LiÖ 2011-3432. Barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

LiÖ 2011-3432 Barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Brukardialogberedning 2 2011

Förord Tack! Brukardialogberedning 2 vill rikta ett varmt tack till alla barn, ungdomar och föräldrar som vi har träffat i samband med arbetet. Ett varmt tack också till de sjukvårdsverksamheter, organisationer och skolor som har delat med sig av sakkunskap vid våra kunskapsinhämtningar. Eva Hermansson, ordförande Eva-Lotta Nilsson, vice ordförande Efat Saiady Åke Svensson Martin Nyberg Madelaine Pavlidis Eva-Britt Sjöberg Christoffer Martinelle, sekreterare. 2

Innehållsförteckning BARN OCH UNGA MED NEUROPSYKIATRISK FUNKTIONSNEDSÄTTNING... 1 FÖRORD... 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 3 SAMMANFATTNING... 4 BAKGRUND OCH SYFTE... 5 METOD OCH GENOMFÖRANDE... 6 NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR DEFINITIONER OCH OMFATTNING... 6 FOKUSGRUPP OCH FOKUSINTERVJUER SOM METOD... 6 GENOMFÖRANDE... 7 STUDIEBESÖK OCH MÖTEN MED VERKSAMHETSFÖRETRÄDARE OCH INTRESSEORGANISATIONER... 7 ANALYS... 8 HÄLSA OCH LIVSSITUATION... 8 Barnen och ungdomarnas upplevelser av den allmänna hälsan och livssituationen... 8 Föräldrarnas/de anhörigas upplevelser av den allmänna hälsan och livssituationen... 10 DELAKTIGHET OCH EGET ANSVAR... 13 Barnen och ungdomarnas upplevelser av delaktighet och eget ansvar... 13 Föräldrarnas/de anhörigas upplevelser av delaktighet och eget ansvar... 13 FÖRVÄNTNINGAR OCH BEHOV... 15 Barnens och ungdomarnas förväntningar och behov... 15 Föräldrarnas/de anhörigas förväntningar och behov... 15 FRAMTIDEN... 20 Barnens och ungdomarnas reflektioner kring framtiden... 20 Föräldrarnas/de anhörigas reflektioner kring framtiden... 20 SLUTSATSER... 21 REFERENSER... 23 BILAGOR... 24 BILAGA 1: SAMTALSGUIDE ANHÖRIGA/FÖRÄLDRAR... 24 BILAGA 2: SAMTALSGUIDE BARN OCH UNGDOMAR... 26 BILAGA 3: INBJUDAN/INFORMATIONSBREV... 28 BILAGA 4: TIPS FRÅN ANHÖRIGA...29 3

Sammanfattning För barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är skolan en viktig plats av flera anledningar. Det är i skolan barnet tillbringar stora delar av sin vardag och det är ofta där problematiken upptäcks. Kritik har riktats mot att skolan inte ger rätt stöd och att elevhälsan upptäcker problematiken för sent. Samarbetet mellan landsting och skola har också kritiserats. För behovsgruppen är det viktigt att samverkan fungerar mellan landstinget och länets kommuner och skolor och att ansvarsfördelningen är tydlig mellan dessa parter. Kunskapen och bemötandet upplevs som bra hos de delar av hälso- och sjukvården som är inriktad på neuropsykiatri. Både föräldrar och barn/unga beskriver det som positivt att genomföra en utredning och att få en diagnos som förklarar både styrkor och problemområden. Olikheter i länet förekommer dock. Förutsättningarna skiljer sig bland olika skolor och kommuner och landstinget är inte lika organiserad i de tre länsdelarna. Vissa exempel på brister i sjukvården har också framkommit samt att det kan vara långa väntetider. Kontinuitet i vårdkontakter beskrivs också som viktigt då förändringar generellt är problematiska vid neuropsykiatriska tillstånd. Att tidigt upptäcka neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och sätta in insatser är viktigt. Rätt stöd kompenserar för funktionsnedsättningen och underlättar vardagen för både barnen och föräldrarna. Om inte insatser sätts in i tid finns en oro för att dessa barn och ungdomar ska hamna i ett utanförskap eller i värsta fall kriminalitet och/eller missbruk. Långa väntetider är ett hinder för att tidiga insatser kan sättas in. Väntetider förekommer i olika delar av vårdprocessen; för att få en remiss, för att komma till utredning och från utredning till behandling. Skillnader i kunskap kring neuropsykiatriska tillstånd bland pojkar respektive flickor beskrivs. Flickors problematik upptäcks i regel senare och är svårare att sätta diagnos på och att behandla. Vardagen och livssituationen påverkas på flera sätt för både barnen och föräldrarna. Många barn känner sig missförstådda. Mobbning och utanförskap är vanligt, vilket gör barnen ledsna och får dem att må dåligt. Föräldrarna påverkas i bland annat det sociala livet, samlivet och arbetslivet. Den allmänna kunskapsnivån kring neuropsykiatri är låg även om det är ett område som uppmärksammas mer och mer och kunskaperna hela tiden ökar. Föräldrar och barn möter fortfarande förutfattade meningar och okunskap i omgivningen. Även den hälso- och sjukvård som inte är inriktad på neuropsykiatri brister ibland i bemötande och kunnande på detta område. Många föräldrar och barn beskriver att samhället i dag ger sämre förutsättningar för personer med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning jämfört med när dagens föräldrar var barn. De beskriver att skolan idag till stor del bygger på självständigt arbete och egna initiativ vilket inte passar dessa elever. 4

Bakgrund och syfte Hälso- och sjukvårdsnämnden ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Hälso- och sjukvårdsnämndens fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Den kunskap om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvård som framkommer i brukardialogberedningarnas rapporter utgör ett viktigt underlag för hälso- och sjukvårdsnämndens behovsstyrning. Hälso- och sjukvårdsnämnden har beslutat att under 2011 ge brukardialogberedning 2 i uppdrag att föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom området barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Motiveringen är: Under 2010 har en behovsanalys genomförts inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, men då med tydligt fokus på vuxna personer. Denna prioritering gjordes då den generella bilden var att bristerna var särskilt tydliga när det gällde de vuxna. Det finns dock anledning att nu gå vidare och göra bilden av denna diagnosgrupp fullständig. Även när det gäller de unga finns det starka skäl att även belysa samverkansaspekterna, framförallt med skola och socialtjänst. Resultatet av årets arbete redovisas för hälso- och sjukvårdsnämnden och landstingsstyrelsen vid ett gemensamt kunskapssammanträde. Beredningen för behovsstyrning har ansvar för den politiska samordningen av brukardialogberedningens arbete. 5

Metod och genomförande Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar definitioner och omfattning Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är en övergripande beteckning för olika tillstånd som har koppling till centrala nervsystemet och som medför svårigheter med socialt samspel, kommunikation, impuls- och aktivitetskontroll, uppmärksamhet och inlärning. 1 Området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar omfattar för denna rapport diagnoserna adhd, add, Tourettes syndrom samt diagnoser inom autismspektrumtillstånd vilka är autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd. Det är vanligt att ha flera neuropsykiatriska diagnoser samtidigt eller en neuropsykiatrisk diagnos tillsammans med annan psykisk problematik. Neuropsykiatriska tillstånd är vanligt förekommande. Den beräknade andelen barn och unga med adhd eller add är 3 till 5 procent och för autismspektrumtillstånd beräknas 0, 5 till 1 procent ha det. Det är vanligare att pojkar får diagnos än flickor. Flickor får i regel också sin diagnos senare. 2 Beredningens uppdrag har varit att belysa området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar bland barn och unga upp till 18 år. Fokusgrupp och fokusintervjuer som metod Brukardialogberedningen har använt fokusgrupp och fokusintervjuer som metod i arbetet. Fokusgrupp innebär att en mindre grupp personer samlas för att diskutera ett givet ämne under ledning av en moderator. När en enskild person intervjuas kallas det fokusintervju eller fokuserad intervju. Diskussionen/intervjun utgår från en samtalsguide och genomförs som ett samtal kring det aktuella området. I diskussionerna eftersträvas en öppen form där moderatorn inleder samtalet med en öppen fråga för att därefter ställa följdfrågor istället för att styra samtalet. Samtalsguiden ska fungera som stöd för moderatorn under samtalets gång för att se till att alla områden blir belysta. Syftet med brukardialogberedningens arbete är att få ta del av och öka sina kunskaper om brukarnas/patienternas föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård. Fokusgrupp och fokusintervjuer är de metoder som brukardialogberedningarna vanligtvis använder sig av, eftersom det ger en djupare förståelse av vad brukarna upplever, känner och tycker. Det är en kvalitativ metod och det går därmed inte att dra några generella statistiska slutsatser av intervjumaterialet. Fördelarna med en kvalitativ metod är att den gör det möjligt att beskriva komplicerade fenomen och processer och ger möjlighet att förklara varför individen/brukaren agerar på ett visst sätt samt att individen/brukaren betraktas utifrån ett helhetsperspektiv. 1 Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland, 2010 2 Vårdprogram för barn och ungdomar med ADHD, Landstinget i Östergötland, 2010 6

Genomförande Beredningen har genomfört både enskilda fokusintervjuer och fokusgruppintervjuer där en mindre grupp intervjupersoner deltagit samtidigt. Beredningen har representerats av två stycken ledamöter och en sekreterare vid intervjutillfällena. Intervjupersoner har varit föräldrar/anhöriga till barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vid vissa tillfällen har även barnet/ungdomen deltagit och intervjuats. Totalt har 40 personer intervjuats vid 26 intervjutillfällen. Av dessa var tio stycken barn och unga under 18 år och 30 var föräldrar/anhöriga. Inbjudningar till intervjuerna har av sekretesskäl gått genom berörda sjukvårdsverksamheter och intresseorganisationer. Beredningen har träffat brukare från hela länet och med olika diagnoser. De barn och ungdomar som intervjuats har varit i åldern 11 till 18 år. Studiebesök och möten med verksamhetsföreträdare och intresseorganisationer För att hämta in kunskap på området har beredningen vid tre tillfällen träffat sakkunniga verksamhetsföreträdare från barn- och ungdomspsykiatrin (BUP), barn och ungdomshabiliteringen samt representanter från intresseorganisationerna Attention och Autism- och Aspergerföreningen. Verksamhetsföreträdarna har kommit från samtliga tre länsdelar. Studiebesök har gjorts på barn- och ungdomshabiliteringen i centrala länsdelen, habiliteringen i västra länsdelen och på två skolor i östra länsdelen med specialenheter för elever med autism och Aspergers syndrom. Tre av ledamöterna deltog på heldagskursen Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar: ett samhälls- och individperspektiv. En av ledamöterna deltog också på heldagsföreläsningen Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. 7

Analys Hälsa och livssituation Detta frågeområde berör den allmänna upplevelsen av hur vardagen och tillvaron påverkas av funktionsnedsättningen och hur den egna hälsan generellt upplevs. I kapitlet redovisas de intervjuade barnens och ungdomarnas upplevelser först och sedan föräldrarnas/anhörigas upplevelser. Barnen och ungdomarnas upplevelser av den allmänna hälsan och livssituationen Konflikter och utanförskap är vanligt Många barn och ungdomar med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning upplever problem med utanförskap och mobbning. Det är för det mesta i skolan detta märks. De intervjuade barnen beskriver att de ofta hamnar i bråk, fast de inte vill det, och att de kan få skulden för händelser de inte varit inblandade i. I skolan tycker jag det är tråkigt när man blir osams med andra. När man kommer bra överens är det roligt. En del blir också provocerade av jämnåriga och tycker det är jobbigt. De kan ha en känsla av att vara ensam mot hela världen. Det var som Flugornas herre, de gav sig på mig överallt. Flera av barnen beskriver att de trivs bäst när det är lugn och ro. Stökiga klassrum eller situationer där det är hög ljudvolym är jobbiga. Att sitta uppe i ett träd en varm sommardag. Att få vara i fred och ha det skönt. Det gör mig glad. Många av barnen är ledsna över att de ofta blir missförstådda. De vill göra rätt, men det kan uppfattas som att det blir fel i alla fall. Få av de barn och unga som intervjuats deltar i organiserade fritidsaktiviteter. En del har påbörjat och prövat olika aktiviteter men slutat. Många är trötta efter en skoldag och behöver få lugn och ro. Det upplevs också som att de inte finns plats i olika aktiviteter då de upplevs som stökiga. 8

Anpassad skola eller vanlig klass? Skolan är viktig av många anledningar. En del barn beskriver att de helst vill gå i anpassade klasser. Man kan vila mer här. Här är alla schyssta. I vanliga klassen är det mer omoget en del ska vara tuffa. Det är mer rörigt där. Det är lugnt och skönt här. Man slipper bli störd av en massa annat. Andra barn vill helst gå i vanliga klasser om bara förutsättningarna är de rätta. En skillnad som kan tydas här, är att barn med en diagnos inom autismspektrumtillstånd gärna går i en separat enhet medan barn med adhd eller add hellre går i en vanlig klass. Gemensamt är att de önskar färre elever i varje klass och att det viktigt med struktur och ordning. Det är nog bra för alla om det är mindre klasser. Inte bara om man har en diagnos. Det är viktigt hur läraren är, tycker de unga. Det kan ibland handla om ren personkemi. Om läraren är tydlig och inte tillåter oordning är det bra. Saker som stökar till det är i allmänhet jobbigt, till exempel att behöva byta klassrum efter varje lektion. Kontakten med vården För de flesta barn är kontakten med skolan av större betydelse än kontakten med vården. För en del har kontakten med vården varit ganska begränsad. Det har mest handlat om medicinering eller att hitta strategier för att kompensera sin funktionsnedsättning. Några barn har beskrivit att man mest bara sitter och pratar i kontakten med vården. De konkreta åtgärderna sker i skolan och i hemmet. Personkemin är ofta viktig för att barnet ska känna förtroende för vården. Jag väljer vilka jag gillar. Det var väl inget fel på personerna där, men jag gillade dem inte. Men det är mycket bättre nu. För barn med adhd eller add kan en del av behandlingen bestå av medicinering. De flesta barn tycker att det är positivt när rätt läkemedel och dosering väl är gjord. För alla fungerar inte medicinering men de kan istället hitta annat som fungerar, till exempel koffeintabletter eller värktabletter. Jag tycker om medicinen. Jag pratar inte lika mycket som jag brukar och koncentrationen blir bättre. Det enda negativa är att jag äter mindre. Men det tar jag igen på kvällen. Diagnos kan ge en förklaring Att få en diagnos upplevs med blandade känslor. De flesta tycker det känns skönt att få en förklaring till de problem som de råkat ut för. De får också en förståelse för vilka deras styrkor är 9

och kan känna ett bättre självförtroende i det. Men det kan också upplevas som att man är den där med adhd och därför är lätt att skylla på om något händer. I min ålder pratar man inte så mycket om adhd. Man kan bli mobbad då. Föräldrarnas/de anhörigas upplevelser av den allmänna hälsan och livssituationen Oro och sorg för problem som drabbar sina barn Även föräldrarna beskriver att det kan vara vanligt med missförstånd och konflikter där deras barn är inblandade. Det är jobbigt att försvara sitt barn hela tiden. Han är lätt att lägga skulden på. Ibland är han ledsen och gråter när han ska gå och lägga sig. Han tänker på något som gått fel, fast han velat göra rätt och att han blivit missförstådd. En del föräldrar får lägga mycket tid på möten i skolan på grund av att det varit någon konflikt. Många känner också en sorg över att deras barn hamnar i problem och en oro över att de kan hamna i fel umgängeskretsar. En del beskriver att deras barn ibland blir vilseledda av jämnåriga kamrater och är oroliga över vilka konsekvenser det kan leda till. Flera konsekvenser i vardagen Alla intervjuade föräldrar påverkas på något sätt i sin vardag av att ha ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Hur stor påverkan är varierar, men för många av föräldrarna har det fått stora konsekvenser för hela livssituationen. Det är svårt att ha ett normalt liv. Det är flera områden som berörs. Arbetslivet påverkas för en del. På grund av alla möten man som förälder behöver gå på som berör barnet, kan det innebära att man inte kan jobba heltid och/eller att man får ta ledigt mycket från sitt jobb. Det sociala nätverket kan påverkas. En del känner att de inte kan besöka andra på grund av en oförståelse för deras barns funktionsnedsättning. En del har också sårats över att omgivningen skuldbelägger dem som föräldrar för att barnet har en problematik. Samlivet kan påverkas, ibland med skilsmässor som följd. Konflikter och bråk kan förekomma i hemmet. Det är för många en allmänt jobbig situation att hantera barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Barnen fick vara med en mycket. Det blev ohållbart till slut. Jag skulle skjutsa barn, sen skjutsa man, sen fick jag åka till jobbet, där hade jag min semester. 10

En del familjer har av olika anledningar tvingats flytta för att få en ny miljö med till exempel ny skola och ny omgivning. Stödet för föräldrar är lågt Få föräldrar känner att de har ett stöd för sin situation. En del känner att de inte vill trötta ut sina vänner med att tala om problem som är relaterade till deras barn. Omgivningen kan också vara oförstående inför vad problematiken innebär. Tonårstider är allmänt stormiga. Omgivningen har inte alltid förstått att vår situation är extra besvärlig, det är frustrerande. Diagnos kan få bort skuldbeläggandet De flesta föräldrar tycker det varit skönt att genomföra en utredning och få en diagnos som förklarar problematiken. Diagnosen har också avlastat det skuldbeläggande på dem som föräldrar som ibland förekommit. Det är en lättnad för föräldrar med diagnos. Det ger svar. Men det har också förekommit föräldrar som hemlighållit att deras barn har fått en diagnos. Rädslan för att barnet ska stämplas och särbehandlas på ett negativt sätt har gjort att man inte vill berätta om diagnosen öppet. Ärftlighet vanligt för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar En hög grad av neurospsykiatriska funktionsnedsättningar är ärftliga. Några föräldrar har berättat att de själva har en diagnos eller att de misstänker att de kan ha det. Gemensamt för dessa föräldrar är att de tycker att omvärlden var lättare att fungera i när de var barn. I dag är krav på självständighet, social kompetens och egna initiativ vanliga i skolan och på arbetsplatser vilket gör funktionsnedsättningen mer märkbar och hindrande. Det räcker inte längre med sakkunskap även personliga egenskaper värderas. Att som förälder själv ha en neuropsykiatrisk problematik kan göra vardagen extra besvärlig då barnet kan behöva stöd med något som också föräldern behöver stöd med. Tidig hjälp är viktigt Oavsett vilken diagnos eller problematik barnet har är den gemensamma åsikten att tidig hjälp är viktig. För vissa barn med diagnos inom autismspektrumtillstånd finns det behandlingsmetoder som ger märkbara resultat om de sätts in tidigt och regelbundet. Förutsättningarna för att behandlingen ska vara positiv försämras ju äldre barnet blir. För barn med andra neuropsykiatriska diagnoser innebär en tidig hjälp att skolgången kan fungera bättre, att konflikter i hem och skola kan undvikas och att både barn och föräldrar får förutsättningar till ett allmänt bättre välmående. 11

Om stödet och hjälpen inte sätts in i tid kan det få konsekvenser hos barnet i form av depression eller dålig självkänsla. Det finns också en risk att hamna efter i skolarbetet och/eller att hamna i fel umgängeskretsar. För äldre ungdomar finns även risken att utveckla missbruk som en form av självmedicinering. I skolan upptäcks ofta problematiken Skolan är den plats där problematiken oftast upptäcks. Erfarenheterna av skolan har varit varierande. En del har varit nöjda men majoriteten har riktat kritik mot skolan och elevhälsan. För en del har förskolan uppmärksammat problematiken och rekommenderat kontakt med hälsooch sjukvården. Detta gäller framförallt för barn som har diagnos inom autismspektrumtillstånd, vilket vanligtvis kan upptäckas tidigare. I de fall problematiken tidigt uppmärksammats, helst redan i förskolan, har föräldrarna i regel varit nöjda med vårdprocessen. Det finns också exempel där förskolan tidigt gjort insatser som varit till stor hjälp för barnet. Det har inte nödvändigtvis handlat om att sätta in mer resurser utan snarare inneburit att rutinerna kring barnet har anpassats. Det har flutit på. Situationen är ju jobbig i sig, men stödet har alltid funnits.. I skolan kan det variera innan problematiken uppmärksammas. För många barn med adhd märks det i samband med att de börjar på högstadiet. Det kan bero på att det sker förändringar för barnet som är besvärliga att hantera och att tiden på låg- och mellanstadiet inneburit en tryggare och mer förutsägbar miljö. En vanlig beskrivning är att förskolan och skolan är något försiktiga med att tala klarspråk om barnens problem. Det kan fördröja att hjälpinsatser sätts in. Struktur i skolan viktig Även föräldrarna beskriver att struktur och ordning är viktigt. I dag upplever många föräldrar att skolan kräver egna initiativ från eleverna, och detta är något som inte passar dessa barn. Det finns samtidigt en förståelse hos föräldrarna att det inte är lätt för lärare och annan personal att hantera svåra situationer, i synnerhet inte om de har många elever i klassen. 12

Delaktighet och eget ansvar I detta kapitel beskrivs uppfattningen av stödet i sjukvården och upplevelsen av delaktighet kring vård och behandling. Barnen och ungdomarnas upplevelser av delaktighet och eget ansvar Vanligt att ha flera diagnoser Barn och ungdomar med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har ofta mer än en diagnos. Det gör att behov och förutsättningar är mycket individuella. Genom vården, och ofta efter att en utredning har gjorts, har barnen fått strategier för hur de själva ska hantera situationer som kan bli problematiska. Föräldrarnas/de anhörigas upplevelser av delaktighet och eget ansvar Stort ansvar på föräldrarna Föräldrarna beskriver att den största delen av ansvaret för att barnet ska få stöd, hjälp och behandling har legat på föräldrarna. Det är föräldrarna som i regel har fått sköta kontakterna med elevhälsan och sjukvården, och i vissa fall även med socialtjänsten. Att som förälder hela tiden vara den som måste ta initiativ och kontakter beskriver många som påfrestande och tidskrävande. Hjälpen hängde löst varje termin. Man måste slåss om rättigheterna. Man måste vara stark för att orka. Man måste ligga i som förälder. Det är ingen som kommer och frågar Från sjukvården känner de flesta att de fått vara delaktiga, men det är inte alltid lätt att veta vilken hjälp som finns och vilka rättigheter man har. På barn och ungdomshabiliteringen säger de att de är till för oss och att vi får ha önskemål om vilken hjälp vi behöver. Men hur ska vi kunna veta vilken hjälp som finns? Det krävs ett engagemang från föräldrarna och en mottaglighet för att ens barn kan ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. En förälder beskriver att de barn som inte uppmärksammas hemma inte heller får det stöd som behövs för att klara skola och vardag. Samhället griper inte automatiskt in. I detta sammanhang är det också värt att notera att de föräldrar vi träffat i dessa intervjuer genomgående varit engagerade i sina barn och jobbat för att ge dem så bra förutsättningar som varit möjligt. Representativiteten för hela behovsgruppen kan diskuteras. Många har sökt information själva om funktionsnedsättningen. Framförallt finns mycket information på Internet. Men kunskaperna kring deras egna barn fördjupas efter att utredningen har gjorts. 13

Juridiken inte alltid för barnets bästa Juridikens betydelse har lyfts i detta sammanhang. Det är bara de biologiska föräldrarna som har rätt att besluta kring barnet. Det kan innebära att en ingift mamma eller pappa inte blir lika delaktig i information och beslutanderätt, även om det i praktiken är den riktige mamman eller pappan. Om den ena biologiska föräldern är emot att barnet ska genomgå en utredning har denne veto och kan förhindra att utredning genomförs. Dessa regler är inte alltid till barnets bästa. 14

Förväntningar och behov Under detta frågeområde behandlas förväntningar och behov av information, stöd och hjälp från hälso- och sjukvården samt upplevelser av hur samverkan mellan olika myndigheter fungerar. Barnens och ungdomarnas förväntningar och behov Konkret hjälp i vardagen och i skolan viktig Överlag är barnen nöjda med de kontakter de haft kring utredning och behandling av funktionsnedsättningen. Däremot blir de inte förstådda på samma sätt i den övriga vården. En del efterfrågar mer information och konkret hjälp i vardagen. De tips och råd de får från hälso- och sjukvården tycker barnen inte alltid når fram till skolan. Nu har de tagit upp det i skolan. De säger annat än vad jag hör här. Det stämmer inte med vad jag har fått reda på. Efter att ha fått diagnos upplever en del barn att det inte händer så mycket mer inom sjukvården. Det mesta sker i skolan. En del går regelbundet till skolsköterska eller kurator. Helst vill de få kallelser, det är svårt att själv ta initiativ till sådana möten. Föräldrarnas/de anhörigas förväntningar och behov Bra bemötande från personalen Föräldrarna är generellt sett nöjda med den kontakt de haft med de neuropsykiatriska utredningsteamen, BUP eller barn och ungdomshabiliteringen. Här finns en förståelse för problematiken. Det har också stor betydelse hur bemötandet från enskild personal är. Många beskriver att det blir bemötta på ett positivt sätt och nämner enskilda personer som gjort ett bra jobb. De tog hand om det snabbt och var lyhörda. Det var konkret hjälp och vi kände att vi fick stöd. De har varit fantastiska. Ibland långa väntetider och exempel på sårbarhet i rutiner Tillgängligheten till vården kan upplevas olika. En del beskriver den som tillfredställande men en del beskriver att det är långa ledtider till utredning, under utredningens gång och från utredning till behandling. Det märks att de är belastade, de har inte så mycket tid. Men det är tillräckligt bra. 15

Det har framkommit önskemål om en smidigare hantering vid läkemedelsförskrivning. Det skulle vara lättare med medicinering. Det trist att behöva ringa och tjata på BUP. Exempel på sårbarhet i rutinerna har framkommit i intervjuerna. Om det inte går att få tag på rätt person vid rätt tillfälle kan det leda till stora konsekvenser. Ett exempel är när medicinering inte förskrivs på grund av att läkaren inte är på plats. Det blir kaos för barnen. Nu är läkaren sjuk och kommer nästa vecka, då får vi helt enkelt vänta. Skolan fungerar inte då, de hinner göra sig osams med hela skolan. Den interna samordningen i landstinget kan leda till längre väntetider. Det har hänt att barnet och föräldern hänvisats mellan till exempel BUP och habiliteringen, vilket lett till fördröjd behandling. Viss behandling personberoende För barn med autistiskt syndrom finns intensiv beteendeterapi som föräldrarna menar fungerar bra, men som för tillfället är knutet till enstaka anställda. Det blir därför personberoende om barnet kan få sin behandling. som exempelvis i dag så blev det inställt, då får vi vänta ytterligare fyra veckor. Och på sommarloven händer ingenting. Det är frustrerande i och med att man vet att det hjälper. Information eftersöks Flera föräldrar har eftersökt information från verksamheterna som gäller rättigheter, möjligheter och mer övergripande information om vad det innebär att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vikten av att rätt frågor ställs från sjukvården nämns också. Några beskriver att verksamheten frågar vad de som familj vill ha hjälp med men att det inte är så lätt att veta vilka möjligheter som finns. Några beskriver att informationen kan vara av enkel karaktär. En förälder bidrog själv med ett eget material som syftar till att ge enkla tips att följa för föräldrar. Dessa redovisas i bilaga 4. Screening skulle möjliggöra tidiga insatser En del föräldrar beskriver att förskolan eller BVC tidigt upptäckt problematiken och skickat en remiss. Dessa föräldrar är i regel nöjda med detta. Synpunkter har framkommit om att en screening i samband med barnens besök på BVC borde göras. Tidig screening borde kunna utvecklas. Det är trots allt vanligt (med autistiskt syndrom). Det skulle kunna göras på BVC i samband med 2,5 års-kontroll eller 4 års-kontroll. Bra föräldrastöd men inte alltid tillgängligt Samtalsstöd, föräldrautbildningar och annat stöd till både barn och anhöriga erbjuds, men av olika anledningar når det inte alltid fram. En del föräldrar är själva medvetna om att det skulle kunna 16

utnyttjas i högre utsträckning men att man av olika skäl inte alltid får till det. Det kan bero på att man helt enkelt inte orkar ta tag i det eftersom det är så mycket annat som måste göras. Jag hade kanske behövt hjälp, men jag har inte riktigt förmått att söka det. Jag hade nummer, jag hade kunnat ringa. Föräldrautbildningar erbjuds oftast dagtid, vilket är hindrande då man som förälder måste ta ledigt från sitt jobb. Föräldrautbildningen har varit bra! Men den har varit på dagtid så jag har fått ta ut vård av barn. De föräldrar som antagit utbildning och stöd har varit nöjda och ansett att det varit viktigt. Möjligen kan det handla om att det som förälder är svårt att veta vilken typ av stöd som är mest relevant. Det kan också vara svårt att se behov framåt i tiden. Vikten av kontinuitet i kontakten med vården har betonats. För barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är det i regel besvärligt med byten generellt. Därför är det också viktigt att inte byta kontaktperson. Behov av bättre samverkan mellan landsting och kommun Samverkan mellan vården och skolan brister, anser många av föräldrarna. De upplever en otydlighet i vem som har ansvar för vad. Ett hinder som föräldrarna berört är att landstinget har krävt att elevhälsan ska göra en basutredning innan en remiss går till vården. Om elevhälsan gör bedömningen att det fungerar i skolan gör de inte någon basutredning utan hänvisar tillbaka till sjukvården. Detta ger fördröjningar och barnet hamnar i kläm. Kopplingen från skolan till kontakt med vården var total katastrof. Det finns ingen direktkontakt. Man måste gå via skolläkare och innan dess skolpsykolog. Det är mycket långa ledtider i skolan. Från hälso- och sjukvården når inte alltid rekommendationerna fram till skolan om vilket stöd barnet bör ha. Skolan i sin tur förfogar över de egna resurserna och det ser olika ut hur olika skolor hanterar frågan. Önskemål finns att sjukvården, där specialistkunskapen finns, bidrar till att öka kunskaperna i skolorna. Det blir också många kontakter för föräldrarna. Vissa frågor berör både landstinget och kommunen, men istället för samlade möten med alla inblandade hänvisas föräldrarna till nya kontakter och nya möten. Sekretessen mellan huvudmännen anges som ett hinder för samverkan. Det är stuprör mellan vården och skolan. Det är lätt att hamna mellan rören. Elevhälsans och skolans roll En del föräldrar är besvikna på elevhälsan i sin kommun som de upplever inte tagit deras oro på allvar. En del föräldrar har själva tagit kontakt med BUP, vilket de menar borde ha gjorts tidigare. 17

En förälder beskriver det som att de inte blev tagna på allvar. Om elevhälsan tidigare tagit problematiken på allvar hade familjen kunnat få hjälpinsatser tidigare. Skolpsykologen sa att det bara var en trend bland flickor att skära sig En del föräldrar har beskrivit att det varit beroende av vilken person de kommit i kontakt med om de fått sina problem tagna på allvar. Så länge det fungerar i skolan gör de ingen basutredning. De kan tycka att det inte är något problem i skolan. Problemet kommer hemma i stället. Det är också skillnad i olika kommuner hur skolan är organiserad. En del kommuner har separata enheter för barn med en neuropsykiatrisk diagnos, medan andra kommuner har en skola för alla. Ett föräldrapar berättar att de flyttade till en annan kommun för att barnet skulle få gå i en bättre anpassad skola. När ett barn får en neuropsykiatrisk diagnos ger landstinget rekommendationer till skolan om lämpliga insatser. Skolan får emellertid inga extra ekonomiska resurser för neuropsykiatri, vilket de däremot får när det rör sig om fysiska funktionsnedsättningar. Föräldrar har angett att de upplever ekonomin som ett hinder när stöd och insatser ska sättas in för deras barn i skolan. Några föräldrar har betonat att det är viktigt att skolan arbetar med mjuka frågor som hur man förhåller sig till varandra och hur man hanterar konflikter. Det finns arbetssätt på skolorna som hanterar mobbningssituationer, men det är viktigt att utveckla detta till att även bli mer förebyggande. Olika förutsättningar i länet Som beskrivs ovan förekommer olikheter i länet. Olika kommuner och skolor har olika policys och resurserna skiljer sig, vilket har betydelse för vilka insatser som görs för barnet. Dessutom ser landstingets organisation för utredning och behandling av neuropsykiatriska tillstånd olika ut i de olika länsdelarna. Skillnad i diagnos och behandling mellan pojkar och flickor Kunskapen är större kring neuropsykiatri hos pojkar än hos flickor. Flickors problematik upptäcks i regel senare än pojkars. Föräldrar som har en dotter med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning beskriver att flickor oftare vänder känslor och intryck inåt, till skillnad från pojkar som oftare är utagerande. Flickor hamnar inte heller lika ofta i konflikter som pojkar. Detta gör att skolan kan uppleva att det inte är några problem hos flickorna och därmed fördröjs hela vårdprocessen. Flickorna lever ut i hemmet istället, vilket blir en jobbig situation för familjen. I skolan hålls garden uppe, och frustrationerna får utlopp i hemmet. Man blir inte trodd som mamma. 18

En del föräldrar har erfarenheter av att ha både en son och en dotter som fått en neuropsykiatrisk diagnos. De beskriver en skillnad i kunskap och bemötande då sonen alltid har fått bättre stöd och hjälp än dottern. Det är svårare för tjejer att få diagnos. Det måste braka åt helvete för att de ska upptäckas. En förälder berättade att hennes dotter utreddes av ett team i en annan ort som hade ett separat projekt för flickor. Där var förståelsen större kring flickors situation. Allmänkunskapen i samhället låg men ökar Den allmänna kunskapen i samhället är ganska låg gällande neuropsykiatri, men det är ett område som har fått större uppmärksamhet på senare tid, bland annat i media. Det är önskvärt att kunskapen ökar på alla plan. Det kan öka förståelsen och minska vissa förutfattade meningar och fördomar som finns kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Både barn och föräldrar kan ibland höra adhd eller damp-barn användas som skällsord. Adhd ska ju inte ursäkta allt beteende, men information och kunskap behövs för att öka förståelsen. Se på till exempel HBT-rörelsen, det är en positiv kunskapsutveckling och det accepteras mer idag. Det är inte en dag för tidigt. När det gäller den övriga hälso- och sjukvården beskrivs kunskapen kring neuropsykiatri som generellt låg. Många vårdinstanser vet inte vad funktionsnedsättningen innebär och bemötandet kan brista. En del föräldrar har jämfört med andra diagnoser, till exempel diabetes, där de flesta vet direkt vad det handlar om. Övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård kritisk När ungdomen fyller 19 år övergår personen från barn och ungdomsvården till vuxenvården. Denna övergång är kritisk. Föräldrar till barn i den åldern beskriver att deras barn ofta mentalt är i en lägre ålder. Det blir också mycket svårt för dem att själv stå för alla kontakter med olika myndigheter. En samordning i olika myndighetskontakter eftersöks. Jag saknar ett samordnat ansvar. Nu när diagnosen är satt ingen hjälp. Kommunen tar inget ansvar. Och han kan inte ta alla dessa kontakter själv. Efter skolan borde ett nätverksmöte hållits. En funktionsutredning gjordes i 5:an, mycket kan ha ändrats sen dess. Vården har fått kritik för överlämningen mellan barn- och ungdomsvården till vuxenvården. När L fyllde 18 övergick han till vuxenpsyk. Sen dess ingen skola, ingen behandling för missbruk, socialtjänsten bryr sig inte så mycket och assistenten har släppt honom. Psykiatrin har hört av sig 2 gånger sen inget mer. Det har blivit ett glapp på ett år. Det har lett till kriminalitet. 19

Framtiden Under denna rubrik redovisas barnen och ungdomarnas respektive föräldrarnas/de anhörigas tankar om framtiden. Barnens och ungdomarnas reflektioner kring framtiden Drömmar och positiv framtidssyn De barn vi har träffat i intervjuerna har drömmar om vad de vill göra och jobba med när de blir vuxna, och flera av dem har redan en tydlig bild över hur de ska nå dit. De flesta har en positiv framtidssyn och vill hitta det de är bra på. Föräldrarnas/de anhörigas reflektioner kring framtiden Oro inför framtiden Många föräldrar känner en oro inför framtiden. En del föräldrar ser en risk att deras barn ska hamna i fel umgängeskrets och kanske utveckla ett kriminellt beteende. Risken att utveckla ett drog- eller alkoholmissbruk finns också om inte barnet i fortsättningen får rätt stöd. Att barnet klarar av skolan ligger för många familjer som det närmaste målet. När barnet blir vuxet är förhoppningen att det ska kunna leva ett självständigt liv utan (alltför mycket) stöd från föräldrarna. Många av barnen med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har en hög intelligens på flera områden, men en lägre begåvningsnivå på andra, till exempel i socialt samspel. Förhoppningen hos många är att deras barn ska hitta sin nisch i framtiden där styrkorna kan tillvaratas och att de inte ska hindras från att få chansen att göra det de vill. 20

Slutsatser Sammanfattande slutsatser Tydlig ansvarsfördelning och samverkan mellan landsting och kommun/skolor är viktig. För att göra processen med basutredning och fördjupad utredning så snabb som möjligt är det viktigt med en tydlig ansvarsfördelning mellan landstinget och kommunerna. Det kan också minska antalet kontakter för de berörda familjerna samt undvika att barn hamnar mellan stolarna i vården. Skolans roll är central. Skolans roll är av stor vikt för denna behovsgrupp och det är viktigt att landstinget och skolorna har ett bra samarbete. I olika förskolor och skolor varierar också förutsättningarna både gällande kunskap och resurser. Insatser och stödåtgärder belastar dessutom skolans ekonomi vilket kan ha en påverkan på utfallet för i vilken grad det sätts in. Tidiga insatser är viktiga. Förutsättningarna för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir bättre ju tidigare utredning, diagnos och behandling kan sättas in. Ofta är det i förskolan eller i skolan detta uppmärksammas, men även på barnavårdcentralen kan problematiken upptäckas. Det är därför viktigt att det finns kunskap och rutiner kring området hos dessa instanser. Möjligheten för barnavårdcentralen att genomföra screening bör ses över. För barn och ungdomar med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning påverkas vardagen ofta av konflikter, mobbning och utanförskap. Om inte rätt stöd ges i tid finns risk för att nedstämdhet, eller i värsta fall depression, utvecklas. Även för föräldrar och anhöriga får vardagslivet konsekvenser på flera sätt, vilket förvärras om insatser sätts in för sent. Generell nöjdhet med hälso- och sjukvårdens bemötande och kunskap. Den allmänna åsikten är att bemötandet och vården varit bra från de verksamheter som utreder och behandlar barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vissa exempel på sårbarhet i rutiner har dock framkommit. 21

Önskan om bättre tillgänglighet. Väntetiderna kan vara långa till utredning och behandling. Tillgängligheten för stöd till föräldrar/anhöriga skulle kunna öka genom att till exempel lättare kunna få telefon- eller möteskontakt. Kontinuiteten i kontaktpersoner med sjukvården nämns som viktig, i synnerhet för personer med diagnos inom autismspektrumtillstånd. Generellt låg kunskap kring neuropsykiatri. Utanför de specialistenheter som arbetar med neuropsykiatri är kunskaperna generellt låga. Den allmänna kännedomen i samhället är också relativt låg och fördomar och förutfattade meningar kring neuropsykiatriska diagnoser finns. Barn och ungdomar med en neuropsykiatrisk diagnos är en heterogen grupp. Olika individer kan ha olika upplevelser av sin funktionsnedsättning, även om man har samma diagnos. Det är också vanligt att ha flera diagnoser samtidigt i olika kombinationer hos olika individer. Behoven av stöd är därför individuella och det är svårt att med generella lösningar. Övergången från barn och ungdomsvård är kritisk För ungdomar med en neuropsykiatrisk problematik sker övergången från barn-och ungdomsvård till vuxenvård i en kritisk fas. Kritik har riktats mot att överlämningen har brustit och att det medfört glapp i vårdprocessen. För dessa ungdomar är det också svårt att själv hålla kontakt med olika myndigheter. En samordning kring ungdomen eftersöks. Sekretess mellan myndigheter och i övergång barn- och ungdomsvård till vuxenvård försvårar informationsöverföring och kan leda till konsekvenser för familjen. 22

Referenser Fokusintervjuer med föräldrar, anhöriga samt barn och ungdomar Centrala länsdelen: 18 personer Västra länsdelen: 11 personer Östra länsdelen: 11 personer Kunskapsinhämtningar verksamhetsföreträdare från Habiliteringen och neuropsykiatriska utredningsteamet, centrala länsdelen BUP, centrala länsdelen Neuropsykiatriska utredningsteamet, östra länsdelen Habiliteringen och neuropsykiatriska utredningsteamet, västra länsdelen Psykiatripartners, västra länsdelen Kunskapsinhämtningar, föreningsrepresentanter från Attention, Östergötland Sydvästra Autism- och Asperbergföreningen Östergötland Kunskapsinhämtning, seminarium Heldagskurs Solhagagruppen, Bo Hejlskov Elvén, 20 maj Studiebesök Neuropsykiatriska utredningsteamet, centrala länsdelen Habiliteringen västra länsdelen Victoriaskolans enhet för autism och Aspergers Holmstadsenheten för Aspergers syndrom Litteratur Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland, 2010 Vårdprogram för barn och ungdomar med ADHD, Landstinget i Östergötland, 2010 23

Bilagor Bilaga 1: Samtalsguide anhöriga/föräldrar Samtalsguide; anhöriga/föräldrar till barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Livssituation Vardag och fritid Hur påverkas din, som förälder/anhörig, vardag av ditt barns funktionsnedsättning? (Arbete? Fritid? Social samvaro med andra?) Under vilka omständigheter fungerar vardagen som bäst? Har du andra vuxna att prata med och dela upplevelser? (Intresseorganisation, andra föräldrar, vänner etc.) Hur har du fått information om ditt barns funktionsnedsättning? Skolan Har du som anhörig varit i kontakt med skolhälsovården? Hur är kontakten med skolan? Hur skulle du önska att skolan var för ditt barn? Kontakt med vården Hur kom ni i kontakt med vården? Får ni hjälp på flera ställen? Vilken typ av stöd och hjälp har du som anhörig fått? Förebyggande aspekt/delaktighet/eget ansvar Har du några tankar om, hur du själv kan påverka för att ni ska må bra? (Både barnet och den anhörige/föräldern?) Har du fått några råd eller tips från någon? Vem/vilka har ansvaret för hur vi mår? Hur kan personer i din omgivning hjälpa till för att du ska må bra? Hur kan vi hjälpas åt för att omgivningen ska vara så bra som möjligt? Förväntningar och behov Vilken hjälp skulle du vilja få av hälso- och sjukvården? 24

(BUP/Barn och ungdomshabiliteringen, vårdcentralen och skolhälsovården.) Vad skulle du vilja få stöd och hjälp med utanför sjukvården? Helst öppen fråga. (Familjen, skolan, fritiden, etcetera) Vad tycker Du är allra viktigast att få hjälp med? Framtiden Vad är viktigt för dig för att ni ska må bra i framtiden? Helst öppen fråga. Hur tänker Du om framtiden? Avslutningsfrågor Är det någonting mer du/ni vill ta upp? Något vi missat? Är det något särskilt du/ni vill skicka med oss (politiker?) 25

Bilaga 2: Samtalsguide barn och ungdomar Samtalsguide; barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Hälsa och livssituation Allmänt hälsotillstånd Vad gör dig glad? (Finns det andra som gör dig glad?) Vad gör dig ledsen/arg? (Vad gör du då?) Skolan Vad är roligt i skolan? Vad är tråkigt i skolan? Har du varit i kontakt med skolsköterska/syster? Vad pratade ni om då? Fritid Vad gör du när du inte är i skolan? Är du ensam hemma ibland? Går du till fritids? Någon annanstans? Har du någon vuxen att prata med? Vem då? Förutom mamma eller pappa? Kontakt med vården Hur gammal var du när du kom till BUP/BUH första gången? Vem träffar du där? Vad gör ni när ni är på BUP/BUH? Vad har de sagt/berättat för dig på BUP/BUH? Vem fick du hjälp av innan du kom till BUP/BUH första gången? Tar du någon medicin? Mår du bra av medicinen? Förebyggande aspekt/delaktighet/eget ansvar Finns det andra som gör att du mår bra? Är det något speciellt de gör för att du mår bra? 26

Förväntningar och behov Vad är det viktigaste du vill få hjälp med? Framtiden Avslutningsfrågor Röker du? Dricker du alkohol? (Tas upp om det känns bekvämt). Är det någonting mer du vill berätta för oss? 27

Bilaga 3: Inbjudan/informationsbrev Bästa föräldrar/anhöriga! Landstinget i Östergötland arbetar sedan flera år tillbaka med att föra en dialog med patienter/anhöriga i länet om hur man upplever hälso- och sjukvården. Dessa samtalsträffar förs av förtroendevalda politiker. Syftet är att politikerna ska få ökad kunskap om patienters och anhörigas upplevelser, erfarenheter och behov kring olika tillstånd av ohälsa eller sjukdom. Förhoppningen är att detta ska bidra till att alla som bor i Östergötland ska få en bra sjukvård och också en bättre hälsa. Den här gången önskar politikerna träffa föräldrar/anhöriga till barn och ungdomar med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Samtalet kan antingen ske enskilt med förälder/anhörig och barn eller tillsammans med några andra föräldrar, det avgör ni själva. Detta för att ta del av tankar och erfarenheter kring er och era barns livssituation. Vi vill nu bjuda in dig/er till en samtalsträff med två av landstingets politiker och mig som sekreterare. Om du/ni är intresserade att delta meddelar ni till mig, Christoffer Martinelle, som är sekreterare i beredningen, Telefonnummer; 0727 33 57 90, E-post: christoffer.martinelle@lio.se Exempel på frågeställningar som kan komma är; Vilken slags information skulle ni vilja få? Vilken sorts stöd och hjälp behöver just ni och vilken hjälp har ni fått? Vad anser ni är viktigast att få hjälp med i er situation? Vi vill gärna ta del av just era tankar och upplevelser och det handlar inte om en utvärdering av sjukvården. Allt som sägs under samtalet hanteras anonymt och det kommer inte att kunna härledas till er eller någon annan person i efterhand. Ni får gärna kontakta mig om ni har några frågor eller funderingar. Vi ser fram emot att träffa dig/er. Varmt välkomna! Vänliga hälsningar Christoffer Martinelle 28

Bilaga 4: Tips från anhöriga 29

30