Låt forskningen arbeta för Dig * - ÄldreVäst Sjuhäradsmodellen Paper för Svensk utvärderingsföreningen konferens 22-23 april, 2004 Utvärdering i Sverige Makt, kunskap och lärande Lennart Magnusson, Elizabeth Hanson, Bengt-Arne Andersson, Per-Åke Karlsson, Eva Höglund, Mike Nolan*, ÄldreVäst Sjuhärad, Högskolan i Borås. Introduktion Detta paper fokuserar på ÄldreVäst Sjuhäradsmodellen (ÄVS), vilket är en brukarfokuserad modell utvecklad vid ÄldreVäst Sjuhärad, Högskolan i Borås. ÄldreVäst Sjuhärad är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och utbildning inom äldreområdet, ett samverkansinitiativ mellan kommunerna i Sjuhäradsbygden: Bollebygd, Borås, Herrljunga, Mark, Svenljunga, Tranemo och Ulricehamn, Västra Götalandsregionen, Högskolan i Borås och lokala och regionala intresse- och frivilligorganisationer. ÄldreVäst Sjuhärads mål är att bidra till ökad livskvalitet för äldre och deras anhörigvårdare genom att arbeta i partnerskap med dem och genom att stödja ÄldreVäst Sjuhärads partner i att erbjuda vård och omsorg av hög kvalitet. Vi strävar efter att uppnå dessa mål genom att för det första främja partnerskap i att forma inriktning och kvalitet i vård och omsorg. För det andra genom att bidra till ökat utbyte av perspektiv och erfarenheter mellan äldre, deras anhörigvårdare, vårdoch omsorgsgivare samt politiker och forskare. För det tredje genom att öka möjligheterna för vård- och omsorgspersonal att arbeta tillsammans med äldre i forskning och utveckling. För det fjärde genom att öka möjligheterna för äldre och deras anhörigvårdare att själva ta initiativ till, delta i och utvärdera nya forskningsbaserade interventioner och vårdutveckling. Slutligen genom att bidra till öka medvetenheten och kompetensen hos vård- och omsorgspersonal om betydelsen av deras delaktighet i program för forskning, utveckling och utbildning för att garantera kvaliteten i framtida vård och omsorg. Bakgrund till ÄldreVäst Sjuhäradsmodellen Med utgångspunkt från att målet för ÄldreVäst Sjuhärad är att verka för partnerskap mellan äldre, deras anhörigvårdare och vård- och omsorgsgivare för att öka livskvalitet och vård- och omsorgskvalitet så måste vi fråga oss själva: Hur kan vi utvärdera det arbete som ÄldreVäst Sjuhärad gör? och dessutom: Vem ställer
frågorna och vem värderar svaren? Det kan argumenteras att det alltför ofta görs av forskare, politiker och vård- och omsorgsgivare och mycket sällan av de äldre och deras anhöriga. Det stod tidigt klart att vi behövde en modell som nära reflekterar målen för ÄldreVäst Sjuhärad och som de äldre och deras anhörigvårdare kan förstå och relatera sig till. Det finns nu nya begrepp för forskning och utvärdering inom det socialpolitiska området liknande ÄVS-filosofin, som lyfter fram nyckelbegrepp såsom engagemang, delaktighet, brukarinvolvering, empowerment och partnerskap (Bernard & Phillips, 2000, Fetterman 2001, Krogstrup 1999). ÄVS-modellen inbegriper brukarfokuserade kriterier för vård- och omsorgsutveckling, innovationer och utvärdering. Nyckelelement i ÄVS brukarfokuserade modell Vi försöker att involvera brukare så mycket som möjligt i vårt arbete i ÄVS. Med brukare menar vi emellertid fler än de äldre och deras familjer, även om de är vår främsta målgrupp. Vi menar också alla personer som har del i eller är intresserade av vård och omsorg för äldre och deras familjer såsom: vård- och omsorgsgivare, representanter för frivillig- och pensionärsorganisationer, politiker och forskare. ÄVS-modellen inbegriper följande nyckelelement: att först och främst lyssna till de äldres och deras anhörigas röst, vilket betyder att få deras synpunkter och förslag till utveckling och förbättring av servicen att lyssna till vård- och omsorgsgivarnas, arbetsledarnas och frivilligorganisationernas för äldre och deras familjers röst kvaliteten på hela forsknings- och utvecklingsprocessen och inte bara kvaliteten på slutprodukten eller servicen inbegrips initiera förändringar och aktiviteter och samtidigt bidra till kunskapsutveckling föra tillsammans forskning, aktiviteter, delaktighet och teoriutveckling. Således arbetar vi med en brukarfokuserad ansats för att utveckla och förbättra service för äldre och deras familjer i Sjuhärad. Samtidigt hoppas vi att vi kan utveckla meningsfull teori som bygger på interaktion mellan vård- och omsorgsgivare, äldre och deras familjer. Det betyder teori som kan användas och förstås av alla och som kan utgöra lämplig teoretisk grund för praktiskt arbete. Som exempel genomfördes en uppföljning av en enkätundersökning till mer än 11 000 äldre personer i Västra Götaland genom intervjuer med 400 äldre vilka var i behov av vård och omsorg. Intervjuerna genomfördes för att mer i detalj kartlägga vad som var viktigt för de äldre i deras dagliga liv och hur de upplevde den vård och omsorg de erhöll. Resultaten visar på en teori med en positiv uppfattning om livet i hög ålder, även för dem i mera avancerade stadier av sina sjukdomar, fokuserande på betydelsen av meningsfulla relationer med familjen och vård- och omsorgspersonalen. 2
Ett nyckelmål för ÄVS är att överbrygga gapet mellan teori och praktik genom att närhelst och varhelst det är möjligt tillämpa relevant teori för att förbättra det praktiska arbetet. Detta sker inom en rad av våra olika utvecklingsprojekt. Ett exempel är vårt arbete i Tranemo kommun där vi använder relevanta resultat från empirisk palliativ forskning för att utveckla ett lokalt policydokument som fokuserar på palliativa vårdstandards för äldre, deras anhörigvårdare samt vård- och omsorgspersonal i Tranemo. En socialkonstruktivistisk ansats och ÄVS-modellen ÄVS-modellen är influerad av en socialkonstruktivistisk ansats till utvärdering och mera specifikt av autenticitetskriterierna som de framförts av Guba och Lincoln (1989) vilka modifierats för ÄVS-modellen. Kvaliteten i socialkonstruktivistisk forskning kan bedömas utifrån dessa autenticitetskriterier, vilka är följande: Lika tillgång Har alla intressentgrupper fått sina röster hörda? Har man lyssnat på, och värderat allas åsikter? Ökad medvetenhet - Har forskningen hjälpt deltagarna att förstå sin egen situation och situationen för andra i samma grupp? Har forskningen hjälpt deltagarna att bättre förstå andra intressenters ståndpunkt? Uppmuntra till handling - Har forskningen bidragit till att identifiera områden för förändring? Möjliggöra handling - Stärker, underlättar eller empowrar forskningen till handling och verkliga förändringar? En socialkonstruktivistisk ansats är i hög grad lämplig för vårt arbete i ÄVS eftersom det betyder att alla olika användare har möjlighet att komma tillsammans, diskutera med varandra och framföra sina synpunkter för att konstruera en delad förståelse på en rad olika frågor och situationer som påverkar vård för äldre människor. Detta betyder inte med nödvändighet att alla grupper når konsensus. Resultatet av att komma tillsammans är snarare att grupperna når en djupare förståelse av sina egna synpunkter och förmågor liksom en djupare förståelse av andra gruppers synpunkter och situation. Detta fungerar sedan som bas för att identifiera områden: För fortbildning och träning, som till exempel seminarier för omsorgspersonal om olika sätt att kommunicera med personer med demens, seminarier för medborgarna om stroke och livet efter en stroke. I ett projekt har grupper, bestående av olika personalkategorier liksom av äldre och närstående, bildats i syfte att föra dialog kring och vid behov föreslå åtgärder beträffande olika förhållanden som kan vara problem inom äldreomsorgen; t ex ansvarsgränser, arbetsfördelning, kompetens och inflytande. 3
För förändring och utveckling, som att arbeta med innovativa former för anhörigstöd, till exempel ACTION-projektet i vilket informations- och kommunikationsteknologi används för att stödja äldre och deras anhörigvårdare. För fortsatt forskning, som till exempel med ÄldreVäst Sjuhärads Informationscentrum, ett telefonjourprojekt för äldre och deras anhörigvårdare, vars resultat pekade på problem med isolering och behov av efterlevnadsstöd bland dem som ringde till Informationscentrum. Det har sin fortsättning bland annat i projektet Efterlevandestöd som vänder sig till personer som vårdat närstående. Slutligen hoppas vi att det med tiden, genom samverkan med en rad olika brukare i projekt och seminarier, skall leda till verkliga förändringar på olika nivåer. Förändringar på individuell nivå, grupp- och organisatorisk nivå med det övergripande målet att bidra till ökad livskvalitet och vård- och omsorgskvalitet för äldre människor och deras familjer. Exempel på förändringar som: för vård- och omsorgspersonal som deltar i seminarier medför att de erhåller en ökad medvetenhet om viktiga frågor och aktuell kunskap, vilket förhoppningsvis hjälper dem att öka kvaliteten i den vård de ger samt bidrar till ökat självförtroende och arbetstillfredsställelse för vård- och omsorgspersonal som deltar i forskning, utveckling och utvärderingsarbete i ÄVS betyder att de ökar sina kunskaper och färdigheter i forsknings- och utvecklingsarbete och att kunskaperna och färdigheterna kan tas med till deras arbete i kommunerna och medverka till att öka kvaliteten i vård och omsorg för de äldre människorna för en rad olika människor, som kommer tillsammans för att arbeta med olika projekt och initiativ innebär det att de blir stärkta att genomföra förändringar och utveckling lokalt. Till exempel har ett vård- och omsorgsutvecklingsprojekt i Tranemo kommun lett till att en grupp av människor (anhörigvårdare, representanter från kyrkan, pensionärsorganisationer och frivilligorganisationer liksom personal från vårdoch omsorgsgivare) känner sig stärkta till att utveckla den palliativa vården för äldre människor och deras anhörigvårdare i Tranemo. De har bildat en arbetsgrupp som leds av en person från ÄVS, och som ska utveckla användarfokuserade kvalitetsstandards och utvädringsinstrument som kan användas av: - de lokala praktikerna för att utvärdera den vård de ger - de äldre själva och deras anhörigvårdare för att få kunskap om vad de kan förvänta sig av den lokala vården och omsorgen. ÄVS-modellen och forsknings- och utvecklingsprocessen Som vi beskrivit tidigare eftersträvar vi att engagera brukare som medaktörer i alla steg i forsknings- och utvecklingsprocessen och inte bara i slutet som (ibland) mottagare, vilket är det vanligaste i traditionellt forskningsarbete. 4
Autenticitetskriterierna kan användas som en form av kvalitetssäkring i de olika faserna i forsknings- och utvecklingsprocessen, från den initiala planeringsfasen av projektet, under den aktuella genomförandefasen eller processen och över till resultatet av forskningen eller forskningsprodukten. Se nedanstående figur. Lika tillgång Ökad medvetenhet - själv - andra Uppmuntra till handling Möjliggöra handling Planering Process Produkt Kriterierna kan användas som en grund för reflektion under alla steg i forsknings- och utvecklingsprocessen. Det är inte alltid möjligt, eller ens önskvärt, att kunna bocka av alla rutor. Det beror på karaktären hos det specifika projekt som det gäller och skulle behöva diskuteras och beslutas om i början av ett projekt med alla nyckelgrupper som är involverade. Om vi ser på den initiala planeringsfasen så kan vi emellertid se hur autenticitetskriterierna kan hjälpa oss i vårt arbete. Vi söker aktivt efter brukarmedverkan i planeringsfasen av projekten och initiativen så att huvudgrupperna av brukare kan få sin röst aktivt hörd i val av projekt och aktiviteter som genomförs. Detta sker i brukarrådet som har regelbundna möten och som ger förslag. Det förekommer också, när det är möjligt, i de forsknings- och utvecklingsprojekt som finansieras av ÄVS så att nyckelgrupperna kan ha en aktiv påverkan avseende syfte och mål med projektet och hur det bäst kan genomföras. I ett projekt, för att kartlägga hälsa och levnadsvillkor hos äldre födda i Kina och Vietnam, är representanter från deras intresseorganisationer involverade redan i planeringsarbetet. Ett annat exempel är projektet Social dokumentation som redan från starten utformades tillsammans med vård och omsorgspersonal från flertalet av Sjuhäradsbygdens kommuner. Vi efterfrågar också brukarnas medverkan under genomförandefasen av projektet genom att kontinuerligt efterfråga deras synpunkter och erfarenheter. Det omfattar både kvantitativa och kvalitativa forskningsmetoder såsom fokusgruppsintervjuer, intervjuer, frågeformulär och fältanteckningar. Ett exempel på en sådan medverkan är ÄVS Informationscentrum-projekt där alla nyckelgruppers synpunkter kontinuerligt efterfrågades under hela projekttiden på en rad olika sätt för att få underlag för att förbättra servicen. För mera information se slutrapporten (Andersson B-A. et al, 2002). Slutligen strävar vi efter att nå ut till brukarna vid slutfasen av ett projekt, när resultaten och erfarenheterna är dokumenterade och spridda (produktfasen), så att 5
resultaten blir tillgängliga för så många människor som möjligt. Med det menar vi att resultaten skall var möjliga att förstå av alla medborgare och inte bara av akademiker. Vi försöker åstadkomma detta genom att regelbundet publicera nyhetsbrev med en klar och koncis sammanfattning av projektresultaten. Nyhetsbrevet är vida spritt i Västsverige. Vi producerar också serier med rapporter som annonseras i nyhetsbrevet och som är tillgängliga utan kostnad. Vi ger också respons till vård- och omsorgspersonal och forskarsamhället genom att försäkra oss om att vårt sätt att arbeta med forsknings- och utvecklingsarbete och våra forskningsresultat publiceras i en rad olika tidskrifter för vård- och omsorgspersonal och vetenskapliga peer reviewed tidskrifter. Det är ett sätt för oss att bidra till kunskapsutveckling och ger oss en möjlighet att engagera oss i en kritisk dialog med praktiker, forskare och politiskt ansvariga. Vinster och utmaningar av att arbeta i partnerskap med brukarna Flera av vinsterna av att arbeta i partnerskap med brukarna har vi redan tidigare beskrivit. Det har varit flerfaldiga vinster sedan ÄVS startade. På individuell nivå kan de exemplifieras av en anhörigvårdare, 80 år gammal, som hade vårdat sin make tills hans död tidigare i år. Hon tar aktivt del i Tranemos arbetsgrupp och nyligen förklarade hon: Jag skulle inte vilja missa dessa träffar för någonting i världen i tre timmar kan jag glömma min smärta och känna mig värdefull igen. På gruppnivå kan de bli exemplifierade av anhörigvårdare och vård- och omsorgspersosonal som arbetat tillsammans i ACTION-projektet (Assisting Carers Using Telematics Interventions to meet Older Persons Needs). Resultatet av projektet har blivit en tjänst till äldre och deras anhöriga för bidra till ökad livskvalitet för familjerna och ett mera optimalt utnyttjande av de tillgängliga vård- och omsorgsresurser (Magnusson och Hanson, 2003a, Magnusson och Hanson, 2003b). I dagarna fick den tjänst som utvecklats ett formellt godkännande av kommunfullmäktige att bli en integrerad del av äldreomsorgen och anhörigstödet för medborgare som bor i Borås Stad. Emellertid, som med alla goda ting, så finns det utmaningar. Det är nödvändigt att alla som är involverade i brukarfokuserad forskning är medvetna om utmaningarna vid starten så att de kan diskuteras öppet. Att få brukarmedverkan att bli mer än retorik betyder för det första att verkligen lyssna på och svara upp mot äldre och deras anhörigvårdares synpunkter. Det finns gånger då det kan innebära att lyssna på och agera utifrån synpunkter som divergenta till ens egna. När vi ser alla de olika grupper av brukare som är involverade kan vi också ställa oss frågan: Vems synpunkt är det som räknas? Vem är det som har makten att ta de avgörande besluten? För att kunna ge de äldre och deras anhöriga ett reellt inflytande krävs att vi i vårt arbeta arbete alltid strävar mot att uppnå en situation där de äldre och deras anhöriga respekteras att ha en särställning. Det innebär också att deras röst och åsikter 6
prioriteras när de avviker från var som framförs av andra grupper av brukare. Till exempel i projektet COAT (Combined Outcome Assesment Tool), som syftar till att utveckla en modell och instrument för att planera, följa upp och utvärdera anhörigstöd till äldre, så genomförs fokusgruppskonsultationer med en grupp anhörigvårdare och en grupp vård- och omsorgspersonal. I de fall gruppernas åsikter avviker, som till exempel vilka frågor som är adekvata att fråga en anhörig, så väljer vi att utgå från de anhörigas synpunkter. Brukarfokuserat forsknings- och utvecklingsarbete kräver också betydande tid och engagemang av alla som är involverade. När alla nyckelgrupperna blir fullständigt involverade blir kraften och motivationen att fortsätta extremt hög. De känner sig stärkta att ta nästa steg och deras förväntningar är att alla andra, inklusive dem från ÄVS, ska göra detsamma. Det betyder att deadlines och resurser för projekt kan bli ansträngda så det är viktigt att diskussionen om det är möjligt att fortsätta med ytterligare projektarbete, tas upp tidigt och inte i sista minuten. Det måste också framhållas att det kan vara värt att ifrågasätta all den kraft och energi som går åt bland deltagarna för att fortsätta projektet. Det gäller vård- och omsorgspersonal, som ibland deltar i möten på sin egen fritid och anhörigvårdare, som på grund av sina vårdåtaganden hemma realistiskt sett inte kan medverka vid varje möte eller under så lång tid som mötena tar. Brukarfokuserad forskning och utveckling är inte billigt. Där finns en rad olika praktiska delar som behöver beaktas för att göra det möjligt för äldre och deras anhörigvårdare och för vård- och omsorgsgivare att delta (Tetley & Hanson, 2000). Exempel på detta är vikten av att betala för avlösning för att göra det möjligt för anhörigvårdare att komma till mötena. Andra exempel är ersättning för lämplig transport för de äldre och deras anhörigvårdare så att de kan delta i mötena, ersättning för lön till vård- och omsorgspersonal för att de ska ha möjlighet att delta i de konsulterande mötena. Det är också nödvändigt att mötesplatsen är tillgänglig, både avseende lokalisering i Sjuhärad liksom handikappanpassning. Mötesplatsen bör också vara trevlig och bidra till att ge en varm atmosfär till arbetet. Slutligen, små detaljer som lunch eller gott fika kan vara mycket väsentliga för hur arbetet går då det får deltagarna att känna sig välkomna och värderade för sina insatser. Kommande utmaningar Efter att ha arbetat med olika grupper av brukare tillsammans i en rad olika projekt och initiativ är nu nästa logiska steg för ÄldreVäst Sjuhärad att möjliggöra en högre grad av brukarmedverkan. När det gäller de äldres deltagande i forsknings- och utvecklingsarbete kan det möjligen innebära att involvera äldre att lära sig forskningsfärdigheter så att de själva kan engagera sig i forskning om äldre människor. Ett aktuellt exempel är den svenska delen av EU-projektet Grundtvig learning initiative. Det innebär att träna äldre medborgare i samhället att upptäcka depressiva besvär hos äldre människor, så att de i sin tur kan fungera som utbildare för andra äldre. Om vi ser in i framtiden kan det också innebära att överlåta fortsättningen av ett projekt till projektgruppens medlemmar och att de själva leder projektet med minimalt 7
inflytande från ÄVS. Det kan också innebära att ÄVS lämnar över en del av sina resurser och beslutsmakt till frivilligorganisationerna för äldre människor och pensionärsorganisationerna så att de har möjlighet att själva besluta vilken forskning, utveckling, utvärdering och kompetensutveckling som skall genomföras. En viktig fråga blir då, Hur kan det göras så att de svagaste och mest utsatta äldres röst blir hörd? Referenser Andersson B-A., Hanson E., Magnusson L., Lidskog R. och Holm K. (2002) Informationscentrum för äldre och närstående i Sjuhärad. Slutrapport till Socialdepartementet. ÄldreVäst Sjuhärad Bernhard M. & Phillips J. (2000) The challenge of ageing in tomorrow s Britain. Ageing and Society 20 (1) 33-54. Guba, E.G. & Lincoln, Y.S. (1989) Fourth Generation Evaluation. Newbury Park: Sage. Fetterman, D (2001) Foundations of empowerment evaluation. Thousand oaks: Sage Krogstrup, H (1997) Brukarindragelse och organisatorisk learing i den sociale sektor. Århus: Systime Magnusson, L. Nolan, M. Hanson, E. Berthold, H. och Andersson, B-A. (2001) Working with Older People: The ÄldreVäst Sjuhärad Model. Quality in Ageing Journal, 2(2), 32-38. Magnusson L. och Hanson E. (2003a) Tekniskt stöd till äldre och anhörigvårdare. Äldreomsorg 6/2003, 32-38. Magnusson L, Hanson E. (2003b) Nya möjligheter för anhörigvård i hemmet med informationsteknik. Socialmedicinsk tidskrift, 80:e årg. Häfte 6. Nolan, M *(2001) Working in partnership to enhance care for older people and their families: towards a new model, inaugural Visiting Professorship lecture, University College of Borås, Sweden. Nolan, M. Hanson, Magnusson, L. och Andersson, B-A. (2003) Gauging quality in constructivist research: The ÄldreVäst Sjuhärad Model revisited. Quality in Ageing Journal, 4(2), 22-27. Tetley, J. & Hanson, E. (2000) Participatory research. Nurse Researcher, 8, (1), 69-88. 8