Behov och insatser för de äldre i SNAC-kommunerna

Behov och insatser för de äldre i SNAC-kommunerna Jämförelser från SNAC baslinjeundersökningar 2001 i Karlskrona, på Kungsholmen, i Nordanstig och i Skåne SNAC Vårdsystem (The Swedish National Study on Ageing and Care) SNAC-K rapport Nr.3 För SNAC-gruppen: Mårten Lagergren Ingalill Rahm Hallberg Göran Holst Anders Wimo Rapporter /Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum 2002: 10 ISSN 1401-5129

2 Behov och insatser för de äldre i SNAC-kommunerna Jämförande rapport från SNAC baslinjeundersökningarna 2001 i Karlskrona, på Kungsholmen, i Nordanstig och i Skåne SNAC-vårdsystemgruppen Mårten Lagergren, projektansvarig SNAC-K-vårdsystem, koordinator SNAC Alexander Dozet, hälsoekonom, GÅS Anna-Karin Edberg, forskarassistent, GÅS Sölve Elmståhl, projektansvarig GÅS-befolkning Rose-Marie Hedberg, projektassistent, SNAC-K Ingalill Rahm Hallberg, projektansvarig GÅS-vårdsystem Göran Holst, projektansvarig Åldrandet i Blekinge- vårdsystem, Staffan Karlsson, projektassistent, GÅS Lena Lundberg, projektassistent, SNAC-K Thor Lithman, epidemiolog, GÅS Bettina Meinow, projektassistent, SNAC-K Gert Persson, socialchef, SNAC-Nordanstig Mikael Rennemark, projektsamordnare, Åldrandet i Blekinge Britt-Marie Sjölund, projektassistent, SNAC-Nordanstig Albert Westergren, forskarassistent, GÅS Anders Wimo, projektansvarig SNAC-Nordanstig (GÅS = Gott Åldrande i Skåne)

3 Innehållsförteckning Förord. 4 0. Sammanfattning.... 5 1. Inledning.... 12 1.1 Bakgrunden till SNAC.... 12 1.2 Satsning på utveckling av försöksområden. 13 1.3 Den grundläggande idén...... 14 1.4 Urvalet av örsöksområden... 17 1.5 SNAC the Swedish National Study on Ageing and Care. 18 1.6 Genomförande av SNAC-projektet..... 21 1.7 Redovisning av resultat från SNAC-studien... 23 1.8 Framtida inriktning av SNAC-projektet.. 25 2. Registrering av uppgifter inom SNAC-vårdsystemdelen.. 26 2.1 Allmänt.... 26 2.2 Insamlade uppgifter..... 27 2.3 Baslinjeundersökningen 2001..... 33 3. Resultat...... 34 3.1 Ingående personer... 34 3.2 Funktionsnedsättning...... 36 3.3 Kognitiv nedsättning.... 38 3.4 Övrigt personligt vårdberoende 40 3.5 Standard i boendet.... 46 3.6 Beslutat bistånd enl. Socialtjänstlagen.... 48 3.7 Pågående långvariga insatser i hemmet enligt HSL.. 49 3.8 Hjälp från annan än offentlig vård och omsorg.. 50 4. Diskussion... 54 Referenser. 64 Bilaga 1. Antal äldre med insatser i de ingående SNAC-områdena. 68 Bilaga 2. Faktoranalys. 69 Publikationer SNAC vårdsystemdelen..... 72

4 Förord Föreliggande rapport är den första gemensamma redovisningen av resultat från SNAC-studien The Swedish National Study on Ageing and Care. Denna är en långsiktig nationell studie av åldrandet och vården och omsorgen för de äldre. Studien har initierats av regeringen och genomförs i fyra områden i Sverige: Fem kommuner i Skåne Eslöv, Hässleholm, Malmö, Osby och Ystad, en kommun i Blekinge Karlskrona 1 -, stadsdelen Kungsholmen i Stockholms stad och Nordanstigs kommun. Denna rapport beskriver bakgrund, syfte och uppläggning av SNAC-projektet samt genomförande och ett urval resultat från den första s.k. baslinjeundersökningen inom projektets vårdsystemdel. Rapporten ges ut i varje områdes publikationsserie. En mer fullständig redovisning av resultaten från baslinje-undersökningen i resp. område ges i de områdesvisa rapporterna (se förteckning över publikationer inom SNAC-vårdsystemdelen, s.72). Datainsamlingen inom vårdsystemdelen av SNAC-studien omfattar också fortlöpande registrering av alla förändringar av den långvariga vård- och omsorgsinsatsen. En ny baslinjeundersökning genomfördes under våren 2002 förutom i Karlskrona också på Kungsholmen och i Nordanstigs kommun. I Skåne planeras baslinjeundersökningen upprepas år 2003. Resultat från den löpande registreringen och förnyade baslinjeundersökningar kommer successivt att avrapporteras. Vi som arbetar med SNAC-projektet-vårdsystemdelen vill härmed framföra ett tack till all personal som medverkat i informationsinsamlingen och uttrycka förhoppningen att resultatet av denna och de fortsatta undersökningarna i SNAC-studien skall visa sig värdefulla i utvecklingen av en bättre vård och omsorg för de äldre. För SNAC-gruppen Mårten Lagergren Ingalill Rahm Hallberg Göran Holst Anders Wimo 1 Sölvesborgs kommun deltog från början i studien men har sedermera dragit sig ur.

5 0. SAMMANFATTNING SNAC-studien Föreliggande rapport är den första gemensamma redovisningen av resultat från SNAC-studien The Swedish National Study on Ageing and Care. Denna är en långsiktig nationell studie av åldrandet och vården och omsorgen för de äldre. Studien har initierats av regeringen och genomförs i fyra områden i Sverige: Fem kommuner i Skåne Eslöv, Hässleholm, Malmö, Osby och Ystad, en kommun i Blekinge Karlskrona -, stadsdelen Kungsholmen i Stockholms stad och Nordanstigs kommun. Rapporten beskriver bakgrund, syfte och uppläggning av SNAC-projektet samt genomförande och resultat från den första s.k. baslinjeundersökningen inom projektets vårdsystemdel. Forskning om åldrande och ohälsa bedrivs framgångsrikt på flera ställen i Sverige och har avkastat en rad mycket betydelsefulla resultat. Ett genomgående drag i denna forskning är dock att den varit svagt anknuten till vården och omsorgen. Resultaten har därigenom blivit svåra att utnyttja som underlag för utformning och planering. Det nya med SNAC-studien är en forskningsansats, som kombinerar ett befolkningsperspektiv inriktat på att beskriva åldrandet och de äldres livssituation med ett vårdsystemperspektiv som beskriver och analyserar vård- och omsorgssystemets funktion som helhet, d v s omfattande alla medverkande aktörer, i förhållande till de äldres behov. Genom en systematisk, longitudinell datainsamling, som förenar dessa båda perspektiv, kan man bygga upp förutsättningar för en framgångsrik forskning kring vården och de äldre samtidigt som resultaten löpande kan komma till nytta i uppföljning, utvärdering och planering av äldres vård och omsorg. Inte minst viktigt i sammanhanget är möjligheterna att med en sådan longitudinell, väl planerad och underhållen databas attrahera kvalificerade forskare till äldreområdet. Befolkningsperspektivet I befolkningsperspektivet handlar det om att följa ett urval av de äldre i befolkningen över tiden och genom undersökningar, intervjuer och enkäter med jämna mellanrum kartlägga förändringar över tiden av såväl personliga karaktäristika ohälsa, funktionsförmåga, psykiskt tillstånd, upplevd livskvalitet etc. som sociala förhållanden och kontakter med vård- och omsorgssystemet. Urvalet avser även relativt unga personer (60 år och äldre) för att därigenom ge möjlighet till att följa åldrandeprocessen från ett tidigt skede och exempelvis studera de långsiktiga effekterna av tidiga interventioner. Datainsamlingen i befolkningsdelen

6 görs genom frågeformulär, intervjuer, tester och läkarundersökningar. Särskild personal läkare, sjuksköterskor, psykologer m fl har anställts för detta arbete. Undersökningen tar omkring fyra timmar i anspråk per person. Baslinjeundersökningar inom projektets befolkningsdel påbörjades i samtliga fyra områden under våren 2001 och beräknas pågå i drygt två år och omfatta totalt ca 11 000 personer. År 2004 påbörjas den första uppföljningen som avser de i panelen, som då är 81 år och äldre. Vårdsystemperspektivet I vårdsystemperspektivet är det fråga om en systematisk, longitudinell individbaserad insamling av uppgifter, som avser vården och omsorgen om de äldre som helhet i ett eller flera avgränsade områden. Härmed avses kommunens insatser i ordinärt och särskilt boende, landstingets öppna och slutna akutsjukvård, geriatriken och hemsjukvården samt de närståendes insatser och olika privata och frivilliga organisationers verksamhet. Avsikten är här att utveckla och pröva ett enkelt, praktiskt system för uppföljning av vård och omsorg om de äldre som underlag för ledning, planering och utvärdering. Detta innebär att systemet för datainsamlingen måste förändras successivt utifrån gjorda erfarenheter i syfte att anpassa det praktiskt. Vidare måste informationsinnehållet utvecklas till att så väl som möjligt motsvara ledningens och biståndsbedömningens behov. Härutöver skall insamlade data också kunna utnyttjas i forsknings- och utvecklingsarbete kring frågor om vård och omsorg. En viktig aspekt är att kopplingen mellan befolknings- och vårdsystemdelen ger en möjlighet till jämförelse mellan de som får och de som inte får offentligt finansierad vård och omsorg. Baslinjeundersökningen 2001 Registreringen i vårdsystemdelen avser i princip alla förändringar insättande, förändring och upphörande i insatsen av långvarig vård och omsorg för de personer, som bor inom det aktuella området och som är 65 år och äldre. I syfte att få ett utgångsläge för den fortsatta löpande registreringen genomfördes år 2001 i varje område en s.k. baslinjeundersökning, varvid alla äldre personer med pågående insats av långvarig vård- och omsorg registrerades 2. Undersökningen avsåg läget den 1 februari 2001, samma datum från vilket den löpande registreringen tog sin början. Registreringen inom vårdsystemdelen omfattar förutom uppgifter, som avser uppgiftslämnare och hur uppgifterna inhämtats, 2 I Malmö kommun omfattar baslinjeundersökningen endast ett urval på 25%.

7 personuppgifter (personnummer, eventuell utomnordisk härkomst, civilstånd, ensam/samboende mm ) bostadens standard, tillgänglighet och anpassning till funktionshinder funktionsförmåga och särskilda behov behov av särskilda sjukvårdsinsatser, t ex smärt- eller injektionsbehandling beslutat bistånd enlig SoL, beslutat bistånd enligt LSS, pågående insatser enligt HSL insatser från annan än offentlig vård och omsorg. Datainsamlingen i vårdsystemdelen görs huvudsakligen av den ordinarie personalen i kommun och landsting. I ett område Kungsholmen sker en del av insamlingen med hjälp av särskilt anställd personal. Sammanförandet av individuppgifter förutsätter de registrerade personernas informerade samtycke. För den skull har informationsbrev utformats, som tillställts alla berörda personer i resp. område. Andelen personer som ej lämnat samtycke varierar mellan kommunerna från 2 till 22%. Formulär, anvisningar och inklusionskriterier för datainsamlingen i SNAC-vårdsystemdelen utformades i samarbete mellan de deltagande områdena. De formulär, som tillämpats i Skåne och Blekinge, har haft en annan uppbyggnad genom att de också innehållit anvisningar för ifyllandet, men de insamlade uppgifterna är i allt väsentligt desamma. Nordanstig har tillämpat exakt samma formulär som Kungsholmen. Formulären har i huvudsak visat sig fungera bra, men också i vissa avseenden varit mindre ändamålsenliga. Dessa brister har nu åtgärdats i det reviderade formulär, som utnyttjas i de baslinje-undersökningar per den 1 mars 2002, som gjorts på Kungsholmen och i Nordanstig, samt i den löpande rapporteringen efter denna tidpunkt i samtliga områden. En begränsning är att formulären fortfarande ligger på papper och därmed inte fullt kan integreras med den ordinarie biståndshandläggningen. Utveckling pågår nu på flera håll mot att skapa och tillämpa datasystem, där insamlingen av SNAC-uppgifter blir ett led i dokumentationen av biståndsbeslutet Den ursprungliga avsikten var att baselinje-undersökningarna skulle kunna genomföras på ett par månader med så gott som fullständig täckning. Av olika skäl visade sig dock insamlingen i samtliga områden utom Nordanstig ta betydligt längre tid än beräknat och täckningen har utom i Nordanstig, där den varit 100%-ig legat mellan 40% - 70%. Till problemet med

8 bristande täckning kommer ett ganska omfattande bortfall av uppgifter i de insamlade formulären. I många fall har uppgifter utelämnats eller också har svarsalternativet vet ej använts. Datainsamlingen i SNAC-vårdsystemdelen omfattar i princip enbart uppgifter som bedömts erforderliga för en noggrann, systematisk bedömning av den äldres behov av vård och omsorg. Andelen vet ej svar kan, om man så vill, ses som en indikator på kvaliteten i den information, som samlas om enskilda äldre vårdtagare som underlag för biståndsbeslutet och därmed också på kvaliteten i den vård som de äldre beviljas. Omsorgstagarna Resultaten från baslinjeundersökningarna i de fyra områdena överensstämmer i huvudsak väl med varandra. Det finns dock en del avvikelser som det finns anledning att notera och eventuellt analysera vidare. Medelåldern bland de registrerade vårdtagarna är mycket hög, men med viss variation högst på Kungsholmen och lägst i Nordanstig och majoriteten av vårdtagarna är, som man kan förvänta sig, kvinnor och ensamboende. För klassificering av funktionsnedsättningen har ett nytt index SNAC-PADL-index tagits fram i projektet med hjälp av faktoranalys. Indexet utnyttjas sedan för en indelning av vårdtagarna i fem funktionsnedsättningsgrupper (PADL-grupper) som är homogena med avseende på insats- och vårdbehov. Härigenom blir det möjligt att göra jämförelser mellan kommuner, boendeformer, vårdtagargrupper och biståndsbedömare. Genom att alla SNACområden använder samma index kan man också jämföra dessa och se om samma behov leder till samma insatser i de olika områdena. Dessa jämförelser har inte visat några större skillnader när det gäller det ordinära boendet. Majoriteten av vårdtagarna i detta boende har förhållandevis begränsad funktionsnedsättning och gruppen helt nedsatta är genomgående liten. Indirekt visar detta att möjligheterna att bo kvar i ordinärt boende med stora funktionsnedsättningar trots talet om kvarboendeprincipen - är begränsade. Det s.k. serviceboendet på Kungsholmen avviker inte härifrån även om det formellt är rubricerat som särskilt boende. När det gäller det särskilda boendet (exkl. serviceboende) är skillnaderna mellan områdena emellertid betydligt större. Framförallt på Kungsholmen är andelen med helt nedsatt funktion mycket hög och den genomsnittliga funktionsnedsättningen i särskilt boende betydligt högre än för de övriga områdena. Fördelningen av vårdtagarna på grad av kognitiv nedsättning följer i stort sett samma mönster som för nedsättningen i funktionsförmåga. I samtliga områden är det endast en liten del av

9 vårdtagarna i ordinärt boende, som har mycket svår kognitiv nedsättning (nivå 5 och 6 på Berger-skalan), medan motsvarande andel i särskilt boende är mycket hög. Indirekt visar detta att graden av kognitiv nedsättning i hög grad avgör möjligheterna att bo kvar i ordinärt boende. Den höga förekomsten av rörelsehinder i denna boendeform antyder å andra sidan att dessa problem inte på samma sätt avgör möjligheterna till kvarboende. Enligt de uppgifter som lämnats är svåra problem med urininkontinens relativt lågfrekventa i ordinärt boende, men allmänt förekommande i särskilt boende. Andelen inkontinenta verkar vara betydligt lägre i Skåne-kommunerna. Detta gäller oavsett boendeform och urin- såväl som avföringsinkontinens. Det senare är ganska ovanligt i ordinärt boende, medan andelen med svåra sådana problem är hög i särskilt boende speciellt i Karlskrona och på Kungsholmen. Det bör betonas att det kan finnas ett betydande mörkertal när det gäller inkontinens. Detta gäller dock framförallt ordinärt boende och lättare inkontinensproblem. Att det finns en betydande osäkerhet i den registrering som genomförts blir särskilt uppenbart när det gäller andelen som uppges ha varaktig smärta, problem med yrsel samt besvär med oro/otrygghet respektive nedstämdhet. De värden som återfinns i dessa variabler är betydligt lägre än vad som kan förväntas i de aktuella grupperna då populationsstudier visar betydligt högre förekomst. De data som insamlats angående bostadsförhållandena pekar genomgående på en hög standard om än med vissa variationer. Graden av anpassning till funktionshinder i det ordinära boendet förefaller av redovisade uppgifter att döma vara något bättre i Nordanstig än i Skånekommunerna och på Kungsholmen. Insatserna Registreringen av de långvariga vård- och omsorgsinsatserna har omfattat insatser enligt SoL, LSS och HSL. När det gäller SoL-insatserna är det viktigt att hålla i minnet att registreringen avser beslutade insatser. Hur mycket av detta som sedan faktiskt verkställts är okänt. Det finns här ett problem, eftersom olika undersökningar tyder på att det här kan finnas en betydande diskrepans. Den jämförande analysen visar att det skiljer relativt lite mellan områdena när det gäller den genomsnittliga hemtjänstinsatsen i veckotimmar räknat. Kungsholmen ligger något högre både som genomsnitt och när det gäller andelen med stora insatser. Detta gäller även sedan man räknat bort serviceboendet, där insatserna genomgående

10 är högre. När det gäller hjälp kvällar och nätter råder dock det omvända förhållandet en lägre andel av de äldre på Kungsholmen får sådan hjälp. Lägger man ihop hemtjänst och hemsjukvård visar det sig att den genomsnittliga insatsen är högre för Skåne-kommunerna än de övriga. Detta sammanhänger med att andelen personer som får varaktig hemsjukvård är betydligt högre i Skåne-kommunerna än på Kungsholmen och framför allt Nordanstig. I sin tur har detta förmodligen ett samband med att hemsjukvården i Skåne-kommunerna är kommunal, medan den organiseras av landstinget i de övriga områdena. Gränsdragningen mellan hemtjänst och hemsjukvård kan därmed också ha blivit en annan. Många av vårdtagarna får hjälp med serviceinsatser och i viss mån även omvårdnadsinsatser - från annan än offentlig vård och omsorg. Bortfallet av uppgifter har här tyvärr varit stort vilket gör att redovisade siffror måste tolkas med försiktighet. I samtliga områden synes barnen vara den viktigaste hjälparkategorin. Räknar man andelen som får hjälp i relation till antalet som faktiskt har maka/make, barn eller syskon etc. är dock make/maka viktigare. Syskon, andra anhöriga, vänner och grannar spelar en relativt sett mindre roll. Privat betald hjälp och insatser från frivilligorganisationer uppges förekomma i mycket liten omfattning. Skillnaderna mellan områdena är betydande, när det gäller andelen som får alternativ hjälp. Detta avspeglar förmodligen både skillnader i vårdtagarnas sammansättning (som exempel fler gifta i Nordanstig) och skillnader i social struktur och boende. Redovisningen av resultaten från baselinje-undersökningarna inom SNAC-vårdsystemdelen i denna rapport är i huvudsak rent deskriptiv. I fortsättningen kommer detta och tillkommande material att analyseras vidare utifrån olika frågeställningar. Bland annat kommer det att tas fram en rapport baserad på Kungsholmen-material, i vilken behov och tilldelning av insatser utifrån ett gender- och ensam/samboende-perspektiv analyseras. Vidare kommer resultaten från den löpande registreringen att utnyttjas för att närmare belysa faktorer som påverkar biståndsbedömningen och analyser kommer att göras av den dynamik som ligger bakom de stora observerade skillnaderna i vårdtagarnas sammansättning i de olika boendeformerna. Framtida inriktning Det bör betonas att det verkliga värdet i den datainsamling och analys som sker i SNACprojektet visar sig först när man har sifferserier över flera år, som möjliggör jämförelser över

11 tiden både på individ- och gruppnivå och analyser av dynamiken i vårdsystemet. Genom sådana fakta och analyser blir det möjligt att studera effekterna av den tillämpade vårdpolicyn och på basis härav initiera förändringar. Genom att man sedan kan avläsa resultatet av dessa förändringar erhålles en möjlighet till en kunskapsbaserad inriktning och ledning av vården och omsorgen om de äldre som idag i stort sett saknas.

12 1. INLEDNING 1.1 Bakgrunden till SNAC - The Swedish National Study on Ageing and Care Det offentliga systemet för äldres vård och omsorg kommer att utsättas för mycket stora påfrestningar de kommande åren genom befolkningsutvecklingen och de knappa ekonomiska resurserna (Wimo & Jönsson 2001). Det blir därmed allt viktigare att dessa resurser används så väl som möjligt, d v s så att rätt person får rätt vård på rätt sätt. Detta kräver kunskap om hur systemet för äldres vård och omsorg fungerar en kunskap som vi idag, i brist på heltäckande informationsunderlag och systematiska studier, i stort sett saknar. Utan sådan kunskap har vi svårt att veta med någon säkerhet om vården och omsorgen om de äldre ger de resultat vi har rätt att förvänta oss, om den kommer dem till del som har de största behoven, om den bedrivs med bra metoder och om den är av god kvalitet. Bättre kunskap behövs här också om det som brukar kallas det informella systemet - den viktiga roll som familj, vänner, frivilligorganisationer och andra spelar när det gäller vården och omsorgen om de vårdbehövande äldre. En väl fungerande äldrevård och omsorg är i sin tur beroende av kunskaper om åldrandet och dess villkor samt möjligheterna att påverka åldrande och ohälsa genom olika insatser på det personliga eller gemensamma planet. Detta kräver såväl beskrivande och analyserande forskning som olika slag av experiment, d v s interventioner i större eller mindre skala. Information om hur äldrevården och omsorgen fungerar antalet vårdtagare, fördelningen av insatserna, samspelet i vårdkedjan, kvalitet och behovstillfredsställelse etc. får vi idag dels genom olika slag av riktade studier, dels genom den offentliga mängdstatistiken. Socialstyrelsens utvärdering av ÄDEL-reformen har gett en hel del underlag, som både visat på positiva effekter och brister av olika slag (Socialstyrelsen 1993,1995,1998; Johansson 1997). Bristerna förefaller i hög grad vara relaterade till uppdelningen av verksamheten på två huvudmän, kommuner och landsting, och på en mångfald olika professioner med skilda synsätt och svårigheter att samarbeta. De studier som Socialstyrelsen utfört har dock varit mera av ad-hoc karaktär. De har initierats för att belysa en viss frågeställning, de har bara omfattat en del av äldrevårdssystemet och de har endast pågått under en viss avgränsad tid.

13 Utöver dessa systeminriktade studier kommer ny kunskap fram genom den äldreomsorgsforskning som bedrivs vid olika forskningscentra, t ex via Stiftelsen Äldrecentrum och det nya Ageing Research Center (ARC) i Stockholm, H70-studierna i Göteborg, Gerontologiskt centrum i Lund, Institutet för gerontologi i Jönköping samt vid universitetens institutioner för omvårdnad och geriatrik bland annat i Lund och Umeå. Denna verksamhet har avkastat många betydelsefulla resultat, men dessa avser i allmänhet endast avgränsade aspekter på den totala vården och omsorgen om de äldre. Det saknas i hög grad forskning som behandlar området som helhet. Den offentliga statistiken när det gäller äldres vård och omsorg är f.n. begränsad till mängdstatistik. Genom denna kan man få uppgifter om antalet personer som får vård och omsorg fördelade på ålder, kön och vårdinsats (timmar hemtjänst under mätmånaden, plats i särskilt boende mm) och totala kostnader. Möjligheterna är emellertid mycket begränsade när det gäller att med hjälp av denna information närmare analysera hur vården och omsorgen fungerar, hur resurserna används och vilket resultat insatserna ger. Det finns till exempel ingen möjlighet att studera samspelet mellan de båda huvudmännens verksamheter. För att besvara sådana frågor och därmed få en verklig insikt i måluppfyllelse, funktionssätt, effektivitet och kvalitet krävs en annan, mer övergripande ansats än den som traditionell vård och omsorgsforskning och analys av mängdstatistik erbjuder. 1.2 Satsning på utveckling av försöksområden i den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken Regeringens proposition 1997/98: 113, Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, omfattade ett flertal förslag som innebar en satsning på utveckling och förnyelse inom äldreområdet. Bland dessa fanns också förslag om en betydande utökning av resurserna för forskning och utveckling, dels i form av en förstärkning av äldreforskningen genom en successiv ökning av forskningsmedlen till Socialvetenskapliga Forskningsrådet med sammanlagt 30 miljoner kronor per år, dels genom en satsning på regionala äldrecentra och försöksområden. Syftet med utvecklingen av försöksområden angavs i propositionen vara att ge förutsättningar för att följa upp, analysera och vidareutveckla vården och omsorgen om de äldre från ett helhetsperspektiv. I propositionen anfördes bland annat följande (s.108):

14 Ett genomgående drag när det gäller det nuvarande läget inom forskningen kring vården och omsorgen om de vårdbehövande äldre är bristen på resultat som beskriver sammanhang och helhet. Det mesta av den forskning som bedrivits belyser enbart avgränsade aspekter på äldreomsorgssystemet. Möjligheterna är mycket begränsade när det gäller att med hjälp av denna information besvara frågor som gäller hur väl äldreomsorgen täcker behoven, hur den egentligen fungerar, hur resurserna används och vilket resultat insatserna ger. För att få en verklig insikt i äldreomsorgssystemets måluppfyllelse, funktionssätt, effektivitet och kvalitet krävs en mer systematisk ansats än den som traditionell äldreomsorgsforskning och analys av mängdstatistik erbjuder. Vad som behövs är en systematisk, longitudinell individbaserad insamling av uppgifter som fångar upp de äldres väg genom äldreomsorgs-systemet som helhet i ett eller flera avgränsade områden. Med äldreomsorgssystemet avses då inte bara kommunens insatser i vanligt och särskilt boende utan också landstingets akutsjukvård, geriatrik och hemsjukvård, privata och frivilliga organisationers verksamhet och anhörigas insatser. Genom att kontinuerligt och långsiktigt arbeta inom väl avgränsade, fasta försöksområden skapas möjlighet att analysera effekter över tiden av den tillämpade vårdpolicyn och samspelet i vårdkedjorna mellan olika aktörer. Likaså kan vårdkvalitet och rehabiliteringseffekter utvärderas i ett longitudinellt perspektiv. Inom ramen för försöksområdet kan olika aspekter av omsorgen, såsom vården av dementa, läkemedelsförskrivning och nutrition eller samspelet med och stödet till anhöriga analyseras och utvecklas. Försöksområdena kan väljas så att olika systemlösningar kan prövas under varierade geografiska betingelser. I försöksområdet bör kontinuerligt insamlas en individbaserad statistik, som ger underlag för en dynamisk analys av äldreomsorgen som helhet. Registreringen förutsätter en definierad struktur och terminologi för att beskriva vårdinsatsen, vårdbehovet och vårdresultatet. Upprättandet av försöksområden kräver för det första några lämpliga och intresserade kommuner (eller kommundelar) som är beredda att medverka i en fördjupad informationsinsamling över en längre tid. Vidare krävs engagerade, kompetenta forskare med intresse, metodkunskap och förståelse för att arbeta med ett systemperspektiv samt sist men inte minst en långsiktig finansiering. 1.3 Den grundläggande idén att koppla ihop ett befolknings- och ett vårdperspektiv Forskning om åldrande och ohälsa bedrivs framgångsrikt på flera ställen i Sverige och har avkastat en rad mycket betydelsefulla resultat. Ett genomgående drag i denna forskning är dock att den varit svagt anknuten till vården och omsorgen. Resultaten har därigenom blivit svåra att utnyttja som underlag för utformning och planering. Det nya med SNAC-studien är en forskningsansats, som kombinerar ett befolkningsperspektiv inriktat på att beskriva

15 åldrandet och de äldres livssituation med ett vårdsystemperspektiv som beskriver och analyserar vård- och omsorgssystemets funktion som helhet, d v s omfattande alla medverkande aktörer, i förhållande till de äldres behov. Genom en systematisk, longitudinell datainsamling, som förenar dessa båda perspektiv, kan man bygga upp förutsättningar för en framgångsrik forskning kring vården och de äldre samtidigt som resultaten löpande kan komma till nytta i uppföljning, utvärdering och planering av äldres vård och omsorg. Inte minst viktigt i sammanhanget är möjligheterna att med en sådan longitudinell, väl planerad och underhållen databas attrahera kvalificerade forskare till äldreområdet. I befolkningsperspektivet handlar det om att följa ett urval av de äldre i befolkningen över tiden och genom undersökningar, intervjuer och enkäter med jämna mellanrum kartlägga förändringar över tiden av såväl personliga karaktäristika ohälsa, funktionsförmåga, psykiskt tillstånd, upplevd livskvalitet etc. som sociala förhållanden och kontakter med vård- och omsorgssystemet. Urvalet bör härvid avse även relativt unga personer (60 år och äldre) för att därigenom ge möjlighet till att följa åldrandeprocessen från ett tidigt skede och exempelvis studera de långsiktiga effekterna av tidiga interventioner. I vårdsystemperspektivet är det fråga om en systematisk, longitudinell individbaserad insamling av uppgifter, som avser vården och omsorgen om de äldre som helhet i ett eller flera avgränsade områden. Härmed avses kommunens insatser i ordinärt och särskilt boende, landstingets öppna och slutna akutsjukvård, geriatriken och hemsjukvården samt de närståendes insatser och olika privata och frivilliga organisationers verksamhet. Genom att kontinuerligt och långsiktigt samla in heltäckande individdata om vårdbehov, vårdkontakter och vårdresultat enligt en definierad struktur och terminologi inom väl avgränsade, fasta områden har man möjlighet att analysera dynamiska effekter av den tillämpade vårdpolicyn och samspelet i vårdkedjorna mellan olika aktörer. Likaså kan vårdkvalitet och rehabiliteringseffekter utvärderas i ett dynamiskt perspektiv. Olika aspekter på vården och omsorgen kan analyseras och utvecklas, såsom samspelet mellan sjukvårdsoch sociala insatser från olika huvudmän, samspelet med och stödet till anhöriga, betydelsen av kognitiv nedsättning för vården och omsorgen från det offentliga och närstående, förekomsten av olika besvär som påverkar livskvaliteten, läkemedelsförskrivning och nutrition o s v. I de olika områdena kan olika systemlösningar prövas under varierade

16 geografiska betingelser. Dessa kommer därmed att fungera som fullskaliga laboratorier för forskning, analys och utveckling av vård- och omsorgssystemet som helhet.

17 1.4 Urvalet av försöksområden Som framhölls i propositionen kräver uppbyggnaden av försöksområden av den karaktär, som där beskrivs, tillgång till såväl intresserade kommuner och landsting som engagerade, kompetenta forskare. I syfte att utröna intresset för dessa verksamheter och sondera tillgängliga möjligheter inbjöd Socialdepartementet i juli 1998 till en intresseanmälan avseende satsning på försöksområden och regionala centra. Denna inbjudan, som alltså även innefattade stöd för uppbyggnaden av regionala äldrecentra, resulterade i ett sextiotal intresseanmälningar från kommuner, landsting och forskningsenheter. Endast en mindre del av dessa avsåg dock försöksområden för systematisk, longitudinell informationsinsamling i den mening som lagts i propositionen. Departementet inbjöd vidare ett antal kvalificerade forskare inom äldreområdet för närmare diskussion av satsningen på regionala äldrecentra och försöksområden. Det framkom då att utvecklingen av försöksområden för uppföljning och analys utifrån ett helhetsperspektiv var en så pass speciell och krävande uppgift att ett ansökningsförfarande knappast var tillämpligt. I stället borde dessa områden utväljas genom direkta kontakter med företrädarna bland de områden som ingivit intresseanmälningar. Vid en genomgång av intresseanmälningarna utkristalliserades fyra presumtiva försöksområden. En intresseanmälan hade ingetts av Stockholms kommun tillsammans med Stockholms läns landsting. I Stockholm hade en omfattande, longitudinell befolkningsstudie med särskild inriktning på demenssjukdomarna och deras sociala konsekvenser den s.k. Kungsholmsstudien pågått sedan år 1987 (Fratiglioni 1992). Intresseanmälan avsåg en fortsättning under åren 2000-2007, varvid avsikten dels var att utvidga den befolkningsinriktade datainsamlingen till ett större område, dels komplettera den med uppgifter om vård- och omsorgsmönster. En tvillingstudie med ca halva storleken på ursprungskohorten jämfört med Kungsholmsprojektet hade startats år 1995 i Nordanstigs kommun i norra Hälsingland. Även Nordanstigs kommun hade tillsammans med Primärvården i Nordanstig ingett intresseanmälan med avsikt att fortsätta kopplingen till Kungsholmstudien. Intresseanmälan förelåg vidare från Region Skåne, som sedan ett antal år tillbaka genomfört en fullständig registrering av alla kontakter med hälso- och sjukvården, vilken bland annat också innefattade beräkning av vårdkostnader på individnivå. I intresseanmälan anfördes att

18 man dels önskade utvidga detta registreringssystem till några primärkommuner i regionen, dels samla in befolkningsdata för samma områden genom statistik och intervjuer. Intresseanmälan från Gerontologiskt Centrum i Lund avsåg ett planerat projekt i samarbete med Högskolan Karlskrona/Ronneby Åldrandet i Blekinge. Avsikten var här att longitudinellt följa ett urval av personer 60 år och äldre och deras vårdkontakter från ett kombinerat befolknings- och vårdsystemperspektiv. Ytterligare sju områden hade inlämnat intresseanmälan avseende försöksområden, men det framkom under beredningsarbetet att dessa områden antingen inte var beredda att gå vidare eller bedömdes sakna tillgång till erforderliga forskningsresurser. Mot bakgrund av den utförda genomgången av intresse och förutsättningar begränsades den fortsatta diskussionen angående försöksområdena till de ovan nämnda fyra områdena. 1.5 SNAC The Swedish National study on Ageing and Care Genom regeringsbeslut den 11 november 1999 tilldelades fyra huvudmän Gerontologiskt centrum i Lund, Landstinget i Skåne län (Region Skåne), Primärvårdens FoU-enhet i Nordanstig och Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum planeringsmedel om sammanlagt fem miljoner för att förbereda uppbyggnaden av longitudinella områdesdatabaser inom äldreområdet. Dessa projektmedel var fördelade med 0,5 mkr för Nordanstig samt 1,5 mkr för vardera av de övriga. Det framhölls i regeringsbeslutet att en viktig förutsättning vid uppbyggnaden av de longitudinella områdesdatabaserna var att dessa byggdes upp med en gemensam, över tiden stabil metodik, som skulle möjliggöra relevanta, rättvisande jämförelser såväl mellan de olika områdena som över tiden. Detta förutsatte ett omfattande, gemensamt förberedelsearbete på detaljerad nivå. För att underlätta detta arbete skapades en gemensam paraplyorganisation. SNAC, the Swedish National Study on Ageing and Care. Den gemensamma organisationen består av tre grupper: En samordningsgrupp för projektet som helhet, en grupp för koordinering av arbetet inom befolkningsdelen och en motsvarande grupp för vårdsystemdelen.

19 Efter det att resultaten från förberedelsearbetet rapporterats till regeringen den 15 maj 2000 beslutade denna den 16 juni 2000 att bevilja Gerontologiskt Centrum i Lund, Primärvårdens FoU-enhet i Nordanstig, Landstinget i Skåne län (Region Skåne) samt Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum sammanlagt 20 miljoner kronor under åren 2001 2002 för uppbyggnad av longitudinella områdesdatabaser inom äldreområdet. Härvid tilldelades de tre större områdena sex miljoner vardera och Nordanstig två miljoner. Ett villkor var att berörda kommuner och landsting (se nedan) bidrog med minst hälften av kostnaden för genomförandet av respektive projekt. I SNAC-projektet deltar följande organisationer: Ekonomisk huvudman Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum Region Skåne Gerontologiskt Centrum i Lund Primärvårdens FoU-enhet, Nordanstig Forskningsenheter Kommuner Landsting Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum; Aging Research Center (ARC); Karolinska Institutet Geriatriskt utvecklingscentrum, Malmö; Inst. f omvårdnad samt Samhällsmed. inst., Lunds universitet Gerontologiskt Centrum i Lund Primärvårdens FoUenhet, Nordanstig Stockholms kommun/ Kungsholmens stadsdel Malmö kommun Eslövs kommun Hässleholms kommun Osby kommun Ystads kommun Karlskrona kommun Sölvesborgs kommun 3 Nordanstigs kommun Stockholms läns landsting Region Skåne Blekinge läns landsting Gävleborgs läns landsting Deltagande kommuner och landsting framgår av tabellen ovan. Områdena representerar såväl stads- som landsbygd i olika delar av landet och ger tillsammans en relativt bra täckning av olika svenska förhållanden. I bilaga 1 redovisas olika nyckeltal för de ingående kommunerna avseende befolkning, tillgång till offentlig vård och omsorg och kostnader. 3 Sölvesborg deltog från början i studien men har sedermera dragit sig ur

20 SNAC-projektet i Skåne går under namnet Gott åldrande i Skåne (GÅS), Blekingeprojektet heter Åldrandet i Blekinge, för Kungsholmen används den förkortade benämningen SNAC-K och i Nordanstig heter projektet Liv och åldrande i Nordanstig.

21 1.6 Genomförandet av SNAC-projektet Som framgått ovan deltar de fyra forskningscentra i SNAC-projektet med var sitt delprojekt. Dessa delprojekt omfattar två delar: I vårdsystemdelen insamlas fortlöpande individrelaterade uppgifter om de insatser, som görs inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården i de aktuella kommunerna för de där bosatta personerna över 65 år, i befolkningsdelen kommer ett urval personer i åldrarna 60 96 år att följas under en följd av år med avseende på ohälsa och vårdbehov samt sociala och ekonomiska förhållanden. Vårdsystemdelen Syftet med datainsamlingen i vårdsystemdelen är att kontinuerligt följa de vård- och omsorgsinsatser, som den äldre befolkningen erhåller, såväl akuta som långvariga insatser, samt att därvid också registrera olika faktorer, som har betydelse för tilldelningen av insatserna. Insamlade data skall kunna användas som underlag för planering, resursfördelning och utvärdering av vården och omsorgen av de äldre. Härutöver skall insamlade data också kunna användas i forsknings- och utvecklingsarbete kring frågor om vård och omsorg. En viktig aspekt är att kopplingen mellan befolknings- och vårdsystemdelen ger en möjlighet till jämförelse mellan de som erhåller och de som inte erhåller offentligfinansierad vård och omsorg. Datainsamlingen inom vårdsystemdelen beskrivs mer i detalj nedan. Befolkningsdelen Den longitudinella datainsamlingen i befolkningsperspektivet avser uppföljning av hälsa, sjukdom, funktionsförmåga, sociala förhållanden och vårdbehov i ett urval av äldrebefolkningen genom upprepade undersökningar, intervjuer, enkäter etc. Denna information kompletteras med olika slag av registerdata, t ex avseende inkomst och förmögenhet. De fyra områdena arbetar med en gemensam studiedesign. Under åren 2001-2003 genomförs en s.k. baslinje-undersökning avseende ett urval av i resp. område boende personer i åldrarna 60, 66, 72, 78, 81, 84, 87, 90, 93 och 96 år. Dessa personer kommer sedan att följas regelbundet de yngre äldre (60 78 år) vart sjätte år och de äldre äldre (81+) vart tredje. Urvalet omfattar totalt ca 11 000 personer. Ett visst tilläggsurval av yngre och äldre personer

22 har finansierats genom forskningsanslag. Vart sjätte år läggs en ny kohort 60-åringar till studiepopulationen. På detta sätt blir det möjligt att både följa åldrandet hos enskilda personer i skilda åldersgrupper och samhällsförhållanden och att jämföra kohorter exempelvis med avseende på hälsoförbättringar. Genom den rika mängden av uppgifter som samlas in om varje person kan åldrande, uppkomst och utveckling av funktionshinder och vårdbehov studeras från ett flertal olika aspekter och mot en bakgrund av en mångfald tänkbara påverkande faktorer. Studien har planerats i samarbete mellan forskarna från de ingående områdena. Arbetet har varit inriktat på att ta fram ett gemensamt s.k. kärnprotokoll med helt överensstämmande undersökningsvariabler. Härtill har sedan i varje område utvecklats ett tilläggsprotokoll omfattande frågor och undersökningar med inriktning på olika specifika frågeställningar man önskat fördjupa inom resp. område. Kärnprotokollet omfattar följande områden och frågekomplex: Demografi och ekonomiska förhållanden Boendemiljö och fysisk omgivning Social omgivning Levnadsvanor Hälso- och psykologisk undersökning Funktionsförmåga och livskvalitet Utnyttjande av vård och omsorg Datainsamlingen i befolkningsdelen görs genom frågeformulär, intervjuer, tester och läkarundersökningar. Särskild personal läkare, sjuksköterskor, psykologer m fl har anställts för detta arbete. Undersökningen tar omkring fyra timmar i anspråk per person. Baslinjeundersökningen påbörjades i alla fyra områdena under våren 2001 och beräknas pågå i två år. År 2004 påbörjas den första uppföljningen som avser de i panelen, som då är 81 år och äldre.

23 1.7 Redovisning av resultat från SNAC-studien Redovisningen av resultat från SNAC-befolkningsdelen kommer att ske i olika vetenskapliga publikationer artiklar i vetenskapliga tidskrifter, avhandlingar etc. - och även i populär vetenskaplig form. Baslinjeundersökningen i befolkningsdelen avslutas under år 2003. Härefter skall insamlade data kontrolleras och beredas. Det dröjer därför åtminstone till året därpå innan en fullständig rapportering från denna undersökning kommer att vara klar. Resultaten från den första longitudinella uppföljningen, som sätter igång år 2004, kommer sedan att dröja ytterligare ett antal år. Vårdsystemdelen avkastar resultat betydligt tidigare. Rapporter från 2001 års baslinjeundersökningar i deltagande områdena har publicerats under våren och sommaren 2002 (se publikationer, SNAC vårdsystemdelen). Dessa rapporter vänder sig huvudsakligen till ledning och personal i de deltagande kommunerna och landstingen. Man kan också få tillgång till materialet för att göra egna analyser. I fortsättningen kommer en regelbunden rapportering från den löpande registreringen samt rapporter, som redovisar resultat av analyser utifrån olika frågeställningar. Ett exempel på det senare är den rapport som nu (nov. 2002) tas fram i SNAC-Kungsholmen och som analyserar resultatet av baslinjeundersökning 2001 från ett gender- och ensam/samboende perspektiv. Avsikten är att rapporter av detta slag skall ge värdefull information om olika aspekter på verksamheten, som sedan kan komma till användning i ledningen och planeringen av denna. Det är därför viktigt att rapporteringen utformas i dialog med användarna så att denna till form och innehåll motsvarar dessas behov. Utöver denna rapportering kommer det att ske en vetenskaplig rapportering på samma sätt som för befolkningsdelen. Även de vetenskapliga artiklarna kommer att vara dels generella, dels inriktade på speciella frågeställningar. Utöver dessa rapporter förmedlas resultaten från SNAC-studiens vårdsystemdel genom konferenser och möten riktade till politiker, tjänstemän, vård- och omsorgspersonal, de äldres organisationer och allmänheten. En sådan konferens med inriktning på de kommuner och landsting, som deltar i SNAC-projektet, avhölls i Stockholm i november 2001, och en motsvarande har sedan avhållits i Lund i oktober 2002. En konferens kring temat Individbaserad statistik inom äldreomsorgen gick av stapeln i april 2002 i Stockholm.

24 Denna konferens, som arrangerades i samarbete med Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och Socialstyrelsen, vände sig till alla svenska kommuner och landsting samt berörda tjänstemän vid centrala myndigheter och organisationer. Vidare har ett antal lokala konferenser av samma slag ordnats i de deltagande områdena. I Skåne har dessa arrangerats kommunvis med deltagande av alla kategorier av berörda intressenter.

25 1.8 Framtida inriktning av SNAC-projektet Som framgått av beskrivningen ovan är SNAC-projektet tänkt att pågå under lång tid. Det är först efter femton - tjugo år som det verkliga värdet av projektet kommer att visa sig. Finansieringen av projektet kan naturligtvis inte garanteras för en så lång tidsperiod. Denna måste säkras efter hand genom en stabil verksamhet, som följer uppgjorda planer, och genom att man fortlöpande kan visa på viktiga, intressanta resultat. Givetvis måste det också efter hand ske olika modifieringar av undersökningsprotokollen, så att de motsvarar de nya krav och intresseinriktningar, som framöver kommer att växa fram. Det blir här fråga om en balansering av kraven på aktualitet mot behovet av kontinuitet för att garantera möjligheter till jämförelse över tiden. Vårdsystemdelen i SNAC har ett delvis annat syfte än befolkningsdelen. Avsikten är här inte begränsad till att ge underlag för forskning och bygga upp ny kunskap. Det handlar här också om att utveckla och pröva ett enkelt, praktiskt system för uppföljning av vård och omsorg om de äldre som underlag för ledning, planering och utvärdering. Detta innebär att systemet för datainsamlingen måste förändras successivt utifrån gjorda erfarenheter i syfte att anpassa det praktiskt. Vidare måste informationsinnehållet utvecklas till att så väl som möjligt motsvara ledningens och biståndsbedömningens behov. Erfarenheterna från baslinjeundersökningarna år 2001 har utvärderats och använts för översyn av insamlingsmetodik och formulär inför de nya baslinjeundersökningar som nu genomförs eller planeras. Datainsamlingen i vårdsystemdelen bygger väsentligen på personalens kunskaper om de registrerade vårdtagarna. Resultatet av undersökningen avspeglar därigenom också vilket underlag som utnyttjas i biståndsbedömningen. Brister, som visar sig i detta underlag, kan föranleda olika åtgärder från ledningens sida och bör betraktas som ett viktigt resultat i sig av undersökningen. SNAC-projektets vårdsystemdel ger härigenom också värdefull information om hur väl biståndshandläggningen fungerar. Denna information kan i sin tur leda till olika förbättringsåtgärder och på detta sätt bidra till en bättre, mer rättvis och effektiv vård- och omsorg om äldre personer med biståndsbehov.

26 2. REGISTRERING AV UPPGIFTER INOM VÅRDSYSTEMDELEN 2.1 Allmänt Registreringen i vårdsystemdelen avser i princip alla förändringar insättande, förändring och upphörande i insatsen av långvarig vård och omsorg för de personer, som bor inom det aktuella området och som är 65 år och äldre. Inom den kommunala äldreomsorgen innebär detta registrering vid varje nytt biståndsbeslut inkl. upphörande av bistånd med undantag för dem som enbart beviljats trygghetslarm eller matdistribution. För hemsjukvården är registreringen knuten till antalet besök i hemmet föregående månad. Långvarig hemsjukvård och /eller rehabilitering i hemmet anses ha påbörjats när personen för första gången fått sammanlagt fyra besök av endera slaget i hemmet föregående månad. Den långvariga hemsjukvården/ rehabiliteringen anses ha upphört första gången när något besök i hemmet inte registrerats den föregående månaden. Vid avslutade insatser genom dödsfall eller av någon annan orsak - används ett enklare formulär, som endast omfattar personnummer samt skälet till att insatsen upphört. Förutom registrering vid varje biståndsbeslut resp. insättande/upphörande av hemsjukvård (jfr ovan) skall också förnyad registrering ske efter en viss tid normalt ett år oavsett om någon förändring av insatserna beslutats. Detta i syfte att säkerställa aktualiteten i uppgifterna. Vid registreringen i resp. område används ett undersökningsformulär, s.k. protokoll, som utarbetats i samarbete mellan de medverkande forskargrupperna. Protokollen överensstämmer i allt väsentligt mellan de olika deltagande områdena 4, vilket gör det möjligt att genomföra de olika jämförelser som redovisas i denna rapport. Till de data som erhålles vid registreringen av den kommunala långvariga vården och omsorgen påförs sedan data på individnivå, som avser dels vårdinsatser i landstingets/regionens öppna och slutna vård, dels uppgifter avseende inkomster och vårdavgifter. Sammanföring av uppgifter från olika datakällor förutsätter de registrerade personernas samtycke (jfr nedan). Tillstånd till att genomföra undersökningen har erhållits från den forskningsetiska kommittén vid resp. universitet. 4 De mindre avvikelser som finns är noterade i fortsättningen

27 2.2 Insamlade uppgifter Undersökningsprotokollet omfattar förutom uppgifter, som avser uppgiftslämnare och hur uppgifterna inhämtats, personuppgifter (personnummer, eventuell utomnordisk härkomst, civilstånd, ensam/samboende mm ) bostaden standard, tillgänglighet och anpassning till funktionshinder funktionsförmåga och särskilda behov behov av särskilda sjukvårdsinsatser, t ex smärt- eller injektionsbehandling beslutat bistånd enlig SoL, beslutat bistånd enligt LSS, pågående insatser enligt HSL insatser från annan än offentlig omsorg. Personuppgifter Vårdtagarna identifieras genom personnummer, vilket även ger information om ålder och kön. Civilstånd och boendeförhållande (ensamboende eller sammanboende) är betydelsefulla faktorer relaterade till vårdkonsumtion. Tidigare studier har visat att hjälpinsatser prioriteras till de som är ensamstående och eftersom kvinnor lever längre och därmed blir ensamma oftare än män, dominerar även äldre kvinnor som vårdtagare från kommunal vård och omsorg. Förväntningar tycks ställas från den offentliga vården på att sammanboende ska ge hjälp till varandra och det även vid stora vårdbehov (Szebehely 1998). I de fall personen är samboende registreras också i vilken relation hjälparen står till den äldre (make/maka, syskon, barn etc.) samt om även den samboende har varaktig vård och omsorg från kommunen eller landstinget. Uppgifter om huruvida den äldre är född utanför Norden är av betydelse för att kunna följa äldre invandrare inom vård och omsorg. Äldre invandrare utnyttjar i mindre omfattning än äldre födda inom landet den offentliga äldreomsorgen, trots att behovet av vård och omsorg är likartat (SoS-rapport 1995:5).En förklaring kan vara att det är vanligare att närstående vårdar en äldre bland invandrargrupper (Walker et al. 1995), men det kan också förklaras av bristande kännedom om möjligheter att få hjälp. Bostadsfaktorer I detta avsnitt registreras hur tillgänglig bostaden är relaterat till givet handikapp samt graden av anpassning till olika funktionshinder. Det senare omfattar frågor om trösklar är borttagna,

28 om badrummet är tillgängligt för rullstol, badkaret ersatt med dusch, förekomsten av spisvakt samt larm och hiss inom bostaden. Bostadens standard registreras även vid vistelse i särskilt boende. Studier visar att en bristande anpassning i omgivningen och bostaden i förhållande till handikapp har en negativ inverkan på oberoende och livskvalitet (Rodriguez & Goldberg 1993, Parker 1994, Sonn 1995). Funktionsförmåga och särskilda behov I de 30 frågor som behandlar funktionsförmåga ingår 10 variabler hämtade från två instrument; Katz ADL-index (Katz et al. 1963) och Bergerskalan (Berger 1980) samt ytterligare 20 variabler som efter litteraturgenomgången visade sig vara av betydelse för de äldres situation. Katz ADL-index mäter fysisk funktionsförmåga. Utvecklingen och standardiseringen av instrumentet har sitt ursprung i observationer av personer med långvarig sjukdom. Instrumentet består av sex variabler, som beskriver aktiviteter i det dagliga livet som rör personlig vård (PADL) i en hierarkisk ordning alltefter svårighetsgrad. För varje variabel anges ett av alternativen: oberoende, delvis beroende eller beroende (Katz et al. 1963). Katz ADL-index är testat för validitet och reliabilitet. Dess svaghet är huvudsakligen att den äldres kognitiva förmåga inte är inkluderad. En utvidgning av instrumentet har gjorts för att även beskriva och bedöma instrumentella aktiviteter i det dagliga livet (IADL). Kompletteringen består av fyra variabler; städning, matuppköp, transport, matlagning. Variablerna för personligt ADL och instrumentellt ADL brukar benämnas ADL-trappan (Hulter-Åsberg & Sonn 1989). Till dessa har en variabel avseende tvätt av kläder lagts till specifikt för den här aktuella studien. Kognitiv nedsättning har mätts med hjälp av den s.k. Bergerskalan. Detta är ett instrument för bedömning av vårdtagarens kognitiva funktionsförmåga baserat på observationer av beteenden. Skalan klassificerar graden av kognitiv nedsättning och har en hierarkisk uppbyggnad (Berger 1980). Den är väl korrelerad med den kliniska bilden av förloppet vid Alzheimers sjukdom (Berger 1985). Instrumentet har god validitet och reliabilitet vid en allmän klinisk bedömning men är begränsad när en mer specifik bedömning krävs (ibid). Således kan den vara ett värdefullt komplement till bedömningen av den äldres funktionstillstånd. I Skåne har hela Berger-skalan använts under det att man på Kungsholmen och i Nordanstig använt en förenklad form, där antalet kategorier begränsats till fyra genom sammanslagning av kategorierna 2-4 (nivå 2) samt 4-6 (nivå 3).