GfK Scandinavia HealthCare Medlemsundersökning BRO i samarbete med AstraZeneca September 007 Medlemsundersökning - BRO i samarbete med AstraZeneca Jan Olsson Johanna Pettersson
Genomförande Målgrupp Medlemmar i BRO Metod Postal enkät Urvalsstorlek Totalundersökning, ca 9000 medlemmar Svarsfrekvens 55% (497 inkomna) Genomförd Juni-juli 007
3 Bakgrundsdata
Bakgrundsdata 4. Födelsedatum Relativa frekvenser (%) Bas: 497 907-937 6 938-944 7 945-950 95-985 5 Ej svar 0 0 40 60 80 00
Bakgrundsdata. Region 5 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Uppsala/Örebro 0 Västra sjukvårdsregionen 8 Norra regionen 7 Stockholm/Gotland 6 Sydöstra sjukvårdsegionen 5 Södra sjukvårdsregionen 5 Ej svar 0 0 40 60 80 00
Bakgrundsdata 6 3. Vilken är den högsta utbildning du har? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Grundskola 3 Gymnasium 8 Yreksutbildning 30 Universitetsutbildning 8 Ej svar 0 0 40 60 80 00
Bakgrundsdata 7 4. Vad har du för sysselsättning i dag? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Pensionär 4 Yrkesarbetar heltid Yrkesarbetar deltid 0 Förtids- eller sjukpensionär av annat skäl 7 Förtids- eller sjukpensionär pga. bröstcancer 4 Ideellt arbete Studerar 0 Annat 5 0 0 40 60 80 00
Bakgrundsdata 5. När diagnostiserades du för bröstcancer första gången? 8 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 95-987 988-993 0 994-997 4 998-999 8 000-00 00 003 004 005 006 7 8 9 0 8 007 Ej svar 0 0 40 60 80 00
9
0 6. Hur upptäcktes din bröstcancer? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Jag kände själv en knöl/ förändring i bröstet Vid mammografi (utan att du eller någon annan har känt knöl/förändring innan) Annan person kände knöl/ förändring i mitt bröst 3 39 54 39% av kvinnornas bröstcancer upptäcktes primärt vid mammografi 54% upptäcktes genom självundersökning Annat sätt 4 Ej svar 0 0 40 60 80 00
7. Hade du passerat klimakteriet vid första diagnosen? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Ja 5 Ej svar Annat 45 Nej
8. Vilken typ av tumör hade du när din bröstcancer upptäcktes? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Hormonkänslig 59 Spridning till lymfkörtlar 36 HER-receptorpositiv 7 Ej svar 0 0 40 60 80 00
3 9. Vad är nuvarande status för din bröstcancer? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Inget återfall Haft lokalt/regionalt återfall Haft ny tumör i andra bröstet 4 5 8 % har drabbats av någon form av återfall i sin bröstcancer; tumör i samma bröst, tumör i andra bröstet eller dottertumör Haft dottertumör Ej svar 8 0 0 40 60 80 00
4 9. Vad är nuvarande status för din bröstcancer? Relativa frekvenser (%) Bas: () Inget återfall 7 8 84 86 9 Haft lokalt/regionalt återfall 5 5 6 9 Haft ny tumör i andra bröstet 4 3 4 8 Haft dottertumör 3 3 3 Ej svar 5 5 5 8 3 0 0 40 60 80 00 Total (497) Före år 998 (85) År 999-00 (95) År 003-007 (740) År 000 (304)
5 9. Vad är nuvarande status för din bröstcancer? Relativa frekvenser (%) Bas: () Inget återfall 8 74 78 90 94 Haft lokalt/regionalt återfall 5 9 7 Haft ny tumör i andra bröstet 4 7 5 Haft dottertumör 3 3 Ej svar 3 8 9 6 0 0 40 60 80 00 Total (497) Kirurgi före 00 - Hela bröstet (698) Kirurgi före 00 - Tårtbit (53) Kirurgi efter 00 - Hela bröstet (0) Kirurgi efter 00 - Tårtbit (984)
6 0. Om du har dottertumör - i vilket/vilka organ? Relativa frekvenser (%) Bas: 4 Skelett Lunga 8 53 Hälften av de som har fått en dottertumör har fått den i skelettet Lever 7 Andra organ som nämns är huvudsakligen bröstet/ bröstmuskeln/ bröstbenet, lymfkörtlar, armhålan och halsen Annat 30 Ej svar 8 0 0 40 60 80 00
7. Känner du att du hade/har tillräcklig kunskap om olika behandlingsalternativ? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 38 Endast 38% anser att de har tillräcklig information om olika behandlingsalternativ 7 Ja, fullt tillräcklig Ja, god kunskap men jag vill veta mer Nej, jag behöver mer kunskap Vet ej Ej svar
8. Känner du att du hade/har tillräcklig kunskap om olika behandlingsalternativ? Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Norra regionen (8) 0 6 37 5 Stockholm/Gotland (798) 8 4 9 Uppsala/Örebro (985) 0 6 39 3 Västra sjukvårdsregionen (896) 4 7 35 Sydöstra sjukvårdsregionen (77) 6 38 3 Södra sjukvårdsregionen (704) 9 37 0 0 40 60 80 00 Nej, jag behöver mer kunskap Ja, god kunskap men jag vill veta mer Ja, fullt tillräcklig Vet ej Ej svar
9. Fick du en skriftlig behandlingsplan? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Ja Endast 4% har haft en skriftlig behandlingsplan Nej 77 4 8 Ej svar Det är signifikant fler som fick sin diagnos efter 003 som haft en skriftlig behandlingsplan (3%) Vet ej
. Fick du en skriftlig behandlingsplan? 0 Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Norra regionen (8) 8 6 Stockholm/Gotland (798) Uppsala/Örebro (985) 68 7 9 0 8 Endast 8% av kvinnorna i Sydöstra sjukvårdsregionen har haft en skriftlig behandlingsplan Västra sjukvårdsregionen (896) 79 8 Bäst är Stockholm (%) Sydöstra sjukvårdsregionen (77) 84 8 7 Södra sjukvårdsregionen (704) 76 3 8 0 0 40 60 80 00 Nej Ja Vet ej Ej svar
3. Hur gjordes det kirurgiska ingreppet/operationen? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 56 Av dem som fick hela bröstet bortopererat är det signifikant fler som fick sin första diagnos före 998 (64%) 43 Hela bröstet opererades bort Endast del/tårtbit av bröstet opererades bort Ej svar
4. Var det den operationsmetod du själv ville ha? Relativa frekvenser (%) Hela bröstet opererades bort Bas: 799 65 Endast del/tårtbit av bröstet opererades bort Bas: 37 6 3 % av de som fick hela bröstet bortopererat fick inte möjlighet att välja 3 3 3 36 Ja Nej Vet ej, fick inte möjlighet att välja Ej svar
3 5. Fick du omedelbar rekonstruktion? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 6 Endast 0% har svarat att de fick omedelbar rekonstruktion 0 8 0 Ja Nej Vet ej, fick inte möjlighet att välja Ej svar
4 6. Fick du någon behandling FÖRE operationen? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 88 Nej 6.b Vilken typ av behandling? Relativa frekvenser (%) Bas: 3 Cytostatika Endokrin/anti-hormonell behandling 6 75 Av dem som fick cytostatika är det signifikant fler som hade en HER-receptorpositiv tumör (94%) Bland andra behandlingar nämns strålning, tårtbitsoperation och radioaktiv spruta. 8 Annat 6 Ej svar 5 Vet ej Ja 0 0 40 60 80 00
5 7. Fick du någon behandling EFTER operationen? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 7.b Vilken typ av behandling? Relativa frekvenser (%) Bas: 3937 Ja Strålning 78 Det är signifikant färre bland dem som fick sin diagnos före 998 som fick behandling efter sin operation (70%) 79 Endokrin/anti-hormonell behandling 45 4 Cytostatika 39 Nej 7 Ej svar Annat 4 0 0 40 60 80 00
6 7b. Vilken typ av behandling? Relativa frekvenser (%) Strålning 6 95 Endokrin/antihormoniell behandling 40 5 Cytostatika 30 49 Annat 5 0 0 40 60 80 00 Hela bröstet bortopererat (07) Endast en bit av bröstet bortopererat (904)
8. Vilken endokrin/anti-hormonell läkemedelsbehandling fick du? 7 Relativa frekvenser (%) Bas: 867 Nolvadex/Tamoxifen 67 Arimidex 5 Zoladex 3 Femar Aromasin Minns ej 5 Ej svar 4 0 0 40 60 80 00
8. Nolvadex-Tamoxifen 8 Relativa frekvenser (%) Bas: Västra sjukvårdsregionen (34) Sydöstra sjukvårdsregionen (75) Uppsala/Örebro (356) Södra sjukvårdsregionen (64) 73 73 69 69 Fler kvinnor i Västra och Sydöstra sjukvårdsregionen har fått endokrin/anti-hormonell behandling av den äldre typen Norra regionen (34) 63 Stockholm/Gotland (385) 59 0 0 40 60 80 00
9 8. Arimidex Relativa frekvenser (%) Bas: Stockholm/Gotland (385) Norra regionen (34) Uppsala/Örebro (356) 0 5 Fler kvinnor i Stockholms och Norra sjukvårdsregionen har fått den nyare typen av endokrin/anti-hormonell behandling Södra sjukvårdsregionen (64) Sydöstra sjukvårdsregionen (75) 0 Västra sjukvårdsregionen (34) 9 0 0 40 60 80 00
8. Zoladex 30 Relativa frekvenser (%) Bas: Stockholm/Gotland (385) 4 Västra sjukvårdsregionen (34) 4 Södra sjukvårdsregionen (64) 3 Sydöstra sjukvårdsregionen (75) 3 Norra regionen (34) Uppsala/Örebro (356) 0 0 40 60 80 00
8. Femar 3 Relativa frekvenser (%) Bas: Uppsala/Örebro (356) 3 Stockholm/Gotland (385) Västra sjukvårdsregionen (34) Södra sjukvårdsregionen (64) Sydöstra sjukvårdsregionen (75) 0 Norra regionen (34) 0 0 0 40 60 80 00
8. Aromasin 3 Relativa frekvenser (%) Bas: Stockholm/Gotland (385) Västra sjukvårdsregionen (34) Sydöstra sjukvårdsregionen (75) Norra regionen (34) Uppsala/Örebro (356) 0 Södra sjukvårdsregionen (64) 0 0 0 40 60 80 00
9. Hur länge tog du/har du tagit detta läkemedel/fått denna behandling? 33 Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Nolvadex (750) 7 7 5 9 3 9 Tamoxifen (509) 5 7 5 0 0 3 Arimidex (7) 30 6 9 7 7 Zoladex (5) 0 47 8 8 6 Femar (5) 3 0 4 4 6 4 Aromasin () 5 5 7 5 8 0 0 40 60 80 00 0- år - år -3 år 3-4 år 4-5 år 5 år eller mer Annat
34 0. Har du bytt till annat läkemedel/ behandling? Relativa frekvenser (%) Bas: 867 0.b Vilket läkemedel/typ av behandling? Relativa frekvenser (%) Bas: 477 Nej Arimidex 56 64 Femar Aromasin Nolvadex 6 0 Det är signifikant färre bland dem som har fått sin första diagnos före 998 som bytt till Arimidex (36%) Tamoxifen 3 Cytostatica 0 Herceptin Faslodex Ej svar 6 Minns ej Vet ej 3 Ja 0 0 40 60 80 00
0 a. Har du bytt till annat läkemedel/behandling? 35 Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Norra regionen (34) 63 9 8 Stockholm/Gotland (385) 69 8 3 Uppsala/Örebro (356) 59 8 Västra sjukvårdsregionen (34) 68 5 7 Sydöstra sjukvårdsregionen (75) 68 0 Södra sjukvårdsregionen (64) 58 36 6 0 0 40 60 80 00 Nej Ja Ej svar
. Hur länge tog du/har du tagit detta läkemedel/fått denna behandling? 36 Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Arimedex (67) 3 7 9 5 3 Femar (55) 47 33 4 4 Aromasin (50) 5 30 8 4 Nolvadex (7) 56 5 7 4 7 4 4 4 Tamoxifen (4) 57 4 4 4 0 0 40 60 80 00 0- år - år -3 år 3-4 år 4-5 år 5 år eller mer Annat Ej svar
. Om du avslutat behandling med endokrint/anti-hormonellt läkemedel - varför slutade du? Relativa frekvenser (%) Bas: 867 37 Det var planerat att jag skulle sluta 6 Min läkares inrådan 4 Svettningar 7 Led- och/eller muskelvärk 5 Illamående 4 Vaginala problem Oro för allvarliga biverkningar som blodproppar och livmodercancer Annat 3 4 4 På eget initiativ 3 Annat skäl 3 0 0 40 60 80 00
38 3. Har du fått biverkningar av det endokrina/ anti-hormonella läkemedel du behandlats med? Relativa frekvenser (%) Bas: 867 3.b Vilken typ av biverkningar? Relativa frekvenser (%) Bas: 60 67 Ja Svettningar Led- och/eller muskelvärk Oro för allvarliga biverkningar som blodproppar och livmodercancer 7 50 80 Andra biverkningar som bland annat nämnts är sömnproblem/trötthet, humörsvängningar/nedstämd het/depression och viktökning. Nej 4 Illamående 6 Vaginala problem 0 8 Annat 3 Ej svar Ej svar 3 0 0 40 60 80 00
39 4. Har du fått den hjälp du behöver mot biverkningar? Relativa frekvenser (%) Bas: 60 4.b Vilken typ av hjälp? Relativa frekvenser (%) Bas: 534 Nej 53 Medicin mot torra slemhinnor Akupunktur Värktabletter 0 8 47 Annan hjälp som nämnts är bland annat byte av medicin/byte av dosering/avslutad medicinering, operation, samtal med läkare samt börjat använda Arimidex. 4 4 Ja Annat 3 Ej svar Ej svar 7 0 0 40 60 80 00
40 5. Vem gjorde valet av endokrint/anti-hormonellt läkemedel? Relativa frekvenser (%) Bas: 867 6. Om valde själv - av vilken anledning valde du just det läkemedlet? Relativa frekvenser (%) Bas: 4 8 Jag har läst artiklar/ informationstexter om att det är den bästa behandlingen 7 Det är det effektivaste läkemedlet mot återfall 59 Jag har hört från andra att det är bra 3 Endast i 4% av fallen var patienten delaktig i beslutet om behandling 4 Det har minst biverkningar Annat 5 Jag själv Läkaren Gemensamt beslut tillsammans med läkare Ej svar 0 0 40 60 80 00
5 Vem gjorde valet av endokrint/anti-hormonellt läkemedel? 4 Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Norra regionen (34) 8 3 Stockholm/Gotland (385) 8 5 Uppsala/Örebro (356) 8 6 Västra sjukvårdsregionen (34) 80 4 5 Sydöstra sjukvårdsregionen (75) 8 5 3 Södra sjukvårdsregionen (64) 8 3 4 0 0 40 60 80 00 Läkaren Jag själv Gemensamt beslut tillsammans med läkare Annat Ej svar
4 7. Under behandlingen med endokrint/anti-hormonellt läkemedel - hur upplevde du din livskvalitet jämfört med innan? Relativa frekvenser (%) Bas: 867 Medelvärde: 3,0 0 36 7 5 6 5 Mycket dålig () Dålig () Varken dålig eller bra (3) Bra (4) Mycket bra (5) Ej svar
8. Har du med anledning av bröstcancer fått behandling med cytostatika? 9. Upplevde du några biverkningar med cytostatikabehandlingen? 9.b Vilka biverkningar? 43 Relativa frekvenser (%) Bas: 750 Relativa frekvenser (%) Bas: 750 Relativa frekvenser (%) Bas: 564 Nej 37 59 Ja Nej 4 57 Ja Håravfall Trötthet 90 89 Andra biverkningar som nämns är bland annat: förstoppning, värk/muskelvärk, ledvärk, torra/blödande slemhinnor, svamp i munnen, viktuppgång 4 Ej svar Illamående 84 Ej svar Annat 7 0 0 40 60 80 00
44 0. Fick du hjälp mot dessa biverkningar? 0.b Vilken typ av hjälp? Relativa frekvenser (%) Bas: 564 Ja Relativa frekvenser (%) Bas: 458 93 Peruk Medicin mot illamående 89 88 Det är signifikant fler av dem som fått sin diagnos efter 003 som har fått hjälp mot sina biverkningar (97%), och det är signifikant färre av dem som fick diagnos före 998 (85%). Akupunktur 5 6 Nej Ej svar Annat 9 0 0 40 60 80 00
45. Om du hade peruk - hur mycket fick du betala själv för peruken? Relativa frekvenser (%) Bas: 304 0 kr 58 5 4 Ej svar Vet ej Mer än 000 kr 9 00-000 kr -500 kr 50-000 kr
. Om du hade peruk - hur mycket använde du den? 46 Relativa frekvenser (%) Bas: 304 Alltid 7 Ofta 36 Ej svar Aldrig 4 Sällan
47 Information
Information 3. Var/av vem får/fick du information om bröstcancer (inklusive behandling/läkemedel)? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 48 Från läkare 88 På sjukhuset/ vårdmottagningen 45 I böcker, tidningar, magasin 37 Från bröstcancerförening 34 Via internet Av närstående/familj/ vänner Via TV eller radioprogram 4 3 Annat 4 Har inte fått/sökt någon information Ej svar 0 0 40 60 80 00
Information 4. Om du tänker på den information du sett/läst - tycker du att det är: Relativa frekvenser (%) Bas: 4808 49 73 6 9% upplever att de får före lite med information eller att det inte finns information som är tillräckligt specifik för deras önskemål. Bland dem som anser detta är det signifikant fler med högskole- /universitetsutbildning (3%) 9 För mycket information - jag känner mig överbelastad Ungefär lagom med information För lite information - det finns inte information som är tillräckligt specifikt för mina önskemål Ej svar
Information 50 5. När du söker information om bröstcancer som behandlingsalternativ - indikera i vilken grad du håller med eller inte när det gäller följande påståenden: Relativa frekvenser (%) Bas: 497 M Jag tycker det är svårt att hitta uppdaterad och relevant information om bröstcancer 4 9.5 Jag söker inte information på Internet eller via andra källor för att jag är rädd för vad jag kan komma att få läsa om bröstcancer 55 3.9 Jag känner mig överbelastad av all den information som finns tillgänglig 55 8.9 Ju mer information jag har desto mer förvirrad känner jag mig 54 3.0 Jag skulle vilja ha någon som hjälper mig att hitta trovärdig information om bröstcancer 3 30.8 Det finns inte en enskild person som har all information och support som jag vill ha/behöver 3 35 3. Det är större sannolikhet att jag fortsätter ta min medicin om jag förstår hur och varför min behandling fungerar 5 3.9 00 80 60 40 0 0 0 40 60 80 00 + (=Jag håller inte alls med) 4+5 (5=Jag håller med helt och fullt)
Information 6. Om du fått information om olika behandlingar av läkaren eller på sjukhuset/vårdmottagningen - vad tyckte du om informationen du fick? 5 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Medelvärde: 3,7 4 7 Det är signifikant fler bland de som fick sin diagnos för 998 som tyckte att informationen var dålig eller mycket dålig (%). 3 43 9 5 Mycket dålig () Dålig () Varken dålig eller bra (3) Bra (4) Mycket bra (5) Ej svar
Information 7. Fick du på sjukhuset någon information om Bröstcancerföreningar? 5 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 39 Det är signifikant fler som fått sin diagnos efter 003 som fått sin information skriftligt (50%). 9 3 9 Ja, skriftlig information Ja, muntlig information Nej Ej svar
Information 53 7. Fick du på sjukhuset någon information om Bröstcancerföreningar? Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) Norra regionen (8) 34 35 7 4 Stockholm/Gotland (798) Uppsala/Örebro (985) Västra sjukvårdsregionen (896) 5 7 3 38 45 4 35 3 6 3 Det är signifikant fler tillhörande Norra regionen och Uppsala/Örebro som inte fått någon information om bröstcancerföreningar (34% resp. 3%). Sydöstra sjukvårdsregionen (77) 30 33 35 Södra sjukvårdsregionen (704) 8 4 30 0 0 40 60 80 00 Nej Ja, skriftlig information Ja, muntlig information Ej svar
Information 8. Har du fått annan stöd/hjälp i samband med din bröstcancer? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 8.b Vilken typ av stöd? Relativa frekvenser (%) Bas: 99 54 Bröstcancerförening Sjukgymnast 53 50 Det är signifikant fler födda 907-937 som har använt sig av bröstcancerföreningen (6%) samt signifikant färre födda 95-985 (47%). Nej 30 59 Ja Kurator Psykolog 0 47 Annat stöd som nämns är bland annat: familj, annan form av behandlingsinstans (ex Sofiahemmet eller rehab center) samt vänner/bekanta. Arbetsterapeut 6 Ej svar Annat stöd 9 0 0 40 60 80 00
Information 9. Har du fått information om möjligheten att deltaga i studier/kliniska prövningar? 30. Har du deltagit i någon studie/klinisk prövning? 55 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Nej Det är signifikant fler boende i Stockholmsområdet (5%) som har deltagit i studie/klinisk prövning. Nej 7 78 Det är också signifikant färre som enbart har grundskoleutbildning som har deltagit (%) 6 4 Ja 4 8 Ej svar Ej svar Ja
Information 3. Skulle du kunna tänka dig att delta i en studie/klinisk prövning? 56 Relativa frekvenser (%) Bas:497 39 Av dem som skulle kunna tänka sig att ställa upp i en studie/klinisk prövning är det signifikant fler som är födda efter 95 (56%). 0 4 37 Ja Nej Tveksam, vill ha mer information Ej svar
57 Påverkan på vardagslivet
Påverkan på vardagslivet 58 3. Hur nöjd är du överlag med behandlingen av din bröstcancer? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Medelvärde: 4,0 6 47 4 30 Mycket missnöjd () Missnöjd () Varken missnöjd eller nöjd (3) Nöjd (4) Mycket nöjd (5) Ej svar
Påverkan på vardagslivet 59 33. Har du besvär med armen på den opererade sidan? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 33.b Vilka besvär upplever du? Relativa frekvenser (%) Bas: 457 Nej Svullnad Känselbortfall 53 53 Bland andra besvär som har upplevts nämns kan ej lyfta tunga föremål, värk i armen, domningar/stickningar och nedsatt rörlighet. 47 Tyngdkänsla 46 49 Ja 3 Smärta 45 Ej svar Annat 6 0 0 40 60 80 00
Påverkan på vardagslivet 60 34. På vilket sätt har din bröstcancer påverkat ditt liv? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Inte alls, jag lever i princip som förut 4 4% uppger att bröstcancern inte har påverkat deras liv och att de lever i princip som förut. Signifikant fler som tillhör åldersgruppen 907-937 (60%). Till det bättre (t.ex. genom nya insikter, engagemang, vännet m.m.) 5 5% säger att det har påverkat deras liv till det bättre Signifikant fler som tillhör åldersgruppen 95-985 (3%). Till det sämre (t.ex. på grund av bestående biverkningar) % tycker att det har påverkat deras liv till det sämre. Signifikant fler som tillhör åldersgruppen 95-985 (8%). Annat Ej svar 0 Andra svar som nämns är bland annat att det har varit både positivt och negativt och att man är rädd för återfall/grubblar mycket. 0 0 40 60 80 00
Påverkan på vardagslivet 6 35. Vem talar du med i första hand när du är/varit orolig för din sjukdom? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Närstående Läkare/sjukvårdspersonal Andra personer med erfarenhet av bröstcancer 9 39 38 39% av respondenterna väljer att tala med en närstående i första hand när de/varit oroliga för sin sjukdom. Av dessa så är det signifikant fler som tillhör åldersgruppen 95-985 (44%). Personer i bröstcancerföreningen Kurator/psykolog eller liknande Annan 3 5 38% av respondenterna väljer att tala med läkare/sjukvårdspersonal. Av dessa så är det signifikant fler som tillhör åldersgruppen 907-937 (43%). Har ingen att prata med 3 Ej svar 0 0 40 60 80 00
Påverkan på vardagslivet 36. Vilken fas i sjukdomen har du upplevt som jobbigast? 6 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 I samband med diagnosen 3 Osäkerheten innan diagnosen en med cytostatika I samband med operation 9 4 % av kvinnorna upplever tiden innan de fick sin diagnos som den jobbigaste tiden Efter avslutad behandling 8 Strålningen 6 en med endokrint/ anti-hormonellt läkemedel 3 Annat 4 Ej svar 0 0 40 60 80 00
Påverkan på vardagslivet 37. Vad har varit viktigast för dig under de olika faserna i sjukdomen? 63 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Stöd från anhöriga/närstående Kontakten med läkare Kontakten med sjuksköterska eller andra inom sjukvården 4 33 43 43% av respondenterna anser att det viktigaste har varit stöd från anhöriga/närstående. Av dessa så är det signifikant fler som tillhör åldersgruppen 95-985 (53%). Fakta/information att läsa Stöd från Bröstcancerföreningen 4 33% anser att det viktigaste har varit kontakten med läkare. Av dessa så är det signifikant fler som tillhör åldersgruppen 907-937 (4%). Annat Ej svar 0 0 40 60 80 00
Påverkan på vardagslivet 38. Hur fysiskt aktiv skulle du säga att du är i genomsnitt? 64 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 4 5 3 9 Inte alls aktiv () Något aktiv () Aktiv (3) Mycket aktiv (4) Extremt aktiv (5) Ej svar
Påverkan på vardagslivet 39. Hur har din fysiska aktivitet påverkat din bröstcancersjukdom? 65 Relativa frekvenser (%) Bas: 497 30 46 3 4 6 Det har hjälp mig mycket Det har hjälpt mig till viss del Det har inte hjälpt mig Annat Ej svar
Påverkan på vardagslivet 40. Hur väl stämmer dessa påståenden in på hur bröstcancern påverkar ditt liv? Relativa frekvenser (%) Bas: 497 Jag måste ofta ställa in sociala aktiviteter p.g.a. min bröstcancer Jag har ibland dåligt samvete gentemot min familj Jag har sämre utsikter på arbetet p.g.a. min bröstcancer Min arbetsgivare har inga problem med att jag ibland är sjukskriven 69 65 47 3 4 4 7 M.7.8.0.7 66 Jag känner rädsla/oro inför framtiden 30 49 3. Jag har biverkningar av medicineringen 38 3.7 Jag känner ilska/frustration p.g.a. min situation Jag har stor egen kunskap om min bröstcancer Min bröstcancer inskränker kraftigt på min livskvalitet 49 55 3 3 55.3 3.7. Jag har svårt att sova om nätterna 44 37.7 Jag har p.g.a. min bröstcancer slutat motionera Jag förlitar mig på den traditionella sjukvården 69 0 70.7 4. Jag tror på naturläkemedel 33.6 00 80 60 40 0 0 0 40 60 80 00 + (=Tar helt avstånd) 4+5 (Instämmer helt)
67 Klusteranalys
Klusteranalys I denna klusteranalys har vi identifierat fyra storleksmässigt likvärdiga kluster av respondenter på basis av följande variabler: 68 Fråga 40 i undersökningen, 3 påståenden om respondenternas livskvalitet och vardagsliv. Oroliga, vilka cancern drabbat fysiskt och socialt (5%). Passiva och avslappnade (8%) 3. Förlitar sig på vården, känner dock en viss oro (3%) 4. Förlitar sig på vården, känner oro och har drabbats av biverkningar (3%)
Kluster Oroliga, vilka cancern drabbbat fysiskt och socialt Bakgrund: födda 95-985 boende i Stockholm och Malmö högsta avslutade studie grundskola förtidspensionärer på grund av bröstcancern upptäckte sin bröstcancer på grund av knöl/förändring i bröstet har fått någon form av återfall Information hämtar information mycket från böcker, tidningar, tv och Internet känner sig överbelastade av information vill ha hjälp med att hitta trovärdig information om bröstcancer tycker att den information som de fått från läkare är dålig eller mycket dålig fick hela bröstet bortopererat fick ej den operationsmetod de helst ville ha ville ha mer kunskap om olika behandlingsalternativ har haft en skriftlig behandlingsplan fick cytostatika före operation fick endokrina/anti-hormonella läkemedel eller cytostatika efter operation fick biverkningar av endokrina/antihormonella läkemedel samt av cytostatika har bytt läkemedel de endokrina/antihormonella läkemedlen hade en dålig eller mycket dålig inverkan på livskvaliteten Livsstil påverkats negativt av bröstcancern mindre fysiskt aktiva Respondenterna tillhörande detta kluster har påverkats socialt av bröstcancern och de känner att de ibland måste ställa in sociala aktiviteter och att cancern inskränker på livskvaliteten. De har ibland dåligt samvete gentemot familj/vänner och känner att de har sämre utsikter på arbetet på grund av sin sjukdom. De har även påverkats fysiskt på grund av biverkningar. Känner ofta rädsla/oro/frustration och har ibland svårt att sova om nätterna. Känner i övrigt att de har god kunskap och de förlitar sig på den traditionella sjukvården. Har arbetsgivare som är förstående angående frånvaro. 69
Kluster Passiva och avslappande 70 Bakgrund: födda 907-944 boende i Götaland pensionärer upptäckte sin bröstcancer i samband med mammografi har inte fått något återfall Information tycker att de fått lagom information tycker att den information som de fått från läkare är bra eller mycket bra ej fått information om bröstcancerförening ej deltagit i studie/klinisk prövning : tycker att de har fullt tillräckligt med kunskap om behandlingsalternativ ej haft någon skriftlig behandlingsplan fick den operationsmetod de helst vill ha ej fått behandling före eller efter operation ej fått biverkningar av endokrina/antihormonella läkemedel de endokrina/antihormonella läkemedlen hade en bra eller mycket bra inverkan på livskvaliteten har ej bytt till något annat läkemedel ej fått cytostatika överlag nöjd med behandlingen Livsstil lever i princip som före bröstcancern fysisk aktiv eller mycket aktiv, och tycker att detta har hjälpt Respondenterna tillhörande detta kluster har ej påverkats socialt av bröstcancern. De känner sig ej eller oroliga/rädda/frustrerade och de har ej heller drabbats av biverkningar på grund av medicineringen. Känner att de har relativt god kunskap och förlitar sig på den traditionella sjukvården. Har ej arbetsgivare som är förstående angående frånvaro.
Kluster 3 Förlitar sig på vården, känner viss oro Bakgrund: födda 945-985 boende i Stockholm universitet/högskola som högsta utbildning yrkesarbetar heltid ej passerat klimakteriet vid första diagnosen ej fått något återfall Information tycker att den information som de fått från läkare är bra eller mycket bra hämtar information från läkare, vårdmottagning, närstående, böcker/tidningar, Internet deltagit i studie/klinisk prövning : tycker att de har fullt tillräcklig kunskap om behandlingsalternativ fick endast en tårtbit av bröstet bortopererad fick den operationsmetod de helst ville ha ej behandling före operation, dock efter ej fått biverkningar av endokrina/antihormonella läkemedel de endokrina/antihormonella läkemedlen hade en bra eller mycket bra inverkan på livskvaliteten överlag nöjd med behandlingen Livsstil lever i princip som före bröstcancern fysisk aktiv eller mycket aktiv, och tycker att detta har hjälpt Detta kluster har ej påverkats socialt av bröstcancern och har ej haft biverkningar i någon större utsträckning. Känner dock viss rädsla/oro inför framtiden. Har relativt god kunskap och förlitar sig i stor utsträckning på den traditionella vården. Har arbetsgivare som är mycket förstående angående frånvaro. 7
Kluster 4 Förlitar sig på vården, känner oro och har drabbats av biverkningar 7 Bakgrund: födda 945-985 universitet/högskola som högsta utbildning yrkesarbetar heltid eller deltid upptäckte själv en knöl/förändring i bröstet vill ha mer kunskap om olika behandlingsalternativ : fått endokrina/anti-hormonella läkemedel eller cytostatika efter operation fått biverkningar av endokrina/antihormonella läkemedel fick ej omedelbar rekonstruktion de endokrina/anti-hormonella läkemedlen hade en dålig inverkan på livskvaliteten Detta kluster påminner i mångt och mycket om kluster 3. Detta kluster har ej påverkats socialt, de har relativt god kunskap och de förlitar sig på den traditionella vården. De känner oro inför framtiden, men dessa har även drabbats av biverkningar och har ibland svårt att sova om nätterna. Information tycker att den information som de fått från läkare är dålig hämtar information från sjukhuset, vårdmottagning, bröstcancerförening, böcker/tidningar, Internet, tv/radio samt även andra källor fick information om bröstcancerförening deltagit i studie/klinisk prövning Livsstil tycker att bröstcancern har påverkat deras liv till det sämre anser att fysisk aktivitet har hjälpt till en viss del
73 Sammanfattning
Sammanfattning 74 38% anser att de har/hade fullt tillräcklig kunskap om olika behandlingsalternativ, medan 48% gärna vill ha mer kunskap Sammanlagt fick 5% av respondenterna någon form av behandling före operationen. 75% fick cytostatika. 79% av respondenterna fick behandling efter sin operation. 78% av dessa fick strålning. 40% av de respondenter som fick endokrin/anti-hormonell läkemedelbehandling fick Nolvadex och 7% fick Tamoxifen. 6% av respondenterna har bytt till ett annat läkemedel av behandling. Av dessa är det 56% som har bytt till Arimidex.
Sammanfattning 75 67% av de som stått på endokrina/anti-hormonella läkemedel fick biverkningar av behandlingen. De vanligaste biverkningarna var svettningar och led och/eller muskelvärk. I de flesta av fallen (8%) så var det läkaren som gjorde valet av endokrint/antihormonellt läkemedel. 7% av de som genomgått behandling med endokrint/anti-hormonellt läkemedel upplevde sin livskvalitet som antingen dålig eller mycket dålig, medan 3% upplevde den som bra eller mycket bra. 59% av respondenterna har med anledning av sin bröstcancer fått behandling med cytostatika. Av dessa så är det 57% som har upplevt biverkningar med behandlingen. De flesta av dem som har upplevt biverkningar har drabbats av håravfall, trötthet eller illamående.
Sammanfattning Information 76 Den vanligaste källan för information om bröstcancer är läkare, 88%. Därefter är de mest förekommande källorna på sjukhuset/vårdmottagningen, böcker/tidningar/magasin och bröstcancerförening. 73% av respondenterna tycker att de får ungefär lagom med information. 9% upplever att de får före lite med information eller att det inte finns information som är tillräckligt specifik för deras önskemål 58% av respondenterna som fått information av läkare eller på sjukhus/vårdmottagning tycker att informationen var bra eller mycket bra. Sammanlagt 68% av respondenterna fick information om bröstcancerföreningar, varav 39% fick den skriftligt och 9% fick den muntligt. 39% av respondenterna väljer att tala med en närstående i första hand när de/varit oroliga för sin sjukdom. 38% av respondenterna väljer att tala med läkare/sjukvårdspersonal.
Sammanfattning Påverkan på vardagslivet 77 Sammanlagt 77% av respondenterna är antingen överlag nöjda eller mycket nöjda med behandlingen av sin bröstcancer. Sammanlagt 5% är missnöjda eller mycket missnöjda. 4% av respondenterna uppger att bröstcancern inte har påverkat deras liv och att de lever i princip som förut. 5% säger att det har påverkat deras liv till det bättre genom exempelvis nya insikter, engagemang, vänner m.m. % tycker att det har påverkat deras liv till det sämre.
Sammanfattning Klusteranalys 78 Av den klusteranalys som grundades på respondenternas svar kring olika livsstilsfrågor gick det att identifiera fyra storleksmässigt likvärdiga kluster. Kluster : oroliga och vilka cancern drabbat fysiskt och socialt Kluster : passiva och avslappande Kluster 3: förlitar sig på vården men som känner en viss oro Kluster 4: förlitar sig på vården, känner oro och har drabbats av biverkningar.