Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän

Relevanta dokument
Hur? Created with novapdf Printer ( Please register to remove this message.

Dagens presentation. CPUP (liksom barnet med CP) är en helhet! Bakgrund. Bakgrund

Intervention med ortos för barn med misstänkt unilateral spastisk cerebral pares som har inslagen tumme

Nationella kvalitetsregister. CPUP MMCUP (HabQ)

Utvärdering av behandling av barn med cerebral pares med botulinumtoxin i gastrocnemius.

HEFa 1: regional konferens

Retrospektiv kartläggning av predicerande faktorer för spasticitetsreducerande injektioner med BoNT i övre extremiteterna hos barn med CP.

HEFa. Årsrapport HEFa 2006

CP subtyper - en översikt. Lena Westbom

Dominerande neurologiskt symtom:

Habiliteringsprogram Rörelsehinder BUH NLL

Handkirurgi vid Cerebral Pares aktuell evidens

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Dominerande neurologiskt symtom:

Cerebral Pares. Medicinsk och Kirurgisk behandling

Rätt behandling i rätt tid - tidiga förebyggande åtgärder i ett tvärvetenskapligt perspektiv

Cerebral pares och tandvård. Pedodon3 Presenta3on av pa3en4all termin 10

MARIANNE ARNER, NENAD STANKOVIC,

SUS Struktur och utveckling i spasticitetsbehandling

SJUKGYMNASTISKA RIKTLINJER FÖR CP-HEMIPLEGI

Uppföljnings- program. Nationellt kvalitetsregister

Praktisk information. Grundläggande föräldrainformation. om Cerebral Pares. Dag 1. om Cerebral Pares

MANUAL Till uppföljningsprogram CPUP arbetsterapeuter formulär version 10, (nyheter i version 10 är rödmarkerade)

Tidig hjärnskada hos barn. Orsaker, följder och möjligheter Livsmedelsverket Ann-Kristin Ölund (bilder borttagna)

Hur fungerar det att träna upp sin styrka när nervsystemet är skadat?

Nationellt uppföljningsprogram CPUP Vuxen

Nationellt uppföljningsprogram för CPUP Arbetsterapeut

HEFa ett regionalt kvalitetsregister

Handfunktion hos barn med cerebral pares en beskrivande litteraturstudie

Årsrapport 2006 Lund

Årsrapport 2008 Lund

Årsrapport 2007 Lund

Mål. Uppföljningsprogram. Nationellt kvalitetsregister. Förhindra kontraktur Standardiserad uppföljning. Förhindra höftluxation. Förbättra samarbetet

Policy för specialistområdet habilitering i Sverige Maj 2006

Uppföljningsprogram för barn med cerebral pares - CPUP. Samverkan barnortopedi habilitering.

Selek&v Dorsal Rhizotomi - lång&dsuppföljning av pa&enter opererade i Lund

Brukarmedverkan. Eva Nordmark CPUP-dagarna 2014

Avtal med Habilitering & Hälsa 2012

Händerna viktiga för genomförandet av vardagens aktiviteter

Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän

Diagnostisering av cerebral pares

PATIENTINFORMATION BOTOX vid behandling av spasticitet i hand, handled eller fotled efter stroke.

HABILITERINGSPROGRAM CEREBRAL PARES

Konsekvensanalys F18, F22, F17. Elisabeth Åkerlund neuropsykolog

Utbildningsmaterial - Kontrakturprofylax

SJUKGYMNASTISKA RIKTLINJER FÖR BARN OCH UNGDOMAR MED MYELOMENINGOCELE

Registerpopulation i HabQ

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

Målfokuserad träning. Målfokuserad träning, forts. Målfokuserad träning, forts

Målfokuserad träning

Uppföljning av utvecklingsuppdrag

Att åldras med funktionsnedsättning. framtida utmaningar. Att åldras med funktionsnedsättning. Att åldras med funktionsnedsättning

Magda Marchioni Regionala barn- och ungdomshabiliteringen, Göteborg

Vision för specialistområdet habilitering

Länsteam KURSKATALOG hösten 2017

Motorisk träning. Karin Shaw.

Verksamhetsutvecklingsprojekt

Prevention of Hip Dislocation in Children with Cerebral Palsy MARIA HERMANSON, CLINICAL SCIENCES LUND UNIVERSITY 2017

Riktlinjer för specialiserad sjukvård i hemmet SSIH

Verksamhetsutvecklingsprojekt

Utrapport till CPUP-deltagare

Verksamhetsutvecklingsprojekt

Renässans för sjukgymnastik i behandling av CP-skadade

Länsteam KURSKATALOG hösten Länsteamet, Habiliteringen i Östergötland

Förvärvad hjärnskada vad är det? Hur märks en förvärvad hjärnskada hos ett barn? Hur får barn och ungdomar en förvärvad hjärnskada?

Verksamhetsutvecklingsprojekt

Cerebral pares - ett mångfacetterat tillstånd. En paraplydiagnos

Definition av registerpopulationen och beräkning av täckningsgrad vid uppföljning av barn och ungdomar med autism

Årsrapport 2010 Lund

CPUP vuxen, Manual till undersökningsformulär, version

ITB Dosering, uppföljning

MANUAL Till uppföljningsprogram CPUP arbetsterapeuter formulär version 12, (nyheter i version 12 är rödmarkerade)

MMCUP. Fysioterapeutformulär. Fysioterapeutuppgifter. Uppgifter om muskelstyrka (Var god se Manual, FT-formulär) Personnummer. Efternamn... Förnamn...

Bevegelsesrelaterte funksjoner og aktiviteter hva er viktig å tenke på? Erfaringer med ungdom som er fulgt av CPUP gjennom tenårene

Ortoser i samband med botulinumtoxinbehandling i nedre extremiteter

Välkommen till en resa i mitt liv. Motala 2009 Mikael Andersson

Nationellt uppföljningsprogram - CPUP Neuropediatrik

Vad gör en barnfysioterapeut?

Btx-A injections and therapeutic intervention: Effects on the mobility of the upper limb in children with CP

FÖRÄLDRAINFORMATION BOTOX vid behandling av för höga muskelspänningar/ spasticitet i benens muskulatur

Rubrik Gäller för Gäller fr.o.m. Nationell vårdplan för palliativ vård - Bedömning av vårdbehov, del 1 Region Skåne

Palliativ vård, uppföljning. Landstinget i Halland. Revisionsrapport. Mars Christel Eriksson, certifierad kommunal revisor

Rutin för BPSD-registrering

Nationella riktlinjer för vård vid stroke (remissversion) Swedish stroke guidelines (preliminary version)

runt cancerpatienten Stöd för dig i teamet Hör av dig till oss! och cancerrehabilitering. aktiva överlämningar, Min vårdplan

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Cerebral pares. fysioterapeuten. test - mätning. utredning. vid test av barn. Fysioterapi vid cerebral pares

Nationellt kvalitetsregister för habilitering HabQ.

Bedömarens namn: Tidsåtgång för testet: min. Tonus avspänning: lätt/svårt. UTFÖRANDE Passivt Assisterat

Bra mottagnings projekt

BEDÖMNING AV MOTORISK KAPACITET HOS STROKEPATIENTER ENLIGT B LINDMARK

Vad hoppades vi? Vad blev det? Vart vill vi nu? 12 februari 2014

Politisk viljeinriktning för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom baserad på Socialstyrelsens nationella riktlinjer 2016

Information till föräldrar och anhöriga om Rhizotomi

Habilitering: Anpassa, Göra duglig, Göra skicklig

Ansökan om utvecklingsmedel till tidiga insatser Till Länsstyrelsen Västra Götalands län Göteborg. Underskrift

Sammanfattning för dig med CP

PROJEKTSLUTRAPPORT. Kvalitetshöjning i omvårdnad vid BPSD symtom

Patientsäkerhetsberättelse

Årsrapport 2009 Lund

Transkript:

Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Slutrapport Uppföljningsrutiner för övre extremiteter för barn med cerebral pares 2008-04-30 Projektledare Arbetsterapeut Fathi Makvandi Arbetsterapeut Pernilla Öhrnell

Innehållsförteckning 1. Sammanfattning... 3 2.Bakgrund... 4 2.1 Handfunktion vid CP... 4 2.2 Behandling... 5 2.3 Uppföljningsprogram... 5 2.4 Västra Götalandsregionen... 6 3. Projektmål - förväntat resultat vid projektavslut... 7 4. Projektets förlopp... 7 5. Resultat... 7 6. Projektledarens erfarenheter och kommentarer... 8 Referenslista... 11 Bilaga 1 Flödes schema för CPUP ÖE mätningar 2

1. Sammanfattning Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän ingår numera i det nationella kvalitetsregistret för barn med Cerebral pares (CP). Tidsplanen för genomförandet av projektet har följts och 147 barn födda 1999-2007 mäts enligt uppföljningsprogram för övre extremiteten (CPUP ÖE). Barnen mäts med 6 månaders intervall upp till 6 års ålder därefter 1 gång per år. Projektansvariga har registrerat alla bedömningar i File Maker och 3C databas. Sammanlagt finns 28 arbetsterapeuter inom Göteborg och Södra Bohuslän. För nuvarande är 17 arbetsterapeuter självständiga med mätningarna. Det finns en plan för fortbildning för nyanställda samt de som ännu inte har påbörjat med CPUP ÖE mätningar. Projektansvariga har skapat rutiner och ett flödesschema för genomförandet av CPUP ÖE. Under projekttiden har projektansvariga vid två tillfällen arrangerat Workshops för utbildning av bedömningsformuläret CPUP ÖE för arbetsterapeuter verksamma i Göteborg och Södra Bohuslän. Dessutom har projektansvariga gjort gemensamma mätningar med barnets behandlande arbetsterapeut vid första mättillfället. Detta har lett till ett ökat tryck på handförsnack och konsultationer då handfunktionen har kommit i mer fokus hos arbetsterapeutkollegor i regionen. Konsulttillfällena har ökat från tidigare fyra tillfällen per termin till sex tillfällen per termin. Behovet av behandling med ortoser har också ökat som en effekt av CPUP ÖE mätningar. Projektansvariga, Regionhabiliteringen och handkirurgen har planerat och genomfört en utbildningsdag med fokus på CPUP ÖE för hela Västra Götalandsregionen. Resultat av gjorda mätningar redovisades och diskussioner kring rutiner för CPUP ÖE för hela Västra Götalandsregionen (VGR) fördes. Utöver det planerade uppdraget har det tillkommit att en av de projektansvariga ingår i den nationella arbetsgruppen CPUP ÖE formuläret, samt i ledningsgruppen för CPUP i VGR. Det finns fortfarande behov hos behandlande arbetsterapeuter att få hjälp med uppföljande mätningar vid behov samt att få feedback och analys av genomförda mätningar. 3

2. Bakgrund I Sverige drabbas cirka 1 av 400 barn av cerebral pares. Cerebral Pares (CP) betyder förlamning genom hjärnskada och är ett samlingsbegrepp för olika typer av skador på hjärnan. CP är ett tillstånd efter en tidig skada på barnets omogna hjärna som är under utveckling. Skadan har inträffat före, under eller strax efter förlossningen eller under de två första levnadsåren. Karaktären och omfattningen på funktionshindret varierar beroende på hjärnskadans storlek, lokalisation och tidpunkt när den uppkom. En störning av musklernas finns, men de motoriska funktionsnedsättningarna varierar mycket i svårighetsgrad. De är dessutom ofta kombinerade med kognitiva funktionsnedsättningar. Den klassifikation av CP som används i Sverige bygger på neurologiska undersökningsfynd som delas in i spasticitet, dyskinesi och ataxi. Den senaste studien som gjordes i väst Sverige, är baserad på barn födda 1995-1998. Resultatet visar på 170 barn födda med CP vilket är en prevalens av 1,92 per 1000 levande födda. Av dessa har 79% spastisk CP, 15% dyskinesi och 6% ataxi. Gruppen spastisk CP har följande indelning: hemiplegi 38%, diplegi 35% och tetraplegi 6% (1,2). 2.1 Handfunktion vid CP Handfunktion är viktig för att utföra aktiviteter i vardagen. Att använda två händer tillsammans är det mest effektiva sättet att utföra de flesta aktiviteter, och funktionsnedsättning i de övre extremiteterna innebär därför svårigheter inom många aktivitetsområden (3). De allra flesta barn med CP har funktionsnedsättning i åtminstone en hand. Vid CP är regleringen av muskelspänning (tonus) onormal. Hos barn med spasticitet ses ökad muskeltonus, stegrade reflexer samt försämrad viljemässig motorik i armar och händer. Muskeltonus varierar beroende på vilken typ av CP diagnos som föreligger. Barnet kan vara hypoton och hyperton eller en blandning av dessa två förekommer. Den försämrade motoriken beror delvis på en oförmåga att optimalt aktivera och kontrollera musklerna pga att de motoriska ordersignalerna från hjärnan inte når fram. Den vanligaste ställningen av en spastisk arm hand är armbågsflexion, pronation av underarmen, och flexion av handleden. Tummen är oftast adducerad mot handen samt flekterad in mot handflatan under fingrarna, vilka kan stå i extension eller vara kraftigt flekterade, knutna. Kunskapen om naturalförloppet vad gäller utveckling av handfunktion hos barn med CP är begränsad, liksom effekten av behandling. Hittills har man trott att kontrakturer inte uppstår lika tidigt i de övre extremiteterna som i de nedre, varför åtgärder ofta inte satts in förrän vid 7-8 årsålder. Pilotstudier har däremot visat att led och muskelkontrakturer är relativt vanligt förekommande inom de övre extremiteterna hos barn 4

med CP, redan vid 5- års ålder hade flera barn manifesta eller begynnande kontrakturer. Preliminära resultat från uppföljningsprogram för cerebral pares övre extremiteter (CPUP ÖE) som pågår i Skåne och Blekinge har också visat detta (4). 2.2 Behandling Det finns ett antal olika behandlingsinriktningar med syfte att förbättra handfunktion t.ex. medicinska åtgärder, träning av funktionella färdigheter och användning av adaptationer och kompensationer (5,6). Övre extremitetskirurgi och Botulinum Toxin typ A är exempel på behandling med syfte att korrigera funktionsnedsättningen eller minimera symtomen på kroppsfunktions nivå (7). När det gäller övre extremitetskirurgi så finns det studier som visar att operativa ingrepp med muskelsenförlängning och sentransferering kan ge god förbättring av handfunktionen. Studier har även visat att stereognosi förbättrats då känselytorna väntds fram och därmed används handen mera (8). Övre extremitetskirurgi och Botulinum Toxin typ A kombineras oftast med ortosbehandling, intensivträning och stretchning. Ortosbehandling för att förebygga kontrakturer är vanligt, ortoser har till syfte att behålla eller töja på muskelns längd eller att minska ytterliggare felställningar. De kan också ha till syfte att förbättra grip släppförmågan (9). Behandlingsmetoder med Botox i kombination med intensivträning öppnar möjligheter för att förebygga ledkontrakturer, men förutsättningen är att spasticiteten är dynamisk, det vill säga att manifest kontraktur inte har uppstått. Därför är tidig upptäckt och behandling helt avgörande för goda behandlingsresultat. Ålder, kognitiv förmåga, mognad, sociala förhållanden och planering av insatser är viktiga faktorer som påverkar behandlingsresultatet. 2.3 Uppföljningsprogram Uppföljningsprogram för CP, CPUP pågår sedan 1994 inom Skåne och Blekinge där funktionen i de nedre extremiteterna undersöks och registreras på alla barn med CP. Syftet är att skaffa underlag för att tidigt kunna sätta in åtgärder och därigenom minska förekomsten av svåra kontrakturer och höftluxation (10). Undersökning av hand-arm funktion inom CPUP ÖE har nu varit igång sedan år 2002. Från och med januari 2007 är samtliga regioner/landsting i Sverige anslutna till CPUP. I december 2004 fick CPUP status som nationellt kvalitetsregister. Preliminära resultat: för CPUP ÖE i Skåne och Blekinge visar att i medeltal 10 % av barn med hemiplegi och diplegi och 70 % av barn med tetraplegi har inskränkt armbågssträckning (kontraktur). Inskränkt vridförmåga i underarmen (supination) förekommer hos 23% av barn med hemiplegi men bara hos 12-15% av barn med diplegi och tetraplegi. Inskränkt passiv handledssträckning är däremot ovanligt hos barn med hemi-och diplegi (3 resp 5%) medan det förekommer hos en majoritet av barn med tetraplegi (69%). Rapport från 700 inkomna övre extremitetsformulär antyder att 5

inskränkt passiv supination och inslagen tumme (thumb-in-palm) förekommer hos 30 50% av barnen redan vid 6 års ålder. Dessa tidiga resultat tyder alltså på att muskelförkortning har olika mönster och förekomst hos barn med olika typer av CP. Det har också framkommit att muskelförkortning och handfunktionsnedsättning kan uppstå tidigt hos barn med CP. Genom en långsiktig uppföljning och registrering av handfunktionen hos barn med CP kan man få en bättre bild av naturalförloppet och därigenom lära hur man skall bli bättre på att förebygga kontrakturer och nedsatt handfunktion. Denna kunskap behövs även för att på ett optimalt sätt kunna utnyttja nya behandlingsmetoder som minskar muskelspänning, t.ex. botulinumtoxinbehandling. Förhoppningsvis blir det lättare att få underlag för att bättre kunna välja ut de barn som kan tänkas dra nytta av en handkirurgisk operation. CPUP ÖE är ett långsiktigt projekt för att samordna och förbättra behandlingsinsatserna avseende handfunktion hos barn med CP i hela sjukvårdsregionen. Genom att öka kunskaper och arbeta förebyggande hoppas man kunna välja ut rätt behandling för varje barn så att tillgängliga resurser används på ett så bra och effektivt sätt som möjligt. Ett populationsbaserat register som CPUP ger på sikt också unika möjligheter för vetenskapliga undersökningar (11). 2.4 Västra Götalandsregionen Fakta om ett likvärdigt uppföljningsprogram för de övre extremiteterna saknades inom Västra Götalandsregionen. Däremot fanns uppföljningsprogram för övre extremitetskirurgi, Botulinum Toxin typ A och spasticitetsmottagning inom Göteborg och Södra Bohuslän och Regionala Barn och ungdomshabiliteringen. Det saknades dock en screening-ansats till dessa uppföljningar/bedömningar. Habilitering & Hälsas verksamhetsidé är: Genom en samlad tvärprofessionell kompetens bidra till att människor med funktionshinder får ökade möjligheter att påverka sin livssituation. Habilitering & Hälsas målsättning är: Att verksamheten har en hög kvalitet och arbetar på ett effektivt sätt och i aktiv samverkan. - Med hög kvalitet menas att använda metoder som är baserade på kunskap, erfarenhet och evidens och som ger förväntat resultat. - Med effektivt sätt menas att göra saker rätt. Att göra rätt åtgärder, ha god tillgänglighet och ett gott bemötande. - Med rätt åtgärder menas att ge rätt insatser och följa upp effekter. Att Habilitering & Hälsa är en attraktiv och utvecklingsinriktad verksamhet, - Med utvecklingsinriktad menas kvalitetsutveckling, ständigt lärande, öppenhet för nya metoder och idéer utifrån verksamhetens behov. (12). 6

3. Projektmål - förväntat resultat vid projektavslut Målet var att få mer kunskap om handens naturalförlopp vid CP. För att tidigt upptäcka förändringar och sätta in rätt åtgärder, påverka och förbättra handfunktionen. Målet är uppnått. Målet var även att ingå i ett nationellt kvalitetsregister för barn med CP för att ta fram vårdprogram för behandlingsstrategier när det gäller övre extremiteterna. Nationellt kvalitetsregister ger också möjlighet att använda deskriptiv data för en totalpopulation i forskningssyfte. Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän ingår nu i kvalitetsregistret så målet är uppnått 4. Projektets förlopp Projektet började som en pilotstudie med en åldersgrupp av 17 barn hösten 2006. I april 2007 mäts ytterligare en åldersgrupp13 barn födda 2002. I denna period mäts även det 17 barn födda 2003 för andra omgången. Fortsättningsvis under hösten 2007 läggs ytterligare en åldersgrupp till barn födda 2001. Ytterligare åldersgrupper läggs till varje halvår. Under 2007 har VGR anslutit sig till CPUP nationellt kvalitetsregister för övre extremiteterna och från och med januari 2007 skall alla barn med CP i Göteborg och Södra Bohus följas upp enligt CPUP ÖE. Från och med våren 2007 rapporteras mätresultat av genomförda bedömningar till CPUP 3C databas. Projektledarna har fört in insamlade CPUP ÖE mätningar i registerprogrammet Comporto som är nätverksbaserat. Projektansvariga har skapat rutiner, flödesschema och anordnat utbildning för genomförandet av CPUP ÖE för Habiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän. 5. Resultat Idag ingår Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän i ett nationellt kvalitetsregister för barn med CP och 147 barn födda 1999-2007 följs upp enligt CPUP ÖE. Projektansvariga har registrerat alla bedömningar i File Maker och 3C databas. Nya åldersgrupper för mätningar har tagits fram varje halvår vilket innebär en påfyllning med två till tre åldergrupper, beroende på antal barn per åldersgrupp. Sammanlagt finns 28 arbetsterapeuter inom Göteborg och Södra Bohuslän men alla har inte haft barn i de aktuella åldersgrupperna för CPUP ÖE mätning än. För närvarande är 17 arbetsterapeuter självständiga med mätningarna och det finns en plan för fortbildning för nyanställda samt för de som ännu inte har påbörjat med CPUP ÖE mätningar. Under projekttiden har projektansvariga vid två tillfällen arrangerat Workshops för utbildning av bedömningsformuläret CPUP ÖE för arbetsterapeuter verksamma i Göteborg och Södra Bohuslän. Dessutom har projektansvariga gjort gemensamma mätningar med barnets behandlande arbetsterapeut vid första mättillfället. 7

Behandlande arbetsterapeuter har fortfarande möjlighet att få hjälp av projektansvariga med uppföljande mätningar vid behov. Projektansvariga, Regionhabiliteringen och handkirurgen har planerat och genomfört en utbildningsdag med fokus på CPUP ÖE för hela VGR. Resultat av gjorda mätningar redovisades och diskussioner kring rutiner för CPUP ÖE för hela regionen fördes. Det finns rutiner och flödesschema för genomförandet av mätningarna enligt CPUP ÖE i Göteborg och Södra Bohuslän (bilaga 1). CPUP ÖE är en stående punkt på dagordningen vid arbetsterapeuternas yrkesträffar där fortsatt fortbildning samt information ges. Behandlande arbetsterapeuter har fått feedback och analys av genomförda mätningar från projektansvariga. Detta har ofta lett till att barn har aktualiserats för handförsnack/konsult som i sin tur har genererat i en ökning från tidigare 8 handförsnack/konsult- tillfällen per år till 12 per år. Behovet av behandling med ortoser har också ökat som en effekt av CPUP ÖE mätningarna. CPUP ÖE har resulterat i ett n ökat fokus på barnets handfunktion, vilket möjliggör att åtgärder sätts in i rätt tid. Dessutom får alla barn med CP och handproblematik samma möjlighet till uppföljning och bedömning av handfunktion oavsett var de bor och vilken arbetsterapeut de har. Utöver det planerade uppdraget har det tillkommit att en av de projektansvariga ingår i den nationella arbetsgruppen för CPUP ÖE formuläret samt i ledningsgruppen för CPUP i VGR. 6. Projektledarens erfarenheter och kommentarer Erfarenheter från projektet har varit övervägande positiva från föräldrar, kollegor, projektledarna, andra samarbetspartner såsom handkirurger och ansvariga för CPUP ÖE Kvalitetsregister. CPUP ÖE mätningar genererar ökad kunskap och samarbete, gemensamt språk för att beskriva handproblematik och klassificering av handfunktion i yrkesgruppen och andra yrkesprofessioner. Det är ett spännande och stimulerande arbete att sprida och utveckla CPUP ÖE i VGR. VGR är en region med stort underlag barn med CP-diagnos vilket påverkar underlaget för Kvalitetsregistret och därmed bidrar till att öka kunskap om CP diagnos och dess naturalförlopp. En tydlig effekt av projektet med mätningarna enligt CPUP ÖE har lett till ett ökat tryck på handförsnack och konsultationer då handfunktionen har kommit i mer fokus hos arbetsterapeutkollegor i regionen. Dessutom har det tillkommit en väntelista för att visa barnen på handkonsult. Utifrån denna väntelista görs prioriteringar på vilka barn som skall visas tidigt. Det medför att fler barn är uppsatta på väntelista för Botox injektion. En annan positivt effekt är att den ökade kunskapen hos arbetsterapeutkollegor gör att de uppmärksammar behovet av stretchprogram, handträning och ortosbehandling 8

oftare. Det är fler barn som påbörjar behandling med ortoser av olika slag beroende på frågeställning eller syfte i rätt tid. Arbetsterapeutkollegor tillfrågades vid en yrkesträff gällande synpunkter kring information, planering, logistik och genomförandet samt behov av koordinator för CPUP ÖE. Alla uttryckte att det var bra att börja med en avgränsad åldersgrupp och därefter lägga till ytterligare åldersgrupper successivt vilket gjorde att det blev hanterbart. Många framförde att det var nödvändig med att börja mäta med en av projektledarna för att komma ingång och de känner sig trygga med att kunna veta vem de kan vända sig till vid behov även i fortsättningen. Det finns ett värde i att ha ett fungerande flödesschema för genomförandet och en aktuell väntelista för kommande mätningar, som gör det enkelt för varje behandlande arbetsterapeut att ha kontroll på aktuella mätningar. Alla arbetsterapeuter har uttalat att det är värdefullt med feedback och analys som de får från koordinatorer i samband med mätningar och rapporter. Feedback och analys kan ofta leda till vidare åtgärder vilket ger en ökad kvalitetssäkerhet. Det har även framkommit att det har varit bra med kontinuerlig CPUP ÖE information på yrkesträffarna med nyheter och diskussioner som har lett till att alla känner sig delaktiga i processen. Många arbetsterapeuter tyckte att det har arrangerats välplanerade utbildningstillfällen med regiondag och workshops. De har även uttryckt att de har kunnat ta till sig kunskapen teorietiskt och praktiskt på ett hanterbart sätt. De känner sig säkrare i sin yrkesroll när de får återkommande träning av handbedömning och handfunktion. En del arbetsterapeuter har framfört synpunkter att mätningar 2 gånger per år i vissa fall har upplevts som för ofta för en del som har mindre påverkan på handfunktionen. Det har framförts till CPUP arbetsgruppen och skall utvärderas. Trots det så finns det en fördel med rutinmässig CPUP ÖE kontroll för de barn som har lite påverkan på handfunktionen. De här barnen har kanske inte så mycket kontakt med habiliteringen, vilket kan leda till att deras behov kan förbises. Samtliga arbetsterapeutkollegor har framfört ett starkt behov av tillgång till koordinator som samordnar, ger kontinuerlig information och feedback. Arbetsterapeuterna har också uttryckt att de ser ett värde i att de som koordinerar CPUP ÖE även ansvarar för övriga handfrågor såsom handförsnack/konsult, svårare handbedömningar och ortostillverkning. Projektansvariga ser en möjlighet med CPUP ÖE. Genom att utföra kontinuerliga mätningar så ökar chansen att varje barn har möjlighet att få en likvärdig behandling och bedömning oavsett var barnet bor och vilken arbetsterapeut de har. Flera föräldrar har framfört att de tycker att det känns tryggt med kontinuerliga uppföljningar. De behöver inte vara oroliga för att de missar något i sitt barns utveckling när det gäller handfunktion. De uttrycker också att de har fått mer kunskap, råd och tips om hur de kan tänka på gällande stretchning, ortosbehandling och handträning i vardagen med sitt barn. Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän har fler barn med CP diagnos än de övriga Habiliteringarna i Habiliteringen & Hälsa/VGR tillsammans. En viktig faktor att 9

lyfta fram är att planering och genomförande av CPUP ÖE i ett så stort upptagningsområde som Göteborg och Södra Bohuslän tar mycket tid. Det är därför fortsättningsvis av mycket stor vikt att det finns koordinatorer som tar fram nya åldersgrupper, planerar, skapar rutiner, vidareutvecklar, granskar, ger feedback och stöttar kollegor i genomförandet. I nuläget registrerar inte behandlande arbetsterapeut resultatet till databasen 3C men på sikt är det nödvändigt att alla kan göra detta. Det finns dock en risk att lägga över ansvaret i nuläget då det kommer in en hel del ofullständiga och felaktigheter när behandlande arbetsterapeut fyller i CPUP ÖE formuläret via journal III. Erfarenheter från CPUP styrgrupp i Lund säger att det är viktigt att skynda långsamt för att bedömningarna ska vara tillförlitliga. Eftersom arbetsterapeuter är en kvinnodominerad yrkeskår vilket ger ständigt förändring på tjänster, - på grund av föräldraledighet, nedsatt tjänst mm så tillkommer kontinuerligt nya kollegor som behöver utbildning i CPUP ÖE. Därför är det viktigt att ha koordinatorer som anordnar återkommande workshops. Det finns fortfarande en del arbetsterapeuter som inte har haft barn i de aktuella åldersgrupperna för mätningar, vilket gör att de också behöver hjälp med mätningar när det blir aktuellt. Arbetsterapeutkollegor har framfört att tillgång till koordinator är nödvändigt för att CPUP ÖE mätningarna skall fungera i praktiken i habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Koordinator har en central roll och är en förutsättning för att CPUP ÖE mätningar skall fungera. Logistik och rutiner är skapade och kommer att fungera på sikt. Däremot kvarstår den viktigaste uppgiften som är att ge feedback, analys och för det behövs det en koordinator som har avsatt tid. Sammanfattningsvis känns det viktigt och positivt att VGR har tagit beslut att ingå i det nationella kvalitetsregistret CPUP ÖE avseende den enskilda brukarens behandling och utveckling, arbetsterapeuternas yrkesprofession, nationell forskning och utveckling om CP diagnos. 10

Referenslista 1. Bille B, Olow I. Barnhabilitering vid rörelsehinder. Lund, Almqvist & Wiksell Förlag AB:1999. 2. Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrant P. 3. Kimmerle, M., Mainwaring L., & Borenstein M. (2003). The functional Repertoire of the hand and its application to assessment. American Journal of Occupational Therapy, 57, 489-498. 4. Ellborn-Ek, L, Arner, M, Nordmark, E. Population-based study of upper limb functioning in four two five years old children with cerebral palsy: A field version. Dev Med Child Neurol 2003. 5. Zancolli, EA, Zancolli ER: Surgical management of the hemiplegic spastic hand in cerebral palsy. Surg clin north Am 61:395-406, 1981. 6. World Health Organisation: International Classifikation of Funktioning 2001. 7. Socialstyrelsen, Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Stockholm, Bjurner och Bruno AB; 2003. 8. Dahlin, LB, Komoto-Tufvesson, E, Sälgeback, S. Surgery of the spastic hand in cerebral palsy. Inprovement in stereognosis and hand funktion after surgery. J Hand Surg 1998;23B;3:334-9. 9. Hogan L. Pediatric splinting. San Antonio Texas: 1988. 10. Hägglund, G, Andersson, S, Nordmark, E, Sundén, G, Westbom, L. Alla barn, med CP följs systematiskt. Samarbetsprojekt mellan barnortopedi och barnhabilitering i Södra Sverige. Läkartidningen 1998;95:1666-7. 11. http://www.cpup.se/online/thepages/article.php?articleid=147 12. http://hfv.vgregion.se/upload/handikappförvaltningen/förvaltningskansliet/riktlinje r,%20styrdokument,%20planer/bsc%202006-2008%20.ppt 11

Bilaga 1 Flödes schema CPUP ÖE mätningar Pernilla och Fathi gör en lista på aktuell åldersgrupp för CPUP ÖE mätningar i journal III och sätter upp det på väntelista. Skickar sedan ett meddelande till hela At gruppen, uppmaning att går i på väntelista för att bevaka om man måste planera för mätning. Om nya barn ex. inflyttade eller nydiagnostiserade tillkommer eller skall tas bort (har inte CP diagnos) från väntelista efter att vi har tagit fram nya listor så skall behandlande arbetsterapeut sätta upp eller ta bort barnet på CPUP ÖE väntelista i journal III och meddela Fathi eller Pernilla om detta via journal III. Utifrån väntelista så bokar respektive at. Tid för mätning i tidboken på journal III. Skickar kallelse från tidboken och gör notat i journal III att kallelsen är skickat. Barnets mäts tillsammans med At.kollega eller barnets sg. Alternativt Pernilla eller Fathi kan tillfrågas. Manual och formulär tas fram från http://www.cpup.se/online/thepages/index.php under fliken Formulär och PM Bedömningsformuläret förs in under Dokument, mappen CPUP ÖE formulär i journal III. Hämta barnen från väntelistan igen och ändra datum för nybedömning (ca 6 månader intervall för barn upp till 6 år därefter 12 månaders intervall). Ändra tiden till 1 timme och ange vilket team barnen tillhör ex F2 eller F1. ändra omgången för mätningen. Ex.omgång 1 eller 2 osv. Lathund för hur man sätter upp barn på väntelista hittas under journal III rutiner & lathundar. Slutligen skickas ett patientmeddelande via journal III till Pernilla & Fathi att dokumentet är ifyllt i journal III. Pernilla och Fathi för in resultaten i Comporto dvs nätverksbaserade CPUP registret. 2008-03-14 Fathi Makvandi & Pernilla Öhrnell 12

Habilitering & Hälsa Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän habiliteringen.gbg.s.bohuslan@vgregion.se