EXAMENSARBETE. En kvalitativ intervjustudie CHARLOTTA ASTERMO MARTINA STRÖMQVIST HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR

2002:54 HV EXAMENSARBETE Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med maculadegeneration En kvalitativ intervjustudie CHARLOTTA ASTERMO MARTINA STRÖMQVIST HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR ARBETSTERAPEUTEXAMEN C-NIVÅ Institutionen för Hälsovetenskap Vetenskaplig handledare: Maria Prellwitz 2002:54 HV ISSN: 1404-5516 ISRN: LTU - HV - EX - - 02/54 - - SE

Luleå Tekniska Universitet Institutionen för Hälsovetenskap Arbetsterapeutprogrammet, 120 p Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med maculadegeneration. - En kvalitativ intervjustudie Charlotta Astermo Martina Strömqvist Kurs: C3, Arbetsterapi: Examensarbete, 10 p Handledare: Maria Prellwitz Vt 2002

Beskrivna erfarenheter av arbetsterapi i behandling av personer med maculadegeneration en kvalitativ intervjustudie. Astermo, C. & Strömqvist, M. Institutionen för Hälsovetenskap, Luleå Tekniska Universitet. Abstrakt Syftet med studien var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter/synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Elva intervjuer genomfördes med semistrukturerade intervjufrågor. Insamlad data bearbetades och gav fyra kategorier: Att se människan, Att möjliggöra självständighet genom information, Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning samt Att skapa vägar till möten med andra människor. Resultatet visade att behandling i aktivitet inte utförs eller behöver utvecklas på många platser, mycket beroende på bristande resurser. Den behandling i aktivitet som utförs omfattar framförallt läsoch skrivsituationen. Personer med synskada behandlas främst genom teoretiska genomgångar inne på Syncentralen. De får sedan själv försöka omsätta kunskaperna i praktiken. Studien visar att denna övergång inte alltid fungerar så bra. Miljöfaktorer och omgivningens inställning är avgörande vid aktivitetsutförande. Studien ger implikationer för arbetsterapi och kan också vara värdefull för andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med personer med synskada. Nyckelord: arbetsterapi, maculadegeneration, aktivitetsutförande, behandling i aktivitet, miljöfaktorer.

2 I föreliggande arbete kommer de åtgärder som en grupp arbetsterapeuter/synpedagoger utför när det gäller aktivitetsproblem som uppstår då en person får försämrad syn att behandlas. Personer med en synnedsättning lever i en gråzon mellan seende och blinda. De har inte en total synförlust, men klarar inte heller av att utföra sina dagliga aktiviteter på samma sätt som de tidigare gjort (Warren, 1995b). Nedsatt synförmåga kan definieras som en allvarlig synförlust som inte kan rättas till med medicinska eller kirurgiska åtgärder och inte heller med glasögon. Denna nedsättning kan förhindra maximalt aktivitetsutförande men leder sällan till total blindhet. De flesta synnedsättningarna kan inte botas och personen med synnedsättningen måste lära sig att leva med det på bästa sätt (McGinty Bachelder & Harkins, 1995). Andelen synskadade personer ökar i samband med att människor lever allt längre. Detta leder till att kraven på en effektiv synrehabilitering blir större. Framförallt kvinnor över 65 år drabbas av synnedsättningar till följd av antingen åldersförändringar eller sjukdom (Warren, 1995; Dahlin Ivanoff, 2000). Maculadegeneration är en kronisk progressiv ögonsjukdom, där funktionen hos cellerna i gula fläcken gradvis försämras. Gula fläcken har framförallt funktioner som reglerar ögats synskärpa. Som följd av försämringen förlorar personen sin centrala synförmåga, även om den perifiera normalt förblir opåverkad. Detta innebär alltså tomma vita fält eller svarta fläckar gradvis kommer att dölja det som befinner sig mitt i personens synfält, men det som finns längre ut åt sidorna förblir opåverkat (Weaver Moore, 2001; Dahlin Ivanoff, 1997). Det finns två sorters maculadegeneration: Den torra formen orsakas av att fotoreceptorerna i ögat får en dålig näringstillförsel och förtvinar därför. Detta är den vanligaste formen, den fortskrider mer långsamt och medför en mild synförlust. Den våta formen uppstår plötsligt och leder till en snabb och omfattande synförlust. Detta sker då blodvätska läcker in i gula fläcken och drabbar stora delar av området. Den torra formen övergår i 10 20 % av fallen till den våta formen (Weaver Moore, 2001; Dahlin Ivanoff, 1997). Maculadegeneration ger svårigheter med att läsa, skriva, sy, känna igen ansikten allt som kräver detaljerad synförmåga. Personer med begynnande maculadegeneration kanske märker att de har svårigheter med att hitta saker och att läsa normal textstorlek, de kan ha svårt att se i halvljus eller sitter

3 väldigt nära sin TV (Stuen & Offner, 1999). Denna nedsättning kan leda till aktivitetsproblem inom en mängd olika områden. Att läsa och skriva ses ibland som något som normalt görs för nöjes skull. För att kunna leva normalt och utföra alla aktiviteter i vardagen krävs det att personen har synförmåga nog att exempelvis kunna klara av bankärenden, att hålla reda på räkningar, kunna slå upp nummer i telefonkatalogen eller kunna läsa på mat- eller medicinförpackningar. Att skriva ut en check eller underteckna papper är inte så enkelt om man inte ser texten eller kanske inte ens ser pappret mot underlaget (Beaver & Mann, 1995; Warren, 1995b; Buning & Redditi Hanzlik, 1993). Dessutom har många äldre även andra sjukdomstillstånd vilka också inverkar på möjligheterna att självständigt utföra dagliga aktiviteter (Dahlin Ivanoff, 2000). Tyngdpunkten i denna undersökning kommer att läggas på hur miljöaspekterna påverkar individens aktivitetsutförande. Miljön är en viktig aspekt som tas upp i många arbetsterapeutiska teorier. En av dessa teorier är a Model of Human Occupation (MoHO). Modellen är ett hjälpmedel, ett sätt att tänka om aktivitet och dysfunktion i aktivitet som kan vara orsakat av trauma, sjukdom, stress eller andra faktorer. Kielhofner (1995) tar upp ett antal principer som är ett stöd för hur arbetsterapeuter bör utöva sitt yrke i olika situationer. I denna modell betonas miljöns betydelse vid aktivitetsutförande. Miljön anses utgöras av en social och en fysisk del. Miljön kan både erbjuda personen möjligheter till att utföra aktiviteter men också kräva vissa förmågor för att aktiviteten ska kunna utföras. Genom att ändra på förutsättningarna i den fysiska miljön kan dessa krav på förmågor förändras. Den fysiska miljön består av den naturliga delen d v s skogar, sjöar, berg. Den andra delen som den fysiska miljön utgörs av är tillverkad av människan, exempelvis hus, vägar och bilar. Den sociala miljön utgörs av människors samspel, miljön där samspelet sker och vad samspelet innehåller. I denna miljö skapas människornas roller och sociala grupper inom vilka aktiviteter utförs. Begreppen i MoHO är ett försök att lägga fram ett sätt att förstå hur människans aktivitet motiveras, organiseras, utförs och påverkas av miljön (Kielhofner, 1995). En av principerna i MoHO tar upp hur miljön kan användas som ett redskap för att underlätta aktivitetsutföranden hos klienten. I denna princip nämns att arbetsterapeuten kan ändra i miljön där aktiviteten ska utföras för att förändra

4 förutsättningarna för ett lyckat aktivitetsutförande. Arbetsterapeuten kan också förse klienten med hjälpmedel. Genom att ändra i miljön framkallas en förändring i klientens aktivitetsutförande. Ett annat sätt är att ändra på själva sättet klienten utför aktiviteten på. Genom att föreslå förändringar i utförandet kan klienten komma fram till andra strategier för att utföra aktiviteten (Kielhofner, 1995). Genom arbetsterapi kan personens funktionella begränsningar som beror på synförlusten bestämmas och personen kan lära sig att utnyttja den kvarvarande synen så effektivt som möjligt (Warren, 1995b). Miljön aktiviteten ska utföras i är avgörande för om personen med synnedsättning kommer att lyckas eller inte. De områden inom vilka arbetsterapi kan användas i rehabiliteringen av den synskadade personen omfattar exempelvis förflyttning inom- och utomhus. Att underlätta ADL genom att arbeta med färgkontraster och ljussättning gör att personen uppfattar skillnaderna i miljön. En viktig del av rehabiliteringen är då personen får lära sig att utnyttja den kvarvarande synförmågan. Aktiviteterna kan också underlättas då miljön adapteras för att passa personens förutsättningar. Behandlingen inleds för det mesta med att ta reda på vilken funktionell syn personen har för att kunna anpassa rehabiliteringen efter personens förmåga (Lampert & Lapolice, 1995; Warren, 1995b; Stuen & Offner, 1999; Bennet Rosenthal, 1995; Weaver Moore, 2001; Cate, Baker & Gilbert, 1995). Andra ansvarsområden är att skriva ut hjälpmedel och förstora olika texter och bilder. Hjälpmedel är en viktig del av behandlingen, då den synskadade personens förmåga inte kan tränas upp möjliggör hjälpmedlet aktivitetsutförandet. Användandet av olika hjälpmedel tränas i aktiviteter som personen har svårt att utföra men vill klara av självständigt, exempelvis att handla eller laga mat (Reichley, 1988). Arbetsterapeuter kommer ofta i kontakt med äldre personer som har någon form av synnedsättning. Det är därför viktigt att ha kännedom om hur en synnedsättning påverkar aktivitetsutförandet för att kunna erbjuda behandling som anpassas till personernas speciella behov (Warren, 1995a). Då personen lär sig att maximalt utnyttja den resterande synen ökar möjligheterna att återuppta aktiviteter som de har fått avstå ifrån då synförlusten inträffade (McGinty Bachelder, 1995). Även om arbetsterapeuten inte inriktar sig på att arbeta direkt med personer med synnedsättning så kommer de oundvikligen i kontakt med dessa individer då äldre

5 ofta har synproblem i någon grad förutom andra sjukdomar som inverkar på aktivitetsförmågan. Den ökade kontakten ger större möjligheter för att synrehabilitering ska bli tillgänglig. Detta gynnar framförallt de som bor i glesbygdsområden och kan ha svårigheter att ta sig till orter där synrehabiliteringen är förlagd (Warren, 1995b). Det är viktigt att som arbetsterapeut kunna möta de problem som uppkommer så att alla personer får en adekvat behandling. Eftersom många av de som drabbas av synnedsättning är äldre kommer också sociala aspekter in i bilden (Warren, 1995b; McGinty Bachelder, 1995). Personer med synnedsättning kan få svårigheter med att ta sig runt i samhället med allmänna kommunikationsmedel exempelvis eftersom den information som finns om busstider på hållplatser o s v ofta är skriftlig (Lutteman, 2000). Risken finns då att personen stannar hemma och blir gradvis mer isolerad. Detta kan bero på att de känner sig osäkra på om de klarar av att utföra aktiviteten (Dahlin Ivanoff, 1996). Trots att andelen synskadade personer är förhållandevis stor är den dokumenterade kunskapen om hur arbetsterapeuter arbetar med synskadade personer tämligen liten och vidare forskning som behandlar hur arbetsterapi kan bidra vid synrehabilitering behövs. Spridningen av artiklar och övrigt textmaterial som behandlar detta område är också begränsat (Warren, 1995a; Lampert & Lapolice, 1995). I Sverige har forskning på detta område bedrivits av bland andra Synneve Dahlin Ivanoff (2000), som i sin avhandling vill utforma ett behandlingsprogram för äldre personer som har maculadegeneration. Dahlin Ivanoff skriver i sin avhandling (2000) om de problemområden som synskadade personer kan uppleva. Det omfattar personlig vård, måltider, kommunikation, matlagning, städning, orientering och förflyttning, konsumentinteraktion, att hantera sin ekonomi, sociala relationer samt fritidsaktiviteter. Problemen inom de olika områdena kategoriseras enligt Dahlin Ivanoff (1996) som funktionella begränsningar eller upplevda känslor i samband med utförandet av aktiviteten. Författarna väljer här att fokusera på två av dessa områden, sociala relationer och konsumentinteraktion. Dessa valdes för att det är områden som snabbt drabbas då en person får försämrad synförmåga och de är viktiga för personers sociala liv och känsla av meningsfullhet i tillvaron. Författarna valde att begränsa sig till dessa områden för att få en bredd i personers kontakter med

6 omgivningen. I området sociala relationer ingår enligt Dahlin Ivanoff (1996) att gå ut, möta människor och att vara tillsammans. Författarna följer denna definition. I området konsumentinteraktion räknar Dahlin Ivanoff (1996) att handla, hitta produkter och betala. Författarna väljer att bredda denna kategori till att omfatta att hitta, köpa och betala alla varor eller tjänster. Detta kan exempelvis innebära att handla mat, åka buss, utföra post- och bankärenden med mera. Med utgångspunkt från ovanstående litteraturgenomgång ses att all nedsatt synförmåga som i någon grad förhindrar att personen på ett för honom tillfredsställande sätt kan utföra aktiviteter anses utgöra ett problem och kan behöva åtgärdas genom arbetsterapi. Med detta i åtanke fokuseras undersökningen på synskadade personer (>65) som har maculadegeneration. Genom denna undersökning vill författarna belysa hur arbetsterapi används i synrehabiliteringen. Förhoppningsvis leder detta till att arbetsterapeuter i allmänhet får en uppfattning om hur synrehabiliteringen i Sverige ser ut för äldre synskadade personer. Vi anser att det är viktigt för arbetsterapeuter att få kunskap om hur rehabilitering och behandling av synskadade personer kan gå till. Detta beror på att yrkesutövare ofta möter personer som har olika synnedsättningar, oavsett vilka områden eller patientgrupper arbetsterapeuten kommer i kontakt med. Syftet med denna undersökning var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Metod Design I denna intervjuundersökning med kvalitativ ansats användes semistrukturerade frågor. Ansatsen valdes för att den enligt Kvale (1997) ger djupare kunskaper och förståelse för undersökningsområdet. Syftet med den kvalitativa forskningsintervjun är att beskriva och förstå ett visst ämne eller område beroende på hur den intervjuade upplever och förhåller sig till det. Genom den kvalitativa intervjun försöker forskaren förstå innebörden av vad intervjupersonen säger. Vid intervjun samlas så omfattande

7 beskrivningar som möjligt in och intervjuaren går sedan igenom materialet för att tolka meningen i vad personen berättat och hur det berättades. Intervjufrågorna (bilaga 2) rör områden som exempelvis hur respondenten genom aktivitet arbetar med den synskadade personen för att möjliggöra utförande av aktiviteter. Undersökningsgrupper I denna undersökning har data samlats in genom intervjuer med en grupp arbetsterapeuter eller personer med arbetsterapeutisk utbildning som vidareutbildat sig, arbetar vid en Syncentral någonstans i Sverige och främst behandlar personer (>65) som har maculadegeneration. I arbetet kommer dessa personer att kallas respondenter. Anledningen till detta urval var att dessa respondenter regelbundet kommer i kontakt med synskadade människor. Trots att vissa av respondenterna med arbetsterapeutisk bakgrund vidareutbildat sig, tror författarna att det arbetsterapeutiska synsättet och aktivitetsperspektivet kvarstår. Elva intervjuer har utförts. Urvalet av respondenter skedde genom en blandning av snöbollsurval och subjektivt urval (jfm Denscombe, 1998). Forskarna valde medvetet ut vissa redan kända respondenter som uppfyllda urvalskriterierna och tog kontakt med dessa. De personerna fick sedan rekommendera andra som stämde in på urvalskriterierna och kontakt togs då med dessa. Detta urvalsförfarande stämde bäst in på undersökningsområdet eftersom arbetsterapeuterna som är verksamma inom synrehabilitering är tämligen få. Förfrågan om deltagande i intervjuundersökningen ställdes direkt till berörda personer. Arton förfrågningar skickades ut varav tretton svar inkom som accepterade deltagande. Fem svar uteblev. Två intervjuer genomfördes inte på grund av tidsbrist och sjukdom hos respondenterna. Procedur Uppgifter nödvändiga för att komma i kontakt med de rekommenderade respondenterna hämtades på Hjälpmedelsinstitutets hemsida (WWW document) där adresser till samtliga Syncentraler i Sverige finns. Namn på respondenter samlades in genom att kontakt togs med Syncentraler där personer med arbetsterapeutisk utbildning arbetar. En pilotstudie genomfördes på en av respondenterna för att kontrollera frågornas reliabilitet och öka undersökningens validitet. Efter att

8 pilotstudien genomförts omarbetades intervjufrågorna till viss del. Sedan skickades ett missivbrev (bilaga 1) till berörda respondenter med förfrågan om deltagande. Medföljande svarstalong skickades in till författarna med besked om att personen antingen accepterade eller nekade till att deltaga. Om personen accepterade att delta i undersökningen togs kontakt per telefon och tid bokades för intervjun som skedde per telefon eller via personligt besök beroende på avståndet till Syncentralen där personerna arbetar. Merparten av intervjuerna genomfördes per telefon. Intervjuerna spelades in på band och skrevs därefter ner ordagrant. Deltagarna i undersökningen informerades om att de svar som samlades in skulle behandlas konfidentiellt. Textmaterialet avidentifierades och i den slutliga rapporten skulle varken den enskildes identitet eller svar kunna urskiljas. Deltagandet i intervjuundersökningen var frivilligt och kunde när som helst avbrytas utan att någon orsak angavs. Planen till studien godkändes av den etiska gruppen vid Institutionen för Hälsovetenskap vid Luleå Tekniska Universitet. Analys av data Den data som inhämtas från intervjuerna bearbetades med inspiration av Burnards (1991) riktlinjer för innehållsanalys. Författarna läste igenom intervjuutskrifterna upprepade gånger och skrev stödord i kanten av intervjuerna som visade på materialets innehåll. Därefter gjorde författarna var sin kodning av materialet där den återkommande information som fanns i materialet kodades. Sedan jämfördes författarnas analyser och skillnader i koderna diskuterades för att nå en överensstämmelse. Materialet lästes upprepade gånger för att säkerställa att all relevant information tagits med. Utifrån koderna formades sedan kategorier som omarbetades upprepade gånger gemensamt av författarna för att täcka alla aspekter som fanns med i intervjuerna och för att tydliggöra arbetsterapeutens/synpedagogens insatser i behandlingen. Antalet kategorier minskades också ner för att få en bättre struktur på arbetet. Utifrån dessa kategorier redovisades sedan resultatet av undersökningen. Citat inom de olika kategorierna valdes ut enskilt av författarna och diskuterades sedan för att hitta de texter som bäst svarade mot studiens syfte och illustrerade kategorierna.

9 Resultat Analysen av data beskriver reflektioner över och erfarenheter av hur respondenterna behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Detta avspeglas i de fyra kategorierna Att se människan, Att möjliggöra självständighet genom information, Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning samt Att skapa vägar till möten med andra människor. Dessa kategorier presenteras nedan och illustreras med valda citat från intervjuerna. 1. Att se människan En viktig del i arbetet består enligt flera av respondenterna av att ta reda på vilka aktiviteter personen anser vara meningsfulla, har problem med att utföra men vill fortsätta med. En av respondenterna uttrycker det som följer: då måste man utgå ifrån deras motivation, titta, vad är det de vill hålla på med vi försöker ju att de, att de i alla fall får formulera det, de måste ju själv tänka till, vad är det som är speciellt för mig. Det är viktigt att se hela individen och samtidigt ta hänsyn till den situation de befinner sig i. Många respondenter påpekade att faktorer som individens ålder och allmäntillstånd, aktivitetsgrad, mentala förmågor, omgivningsfaktorer och sociala förhållanden är områden som påverkar en persons liv. För den professionella gäller det att vara flexibel i mötet med individen eftersom det är dennes tidigare aktivitetsutföranden som avgör vad personen tycker är meningsfullt att återta. Samtliga respondenter sade sig göra en kartläggning av ovanstående faktorer vid första mötet med individen. Många använde ett säkerhetsformulär utarbetat för personer med synskada, antingen som en utgångspunkt i intervju eller som ett självskattningsformulär för individen. Svårigheter med att läsa och skriva tränas enligt de flesta respondenterna för det mesta i aktivitet inne på Syncentralen. Förstoringshjälpmedel och optiska hjälpmedel provas ut för att passa individen, som med hjälp av dessa får sitta och läsa exempelvis telefonkatalogen. Respondenten sitter med och instruerar individen om sätt att lämpligast utföra aktiviteten. Att lära sig använda friskare delar av näthinnan, excentrisk fixation, är en metod att möjliggöra ökat utnyttjande av sin kvarvarande

10 synförmåga. Genomgångar av ergonomi i läs- och skrivsituationen görs delvis inne på Syncentralen men ibland också vid hembesök om individen har behov av detta. Flera av respondenterna betonade hur många områden av livet som påverkas när förmågan att läsa minskar. Allteftersom sjukdomen progredierar drabbas allt fler aktiviteter. Enligt flertalet respondenter varierar möjligheterna för personer med synnedsättning att hitta lösningar på sina problem beroende på hur långt sjukdomen har fortskridit samt på hur flexibel och öppen för förändringar personen är. En del klarar själva av att hitta alternativa sätt att utföra aktiviteter på medan andra behöver tips och råd på hur de kan förändra sitt handlingsmönster. Enligt flertalet respondenter består den behandling som genomförs på Syncentralen främst av teoretiska genomgångar och samtal om sätt att hantera situationen och olika aktivitetsutföranden. Om exempelvis en person har svårigheter med att sköta sina inköp följer inte respondenten med till affären utan de talar om problemet och personen får själv utföra aktiviteten. Många respondenter påpekar att förlusten av att kunna utföra aktiviteter upplevs olika från person till person. Motivationen att lära sig nya sätt att utföra aktiviteter beror på hur viktig personen anser att aktiviteten är. Några respondenter framhåller att det är viktigt att komma ihåg att personen har rätt att välja bort aktiviteter om den inte är intresserad av att återuppta utförandet. I vissa fall behöver dock personen motiveras för att komma igång med aktiviteten. 2. Att möjliggöra självständighet genom information Vanligt för de personer som har maculadegeneration är enligt ett flertal respondenter att i ett tidigt stadium känna osäkerhet inför framtiden, vad sjukdomen innebär och hur de ska klara sig. Den information de får angående sin sjukdom anser många respondenter blir väldigt komprimerad och ibland svårförståelig. Respondenterna tror att informationen lätt kan misstolkas och personens uppfattning om sitt tillstånd blir diffus. När personen med maculadegeneration inte vet vad de har att förvänta sig försvåras anpassningen till den nya situationen. Framförallt personer som får den våta formen av sjukdomen kan enligt vissa respondenter ha svårt att hinna anpassa sig till och acceptera den stora förändring som uppstår eftersom förloppet går väldigt snabbt. Många av respondenterna betonar nödvändigheten av att personen blir medveten om vad det innebär att ha en progredierande ögonsjukdom och vilka

11 konsekvenser detta medför för att kunna förbereda sig på en försämring av synförmågan. En respondent formulerar det på följande sätt: Det behövs mycket information och bearbetning skulle jag vilja säga för att man till slut accepterar sig själv med den synförmågan man har. I början så kämpar man ju väldigt hårt för då kommer man ju ihåg den synförmågan man hade, men det är liksom en övergångsperiod innan man accepterar sig själv med den nedsatta synförmågan. Och då, när man gör det, då kan man på något vis tillvarata den bättre Behandling för personer med maculadegeneration kan ske både i grupp och individuellt. Gruppgenomgången är längre och därför mer utförlig än den individuella. Enligt respondenterna får gruppdeltagarna en grundligare genomgång av exempelvis olika synhjälpmedel och vilka möjligheter till stöd samhället erbjuder. Gruppmedlemmarna får en uppfattning om vilka åtgärder som kan utföras för att underlätta deras situation. Detta kan enligt ett flertal respondenter medföra en känsla av säkerhet och trygghet för gruppdeltagarna inför den försämring som förr eller senare inträffar. Enligt respondenterna är det lättare för personen att relatera till personer i samma situation som har liknande erfarenheter och upplevelser: om man ska gå igenom nya strategier och så i dagliga aktiviteter så är det bäst att göra det i grupp, det går inte riktigt bra individuellt i gruppen kan de hjälpa varandra, och de lyssnar på varandra mer än vad de lyssnar på en arbetsterapeut som ger råd Trots att samtliga respondenter anser att deltagande i grupp främjar personens möjligheter att klara sig självständigt i framtiden, påpekar många respondenter att de på grund av bristande resurser inte för ögonblicket har möjlighet att erbjuda gruppbehandlingar. För att kompensera personerna som inte erbjuds deltagande i grupp har vissa respondenter möjlighet att köpa in tjänster från folkhögskolor där en del gruppbehandlingar genomförs, till exempel gällande förflyttningar. Ett flertal respondenter betonade vikten av att personen med synnedsättning får möjlighet att praktiskt förankra den teoretiska kunskap de får på Syncentralen. Eftersom sättet att utföra aktiviteten, till exempel att läsa med förstoringsglas, blir onaturligt för personen måste det nötas in så att personen kommer ihåg och kan omsätta kunskaperna i hemmiljön. Några respondenter arbetar så att de har en teoretisk genomgång på Syncentralen och personen själv provar att utföra aktiviteten praktiskt

12 hemma. Detta följs sedan upp av respondenten efter en viss tid. Flera av respondenterna tar upp att det inte alltid går bra för individerna att omsätta kunskaperna i hemmiljön. Att utföra aktiviteten i den tillrättalagda miljö som finns inne på Syncentralen kan visa sig vara helt annorlunda mot att utföra aktiviteten i det egna hemmet. Flertalet respondenter anser att anhöriga bör delta vid informationen om synnedsättningen och vad den medför som personen får på Syncentralen. Detta för att de får samma information och de kan diskutera situationen med varandra. Det är också bra eftersom anhöriga kan missförstå personen och tro att hon ser ju vad hon vill se, synnedsättningen tas inte på allvar. Genom att delta vid informationen kan den anhöriga få ökad förståelse. Ett fåtal respondenter anser dock att anhöriga inte bör delta i behandlingen såvida inte personen exempelvis är dement. De anhöriga anses ta över samtalen och ställa orealistiska krav. De flesta respondenter anser dock att det kan vara bra att ta hjälp av anhöriga exempelvis vid montering av belysning och uppmärkning av reglage i hemmet. 3. Att öka möjligheterna för aktivitetsutförande i personens omgivning Personer med maculadegeneration behöver i allmänhet mycket ljus men är samtidigt känsliga för bländning. Många respondenter påpekar vikten av att se över belysningen i hemmet och ge förslag på åtgärder. Respondenterna informerar också om användning av kontraster och att märka upp reglage på exempelvis spis, tvättmaskin och mikrovågsugn. När det gäller förflyttning utomhus ifrågasätter vissa respondenter metoden att skicka personer med synnedsättning till folkhögskolor för träning. Respondenterna anser att träningen bör ske i den miljö där förflyttningen ska utföras eftersom kunskaperna kan vara svåra att omsätta i olika miljöer. Förflyttning utomhus innehåller många moment som personer med en synnedsättning kan ha svårt att klara av. Kan inte personen ta sig ut i sin omgivning och förflytta sig självständigt blir risken för ökad isolering större. Förflyttning i hemmet medför enligt vissa respondenter vanligtvis inte så stora svårigheter då personen känner till sin hemmiljö och vet var hindren finns. Ett flertal respondenter uttrycker en önskan om ökat samarbete med arbetsterapeuter i de olika kommunerna, som då skulle få ta över viss träning i

13 personens hem och närområde. Detta tror respondenterna dock inte är genomförbart just nu på grund av hög arbetsbelastning även hos denna yrkesgrupp. Det respondenterna säger sig kunna bidra med när det gäller att sköta inköp av olika produkter är att motivera personen till att själv ta initiativet och komma överens med exempelvis affärspersonal om hjälp med att plocka ihop varor. På detta sätt kan personen undvika svårigheter. Detta är ett beslut som enligt respondenterna måste få tid att mogna fram hos personen. Det kan kännas svårt att be om hjälp och personen måste själv få fatta det beslutet. Aktiviteten kan också underlättas genom att använda förstoringshjälpmedel som till exempel förstoringsglas och små kikare. Vissa respondenter ansåg att det var svårt att motivera vissa personer med synnedsättning till att använda förstorande hjälpmedel bland andra människor eftersom personerna ansåg det vara utpekande och genant. 4. Att skapa vägar till möten med andra människor Då en person får en synnedsättning kan följden bli att den blir osäker och tvekar att gå ut av rädsla för att ha smutsiga kläder eller se ovårdad ut. Det respondenterna bidrar med för att underlätta situationen för personen med synskadan är att komma med tips och råd på olika strategier. Detta kan exempelvis vara att använda känseln genom att hålla ett finger på insidan av glaset och känna när det börjar fyllas. Personen informeras också om att kontraster vid dukning underlättar för att se skillnad mellan exempelvis tallrik och bord. Flera respondenter påpekar vikten av att personen är uppriktig med sin omgivning och informerar dem om synnedsättningen. Då kan omgivningen anpassa sig efter de nya förutsättningarna, som en respondent uttrycker det: det vi kan hjälpa till med här det är att säga det att det är inte så farligt att tala om att man är synskadad. Det är bättre att tala om det och folk vet om det för att då, då anpassar sig omgivningen och säger, ja, tjena, det är Kalle patienterna måste bli så starka att de själva kan berätta för sin omgivning att jag är synskadad och jag har fel på detaljseendet så jag kan inte se ditt ansikte när du kommer på gatan. Att göra nya bekantskaper i denna situation är enligt ett flertal respondenter inte lätt eftersom det är komplicerat för den synskadade att känna igen personer och bygga vidare på nya kontakter. De åtgärder som enligt en del respondenter kan bli aktuella

14 är att genom samtal med personen försöka motivera till ökat umgänge genom medlemskap i någon förening. Att använda förstoringshjälpmedel som till exempel kikare är ett sätt att kunna se andra personer som passerar förbi. Det är enligt respondenternas erfarenhet dock inte alla personer som fått nedsatt synförmåga som anser sig ha blivit mer isolerade. En del upplever att de har fått ett ökat socialt umgänge i och med deras sjukdom. Flera respondenter påpekar att föreningar som de Synskadades Riksförbund spelar en viktig roll när det gäller att förmedla kontakter och möjliggöra ett socialt stöd för personer med synskada. Då människor med olika synsvårigheter umgås kan personen få hopp inför framtiden om den träffar personer med större synnedsättningar som ändå klarar sig självständigt. Enligt många respondenter är det svårt för människor personen möter att förstå deras handikapp eftersom det inte syns utåt. De påpekar att detta blir uppenbart när personen träffar bekanta. En respondent berättar här om reaktioner som många av dennes klienter får: det är så fruktansvärt, förstår du, när jag är ute och går, jag ser ju inte vem det är jag möter och jag känner ju så många människor men jag kan inte hälsa och då får jag höra, sjutton vad du har blivit högfärdig, vi såg dig där och där För att undvika liknande situationer väljer en del personer med synskador att stanna hemma istället. Även vid släktsammankomster och andra sällskap kan personer välja att inte delta av rädsla för att göra bort sig i matsituationen. Detta kan i sin tur leda till en ökad isolering. Personer med synnedsättning får enligt respondenterna ofta svårt att uppfatta och delta i den ordlösa kommunikation som används i samspelet med andra människor. Detta är enligt respondenterna svårt att åtgärda och personerna kan bara uppmuntras att berätta om sin synnedsättning och be om verbal information, exempelvis att människor i omgivningen använder namn när personen tilltalas och även att presentera sig själv. Då sjukdomen utvecklats till en viss grad uppfattas andra människor som dimfigurer men personen kan lära sig att känna igen bekanta på bland annat kroppshållning, gångstil och kläder. Samspelet med andra människor förändras, men är personen uppriktig om sin synskada kan omgivningen lättare

15 anpassa sig till de nya förutsättningarna. En respondent beskriver i detta citat vanliga erfarenheter som personer med synskador gör gällande den ordlösa kommunikationen: likadant när man kommer till affären, vart man än kommer ja du vet, man läser ju ansiktsuttryck, man morsar ju på folk och man ber om hjälp, man får ögonkontakt, ja, jag behöver hjälp inget av det går ju. Diskussion Syftet med arbetet var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. Undersökningen visade att behandling i aktivitet inte utförs eller behöver utvecklas på många platser, mycket beroende på bristande resurser. Den behandling i aktivitet som utförs fokuserar på läs- och skrivproblematiken som uppstår vid nedsatt synförmåga. Behandlingen sker oftast inne på Syncentralen. När det gäller andra aktivitetsproblem, exempelvis med att sköta sina inköp, får personen teoretiska genomgångar som den sedan själv får omsätta i sin naturliga miljö. Enligt Cynkin & Robinson (1990) grundades den tidiga arbetsterapin på tron att deltagande i aktiviteter främjar mental och fysisk hälsa. Frånvaro av aktivitet ansågs i värsta fall leda till nedsatt eller förlorad mental eller fysisk funktion. Ur detta utvecklades tanken att dysfunktion av olika slag kan behandlas genom deltagande i aktiviteter. Kielhofner (1995) betonar vikten av att arbeta in förändrade vanemönster genom att praktiskt utföra aktiviteter. Resultaten från studien visade att behandling i aktivitet är begränsad gällande utförande av dagliga aktiviteter med undantag för vissa läs- och skrivsituationer, som att hitta i telefonkatalogen eller sköta gireringar. Enligt flertalet respondenter behandlas dessa svårigheter i aktivitet på Syncentralen där personen med synnedsättning får lära sig strategier för att kunna läsa och skriva i kombination med förstorande hjälpmedel. Resultaten visade att orsaken till att inte fler utföranden möjliggörs genom aktivitet främst beror på begränsade resurser. Områden som inte behandlas i aktivitet är framförallt de som inte kan utföras inne på Syncentralen, exempelvis att hitta matvaror i en affär eller att utnyttja lokaltrafiken. Dessa områden behandlas framförallt genom samtal och diskussioner. Respondenterna i studien sade sig vara medvetna om vikten av att behandlingar

16 genomförs i aktivitet, samt den förlust det innebär att inte ha möjlighet att genomföra behandlingar på detta sätt. Kielhofner (1995) betonar liksom Hagedorn (1995) och Law et al (1996) att inlärning bör ske i den miljö där aktiviteten ska utföras, eftersom miljön påverkar utförandet genom sättet på vilket den är utformad. En tillrättalagd miljö ger större möjligheter till aktivitetsutförande än en miljö som inte är anpassad gör. Eftersom antalet personer med maculadegeneration är stort blir behovet av insatser stort. Resultatet av studien visar att svårigheter uppstår för respondenterna att hinna med träning i aktivitet i den rätta miljön. Detta dels för att Syncentraler är en länsresurs med stora upptagningsområden och dels beroende på den personal- och tidsbrist som enligt respondenterna råder på de flesta platser. Skulle resultatet i förlängningen bli bättre om resurser satsades på inlärning genom aktivitet i den rätta miljön, om personen därigenom skulle uppnå ökad självständighet och säkerhet vid utförande av aktiviteten? Är det en möjlighet att anpassa vissa, enklare aktiviteter och använda inne på Syncentralen i behandlingen? Detta kunde möjliggöra för respondenten att observera de problem som uppstår i aktiviteten till följd av personens synnedsättning. Svårigheterna kan förhoppningsvis bli mer uppenbara både för respondenten och för personen om bedömningen genomförs i en konkret situation. Eftersom behandlingsperioden är så pass kort kanske det kan vara svårt att fånga upp alla aktiviteter som personen har problem att utföra. Deltagande i en grupp kan enligt Dahlin Ivanoff (1998) medföra att personen får en ökad förståelse för den situation den själv befinner sig i och deltagarna kan dela med sig av sina erfarenheter och strategier kring problem som kan uppstå. Dahlin Ivanoff påpekar också att deltagande i grupp medför ökad säkerhet i vardagliga aktiviteter och att dessa personer förblir självständiga i sitt aktivitetsutförande under längre tid än de personer som mottagit individuell behandling. Kan detta ses som en preventiv åtgärd för att möjliggöra självständigt aktivitetsutförande och minskat hjälpberoende hos personen med synskada? Blir personen mer oberoende och klarar sig en längre period utan att behöva återvända till Syncentralen för nya åtgärder blir återbesöken färre. Detta skulle kunna medföra att väntetiderna till Syncentralerna förkortades och möjligheten att kunna ingripa i ett tidigare stadium av sjukdomen ökar. Genom resultatet av studien framkom att många av respondenterna insåg fördelarna med

17 gruppbehandling och uttryckte en önskan om att ha möjlighet att ta emot grupper. Respondenter tog upp faktorer som brist på lokaler, tid och personal som orsak till att gruppverksamhet inte bedrevs vid Syncentralen. Författarna anser att detta är en bra behandlingsform för denna grupp eftersom personerna får möjlighet att lära sig av varandra och själv får hitta lösningar på sina problem. Att träffa andra som befinner sig i samma situation som en själv kan ge sociala kontakter och inge hopp för framtiden. Detta styrks av Cole (1993) som menar att deltagande i grupp även är främjande för personens utveckling. Gruppen kan ge personen stöd och hjälp. Resultatet visade också att personen kan förberedas på en försämring av synen genom att träffa andra vars sjukdom framskridit längre och se att de ändå klarar att utföra aktiviteter. Blir det inte dessutom mer kostnadseffektivt att bedriva gruppverksamhet istället för att koncentrera sig på en person i taget? Även om gruppen initialt kräver mer förberedelser borde vinsterna överstiga de kostnader som uppstår, både gällande att spara tid och personalresurser. Både Kielhofner (1995) och Hagedorn (1995) betonar miljöns påverkan på hur individen väljer och utför sina aktiviteter. Resultatet visade att många respondenter var medvetna om vikten av att personen får träna in nya sätt att utföra aktiviteter i sin närmiljö, framförallt i hemmet. Det kan vara svårt för personen att omsätta kunskaper inlärda på Syncentralen till sin hemmiljö. Vissa respondenter sade sig utföra hembesök när så behövdes framförallt för att träna läsning i hemmet eller för att åtgärda belysning. Vissa respondenter ifrågasatte vinsten av att träna förflyttning vid folkhögskola eftersom respondenterna upplevde att personen inte kunde omsätta kunskaperna till hemmiljön och förflyttningsträningen fick göras en gång till i den aktuella miljön. Skulle prioritering av träning i hemmiljö leda till bättre inlärning hos personen och därigenom en mer givande utgång av behandlingen? Det kan vara svårt för Syncentralerna att hinna med detta arbetssätt på grund av den höga belastningen. Utvecklat samarbete med arbetsterapeuterna inom Syncentralens upptagningsområde skulle möjliggöra ökad behandling i individens rätta omgivning. Arbetsterapeuterna skulle kunna ha ansvar för mindre synhjälpmedel och i viss mån träning och behandling av personer med synskada. Arbetsterapeuten skulle då få ett större perspektiv på personens situation och åtgärda fler aktivitetsproblem än respondenterna inne på Syncentralerna har möjlighet att göra. Skulle detta medföra

18 ett mer aktivt och självständigt liv innan sjukdomen progredierat så pass att personen måste få ytterligare hjälp från Syncentralen? I en studie av Dahlin Ivanoff (1998) framkom att deltagarna i grupper var tveksamma till att anhöriga skulle delta vid gruppsammankomster. Argumentet för detta var framförallt att diskussionen kring de aktivitetsproblem som fanns skulle förändras och att deltagarna inte skulle lära sig lika mycket. Deltagarna i grupperna ansåg dock att det var viktigt att anhöriga fick information om sjukdomen och konsekvenserna av denna. Resultatet i studien visade att vissa respondenter ansåg anhöriga vara en tillgång och borde delta i behandlingen. Andra tyckte däremot att anhöriga var ett hinder för individens utveckling. Viktigt ansåg samtliga var att informera anhöriga för att personen omgivning skulle få en ökad förståelse för synnedsättningen och dess konsekvenser. Är omgivningen stödjande och uppmuntrar till aktivitetsutföranden ökar personens självförtroende och därmed möjligheten till att självständigt utföra aktiviteter. Detta styrker Kielhofner (1995) genom sitt resonemang om den sociala miljöns påverkan på personens aktivitetsutföranden. Författarna anser att det är viktigt att involvera anhöriga i behandlingen. Detta för att underlätta personens situation genom att omgivningen uppnår ökad förståelse och anpassar sig till personens nedsatta förmågor. Kanske detta kan medföra ökade möjligheter till aktivitetsutföranden för personen. Resultatet av studien visade att den sociala situationen ofta förändras när synnedsättningen progredierar eftersom omgivningen kan ha svårt att förstå varför personen förändras. Författarna tycker att det är viktigt att personen själv tar ansvar för att informera sin omgivning. Genom detta undviks att missförstånd uppstår i interaktionen med andra människor. Många respondenter beskrev den isolering som kan uppstå som ett problem. Detta är dock inget som prioriteras i behandlingen, åtgärder består av samtal kring den uppkomna isoleringen och personen uppmuntras till att delta i exempelvis intresseföreningar. Eftersom detta kan utgöra ett mycket stort problem för personen anser författarna att mer uppmärksamhet borde riktas mot detta område i behandlingen. Kan isoleringen avhjälpas genom ökad säkerhet i olika sociala sammanhang? Genom att personen exempelvis får lära sig strategier för att klara matsituationer och att avgöra om kläderna är rena kanske det är möjligt att den ökade säkerheten som uppstår medföra att personen ökar sitt sociala umgänge.

19 Framförallt personer vars sjukdom progredierar snabbt kan behöva ökat stöd och hjälp från professionella. Här är det viktigt att veta när annan kompetens bör kallas in, exempelvis psykolog eller kurator. Enligt den etiska koden (1998) är det ett av yrkets ansvarsområden att ta hjälp av annan vårdgivare när problemen ligger utanför arbetsterapeutens kunskapsområden. Tyvärr finns inte alltid dessa vårdgivare att tillgå. Metoddiskussion Syftet med undersökningen var att beskriva hur en grupp arbetsterapeuter och synpedagoger genom aktivitet behandlar synskadade personer med aktivitetsproblem. En kvalitativ ansats valdes för att den enligt Kvale (1997) möjliggör att djupare kunskaper om undersökningsområdet inhämtas. Detta passade bra för att erhålla en beskrivning av hur respondenterna genomför behandlingar. En pilotstudie genomfördes för att kontrollera intervjufrågornas relevans mot syftet. Intervjufrågorna omarbetades efter denna för att bättre svara mot syftet med undersökningen. Valet av semistrukturerat upplägg på intervjufrågorna passade bra för undersökningens utförande eftersom det gav respondenterna möjlighet att ta upp egna åsikter och erfarenheter samtidigt som de gav en riktning för intervjun. Intervjuerna genomfördes per telefon eller via personligt besök och spelades in på band. Båda författarna deltog vid samtliga intervjutillfällen för att stärka interbedömarreliabiliteten. Författarna är medvetna om att viss information går förlorad vid telefonintervju genom kroppsspråk och tyst kommunikation, men förhoppningsvis har detta inte medfört några väsentliga förluster. Urvalsförfarandet tjänade syftet. Nackdelen var att spridningen av respondenterna blev ojämn och i vissa fall kunde flera respondenter arbeta vid samma Syncentral. Om urvalsförfarandet varit slumpmässigt kunde resultatet ha blivit något annorlunda eftersom spridningen då kunde ha blivit större. Svårigheten med denna urvalsmetod kunde vara att få namn på samtliga respondenter som svarar mot urvalskriterierna för att kunna genomföra slumpmässigt urval. Det kan också diskuteras huruvida resultatet blivit annorlunda om enbart arbetsterapeuter eller synpedagoger intervjuats. Författarna tror att en viss skillnad uppstår beroende på intervjupersonens arbetsuppgifter samt hur länge personen varit verksam inom sitt nuvarande yrke.

20 Efter att intervjuerna genomförts såg författarna att intervjufrågorna kunde ha bearbetats ytterligare för att bättre svara mot syftet med undersökningen. En ökad inriktning mot behandling i aktivitet i olika miljöer skulle svara mot studiens syfte och förhoppningsvis medföra intressant information. Eftersom relevant information ändå insamlats användes samtliga intervjuer förutom pilotstudien i resultatredovisningen. Innehållsanalysen genomfördes utifrån Burnards (1991) riktlinjer. Författarna anser att denna metod var bra att utgå ifrån vid bearbetningen av insamlad data eftersom riktlinjerna på ett konkret sätt beskriver tillvägagångssätt för bearbetning av det kvalitativa intervjumaterialet. Validitet och reliabilitet förstärktes genom att författarna var för sig läste igenom och analyserade materialet för att sedan diskutera olikheter och bearbeta insamlad data. Författarna hade förväntat sig en mer utvecklad behandling i aktivitet. Kanske berodde detta på att författarnas kunskaper inom området begränsades till den litteraturgenomgång som gjordes i samband med arbetet. Litteraturen som beskrev arbetsterapi betonade behandling i aktivitet vilket skapade förväntningar hos författarna. Det resultat som framkom genom bearbetning av insamlad data visade respondenternas erfarenheter av att arbeta med personer med maculadegeneration och inte på den behandling som sker i aktivitet. Bearbetningen försvårades av att respondenterna agerade språkrör för sina klienter och berättade ur deras perspektiv, framförallt genom att använda jagform i samband med olika beskrivningar. Intressant information om hur rehabilitering av personer med maculadegeneration bedrivs idag framkom även om resultatet inte var det författarna väntat sig. Validiteten på det framkomna resultatet stärktes eftersom många slutsatser som författarna kom fram till även finns i annan forskning. För att undvika möjligheter att härleda de citat som använts i arbetet valde författarna att utesluta dialektala uttryck. Genom detta försvåras eventuell igenkänning. Eftersom materialet är begränsat kan inte några generella slutsatser dras från undersökningen. Trots detta har värdefull kunskap om möjligheterna att genomföra behandlingar med personer med maculadegeneration framkommit. Studien kan vara intressant för arbetsterapeuter inom olika områden för att uppnå en förståelse för hur behandling av personer med synnedsättning genomförs. Även andra yrkeskategorier

21 som kommer i kontakt med personer som har synnedsättningar kan ha nytta av denna kunskap. Förslag till fortsatt forskning kan omfatta gruppbehandlingens kostnadseffektivitet, detta för att påvisa nyttan av att genomföra behandlingar av personer med synnedsättning i grupp. Ett annat förslag kan vara att genomföra en kvalitativ undersökning av den synskadade personens upplevelse av behandlingen som Syncentralen bedriver. Tillkännagivanden Vi vill tacka alla intervjupersoner vid Syncentraler på olika platser i Sverige som deltagit i studien och delat med sig av sin tid och sina erfarenheter. Vi vill också tacka vår handledare Maria Prellwitz för värdefulla synpunkter på arbetet. Till sist riktar vi ett stort tack till personalen vid Sociomedicinska biblioteket, Institutionen för Hälsovetenskap, för deras oändliga tålamod och all hjälp vid insamlande av litteratur.

22 Referenser: Beaver, K. A. & Mann, W. C. (1995). Overview of Technology for Low Vision. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 913-921. Bennet Rosenthal, S. (1995). Living With Low Vision: A Personal and Professional Perspective. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 861-864. Buning, M. E. & Redditi Hanzlik, J. (1993). Adaptive Computer Use for a Person With Visual Impairment. The American Journal of Occupational Therapy, 47, 998-1008. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. Cate, Y., Sikes Baker, S. & Gilbert, M. P. (1995). Occupational Therapy and The Person With Diabetes and Vision Impairment. The American Journal of Occupational Therapy, 49, 905-910. Cole, M. B. (1993). Group Dynamics in Occupational Therapy. The Theoretical Basis and Practice Application of Group Treatment. Thorofare: SLACK Inc. Cynkin, S. & Robinson, A. M. (1990). Occupational Therapy and Activities Health: Toward Health Through Activities. Boston: Little, Brown and Company. Dahlin Ivanoff, S., Sjöstrand, J., Klepp, K. I., Axelsson Lind, L. & Lundgren Lindqvist, B. (1996). Planning a health education programme for the elderly visually impaired person a focus group study. Disability and rehabilitation, 18, 515 522. Dahlin Ivanoff, S. (1997). Att finna nya vägar. Ett informationsmaterial för äldre personer med åldersförändringar i gula fläcken makuladegeneration. Vällingby: Handikappinstitutet. Dahlin Ivanoff, S., Klepp, K. I. & Sjöstrand, J. (1998). Development of a Health Education Programme for Elderly with Age Related Macular Degeneration: A Focus Group Study. Patient Education and Counselling, 34, 63 73. Dahlin Ivanoff, S. (2000). Development and Evaluation of a Health Education Programme for Elderly Persons with Age-Related Macular Degeneration [dissertation]. Göteborg: Göteborgs University. Denscombe, M. (1998). Forskningshandboken för småskaliga forskningsprojekt inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA]. (1998). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters publikationer. Hagedorn, R. (1995). Occupational Therapy Perspective and Process. Edinburgh: Churchill Livingstone.