Referat från avslutande diskussion vid konferens 110412 i Lund arrangerad av Schizofreniföreningen i Skåne i samarbete med Vuxenskolan i Skåne. Moderator Harald Wilhelmsson aktualiserade ämnet för den avslutande diskussionen. Vilka åtgärder är det som är viktigast om vi skall kunna förbättra situationen för de som drabbats av allvarlig psykisk sjudom/funktionsnedsättning och deras anhöriga under de närmaste tio åren? Är vi på rätt väg med utvecklingen av psykiatrireformen? Kommer de åtgärder som planeras verkligen att förbättra situationen? Vad kan vi göra under de närmaste fyra åren för att förbättra livssituationen för de drabbade och deras anhöriga fram mot år 2020? Moderator Harald Wilhelmsson Jag vill erinra lite om bakgrunden till denna konferens. Vi har ju en allvarlig utveckling i botten som inte är alldeles lätt att lösa för då hade vi löst problemen på de här 17 åren. Det har blivit sämre när det gäller dödligheten och sjukligheten, hemlösheten, ensamheten. Vi har 900 hemlösa med psykiatrisk problematik och över 1000 personer vistas på institutioner som kallas HVB-hem i Skåne till mycket höga kostnader. Vi har förhoppningen att vi skall kunna få en dialog här som bär sannolikhetens prägel av att de här människornas situation skulle kunna se annorlunda ut om tio år. Jag vill ge ordet till er i panelen. Har ni ytterligare saker som ni vill tillägga och som kan bidra till att lösa dessa svårlösta problem. Jag har full respekt för svårigheten att lösa de problem jag nämnt men samtidigt är vi inte villiga att acceptera att de skall ha det så som vi beskrivit i underlaget till konferensen. Lars Jacobsson Jag är förvånad att det finns så många på HVB-hem i Skåne. Här finns det ett systemfel. Norr om dalälven tror jag inte att det finns några. I Västerbotten la vi ner det sista någon gång i början av 1970-talet. Här har vi en situation där de här hemmen drivs privat och jag är som folkpartist inte emot privat verksamhet. Här finns ett jätteproblem som ni behöver fundera över. Det finns ju ett starkt eko- 1
nomiskt intresse att behålla de här institutionerna. Ju snällare och lättare fallen är desto lättare är det att ha kvar dem. Det finns en stor problematik inbyggd med mycket pengar. Det kostar också mycket pengar för kommunerna som kan alternativanvändas. Jag förstår faktiskt inte varför ni inte avvecklar dem. Jimmie Trevett Jag tror att reformen med personliga ombud skulle kunna vara till stor hjälp för dem som finns på HVB-hem. Även hemlösa kan ha nytta av stöd från personliga ombud. Personliga ombudens verksamhet tycker jag och RSMH mycket om. Jag sitter själv med i PO-Skånes styrelse och jag tror att det har varit en reform som varit lyckad. Sen håller jag fullt och fast med dig i att återhämtning sker bäst i den miljö som man känner till och förvaring på HVB-hem under längre tid är inte alltid gynnsam. Moderator: När det gälle personliga ombud så finns det 47 sådana i Skåne men det skulle behövas ytterligare 40 om dom som oundgängligen behöver sådant stöd för att kunna leva i samhället skulle få tillgång till stöd från personliga ombud. Vi har i Skåne tio kommuner som inte har brytt sig om statsbidraget. De har inga personliga ombud. Ander Åkesson Det mesta är ju sagt här idag om alla de saker som behöver göras. Men det gäller att få till stånd dessa saker. Det har gått för långsamt under dessa 17 år. De som saknas på den här konferensen är bostadsföretag, näringsliv och idéburen sektor etc. Detta är ett problem som inte bara rör det politiska systemet och brukarorganisationer utan det är ett samhällsproblem. Hur jobbar bostadsföretagen med de här frågorna? Man ser inte de här deltagarna på konferenser och jag tror att man i framtiden måste jobba mer aktivt med dem. Moderator Per Torell Hur många av er som är här idag är politiker. Ni har ett intressant jobb framför er om vi skall lyckas vända på nuvarande utveckling. Moderator Harald Wilhelmsson: Det finns ju något tusental kommunal- och regionalpolitiker i Skåne och som vi såg här har vi högst ett tiotal här. Det visar vad jag inledningsvis sa nämligen att frågan om de allvarligt psykiskt funktionshindrade normalt inte är på agendan i de skånska kommunerna. Det är en fråga som jag anser att vi måste ändra på om vi skall kunna lösa de problem som vi har. Anders Nilsson Har Du frågat före lunch så hade det nog varit fler politiker i salen men jag skall inte spä på politikerföraktet. 2
Malmö kan inte slå sig på bröstet när det gäller personliga ombud. I förhållande till befolkningen är det väldigt få som jag ser det. I Malmö har vi ca 1000 som vi betraktar som hemlösa. Det innebär inte att de inte har tak över huvudet. Tjugofem procent av dessa tillhör gruppen med allvaliga psykiska funktionsnedsättningar. Ungefär hälften av gruppen om 25 procent har inte bara psykisk funktionsnedsättning utan även ett missbruk i botten. Jag skall villigt erkänna att med 1000 hemlösa så är det barnfamiljerna som vi prioriterar. För framtiden är det barnen som är de viktiga. Det innebär inte att vi inte gör något för att de övriga skall få tak över huvudet. Vi satsar ju även på dom här boendestödjarna. Kan vi slippa att de blir vräkta och att de får behålla sin bostad så kan vi hjälpa dem där. Finns det ett missbruk med i bilden och har de blivit hemlösa så är det svårt. Vi har i Malmö inte ett överskott av lägenheter. Kommunen går ju in och konkurerar med andra om de få lägenheter som är lediga. Köper kommunen för många så driver vi upp prisnivån. Men kommunen får tillgång till lägenheter genom samverkan med de stora fastighetsägarna. Om boendet fungerar så blir det förstahandskontrakt men ett andrahandskontrakt är ju inte optimalt. Moderator Harald Wilhelmsson Jag har ett konkret exempel som jag gärna vill ha en dialog med Malmö om. Allvarligt psykiskt sjuka som nu får lämna sjukförsäkringen ställs inför att söka bistånd enligt socialtjänstlagen. Detta skall ske på blå blankett en gång i månaden. Efter några månader säger många att de vet ju redan allt om mig. Varför skall jag ansöka varje månad och så låter de bli. Två månader senare är de hemlösa. Är det möjligt att ändra rutinen och att anpassa rutinen till deras möjligheter och förutsättningar? Deras möjligheter och förutsättningar är inte att lämna in en ansökan om bistånd en gång i månaden livet ut på blå blankett. Du behöver inte svara på det nu. Lars Jacobsson Det är inte bara en blå blankett som skall lämnas utan det är uppgift om att man har betalt hyran och ett kontoutdrag från banken. Det måste gå att hitta en annan rutin för det här. Sen får man ju gå på riksdag och regering för att ändra förutsättningarna. I avvaktan på detta så får vi ändra rutinerna. Rakel Lundgren Jag vill ta upp sysselsättningen. Det är ju en av de saker som vi misslyckats under de här 17 åren. Vilka är det som tillhandhåller sysselsättning. Kommunen själv tillhandhåller ju inte sysselsättning eller arbete. Jag tycker att kommuner och landsting skulle inrätta tjänster så att man kan ha personer med psykiska funktionsnedsättningar i sin verksamhet. Från den offentliga sidan efterlyser man hela tiden att det är någon annan som skall ordna sysselsättning till dessa människor. Jag förstår inte riktigt hur man kan begära att privata verksamheter 3
skall ordna det här. Sen när det gäller bostadsföretagen tycker jag de är väldigt bra. De måste ju hålla det lugnt i sina områden annars blir det oro bland hyresgästerna. Man arbetar därför på många håll aktivt med den aktuella gruppen. Jag har träffat många bostadsföretag som säger att det är viktigt att ha kvar hyresgästerna. Det är väl bra att prioritera barnen men jag förstår inte att allting annat skall stå tillbaka. Kommuner och landsting kan tydligen inte hålla på med mer än en sak i taget. Lars Jacobsson Där har du en poäng. Vi kräver att näringslivet skall ställa upp med arbete men inom den offentliga sektorn är det sämre. Offentliga sektorn är ju en jättearbetsgivare. I mitt område har ICA anställt några som är mina patienter. Varför skall det vara så omöjligt i offentlig sektor att skapa utrymme för arbete åt psykiskt funktionsnedsatta. På de gamla mentalsjukhusen fanns det ju en massa arbetsuppgifter som var viktiga. De skötte utearbete som trädgård och snöskottning, verkstäder, kök, skogsarbetslag som åkte ut och röjde skog. Allt detta är fortfarande möjligt att göra. Nu är det ju kommunens ansvar. Offentlig sektor har ett ansvar och även en möjlighet. Anders Åkesson Jag delar din uppfattning att den offentliga sektorn också måste göra den här typen av insatser. Det blir svårt att föra ett resonemang med den privata sektorn om man inte har sopat sin egen gata. Det är inte riktigt korrekt att säga att politiker bara prioriterar barn och unga. Vi försöker prioritera de resurser vi har utifrån bästa principer. Jag tycker att vår behovsanalys inte alltid är tillräcklig inom många områden inklusive de psykiskt funktionsnedsattas för ge underlag för var pengarna skall landa för att göra bästa nytta. Fråga från salongen: Hur långt har forskningen kommit när det gäller sjukdomen schizofreni? Har man kommit framåt? Jag vill tacka Anders Åkesson för att han vill samverka mer med kommunerna. Och göra det bra med insatser som han tycker att vi saknar Jag är kommunpolitiker i Malmö. Lars Jacobsson Här finns det mycket att säga. Jag hade tänkt avsluta mitt anförande med att säga att det finns mycket robust kunskap om sjukdomen schizofreni men vi kan fortfarande inte säga något om orsaken. Vi vet en massa olika faktorer som samverkar men i grunden vet vi inte vad det egentligen är som händer. Däremot vet vi mycket om konsekvenser och förlopp. Behandlingsmässigt vet vi mycket om 4
vad som fungerar och vad som inte fungerar särskilt bra. Sen är det ju så att vi för stora gruppen fortfarande inte har några effektiva mediciner. Psykoterapiutvecklingen är inte heller särskilt gynnsam när det gäller gruppen med schizofreni däremot när det gäller andra grupper så är det uppenbart. Jimmie tog upp psykosbearbetning och det tror jag är ett försummat område. Här skulle vi kunna göra betydligt mer. Vi behöver nog inte så mycket mera kunskap men vi har nog inte förstått betydelsen av psykosbearbetning. Person från Socialpsykiatrin Ängelholm men även politiker. Jag vill framhålla att vi nu har 44 attitydambassadörer i Skåne själverfarna som fått utbildning i att tala om sina erfarenheter. Här vill jag att alla kommuner i Skåne anlitar dem för att lyssna till deras erfarenheter. Lyssna på hur det är att vara i deras situation. Det ökar förståelsen. Jag önskar att vi skulle kunna föra ut det inom skola från tidig ålder och uppåt. Det finns möjligheter att bjuda in. Ring David Ershammar på Regionen. Susanna Agerius Jag håller inte med att vi inte bjuder in och inte betalar för deras insatser. Vi har många gånger anlitat dem och betalat. Jag hade kontakt med dig Harald rörande individuell placement and support. (IPS) Hur gick det sedan? Harald Wilhelmsson Vi tycker att detta är en alldeles utmärkt verksamhet men det är trögt att få till stånd stöd för denna verksamhet. Vi ha tagit upp det med Region Skåne. Vi stöder det på alla sätt vi kan och försöker att lobba för supported employment. Supported employment innebär att det finns personer som intensivt stöder personer med t ex psykiska funktionsnedsättningar som skall gå ut i arbete. De deltar också och fortsätter att stödja. Det är ett specialiserat personligt stöd till dem som skall ut i arbete eller sysselsättning och studier. Vi vet att det fungerar. Erlandsson regionpolitiker. Nu när vi har fått ett nytt glassigt regionhus i Västa Hamnen så har ju det gamla regionhuset på Baravägen i Lund blivit över. Nu förekommer det rykten att man skall skicka iväg psykiatrin till Baravägen så att man blir av med dem från sjukhus området. Professionen sätter sig kraftig emot. Personligen tycker jag att det är en vansinnig ide. Man borde istället närma somatik och psykiatri till varandra. Det blir svårt att träffa varandra under t ex luncher. Vid akuta tillstånd behöver man närhet och det blir det inte med lokalisering till Baravägen. Jag skulle bli väldigt glad om du kunde dela min uppfattning att det är ett vansinnigt projekt. Anders Åkesson 5
Man har ju under 15 år försökt att hitta en lokal inne på sjukhusområdet för psykiatrin och det har ju misslyckats. Stor delar av psykiatrin finns på S:t Larsområdet och då delar man inte matsal med personal inom sjukhusområdet. Förvaltningsledningen har sett på lokalerna och anser dem fullt funktionsdugliga. Beslutet kommer att stå kvar men det innebär ombyggnad och även en tillbyggnad för att skapa de miljöer som Jimmie talade om med enkelrum etc. Jag tror att detta kommer att vara till gagn för många inom Mellersta Skåne. Sven Olsson Västmanlands intresseförening för psykotiskt sjuka. Jag har en fråga som gäller vårdprogram. Vi har fått ett förslag till vårdprogram på remiss från vuxenpsykiatrin i Västmanland. Programmet har utarbetats av en arbetsgrupp inom psykiatrin. Finns det sådana här vårdprogram inom Region Skåne och finns det vårdprogram där även kommuner och andra deltagit i arbetet? Vi har i remissvaret påpekat att vi måste se till att de andra parterna även är med att de ses som medspelare och inte som motspelare för helhetens skull. Anders Åkesson Vi har inte nått tillräckligt långt i de frågor Du ställer. Gränssnittet mellan psykiatri och primärvård är inte heller klart. Vi har nog lyckats bäst med att skapa en plan för barnpsykiatrin och koppla den till kommunerna. Vi måste arbeta vidare. Om man skall få till en reell samverkan med kommunerna så måste man på vår sida vara tydlig med vad man skall göra och var det i så fall skall göras och var man som enskild och huvudman kan söka kontakt. Den guide som Karin beskrev för kommunerna i sydöstra Skåne är ett bra exempel. Sven Olsson Vi har en känsla att det handlar om pengar. Man har en plånbok på det ena stället och en annan på det andra. Det är ett hinder men kanske kan man sprida kunskaper och den vägen få till stånd samarbete och dialog. Rakel Lundgren Även Gävleborgs län håller på med vårdprogram men det tar evigheter. Det är väldigt trögt överallt. Var beror det på? Det finns ju förebilder från Stockholms län. Är det konflikter inom psykiatrin som bromsar. Det verkar vara svårt att bli överens om vad man skall skriva ner. När det gäller nationella riktlinjer för psykosociala insatser har man haft ett stort samarbete just i din region. När det gäller guiden som Karin talade om så kommer den från ett av de s. K. NUprojekten, Uppsökande och informerande verksamhet. Där har vi uppmanat kommunerna att ta fram en sådan guide och dessutom har de fått pengar. Men det har varit väldigt trögt och ändå är det bara enkel information om var man kan vända sig. Vi som representerar vårt förbund måste ligga på. Vi har också ett ansvar. 6
Moderator Harald Wilhelmsson Vi har i Skåne efterlyst vårdprogram som ett medel att utjämna skillnaderna inom länet. Vi har stor skillnader i viken behandling som man kan få i olika delar av länet. Här har vi stött på stora svårigheter då det visat sig saknas kompetens inom viktiga områden. Det är ett lapptäcke av brister på kompetens. Vi behöver också en kompetensutvecklingsplan och det har vi aktualiserat för Anders Åkesson på den politiska nivån och vi har fått förståelse för detta. Vi vet att ni jobbar mot samma mål och därmed är vi nöjda tills vidare. Ander Åkesson Bra att Du är Nöjd Harald då har man inte dig på ryggen omedelbart. Vårdprogram är ju en av de bästa verktyg vi har för att förändra och skapa en mera jämlik och likvärdig vård i landskapet. Det bygger ju på att man kommer överens inom specialiteten och det är inte alltid lätt. Men det finns skillnader även inom somatiken. När vi gjorde en upphandling visade det sig att man använde sex olika sorters spikar för att spika ett höftbrott på olika ställen i Skåne. När vi så i upphandlingen begränsade det till två så blev det ett väldigt liv. Karin När du säger att personalen är väldigt kritisk till planerna på att lokalisera psykiatrin i mellersta Skåne till Baravägen så gäller det en grupp läkare. Det gäller inte omvårdnadspersonal. Det finns många som är positiva till den. Det finns många fördelar med flytt också. Tack så mycket Anders. Anders Åkesson Det är inte ett beslut som jag har fattat själv. Det finns en stor politisk enighet i denna fråga över blockgränserna också. Beslutet fattades under förra mandatperioden. Glädjande att det finns de som tycker att flytten blir bra. Jag återkommer till det här med vårdprogram. Kanske är det så att vi har gamla strukturer som vi behöver ifrågasätta. Det är olika politiska församlingar, det är olika penningpåsar och det finns en massa lagrad tradition, så här skall det vara. Vi måste kunna tänka fritt. Moderator Harald Wilhelmsson Samverkan är inte lätt. När man kallar till vårdplanering så kommer det fortfarande 18-20 personer och alla ingår i en budget under en arbetsledare och under en förvaltning och ofta i skilda politiska system och alla har anspråk. Olika yrkeskategorier har anspråk på sin yrkesroll. Vi har uppfattningen att det inte går att lösa samverkan denna vägen. Det måste bli ett par eller tre personer som i samarbete med den enskilde kommer överens om vad som skall göras. Sen får man ta budgetfrågorna i bakgrunden. Man kan inte exponera en stackars person 7
som drabbats av schizofreni för 18-20 personer med egna intressen och tro att den får något inflytande. Det är nonsens. Jan Andersson Det har talats mycket om integration. I kommunerna och Regionen gör man där något för att skapa sysselsättning för dem som är drabbade. Det är viktigt att de kommer ut men alla kan inte jobba heltid. Attityderna förändras om man träffar dem ute i sysselsättning och näringsliv. Anders Åkesson Vi har haft ett likabehandlingsarbete inom Regionen där vi nu gör anställningar i vår organisation. Men vi är inte superbra att samverka kring dessa frågor. Det har blivit så att detta är en kommunal fråga. Om detta är rätt eller fel eller om vi skulle kunna använda resurser till detta också kan man ju diskutera. Anders Nilsson Vi gör ju en del i Malmö men i alldeles för liten utsträckning. Vi har två enheter för arbetsrehabilitering, denna är öppen men den andra måste man ha remiss till. Malmö har ju även personer som inte platsar riktigt på den ordinarie arbetsmarknaden. Alltför få anställda. Vi skulle kunna göra väldig mycket mer om vi ser möjligheterna istället för svårigheterna. Birgitta Gelin Intresseföreningen för schizofreni i Lund Kunskaperna om psykiatri är alldeles för låg i samhället. Var skall vi då börja. Jo i skolåldrarna för att stigmatiseringen av psykiskt sjuka skall kunna minskas. Vi borde göra en film om psykoser som visas för alla i skolorna. Jag föreslår att Jimmie Trevett som talar på ett underbart underhållande sätt om detta svåra ämne får medverka bland andra. Allmänheten behöver ha denna kunskap. Eva Werner Jag anser att det inte finns någon hållbar utveckling så länge vi inte tar med andra vetenskapers kunskaper än den medicinska och omvårdnadskunskaper. Här finns ju många olika vetenskaper som är iblandade. Samhällsvetenskap, sociologi, filosofi. En av de främsta filosoferna i världen hävdade redan på 1700- talet att människor i beroendeställning inte kan handla varken moraliskt eller förnuftigt rätt. Jag tycker att Anders Åkesson lyckats fånga lite av den här komplexiteten. Det går inte att snöa in med fortsatt inavel bland människor som har haft diagnosen schizofreni, anhöriga eller vårdpersonal. Vi måste bjuda in allmänheten också. Vi måste bjuda in andra discipliner också och andra vetenskaper som t ex sociologi som tar upp relationer mellan människor och grupper. Schizofreni är helt ovetenskapligt eftersom det bygger på att en världsbild är riktig. Schizofreni myntades i slutet av 1800-talet och på den tiden var diagno- 8
sen rent rasistisk och det undrar jag om den inte är fortfarande. Man ansåg att de som hade en socialt dålig miljö och de som var kritiska mot samhället, de som var aggressiva mot samhället hade en svår degenerativ psykisk sjukdom som var kronisk. Vi måste komma ifrån det synsättet. Återhämtningsprojektet tycker jag har lyckats bra med det. Vi måste också knyta kontakter med andra institutioner än den medicinska. Vanföreställningar eller föreställningar om världen och samhället som är de viktigaste symtomen i schizofreni och psykos kan inte bara bedömas av medicinare eller psykiatriker eller de som är anhöriga eller liknande. Alla behövs här och även medicinen är viktig. Men de får inte fortsätta att användas på livstid. Det är en fruktansvärd vanföreställning att tro att man kan hitta en medicin som kan bota det man kallar schizofreni. Begreppet är ovetenskapligt, ologiskt och osammanhängande. Det räcker att ni går till DSM 4 och tittar på schizofrenibegreppet. Jimmie Trevette Jag håller med dig att det är viktigt att vi inom RSMH och IFS kommer fram med budskap. Det är ingen dum ide att göra en film för skolan som vi kanske kan komma vidare med. Jag vet ju att det är en känslig fråga med flytt av psykiatrin från S:t Lars. Det finns ju patienter som älskar S:t Lars som varit där länge. Ståndpunkten från RSMH i Lund är att det är nog är dags att göra en flytt till Baravägen där vi kan få en bättre miljö både för patienter och personal. Om vi inte gör flytten nu så kommer vi att hänga kvar vid det gamla några år till och det är inte bra. Jag håller med Eva att det i framtiden behöv många olika vetenskaper. Rakel Lundgren Vårt förbund ha tre filmer som brukar användas inom skolan. Lärarna verkar ha svårt att hantera frågor om psykiska sjukdomar och därför har vi gjort en lärarhandledning. Kampanjen Hjärnkoll har gjort flera filmer och en har gått som reklam i TV. Du sa att alla inte kan arbeta åtta timmar. En del kan inte arbeta ens två timmar. Men man kan kanske ha ett ställe att gå till och kunna säga att ja går till jobbet. Det finns ju många som har schizofreni som har hög intelligens och lång utbildning och som kan många saker från livet före insjuknandet. Kunskaper som man tillägnat sig före sjukdomsdebuten sitter ofta kvar. Man måste därför konstruera sysselsättningen utifrån vars och ens behov och förutsättningar och vad man vill göra. Anders Åkesson Olyckligt att sjukförsäkringen kräver att man skall vara halvt eller kvarts frisk 9
Om man ser på den strategiska plan som vi skall plocka fram för psykiatrin inom Regionen så har vi redan gett direktiv till de fyra medborgarberedningar som skall föra en diskussion med medborgarna om hur psykiatrin borde byggas och det skall bli ett viktigt inspel i arbetet med att ta fram den strategiska planen. Vi försöker att förankra arbetet gentemot medborgarna samtidigt som vi arbetar med fokusgruppsarbeten, synliggörande på varuhus etc. Man skall kunna ha synpunkter på psykiatrin den skall inte vara okänd och stigmatiserande. Vi får börja med att ta små steg. Dam från publiken. Jag vill ta upp sysselsättning. Jag vill ta upp det här med sociala företag som vi jobbar med i Malmö stad. Du Anders Åkesson sa att det här med sysselsättning är en kommunal verksamhet men om vi ser på det här med IPS så är ju ett nära samarbete med det psykiatriska teamet en viktig del. Det kanske vore bra att diskutera som ett samarbete mellan psykiatrin och kommunen. Mycket handlar ju om ven som skall betala. Anders Åkesson Det får inte bara bli små öar. Vi måste bygga system som är likvärdiga inom hela Skåne. Sen kan vi hitta kommuner som vill gå före också men förutsättningen är ju att det skall bli likvärdighet. Jag tar med mig det här med IPS. Mikael sjuksköterska från akutpsykiatrin i Lund. För trettio år sedan jobbade jag som vaktmästare inom Lasarettet i Lund. Jag var postombud. En dag dök Bosse upp och han hade schizofreni. Han jobbade så gott han kunde. Ibland kom han och ibland inte. Han fick sin lön och var stolt över det arbete som han hade. Varför kan inte Bosse få lov att ta plats idag. Idag sitter Bosse hemma och uppbär sin A-kassa eller sitt sjukbidrag istället för att gå på lasarettet och leverera 10, ja kanske upp till 25 procent. Det stora värdet är att Bosse fick ha en värdighet. Han fick komma till ett arbete. Han utförde ett arbete. Han kom ut i samhället. Det var första gången jag såg en svårt psykiskt sjuk människa. Jag behövde inte vara rädd för Bosse. Han var med även som arbetskamrat. Han fick ett värde. Vad är det som gör att Bosse sitter hemma idag istället för att dela ut post på lasarettet? Person som arbetar som arbetsanpassare i Ängelholm och som samarbetar med personliga ombud. Vi har ett sjuttiotal ute i näringslivet i Ängelholm. Men problematiken känner jag till. I det ögonblick som det blir aktuellt med t ex ett lönebidrag från arbetsförmedlingen så klipps all hjälp av från oss. Skulle du återfalla i sjukdom så får du börja om från början med nya ansökningar, nya läkarintyg och hela denna ramsan. Därför släpper många inte taget från oss. Problematiken ligger hos för- 10
säkringskassan och arbetsförmedlingen. Det blir oerhört svårt att komma tillbaka om man lyckats komma in hos oss. Dam från Malmö Vi som jobbar med IPS ger stöd hela vägen fastän man har den eller den ersättningen så länge du vill ha stödet t o m på arbetsplatsen. Moderator Harald Wilhelmsson Det har blivit skarpare kanter på systemen om man ser trettio år tillbaka. Idag är kanterna skarpare och mellanrummen större. Vi hade ett bra projekt i Lund som sysselsatte 100 personer med allvarlig psykiatrisk problematik. Plötsligt avvecklade man verksamheten. Det kostade 2,5 personer som jobbade med att skaffa arbetstillfällena och att stötta de enskilda personerna. Det var inga svårigheter att skaffa arbetspraktik och att hålla det igång. Det uppstod dissonanser mellan det kommunala systemet och försäkringskassan och sedan har vi inte sett något liknande igen. John Andersson ordförande RSMH-Skåne. Det här med sysselsättningen upplever jag som ett gigantiskt moment 22. Inom det statliga området kunde man få 100 procent i lönebidrag och det var generösa bidrag även när det gällde landsting och kommuner. Idag när jag förhandlar med arbetsförmedlingen kräver man att bidraget skall sänkas med en procent om året och då har förmedlaren gjort sitt jobb och vi kan behålla personalen. Sen måste jag säga till arbetsförmedlaren att sänker du ytterligare så måste jag varsla all personal. Vi har begränsade bidrag från Region Skåne som är tänkta att finansiera den verksamhet vi vill göra. Och de kan inte användas till att betala löner med. Blir man friskare så försvinner lönebidragsdelen och så har arbetsgivare inte råd at behålla personalen utan måste friställa. Vi behöver att nytt nationellt regelsystem för att komma tillrätta med den absurda situationen och att man slipper att bara tänka på sitt eget stuprör. Kjell från Luleå. Vi har pratat om kunskap och att nu har vi genomfört den här utbildningen och nu räcker det i lång tid. Det gör det inte. Folk flyttar på sig och så är det en helt ny sammansättning. Det här med utbildning och utveckling där måste man försöka få någon sorts kontinuitet. En annan sak är sysselsättning. I Luleå ha vi en inrättning där det finns flera olika aktiviteter för sysselsättning. De drar in pengar till verksamheten. Skall de som är drabbade sitta och vänta i år. Vi får inte måla upp hinder. Detta är ju friskvård och dessutom om de kommer tillbaks till samhället så blir det mindre kostnader. Ta initiativ. Anders Åkesson 11
Det finns mycket vi inom Region och kommuner kan göra men det krävs även en nationell aktör. Det är den nationella aktören som håller i socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadssystemet. Vi måste jobba tillsammans. Varken kommun eller Regionen kan göra allt det som behöver göras utan vi behöver med oss andra sektorer också. Det statliga ansvaret måste tas. Anders Nilsson Det är klart att staten måste ta ett ansvar för detta. För närvarande är det svårt att rå på de systemen. Det fanns ju fördelar med det gamla systemet under mentalsjukhustiden där det fanns sysselsättning. Sen har vi ju skatteväxlat detta och idag är det kommunerna som skall stå för sysselsättningsbiten i Skåne. Vi vill inte ha folk inom ett speciellt område där de skall vara hela livet. Moderator Per Torell Vem är det som skall bestämma det. Jag är medborgare i detta land och jag behöver sysselsättning eller studier eller arbete för att kunna leva vidare. Det borde vara en rättighet. Anders Nilsson Jag uttrycker mig kanske lite klumpigt ibland. Jag vill inte ha de gamla institutionerna tillbaka med höga murar och ekar en bit utanför staden. Moderator Per Torell Jag förstår det men vi är människor som vill bidra var och en på sitt sätt och det är där som konflikterna uppstår. Det finns individuella behov. Hur skall vi kunna finnas med i ett samhälle som är byggt för alla. Det är viktigt hur vi gestaltar det. Jag tänkte på Luleå med sin varierade sysselsättning. Samhall var ju en verksamhet som var otroligt viktig för många och så skulle de bli vinstdrivande och då försvann alla som det var till för från början. Jag tycker det är konstigt och det speglar en människosyn som är ännu konstigare. Vi kan ju skjuta över ansvaret till staten som får öppna upp Samhall igen. Lars Jacobsson Uppenbart att det finns systemfel på nationell nivå som Johult skulle kunna göra något åt. Regelverken är horribla. Jag tänker emellertid på HVB-hemmen där det finns en storgrupp människor som det finns all anledning att vara försiktig med. Men min fråga är hur skall ni göra för att lägga upp en plan för att avveckla dem. De bör avvecklas. Kommunerna har stora summor inlåsta som skulle kunna användas alternativ till t ex sysselsättning. Lägg upp en plan för en långsam och försiktig avveckling. Man skall inte göra om misstaget när man alltför snabbt stängde mentalsjukhusen. 12
Om jag vore härnere skulle jag försöka få tillstånd en plan för avveckling av HVB-hemmen och arbeta för en alternativanvändning av resurserna. Ordförande i schizofreniföreningen i Solna Sundbyberg Vi har ca 100 000 medborgare tillsammans. Det jag hört här har varit väldigt positivt. Kunskaperna och insikterna finns ju faktiskt. Det pratas positivt om vad man skall göra, vad som krävs och vad som är betydelsefullt för den här gruppen. Det som jag upplever som problematiskt är att det inte är så mycket som är tillgodosett för den här guppen. Det finns ju arbetskooperativ i Malmö som är både öppna och där det krävs remiss och det är likadant i Solna. Vi trycker på att man skall bygga ut för många anser att dessa verksamheter inte passar mig. Det behövs fler alternativ. Vi behöver även fler enkla träffpunkter där folk kan komma tillsammans och träffas. Social gemenskap är ju medicin i sig. Jimmie Trevett Supported employment som Harald har pratat om är utmärkt men så finns det andra som behöver det otvungna mötet vid träffpunkter och enklare sysselsättning. En man som jag känner blev 65 år och då kunde han inte gå kvar på det ställe han gått till i 20 år. Han hade alla sina sociala kontakter där och då skulle han gått till ett ställe för lite äldre men då ville han ha kvar lite sysselsättning på ett annat ställe och då fick han till slut vara kvar tills han blev 67. När han sedan träffade de äldre så sa de att nu kan du ju inte komma med på resan till Småland och sen sa man att man inte kunde vara så många där på grund av brandsäkerheter. Det är lätt att hamna mellan stolarna även när man fyller 65. Han blev till sist en brandsäkerhetsfråga. Inger Nilsson Värmland och medlem av Schizofreniförbundets styrelse. Jag kommer från bankvärlden. Där talar man inte om att ha ont i själen eller psykiatri över huvud taget. När vår dotter fick en psykos så förändrades hela vår värld. Vi måste alla böja med oss själva och se på vad har vi för egen inställning till det här med stigma och attityder. Ta tillvara alla nätverk som vi är med i och tala om det här. Det är inget farligt det skall vara ett naturligt inslag. Det är inte vi och dom utan alla är vi. Referat från avslutning av konferensen. Moderator Harald Wilhelmsson Tycker du att dagen har bidragit till att lösa några frågor inför framtiden? Anders Åkeson 13
Ja kanske brandsäkerhetsfrågan och att man inte får följa med till Småland. Alla typer av konferenser ger en massa intryck och man får med sig mycket hem. Det här med vårdprogram är viktigt och så skall jag kolla upp det här med IPS och hjälpmedel och så är jag glad att det är någon som tycker det är bra att vi flyttar till Baravägen morgon. Lars Jacobsson Det finns mycket robust kunskap inom det här området. Det är inte så att vi inte vet vad vi skall göra. För tio femton år sedan var situationen annorlunda. Nu vet vi en massa saker som är bra och då gäller det att göra det. Och då har vi de här stuprören. Vi hade en hemlös i Umeå. Hans önskemål var att få ett varmgarage. Han var då mycket upptagen med en motorcykel som var viktig gör honom. Jag tyckte att det var en bra ide men kommunen som skulle kunna fixa det här tyckte att han skulle ha en fin lägenhet men det ville han inte ha så då blev han hemlös. Det krävs fantasi och ibland måste man blunda för en del saker. Det finns mycket god vilja. Och mycket bra folk som är ute och jobbar med psykiskt funktionshindrade. Vi har också väldigt mycket resurser. Stuprören har blivit tätare och tätare och tjänstemännen håller på sina principer och kan inte gå över gränserna. Det här måste vi göra något åt. Jag är ganska hoppfull. Vi vet mycket och folk är i slutskedet ganska kloka så jag tror nor att det ska bli bättre. Anders Nilsson Jag vill sätt fokus på att vi inte skall utesluta de psykiskt sjuka igen. De skall finnas och de skall vara integrerade i vårt samhälle och de skall ha samma möjligheter som alla andra. Jag har fått många intryck härifrån idag. Jag har ju varit tvungen att sätta mig in i ämnet där jag hade en del kunskaper sedan tidigare. Jag blir ju ganska glad när jag hör att samverkan med Regionen är på god väg att utvecklas i Malmö. Kommunen kan inte klara allt detta och Regionen har inte heller alla kunskaper så vi måste se till helheten för individen och anpassa planerna utifrån individen. Rakel Lundgren Jag har alltid framhållit Skåneregionen i de sammanhang där jag är med. Jag brukar säga att Skåneregionen är på god väg. Jag tycker att jag idag har fått höra det och det är viktigt för det är ju en god del av Sverige med 1,3 miljoner invånare på en liten yta. Det är bra att några går i spetsen för då kan andra lära av er i Skåne. Sen är jag glad att man börjat följa lagarna. Det finns lagar om samverkan och det är ju inte bara en samverkan runt individen utan det är mycket annat som man skall samverka kring. Likadant finns det ju faktiskt en lag att man skall ge personligt stöd till anhöriga. Det kan ju se ut på olika vis och där kan ju vi göra en väldigt god insats frånförbundet. Vi k an ju t ex hålla en studiecirkel och då får kommunerna köpa platser. Jag är inte inne på att vi skall göra allt gratis. 14
Vi lägger ju ner mycket arbete på det här och vi kunde ju istället åka på pensionärsresa. Till personalen vill jag säga följande: Gör patienten myndig. Låt dom bestämma nånting. Jag har sett hårresande exempel på hur man styr patienterna. Du mår så dåligt dag så du kan inte göra det och du kan inte delta på den konferensen. Det orkar inte du. Låt dom gå dit så får de väl bryta ihop. De bryter inte ihop. Gör patienten myndig. Jimmie Trevett Jag tycker att det har varit en bra dag. Återhämtning är ett bra begrepp som man lätt förstår sig på. Det behövs god vilja bl. a den politiska goda viljan för att fylla ordet med vekliga insatser. Harald Wilhelmsson avslutar konferensen. Jag har några reflektioner som avslutning och jag ser till den enskilda individen. En förklaring till att vi inte nått ut med våra insatser under de här 17 åren som gått sedan psykiatrireformen inleddes är att vi inte lyssnat på den enskilda individen tillräckligt. Det är här som problemen ligger. Om vi skall bryta individens ensamhet, sysslolöshet, isolering och känslan för utanförskap så måste vi möta en individ och se till den individens problem och lyssna till den individen. Där brister det i mycket stor utsträckning. Individerna har egen förmåga och vilja och om vi inte mobiliserar den viljan och den förmågan så kommer vi aldrig att lyckas. Vi kan inte sköta allt med professionell personal. Individen kan och vill ta ansvar för sitt eget liv. En del behöver särskilda uthålliga stödinsatser som måste riktas direkt till individen. Personligt ombud är en sådan insats som är mycket effektiv. Det finns andra som t e x supported employment som också riktas direkt till en individ och som ger effekt. Kamratstöd inom t ex RSMH, Fontänhusen och Schizofreniförbundet är andra exempel. Det finns även andra men vi skall inte ta upp tiden här med att gå igenom dem. Vi kommer inte i framtiden att ha råd att bete oss som vi gör idag och det är min erfarenhet efter mer än femtio år i offentlig tjänst. Vi måste kunna möta en individ och ta ett samtal. Vad vill du med ditt liv? Vad är det du behöver? Vi kan inte komma ett tjugotal personer spridda på olika förvaltningar, politiska system och ansvarsområden till ett vårdplaneringsmöte. Denna tid är förbi. Detta beteende kommer vi inte att ha råd med. Lyckas vi inte med att närma oss individen, lyssna på individen och att närma oss i nya konstellationer så kommer vi om tio år kunna konstatera att det tyvärr inte har blivit så mycket bättre, tvärtom har det blivit försämringar inom en del områden. Det går tyvärr inte att lösa problemen utan att lyssna och tala med dem de berör och beakta deras vilja. Sen måste 15
de allvarligt psykiskt sjukas situation upp på politikernas dagordning i kommunerna annars kommer vi heller inte att lyckas. Tack alla! Konferensen avslutad. Referaten är utskrivna efter in inspelning av konferensen. För sammanställning av referaten svarar Harald Wilhelmsson. 16