Att vara tonåring när mamma eller pappa dör Anette Alvariza Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal Bräcke högskola Vårdutvecklingsledare och Forskare, Capio ASIH och palliativ vård, Dalens sjukhus anette.alvariza@esh.se
En nationell studie med ca 600 unga vuxna som i tonår förlorat en förälder Risk för framtida psykisk ohälsa. Ökad risk för självskadebeteende. Hälften har obearbetad sorg och det har samband med trötthet, sömnproblem och depressionssymtom. Tilliten till sjukvården hade stor betydelse för negativa konsekvenser på lång sikt. Tilliten var beroende av om familjen hade fått informerande samtal innan förälders död.
20 intervjuer med 10 tonåringar 7 pojkar och 3 flickor 14-17 år vid sin förälders död 3-12 månader efter att de förlorat sin förälder för en del första gången de pratade plågsamt men lättande alla tackade ja till en andra intervju Mycket känslosamma intervjuer
Ansvar Sig själv, sjuke föräldern, friska förälder, syskon, hemmet Vissa säger att det var för mycket ansvar men jag tycker inte det. Jag tror att jag hade mått sämre om jag inte hade gjort det Hon var på sjukhuset större delen av dagen.då försökte jag se till att det fanns något att äta när hon kom hem Jag beter mig inte så nere och deprimerad när jag är hemma för då tänker jag att det behöver inte dom.... Man ville inte säga till henne att mamma kommer att dö.
Ensamhet Upplevelse av ensamhet var genomgående för samtliga tonåringar Hon var nästan aldrig hemma
Anpassning Tonåringarna anpassade sig till livssituationen med en sjuk och döende förälder genom att vara lojala mot sina föräldrar Hon ville att alla skulle kämpa med henne vara jätteglad när det gick bra och när det inte gick bra, det kommer att gå bra nästa gång, nu kör vi! Ville kanske inte tänka på det, att hon skulle dö.hade väl dödsångest och ville inte lämna sin son Man fick ju svaret att typ, ja det är bra, så man trodde ju fortfarande inte riktigt så det var väldigt svårt att förstå att han, ja skulle dö förr eller senare
Förberedelse För att förstå och förbereda sig på sin förälders död observerade de sin förälder, noterade och reflekterade över förändringar och jämförde hur förälder mådde från dag till dag man började tänka mer och mer att det inte går bättre på samma sätt som tidigare Man förstod inte riktigt att han skulle dö men man fattade ju det i bakhuvudet, längst inne
Jag var orolig för mamma att hon skulle bli deprimerad när pappa dog..
Tonåringarna önskade i första hand stöd från sina föräldrar.
Nationella vårdprogrammet Barn behöver information om: sjukdomen - prognos, orsak, vård och behandling hur sjukdomen kan påverka dem själva och föräldrarna både före och efter dödsfallet -tankar, känslor och rent praktiskt till vem de vid behov kan vända sig med frågor och tankar.
Prata med föräldrarna om barnen Fråga föräldrarna vad barnen vet och fråga om de önskar hjälp och stöd för att berätta mer. Vanligt att man försöker skydda sina barn - ovisshet är värre. Barnen försöker skydda föräldrarna och ställer inte frågor. Visa att de får ställa frågor. Berätta för föräldrarna vilken typ av information, råd och stöd barnen kan behöva och erbjud att informera hela familjen vid ett gemensamt tillfälle. Erbjud de äldre barnen att få träffa läkaren på egen hand och förklara för föräldrarna varför det kan vara bra.
Råd till sjukvårdspersonal Viktigt att bli personligen sedd och bekräftad under förälders sjukdom - aktivt ta kontakt Få information som hjälper att förbereda sig och förstå konsekvenser av sjukdomen, behandling och förestående död - ärlighet, inte försköna Värdefullt att få tillbringa tid med föräldern - uppmuntra och ge råd om hur, viktigt med skratt och fina minnen Stöd efter individuella behov
Efter förälderns död Förälderns död var det värsta som kunde hända ändå kände man viss lättnad. Man ville bara vara där men man visste hela tiden hur hjälplös man var, man ville ju bara hjälpa och lindra hennes smärta Det var så hemskt att se henne lida så mycket, hon hostade, man såg att hon liksom försvann bort. Vissa dagar hjälpte inte medicinen och hon blev inte lugn. Hon hade jättejobbigt att andas
Tonåringarna oroade sig för den kvarlevande föräldern och hela hemsituationen. De sympatiserade med föräldern och för att inte lägga mer börda så avstod de från att visa sin egen sorg.
Just när hon hade dött, visste vi inte hur någonting skulle bli. Jag kände det som att allt skulle falla ihop.
Förberedelser inför dödsfallet När det är kort tid kvar, timmar eller dagar, förbered barnen på den kommande förlusten. Möjliggör ett farväl när patienten ännu är kontaktbar. Om detta inte varit möjligt, förklara för barnet. Berätta gärna för både barn och vuxna vad man kan förvänta sig kommer att hända med patienten. Viktigt att barnen är med i gemenskapen, undvik tvång. Berätta om och bejaka de tankar och känslor som sjukdomen och dödsfallet kan väcka hos både barn och vuxna. Tillåt en blandning av sorg, ilska och skratt.
Referenser Sveen J, Kreicbergs U, Melcher U & Alvariza A. (2015). Teenagers reasoning about their parent s recent death in cancer, Palliative and Supportive Care, 14(4):349-57. Melcher U, Sandell R & Henriksson A. (2016). Maintaining everyday life in a family with a dying parent - teenagers experiences of adapting to responsibility. Palliative & Supportive Care,14(4):349-57. Alvariza A, Lövgren M, Bylund-Grenklo T, Hakola P, Fürst CJ, Kreicbergs U. (2017). How to support teenagers who are losing a parent to cancer: Bereaved young adults advice to health care professionals A nationwide survey. Palliative & Supportive Care, 15(3):313-319. Alvariza A, Holm M, Bylund-Grenklo T, Goliath I, Kreicbergs U. (2016). Viktigt att stärka närståendes möjligheter att förbereda sig. Läkartidningen, 22:113. Bylund-Grenklo, T., Fürst, C. J., Nyberg, T., Steineck, G., & Kreicbergs, U. (2016). Unresolved grief and its consequences : A nationwide follow-up of teenage loss of a parent to cancer 6-9 years earlier. Supportive Care in Cancer, (24)7, 3095 3103. doi: 10.1007/s00520-016-3118-1 Bylund-Grenklo, T., Kreicbergs, U., Uggla, C., Valdimarsdóttir, U. A., Nyberg, T., Steineck, G., & Fürst, C. J. (2015). Teenagers want to be told when a parent s death is near : A nationwide study of cancer-bereaved youths opinions and experiences. Acta Oncologica, (54)6, 944 950. doi: 10.3109/0284186X.2014.978891