Baslinjeundersökning våren 2001 i Nordanstig SNAC Vårdsystem (The Swedish National Study on Ageing and Care)

Transkript

1 1 ÄLDRE MED LÅNGVARIGA VÅRDBEHOV I NORDANSTIG Baslinjeundersökning våren 2001 i Nordanstig SNAC Vårdsystem (The Swedish National Study on Ageing and Care) SNAC - rapport Nr. 4 Anders Wimo Gert Persson Britt-Marie Sjölund Mårten Lagergren Rapporter / Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum 2002:4

2 2 INNEHÅLL Rapportförfattare. 2 Förord.. 3 Sammanfattning. 5 Begrepp och förkortningar. 7 Bakgrund. 8 Resultat från vårdsystemstudiens baslinjemätning i Nordanstig.. 27 Diskussion 58 Bilaga Referenser 64

3 3 RAPPORTFÖRFATTARE Anders Wimo. Familjeläkare i Primärvården Nordanstig, docent i Allmänmedicin, ansvarig för den hälsoekonomiska sektionen inom Kungsholmsprojektet, DOGE (Division of Geriatric Epidemiology), Neurotec, Karolinska Institutet. Forskningsansvarig för SNAC i Nordanstig. Medlem i SNACs samordningsgrupp, SNACs befolkningsgrupp och SNACs vårdsystemgrupp. Gert Persson. Socionom, socialchef i Nordanstigs kommun. Medlem av ledningsgruppen för SNAC i Nordanstig. Medlem i SNACs samordningsgrupp och SNACs vårdsystemgrupp. Britt-Marie Sjölund. Leg sjuksköterska, MAS (medicinskt ansvarig sjuksköterska) i Nordanstigs kommun. Medlem av ledningsgruppen för SNAC i Nordanstig och koordinator för SNAC i Nordanstig. Mårten Lagergren. Docent, Stiftelsen Äldrecentrum i Nordanstig. Koordinator för SNAC nationellt. Medlem i SNACs samordningsgrupp, SNACs befolkningsgrupp och SNACs vårdsystemgrupp.

4 4 FÖRORD En alltmer åldrande befolkning i kombination med en ekonomisk kris inom äldreomsorgen väcker stor oro bland pensionärer och deras anhöriga, men också hos politiker, administratörer och vårdpersonal. Den andel arbetsföra som skall skapa det samhällsekonomiska utrymmet för äldreomsorgen minskar i förhållande till andelen mycket gamla personer. Samtidigt har hälsan hos de äldre förbättrats, vilket skulle kunna motverka de negativa konsekvenser som rent demografiska framskrivningar medför. För att kunna planera, dimensionera, organisera och finansiera dagens och framtidens äldreomsorg krävs det faktaunderlag med vetenskaplig kvalité. Sverige är ett av de mest framgångsrika länderna inom i sort sett alla grenar av forskning kring äldre, t ex inom geriatrik, gerontologi och omvårdnad. Det som dock saknats är studier som kombinerar individinriktade populationsstudier med vårdsystemstudier. Sådana studier är svåra att genomföra eftersom det krävs att man samtidigt har möjlighet att identifiera såväl representativa studiepopulationer som det vårdsystem dessa populationer finns i. För att få en helhetsbild av de äldres situation är det också viktigt att studiepopulationerna inkluderar inte bara individer som är kända inom de olika vårdsystemen utan också fångar upp individer som inte finns i dessa vårdsystem. SNAC (Swedish National study on Ageing and Care), vars ursprung kan ledas till de satsningar kring forskning om äldre som socialdepartementet har initierat är ett longitudinellt projekt med syfte att interaktivt kunna studera äldre utifrån både ett befolknings-, och vårdsystemperspektiv. Fältarbetet i SNAC har genomförts i fem kommuner i Skåne, 2 kommuner i Blekinge, Kungsholmen i Stockholm samt i Nordanstigs kommun. Vi i Nordanstig är mycket glada att vara med i detta projekt, då det dels är viktigt att den norrländska glesbygden är representerad men också då det dels är ett erkännande för att det i Nordanstigs finns kompetens och resurser att genomföra den här typen av projekt. Föreliggande rapport, som är den första delrapporten från SNAC-Nordanstig, redovisar resultaten från vårdssystemdelens baslinjerapport, som återspeglar situationen i februari Vi ser det som en stor framgång att vi redan efter ca ett år kan presentera ett så pass omfattande material med en mängd intressanta resultat. Bortfallet har varit litet i Nordanstig och vi som hör till SNAC-Nordanstigs projektledning vill rikta ett mycket stort tack till först och främst de pensionärer vars uppgifter vi redovisar men också till den mycket betydande insats som den personal har gjort som samlat in alla dessa uppgifter. Vi vill också rikta ett stort tack till våra samarbetskollegor på de andra SNAC-orterna i landet.

5 Projektet har till stor del finansierats via Socialdepartementet och vi är mycket tacksamma för detta stöd. Likaledes vill vi tacka Nordanstigs Kommun och Landstinget Gävleborg för att man gett ett stort resursstöd till SNAC. 5 Bergsjö Anders Wimo Gert Persson Britt-Marie Sjölund Håkan Ström familjeläkare Socialchef MAS Ordförande i docent Nordanstigs Nordanstigs OA-nämnden Primärvården Kommun Kommun Nordanstigs Nordanstig Kommun

6 6 SAMMANFATTNING Baslinjemätningen i SNAC-Nordanstigs vårdsystemdel återspeglar situationen i februari Undersökningen omfattar personer 65 år och äldre som då erhöll varaktiga insatser från den kommunala äldreomsorgen i Nordanstigs Kommun eller hemsjukvården samt rehabilitering i hemmet inom Primärvården Nordanstig (331 personer). Bortfallet var litet (2 för kommunen, 16 för hemsjukvården och inget inom rehabiliteringen). Den kommunala verksamheten var av störst omfattning, knappt 90 av individerna i studien. Andelen som bor i SÄBO utgör 7,6 av ålderspensionärerna (65+) i Nordanstig medan andelen som bor i ordinärt boende och har insatser där utgör 8,6 av 65+ i Nordanstig. Av studiepopulationen bodde 46 i särskilt boende (SÄBO). En mängd deskriptiva data har erhållits. Knappt 80 av de boende i SÄBO hade någon form av kognitiv störning att jämföra med knappt 20 i ordinärt boende. 22 hade måttligt-svåra smärtor (16 i ordinärt boende, 29 i SÄBO); 11 var nedstämda (5 i ordinärt boende, 17 i SÄBO); 34 var urininkontinenta (18 i ordinärt boende, 52 i SÄBO; ADLförmåga (Aktiviteter i dagliga livet) mätt med olika mått (t ex s k SNAC-index, Katz-ADL-index, antal ADL-aktiviteter som klaras) visade påtagliga skillnader mellan pensionärer i ordinärt boende och SÄBO. I ordinärt boende hade bostadsanpassning genomförts i varierande grad. I 60 av bostäderna var trösklar borttagna och i 41 var badrummen tillgängliga för rullstol. I 74 av bostäderna var badkaret ersatt med dusch. Bostadslarm fanns hos ca 10 (men 39 hade kroppsburet larm). I SÄBO hade 94 enbäddsrum, 91 hade egen WC och dusch och 84 hade kokmöjligheter. Hemtjänstinsatsen var i genomsnitt 7 tim/vecka (8 tim/vecka hos de som faktiskt hade hemtjänst). 41 hade hemtjänst också på kvällen och 12 på natten. Motsvarande siffror för hemsjukvården var 4 tim/månad, varav 90 hade insatser dagtid, 18 på kvällen och 3 nattetid. 30 av hemsjukvårdspatienterna hade en allvarlig kroppslig sjukdom och hos 8 användes avancerad medicinsk teknik. Medicinska insatser gavs till 42 av de som bodde i ordinärt boende, där läkemedelsdelning var den vanligaste åtgärden. 93 hade hjälpmedel i någon form. I ordinärt boende var förflyttningshjälmedel det vanligaste hjälpmedlet (77) medan inkontinenshjälpmedel var vanligast i SÄBO (77). 90 hade någon form av informell insats (96 i ordinärt boende och 83 i SÄBO). Den vanligaste informelle hjälparen beträffande IADL (Instrumentell ADL, dvs serviceinsatser) i absoluta tal var barn (32), medan make/make var den vanligaste stödpersonen (50) när sådan fanns (många äldre är änkor/änkemän). För personlig ADL (t ex hygien, klä sig) var make/maka den vanligaste hjälparen både i absoluta (11) och relativa (46) termer. 88 hade någon form

7 7 av annan social kontakt än besök (t ex telefon) flera gånger per månad eller mer. 23 hade nyttjat sluten vård under första halvåret 2001 (25 av de i ordinärt boende och 21 av de i SÄBO). Antalet vårddagar per person var 2,7 för hela studiepopulationen (3,6 dagar för de i ordinärt boende, 1,6 dagar för de i SÄBO). Motsvarande siffror för de som faktiskt nyttjat sluten vård var 11,9 vårddagar (14,7 för de i ordinärt boende och 7,9 för de i SÄBO). Medelvårdtiden var 7,5 dagar (8,7 för de i ordinärt boende och 5,9 för de i SÄBO). En kostnadsmodell har också tagits fram, beräknad på årsbasis. Medelkostnaden var ca kr (ca för de i ordinärt boende och för de i SÄBO). Drygt 90 av kostnaderna ligger inom den kommunala verksamheten. Det fanns ett samband mellan kostnaderna och funktionsförmåga.

8 8 BEGREPP OCH FÖRKORTNINGAR SÅSOM DE ANVÄNTS I DENNA RAPPORT ADL: Aktiviteter i dagliga livet PADL: Personlig ADL, avser aktiviteter som är kopplade till kroppen och dess funktioner, t ex att äta-tvätta sig, klä på/av sig, sköta hygienen, toalettbesök, förflyttningsförmåga etc. IADL: Instrumentell ADL, avser mer komplicerade funktioner som att sköta sin ekonomi, handla, laga mat, städa, transporter utomhus, telefon etc. Kognition: Intellektuella funktioner, t ex minne, problemlösning, orientering i tid och rum, att kunna utföra aktiviteter i en viss ordning på rätt sätt etc. Alltid drabbat vid demens. SoL: Socialtjänstlagen HSL: Hälso och Sjukvårdslagen LSS: Lagen om Särskilt Stöd Varaktig hemsjukvård som insätts eller upphör (definierat som minst 4 besök i hemmet föregående månad) och/eller Varaktig rehabiliteringsinsats som insätts eller upphör (minst 4 kontakter via hembesök föregående månad) Formell vård och omsorg: Insatser av professionell personal som regleras av SoL, HSL, LSS. Informell vård och omsorg: Insatser från närstående (make/maka, barn, sonhustru, måg, syskon, grannar, vänner m.m) SÄBO: Särskilt boende: Form av boende som kommunen enligt 20 SoL inrättar för äldre. Benämns olika, t ex omvårdnadsboende, servicehus, åldersdomshem, sjukhem, gruppboende. Ordinärt boende: Boende som inte är SÄBO, i praktiken vanligt eget boende i hus-villahyresfastighet etc. Kan genom olika åtgärder handikappanpassas. Allmän omvårdnad: omvårdnad som utförs av all sjukvårdspersonal och är oberoende av sjukdom och medicinsk behandling. Specifik omvårdnad är i första hand kopplat till sjuksköterskans kompetensområde och är relaterat till och kräver kunskap om den aktuella sjukdomen och dess behandling.

9 9 BAKGRUNDEN TILL SNAC (huvudsaklig författare till detta avsnitt: Docent Mårten Lagergren) Det offentliga äldreomsorgssystemet, d v s de offentliga insatserna för vård och omsorg om de äldre, kommer att utsättas för mycket stora påfrestningar de kommande åren genom befolkningsutvecklingen och de knappa ekonomiska resurserna (1). Det blir därmed allt viktigare att dessa resurser används så väl som möjligt, d v s så att rätt person får rätt vård på rätt sätt. Detta kräver en kunskap om äldreomsorgssystemets funktion, som vi idag i brist på heltäckande informationsunderlag och systematiska studier i stort sett saknar. Utan sådan kunskap har vi svårt att veta med någon säkerhet om vården och omsorgen om de äldre ger de resultat vi har rätt att förvänta oss, om den kommer dem till del som har de största behoven, om den bedrivs med bra metoder och om den är av god kvalitet. En väl fungerande äldrevård och omsorg är i sin tur beroende av kunskaper om åldrandet och dess villkor samt möjligheterna att påverka åldrande och ohälsa genom olika insatser på det personliga eller gemensamma planet. Detta kräver såväl beskrivande och analyserande forskning som olika slag av experiment, d v s interventioner i större eller mindre skala. Information om hur äldrevården och omsorgen fungerar antalet vårdtagare, fördelningen av insatserna, samspelet i vårdkedjan, kvalitet och behovstillfredsställelse etc. får vi idag dels genom olika slag av riktade studier, dels genom den offentliga mängdstatistiken. Socialstyrelsens utvärdering av ÄDEL-reformen har gett en hel del underlag som både visat på positiva effekter och brister av olika slag (2-5). De studier som Socialstyrelsen utfört har varit av ad-hoc karaktär. De har initierats för att belysa en viss frågeställning, de har bara omfattat en del av äldrevårdssystemet och de har endast pågått under en viss avgränsad tid. Utöver dessa systeminriktade studier kommer nya kunskaper fram genom den äldreomsorgsforskning som bedrivs vid olika forskningscentra, t ex via Stiftelsen Äldrecentrum i Stockholm, H70-studierna i Göteborg, Gerontologiskt centrum i Lund, Institutet för gerontologi i Jönköping samt vid de geriatriska institutionerna vid universiteten.. Denna verksamhet har avkastat många betydelsefulla resultat, men dessa avser i allmänhet endast avgränsade aspekter på det totala äldreomsorgssystemet. Det saknas i hög grad forskning som behandlar äldreomsorgsområdet som helhet.

10 Den offentliga statistiken inom äldreomsorgsområdet är f.n. begränsad till mängdstatistik. Genom denna kan man få uppgifter om antalet personer som får vård och hjälp fördelade på ålder, kön och vårdinsats (timmar hemtjänst under mätmånaden, plats i särskilt boende mm) och totala kostnader. Möjligheterna är emellertid mycket begränsade när det gäller att med hjälp av denna information närmare analysera hur äldreomsorgen fungerar, hur resurserna används och vilket resultat insatserna ger. För att besvara sådana frågor och därmed få en verklig insikt i äldreomsorgssystemets måluppfyllelse, funktionssätt, effektivitet och kvalitet krävs en annan, mer systematisk ansats än den som traditionell äldreomsorgsforskning och analys av mängdstatistik erbjuder. 10 Satsning på utveckling av försöksområden i den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken Regeringens proposition 1997/98: 113, Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, omfattar ett flertal förslag som innebär en satsning på utveckling och förnyelse inom äldreområdet. Bland dessa förslag finns också en betydande utökning av resurserna för forskning och utveckling, dels i form av en förstärkning av äldreforskningen genom en successiv ökning av forskningsmedlen till Socialvetenskapliga Forskningsrådet med sammanlagt 30 miljoner kronor per år, dels genom en satsning på regionala äldrecentra och försöksområden. Syftet med utvecklingen av försöksområden anges i propositionen vara att ge förutsättningar för att följa upp, analysera och vidareutveckla vården och omsorgen om de äldre från ett helhetsperspektiv. I propositionen anförs bland annat följande: Ett genomgående drag när det gäller det nuvarande läget inom forskningen kring vården och omsorgen om de vårdbehövande äldre är bristen på resultat som beskriver sammanhang och helhet. Det mesta av den forskning som bedrivits belyser enbart avgränsade aspekter på äldreomsorgssystemet. Möjligheterna är mycket begränsade när det gäller att med hjälp av denna information bevara frågor som gäller hur väl äldreomsorgen täcker behoven, hur den egentligen fungerar, hur resurserna används och vilket resultat insatserna ger. För att få en verklig insikt i äldreomsorgssystemets måluppfyllelse, funktionssätt, effektivitet och kvalitet krävs en mer systematisk ansats än den som traditionell äldreomsorgsforskning och analys av mängdstatistik erbjuder. Vad som behövs är en systematisk, longitudinell individbaserad insamling av uppgifter som fångar upp de äldres väg genom äldreomsorgs-

11 systemet som helhet i ett eller flera avgränsade områden. Med äldreomsorgssystemet avses då inte bara kommunens insatser i vanligt och särskilt boende utan också landstingets akutsjukvård, geriatrik och hemsjukvård, privata och frivilliga organisationers verksamhet och anhörigas insatser. 11 Genom att kontinuerligt och långsiktigt arbeta inom väl avgränsade, fasta försöksområden skapas möjlighet att analysera effekter över tiden av den tillämpade vårdpolicyn och samspelet i vårdkedjorna mellan olika aktörer. Likaså kan vårdkvalitet och rehabiliteringseffekter utvärderas i ett longitudinellt perspektiv. Inom ramen för försöksområdet kan olika aspekter av omsorgen, såsom vården av dementa, läkemedelsförskrivning och nutrition eller samspelet med och stödet till anhöriga analyseras och utvecklas. Försöksområdena kan väljas så att olika systemlösningar kan prövas under varierade geografiska betingelser. I försöksområdet bör kontinuerligt insamlas en individbaserad statistik, som ger underlag för en dynamisk analys av äldreomsorgen som helhet. Registreringen förutsätter en definierad struktur och terminologi för att beskriva vårdinsatsen, vårdbehovet och vårdresultatet. Upprättandet av försöksområden kräver för det första några lämpliga och intresserade kommuner (eller kommundelar) som är beredda att medverka i en fördjupad informationsinsamling över en längre tid. Vidare krävs engagerade, kompetenta forskare med intresse, metodkunskap och förståelse för att arbeta med ett systemperspektiv samt sist men inte minst en långsiktig finansiering. Den grundläggande idéen att koppla ihop ett befolknings- och ett vårdperspektiv Forskning om åldrande och ohälsa bedrivs framgångsrikt på flera ställen i Sverige och har avkastat en rad mycket betydelsefulla resultat. Ett genomgående drag i denna forskning är dock att den varit svagt anknuten till vård- och omsorgssystemet. Resultaten har därigenom blivit svåra att utnyttja som underlag för utformning och planering av vården och omsorgen. Vad som behövs är en forskningsansats, som kombinerar ett befolkningsperspektiv inriktat på att beskriva åldrandet och de äldres livssituation med ett vårdsystemperspektiv som beskriver och analyserar vård- och omsorgssystemets funktion i förhållande till de äldres behov. Genom en systematisk, longitudinell datainsamling, som förenar dessa båda perspektiv, kan man bygga upp förutsättningar för en framgångsrik forskning kring vården och de äldre samtidigt

12 12 som resultaten löpande kan komma till nytta i uppföljning, utvärdering och planering av äldrevården. Inte minst viktigt i sammanhanget är möjligheterna att med en sådan longitudinell, väl planerad och underhållen databas attrahera kvalificerade forskare till äldreområdet. I befolkningsperspektivet handlar det om att följa ett urval av de äldre i befolkningen över tiden och genom undersökningar, intervjuer och enkäter med jämna mellanrum kartlägga förändringar över tiden av såväl personliga karaktäristika ohälsa, funktionsförmåga, psykiskt tillstånd, upplevd livskvalitet etc. som sociala förhållanden och kontakter med vård- och omsorgssystemet. Urvalet bör härvid avse även relativt unga personer (60 år och äldre) för att därigenom ge möjlighet till att följa åldrandeprocessen från dess begynnelse och exempelvis studera de långsiktiga effekterna av tidiga interventioner. I vårdsystemperspektivet är det fråga om en systematisk, longitudinell individbaserad insamling av uppgifter, som avser äldreomsorgssystemet som helhet i ett eller flera avgränsade områden. Med vårdsystemet avses då inte bara kommunens insatser i vanligt och särskilt boende utan också landstingets akutsjukvård, geriatrik och hemsjukvård samt privata och frivilliga organisationers verksamhet och inte minst anhörigas insatser. Genom att kontinuerligt och långsiktigt samla in heltäckande individdata om vårdbehov, vårdkontakter och vårdresultat enligt en definierad struktur och terminologi inom väl avgränsade, fasta områden har man möjlighet att analysera dynamiska effekter av den tillämpade vårdpolicyn och samspelet i vårdkedjorna mellan olika aktörer. Likaså kan vårdkvalitet och rehabiliteringseffekter utvärderas i ett dynamiskt perspektiv. Olika aspekter på vården och omsorgen, såsom vården av dementa, läkemedelsförskrivning och nutrition eller samspelet med och stödet till anhöriga, kan analyseras och utvecklas. Områdena kan väljas så att olika systemlösningar kan prövas under varierade geografiska betingelser. Dessa kommer därmed att fungera som fullskaliga laboratorier för forskning, analys och utveckling av vård- och omsorgssystemet som helhet.

13 13 Exempel på frågeställningar som de longitudinella områdesdatabaserna kommer att kunna belysa Avsikten med utvecklingen av de longitudinella områdesdatabaserna är att skapa ett tillförlitligt personbaserat dataunderlag, som skall öka kunskaperna om åldrandet och uppkomsten av de äldres vårdbehov och hur detta tillgodoses av de samlade vård- och omsorgsinsatserna. Detta underlag skall kunna användas dels av forskare som datamaterial för forskning kring de äldre och deras behov av vård och omsorg och dels av de deltagande kommunerna och landstingen för uppföljning och utvärdering samt analyser och planering av systemet för de äldres vård och omsorg. Det är betydelsefullt att dessa båda mål kan tillgodoses på lika villkor. En grundläggande utgångspunkt i SNAC-projektet är att deltagande kommuner och landsting i lika grad som staten bidrar till finansieringen. Detta sker bland annat genom att man ställer personal till förfogande. De deltagande kommunerna och landstingen måste då också få en tydlig och snabb återföring på sina insatser, såväl på ledningsnivå som till den deltagande personalen. Många av de frågeställningar som kommer att exemplifieras nedan har dock den karaktären att svaren har ett intresse såväl i den aktuella uppföljnings- eller planeringssituationen som generellt för förståelsen för äldreomsorgssystemet, dess funktion och utveckling. En viktig övergripande frågeställning är hur hälsa och funktionsförmåga hos de äldre förändras över tid. Vi vet att antalet äldre kommer att öka, men om de trender till förbättrad funktionsförmåga som iakttagits åtminstone bland de s k yngre-äldre även är giltiga för de äldre-äldre är det möjligt att de negativa profetior om kostnadsexplosion, som en linjär kostnadsframskrivning indikerar, åtminstone delvis kan lindras (6). Man brukar här diskutera dessa frågeställningar utifrån begreppen compression (7), expansion (8) and postponement of morbidity (9), dvs minskad/komprimerad, ökad/expanderad eller framflyttad sjuklighet (innan man avlider). Den datainsamling som sker utifrån befolkningsperspektivet kommer att kunna utnyttjas för att belysa många centrala forskningsfrågor av övergripande natur inom äldreområdet, såsom: Vad innebär åldrandet när det gäller hälsa, fysiskt och psykiskt välbefinnande, funktionell kapacitet, autonomi och självständighet, livstillfredsställelse och livskvalitet, behov av vård och omsorg?

14 Vilka faktorer och mekanismer kan ligga bakom den stora variationen i åldrandet mellan olika individer och grupper? Vilka samband finns på områdesnivå mellan hälsoutveckling och vårdbehov å ena sidan och olika områdeskarakteristika, såsom socio-ekonomisk struktur, boende, tillgång till olika former av service, kulturellt utbud? Vilka skillnader finns det i åldrande och utveckling av ohälsa, livstillfredsställelse och välbefinnande mellan stad och glesbygd? Hur utvecklas hälsan i den äldre befolkningen givet ålder och kön? Fortsätter de hälsoförbättringar, som kunnat iakttas under de senaste decennierna? Vilka åtgärder kan vidtas för att öka möjligheterna till ett självständigt liv i hög ålder Vilka åtgärder kan leda till bibehållandet av så god livskvalitet som möjligt även i händelse av omsorgskrävande funktionsnedsättning eller sjukdom? Vad får åtgärder av dessa slag för konsekvenser för organisation och ekonomi i vårdsystemet? 14 Utöver dessa mer generella frågeställningar kommer det insamlade datamaterialet att ge underlag för belysning av en mångfald mer specifika medicinska, sociala och psykologiska forskningsfrågor. Vilken vårdinsats beviljas givet vårdberoendet (och andra variabler av relevans för biståndsbeslutet). Hur stor är spridningen mellan olika vårdtagare med likvärdigt vårdbehov? Finns det skillnader mellan olika distrikt/biståndsbedömare? Har det skett någon förskjutning över tiden? Beror tilldelningen av ålder, kön, inkomst? Hur inverkar tillgången till informell omsorg på biståndsbeslutet? Bostadsförhållanden? Hur inverkar t ex kognitiv nedsättning på valet av boendeform? Till hur stor del beror minskande bistånd i hemtjänsten på striktare behovsbedömning, ökade anhöriginsatser, förbättrad hälsa och funktionsförmåga hos de äldre eller minskad efterfrågan p g a avgiftshöjningar eller alternativa omsorgsinsatser. Sker det förskjutningar mellan olika omsorgssystem eller står en ökande andel av de äldre utan hjälp? Hur påverkar nedskärningarna olika grupper i befolkningen, t ex män/kvinnor, resursstarka/resurssvaga, svenskfödda/invandrare?

15 Vilken är nyttan av uppsökande hälsokontroller hos de äldre? Påverkas utvecklingen av ohälsa och brister i funktionsförmåga? Nuvarande och framtida vårdkonsumtion? Anhörigas situation? Påverkar uppsökande hälsokontroller hos de äldre utvecklingen av ohälsa och brister i funktionsförmåga? Nuvarande och framtida vårdkonsumtion? Hur påverkas de anhörigas situation? 15 Följande är exempel frågeställningar, som kan vara aktuella i vårdsystemperspektiv och där en individbaserad, longitudinell statistik kan ge underlag: Vilken vårdinsats beviljas givet vårdberoendet (och andra variabler av relevans för biståndsbeslutet). Hur stor är spridningen mellan olika vårdtagare med likvärdigt vårdbehov? Finns det skillnader mellan olika kommuner/distrikt-stadsdelar / biståndsbedömare? Sker det någon förskjutning av normerna för biståndsbedömningen över tiden? Beror tilldelningen av insatser på ålder, kön, inkomst? Hur inverkar tillgången till informell omsorg på biståndsbeslutet? Bostadsförhållanden? Vilket vårdberoende och andra karakteristika har de personer som beviljas en viss vårdinsats ( t ex hemtjänst med mer än ett visst antal tim. per vecka, kvälls/nattpatrull eller inflyttning till en viss boendeform)? Skiljer detta mellan kommuner / kommundelardistrikt /biståndsbedömare? Sker det skett någon förskjutning i normerna över tiden? Hur ser fördelningen på vårdberoende ut i ordinärt boende resp. olika former av särskilt boende? Sker det någon förändring över tiden? Står bemanningen per enhet i relation till vårdtagarnas vårdberoende (vårdtyngd)? Hur ser flödena av vårdtagare ut mellan olika insatsnivåer/vårdnivåer/boendeformer (inkl. dödlighet och upphörande av omsorgen av andra orsaker )? Hur stor är omsättningen av vårdtagare inom resp. vårdinsats/boendeform? Vilka faktorer påverkar flyttning till olika former av särskilt boende? Hur inverkar t ex kognitiv nedsättning på valet av boendeform? Hur utvecklas vårdberoendet hos vårdtagarna över tiden på olika insatsnivåer eller inom olika boendeformer? Kan man se effekter av rehabilitering eller förändrad vårdpolicy? Finns det ett samband mellan vårdkvalitet och vårdberoendeutveckling? Hur stor är kostnaden per vårdtagare givet vårdberoendet i olika likvärdiga former av vård? Vilken är den mest effektiva sammansättningen av vårdresurserna från kostnadssynpunkt? Hur långt skall kvarboende-principen drivas om målet är att sänka kostnaderna? Kan kostnaderna sänkas genom olika slag av miljöanpassning?

16 Vilka resurser kommer att krävas framöver givet befolkningsutvecklingen och oförändrat antal vårdtagare i relation till befolkning och per grad av vårdberoende? 16 Med primärvården, akutsjukvården och geriatriken ingående i registreringen är det möjligt att beskriva och analysera vårdkedjor, som innefattar såväl landstingskommunala som kommunala vårdinsatser. Med tillgång till data från en sådan registrering kan man bland annat belysa frågor som: Hur stor andel av inflödet till det särskilda boendet sker via akutsjukvården? Finns det ett samband mellan antalet intagningar och vårddagar i akutsjukvården och tidigare insatser av hemsjukvård och hemtjänst? Hur påverkas vårdberoendet inom socialtjänsten av insatser inom akutsjukvården, såsom höft- eller kataraktoperationer? Leder rehabiliterande insatser inom akutvård och geriatrik till mindre behov av insatser i hemtjänst och hemsjukvård? Hur länge varar effekterna av sådana insatser? Finns något samband mellan vårdtid och rehabiliteringsinsatser i akutvård/geriatrik å ena sidan och möjligheterna till kvarboende å den andra? Kan avlastning och växelvård uppskjuta permanent flyttning till institutionsvård? Registreringen av anhörig- och frivilliginsatser öppnar vidare möjligheter att belysa viktiga frågor som: Sker det någon förändring av anhörig- och frivilliginsatser som följd av ökad eller minskad hemtjänst och/eller annat stöd. Hur påverkar anhörig- och frivilliginsatser möjligheterna till kvarboende? Finns det samband mellan dessa insatser och intagning i akutvård? Hur utvecklas stödet från de anhöriga över tiden? Finns det skillnader mellan olika grupper av anhöriga (make/maka, barn..)? Vilka samband finns det mellan hälsotillstånd, vårdberoende och livskvalitet hos den vårdbehövande äldre och den/de anhöriga? Vilken är effekten av olika sätt att stödja de anhöriga i deras roll och arbete? Den rutinmässiga insamlingen av data i försöksområdet kan också användas i utvecklingsarbetet för att utvärdera nya ansatser i äldreomsorgen, t ex när det gäller sammansättningen av vårdpaket för olika grupper av vårdbehövande äldre, nya boendeformer etc. Även nya metoder i omvårdnad kan översiktligt utvärderas på samma sätt. Inget hindrar heller att man för mer specifika frågeställningar kompletterar datainsamlingen med data av speciell relevans för den aktuella problemställningen.

17 17 Genom att kombinera data från de båda perspektiven kan man få svar på frågor som: Till hur stor del beror minskande bistånd i hemtjänsten på striktare behovsbedömning, ökade anhöriginsatser, förbättrad hälsa och funktionsförmåga hos de äldre eller minskad efterfrågan p g a avgiftshöjningar eller alternativa omsorgsinsatser. Sker det förskjutningar mellan olika omsorgssystem eller står en ökande andel av de äldre utan hjälp? Hur är samspelet mellan den formella och informella vården och hur stora är skillnaderna mellan s k users (som nyttjar vårde/omsorg) och non-users (som inte nyttjar vård/omsorg). Hur påverkar nedskärningarna inom hemtjänsten olika grupper i befolkningen, t ex män/kvinnor, resursstarka/resurssvaga, svenskfödda/invandrare? Vilken är nyttan av uppsökande hälsokontroller hos de äldre? Påverkas utvecklingen av ohälsa och brister i funktionsförmåga? Nuvarande och framtida vårdkonsumtion? Anhörigas situation? Genom att den befolkningsinriktade datainsamlingen sker på individnivå genom medicinska undersökningar, intervjuer och enkäter kan resultaten också utnyttjas i den individuella vårdplaneringen, t ex för att uppmärksamma behov av rehabilitering, bostadsanpassning eller hjälpmedel. Hembesök ger förutom tillgången till data också möjlighet till individuell rådgivning rörande olycksfallsprevention, kost- och motionsvanor, läkemedelsanvändning m.m. Urval av försöksområden Som framhölls i propositionen kräver uppbyggnaden av försöksområden av den karaktär, som där beskrivs, tillgång till såväl intresserade kommuner och landsting som engagerade, kompetenta forskare. I syfte att utröna intresset för dessa verksamheter och sondera tillgängliga möjligheter inbjöd Socialdepartementet i juli 1998 till en intresseanmälan avseende satsning på försöksområden och regionala centra. Denna inbjudan, som alltså även innefattade stöd för uppbyggnaden av regionala äldrecentra, resulterade i ett sextiotal intresseanmälningar från kommuner, landsting och forskningsenheter. Endast en mindre del av dessa avsåg dock försöksområden för systematisk, longitudinell informationsinsamling i den mening som lagts i propositionen. Departementet inbjöd vidare ett antal kvalificerade forskare inom äldreområdet för närmare diskussion av satsningen på regionala äldrecentra och

18 försöksområden. Det framkom då att utvecklingen av försöksområden för uppföljning och analys utifrån ett helhetsperspektiv var en så pass speciell och krävande uppgift att ett ansökningsförfarande knappast var tillämpligt. I stället borde dessa områden utväljas genom direkta kontakter med företrädarna bland de områden som ingivit intresseanmälningar. 18 Vid en genomgång av intresseanmälningarna utkristalliserades fyra presumtiva försöksområden. En intresseanmälan hade ingetts av Stockholms kommun tillsammans med Stockholms läns landsting. I Stockholm hade en omfattande, longitudinell befolkningsstudie med särskild inriktning på demenssjukdomarna och deras sociala konsekvenser den s.k. Kungsholmsstudien pågått sedan år 1987 (10). Intresseanmälan avsåg en fortsättning under åren , varvid avsikten dels var att utvidga den befolkningsinriktade datainsamlingen till ett större område, dels komplettera den med uppgifter om vård- och omsorgsmönster. En tvillingstudie med ca halva storleken på ursprungskohorten jämfört med Kungsholmsprojektet hade startats år 1995 i Nordanstigs kommun i norra Hälsingland. Även Nordanstigs kommun hade tillsammans med Primärvården i Nordanstig ingett intresseanmälan med avsikt att fortsätta kopplingen till Kungsholmstudien. Intresseanmälan förelåg vidare från Region Skåne, som sedan ett antal år tillbaka genomfört en fullständig registrering av alla kontakter med hälso- och sjukvården, vilken bland annat också innefattade beräkning av vårdkostnader på individnivå. I intresseanmälan anfördes att man dels önskade utvidga detta registreringssystem till några primärkommuner i regionen, dels samla in befolkningsdata för samma områden genom statistik och intervjuer. Intresseanmälan från Gerontologiskt Centrum i Lund avsåg ett planerat projekt i samarbete med Högskolan Karlskrona/Ronneby Åldrandet i Blekinge. Avsikten var här att longitudinellt följa ett urval av personer 60 år och äldre och deras vårdkontakter från ett kombinerat befolknings- och vårdsystemperspektiv. Ytterligare sju områden hade inlämnat intresseanmälan avseende försöksområden, men det framkom under beredningsarbetet att dessa områden antingen inte var beredda att gå vidare eller bedömdes sakna tillgång till erforderliga forskningsresurser. Mot bakgrund av den utförda genomgången av intresse och förutsättningar begränsades den fortsatta diskussionen angående försöksområdena till de ovan nämnda fyra områdena. Dessa

19 19 representerar såväl stads- som landsbygd i olika delar av landet och ger tillsammans ger en relativt bra täckning av olika svenska förhållanden. SNAC the Swedish National study on Ageing and Care Genom regeringsbeslut den 11 november 1999 tilldelades fyra huvudmän Gerontologiskt centrum i Lund, Landstinget i Skåne län (Region Skåne), Primärvårdens FoU-enhet i Nordanstig och Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum planeringsmedel om sammanlagt fem miljoner för att förbereda avseende uppbyggnaden av longitudinella områdesdatabaser inom äldreområdet. Dessa projektmedel var fördelade med 0,5 mkr för Nordanstig samt 1,5 mkr för vardera av de övriga. Det framhölls i regeringsbeslutet att en viktig förutsättning vid uppbyggnaden av de longitudinella områdesdatabaserna var att dessa byggdes upp med en gemensam, över tiden stabil metodik, som skulle möjliggöra relevanta, rättvisande jämförelser såväl mellan de olika områdena som över tiden. Detta förutsatte ett omfattande, gemensamt förberedelsearbete på detaljerad nivå. För att underlätta detta arbete skapades en gemensam paraplyorganisation SNAC, the Swedish National Study on Ageing and Care i vilken de fyra ovan nämnda projekten ingår. Efter det att resultaten från förberedelsearbetet rapporterats till regeringen den 15 maj 2000 beslutade denna den 16 juni 2000 att bevilja Gerontologiskt Centrum i Lund, Primärvårdens FoU-enhet i Nordanstig, Landstinget i Skåne län (Region Skåne) samt Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum sammanlagt 20 miljoner kronor under åren för uppbyggnad av longitudinella områdesdatabaser inom äldreområdet. Härvid tilldelades de tre större områdena sex miljoner vardera och Nordanstig två miljoner. Ett villkor var att berörda kommuner och landsting (se nedan) bidrar med minst hälften av kostnaden för genomförandet av respektive projekt.

20 20 I SNAC-projektet deltar följande organisationer: Ekonomisk huvudman Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum Forskningsenheter Kommuner Landsting Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum; Karolinska Institutet Stockholms kommun; Kungsholmens stadsdel Stockholms läns landsting Region Skåne Gerontologiskt Centrum i Lund Geriatriskt utvecklingscentrum, MAS, Malmö; Inst. f omvårdnad, Lunds universitet Gerontologiskt Centrum i Lund Malmö kommun Eslövs kommun Hässleholms kommun Osby kommun Ystads kommun Karlskrona kommun Sölvesborgs kommun Region Skåne Blekinge läns landsting Primärvårdens FoUenhet, Nordanstig Primärvårdens FoUenhet, Nordanstig Nordanstigs kommun Gävleborgs läns landsting De deltagande områdena representerar såväl stads- som landsbygd i olika delar av landet. Genomförandet av SNAC-projektet Som framgått ovan deltar fyra forskningscentra deltar i SNAC-projektet med var sitt delprojekt. Dessa delprojekt omfattar två delar: I befolkningsdelen kommer ett urval personer i åldrarna år att följas under en följd av år med avseende på ohälsa och vårdbehov samt sociala och ekonomiska förhållanden, i vårdsystemdelen insamlas fortlöpande individrelaterade uppgifter om de insatser, som görs inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården i de aktuella kommunerna för de där bosatta personerna över 65 år. Befolkningsdelen Den longitudinella datainsamlingen i befolkningsperspektivet avser uppföljning av hälsa, sjukdom, funktionsförmåga, sociala förhållanden och vårdbehov i en panel bestående av ett urval av äldrebefolkningen genom upprepade undersökningar, intervjuer, enkäter etc. Denna information kompletteras med olika slag av registerdata.

21 De fyra områdena arbetar med en gemensam studiedesign. Under åren genomförs en s.k. baslinje-undersökning avseende ett urval av i resp. område boende personer i åldrarna 60, 66, 72, 78, 81, 84, 87, 90, 93, 96 och 99 år. Dessa personer kommer sedan att följas regelbundet de yngre vart sjätte år och de äldre vart tredje. Urvalet omfattar totalt ca personer. Ett visst tilläggsurval av yngre och äldre personer har finansierats genom forskningsanslag. Vart sjätte år läggs en ny kohort 60-åringar till studiepopulationen. På detta sätt blir det möjligt att både följa åldrandet hos enskilda personer i skilda åldersgrupper och samhällsförhållanden och att jämföra kohorter exempelvis med avseende på hälsoförbättringar. Genom den rika mängden av uppgifter som insamlas om varje person kan åldrandet med uppkomsten och utvecklingen av funktionshinder och vårdbehov studeras från ett flertal olika aspekter och mot en bakgrund av en mångfald tänkbara påverkande faktorer. 21 Planeringen av studien har genomförts i samarbete mellan forskarna från de ingående områdena. Arbetet har härvid varit inriktat på att fram ett gemensamt s.k. kärnprotokoll med helt överensstämmande undersökningsvariabler. Härtill har sedan i varje område utvecklats ett tilläggsprotokoll omfattande frågor och undersökningar med inriktning på olika specifika frågeställningar man önskat fördjupa inom resp. område. Kärnprotokollet omfattar följande områden och frågekomplex: Sektion A: Demografi och ekonomiska förhållanden Sektion B: Fysisk omgivning Sektion C: Social omgivning Sektion D: Levnadsvanor Sektion E: Hälsoundersökning Sektion F: Funktionsförmåga och livskvalitet Sektion G: Resursutnyttjande

22 22 Datainsamlingen i befolkningsdelen görs genom frågeformulär, intervjuer, tester och läkarundersökningar. Särskild personal läkare, sjuksköterskor, psykologer m fl har anställts för detta arbete. Undersökningen tar omkring fyra timmar i anspråk per person. Insamlingen för baslinje-undersökningen påbörjades i alla fyra områdena under våren 2001 och beräknas på i två år. Detta innebär att resultat från denna undersökning kan påräknas först under år Då påbörjas också den första uppföljningen avseende de i panelen, som då är 81 år och äldre. Vårdsystemdelen Syftet med datainsamlingen i vårdsystemdelen är att kontinuerlig följa de vård- och omsorgsinsatser, som den äldre befolkningen erhåller, såväl akuta som långvariga, samt att därvid också registrera olika faktorer, som har betydelse för tilldelningen av insatserna. Insamlade data skall kunna användas som underlag för planering, resursfördelning och utvärdering av vården och omsorgen av de äldre. Härutöver skall insamlade data också kunna användas i forsknings- och utvecklingsarbete kring frågor om vård och omsorg. En viktig aspekt är att kopplingen mellan befolknings- och vårdsystemdelen ger en möjlighet till jämförelse mellan de som erhåller och de som inte erhåller offentligfinansierad vård och omsorg. Registreringen i vårdsystemdelen avser i princip alla förändringar i insatsen av långvarig vård och omsorg för de personer, som bor inom det aktuella området och som är 65 år och äldre. Inom den kommunala äldreomsorgen innebär detta registrering vid varje nytt biståndsbeslut inkl. upphörande av bistånd med undantag för de som enbart beviljats trygghetslarm eller matdistribution. Uppgifterna insamlas månadsvis. För hemsjukvården är registreringen knuten till antalet besök i hemmet föregående månad. Långvarig hemsjukvård/ rehabilitering i hemmet anses ha satts in när personen för första gången fått minst fyra besök i hemmet föregående månad. Den långvariga hemsjukvården/rehabiliteringen anses ha upphört första gången när något besök i hemmet inte registrerats den föregående månaden. Till de data som erhålles vid registreringen av den långvariga vården och omsorgen förs sedan data på individnivå avseende dels akuta vårdinsatser i öppen och sluten vård, dels uppgifter avseende inkomster och vårdavgifter. Sammanföringen av uppgifter från olika datakällor förutsätter de

23 23 registrerade personernas samtycke (jfr nedan). Tillstånd till att genomföra undersökningen har erhållits från den forskningsetiska kommittén vid resp. universitet. Vid registreringen i resp. område används ett undersökningsformulär, s.k. protokoll, som utarbetats i samarbete mellan de ingående delprojekten. Protokollen överensstämmer i allt väsentligt, vilket gör att det kommer att bli möjligt att genomföra olika jämförelser mellan äldrevården i de deltagande områdena. Undersökningsprotokollet omfattar förutom uppgifter, som avser uppgiftslämnare och form för inhämtande, personuppgifter (personnummer, eventuell utomnordisk härkomst, civilstånd, ensam/samboende m m ) omgivningsfaktorer personligt vårdberoende behov av särskilda sjukvårdsinsatser, beslutat bistånd enlig SoL, beslutat bistånd enligt LSS, pågående insatser enligt HSL. I de fall personen varit samboende har också registrerats vilken typ av relation det varit fråga om (make/maka, syskon, barn etc..) samt om den samboende också haft varaktig vård och omsorg från staden eller landstinget. Omgivningsfaktorer avser dels bostadens beskaffenhet (grad av anpassning till funktionshinder, standard i särskilt boende, tillgänglighet), dels tillgången till alternativ omsorg, d v s obetald hjälp med service och/eller omvårdnad från anhöriga, vänner etc. grannar eller betald hjälp från organisation eller privat person. Det registreras här också om personen sammanbor med den huvudsakliga hjälparen. Vidare registreras omfattningen av personens sociala kontakter, d v s besök, telefonsamtal etc., med anhöriga, vänner och grannar m fl.. Personligt vårdberoende avser dels funktionsnedsättningar, dels andra personrelaterade förhållanden som påverkar behovet av vård och omsorg. Registreringen av funktionsnedsättningar ansluter till den s.k. ADL-trappan. Detta innebär registrering av graden

24 av beroende avseende dels s.k. instrumentella faktorer (IADL) såsom städning, matinköp etc., dels personliga faktorer (PADL) som bad och dusch, av- och påklädning, toalettbesök o s v. Registreringen av övriga behovspåverkande förhållanden omfattar bl a rörelsehinder, inkontinens, syn- och hörselnedsättning samt emotionella och kognitiva faktorer. Samtliga dessa faktorer noteras enligt en skala från 0 till 3, där 0 betyder inga problem och 3 mycket stora problem. Utöver dessa faktorer registreras också vissa andra förhållanden av betydelse för bedömningen av behovet av insatser såsom förekomsten av smärta, yrsel, sår eller behov av särskild tillsyn. 24 Behov av särskilda sjukvårdsinsatser registreras endast av sjukvårdsansvarig personal. Detta omfattar bl. a. behov av hjälp vid intagning av läkemedel eller näringstillförsel samt eventuell förekomst av injektions- eller dialysbehandling. Vid registreringen av beslutat bistånd enligt Socialtjänstlagen uttrycks beslutad hemhjälp (service- resp. omvårdnadsinsatser) i timmar per vecka. Vidare anges här beslut om kvällseller nattpatrull, ledsagare, personlig assistent, dagverksamhet, anhörigbidrag m.m.. Även beslut om matdistribution och trygghetslarm registreras, men endast i de fall beslut också fattats om andra insatser. Beslut om särskilt boende registreras med uppdelning på servicehus, ålderdomshem etc. Om boendet inte går att specificera på detta sätt anges Annat. Registreringen av beslut enligt LSS avser de olika formerna av stöd och service till personer med funktionshinder. Eftersom SNAC-undersökningen endast avser personer över 65 år omfattas endast en mindre del av samtliga personer med LSS-insatser. Pågående insatser enligt Hälso- och sjukvårdslagen registrerats ej för personer i särskilt boende med heldygnsomsorg. För övriga (med minst fyra besök i hemmet avseende hemsjukvård och/eller rehabilitering, jfr ovan) registreras antalet besök i hemmet under den senaste månaden (januari månad i de fall registreringen gjordes per den 1 februari, jfr ovan). Det registreras vilken personalkategori besöket avser samt om hemsjukvården omfattat insatser dag, kväll resp. natt. I registreringen noterades vidare ett antal faktorer avsedda att närmare beskriva hemsjukvårdens karaktär. Dessa uppgifter kan sedan bl.a. ligga till grund för en klassificering i avancerad resp. basal hemsjukvård. Vid registreringen av pågående rehabilitering noterades antalet hembesök under den senaste månaden (januari månad) samt

25 huruvida besöken gjorts av arbetsterapeut eller sjukgymnast (inkl. biträden). Vidare registreras typen av åtgärd (bedömning, träning, behandling ). För de personer som omfattats av registreringen enligt ovan noteras även tilldelning av hjälpmedel med uppdelning på olika ändamål. 25 Vid avslutande av insatserna genom dödsfall eller av någon annan orsak används ett enklare formulär, som endast omfattar personnummer samt skälet till att insatsen upphört. Förutom registrering vid varje biståndsbeslut resp. insättande/upphörande av hemsjukvård (jfr ovan) skall också förnyad registrering ske efter en viss tid normalt ett år oavsett om någon förändring av insatserna beslutats. Detta i syfte att säkerställa aktualiteten i uppgifterna. Registrering skall vidare göras för alla vårdtagare, som kallas till undersökning i befolkningsdelen, i syfte att validera vårdbehovsbedömningen mot den fullständigare och mer djupgående bedömning som sker i denna undersökning. I syfte att erhålla ett utgångsläge för den fortsatta löpande registreringen genomförs i varje område en s.k. baslinje-undersökning, varvid alla äldre personer med pågående insats av långvarig vård- och omsorg registreras. 1 Undersökningen skall avse läget den 1 februari 2001, samma datum från vilket den löpande registreringen tog sin början. Genom att baslinjeundersökningen i samtliga områden utom Nordanstig dragit ut på tiden kommer dock senare insamlade uppgifter att avse den tidpunkt då de insamlats. Av praktiska skäl förekommer också att uppgifterna i baslinje-undersökningen är grundade på tidigare inhämtad information. Enligt anvisningarna skall uppgifter från dokumentation eller personlig kontakt vara högst sex månader gamla. Rapporter över baslinje-undersökningarna med redovisning av uppläggning och resultat kommer att publiceras i resp. område under senhösten Datainsamlingen i vårdsystemdelen görs huvudsakligen av den ordinarie personalen i kommun och landsting. I ett område Kungsholmen sker en del av insamlingen med hjälp av särskilt anställd personal. Som framhållits ovan förutsätter sammanförandet av individuppgifter de registrerade personernas informerade samtycke. För den skull har informationsbrev utformats, som tillställts alla berörda personer i resp. område. I breven beskrivs undersökningens syfte och det tydliggörs att deltagandet är frivilligt. I Skåne och Blekinge infordras skriftligt samtycke, i övriga områden endast muntligt. I de senare 1 I Malmö kommun omfattar baslinje-undersökningen endast ett urval på 25.

26 26 områdena har omkring 5 av de aktuella personerna uppgivit till personalen att de inte önskar delta i studien i de förra är andelen, som ej lämnat samtycke, betydligt högre, Dessa personer ingår därmed inte i det redovisade materialet. Redovisning av resultat Redovisningen av resultat från SNAC-befolkningsdelen kommer att ske i olika vetenskapliga publikationer artiklar i vetenskapliga tidskrifter, avhandlingar etc. Det kan förväntas att det rika datamaterialet kommer att ge upphov till en mängd sådan publicering och dra till sig många forskare, som ser möjligheter att utnyttja det för analys av olika frågeställningar. Även populära redovisningar av resultaten kommer att göras i olika former. Baslinje-undersökningen i befolkningsdelen är inte avslutad förrän i början av Härefter skall insamlade data kontrolleras och beredas. Det dröjer därför åtminstone till året därpå innan en fullständig rapportering från denna undersökning kommer att vara klar. Resultaten från den första longitudinella uppföljningen kommer sedan att dröja ytterligare ett antal år. Vårdsystemdelen avkastar resultat betydligt tidigare. Rapporter från baslinjeundersökningarna i deltagande områdena kommer senhösten Dessa rapporter vänder sig huvudsakligen till ledning och personal i de deltagande kommuner och landstingen. Härefter kommer sedan att följa en regelbunden rapportering från den löpande registreringen. Avsikten är att dessa rapporter skall ge värdefull information om olika aspekter på verksamheten, som sedan kan komma till användning i ledningen och planeringen av denna. Det är därför viktigt att rapporteringen utformas i dialog med användarna så att denna till form och innehåll motsvarar dessas behov. Utöver denna rapportering kommer det att ske en vetenskaplig rapportering på samma sätt som för befolkningsdelen. Framtida inriktning av SNAC-projektet Som framgått av beskrivningen ovan är SNAC-projektet tänkt att pågå under lång tid. Det är först efter femton - tjugo år som det verkliga värdet av projektet kommer att visa sig och riktigt intressant kommer det att bli efter ytterligare decennier. Finansieringen av projektet kan naturligtvis inte garanteras för en så lång tidsperiod. Denna måste säkras efter hand genom en stabil verksamhet, som följer uppgjorda planer, och genom att man fortlöpande kan visa på viktiga, intressanta resultat. Givetvis måste det också efter hand ske olika modifieringar av undersökningsprotokollen, så att de motsvarar de nya krav och intresseinriktningar, som