Faktorer som påverkar vårdrelationen i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv

Faktorer som påverkar vårdrelationen i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv - en litteraturstudie Factors affecting the nurse-patient relationship in end-of-life care from a nurse perspective - a literature study Emelie Frödén Klara Klint Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå, 15 hp Handledare: Ingrid Andersson Examinerande lärare: Maria Larsson 14-12-19

Sammanfattning Titel: Fakultet: Faktorer som påverkar vårdrelationen i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv: en litteratustudie / Factors affecting the nursepatient relationship in end-of-life care from a nurse perspective: a literature study Fakultet för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för hälsovetenskaper Ämne: Kurs: Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 Hp, grundnivå Författare: Emelie Frödén och Klara Klint Handledare: Ingrid Andersson Sidor: 22 Nyckelord: Vård i livets slutskede, vårdrelation, kommunikation Introduktion: Patienter i livets slutskede påträffas överallt i vården, det är sjuksköterskans uppgift att se till att patientens sista tid i livets blir så bra som möjligt. Vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient kan medföra att de känner en gemenskap och uppskattning för varandra. Syfte: Syftet var att belysa faktorer som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv. Metod: Denna litteraturstudie har utgått från Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Litteratursökningen gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. En kvalitetsgranskning gjordes och detta resulterade i 11 vetenskapliga artiklar. Ur de 11 artiklarnas resultat framträdde fyra kategorier. Resultat: Resultatet mynnade ut i de fyra kategorierna: Att kunna förmedla trygghet, att kunna kommunicera, att engagera sig och vårdorganisation och kontinuitet. Dessa fyra kategorier grundar litteraturstudiens resultat. Resultatet påvisade att det finns en rad olika faktorer som påverkar vårdrelationen. Sjuksköterskan måste kunna förmedla trygghet till patienten likaväl som sjuksköterskan måste ha förmågan att kommunicera med patienten för att kunna utveckla en vårdrelation. Ett engagemang av sjuksköterskan krävs i vårdrelationen men även en ömsesidighet mellan båda parter krävs för att vårdrelationen ska kunna utvecklas. Tidsbrist och stressig vårdmiljö, tillsammans med arbetsbörda resulterade i brist på kontinuitet i sjuksköterskans arbete med patienten. Även närståendes frustration visade sig ha en påverkan på kontinuitet och skapandet av vårdrelationen.

Innehållsförteckning Introduktion... 4 Palliativ vård... 4 Vård i livets slutskede... 4 Vårdrelation... 5 Kommunikation... 6 Holistiskt synsätt... 7 Problemformulering... 7 Syfte... 7 Metod... 7 Litteratursökning... 8 Urval... 9 Databearbetning... 10 Etiska överväganden... 10 Resultat... 11 Att kunna förmedla trygghet... 12 Att kunna kommunicera... 12 Att engagera sig... 13 Vårdorganisation och kontinuitet... 14 Diskussion... 14 Resultatdiskussion... 14 Metoddiskussion... 17 Klinisk betydelse... 18 Förslag till fortsatt forskning... 18 Slutsats... 18 Referenser... 19 Bilaga 1- Artikelmatris

Introduktion Varje år dör ungefär 90000 människor i Sverige, varav omkring 80 % av dessa beräknas ha nytta av palliativ vård (Svenska Palliativregistret 2013). Patienter i livets slutskede kan påträffas överallt i vården. Det kan vara svårt för sjuksköterskan att möta dessa patienter då de upplever rädsla för döden och rädsla för svår smärta men också känslor av ångest över sin situation (Renz et al. 2012). Palliativ vård När den kurativa behandlingen inte längre hjälper sker övergången till det palliativa skedet där livsförlängande åtgärder inte längre är aktuella (Socialstyrelsen 2013). Den palliativa vården utgår från fyra hörnstenar som Statens offentliga utredningar (SOU 2001:6) har tolkat utifrån World Health Organizations [WHO] (2014) definition av palliativ vård (SOU 2001:6). De fyra hörnstenarna är: Symtomkontroll i vid bemärkelse, Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag, Kommunikation och relation och Stöd till närstående. Hörnstenen symtomkontroll i vid bemärkelse, innebär att lindra patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella smärta och symtom. Hörnstenen samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag, innebär att ett team av olika vårdprofessioner ska arbeta tillsammans. Hörnstenen kommunikation och relation, innebär en god kommunikation och relation med patienten och dennes närstående men också inom arbetslaget. Hörnstenen stöd till närstående innebär att de närstående ska vara delaktiga i patientens vård och att de ska få stöd före och efter patientens dödsfall (SOU 2001:6). WHO (2014) definierar palliativ vård på följande vis: Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. (WHO 2014) s. 5 WHO (2014) menar att palliativ vård inriktas på att ge patient och närstående bra vårdkvalitet i livets slut. Innebörden av bra vårdkvalitet inkluderar att kunna urskilja fysiska, psykosociala och andliga bekymmer samt att kunna lindra lidande. Vård i livets slutskede Målsättningen med vård av patienter i livets slutskede är att lindra lidande och främja livskvalitet (Nationella rådet för palliativ vård 2014). Det är sjuksköterskans ansvar att se till att patientens sista tid i livet blir så bra som möjligt (Friedrichsen 2012). Den sena fasen i det palliativa skedet benämns i denna litteraturstudie synonymt med vård i livets slutskede, och de sista veckorna i patientens liv behandlas i denna studie. När döden är förväntad inom en snar framtid är målet med vården att lindra patients lidande och åstadkomma livskvalitet trots patientens tillstånd (Socialstyrelsen 2013). Identifiering av att döden är nära betraktas som förmåga och kunskap men samtidigt att sjuksköterskan kan känna igen, och reagerar på tecken och symtom hos patienten. 4

När livets slutskede närmar sig försämras patientens funktionella tillstånd gradvis (Ellershaw & Ward 2003). De olika symtom och behov som förekommer hos patienten i livets slutskede kan vara fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Symtomen som patienten upplever är viktiga att lindra lidande och för att minska alla upplevda obehag. Om symtomen hos patienten inte är under kontroll, utan patienten exempelvis upplever plågsamma smärtor, hindrar det sjuksköterskan från att nå fram till patienten då denne distraheras av det pågående symtomet (Strang 2012). Existentiella bekymmer och frågor är av stor betydelse för god vård i livets slutskede, men också för att på ett effektivt sätt kunna smärtlindra den döende patienten. Existentiellt lidande har ingen koppling till fysisk smärta och kan exempelvis vara att patienten upplever dödsångest. Frågor som kan uppkomma är: varför finns lidande? Varför måste vi alla dö? Vad är meningen med livet när vi alla ändå ska dö? Dödsångest förstärker känslan av smärta oavsett om smärtan egentligen är fysiskt närvarande hos patienten. Existentiella frågor som patienten funderar över minskar dessutom livskvaliteten (Strang et al. 2004). Sjuksköterskan ska exempelvis kunna ge omvårdnad, tröst och stöd till patienten och dennes närstående. Vidare ska sjuksköterskan involvera patienten i livets slutskede och dennes närstående i målsättning av vården och i den information som ges (Kirk et al. 2010). Sjuksköterskan ska kunna göra en bedömning av närståendes inblick och förståelse av patientens sjukdomstillstånd, hon/han ska också ta reda på vilka funderingar som finns hos de närstående, på ett lämpligt sätt. Det är betydelsefullt att närstående är införstådda i att patientens tillstånd inte längre går att bota (Ellershaw & Ward 2003). Vårdrelation Vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient avgör hur kvaliteten av vården kommer att se ut. För att kunna utveckla en vårdrelation måste patienten känna förtroende för sjuksköterskan. Varje enskild vårdrelation mellan sjuksköterska och patient är unik och personlig (Berg 2010). Watson (1985) menar att ömsesidighet i vårdrelationen med patienten och ett vårdande förhållningssätt gentemot patienten, samt att se patienten som en helhet integrerad av kropp, själ och ande, möjliggör hälsa och välbefinnande. Spross (1996) beskriver vårdrelationen som en typ av vänskap där sjuksköterskan arbetar tillsammans med patienten och sätter upp gemensamma mål. Skillnaden mellan en vårdrelation och en vänskap är att vårdrelationen kräver en medvetenhet och en kunskap om patientens beteende, intellektuella funktioner och dennes emotionella status. I det inledande mötet mellan sjuksköterskan och patienten finns helt olika intressen och mål, samt egna uppfattningar om situationen och rollen som var och en spelar. Att acceptera den andra parten och ha förståelse för dennes emotionella status. Ju mer parterna arbetar tillsammans desto mer kommer de fram till en ömsesidig förståelse för varandra och situationen och kan med tiden etablera gemensamma mål som fokuserar på patienten. 5

Berg (2010) liknar vårdrelationen vid att sjuksköterskan knackar på patientens dörr i önskan om att få bli insläppt i patientens sfär för att kunna skapa en vårdrelation. Det är dock upp till patienten att välja om denne vill släppa in sjuksköterskan eller om hon/han får vänta utanför dörren. Om sjuksköterskan inte skulle bli insläppt, bör hon/han fortfarande vänta utanför dörren och knacka på då och då för att påvisa att erbjudandet, eller inbjudan, till en vårdrelation står kvar. Det behövs två personer för att kunna forma en vårdrelation, det krävs också att dessa två är öppna för varandra och viljan att skapa en relation måste finnas. Vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient kan medföra att de känner en gemenskap och uppskattning för varandra. En känsla av maktlöshet kan förekomma i vårdrelationen, känslan upplevs av både sjuksköterska och patient, men på olika sätt. Sjuksköterskor upplever känslan av maktlöshet då olika situationer i vården påverkar möjligheten att vara med patienten. Patienter upplever känslan av maktlöshet när de inte får vara delaktiga i vården (Berg 2006). Patienter i livets slutskede kan se på en god vårdrelation med sjuksköterskan som en uppmuntran till att fortsätta leva och finner också en känsla av sinnesro och trygghet i vårdrelationen. Genom vårdrelationen med sjuksköterskan kan patienter få energi och styrka till att kämpa vidare i det obotliga tillståndet (Mok & Chiu 2004). Kommunikation Kommunikation kan definieras som en ömsesidig process av informationsöverföring eller överföring av tankar och känslor (Travelbee 1971). Kommunikation används av sjuksköterskan för att söka och ge information samt för att skapa motivation hos patienten. Kommunikation beskrivs som en stark energi människor emellan. Denna energi, kan användas till att föra patienten närmre eller stöta denne ifrån sig. Att influera patienten är ett av sjuksköterskans mål med kommunikationen, samt att samtala på ett sätt som bidrar till någon form av förändring. Kommunikation kan därför ses som ett förlopp av produktivitet. Sjuksköterskan uttrycker även omsorg med hjälp av sin kommunikation. För att en kommunikation ska kunna åstadkommas krävs det att det finns två, eller fler, deltagare i konversationen. En god kommunikation är uppnådd när alla inblandade förstått innebörden. Kommunikationen som sjuksköterskan förmedlar ska vara av gott syfte gentemot patienten. Watson (1985) menar att sjuksköterskan bör värdera den icke-verbala kommunikationen eftersom denna kan visa patientens egentliga känslor mer än den verbala kommunikationen. Dessa uttryck kan exempelvis förmedlas genom ansiktsuttryck, kroppsspråk och gester. Det patienten förmedlar via icke-verbal kommunikation kan anses som ett mer tillförlitligt uttryck. Detta kan förklaras genom att de budskap som förmedlas genom icke-verbala kommunikationen framförs omedvetet eftersom personer har mindre kontroll över vissa gester och kroppsspråk. För att kunna anknyta till patienten som sjuksköterska är det betydelsefullt att det patienten vill förmedla uppfattas på rätt sätt. För att sjuksköterskan ska vara säker på att hon/han uppfattat patientens budskap rätt, bör sjuksköterskan få det bekräftat av patienten. 6

I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen 2005) står det skrivet att kommunikation är en del av sjuksköterskans kompetens och att sjuksköterskan ska inneha förmågan att kommunicera med patienter på ett respektfullt och empatiskt sätt. Sjuksköterskan ska tillgodose stöd och vägledning. Holistiskt synsätt Det holistiska synsättet kan vara av stor betydelse för patientens hälsa. Sjuksköterskan engagerar sig personligt och kommer även till insikt om hur patienten tolkar sig själv och sin omvärld (Watson 1985). Ett holistiskt omhändertagande innebär vård av hela patienten, därmed patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga behov (de Araújo et al. 2004). Ett holistiskt omhändertagande leder till bättre vårdkvalitet eftersom det tillgodoser patientens alla behov. När sjuksköterskan visar medkänsla och får patienten att känna sig sedd och unik kan detta lindra dennes lidande och bidra till ett bättre välbefinnande (Mok & Chiu 2004). Problemformulering Att vårda en patient i livets slutskede kräver av sjuksköterskan att kunna lindra olika symtom som förekommer hos patienten. Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal kan behöva ökad förståelse för vilka faktorer som påverkar vårdrelationen med patienter i livets slutskede. Detta för att patienter som befinner sig i livets slutskede påträffas överallt i vården, vilket gör det troligt att som sjuksköterska möta dessa patienter. Att kunna utveckla en vårdrelation med patienten är betydande då vårdrelationen även speglar kvaliteten på den övriga vården. Patienter i livets slutskede upplever ofta känslor av ångest, rädsla för smärta och döden, dock kan patienterna genom den goda vårdrelationen med sjuksköterskan finna styrka som är behjälplig i situationen de befinner sig i. Syfte Litteraturstudiens syfte var att belysa faktorer som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv. Metod Denna studie är utförd som en litteraturstudie vilket enligt Polit och Beck (2012) innebär att den är baserad på redan utförd forskning inom valt område. En litteraturstudie grundas på resultat från vetenskapliga artiklar, vilka granskas och sammanställs. Litteraturstudien har baserats på Polit och Becks (2012) niostegsmodell se (figur 1). 7

1. Formulera syfte. 6. Granska och samla information baserat på studierna. 7. Kritisk granskning av insamlat material. 2. Utforma sökord, välja databaser samt utveckla en sökstrategi. 5. Läs materialet och sortera bort irrelevanta referenser. 8. Analysera och samordna information, efterforska kategorier. 3. Sökning i databaser efter relevanta artiklar. 4. Materialets relevans granskas med hänsyn till syftet. 9. Sammanställ data och resultat. Figur 1. Polit och Becks (2012) niostegsmodell fritt översatt. Litteratursökning I steg 1, enligt niostegsmodellen (Polit & Beck 2012), formulerades ett syfte. I steg 2 beskrivs av Polit och Beck (2012) att sökord ska utformas, databaser ska utses samt en sökstrategi ska utvecklas. Sökord utformades utifrån studiens syfte. Databaserna som valdes för att få fram data var CINAHL, PubMed och PsycINFO. Steg 3 enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell innebär att databassökningen påbörjas. Databassökningen inleddes och sökorden som användes i databasen CINAHL var nurse patient relations, end-of-life care och communication. I CINAHL användes Headings, ett ord söktes i fritext. Sökningar gjordes först ord för ord och kombinerades sedan för att få fram artiklar relevanta för syftet. I databasen PubMed användes sökorden nurse patient relations, end-of-life care, death och communication. Sökorden söktes till stor del i MESH-termer, ett söktes i fritext. Sökorden som användes i databasen PsycINFO var nurse patient, end-of-life-care och relationship, vilka söktes enbart i fritext. Alla använda sökord kombinerades i databaserna med en av de booleska operatorerna: AND. Anledningen till att operatorn AND användes var för att avgränsa sökningen och för att minska antalet artiklar (Forsberg & Wengström 2013). Ett av inklusionskriterierna var att endast söka på artiklar publicerade mellan januari år 2000 och augusti år 2014 eftersom dessa innehåller aktuell information. Vidare inkluderades endast artiklar skrivna på engelska som dessutom skulle vara peer reviewed. Både studier av kvalitativ och kvantitativ metod inkluderades. De exklusionskriterier som valdes var att exkludera review-artiklar och studier utförda enbart ur patient- eller närståendes perspektiv. Studier utförda på personer under 18 år exkluderades. 8

Tabell 1. Resultat av databassökning. Databas Sökord Antal träffar CINAHL S:1 Nurse 8230 patient relations Urval 1 Urval 2 Urval 3 S2: End-of-life care [Heading] S3: Communication [Heading] S1 AND S2 AND S3 PubMed S1: Nurse patient relations [MESH] S2: End-of-life care [MESH] S3: Death [MESH] S4: Communication S1 AND S2 AND S3 AND S4 PsycINFO S1: Nurse patient S2: End-of-life care 4893 35452 101 19 4 4 10022 24317 353978 252120 101 33 (2)* 12342 2223 S3:Relationship 188446 S1 AND S2 AND S3 32 11 (1)* 3 3 2 2 Manuell 2 2 sökning Summa Urval 1 Urval 2 Urval 3 63 11 11 *Siffrorna inom parantes är externa dubbletter Urval Urval 1 I steg 4 utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell ska materialets relevans granskas mot syftet. Detta steg bestod av att utifrån de 234 artiklarna, utvalda från samtliga databaser, välja ut de artiklar som var relevanta för syftet. En granskning av abstract gjordes på de totalt 234 artiklarna och sedan kvarstod 63 artiklar som gick vidare till urval 2. De artiklar som valdes bort i urval 1 stämde inte överens med syftet. 9

Urval 2 Nästa steg i Polit och Becks (2012) niostegsmodell, steg 5, var att läsa insamlat material och sortera bort irrelevanta referenser. Det femte steget inleddes genom att granska de 63 artiklarna som kvarstod från tidigare urval. Artiklarnas alla delar granskades. Författarna läste alla artiklar var för sig och sedan lästes de tillsammans och diskuterades. Totalt 52 artiklar valdes bort, detta för att de enbart inriktades på patienten eller närståendes perspektiv och stämde på så sätt inte överens med studiens syfte. Andra orsaker till att artiklar valdes bort var för att de var review-artiklar. Till sist kvarstod totalt nio artiklar som svarade mot syftet, varav fyra artiklar från CINAHL, tre från PubMed och två från PsycINFO. En manuell sökning genomfördes genom att gå igenom funna artiklars referenslistor. Den manuella sökningen resulterade i två artiklar. I steg 6 ska materialet granskas och information relevant för syftet ska insamlas baserat på artiklarna (Polit & Beck 2012), och i överensstämmelse med niostegsmodellens sjätte steg genomfördes en granskning och insamling av relevant information på de återstående 11 artiklarna. Urval 3 Artiklarnas material ska enligt Polit och Beck (2012) granskas kritiskt i steg 7. En kritisk granskning gjordes med hjälp av granskningsmallarna Guide to an Overall Critique a Quantitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report. Granskningsmallarna användes för att bedöma och säkerställa kvaliteten på valda artiklar. Av de valda artiklarna var sju av kvalitativ metod, två av kvantitativ metod och två artiklar var i kombination av båda metoder. Den kritiska granskningen gav inget bortfall då samtliga artiklar uppfyllde granskningsmallarnas kriterier. Databearbetning I steg 8 granskades artiklarnas resultat ytterligare för att inte gå miste om relevant information och för att få en mer djupgående insikt i artiklarnas resultat. Resultaten lästes enskilt och tillsammans för att säkerställa varandras uppfattning. All data som motsvarade litteraturstudiens syfte markerades med färgade pennor och meningsbärande enheter skrevs upp på post-it lappar. De post-it lappar med liknande innehåll sammanfördes. Efter diskussion angående samband, författarna sinsemellan, påbörjades en bearbetning av datan. Likheter och skillnader mellan de meningsbärande enheterna söktes. I steg 9 enligt Polit & Beck (2012) ska data och resultat sammanställas. Efter sammanställning av post it-lapparna framkom, utifrån dessa, fyra kategorier. Etiska överväganden Innan en litteraturstudie görs bör etiska aspekter övervägas, således kontrollera om etiska överväganden framförs i artikeln och om studien har granskats av en etisk kommitté. Databearbetningen ska ske på ett objektivt arbetssätt (Forsberg & Wengström 2013). Vetenskapsrådet (2014) menar att redovisning av de resultat som framkommer av forskningen ska ske öppet eftersom det gör det möjligt för andra att kontrollera och ytterligare göra om forskningen. Enligt CODEX (2013) får forskningsprocessen inte förvanskas eller plagieras. Forskaren har eget ansvar att se 10

till att forskningen innehar god standard och är etiskt godtagbar. Författarna får heller inte misstyda resultat av insamlad data genom att exempelvis antyda till egna värderingar och åsikter. Författarna har varit objektiva vid databearbetning av materialet. Då de utvalda artiklarna var skrivna på engelska som inte är författarnas modersmål, har författarna använt sig av engelsk-svenska ordböcker och lexikon för att inte misstyda resultatet. De citat som använts i litteraturstudien är skrivna på originalspråket för att undvika feltolkning. Genom noggrann referenshantering har författarna undvikt plagiering och fusk. Resultat Litteraturstudiens resultat grundades på 11 vetenskapliga artiklar vilka bedömdes svara på studiens syfte som var att belysa faktorer som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv. Av de 11 vetenskapliga artiklarna var två av kvantitativ metod, sju av kvalitativ metod och två av både kvantitativ och kvalitativ metod. Artiklarna som inkluderades i resultatet var skrivna i USA, England, Brasilien, Nya Zeeland, Kanada och Kina och dessa summeras i en artikelmatris (se Bilaga 1). Efter granskning av de vetenskapliga artiklarna utsågs fyra kategorier där tre av kategorierna utgår från sjuksköterskans egenskaper och kompetenser och en kategori utgår från yttre faktorer. De fyra kategorierna som analyserats fram är: Att kunna förmedla trygghet, Att kunna kommunicera, Att engagera sig och Vårdorganisation och kontinuitet vilka redovisas i figur 2. Att kunna förmedla trygghet Att kunna kommunicera Att engagera sig Vårdorganisation och kontinuitet Figur 2. De fyra kategorierna i resultatet som belyser faktorer som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede. 11

Att kunna förmedla trygghet En faktor som påverkar vårdrelationen är när sjuksköterskor får patienterna att känna trygghet, och för att sjuksköterskan ska kunna förmedla trygghet måste hon/han vara bekväm med patienter i livets slutskede. Sjuksköterskan blev bekväm med patienterna genom erfarenhet av patienter i livets slutskede. De sjuksköterskor som var obekväma med patienterna visade sig ha svårt att förmedla trygghet (de Araújo et al. 2004; Reinke et al. 2010). Sjuksköterskor ansåg att genom den fysiska närheten förmedlar sjuksköterskan trygghet till patienten (Bailey et al. 2011). Den fysiska närheten med patienten är värdefull för vårdrelationen enligt sjuksköterskor. Många av sjuksköterskorna beskrev i de utförda intervjuerna att sjuksköterskan förmedlar trygghet genom att finnas vid patientens sida och röra vid patienten (de Araújo et al. 2004; Bailey et al. 2011). Den fysiska närheten kunde användas som ett hjälpmedel av sjuksköterskor när patienter upplevde förtvivlan över sin situation (de Araújo et al. 2004). I citatet nedan beskrevs exempel på vad fysisk närhet kan vara, av en sjuksköterska: to hold the hand, to communicate through your being by their bedside, showing sympathy that is all (de Araújo et al. 2004 s. 156) Det visade sig i studien av Mok och Chiu (2004) att det är betydelsefullt att tillämpa ett holistiskt omhändertagande för att kunna förmedla trygghet och skapa en bra vårdrelation med patienten menade de deltagande sjuksköterskorna. Det holistiska omhändertagandet visade en medvetenhet om patienters alla behov hos sjuksköterskorna då de kunde förmedla trygghet till patienterna genom att tillgodose behoven. Att kunna kommunicera to talk to patients is essential. You can see that they feel better when you do. (de Araújo et al. 2004 s. 156) En sjuksköterska beskrev i citatet ovan kommunikationens betydelse för patienten (de Araújo et al. 2004). Det framkom av sjuksköterskor att kommunikation ligger till grund för en bra vårdrelation med patienten (de Araújo & da Silva 2004; de Araújo et al. 2004; Mok & Chiu 2004; Volker et al. 2004; Johnston & Smith 2006; Kirk et al. 2010). Det visade sig att kommunikation har betydelse i vårdrelationen med patienten eftersom sjuksköterskan, när patienten upplever en känsloladdad situation, då kan använda kommunikation som ett effektivt hjälpmedel (Volker et al. 2004). I följande citat av en sjuksköterska som deltog i studien av Kirk et al. (2010) understryktes kommunikationens värde: Communication is everything as palliative care is about supportive relationship with another human being. We do not treat symptoms in isolation from relationship. When communication and relationships are strained, palliation suffers. (Kirk et al. 2010 s. 62) Sjuksköterskor i studien av Johnston och Smith (2006) och Reinke et al. (2010) ansåg att sjuksköterskan bör kommunicera med patienten på en likvärdig nivå då detta kan vara en faktor som påverkar vårdrelationen. I Reinke et al. (2010) och McCallin 12

(2011) studie menade sjuksköterskor att de måste försäkra sig om att patienten får förståelse för den information sjuksköterskan vill förmedla (Reinke et al. 2010; McCallin 2011). En sjuksköterska menade att om patienten förstår den givna informationen underlättar det för sjuksköterskan i kommunikationen med patienten och därmed blir också vårdrelationen av bättre kvalitet (McCallin 2011). Sjuksköterskor uppmärksammade kommunikationens värde i vårdrelationen samtidigt som de dessutom såg svårigheter i att på ett effektivt sätt kommunicera med patienten (de Araújo et al. 2004; Kirk et al. 2010). Många av de deltagande sjuksköterskorna i studierna konstaterade att det råder brist på kommunikationsfärdigheter hos sjuksköterskor (Kirk et al. 2010; Reinke et al. 2010). Sjuksköterskor i studien av Kirk et al. (2010) ansåg att en svårighet som kunde uppstå och försvåra skapandet av vårdrelationen var när patienten inte pratade samma språk eller hade brist på kunskap och förståelse om sitt tillstånd. Sjuksköterskor i studien av Reinke et al. (2010) ansåg att en färdighet i kommunikation, som är behövlig för vårdrelationen, är att kunna prata om döden med patienter i livets slutskede. Det framkom att sjuksköterskor i studien av de Araújo och da Silva (2004) kan känna sig oförberedda att kommunicera med patienter i livets slutskede med anledning av att de inte har kunskap i olika sätt att kommunicera, vilket också utgör ett hinder för kommunikationen och vårdrelationen. Att engagera sig Sjuksköterskor upplevde att de hade svårt att hantera sina känslor i relation till döden eller upplevde rädsla för att säga eller göra fel i mötet med patienten. Detta var en anledning till en bristande vårdrelation då sjuksköterskorna inte vågade investera i vårdrelationen med patienter i livets slutskede (Bailey et al. 2011). I studien av de Araújo et al. (2004) framkom det att sjuksköterskor bör besitta emotionell balans vid skapandet av vårdrelationen med patienten i livets slutskede. En sjuksköterska i studien framförde i citatet nedan delvis varför det är av betydelse att ha emotionell balans för att kunna engagera sig i vårdrelationen: you have to have emotional balance to provide assistance, haven t you? You must interact for a long time with the patient, maintaining a constant contact and involvement with him/her and their family. If you don t know how to administer this relationship you lose your (emotional) balance. (de Araújo et al. 2004 s. 152) Att lära känna patienten ansågs essentiellt av många sjuksköterskor (de Araújo & da Silva 2004; de Araújo et al. 2004; Volker et al. 2004; Johnston & Smith 2006; Reinke et al. 2010; Bailey et al. 2011). Deltagande sjuksköterskor i studien av Bailey et al. (2011) ansåg att det är viktigt att lära känna sina patienter för att kunna skapa en vårdrelation. Sjuksköterskor i en studie menade att det är sjuksköterskan som ska ta initiativ och inleda en vårdrelation utan att vara påträngande och låta patienten öppna sig när denne är redo. De ansåg också att en ömsesidig relation utvecklas om både sjuksköterskan och patienten är villiga att investera i relationen (Mok & Chiu 2004). 13

Vårdorganisation och kontinuitet Det framkom ur intervjuerna, som Bailey et al. (2011) utförde, att vårdmiljön påverkar vårdrelationen. Patienter på en akutvårdsavdelning flyttades fram och tillbaka på arbetsplatsen vilket då medförde att patienten ständigt träffade nya sjuksköterskor det fanns ingen kontinuitet i vården. Sjuksköterskorna i studien menade därför att den främsta orsaken till att en vårdrelation med patienten inte utvecklades var relaterat till bristande kontinuitet och att de inte hann skapa någon relation med patienten. Den stressiga vårdmiljön påverkade därför sjuksköterskornas arbete i relation till patienten och de uttryckte en frustration då de inte var kapabla till att ge den vård de önskade ge. Sjuksköterskor i två av studierna ansåg att arbetsbördan medför att sjuksköterskan inte har tid till att finnas där för patienten vilket leder till att en vårdrelation inte kan skapas. Även närståendes frustration visade sig påverka vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede då de närstående tog upp mycket av sjuksköterskans tid. Sjuksköterskorna ansåg att de närstående tog upp mycket tid genom att de ringde till sjuksköterskan för information, detta för att det inte enbart var en av patientens närstående som ringde. Det framkom att kontinuitet med patienten hämmandes då den tid de närstående tar upp hindrade sjuksköterskans arbete med patienten. Sjuksköterskorna ansåg att denna tid istället borde ägnas åt patienten. Besökstider ansågs också vara ett hinder för sjuksköterskans arbete med patienten, då de antingen var för begränsade eller generösa (Beckstrand et al. 2005; Heaston et al. 2006). De intervjuade sjuksköterskorna i studien av Bailey et al. (2011) ansåg att det finns begränsat med tid till att prata med patienten och utveckla en vårdrelation. Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att belysa faktorer som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede ur ett sjuksköterskeperspektiv. Litteraturstudiens resultat delades in i fyra kategorier: Att kunna förmedla trygghet, att kunna kommunicera, att kunna engagera sig samt vårdorganisation och kontinuitet. I resultatet framkom det att trygghet är en betydande faktor för vårdrelationen. Trygghet främjas genom den fysiska närheten med patienten. Resultatet visade även att kommunikation är betydelsefullt i vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient. Resultatet beskrev också att sjuksköterskan upplevde svårigheter i att hantera sina känslor i mötet med patienten i livets slutskede, vilket påverkade vårdrelationen. En stressig vårdmiljö och tidsbrist resulterade i brist på kontinuitet vilket visade sig ha en negativ påverkan på vårdrelationen. Närståendes frustration tog även upp mycket av sjuksköterskans tid vilket hindrade kontinuitet i arbetet med patienten. Resultatdiskussion I kategorin att kunna förmedla trygghet framkom det av sjuksköterskor att fysisk närhet och erfarenhet förmedlar trygghet till patienten och det är en betydande del i vårdrelationen (de Araújo et al. 2004; Bailey et al. 2011). I studien av Iranmanesh et al. (2009) framkom det av de deltagande sjuksköterskorna att närhet och beröring förmedlar trygghet till patienter med cancer, vilket stärker det framkomna resultatet i denna litteraturstudie. I situationer där patienter upplevde ångest och smärta användes 14

beröring och närhet som ett sätt att få patienten att känna trygghet. Watson (1985) menar att sjuksköterskans sätt att förmedla trygghet ska hjälpa patienten att leva så effektivt som patientens sjukdomstillstånd tillåter. Att förmedla trygghet är samtidigt en del i sjuksköterskans omvårdnadsinterventioner. I enlighet med denna litteraturstudies resultat skapas enligt Watson (1985) trygghet hos patienten när sjuksköterskan är uppmärksam och medveten om, och kan tillgodose, patientens fysiska, psykiska och emotionella behov. Att som sjuksköterska kunna förmedla trygghet till en patient som befinner sig i livets slutskede anses som en betydande del i vården. I kategorin att kunna kommunicera framkom det av sjuksköterskor att det krävs att sjuksköterskor har förmågan att kommunicera, dock visade det sig att det råder brist på kommunikationsfärdigheter (de Araújo et al. 2004; de Araújo & da Silva 2004; Mok & Chiu 2004; Volker et al. 2004; Johnston & Smith 2006; Kirk et al 2010). En sjuksköterska i studien av Radke et al. (2011) beskrev också vikten av utbildning i kommunikationsfärdigheter och att detta resulterar i en bättre förmåga att kommunicera. Det framkom även att sjuksköterskor drar fördelar av utbildning i kommunikationsfärdigheter genom att deras självförtroende förbättras i arbetet med patienter i livets slutskede. Resultatet av denna utbildning beskrevs även ge positiva förändringar i sjuksköterskors attityder genom att de kände mindre frustration och hade mer tålamod med patienten. När sjuksköterskor har bra kommunikationsfärdigheter kan det minska patienters ångest samt förbättra deras välmående. Radke et al. (2011) studie både styrker denna litteraturstudies resultat och tillför att utbildning också kan ge andra positiva följder för sjuksköterskor. Travelbee (1971) menade att vissa sjuksköterskor inte har den grundläggande förmågan att kommunicera med patienter. Sjuksköterskor har förståelse för vad målet med kommunikationen är, men har inte kunskapen till att omsätta handlingen, det vill säga kommunikationen, i en situation där den kan tänkas behövas. Ingen sjuksköterska är expert på att kommunicera, men sjuksköterskan ska kunna använda sin kommunikationsförmåga effektivt, dock blir kommunikationsförmågan aldrig helt komplett - en sjuksköterska blir aldrig fullärd (Travelbee 1971). En fundering som väckts är om sjuksköterskor upplever att de inte har förmågan att kommunicera, hur kan de då skapa en vårdrelation med patienten? I kategorin att engagera sig framkom det att sjuksköterskor hade svårt att investera i vårdrelationen då de hade svårt att hantera sina känslor som kunde uppkomma i möten med patienten i livets slutskede (Bailey et al. 2011). Det framkom även att en ömsesidig vårdrelation mellan sjuksköterska och patient utvecklas om båda parterna var villiga att investera i relationen (Mok & Chiu 2004). Sjuksköterskor i studien av Iranmanesh et al. (2009) kände till skillnad från det frambringade resultatet i denna litteraturstudie att möten med patienter i livets slutskede berikade dem eftersom förståelsen för patienten gjorde att sjuksköterskor kunde utvecklas i sin professionella roll. Att möta dessa smärtsamma och känsliga möten med patienten, istället för att undvika dem, gav sjuksköterskor en känsla av tillfredställelse. Sjuksköterskorna upplevde även en förbättring av deras självförtroende i relationen med patienten och kunde så småningom undvika att påverkas av den känsloladdade situationen (Iranmanesh et al. 2009). En självklarhet hos författarna är att sjuksköterskor ska engagera sig i patienten, oavsett vilket sjukdomstillstånd denne befinner sig i. 15

Litteraturstudiens resultat visade på en negativ påverkan hos sjuksköterskor när de engagerar sig i patienten (Bailey et al. 2011), medan sjuksköterskor i studien av Iranmanesh et al. (2009) upplevde en positiv påverkan av engagemanget med patienten i livets slutskede. Det framkom två olika perspektiv på engagemang vilket skapar funderingar. Beror de olika perspektiven på hur sjuksköterskan är som person, eller kan den emotionella påverkan som sjuksköterskan upplever vara relaterat till hennes/hans tidigare erfarenheter kring döden? I kategorin vårdorganisation och kontinuitet beskrev sjuksköterskor att tidsbrist och brist på kontinuitet orsakas av en stressig vårdmiljö (Bailey et al. 2011) och arbetsbörda (Beckstrand et al. 2005; Heaston et al. 2006). Detta medförde att sjuksköterskorna uttryckte en frustration då de inte var kapabla till att ge patienten den vård de skulle vilja ge (Bailey et al. 2011). I studien av Chan et al. (2013) beskrev sjuksköterskor att arbetsbördan påverkar arbetet med patienten då sjuksköterskan inte hinner spendera tid med patienten. Trots pågående arbetsbörda och tidsbrist värdesatte sjuksköterskorna att spendera tid med patienten för att kunna lära känna patienten och på så sätt skapa en vårdrelation, vilket således påvisade att kontinuitet bör finnas. Den stress de utsattes för, och svårigheten att finna tid till patienten, medförde att sjuksköterskorna tog varje tillfälle i akt att kommunicera med patienten, vid exempelvis omvårdnad av patienten och vid administrering av läkemedel. Denna litteraturstudie påvisade att tidsbrist hindrar skapandet av vårdrelationen men att sjuksköterskan måste ta tid till patienten. Sjuksköterskor i studien av Chan et al. (2011) ansåg också att trots tidsbrist behövs tid för att vårdrelationen ska kunna utvecklas, vilket styrker litteraturstudiens resultat. Tidsbrist medförde att sjuksköterskorna såg patienten som ett objekt (Chan et al. 2011; Chan et al. 2013). I denna litteraturstudies resultat framkom det att närståendes frustration kunde hindra skapandet av vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient (Beckstrand et al. 2005; Heaston et al. 2006). En fundering som väckts kring det framkomna resultatet var varför närstående endast sågs som en belastning och inte en resurs för både sjuksköterskan och patienten. Anledningen till att närstående framstod som en belastning kan förklaras genom att de inte blivit tillräckligt informerade om patientens sjukdomstillstånd (Jacobs et al. 2002). Som Ellershaw och Ward (2003) skrev måste sjuksköterskan förvissa sig om att patientens närstående är informerade om att patientens sjukdomstillstånd inte går att bota. Om närstående inte har fått tillräcklig information kan livsförlängande behandlingar fortlöpa på initiativ från de närstående trots att patienten befinner sig i livets slutskede (Jacobs et al. 2002). En annan fundering är om närståendes frustration också skulle kunna förklaras genom att trots att patienten befinner sig i livets slutskede fortlöper livsförlängande behandlingar och inte endast symtomlindrande åtgärder. De studier som ingår i denna litteraturstudie äger rum i olika vårdinstanser, exempelvis hospice, hemsjukvård och inom akutsjukvård. I studien av Jacobs et al. (2002) framkom det att trots dokumentation om avslutandet av livsförlängande behandlingar fortsatte obehövliga interventioner så som diverse undersökningar och provtagningar. Det visade sig att 52 % av patienterna dog på en intensivvårdsavdelning med pågående livsförlängande behandlingar, även här trots att patienterna befann sig i livets slutskede (Becker et al. 2007). Kan detta bero på att vissa vårdinstanser inriktas på att bota sjukdom? Är anledningen till att 16

livsförlängande behandlingar fortlöper på grund av att ett dödsfall ses som ett misslyckande hos vårdpersonal? Metoddiskussion En litteraturstudie grundas på vetenskapliga artiklar. Varför författarna valde att göra en databassökning i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO var för att dessa inriktas på omvårdnad. För att upprätthålla en bra struktur på arbetet användes Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Sökorden som användes var riktade mot litteraturstudiens syfte och frambringade de 11 artiklar som sedan grundade resultatet. Två manuella sökningar gjordes då två artiklar hittades som referens. Varför den manuella sökningen gjordes var på grund av att dessa två artiklar var riktade mot litteraturstudiens syfte men också för att mer underlag till litteraturstudien tycktes behövas. Därav insåg författarna att val av sökord kunde ha tänkts över en extra gång samt att MESH-termer eller Headings skulle kunna ha använts mer. Anledningen till att alla sökord inte var MESH-termer och Headings var på grund av att de sökord som författarna tyckte riktades mot syftet tyvärr inte var varken MESH-termer eller Headings. Sökordet death användes då författarna ville precisera sökningen och få fram artiklar som var inriktade på det valda ämnet, livets slutskede. I efterhand har funderingar väckts och medfört att sökordet death kan ha medverkat till att relevanta artiklar missats. En negativ aspekt av att granska engelska artiklar är att risken för misstolkningar i översättningen kan ske även om författarna är kunniga i engelska språket. Trots författarnas kunskap i det engelska språket användes lexikon och uppslagsverk för att minimera risken att feltolka materialet. Av de 11 utvalda artiklarna var två av kvantitativ metod, sju av kvalitativ metod och två av både kvantitativ och kvalitativ metod. En fördel med studier av kvalitativ metod var att en mer ingående beskrivning av faktorer som påverkar vårdrelationen framkom. En nackdel med de studier av kvantitativ metod var att de inte gav en utförlig beskrivning av hur de olika faktorerna påverkade vårdrelationen. Ett par av författarnas valda artiklar var skrivna av samma författare, en negativ aspekt av detta anser författarna kan vara att studierna med samma författare innehåller liknande information. Ett mer varierande resultat hade eventuellt kunnat frambringas om artikelförfattarna inte varit samma. Däremot anser författarna att det resultat som framkommit i litteraturstudien ändå är likvärdigt i många artiklar inom området, oavsett författare. I två av de valda artiklarna beskrevs vård i livets slutskede ur ett intensivvårdsperspektiv. Författarna valde att ändå inkludera dessa artiklar då forskarna av de artiklarna medverkade i två andra artiklar som författarna valde att inkludera i resultatet. Dessutom var resultaten ur intensivvårdsperspektivet liknande det övriga resultatet och vilket författarna ansåg inte påverkade resultatet. I en artikel var de intervjuade sjuksköterskorna onkologsjuksköterskor, även denna artikel valdes att inkluderas då resultatet inte påvisade något annorlunda från studier där allmänsjuksköterskor deltog. 17

Klinisk betydelse Inom sjukvården stöter sjuksköterskor överallt på patienter som befinner sig i livets slutskede. I denna litteraturstudie identifieras olika faktorer som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede. Författarna anser att det är av betydelse att sjuksköterskor får en ökad kunskap i, och är medveten om vilka faktorer som påverkar vårdrelationen med patienten. Genom att ta del av denna litteraturstudie kan förhoppningsvis en ökad kunskap hos sjuksköterskor skapas. Denna kunskap och medvetenhet hoppas kunna leda till att sjuksköterskor kan hjälpa patienten i livets slutskede till en så bra sista tid som möjligt. Förslag till fortsatt forskning Författarna anser att det krävs mer forskning för att kunna utveckla vården av patienter i livets slutskede ytterligare. Forskning kring kommunikation finns i stor omfattning, däremot finns mindre kring vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede. Förslag till fortsatt forskning är mer forskning kring vad som påverkar vårdrelationen mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede, men också mer generellt om vårdrelationen mellan parterna. Slutsats Skapandet av vårdrelationen är en ömsesidig process där både patient och sjuksköterska måste vara villiga att investera i vårdrelationen. Denna litteraturstudie har påvisat att sjuksköterskan ska ha förmågan att förmedla trygghet exempelvis genom fysisk närhet. Ett holistiskt synsätt främjar trygghet och välbefinnande hos patienten. En god kommunikation ligger till grund för vårdrelationen och sjuksköterskan ska ha förmågan att kommunicera med patienten i livets slutskede. Att sjuksköterskan har erfarenhet av patienter i livets slutskede medför att de inte påverkas emotionellt på samma sätt som en sjuksköterska med mindre erfarenhet. Kontinuitet i sjuksköterskans arbete med patienten i livets slutskede försvåras genom tidsbrist och en stressig vårdmiljö vilket medför en negativ påverkan på vårdrelationen, därav är kontinuitet betydande för skapandet av vårdrelationen. 18

Referenser * = Artiklar som ingår i resultatet och matrisen. *Bailey, C., Murphy, R. & Porock, D. (2011). Professional tears: developing emotional intelligence around death and dying in emergency work. Journal of Clinical Nursing. 20 (23-24), 3364-3372. Becker, G., Sarhatlic, R., Olschewski, M., Xander, C., Momm, F. & Blum, H. E. (2007). End-of-life care in hospital: current practice and potentials for improvement. Journal of Pain and Symptom Management. 33 (6), 711-719. *Beckstrand, R. L. & Kirchhoff, K. T. (2005). Providing end-of-life care to patients: critical care nurses perceived obstacles and supportive behaviors. American Journal of Clinical Care. 14 (5), 395-403. Berg, L. (2006). Vårdande relation i dagliga möten: En studie av samspelet mellan patienter med långvarig sjukdom och sjuksköterskor i medicinsk vård. Diss. Göteborg: Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet. Berg, L. (2010). Sjuksköterskans ansvar för vårdrelationen med patienten I Dahlborg- Lyckhage, E. (red). Att bli sjuksköterska en introduktion till yrke och ämne. Lund : Studentlitteratur AB. s. 147-162. Chan, E. A., Jones, A., Fung, S. & Chu Wu, A. (2011). Nurses perception of time availability in patient communication in Hong Kong. Journal of Clinical Nursing. 21 (7-8), 1168-1177. Chan, E. A., Jones, A. & Wong, K. (2013). The relationships between communication, care and time are intertwined: a narrative inquiry exploring the impact of time on registered nurses work. Journal of Advanced Nursing. 69 (9), 2020-2029. CODEX. (2013). Forskarens etik. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://codex.vr.se/forskarensetik.shtml [2014-09-20] *de Araújo, M.M.T., da Silva, M.J.P. & Francisco, M.C.P.B. (2004). Nursing the dying: essential elements in the care of terminally ill patients. International Nursing Review. 51 (3), 149-158. *de Araújo, M.M.T., & da Silva, M.J.P. (2004). Communication with dying patients perception of intensive care unit nurses in Brazil. Journal of Clinical Nursing. 13 (2), 143-149. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm : Natur & Kultur. Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll anpassning och balans I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red). Palliativ medicin och vård. Stockholm : Liber AB. 19

Ellershaw, J. & Ward, C. (2003). Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ. 326, 30-34. *Heaston, S., Beckstrand, R. L., Bond, E. A. & Palmer, S. P. (2006). Emergency nurses perceptions of obstacles and supportive behaviors in end-of-life care. Journal of Emergency Nursing. 32 (6), 477-485. Iranmanesh, S., Axelsson, K., Häggström, T. & Sävenstedt, S. (2009). Swedish nurse s experiences of caring for dying people: a holistic approach. Holistic Nursing Practice. 23 (4), 243-252. Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S. & Häggström, T. (2009). A caring relationship with people who have cancer. Journal of Advanced Nursing. 65 (6), 1300-1308. Jacobs, L. G., Bonuck, K., Burton, W. & Mulvihill, M. (2002). Hospital care at the end of life: an institutional assessment. Journal of Pain and Symptom Management. 24 (3), 291-298. *Johnston, B. & Smith, L. N. (2006). Nurses and patients perceptions of expert palliative nursing care. Journal of Advanced Nursing. 54 (6), 700-709. * Kirk, I., Kirk, P., Kuziemsky, C. & Wagar, L. (2010). Perspectives of Vancouver island hospice palliative care team members on barriers to communication at the end of life. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 12 (1), 59-68. *McCallin, A. M. (2011). Moderated guiding: a grounded theory of nursing practice in end-of-life care. Journal of Clinical Nursing. 20 (15-16), 2325-2333. *Mok, E. & Chiu, P. C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing. 48 (5), 475-483. Nationella rådet för palliativ vård. (2014). Vad är palliativ vård? [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/ [2014-10-29] Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing research generating and assessing evidence for nursing practice. Wolters Kluwer. Lippincott Williams & Wilkins : Philadelphia. Radke, J. V., Tate, J. A. & Happ, M. B. (2011) Nurses perceptions of communication training in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing. 28 (1), 16-25. * Reinke, L. F., Shannon, S. E., Engelberg, R., Dotolo, D., Silverstri, G. A. & Curtis, R. (2010). Nurses identification of important yet under-utilized end-of-life care skills for patients with life-limiting or terminal illnesses. Journal of Palliative Medicine. 13 (6), 753-759. 20

Renz, M., Schuett Mao, M., Bueche, D., Cerny, T. & Strasser, F. (2012). Dying is a transition. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 30 (3), 283-290. Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf [2014-09-16] Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Vägledning, rekommendationer och indikationer Stöd för styrning och ledning. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19107/2013-6-4.pdf [2014-10-07] SOU 2006:1. Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut. Stockholm : Socialdepartementet. Spross, J. (1996). Coaching and suffering: the role of the nurse in helping people face illness I Suffering. Ferrell Rolling, B. (red.) Boston : Jones and Bartlett. s. 173-208. Strang, P., Strang, S., Hultborn, R. & Arnér, S. (2004). Existential pain an entity, a provocation, or a challenge? Journal of Pain and Symptom Management. 27 (3), 241-250. Strang, P. (2012). Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red). Palliativ medicin och vård. Stockholm : Liber AB. s. 186-189. Svenska Palliativregistret. (2013). Årsrapport för Svenska Palliativregistret verksamhetsåret 2013. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://palliativ.se/wpcontent/uploads/2014/03/svenskapalliatvregistret2014.pdf [2014-10-31] Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia : Davis. Vetenskapsrådet. (2014). Oredlighet i forskningen. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.vr.se/etik/oredlighetiforskningen.4.9232df81081e742f7e800049.html [2014-09-20] *Volker, D. L., Kahn, D. & Penticuff, J. H. (2004). Patient control and end-of-life care part 1: the advance nurse perspective. Oncology Nurse Forum. 31 (5), 945-953. Watson, J. (1985). Nursing. The Philosophy and Science of Caring. Colorado : University Press. World Health Organization (WHO). (2014). Global atlas of palliative care at the end of life. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-onend-of-life-care [2014-09-15] 21