suppl):S61-4. 20 SHINE är en brittisk registrerad frivilligorganisation, som ägnar sig åt att stödja individer och familjer som står inför de utmaningar som uppkommer i samband med ryggmärgsbråck och hydrocefalus.

16 Varje ny patient får en tid hos en läkare, ett möte som varar en hel dag, där en fullständig historia från födseln till dags dato värderas och protokollförs. Utan ett multidisciplinärt tillvägagångssätt skulle ett sådant detaljerat protokoll lämnas obeaktat. Sedan utförs alla nödvändiga undersökningar, till exempel blodprov, ultraljud på njurarna, MRI-scanning, röntgen (shuntar, ortopedi), kontroll av bentäthet, och andra specialistundersökningar som kan behövas. Därefter kommer patienten till den multidisciplinära kliniken en gång om året. Andra medicinska experter som psykoterapeut, arbetsterapeut, och neuropsykolog är också tillgängliga för konsultation på kliniken. Arbetsterapeuten kan se till att hemmet är anpassat efter patientens behov, som lägre nivå på skåp och andra möbler, våtrum i stället för badrum, ledstänger etc. Neuropsykologen kan undersöka de med hydrocefalus som har problem med minnet och sekvensering (dvs att utföra saker i rätt ordningsföljd), och kan till exempel tipsa om sätt att aktivera minnet. Dessutom kan denna specialist också förklara hur individens funktionshinder påverkar den typ av arbete som de kan utföra, vilka anställningsmöjligheter som finns att tillgå, och rekommendera att de söker de arbeten som kan passa dem. Mellan de årliga läkarbesöken kan patienten få extra besökstillfällen. Den samordnande karaktären på en multidisciplinär klinik är oerhört viktig för hälsoutfallet hos patienterna med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. VILKA ÄR HÄLSOPROBLEMEN HOS PERSONER MED RYGGMÄRGSBRÅCK OCH HYDROCEFALUS NÄR DE ÅLDRAS? För att ge underlag till detta positionsdokument, konsulterade IF personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, och deras familjer, samt deras personliga assistenter via enkät på nätet, via intervjuer och fokusgrupper. Följande hälsoproblem och deras följdverkningar angavs som särskilt riskfyllda hos personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus när de åldras. Kognitiva symtom finmotoriken påverkas ofta av hydrocefalus, vilket gör vissa uppgifter och aktiviteter som idrott svårare. Balans- och den spatiala förmågan påverkas också. Dessa komplikationer kan begränsa självständigheten och torde bli sämre i senare skeden av livet. Orienteringsförmågan kan försämras, vilket tillsammans med svårighet att följa en längre räcka av instruktioner, kan försvåra eget resande och utflykter. 21 Trycksymtom Trycksår kan lättare uppstå när rörligheten är nedsatt, som vid ryggmärgsbråck, och kan bli av mer allvarlig art när känsel och blodcirkulation avtar. 22 Njur- och kontinensproblem Neuropatisk urinblåsa och tarm är ett vanligt symtom vid ryggmärgsbråck och en illa skött neuropatisk urinblåsa kan ha en skadlig effekt på njurarna. Kontinens och njurfunktion är problematiska hela livet, men kan förvärras under åldrandeprocessen, vilket i sig ökar risken för inkontinens. Ett stort antal personer med ryggmärgsbråck använder sig av intermittent kateterisering, vilken kan bli mera svårartad när fingerfärdighet, tidsuppfattning och rörelseförmåga blir sämre under åldrandet. 21 IF GLOBAL website: http:www.ifglobal.org/en/hydrocephalus/living-with-hydrocephalus 22 IF GLOBAL website: http:www.ifglobal.org/en/spins-bifida/living-with-spina-bifida

17 Social stigmatisering, genans och den ofta fragmentariska strukturen på hälsovården, kan resultera i att den drabbade drar sig för att söka hälp vid följande omständigheter: Infektion i shunten Vare sig shunt är insatt i barndomen eller i vuxen ålder, medför det en risk att det blir stopp eller infektion i shunten, ibland utan att det uppmärksammas. Förbyggande kontroller och justering är nödvändiga för att diagnosticera problemen, vilket ofta inte görs via vanliga hälsokontroller, men däremot alltid sker på multidisciplinära kliniker. Kronisk smärta Ryggrads-, led- och muskelsmärta samt snedväxt av ryggraden kan bli mer påfallande och besvärande hos en åldrande befolkning med ryggmärgsbråck, och orsakar fortsatt reducerad rörelseförmåga och självständighet. Fetma och viktproblem 23 Personer med funktionsnedsättning har ofta mindre pengar och finner det svårare att finansiera en mer hälsoriktig kost och regelbunden motion, vilket gör att de lättare hamnar i riskzonen för övervikt. Hos personer med ryggmärgsbråck kan övervikt innebära en belastning på försvagade leder och ryggrad som försämrar en redan nedsatt rörlighet. Risken att utveckla inflammation i skelettet ökar också avsevärt hos överviktiga. Ledbesvär och benskörhet Benskörhet drabbar framför allt den äldre befolkningen, speciellt kvinnor. Inaktivitet, vilket är mer förkommande hos de som har nedsatt förelseförmåga, kan minska bentätheten (en stor risk för början till benskörhet). Eftersom detta tillstånd vanligen påverkar ryggraden, angår detta särskilt de med ryggmärgsbråck. Tjudrad ryggmärg Uppkomsten av tjudrat märgsyndrom är vanligtvis förknippat med ryggmärgsbråck och kommer att i ökande grad drabba den äldre generationen, då åldrande innebär ett avsmalnande av ryggraden. Hos vuxna uppträder symtom av tjudrad ryggmärg hos de som redan ofta har vanligt ryggont, vilket ibland leder till felaktig behandling och diagnos. Diabetes 24 Som diskuterats ovan, löper personer med funktionsnedsättningar en högre risk för övervikt, vilket i sig innebär en ökad risk för diabetes. Både diabetes och nedsatt rörelseförmåga kan orsaka muskelförsvagning i fötterna, vilket i värsta fall kan leda till amputation. Ryggradsproblem Ryggradsvärk och besvär som snedväxt ryggrad kan bli mer tydlig och problematisk hos personer med ryggmärgsbråck i ålderdomen, vilket sätter ned rörelseförmågan och gör uppgifter som kräver tunga lyft eller långa promenader omöjliga. 23 Antalet personer som är överviktiga eller lider av fetma har mer än fördubblats sedan 1980-talet, vilket innebär att minst 2,8 miljoner vuxna dör varje år av hälsoproblem förknippade med fetma (WHO), 2012 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs311/en/) 24 Globalt uppskattas 346 miljoner människor lida av diabetes (WHO, 2011)

18 BEKRÄFTELSE OCH FRISKRIVNINGSKLAUSUL Först och främst vill vi tacka våra frivilligarbetare Catriona Clark och Sarah Watts samt Renée Jopp, anställd på IF, för deras starka engagemang och ovärderliga bidrag till detta positioneringsdokument. Vi tackar även å det varmaste alla som svarat på vår enkät och generöst delat med sig av erfarenheter och åsikter. Denna publikation stöds av Europeiska Unionens Program för Arbete och Social Solidaritet - PROGRESS (2007-2013) Programmet är igångsatt av den Europeiska Kommissionen. Det instiftades för att finansiellt stödja förverkligandet av Europeiska Unionens mål för arbete, sociala frågor och jämlikhet, och därmed bidra till uppfyllandet av målen för Strategi Europa 2020 inom dessa områden. Det sjuåriga Programmet vänder sig till alla instanser som kan hjälpa till att utforma utvecklingen av lämpliga och kraftfulla åtgärder för arbets- och sociallagstiftning, via EU-27, EFTA-EEA och kandidat- och potentiella kandidatländer till EU. Den information som denna publikation innehåller speglar inte nödvändigtvis opinion eller ståndpunkt inom den Europeiska Kommissionen.