Regionens landsting i samverkan Huvud- och halscancer Regional rapport för diagnosår 2011-2015 från Nationella kvalitetsregistret för huvud- och halscancer Uppsala-Örebroregionen September 2016
Regionalt cancercentrum, Uppsala Örebro Akademiska sjukhuset SE-751 85 UPPSALA 2 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Innehåll Innehåll 1 Förord 5 2 Sammanfattning 5 3 Bakgrund 6 4 Antal fall och täckningsgrad 6 5 Utredning och diagnostik 8 5.1 Ledtider......................................... 8 6 Behandling 13 7 Överlevnad 16 8 Utvecklingspunkter 18 9 Den regionala vårdprogramgruppen 18 3
Figurer Tabeller 1 Antal fall per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2011-2015........... 6 2 Täckningsgrad per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2011-2015........ 6 3 Antal fall per diagnosgrupp och diagnosår, 2011-2015................ 7 4 Regional vårdprogramgrupp.............................. 18 Figurer 1 Tumörgrupper i Uppsala-Örebro-regionen respektive riket, diagnosår 2014-2015.. 7 2 Beslut taget vid multidisciplinär konferens, diagnosår 2014-2015.......... 8 3 Väntetid från remiss till första besök hos specialist, diagnosår 2011-2015...... 9 4 Väntetid från första besök hos specialist till behandlingsbeslut, diagnosår 2011-2015. 10 5 Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling kirurgisk, diagnosår 2011-2015................................ 11 6 Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling onkologisk, diagnosår 2011-2015................................ 12 7 Behandlingsintention, per mantalsskrivningslän, diagnosår 2014-2015....... 13 8 Extern strålbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015.................................... 14 9 Kirurgi, primärtumör, operation 1, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015............................. 14 10 Brachyterapi, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015............................................ 15 11 Medicinsk tumörbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015................................... 15 12 Överlevnad för cancer i läpp, munhåla, näsa/bihåla och spottkörtlar, diagnosår 2008-2015......................................... 16 13 Överlevnad för cancer i orofarynx, nasofarynx, hypofarynx och larynx samt malign körtel på hals, diagnosår 2008-2015.......................... 17 4 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
1 Förord Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) startades 2008-01-01. Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR har under åren 2011-2015 en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på 99 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, den primära behandlingen och uppföljning. Recidiv registreras men behandling redovisas inte. Patienten fortsätter dock att följas. Målsättningen är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data ska också vara hypotesgenererande för forskning och ger möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt. SweHNCR är utvecklat och förvaltas i ett samarbete mellan specialiteterna onkologi och otorhinolaryngologi och i samverkan med RCC-väst. Registret leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region samt representanter från Regionala cancercentrum (RCC). I styrgruppen ingår också patientföreträdare från Mun- och Halscancerförbundet. Insamling av data sker via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. I september 2015 publicerades det första nationella vårdprogrammet inom huvud- och halscancer. Kvalitetsregistret har varit en förutsättning för att det arbetet har kunnat genomföras. Den årsrapport som vi nu presenterar bygger på data från registret för perioden 2011-2015 (1451 patienter i Uppsala-Örebroregionen). Här presenteras regionala data ur registret för åren 2011-2015. Den regionala vårdprogramgruppen bildades under 2015 och vi har haft två möten. 2 Sammanfattning Huvud- och halscancer innefattar nio diagnosgrupper som är mycket olika när det gäller såväl incidens, ålder, könsfördelning, behandling och prognos. De vanligaste grupperna är munhålecancer (438) och orofarynxcancer (361). Sedan kommer larynxcancer (173). Den minst vanliga är nasofarynxcancer (26). Förutom vid munhålecancer och spottkörtelcancer (48 % kvinnor) är det stor övervikt för män, mest uttalat vid larynxcancer som har 82 % män. Behandlingen består i huvudsak av strålbehandling och kirurgi, var för sig eller ofta i kombination, men cytostatika förekommer också i mer avancerade fall samt som palliativ behandling vid recidiv. Brachyterapi är en väldokumenterad behandling framför allt vid tungbascancer. Fotokemi och ECT (electro- Cytotherapy) förekommer också i huvudsak vid behandling av recidiv. Eftersom risken för recidiv lokalt och regionalt är ganska stor medför behandling av dessa också mycket arbete framförallt på universitetsklinikerna. Detta redovisas inte i registret. 5
4 Antal fall och täckningsgrad 3 Bakgrund Eftersom huvud- och halscancer är ovanligt och dessutom har en stor variation har man sedan många år haft en centralisering av behandlingen till universitetsklinikerna. Särskilt kirurgin kräver ett teamarbete mellan ÖNH-läkare, plastikkirurger och käkkirurger. Det krävs också en anestesiklinik samt vårdavdelning med erfarenhet från kirurgin (75 % under åren 2008-2013 har opererats i Uppsala eller Örebro). Den onkologiska behandlingen har utvecklats kraftigt de senare åren och sker oftast på universitetsklinikerna (60 %) men även på länssjukhuset (40 %) efter genomgången MDK (Multidisciplinär Konferens) i Örebro och Uppsala (där 60 % har strålbehandlats). Detta speglas väl i registret. 4 Antal fall och täckningsgrad Huvud- och halscancer är relativt ovanligt i Sverige och utgör 2,3 % av all cancer. Det finns en långsam ökning av antalet fall sedan flera år från 251 (2011) till 306 (2015) i regionen. Täckningsgraden i regionen ligger på 99 % jämfört med Cancerregistret. Tabell 1. Antal fall per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2011-2015 2011 2012 2013 2014 2015 Totalt Län 34 37 39 39 41 190 34 39 33 44 45 195 40 34 53 58 32 217 31 47 50 45 55 228 38 42 33 42 39 194 32 45 34 44 59 214 43 45 41 49 35 213 Övriga län 1 0 1 1 0 3 Totalt 253 289 284 322 306 1454 Tabell 2. Täckningsgrad per mantalsskrivningslän och diagnosår, 2011-2015 2011 2012 2013 2014 2015 Totalt Län 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 98 100 100 98 99 100 100 100 100 89 97 100 98 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 Totalt 100 99 100 100 98 99 6 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Tabell 3. Antal fall per diagnosgrupp och diagnosår, 2011-2015 2011 2012 2013 2014 2015 Totalt Grupp Läpp 18 (7) 28 (10) 19 (7) 39 (12) 27 (9) 131 (9) Munhåla 78 (31) 72 (25) 86 (30) 98 (30) 106 (35) 440 (30) Orofarynx 66 (26) 70 (24) 77 (27) 70 (22) 78 (25) 361 (25) Nasofarynx 1 (0) 10 (3) 5 (2) 6 (2) 4 (1) 26 (2) Hypofarynx 6 (2) 7 (2) 13 (5) 16 (5) 10 (3) 52 (4) Näsa/bihåla 11 (4) 15 (5) 15 (5) 17 (5) 18 (6) 76 (5) Larynx 36 (14) 39 (13) 34 (12) 35 (11) 28 (9) 172 (12) Spottkörtlar 22 (9) 33 (11) 24 (8) 23 (7) 21 (7) 123 (8) Malign tumör på hals 15 (6) 15 (5) 11 (4) 18 (6) 14 (5) 73 (5) Totalt 253 (100) 289 (100) 284 (100) 322 (100) 306 (100) 1454 (100) Uppsala Örebro regionen Riket Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Näsa/bihåla Larynx Spottkörtlar Malign tumör på hals 0 50 100 150 200 Antal 0 200 400 600 800 Antal Figur 1. Tumörgrupper i Uppsala-Örebro-regionen respektive riket, diagnosår 2014-2015. 7
5 Utredning och diagnostik 5 Utredning och diagnostik Huvud- och halscancer utreds primärt vid ÖNH-klinikerna i regionen, företrädesvis vid centrallasaretten. Framför allt den kirurgiska behandlingen sker sedan i huvudsak på universitetsklinikerna (till 75 %) medan den onkologiska också utförs vid länsonkologiska kliniker (till 40 %). Brachyterapi för huvudoch halscancer finns för närvarande endast i Örebro. Fördelningen av de olika diagnosgrupperna i befolkningen i regionen är relativt jämn och några signifikanta skillnader kan inte ses. Man ska då påpeka att varje diagnosgrupp fortfarande är för liten för att man ska kunna dra några andra slutsatser. Cirka 90 % av alla patienter passerar en MDK för behandlingsbeslut. I huvudsak är det läppcancer som inte passerar konferensen. Antal Ja Nej Uppgift saknas Figur 2. Beslut taget vid multidisciplinär konferens, diagnosår 2014-2015. 5.1 Ledtider Ledtiderna från remiss till behandlingsstart är en kvalitetsparameter eftersom studier har visat att för varje månads fördröjning minskar möjligheten till lokal kontroll av sjukdomen. Mycket arbete har lagts ner på att korta dessa tider i samarbete med såväl röntgen som patologi och universitetsklinikerna. Under hösten 2015 startade det standardiserade vårdförloppet i hela sjukvårdsregionen efter ett gediget förberedelsearete. Målet är att från remissankomst till behandlingsstart ska vara 30 dagar (kirurgi) och 38 dagar. I figurerna nedan kan man följa förändringen över tid och se hur ledtiderna varierar men ändå ligger ganska konstant. 8 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
5.1 Ledtider Väntetid från remiss till första besök hos specialist 0 10 20 30 40 19 6 12 13 4 5 24 21 7 7 0 10 20 30 40 12 6 14 15 8 9 6 7 13 6 0 10 20 30 40 14 14 6 9 12 17 6 7 11 4 33 37 38 39 41 34 36 33 44 42 38 34 52 57 28 Antal dagar 0 10 20 30 40 18 15 6 6 13 13 8 8 18 5 0 10 20 30 40 14 6 21 11 14 13 3 6 11 3 0 10 20 30 40 15 17 19 7 7 7 22 12 17 6 31 46 49 42 52 38 41 31 40 35 29 44 33 39 49 Hela regionen Riket 0 10 20 30 40 27 27 12 19 26 8 8 9 13 6 0 10 20 30 40 18 17 14 20 6 7 7 7 15 5 0 10 20 30 40 15 15 13 14 13 7 7 6 6 5 43 44 40 44 29 245 282 275 306 276 1277 1319 1321 1413 1322 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 3. Väntetid från remiss till första besök hos specialist, diagnosår 2011-2015. 9
5 Utredning och diagnostik Väntetid från första besök hos specialist till behandlingsbeslut 82 21 63 30 47 24 54 29 39 20 39 36 20 20 22 45 46 44 27 20 56 50 30 29 28 47 45 43 28 25 33 36 36 39 36 33 36 33 44 40 36 32 51 54 25 Antal dagar 57 27 35 34 41 19 20 16 30 16 41 29 72 43 57 32 73 25 51 37 90 26 54 54 25 22 44 45 22 19 31 46 49 42 50 38 41 31 42 36 29 43 33 38 49 Hela regionen Riket 54 52 31 29 46 45 24 17 30 18 55 57 28 47 49 24 23 24 43 21 50 48 48 27 45 37 23 22 21 20 43 43 40 44 27 242 277 272 304 263 1269 1310 1312 1407 1263 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 4. Väntetid från första besök hos specialist till behandlingsbeslut, diagnosår 2011-2015. 10 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
5.1 Ledtider Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling kirurgisk 20 18 15 16 11 13 11 10 26 18 18 4 15 12 11 24 26 24 14 8 18 18 18 20 21 11 10 6 18 13 21 15 19 22 16 16 23 17 18 22 20 19 19 28 15 Antal dagar 13 13 15 17 3 8 14 12 12 11 20 13 15 9 23 25 26 18 8 4 21 21 6 13 26 31 16 18 26 15 14 25 24 18 24 17 18 12 18 18 19 21 10 18 21 Hela regionen Riket 16 18 13 18 19 10 11 10 12 15 18 18 19 20 11 11 11 25 14 13 20 20 19 20 20 11 10 9 12 11 20 21 21 24 15 127 142 122 146 131 590 604 572 615 532 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 5. Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling kirurgisk, diagnosår 2011-2015. 11
5 Utredning och diagnostik Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling onkologisk 21 26 21 24 17 18 17 17 14 11 36 34 36 48 29 28 32 30 41 25 31 19 18 19 19 17 18 17 17 13 12 18 18 16 18 18 14 15 24 17 18 8 25 22 9 Antal dagar 22 21 23 22 16 12 27 29 19 19 37 23 34 26 27 20 32 33 26 26 44 36 50 41 41 35 37 34 28 27 14 20 24 22 24 18 20 17 20 17 10 17 19 15 22 Hela regionen Riket 23 24 17 18 30 24 23 22 17 17 31 32 31 31 31 24 19 20 19 19 35 34 33 34 34 26 26 24 25 22 17 18 18 24 13 106 115 136 144 120 649 666 678 757 543 Diagnosår Median 80:e percentil Figur 6. Väntetid från behandlingsbeslut till första behandling, första behandling onkologisk, diagnosår 2011-2015. 12 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
6 Behandling Behandlingssyfte: Vi ger en kurativt syftande behandling till 90-95 % av patienterna och det skiljer det sig inte åt mellan länen. Behandling för huvud- och halscancer består i stor utsträckning av strålbehandling och kirurgi som monoterapi eller som kombinerade behandlingar. Strålbehandling ges vid universitetsklinikerna men även vid länsonkologiska kliniker. I Dalarna finns ingen onkologisk klinik. Kirurgin sker i stor utsträckning vid universitetssjukhusen. Mängden kirurgi vid länssjukhusen ser ut att minska, förutom för läppcancer. Medicinsk tumörbehandling ges till mer avancerade fall och är inte så ofta förekommande. Ett undantag är nasofarynxcancer som rutinmässigt får medicinsk tumörbehandling kombinerat med strålbehandling. I figurerna nedan redovisas 2014 och 2015. För 2015 är behandlingarna inte fullständiga. Det saknas för de som diagnosticerats under senhösten 2015, men där behandlingen inte avslutats under året. Några stora förskjutningar mellan landstingen/regionerna tycks dock inte ha skett. Antal Kurativ Palliativ Uppgift saknas Figur 7. Behandlingsintention, per mantalsskrivningslän, diagnosår 2014-2015. 13
6 Behandling Extern strålbehandling 0 50 100 150 200 2014 Per mantalsskrivningslän 2015 2014 Per behandlande län 2015 0 50 100 150 200 Uppgift saknas Figur 8. Extern strålbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015. Kirurgi, primärtumör 0 50 100 150 200 2014 Per mantalsskrivningslän 2015 2014 Per behandlande län 2015 0 50 100 150 200 Uppgift saknas Figur 9. Kirurgi, primärtumör, operation 1, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015. 14 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
Brachyterapi 0 10 20 30 40 50 2014 Per mantalsskrivningslän 2015 2014 Per behandlande län 2015 0 10 20 30 40 50 Uppgift saknas Figur 10. Brachyterapi, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015. Medicinsk tumörbehandling 0 10 20 30 40 50 2014 Per mantalsskrivningslän 2015 2014 Per behandlande län 2015 0 10 20 30 40 50 Uppgift saknas Figur 11. Medicinsk tumörbehandling, per mantalskrivningslän respektive behandlande län, diagnosår 2014-2015. 15
7 Överlevnad 7 Överlevnad Den relativa 5-årsöverlevnaden för huvudoch halscancer nationellt är 67 %. Det är stora skillnader i överlevnad beroende på diagnosgrupp och i vilket stadium cancern är när den behandlas. De regionala siffrorna avviker inte från de nationella. Här presenteras relativ och total överlevnad för hela regionen, eftersom många av grupperna är för små för att ge meningsfull information på länsnivå. 1.0 0.8 Total överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Läpp Munhåla Näsa/bihåla Spottkörtlar 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Läpp 172 148 113 77 54 33 Munhåla 644 482 340 267 197 137 Näsa/bihåla 123 85 60 43 31 23 Spottkörtlar 178 143 110 81 64 41 1.0 0.8 Relativ överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Läpp Munhåla Näsa/bihåla Spottkörtlar 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Läpp 172 148 113 77 54 33 Munhåla 644 482 340 267 197 137 Näsa/bihåla 123 85 60 43 31 23 Spottkörtlar 178 143 110 81 64 41 Figur 12. Överlevnad för cancer i läpp, munhåla, näsa/bihåla och spottkörtlar, diagnosår 2008-2015. 16 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015
1.0 0.8 Total överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Mal. körtel på hals 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Orofarynx 507 435 339 252 198 136 Nasofarynx 41 36 28 22 17 9 Hypofarynx 85 47 30 20 13 9 Larynx 284 234 186 141 106 74 Mal. körtel på hals 91 62 43 34 24 16 1.0 0.8 Relativ överlevnad 0.6 0.4 0.2 0.0 Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Mal. körtel på hals 0 1 2 3 4 5 År efter diagnos No. at risk Orofarynx 507 435 339 252 198 136 Nasofarynx 41 36 28 22 17 9 Hypofarynx 85 47 30 20 13 9 Larynx 284 234 186 141 106 74 Mal. körtel på hals 91 62 43 34 24 16 Figur 13. Överlevnad för cancer i orofarynx, nasofarynx, hypofarynx och larynx samt malign körtel på hals, diagnosår 2008-2015. 17
9 Den regionala vårdprogramgruppen 8 Utvecklingspunkter ˆ Fortsatt implementering av det nya vårdprogrammet i regionen ˆ Framtagande av en individuell vårdplan ˆ Diskutera och besluta om nivåstrukturering inom regionen där första steget ska vara att alla patienter med huvud- och halscancer ska passera en MDK-konferens på ett universitetssjukhus ˆ Igångsättande av projekt i respektive landsting för att anpassa processerna till det gemensamma standardiserade vårdförloppet (då huvud- och halscancer är pilotprojekt) ˆ Inventering av pågående och idéer till nya gemensamma forskningsprojekt ˆ Fortsatt utveckling av det standardiserade vårdförloppet (SVF) ˆ Kvalitetsindikatorer i samarbete med den nationella registergruppen vilka ska kunna följas på registrets hemsida via Koll på läget 9 Den regionala vårdprogramgruppen Gruppen konstituerades 2014 och hade sitt första möte i Enköping maj 2015 samt ett höstmöte i Västerås. Gruppen är uppbyggd enligt följande princip: Varje landsting/region representeras av en ÖNH-läkare med tumörintresse samt en onkolog med huvud- och halscancerintresse. Under vintern 2015-2016 har det hållit dialogmöten med samtliga kliniker inom sjukvårdsregionen. Tabell 4. Regional vårdprogramgrupp Funktion ÖNH-läkare Onkolog Kontaktsjuksköterska Patientrepresentant Kurator Akademin/forskningsrepresentant Käkkirurg Plastikkirurg Röntgenläkare Patolog Allmänläkarrepresentant Namn och region Anders Westerborn, Örebro Karl Sandstörm, Uppsala Andreas Scheldorf, Dalarna Karwan Sinjawi och Odd Lind, Gävleborg Alma Gunnarsdottir, Västmanland Vakant, Södermanland Claes Theander, Värmland Johan Reizenstein, Örebro Lena Cederbland, Uppsala Johanna Färlin, Gävleborg Zuzanna Lovasova, Västmanland Britta Lödén, Värmland Anna Åberg, Örebro Barbro Limnell Vanninen, Örebro Maria Hellström, Falun Erik Elenius, Uppsala Staffan Hagelin, Uppsala Barbro Arvidsson, Örebro Göran Laurell, Uppsala Jan Nyberg, USÖ, Örebro Mathias Elmér, Örebro Alexandra Gregorius, Örebro Göran Elmberger, Örebro Björn Strandell, Örebro 18 Huvud- och halscancer - Regional kvalitetsrapport 2015