Familjers upplevelser av ätstörning

Familjers upplevelser av ätstörning - En systematisk litteraturstudie Författare: Kristina Harrysson & Lovisa Jönsson Program: Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Ämne: Examensarbete omvårdnad Kurskod: 2OM340 Termin: HT 10

Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: Familjers upplevelse av ätstörning Författare: Kristina Harrysson & Lovisa Jönsson SAMMANFATTNING Bakgrund: När en familjemedlem har drabbats av ätstörning så påverkas hela familjen. En familj kan jämföras med systemteori, rubbas en liten bit av systemet, så rubbas även hela systemet. När en familjmedlem har drabbats av sjukdom så kan det innebära stress över den förändrade livssituationen för familjen. Calgary Family Intervention Model av Wright och Leahey (2005) menade att det var viktigt som sjuksköterska att se hela familjen och inte bara den sjuka, alltså familjecentrerad omvårdnad. Syftet: Var att belysa familjers upplevelse av att leva med en familjemedlem som lider av ätstörning. Metod: Systematisk litteraturstudie, åtta artiklar bedömdes och analyserades. Sju av artiklarna var kvalitativa och en artikel var både kvantitativ och kvalitativ. Resultat: Familjerna upplevde olika känslor som pendlade från ilska, rädsla och skam till förståelse och medlidande. Familjer upplevde även förändrade familjerelationer och en ansvarstagande roll i form av att vara ett stöd. Slutsats: Det ökade ansvaret som syskonen tog gjorde att de mådde sämre, både fysiskt och psykiskt. Föräldrarna upplevde ofta skuld- och skamkänslor över det sjuka barnet. Nyckelord: Familj, Ätstörning, Upplevelse

Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Att lida av ätstörning... 1 Anorexia Nervosa... 1 Bulimia Nervosa... 2 Familjen som ett system... 2 Familjen som ett system i en stressad situation... 3 Stöd med hjälp av Calgarymodellen... 3 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Metod... 5 Datainsamling... 6 Tabell 1: Sökningar i databasen PsycINFO... 7 Tabell 2: Sökningar i databasen CINAHL... 7 Tabell 3: Sökningar i databasen PubMed... 8 Tabell 4: Sökningar i databasen ELIN... 8 Kvalitetsgranskning... 8 Analys... 9 Tabell 5: Analysförfarande... 10 Resultat... 10 Upplevelser av att hantera egna känslor... 10 Syskonens känsloupplevelser... 10 Föräldrarnas känsloupplevelser... 12 Upplevelser av förändrade familjerelationer... 13 Syskonens syn på familjerelationerna... 13 Föräldrarnas syn på familjerelationerna... 14 Upplevelser av att vara ett stöd... 15 Syskonen om att vara ett stöd... 15 Föräldrarna om att vara ett stöd... 15 Diskussion... 16 Metoddiskussion... 16 Resultatdiskussion... 17 Slutsats... 20 Referens... 22 Bilaga 1 Kvalitetsbedömningsmall av studier med kvantitativ metod Bilaga 2 Kvalitetsbedömningsmall av studier med kvalitativ metod Bilaga 3 Artikelmatris

Inledning Ätstörningar blir allt vanligare i vårt samhälle. Beteendet drabbar främst tonårsflickor och unga kvinnor mellan 13-30 år. Ätstörningar som beteende är mångfacetterat, men brukar delas in i två huvudkategorier av psykiska sjukdomar, Anorexia Nervosa (AN) och Bulimia Nervosa (BN) (Karolinska universitetssjukhuset, 2007). När en familjemedlem drabbas av ätstörningar påverkas inte bara den sjuka utan hela familjen. Det visar sig att övriga familjemedlemmar ibland kan ha dåligt samvete över att inte veta hur de ska kunna hjälpa den sjuka i hemmet. Familjemedlemmarna kan ha varierande känslor som pendlar mellan hopp, misströstan och förtvivlan. En känsla av att inte räcka till. Det kan innebära en påfrestande situation, en börda att ha ett så stort ansvar för den sjuka. Vårdpersonalen bör se till hela familjen när de informerar om vilken roll familjemedlemmarna har i behandlingen av den sjuka i hemmet. Vårdpersonalen bör inte ställa för höga krav på familjemedlemmarna, men familjen behöver ges förutsättningar för att lyckas stödja den sjuka (Davidsson & Ringborg, 2001). Bakgrund Att lida av ätstörning Anorexia Nervosa (AN) och Bulimia Nervosa (BN) är två psykiatriska sjukdomar som ingår i kategorin ätstörningar. Likheter mellan sjukdomarna är att patienten har en skev kroppsuppfattning om hur kroppen egentligen ser ut, vilket påverkar självkänslan och självförtroendet negativt (Allgulander, 2008; Lökensgard, 2009). Anorexia Nervosa AN uppkommer vanligtvis i tonåren med en oskyldig önskan om att gå ner i vikt som blir okontrollerbar. Patientens störda kroppsuppfattning innebär en önskan om att nå en vikt som är långt under den normala. För att gå ner till önskad vikt reduceras intaget av kalorier, överdriven träning, gärna flera gånger om dagen. Användning av laxerande medel är också ett sätt för att reducera vikten (Allgulander, 2008). Behandlingen inriktar sig på noggranna matscheman beroende på att patientens hunger- och mättnadskänsla inte längre fungerar. Syftet är att tillföra näringsrik mat för att patienterna sakta ska gå upp i vikt (Davidsson & Ringborg, 2001). Lökensgard (2009) beskriver att behandlingen bör fokusera på motivationen då patienterna är ambivalenta mot en förändring av livsstilen. Det är därför viktigt att 1

vårdgivaren är konsekvent för att förhindra manipulation från patientens sida. Det är betydelsefullt att patienten får möjlighet att sätta ord på sina negativa känslor om matsituationer. Att sätta ord på sina känslor hjälper nämligen patienten att komma fram till andra lösningar och på så sätt lära känna sig själva bättre. Bulimia Nervosa BN kan även förekomma hos patienter som tidigare haft AN. Ungefär 50 % av alla patienter med AN får BN. BN innebär att patienten inte har lika stor kontroll över sitt ätande som vid AN. Patienten trycker i sig flera tusen kalorier på en och samma gång, som efterföljs av viljemässiga kräkningar för att bli av med maginnehållet (Allgulander, 2008). Davidsson och Ringborg (2001) menar att det är viktigt att skapa regelbundna måltider i behandlingen för att undvika hungerkänslan. Vid hungerkänsla kan lusten att trycka i sig mängder av föda komma tillbaka och skapa svårigheter att hindra ett frosseri. Behandlingen består även av regelbundna samtal med en vårdgivare. Mellan samtalen är det bra att patienten för dagbok om tankar som uppstår i okontrollerbara matsituationer och har det som underlag vid framtida samtal (Lökensgard, 2009). Familjen som ett system Wright och Leahey (2005) skriver att Ludwig Von Bertalanffy införde systemteorin under 1930-talet. Därefter blev det populärt att använda teorin i studier med familjer av sjukvårdspersonal. Systemteorin innebär att alla sammanhang kan ses som ett system. Om någon del av systemet avviker från det normala påverkas resten av systemet. Enligt systemteorin är familjen uppbyggd i tre olika system: individ-, familj- och samhällssystem. Individsystemet innebär att den enskilda individen är för sig själv som i sin tur är indelad i mentala och kroppsliga system. Familjesystemet är indelat i maka och make, föräldrar och barn och syskon emellan. Samhällssystem innebär exempelvis skola, arbete och olika föreningar. Vid utforskning av den individuella personens beteende menar systemteorin att det är mer givande att studera familjen i sin helhet och på så sätt försöka förstå varje familjemedlems beteende. När en familjemedlem drabbas av ohälsa/sjukdom påverkas resterande familjesystemet och ger förändrade reaktioner hos familjemedlemmarna. Familjen förändrar sin uppbyggnad av systemet och anpassar sig efter de nya villkoren. Det är inte alltid lätt för familjen att övergå från ett linjärt tänkande till ett mer systemteoretiskt tänkande, därför behövs oftast professionell hjälp vid stressande situationer. Det är viktigt att 2

sjuksköterskan själv kan möta familjen ur ett systemteoretiskt perspektiv och inte själv fastna i den linjära lösningen som handlar om att bara ge information (Wright & Leahey, 2005). Familjen som ett system i en stressad situation Som människa finns det ett starkt behov av att bli bekräftad och det är vad familjen framför allt är till för. Närhet och tid inom familjen gör att människan utvecklas emotionellt och socialt. Familjen berörs även av de yttre förhållandena och gemenskapen inom familjen kan då påverkas hårt (Bing, 2003). Kristoffersen (2005) beskriver att coping är en benämning på hur en människa hantera stressade situationer. Situationen anses enbart vara stressig om personen i fråga upplever det stressigt. Familjen som har en familjemedlem med ätstörning kan troligtvis reagera och hantera situationen olika beroende på att det är en individuell upplevelse. Kristoffersen (2005) beskriver vidare att förmågan att hantera stress kan variera beroende på i vilken situation människan befinner sig i men även i vilken fas i livet människan befinner sig i. Om en person upplever situationen som pressande eller hotfull utlöses en stressreaktion. Om de egna resurserna överträffas får hon ta ställning till hur den hotfulla situationen ska hanteras. Smebye (2005) menar att vara stödjande för dem människor som behöver stöd innebär både att vara ett stöd i den känslomässiga fasen, men även i den praktiska fasen. När familjemedlemmen stödjer den sjuke hjälper familjemedlemmen den sjuke med att få förnyad kännedom om situationen, för att den sjuke sedan ska kunna hantera sina känslor och prioritera rätt i vissa situationer. Solvoll (2005) menar att om människan ska ha möjlighet att kunna utvecklas och få insikt i sina egna handlingar, tankar och känslor så måste den sjuke kunna vara medveten om sina brister. Människan måste se sina egna känslor och kunna acceptera sitt inre. Människan har en försvarsmekanism som ofta gör att jobbiga känslor trycks undan, men i slutänden så lönar det sig att alltid möta sina känslor då dem uppkommer. Det är ofta svårt att möta sina undantryckta känslor när de väl kommer fram. Stöd med hjälp av Calgarymodellen Wright och Leahey (2005) förklarar att Calgary Family Intervention Model (CFIM) är en modell som innehåller tre nivåer: den kognitiva, affektiva och beteendemässiga. Dessa tre nivåer är till för att kunna förbättra och hjälpa familjens funktionella plan. Sjuksköterskans 3

uppgift är att föreslå interventioner som ska hjälpa familjen att kunna göra förändringar som gynnar familjen. Sjuksköterskan ska stödja underlättande föreställningar och omskapa förhindrande föreställningar. Det är föreställningarna som påverkar familjens anpassning till sjukdomen. För att kunna skapa förändringar krävs det att familjen är öppen för de ingripanden som måste göras. Familjens öppenhet kan bero på den genetiska uppbyggnaden, familjens historia samt relationen mellan familjen och sjuksköterskan. Familjens öppenhet påverkas även av hur samtalets frågor är uppbyggda. Det finns två typer av frågor: linjära och cirkulära frågor. Linjära frågor tar reda på orsak, verkan och upplysningar. Cirkulära frågor syftar till att åstadkomma förändringar och har en mer reflekterande påverkan. Det finns fyra olika former av cirkulära frågor: skillnadsfrågor, beteendeeffektfrågor, hypotetiska frågor och triadiska frågor. Skillnadsfrågor beskriver skillnader mellan olika uppfattningar, relationer och individer. Beteendeeffektfrågor kartlägger vilken inverkan en familjemedlems uppförande har på en annan familjemedlem. Hypotetiska frågor undersöker valmöjligheterna som familjen har samt ge olika framtidsperspektiv. Triadiska frågor handlar om att utforska två personers relation via en annan person. Man använder dessa frågor för att ge möjlighet att skapa förändringar inom olika funktionsområden. Det viktigaste är hur effektiv, lämplig och användbar frågan är för att kunna skapa en förändring, inte bara frågan i sig (Wright & Leahey, 2005). Sjuksköterskan kan skapa förändring i familjens funktion på många olika sätt. Familjens funktion i det kognitiva området riktar in sig på synpunkter, nya tolkningar, undervisning och förklaringar om problemet. Exempelvis för att göra det möjligt för familjen att finna en egen lösning på problemet är att man kan framhäva det positiva hos familjen. Detta kan skapa en ny självsyn för familjen vilket i sin tur kan leda till en annan syn på problemet och göra det lättare att hitta en lösning på problemet. Många familjer upplever frustration då det upplevs som svårt att ta emot information från hälso- och sjukvårdspersonalen. Sjuksköterskan kan underlätta för familjen genom att berätta för familjen vilket stöd och hjälp de kan få. Det är viktigt för föräldrarna att har en förståelse för sina barn. Det är vanligt att syskon till ett svårt sjukt barn utvecklar känslor av ensamhet, pga. att det sjuka barnet får all uppmärksamhet (Wright & Leahey, 2005). Familjens funktion i det affektiva området riktar in sig på att ta bort känslor som hindrar familjens förmåga att lösa problemet. Det är viktigt för en familjemedlem att ha möjlighet att kunna bekräfta sina känslor för att lättare kunna bearbeta och acceptera sina känslor. 4

Sjuksköterskan har här en rogivande roll som kan inge hopp till familjen. Det är även viktigt för familjemedlemmarna att kunna uttrycka sina upplevelser för varandra över exempelvis sjukdomen för att ge bekräftelse och även minska känslan av ensamhet. Sjuksköterskan kan fungera som en medlare som gör det möjligt för familjemedlemmarna att kommunicera med varandra (Wright & Leahey, 2005). Familjens funktion i det beteendemässiga området riktar in sig på att hitta nya beteendesätt som familjemedlemmarna kan ha emot varandra. Familjen tycker om att hjälpa till i omvårdnaden av den sjuka, de känner sig mer delaktiga då. Familjen behöver även avlastas emellanåt då det kan vara en påfrestning att vårda en familjemedlem. Det är även viktigt att den sjuke godtar hjälp från andra än familjemedlemmarna så att de får möjlighet att avlastas (Wright & Leahey, 2005). Problemformulering Ätstörningar är en sjukdom som idag ökar särskilt hos ungdomar (Karolinska universitetssjukhuset, 2007), och som påverkar hela familjen. Föräldrar kan ha skuldkänslor över att inte ha uppmärksammat beteendet i tid. Samtidigt kan familjemedlemmarna känna frustration över att inte veta hur de kan bidra till den sjukes tillfrisknande när diagnosen väl är fastställd. Patienten vårdas mestadels i hemmet och familjen kan behöva stöd för att vara en resurs för den sjuke (Davidsson och Ringborg, 2001). Att belysa dessa familjers erfarenheter och upplevelser av att leva med en familjemedlem som lider av ätstörning kan leda till ökad kunskap hos sjuksköterskor så att familjer erbjuds det stöd som de själva efterfrågar i dessa situationer. Syfte Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att belysa familjers upplevelser av att leva med en familjemedlem som lider av ätstörning. Metod En systematisk litteraturstudie användes som metod. Enligt Forsberg & Wengström (2008) och Friberg (2006) innebär en systematisk litteraturstudie att metoden tydligt ska beskrivas, vilka inklusions- och exklusionskreterier som användes i sökningarna, att artiklar som svarar på syftet ska vara med. Artiklarna ska vara kvalitetsbedömda och det ska finnas ett så stort 5

antal artiklar att det går att komma fram till nya slutsatser och att kunna se vad det behövs forskas mer om. Det ska göras metodiska sökningar och artiklarna ska noggrant kontrolleras. Denna systematiska litteraturstudie skedde i flera steg. Metodiska sökningar gjordes för att få fram innehållsrika artiklar som svarar på syftet. Det gjordes provsökningar med olika sökord och meshtermer innan den slutliga sökningen gjordes. Den slutliga sökningen gjordes i fyra databaser och artiklarna som framkom bedömdes med hjälp av Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) kvalitetsbedömningsmallar för kvantitativa artiklar och kvalitativa artiklar för att se om kvaliteten var hög, medel eller låg. Efter de noggranna kontrollerna analyserades allt resultat med hjälp av Lundman & Hällgren Graneheims (2008) analysmodell som inspiration. Efter analysen sammanställdes ett resultat som därefter diskuterades. Datainsamling Sökningarna till denna systematiska litteraturstudie gjordes under augusti och september 2010. Databaserna som användes var PsycINFO, CINAHL, PubMed och ELIN. Valen av dessa databaser gjordes för att PsycINFO, enligt Forsberg & Wengström (2008), har vetenskapliga tidskriftsartiklar om psykologisk forskning inom omvårdnad som har internationell räckvidd. CINAHL valdes eftersom den specifikt innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar om omvårdnad och som inte förekommer i Medline. PubMed valdes då det är en databas som innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar om omvårdnads forskning som ännu inte finns publicerade i Medline. ELIN innehåller artiklar om omvårdnadsforskning och information från andra databaser och förlag och användes för att säkra att artiklar av värde inte hade uteslutits (Forsberg & Wengström, 2008). Alla sökningar gjordes med meshtermer. För att säkerställa den mest heltäckande sökningen så gjordes flera sökningar i de olika databaserna. Första provsökningen som gjordes var med meshtermerna Anorexia Nervosa AND Family. Ett beslut togs att byta från Anorexia Nervosa till Eating Disorders för att inte begränsa sökningen. I den slutliga sökningen valdes meshtermerna Eating Disorders AND Family AND Experience där family och experience trunkerades för att få ut så många artiklar som möjligt som svarade på syftet. Experience valdes till för att få fram fler artiklar som handlade om erfarenheter och upplevelse från familjer. För att inte utesluta relevanta artiklar valdes det att nyckelord, abstrakt eller abstrakt/titel skulle innehålla sökorden. 6

Inklusionskriterier var artiklar som handlade om föräldrars och syskons erfarenheter och upplevelse av att leva med ätstörning. Exklusionskriterier var artiklar som fokuserade på behandling vid ätstörning eller enbart den sjukes erfarenheter och upplevelser vid ätstörning. Artiklar som inte var på engelska eller svenska exkluderades då vår kunskap i andra språk ansågs vara för begränsad att förstå innehållet. Samma artiklar förekom vid några tillfällen i flera databaser. Se utvalda artiklars nummer i tabellerna nedan. Systematiska sökningar resulterade i att åtta artiklar gick vidare till kvalitetsgranskning. Tabell 1: Sökningar i databasen PsycINFO I sökningen valdes Peer reviewed samt att sökorden skulle finnas i nyckelorden. Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Utvalda artiklar Eating disorders 9166 Famil* 176 730 Experienc* 232 423 Eating disorders AND Famil* AND Experienc* 202 202 29 13 1,2,3,4,5,8 Tabell 2: Sökningar i databasen CINAHL I sökningen valdes Peer reviewed samt att sökorden skulle finnas i abstractet. Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Utvalda artiklar Eating disorders 1 768 Famil* 66 156 Experienc* 99 619 Eating disorders AND Famil* AND Experienc* 43 43 15 6 2,7 7

Tabell 3: Sökningar i databasen PubMed I sökningen valdes att sökorden skulle finnas i titel/abstract. Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Utvalda artiklar Eating disorders 6618 Famil* 590 408 Experienc* 555 622 Eating disorders AND Famil* AND Experienc* 112 112 23 11 1,2,3,5,6,7 Tabell 4: Sökningar i databasen ELIN Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Utvalda artiklar Eating disorders 13 697 Family 706 119 Experienc* 841 943 Eating disorders AND Famil* AND Experienc* 170 170 22 9 1,2,3,4,5,7 Kvalitetsgranskning Alla artiklarna lästes enskilt och därefter granskades artiklarna var för sig för att bedöma kvaliteten i varje artikel. Utgångspunkterna vid granskningen var Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2006) kvalitetsgranskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa artiklar (se bilaga 1 och 2). För att bedöma om en artikel hade hög, medel eller låg kvalitet bedömdes alla frågor först enskilt och därefter tillsammans. Då kvalitetsgranskningsmallarna bestod av både ja och nej frågor och skrivfrågor blev slutbedömningen att inte poängsätta frågorna eftersom det ansågs vara svårt att bedöma alla frågor likvärdigt. Frågorna diskuterades istället för att se om artiklarna svarade positivt eller negativt på frågorna. Kraven för att ge en artikel hög kvalitet var att frågorna i mallen fick övervägande positiva svar. Några artiklar hade inte granskats av en etisk kommitté. Det var dock tydligt beskrivet hur studien hade gått till väga i de etiska valen exempelvis i inklusions- och exklusionskriterierna av deltagare och därmed fick de en hög kvalitetsnivå. Artiklarna som bedömdes som medel innehöll många kriterier 8

men hade lite bristande information i vissa punkter som då sänkte kvaliteten till medel. Det kunde vara att de etiska valen inte var lika tydligt beskrivna och om det inte gick att helt följa hur studien gått till väga. En artikel bedömdes ha låg kvalitet eftersom studien inte var tydligt strukturerad. Artikeln hade inget tydligt etiskt resonemang men det bedömdes att forskarna hade haft en etisk tankegång. Metoden var bara delvis beskriven i denna artikel. Av de åtta artiklar som bedömdes var en artikel både kvantitativ och kvalitativ, de andra sju artiklarna var kvalitativa. Fyra artiklar ansågs ha hög kvalitet. Tre artiklar ansågs ha medelkvalitet och en artikel ansågs ha låg kvalitet (se bilaga 3). Alla åtta artiklar gick vidare till analys. Analys Analysen gjordes i fler steg med inspiration av Lundman & Hällgren Graneheims (2008) analysmodell. Först lästes artiklarna enskilt ett flertal gånger för att hitta resultat som svarade på syftet. Meningsenheter togs ut för kondensering och som därefter kodades. Kondenseringarna beskrev kortfattat innehållet av meningsenheterna. För att få fram kategorierna sorterades koderna och koder som hade liknande innehåll bildade kategorier. Koderna beskrev kort vad kondenseringarna innehöll. Kategorierna blev också till rubriker i resultatet: Upplevelse av att hantera egna känslor, Upplevelser av förändrade familjerelationer och Upplevelser av att vara ett stöd. Resultatet lästes därefter ett flertal gånger till för att se om kategorierna var rätt och vad som skulle stå under vilken kategori. Under tiden kom även underkategorier fram till varje kategori. Det blev två underkategorier till varje kategori där det delades på syskonens upplevelser och föräldrarnas upplevelser. Syftet med analysen var att underlätta arbetet med att få fram ett resultat som belyser familjers upplevelser av att leva med en familjemedlem som lider av ätstörning. Se tabell 5 analysförfarande. 9

Tabell 5: Analysförfarande Meningsenhet Kod Underkategori/ Underrubrik kände stress för att ta hand om Stressade Syskonens deras syster med AN känsloupplevelser Många föräldrar uttryckte också Rädsla rädsla Skuld och skam var vanligt att Skuld och skam Föräldrarnas föräldrarna kunde känna känsloupplevelser Kategori/Rubrik Upplevelse av att hantera egna känslor upplevde att det vara mycket problem med tilltron till varandra i familjen när det gällde att få känslomässigt stöd ätstörningen förde familjen närmare varandra och bidrog till utveckling av familjeförhållandet. föräldrar kände att ha anorexia i familjen hade stor potential att påverka negativt Bristande tilltro Bättre familjerelation Negativ påverkan Syskonens syn på familjerelationerna Föräldrarnas syn på familjerelationerna Upplevelser av förändrade familjerelationer vara ett emotionellt stöd syskonen visste mer om ätstörningen än vad föräldrarna gjorde.... kände att de var skyldiga att vårda den sjuke till den grad att de sa upp sina anställningar Vara ett stöd Vetskapen om ätstörningen Uppoffring för att vara ett stöd Syskonen om att vara ett stöd Föräldrarna om att vara ett stöd Upplevelser av att vara ett stöd Resultat Upplevelser av att hantera egna känslor Syskonens känsloupplevelser Syskonen upplevde många olika känslor som rädsla, ilska, oro och sorg. Föräldrarna försökte hjälpa syskonen med att hantera ätstörningen genom att få dem att prata om känslorna och att finnas där vid förvirrade situationer (Highet, Thompson & King, 2005; Honey & Halse, 2006). Måltidsplanering och måltider var stressande och syskonen förväntade sig att måltiderna skulle bli krävande (Areemit, Katzman, Pinhas & Kaufman, 2009). Syskonen lämnade ofta måltiden ledsna efter att ha sett hemska och krävande gräl kring maten (Cottee- Lane, Pistrang & Bryant-Waugh, 2004). Måltiderna gav negativa minnen av svåra händelser 10

av förolämpningar (Dallos & Denford, 2008). Mest negativa känslor som ilska, rädsla och ångest kom av den sjukes restriktiva äta, hetsäta-spy cykeln. Syskonens känsla av hjälplöshet eskalerade när den sjuka blev inlagd för vård. De trodde inte att föräldrarna förstod svårigheterna med att vara separerade från det sjuka syskonet. Att se den sjuka så svag och sårbar skrämde syskonen. Oron för den sjuka hade negativ inverkan på syskonens fysiska hälsa. De utvecklade mer infektioner och förkylningar, hade sömnsvårigheter, sämre aptit och hade koncentrationsproblem i skolan eller på jobbet. Det förekom att syskonen uttryckte en ökad stress över att ta hand om den sjuka, vilket ledde till problem med den mentala hälsan genom depression och ångest (Dimitropoulos, Klopfer, Lazar & Schacter, 2009). Äldre syskon ifrågasatte och skuldsatte sig själva och samhället för att ha orsakat ätstörningen. Yngre syskon uttryckte rädsla för att själva drabbas av ätstörning senare i livet. Syskonens känslor pendlade mellan tron om att den sjuka var målmedveten eller oförmögen att kontrollera ätstörningen. Det förekom att syskonen trodde att ätstörningen hade skapats för uppmärksamhetens skull, men de visste samtidigt att den sjuka inte kunde rå för sina känslor av ätstörningen. Den sjukes fysiska förändringar var skrämmande och syskonen oroade sig för att den sjuka skulle dö. De uttryckte medlidande med och kärlek till den sjuka men samtidigt kände syskonen frustration och de var inte bekväma i sina blandade känslor. Syskonen kände inte att de kunde tala om sina känslor, för då hade de fått uppmärksamheten. De var även rädda för att vara sig själva ifall de kunde bli missförstådda. Ibland uttryckte syskonen att de kände hopp men ibland var de helt förtvivlade (Areemit et al., 2009). Syskonen undantryckte sina egna behov och gav istället skenet av att vara omtänksamma och stödjande för den sjuka (Dallos & Denford, 2008). Ibland kände sig syskonen frustrerade och osympatiska. De kände sig dömda för sitt utseende och sina matvanor av den sjuka. Syskonen kände att de hade förlorat sin identitet i skolan och med sina vänner. De valde ofta att inte berätta om den sjukes ätstörning för att behålla sin identitet och för att inte ses som syskonet till personen med ätstörning. De hade en önskan om att ses för den han/hon var. När de försökte skydda sig själva så fick de ofta skuldkänslor och skuldkänslorna förhindrade syskonen att ta bättre hand om sig själva. Även om många försökte förstå ätstörningen så ville de flesta bara glömma den. Många syskon kände sig utanför när föräldrarna inte valde att informera dem om vad som hände med den sjuka (Areemit et al., 2009). Syskonen upplevde sig som starkare och en ökad vilja att hjälpa den sjuka när föräldrarna förnekade tydliga symtom på ätstörning. Men föräldrarnas särbehandling mellan dem friska syskonen och den 11

sjuka kunde resultera i att syskonen kände besvikelse och frustration mot den sjuka och föräldrarna (Dimitropoulos et al., 2009). Vissa påstod sig däremot ha blivit starkare och fått bättre förståelse för sig själva och bättre relation med föräldrarna genom ätstörningen (Areemit et al., 2009). Föräldrarnas känsloupplevelser Föräldrarna kände en lättnad när de fick veta att det fanns ett namn på det störda beteendet. Men samtidigt kände de skuld och skamkänslor över att inte ha sett symtomen tidigare än vad de gjorde (Highet et al., 2005). De kände skuld över att de inte tidigare hade sett att deras barn led av ätstörning och kunnat hjälpa eller ge vård i ett tidigare skede (Cottee-Lane et al., 2004). Skuld och skamkänslorna som föräldrarna kände gjorde att de inte kunde dra gränser mellan sig själva och sjukdomen (Dimitropoulos et al., 2009). Alla föräldrar hade oro och ångestkänslor över den sjukes välbefinnande och de oroade sig över om den sjuka inte skulle utvecklas i de sociala relationerna (Cottee-Lane et al., 2004). Föräldrarna uttryckte rädsla för konsekvenserna av sjukdomen för både den sjuka men även för sig själva. De oroade sig över den sjukes framtid och kände att de var tvungna att anpassa allt efter den sjuka. Ätstörningen kontrollerade den sjuka och den sjuka kontrollerade resten av familjen. Föräldrar beskrev att det var som att se sitt barn begå självmord mitt framför ögonen och de kunde inte göra något åt det. Många föräldrar kände att samhället ansåg att det var deras fel att barnet var sjukt vilket ökade föräldrarnas känslor av förnedring och skam (Highet et al., 2005). Ätstörningen hade förstört föräldrarnas copingmekanismer och kommentarer från familjemedlemmar och vänner ökade ofta trycket på föräldrarna som kämpade med sina barns sjukdom och skötseln av den. Även om de fick vänliga kommentarer så var de ohjälpsamma och de ökade föräldrarnas frustration. Vissa föräldrar kände att de anhöriga sänkte deras självförtroende och det gjorde att de ångrade sig att de hade berättat om problemen och sjukdomen. Föräldrarnas emotionella påfrestning ledde ofta till att de kände att de inte kunde klara av något mer (Hillege, Beale & McMaster, 2005). De såg problemen som att de levde i en levande mardröm där de inte såg ljuset vid tunnelns slut. När vännerna erbjöd familjen praktiskt och känslomässigt stöd kände föräldrarna att vännerna inte alltid förstod vad det var de gick igenom. Föräldrarna kände sig till slut socialt isolerade från sina vänner. Frustrationen blev till desperation när inget fungerade och föräldrarna kände rädsla och frustration över att 12

de inte kunde nå den sjuka (Cottee-Lane et al., 2004; Honey & Halse, 2006). Stressen ökade då föräldrarna skulle försöka att hitta hjälp till den sjuka och oron över om de skulle få fortsatt vård till den sjuka ökade (McMaster, Beale, Hillege & Nagy, 2003; Hillege et al., 2005). Upplevelser av förändrade familjerelationer Syskonens syn på familjerelationerna Enligt syskonen upplevdes förändrade roller i familjen. Det förekom att syskonen upplevde att den sjuka hade tagits över av ätstörningen och upplevdes som en annan person. Den nya relationen upplevdes som stressfull och man visade en viss försiktighet mot den sjuka skedde. Syskonen valde bort fritidsaktiviteter på grund av att den sjuka inte hade möjlighet att delta. Syskonen tog hänsyn till den sjuka vid planering av sin egen framtid. De hoppades ständigt på att den sjuka skulle bli bättre innan de tog betydelsefulla livsbeslut. Vissa valde att bli tystlåtna och göra sig obesvärliga (Areemit et al., 2009). Syskonrelationen påverkades av ätstörningen vilket ledde till att syskonen blev osäkra och överkänsliga att hantera skillnaderna av sjukdomen och det normala (Highet et al., 2005). Deras personliga egenskaper och kontakt med den sjuka är den främsta orsaken till syskonens roll av att vara medlare i familjen (Dimitropoulos et al., 2009). Syskonen såg ofta den sjukes beteende och fick då motvilligt berätta för föräldrarna vad de såg. Vissa syskon valde att prata med den sjuka om beteendet och vissa valde att direkt gå till föräldrarna. Enligt syskonen fanns tävlande krav inom familjen, vilket innebar konflikter och svårigheter med lojalitet till föräldrarna och syskonen. Oavsett om syskonen var på föräldrarnas eller den sjukes sida visade det sig att de hade det kämpigt. De yngre syskonen valde ofta att stå på föräldrarnas sida samtidigt som de ville de vara lojala mot den sjuka (Areemit et al., 2009). Syskonen upplevde att föräldrarna var överbeskyddande gentemot den sjuka, vilket i sin tur skapade hindrande förutsättningar för den sjuka att återhämta sig. Den sjukes egenrätt att ta hand om sig själv försvann om föräldrarna var överbeskyddande enligt syskonen. Samtidigt förväntade sig föräldrarna att syskonen själva skulle hantera sina känslor och att de skulle vara ekonomiskt oberoende av sina föräldrar. Att få känslomässigt stöd inom familjen var ett problem om de inte hade samma tankar kring den sjuka och om familjen hade påverkats negativt av ätstörningen (Dimitropoulos et al., 2009). 13

Syskonen oroades över all negativ påverkan ätstörningen kunde innebära. Detta innebar bland annat minskad uppmärksamhet från föräldrarna, förstörda relationer med den sjuka och ångest och rädsla för den sjukes hälsa. Men även alla konflikter som upplevdes oroade syskonen (Honey et al., 2006). Den sjukes matstrejksbeteende upplevdes mer splittrande än själva ätstörningsbeteendet. Syskonen upplevde familjelivet som en stor konflikt med mycket motsägelser. Ofta uppstod konflikter när syskonen bevittnade ätstörningsbeteende vilket ledde till diskussioner, förtegenhet och lögner. Syskonen upplevde en förlust av en positiv syskonrelation och en normal barndom (Areemit et al., 2009). Båda föräldrarna fick lika mycket kritik av syskonen om syskonen tyckte att föräldrarna var för eftergivna mot den sjuka. Syskonen kände en ilska mot den sjuka när de såg vad föräldrarna utsattes för. Syskonen ansåg att alla relationer förstördes i huset under sjukdomstiden och de kände att de inte kunde lita på varandra när de talade om sina känslor (Dallos & Denford., 2008). Genom att ha levt med ätstörningen upplevde många syskon att de hade kommit närmre den sjuka. Men även att familjen hade blivit starkare med att leva med ätstörningen. Enligt syskonen hade ätstörningen påverkat varje perspektiv i deras liv (Highet et al., 2005; Areemit et al., 2009). Ofta förmodades det att syskonen visste mer om ätstörningen än vad föräldrarna gjorde och föräldrarna blev ibland konfronterade av syskonen då de lät den sjukes beteende fortskrida. Men de hade blivit tillsagda av familjen att inte diskutera ätstörningen med föräldrarna för husfridens skull (Dimitropoulos et al., 2009; Highet et al., 2005). Föräldrarnas syn på familjerelationerna Föräldrarna upplevde att ätstörningens påverkan på de dagliga rutinerna och relationerna till de friska syskonen var negativa. De uttryckte även en stark oro över de känslomässiga effekterna som ätstörningen kunde få på syskonen. Ibland kände föräldrarna att de hade bristande uppmärksamhet på de övriga barnens problem och fick återställa det senare (Honey et al., 2006). När familjen såg ätstörningens utsträckning så uppstod en intensiv känsla av sorg, förlust och hur den tog livet av deras familjemedlem (Highet et al., 2005). Bristen på motivation från den sjuka hade haft mest påverkan på familjeförhållandena och familjen drogs isär av den uppkomna stressen (Dimitropoulos et al., 2009; Hillege et al., 2005). Det var oundvikligt att ätstörningen påverkade familjen även om familjen sa att de hade anpassat sig genom nya rutiner och ansvarstaganden (Areemit et al., 2009). 14

Upplevelser av att vara ett stöd Syskonen om att vara ett stöd Syskonen hade ofta till uppgift att vara ett emotionellt stöd för den sjuka. De skulle vara ett stöd under krävande måltider och i transporterna till och från sjukhuset. Försöken att få den sjuka att förstå allvaret med ätstörningen och behovet av vård och behandling fick syskonen att känna maktlöshet och osäkerhet i att vara ett stöd. Det största skälet till att de kände att de var tvungna att ta hand om den sjuka var för att de kände att de behövde dämpa påfrestningen på föräldrarna. Syskonen var mycket oroliga över föräldrarnas fysiska och psykiska hälsa (Dimitropoulos et al., 2009). Syskonen kände att det var deras ansvar att behandla ätstörningen och avlasta föräldrarna. I och med den ökade ansvarskänslan så tog ofta syskonen en föräldraroll för att effektivt kunna övervaka måltider och andra aktiviteter. Ansvarstagandet över sig själva och resten av familjen gjorde att de förlorade tiden som barn då de behövde bli vuxna tidigare än andra barn (Areemit et al., 2009). Syskonen berättade att de ofta ville hjälpa och ta ansvar för den sjuka men ibland ville de bara gömma sig från allt som handlade om ätstörningen (Areemit et al., 2009). Syskonen beskrev att känslan av att se den sjukes fysiska och psykiska sårbarhet och familjens hjälplöshet var skrämmande (Highet et al., 2005). De berättade att de hade fått en ökad kunskap och medlidande för andra i liknande situation genom att vara ett stöd under ätstörningen (Dimitropoulos et al., 2009). Föräldrarna om att vara ett stöd Många föräldrar kände att det var deras skyldighet att ta hand om den sjuka till den grad att de sa upp sina anställningar för att verkligen finnas till för den sjuke. Föräldrarna kunde känna att det var svårt att vara ett stöd eftersom de hade svårt att veta var gränserna skulle gå vid normala och onormala beteenden. Detta kunde vara förvirrande för syskonen och det kunde även skapa ilska hos syskonen. Föräldrarna hade även svårt att dela med sig av ansvaret och de tog sällan emot stöd från andra (Highet et al., 2005). 15

Diskussion Metoddiskussion Denna systematiska litteraturstudie motsvarar Forsberg & Wengström (2008) beskrivning vad gäller systematiska sökningar, kritiska granskningar och sammanfattningar av resultaten. Sökstrategin och valet av inklusions- och exklusionskriterierna gjordes med hänsyn till studiens syfte och problemformulering. Sökningen av relevanta artiklar gjordes genom olika sökord i databaser som tillhandahåller artiklar om omvårdnad. Genom att trunkera sökorden family och experience blev sökningen mer öppen och färre artiklar uteslöts. Detta styrker arbetet genom att fler relevanta artiklar möjliggjordes att komma med i sökningen. De slutliga sökorden gav relevanta träffar och det visade sig att några artiklar återkom i de flesta databaserna. Det ansågs att de återkommande artiklarna i de olika databaserna styrkte sökningarna med de sökorden. Det är tydligt beskrivet i metodens löpande text hur sökningarna har gått till. För att förtydliga detta gjordes även tabeller för de olika databaserna. Hur många träffar sökningarna gav och vilka artiklar man fann i vilka databaser finner man i tabellerna 1-4. Forsberg & Wengström (2008) menar att forskning är en färskvara. De rekommenderar att inte välja artiklar äldre än fem år. I detta fall var det svårt att hitta tillräckligt många relevanta artiklar inom det tidsperspektivet. De artiklar som var relevanta för syftet var inom ett tioårigt tidsperspektiv. Detta kan vara en svaghet att det inte finns så mycket ny forskning inom detta område. Men informationen som hittades verkade vara trovärdig och aktuell enligt oss. En svaghet till med artiklarna var de få artiklarna som handlade om syskonens upplevelser. Vi har fått en insyn i hur några syskon har upplevt situationen med att leva med ätstörning, men har svårt att se att det går att generalisera allt resultat då det inte hittades mer än två artiklar som enbart handlade om syskonens upplevelser. De kvalitativa artiklarna som hittades gav oss användbart material. Den artikel som var både kvalitativ och kvantitativ gav användbart material främst från den kvalitativa delen. Artikeln med låg kvalitet valdes att ha med i studien eftersom resultatet verkade trovärdigt trots den ostrukturerade uppbyggnaden. Diskussioner skedde kring artikelns innehåll och vi kom fram till att artikelns resultat hade likheter med de andra artiklarnas resultat vilket ansågs öka trovärdigheten att resultatet var sanningsenligt. 16

Studien genomfördes i flera steg. Alla artiklar lästes enskilt. De första bedömningarna och analyserna gjordes först enskilt. Därefter diskuterades de slutliga bedömningarna och analyserna fram tillsammans. För att bedöma artiklarnas kvalitet användes Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) kvalitetsgranskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa studier. Dessa mallar valdes då de ansågs ha relevanta frågeställningar kring artiklarnas innehåll och de var tydliga att sammanställa. Sökschemanas numrering av de utvalda artiklarna valdes att ha med i artikelmatrisen för att förtydliga vilken artikel som hade hittats i en viss databas och vilken artikel som var dubblett. Artikelmatrisen visar även vad artiklarna fick för kvalitet vid bedömningarna. Genom att ha med artikelmatrisen undangöms ingen information som kan vara till användning vid en upprepad studie. Resultatet sammanställdes gemensamt efter att ha läst artiklarna enskilt ett flertal gånger. Att resultatet sammanställdes gemensamt styrker resultatet. Genom att diskutera fram vad som var relevant innebär att det är två personer som har tolkat texterna. Det har minskat risken för att feltolkning har skett och ökar resultatets trovärdighet. Resultatet presenteras under rubriker och underrubriker för att få en bra struktur och göra det lättare för läsaren att hänga med i texten. När vi granskade artiklarnas forskningsetiska överväganden såg vi efter hur författarna hade gått till vägar med studien. Vi letade efter hur författarna hade kommit i kontakt med deltagarna och hur de hade blivit tillfrågade att delta i studien. Författarna till artiklarna presenterade syftet med deras studie och kontrollerade att deltagarna hade god fysisk och psykisk hälsa för att tillåta de delta i studien. Det framkom i de flesta artiklarna att en etisk kommitté hade granskat artiklarna. I någon artikel stod det inte tydligt att en etisk kommitté hade granskat artikeln, men det framkom då tydligt författarnas egna etiska överväganden. Resultatdiskussion Syftet var att belysa familjers upplevelse av att ha en familjemedlem som lider av ätstörning. Resultatet visar en tydlig påverkan på den övriga familjen när en familjemedlem drabbas av ätstörning. Vanliga känslor hos syskonen till den sjuka är exempelvis ilska, oro och rädsla. Syskonen förklarar att känslorna är splittrande, en pendlande känsla mellan frustration och förståelse över den sjukes beteende. Syskonen upplever känslor av hjälplöshet och förtvivlan när de ser 17

hur sårbar och svag den sjuka är. Detta medför att syskonen till den sjuka blir nedstämda, infektionskänsliga och presterar sämre i skolan. Att ta hand om den sjuka innebär ökad stress för syskonen, vilket ofta resulterar i ångest och depression (Areemit et al., 2009; Dimitropoulos et al., 2009). Wright & Leahey (2005) beskriver att syskon till barn som är svårt sjuka ofta upplever ensamhetskänslor eftersom allt fokus går till den sjuka och syskonen tas för givet. Det är därför viktigt att familjemedlemmarna ser varandra så att alla känner sig sedda och bekräftade. Enligt Kristoffersen (2005) så upplevs stress olika mellan olika individer och beroende på vilken fas i livet personen befinner sig i. Att syskonen har en pendlande känsla över den sjukes beteende och känner en ökad stress över att tar ansvar känner vi har en samhörighet med att syskonen inte få föräldrarnas uppmärksamhet, samt att syskonen upplever att de inte kan vara sig själva. Vi tror att den minskade uppmärksamheten från föräldrarna kan orsaka ensamhetskänslor hos syskonen. För att minska ensamhetskänslorna tror vi att syskonen ökar deras ansvarstagande för att bli mer delaktiga. Vår uppfattning är att det inte är ett medvetet beteende att familjen får syskonen att känna ensamhet. Vi tror att om föräldrarna hade vetat om hur svårt syskonen har att se den sjuka så svag och sårbar så hade de gett sig mer tid till syskonen och då tror vi att ensamhetskänslorna hade minskat. Som sjuksköterska är det viktigt att veta att syskonen oftast kan uppleva situationen med att har ett sjukt syskon som ett stort ansvarstagande. Föräldrarna bör även upplysas om detta för att kunna skapa bättre familjeförhållanden. Vi tycker att sjuksköterskan ska arbeta förebyggande så att syskonens hälsa inte ska påverkas drastiskt. Detta via god uppmärksamhet på hela familjen, genom att exempelvis prata med familjemedlemmarna enskilt och i grupp, men även att erbjuda dem att få samtala med en kurator eller psykolog. Det är viktigt att lyssna till familjen, hur de upplever situationen och att utgå ifrån deras upplevelse och inte skapa sig egna förutfattade meningar om familjen. Föräldrarna upplever ibland att andra inte har någon förståelse för deras situation och väljer bort andras hjälp och istället isolerar de sig. Föräldrarnas vanligaste upplevda känslor är skuld och skam. De känner att de inte har varit tillräckligt uppmärksamma på sitt barn och sett symtomen tidigare. Föräldrarna är även rädda för att prata om ätstörningen och upplever att samhället dömer dem, att det är deras fel att den sjuka har drabbats av ätstörning. Detta resulterar i att föräldrarna upplever skam och förnedring över situationen (Highet et al., 2005). Solvoll (2005) beskriver att det är viktigt att vara medveten om sitt inre och att känna till sina brister och behov för att kunna växa som människa. Wright, Watson & Bell (2002) skriver att 18

de utlösande skuldkänslorna ofta kommer ifrån försöken att hitta orsaken till sjukdomen. Det är först när man har hittat orsaken till problemet som familjen kan börja bearbeta situationen. Vanligtvis är att det med hjälp av sjuksköterskan problemet börjar bearbetas. Kristoffersen, Nortvedt & Skaug (2005) skriver om vikten av att sjuksköterskan kan informera på ett empatiskt och respektfullt sätt. Det är viktigt att sjuksköterskan förklarar för familjen hur det ligger till och lyssnar till vad föräldrarna behöver prata om för att inge lugn och förståelse till det som hänt. Vi kan förstå att föräldrarna kan uppleva situationen som skamfylld. Samhället är idag mycket dömande och som förälder sätts man i en utsatt position. Vi anser att föräldrarna har ett ansvar att uppfostra sina barn, försörja sin familj samtidigt som man ska har ett gott socialt liv. Drabbas någon i familjen av ohälsa upplevs det att närstående till familjen inte har någon förståelse för situationen. Detta tror vi kan grunda sig i att närstående upplever en rädsla för att kunna bemöta familjen utan att förolämpa dem. Medvetet eller omedvetet drar sig närstående undan den jobbiga situationen. Samtidigt kan det vara svårt att veta om familjen vill dela med sig av sina problem eller om de vill hålla det inom familjen. Det är en balansgång där ett missförstånd lätt kan skapas. Föräldrarnas upplevelse av att samhället dömer dem för att vara orsaken till ätstörningen är en negativ föreställning och kan rota sig djupt i föräldrarna, vilket medför att alternativa lösningar är minimala i deras värld. Sjuksköterskan ska kunna stötta föräldrarna och försöka vägleda dem till positiva tankar och försöka reducera de negativa föreställningarna. Syskonen blir ofta medlare mellan föräldrarna och den sjuka. Syskonen som är medlare upplever situationen kämpig, då de vill vara lojala mot både föräldrarna och den sjuka (Dimitropoulos et al., 2009; Areemit et al., 2009). Syskonen tar ett stort ansvar över den sjuka, eftersom de vill avlasta sina föräldrar. Syskonen känner en oro över att föräldrarnas psykiska och fysiska hälsa ska försämras och tar därför på sig föräldrarollen över den sjuka vid exempelvis måltider och aktiviteter (Dimitropoulos, 2009). Wright och Leahey (2005) menar att det är viktigt för familjemedlemmarna att kunna uttrycka sina upplevelser för varandra om sjukdomen. Detta för att skapa bekräftelse som minskar känslan av ensamhet och gör det lättare att bearbeta och acceptera känslorna. Sjuksköterskan bör fungera som en medlare som underlättar för familjemedlemmarna att kommunicera med varandra. Sjuksköterskan bör ändra de negativa föreställningarna till positiva föreställningar via interventioner. De positiva föreställningar som familjen redan har bör sjuksköterskan förstärka. 19

Syskonen kanske tycker att de gör föräldrarna en tjänst, medan de åsidosätter sig själva och utsätter sig för stor press när de tar ansvar för den sjuka. Enligt oss kan de olika rollerna i familjen vara väldigt otydliga på grund av det tillfälliga kaoset som har rubbat alla rutiner och roller som fanns i familjen innan familjemedlemmen blev sjuk. Vi upplever att syskonen pendlar mellan att vara barn och att vara vuxna. De vill vara barn men utrymmet för det upplevs inte alltid finnas där och de får istället kliva in i vuxenvärlden och ta ansvar för den sjuka. Det är betydelsefullt att lyssna till sina barn och försöka få en uppfattning om vad de tycker och tänker kring situationen. Det är viktigt för sjuksköterskan att veta om hur barn kan uppleva familjsituationer där ätstörning har förändrat familjen. Om sjuksköterskan har god förkunskap om syskons vanliga upplevelser och tankar vid dessa situationer så kan sjuksköterskan hjälpa familjen att låta barnen vara barn. Oron över att föräldrarna ska bli dåliga, kan troligtvis innebära att syskonen tar mer ansvar för den sjuka för att avlasta föräldrarna och minska deras belastning. Det ökade ansvarstagandet från syskonen tror vi grundar sig i att de vill visa sig duktiga och behövda. När vi letade artiklar upplevde vi att det var bristfälligt med fakta om enbart syskonens upplevelse. Den forskning som fanns över syskonens upplevelse av att leva med ett syskon som har ätstörning är inte mångfaldig, men de som väl hittades hade ett rikligt innehåll relatera till vårt syfte. Det var överlag svårt att hitta artiklar som relaterade till vårt syfte. Det bör forskas mer om detta då den forskning som finns visar på att syskonen ofta påverkas både positivt och negativt. Men vi anser även att det är för lite forskat kring familjen som helhet. Forskningen som finns har ofta delat upp familjens upplevelser i föräldrar och syskon. Vi tror att det kan ge en bättre helhetsbild om det börja forskas mer om familjen som en helhet. Detta eftersom vi ser det som värdefullt att ha hela sin familj som stöd och resurs i tillfrisknandet från sjukdomen. Slutsats Huvudfynden av resultatet i denna systematiska litteraturstudie visar hur mycket familjemedlemmarna påverkas av att leva med en familjemedlem som har ätstörning. Resultatet ger en ökad förståelse för hur familjen upplever den svåra situationen i hemmet. Syskonen mår ofta sämre både fysiskt och psykiskt och de tar ofta på sig mer ansvar än de orkar med. Det framkom även att föräldrarnas skuld- och skamkänslor påverkade dem i deras 20