GYNSAM GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2012 posten GYNSAM I Almedalen
GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2012 MARGARETHA HAR ORDET Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 12 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO 129 69 63-0 BANKGIRO 374-9660 ORG NR 837001-3008 ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTION redaktor@gynsam.se Maude Andersson Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson MANUSSTOPP Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2012 ISSN 1651-4351 OMSLAGSFOTO GOTLAND GYNSAM G posten GYNSAM I Almedalen Tomas Ledin sjunger Sommaren är kort, det mesta regnar bort och det är väl en bra sammanfattning på den här sommaren. Trots det dåliga vädret hoppas jag att ni haft möjlighet att umgås med släkt och vänner och kunnat göra det som inte hinns med annars. Delar av Gynsams styrelse var i Visby under Almedalsveckan. Reportage finns längre fram i tidningen. Intressant vecka med många spännande möten vi hade i alla fall tur med vädret. Ett varmt tack till våra samarbetspartners som hjälpte till så att vi kunde vara med på Gotland. Nu känns det att hösten är på väg, Gynsams styrelse ska träffas för höstens första styrelsemöte i slutet av september. Andra aktiviteter som är inplanerade är föreläsningskvällar i både Sundsvall och Uppsala. Kan inte berätta om några detaljer ännu, ni kan läsa på vår hemsida www.gynsam.se. I mina ledare tjatar jag om vaccinering av både pojkar och flickor. Det gäller fortfarande men nu är jag kanske mer orolig över att det är stor brist på patologer och cytolog assistenter i landet. Vi har fått signaler om att patienter kan få vänta upp till 10 veckor innan provsvaret kommer. Att vänta så länge är ett stort trauma för de kvinnor som blivit skickade för provtagning. Hur ska sjukvården lösa denna fråga? Allt är inte bara negativt. Det nationella vårdprogrammet för äggstockscancer är färdigt. Ett otroligt arbete som jag har fått följa och även fått ha synpunkter på. Som patienter kan vi känna oss trygga. Mera om vårdprogrammet i kommande GP. Hoppas att vi ses på Gynsams olika aktiviteter under hösten. PS. Glöm inte att köpa vår nya pin. En riktigt skön höst till er alla. Margaretha Sundsten Ordförande INNEHÅLL NR 3 SEPTEMBER 2012 2 Margaretha har ordet 4 Gå på hälsokontroll varje år 4 Gynsam i Almedalen 8 Hälsa ett ämne som innehåller så mycket 10 Sällsynta cancersjukdomar 13 En jämlik cancervård i Halland 14 Nationell patientenkät 16 ECPC och möte i Italien 18 Angeredsprojektet 20 Tankar från Regionalt cancercentrum väst 23 Gynsam kontaktinformation 2 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Internationell kraftsamling för att möta ett växande cancerproblem TEXT: PROFESSOR ULRIK RINGBORG, CANCERCENTRUM, KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, SOLNA FOTO: STEFAN RINGBORG Cancer utgör ett växande problem och är idag en societal challenge inom EU. Antalet nyinsjuknade ökar i första hand på grund av en åldrande befolkning. Antalet patienter som lever med en cancersjukdom ökar på grund av förbättrad diagnostik och behandling. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Gå på hälsokontroll minst en gång per år! TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: PUBLICERAT MED TILLÅTELSE AV KJERSTIN DELLERT Uppmaningen kommer ifrån vår prima primadonna Kjerstin Dellert. Hon vet vad hon talar om. Efter en vanlig rutinkontroll så fick hon beskedet att hon hade cancer och skulle tvingas ta bort hela livmodern detta var en chock för Kjerstin själv, men också en chock för hela familjen. En cancersjukdom påverkar alla. En gång per år är ett minimum att kontrollera sin hälsa, säger hon vidare. Gå iväg när du ser yttre tecken såsom blödningar eller viktförändringar, alltså innan det blivit cancer. Man kan bära på cancer utan att ha någon som helst aning om det och dessutom känner man ingenting, cancer gör oftast inte ont. Själv misstänkte Kjerstin ingenting. Många tror att död och cancer är samma sak, men Kjerstin Dellert säger att så är inte fallet och det ska jag bevisa. Jag ska kämpa och ge hopp till alla kvinnor som är sjukare än vad jag är. Jag ska överleva, jag har inte tid att vara sjuk. Så gå och testa er för ju tidigare cancern hittas desto större chans har man att klara sig säger Kjerstin Dellert som har sin pondus och sitt goda humör kvar. En kvinna i sina bästa år! Vi i Gynsam önskar Kjerstin Dellert lycka till med alla sina framtida åtaganden. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 3
Gynsam i Almedalen 1 6 juli TEXT: KERSTIN MÅRDBERG Gynsams styrelse beslutade att Gynsam skulle finnas med i Almedalen i år. Vi visste att flera cancerpatientorganisationer skulle vara representerade och att cancervården skulle vara ett högaktuellt ämne på dagordningen. Vi ville marknadsföra Gynsam. Till Visby och Almedalen reste vår ordförande Margaretha Sundsten, Janita Strutz, Yvonne Subay och jag själv. Janita hade ett särskilt uppdrag att bevaka allt som rörde unga cancerpatienter. 4 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 5
Foto: Cornelia Nordström LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 6 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Återhämtning och reflektion Funderar du på vart du skall åka på rehabilitering? Hos oss på RehabCenter Mösseberg i Falköping får du värdefull tid för återhämtning och reflektion, i vår vackra park- och kurortsmiljö. Du får även möjlighet att delta i aktiviteter och gå på föreläsningar oavsett var du befinner dig i livet. Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 7
Hälsa - ett ämne som innehåller så mycket Livet kan ses som en väg som man färdas på, oftast är vägen rätt rak och man vet vad som väntar framför en, ibland kommer man till ett vägskäl och måste välja om man ska ta av vid höger eller vänster. Men så plötsligt händer det, något oförutsett sker längs vägen, något som låg dolt i ett vägkrön och som man inte räknat med. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som är anpassat till din individuella förmåga och dina behov. Programmet består av fysisk aktivitet, samtal, information och möjlighet att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information på www.rks.se eller tel. 08-791 14 18 Röda Korsets Sjukhus 8 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
BOKTIPS BREV TILL MIN DOTTER THEODOR KALLIFATIDES Utgiven på Albert Bonniers Förlag under augusti 2012. ISBN- 978-91-0-0129798 OPEN FORUM of the European Partnership for Action Against Cancer, 19-20 juni 2012, Rom, Italien TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON Theodor Kallifatides, född i Grekland 1938, debuterade 1969 i Sverige med diktsamlingen Minnet i exil. Han har sedan dess utgivit en lång rad diktsamlingar och romaner och har skrivit en rad lovprisade och till många språk översatta romaner, senast Det gångna är inte en dröm. Efter tre dagar i Rieti så åkte vi alla med buss genom det vackra landskapet i Lazio för vidare färd till Rom och hotellet för en välbehövlig dusch efter den 43-gradiga hettan som rådde inne i Rom. Några timmar senare reste vi till den romerska stadsdelen EUR (Esposizione Universale di Roma). Staden har också kallats E42. Här planerade Mussolini att världsutställningen 1942 skulle äga rum och man började anlägga konstgjorda sjöar, byggde hus i futuristisk stil. Idag är EUR ett affärsområde med stora företag och statliga inrättningar. Här ligger också det italienska hälsoministeriet som var vårt mål för två dagar. Dessa två dagar hade ett mer formellt utseende än dagarna i Rieti. Dagen inleddes med välkomsthälsningar av Fabrizio Oleari, chef för Avdelningen för Folkhälsa och Innovation vid Italienska Hälsoministeriet. Sedan följde tal av följande personer: Renato Balduzzi, Italiens Hälsominister, Tomaz Gantar, Sloveniens Hälsominister, John Dalli, EU-kommissionär och minister i den maltesiska regeringen, Alojz Peterle, MEP, (har varit premiärminister i Slovakien) Renato Balduzzi Gauden Galea, WHO Europa samt representanter från EU-kommittén och från olika italienska regioner som representerar tbc-patienterna i Italien. Alla är utbildade läkare med olika specialiteter och de är också professorer vid olika universitet. Alla talade om vikten av det gemensamma arbetet inom Europa för att vi, genom samarbete och forskning nå en lösning på cancerfrågan. Europa mot cancers 25 årsjubileum startades med tal av Stefan Schreck, Chef för Avdelningen för hälsoinformation, DG SANCO. Sedan tog Michel Richonnier, en av de stora pionjärerna för Europé Against Cancer Programme. Han tog oss med på en fantastisk resa genom de 25 åren. Mer om detta i en separat artikel i Gynsamposten. Efter de så var det tjugofyra olika talare och föreläsare från hela Europa, en av dessa fantastiska människor var vår svensk representant, professor emeritus Ulrik Ringborg från Karolinska Institutet i Sverige. Hans föreläsning kan ni läsa i Gynsamposten. Alla föreläsningarna var mycket intressanta och jag skulle vilja presentera dem i Gynsamposten, men det går inte av utrymmesskäl. På kvällen åkte vi in till Rom för att får en guidad rundvandring i Villa Borghesemuseet med den vackra parken samt en galamiddag. Fantastiskt gott! Ovidius, den firade poeten i antikens Rom, väckte kejsarens vrede med sina kärleksdikter och förvisades till en ort vid Svarta havet. Bland människor som talade ett annat språk och inte förstod hans dikter måste han lära sig leva på nytt. I brevet till min dotter skriver Theodor Kallifatides om Ovidius i exil, om främlingskap och språk, om hemlängtan och kärlek. Det är hjärtslitande och vackert, klokt och humoristiskt. En författare som bytt hemland skildrar en kollega från ett annat årtusende. Gun-Brith Ottosson. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 9
SÄLLSYNTA CANCERSJUKDOMAR En föreläsare som var mycket intressant att lyssna på var Dr. Tom Kenny, England. Han representerar det internationella nätverket RARE CANCER NETWORK (www.rarecancer.net). Nätverket samarbetar för att sprida kunskap och bedriva studier av ovanliga typer av cancer. Tom Kennys presentation var utifrån ett brittiskt perspektiv. TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKARE: ÖVERLÄKARE OCH PROFESSOR ELISABETH ÅVALL LUNDQVIST, KAROLINSKA INSTITUTET LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 10 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Dr. Tom Kenny, England Minskar träning lymfödem efter bröst- eller gynekologisk cancer? Har Du lymfödem i arm eller ben efter gynekologisk cancer eller bröstcancer och är intresserad av att vara med i en forsknings studie? Under hösten 2012 kommer vi att erbjuda kvinnor med lymfödem i Linköping vattenträning och kvinnor med lymfödem i Sundsvall gymnastik på land. Träningen startar vecka 40 och pågår i 10 veckor. Före träningen mäts ditt lymfödem och du får besvara två frågeformulär. Detta tar ca 2 timmar av din tid förutom själva träningen. Samma procedur sker efter 10 veckor. Du som deltar behandlas med full anonymitet. Intresserad? Linköping : Eva Ahlner sjukgymnast på Linköpings Universitetssjukhus Telefon: 010-103 46 16 Sundsvall: Ylva Widgren sjukgymnast på Sundsvalls sjukhus Telefon: 060-182012 Vi som är ansvariga för projektet är: Helene Lindquist leg.sjukgymnast doktorand, Anna Enblom, med.dr. leg.sjukgymnast, Karin Bergmark specialistläkare onkologi med. dr. Karolinska Institutet Stockholm. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 11
PRESSMEDDELANDE Pressmeddelande från LIF de forskande läkemedelsföretagen Svenskarna behöver påminnas om att överblivna läkemedel ska till apoteket Stockholm 2012-07-09 Kampanjer för att förmå medborgarna att lämna in överblivna läkemedel på apotek har effekt. Men för att upprätthålla en hög medvetenhet om detta behövs återkommande kampanjer. Det är en slutsats efter att svenska folkets kunskaper och inställning i frågan har undersökts. Mellan den 19 mars och 16 april 2012 pågick en informationskampanj på landets mer än 1200 apotek. Budskapet var att alla överblivna läkemedel, receptfria såväl som receptbelagda, ska lämnas in på ett apotek. Om överblivna läkemedel lämnas tillbaka till apotek minskar inte bara eventuell miljöpåverkan utan risker för att läkemedel kommer på avvägar och utgör risk för exempelvis barn elimineras också. Kunskapen om detta anses generellt sett vara hög i Sverige. Men kunskap är en sak hur man agerar i praktiken kan vara en annan. Sverige är visserligen världsledande när det gäller återlämning av överblivna läkemedel till apotek. Men ändå är det 25-30 procent av alla överblivna läkemedel som inte lämnas in till apotek. Vi ser att informationskampanjer har effekt på beteendet. Fler överblivna läkemedel lämnas in på apoteken, men efter ett tag återgår det hela till det vanliga. År 2007 hade vi en återlämningsgrad på 73 procent, men våren 2011 hade den sjunkit till 69 procent. Efter kampanjen steg den till 75 procent. Det är bra, men målet är 80 procent, säger Bengt Mattson, handläggare på LIF - de forskande läkemedelsföretagen, och en av deltagarna i styrgruppen för informationskampanjen. Mer information om kampanjen och undersökningen finns publicerat på LIFe-time. Kampanjen och undersökningen har gemomförts av följande partners: LIF, Sveriges Apoteksförening, Läkemedelsverket, Sveriges Kommuner och Landsting, Svenskt Vatten, Svensk Dagligvaruhandel, Föreningen för generiska läkemedel (FGL), Läkemedelsdistributörsföreningen, Håll Sverige Rent och Avfall Sverige. Kontakt: Bengt Mattson, Miljöansvarig, LIF. Tel: 0768-89 25 87 PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST För bästa känsla och komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i en mängd olika modeller och frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh / C.M.L. Haircenter! Följ oss på Facebook. BUTIKER/SALONGER: Stockholm: Storgatan 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brogatan 34, 08-20 10 06 Göteborg: Västra Hamngatan 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö: Kalendegatan 12, 040-733 20 Jönköping: Östra Storgatan 16, 036-15 02 70 Kalmar: Funkabotorget 1, 0480-268 30. Saknar du en salong/butik där du bor? ring 020-36 87 00 för din närmaste återförsäljare. Läs mer på: carlmlundh.se 12 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Under 2012 har Cancerfonden gett forskningsanslag till 19 projekt som gäller cancer i gynekologiska organ LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. En jämlik cancervård i Halland De närmaste 25 åren kommer antalet patienter som har eller har haft cancer att dubbleras. Den viktigaste orsaken till detta är att vi blir äldre. Till stora delar har vi i Sverige en bra cancersjukvård. Överlevnaden är bland de bästa i världen. Samtidigt finns en fragmentering med vårdkedjor som inte alltid hänger samman samt hinder för att ny kunskap kommer alla patienter till del. Dessa faktorer var viktiga för den nationella cancerstrategin och för etableringen av sex regionala cancercentrum. Region Halland har samarbetsavtal med två regionala cancercentra, väst och syd. För koordinering internt och externt bildades 2011 en liten halländsk strategisk cancerenhet med uppdrag att stödja cancerprocesserna, bereda beslutsunderlag och koppla processarbetet till sjukvårdsarbetet. Till cancerenheten har vi etablerat en rådgivande patientreferensgrupp som är ett forum för utvecklingsfrågor och en kontaktyta till de kliniska patientprocesserna. I Halland finns nu femton patientprocesser, tretton sjukdomsspecifika, en process för palliativ vård och en process för cancer av okänt ursprung. Dessa leds av en lokalt patientprocessansvarig läkare, är multiprofessionella och har en geografisk representation. Genom ett utvecklingsprogram finns nu processbeskrivningar och arbetet med kvalitetsindikatorer och målnivåer pågår. Utöver patientprocessarbetet vill jag framhålla fyra viktiga områden av strategisk betydelse. Patientprocesserna kräver en tydlig koppling till chefs- och linjeorganisationen. Vi har därför till cancerenheten inrättat en styrgrupp under ledning av sjukhuschefen med representation av ansvariga chefer. Processtyrning kräver systematiska mätningar av överenskomna kvalitetsindikatorer. Som ett komplement till de nationella kvalitetsregistrena har vi därför genomfört ett utvecklingsarbete resulterande i att vi till stora delar i realtid kan fånga utdata ur vårt lokala patientjournalsystem. Det nationella arbetet rörande kontaktsjuksköterska har i Halland omsatts till en fastställd rutin. Ambitionen är att varje cancerpatient från diagnos och under aktiv cancerbehandling skall ha en fast vårdkontakt för information, stöd, lotsning och samordning. Multidisciplinära terapikonferenser med virtuell teknik ökar förutsättningarna för en jämlik vård med bred specialistbedömning. Vi använder i ökande omfattning detta arbetssätt både inom Hallands sjukhus och i samverkan med regionsjukhusen i Skåne och Göteborg. Avslutningsvis vill jag framhålla att mycket arbete återstår. Prioriterade områden är en ökad samverkan med närsjukvård och kommun samt ett utökat forskningssamarbete inte minst för att fler patienter än idag ska kunna erbjudas behandling inom ramen för kliniska studier. Bengt Sallerfors Chefläkare, Chef Strategiska Cancerenheten Hallands sjukhus GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 13
Nationell PATIENTENKÄT en unik möjlighet att påverka TEXT: LARS FALLBERG, VD INSTITUTET FÖR KVALITETSINDIAKTORER Sedan 2009 genomförs nationella patientenkäter inom primärvård, specialiserad sjukhusvård, psykiatri - och akutsjukvård över hela Sverige. Inom primärvården ingår alla vårdcentraler (eller motsvarande) som ingår i vårdvalet, cirka 1200 st över hela Sverige. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 14 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 15
ECPCs Masterclass TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON i Italien juni 2012 Den 16 juni anlände jag till Rom för vidare färd till Rieti, en stad som ligger ca 8 mil nordöst om Rom i Italien. Riete är en fantastisk vacker liten stad (ca 45 000 invånare) med en historisk stadskärna med många medeltida byggnader, bl.a. domen Santa Maria Assunta som har en fantastisk romansk kampanil. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 16 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Ny verkställande direktör för ECPC utsedd TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON ECPCs styrelse har letat efter en lämplig kandidat för rollen som verkställande direktör och den 16 juni 2012 intervjuades Dr. Erik Briers, Belgien, som tackade ja till detta uppdrag. Erik kan erbjuda sin stora erfarenhet både som patient och som framgångsrik vetenskapsman och ECPCs styrelse och alla vi andra som hade förmånen att träffa Erik i Italien i juni kan bara hålla med. Han kommer att bidra till att ECPC blir ännu mer framgångsrika än de redan är. Vem är han då? Erik Briers är belgare, trebarnsfar, och han har en doktorsexamen i kemi från universitetet i Leuven, Belgien. Hans yrkeskarriär var laboratoriemedicin och han arbetade som expert på flera stora medicinska laboratorium. Han har också arbetat och forskat på invitro-diagnostik. Erik startade sedan två företag inom diagnostik, det ena företaget förvärvades av Sanofi Pasteur Diagnostics, det andra företaget, är ett bioteknikbolag inom samma område och där är han själv VD. Idag är han yrkesverksam som vetenskaplig författare inom ämnen för flera medicinska och tekniska publikationer, mestadels i Belgien. Han är ofta engagerad som gästföreläsare i ämnet tillämpad immunologi för sista årskursen inom industriell ingenjörskonst vid Leuven univesitetet. Vid 50 års ålder fick han diagnosen prostatacancer och har genomgått en radikal kirurgi, utan ytterligare återfall. Detta motiverade honom att bli en aktiv medlem i Wij Ook (oss också), en belgisk patientstödgrupp för män med prostatacancer. Erik är också en av grundarna och medlem av den strategiska kommittén för Europa Uomo. Personligen kan jag säga att Erik är en mycket trevligt och kunnig man som utan problem kan tala om prostatacancer in i minsta detalj utan att blygas. Det är sådana personer som behövs för att vi ska få ut vår information till alla som behöver den. Vi i Gynsam önskar Erik lycka till med sitt uppdrag i ECPC. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 17
ANGEREDSPROJEKTET Kampanj ökade cellprovstagningen med 42 procent TEXT: KERSTIN MÅRDBERG SOM FÅTT INFORMATION OCH HJÄLP MED TEXTEN NEDAN AV PROJEKTLEDARNA MALENA LAU OCH ERIK OLSSON Hur gör man för att en enkel sjukdomsförebyggande åtgärd ska bli självklar för alla? För att tidigt upptäcka cellförändringar som kan leda till livmoderhalscancer tar närmare 80 procent av kvinnorna i Göteborg cellprov regelbundet. Men i nordöstra Göteborg var det bara 60 procent som utnyttjade möjligheten. För att ändra på det startades kampanjen Ta med en vän i april 2011. Resultatet överträffade alla förväntningar. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 18 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
FAKTARUTA Ta med en vän är ett samarbetsprojekt som genomfördes i nordöstra Göteborg mellan den 1 april 2011 och 31 mars 2012. Samarbetande organisationer är: Angereds Närsjukhus, Kunskapscentrum för Jämlik Vård, Barnmorskemottagningarna i Angered, Bergsjön och Gamlestaden, Regionalt Cancercentrum Väst, Födelsehuset, Centre för Healthcare Improvement, Ung Cancer. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 19
Implementeringen av den nationella cancerstrategin tankar från Regionalt cancercentrum väst Intentionerna i den nationella cancerstrategin är tydliga, det gäller att skapa en cancervård utifrån patientens perspektiv. Mycket i den svenska cancervården fungerar väl men vi vet också att det finns brister vad gäller tillgänglighet, likvärdighet och kommunikation. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Nils Conradi Verksamhetschef Onkologiskt Centrum, Sahlgrenska samt Chef för regionalt Cancercentrum, Väst VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med antroposofisk inriktning. Vi tar emot patienter med cancer i alla stadier. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T Tel 08-551 509 07 (inskrivning) 08-551 509 00 (växel) www.vidarkliniken.se 100, 35, 27 20 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 215
MICHEL RICHONNIERS 25-ÅRIGA RESA TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON För er som inte känner till Michel Richonnier så vill jag bara säga att han är den store mannen bakom Forum Against Cancer Europe (Europa mot Cancer). Han var en av talarna på Italienska Hälsoministeriets konferens i EUR (utanför Rom) den 19 och 20 juni 2012. Han har gjort en fantastisk resa under 25 år vilken han lät oss följa med på. Idag börjar han en ny resa med Gynsams nya pin på sin kavajkrage. Det är första märket, prototypen, som jag fick med mig till Italien. Meningen var att jag skulle ge den till Italiens Hälsominister Renato Balduzzi, en mycket trevlig man, men som inte gjorde lika stort intryck som Michel Richonnier, därför fick han Gynsams första nya pin och han var mycket stolt. Fransman som han är så tyckte han mycket om de kvinnliga formerna. Hur startade det då? Det började 1972 då Frankrikes president Pompidou efterlyser ett Europa som är gemensamt för alla arbetare. Under 70- och 80-talet fortskrider detta mobiliseringsarbete att innefatta andra områden än bara arbete, bl.a. socialpolitik, utbildning och hälsa, där Europa mot Cancer var drivkraften i hälsoområdet Health-Europe. Michel Richonnier sa att man ska ta lärdomar av de första pionjärerna. Sedan tackade han Mrs Thatcher då hon i december 1986 på Europeiska rådets möte i London tog ett beslut om att satsa på information om cancer i hela Europa under ett år, vilket också skedde år 1989. Man må tycka vad man vill om Thatchers ledarskap, men då det gäller kunskapsspridningen om Cancer var det hon som tog det första stora steget. Så startade Europa mot cancer. Låt oss kämpa tillsammans! Mobilisera alla aktörer på alla nivåer Europa är inte bara Bryssel! Första handlingsplanen (1987-1989) = Birth of a Public Health Europ, vilken innehöll: förebyggande tobakskontroll och screening, information och hälsoutbildning (Cancerkod), utbildning av sjukvårdspersonal och epidemiologisk och medicinsk forskning. Programmålet var att Cancer kunde och kan undvikas och med frivilliga åtgärder kan man minska dödligheten med 15% till år 2000. Detta mål uppdaterades 2003 med följande tillägg: cancerdödligheten ska minskas med 15% till år 2020. Mer precision las på alkoholfrågan (2 glas/1 glas max. per dag) och grönsaker (5 per dag), nytt bud på kolorektal sceening och på hepatit B-vaccination. Francois Mitterand och Bettino Craxi påskyndar Europa mot cancerprocessen vid Europeiska rådet i Milano 28-29 juni (slutsats), Vid europeiska kommissionens möte 18 november 1985 och vid Ministerrådets antagande den 7 juli 1986. 18 miljoner Euro avsattes för detta för en period av tre år. I slutet av 80-talet och början av 90-talet hölls flera TV-sända galor i försök att sprida kunskap om cancer samt samla in pengar till forskning. Michel Richonnier visade gamla skyltar som fanns med på dessa TV-galor, t.ex. Oesophagus cancer: Minska din konsumtion av alkoholhaltiga drycker, Melanoma: undvik överdriven exponering för solljus och lungcancer: rök inte! Mycket har hänt sedan dess! Men tack vare Michel Richonnier, Mitterrand, Craxi från Europarådet, Sutherland, Marin, Delors från Europakommissionen och cancerexperternatubiana, Veronesi, Bleehen, Costa, Tomatis samt Europas hälsoministrar så är vi på god väg att gemensamt, genom forskning och kunskapsspridning, komma närmare viktiga svar som förhoppningsvis utrotar all cancer. Det var en mycket intressant, spirituell och samtidigt rolig resa som vi fick vara med om. Ett stort tack till Michel Richonnier som alltså var den förste att bära Gynsams nya pin. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 21
Rehabilitering för kropp och själ i en unik miljö Vi erbjuder ett rehabiliteringsprogram med syfte att ge ökad kunskap om sjukdomen, reaktioner i samband med denna samt verktyg att hantera livssituationen. Föreläsningar och gruppdiskussioner varvas med aktiviteter såsom mindfulness, stavgång, taktil massage och bad i 34 vatten. Du bor i eget rum i någon av villorna i parken och har naturen in på knuten. Under vistelsen får du möjlighet att dela upplevelser och erfarenheter med andra i liknande situation. Här ges utrymme för reflektion och nya perspektiv med fokus på det friska. Vissa veckor vänder vi oss till familjer med barn/ ungdomar där en förälder har eller har haft cancer. Veckorna är kostnadsfria för partner och barn. Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge och Kronoberg samt Stockholms läns landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet. Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller läkare om en remiss till oss. Veckoplanering och mer om vår verksamhet finns på www.axessmedica.se Certifierad ISO 9001 ISO 14001 Axess Medica, Spenshult sjukhus, 313 92 Oskarström Tel: 035-263 52 61 E-post: cancerrehabilitering@axessmedica.se GYNSAMS NYA STYRELSE Vid första styrelsemötet efter Riksstämman passade vi på att ta ett foto av den nya styrelsen. Från vänster ser vi Kerstin Mårdberg, Ada och Beda, Göteborg, sekreterare i Gynsam, Birgit Ohlsson, GCF Musslan, Värmland, Yvonne Subay, GCF Linköping, båda suppleanter i styrelsen, samt Maude Andersson, GCF Musslan Värmland. Ej med på kortet är Janita Strutz, GCF Mariarosen, Västerås + NYCK samt ordförande Margaretha Maggan Sundsten, GCF Linnea, Medelpad. Har du frågor om cancer? 90x65 Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. 020-59 59 59 infostodlinjen@cancerfonden.se Telefon: 08-517 766 00 Öppettider: 09.30-12.00, 13.00-15.00 Har du frågor om cancer? Ring, skicka e-post eller besök Cancerupplysningen E-post: cancerinfo@karolinska.se Besöksadress: Radiumhemmets stora entréhall Karolinska Universitetssjukhuset Öppettider: måndag - torsdag, 09.30-12.00, 13.00-15.00 Cancerupplysningen stöds av Radiumhemmets Forskningsfonder. Postgiro: 90 06 90-9 eller 90 08 80-6 Foto Margaretha Sundsten 22 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
GYNSAM KONTAKT GYNSAMS STYRELSE ORDFÖRANDE Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se KASSÖR Vakant SEKRETERARE Kerstin Mårdberg 031-12 16 15 kerstin.mardberg@telia.com LEDAMOT Janita Strutz 073-632 45 02 janitajohnsson@hotmail.com LEDAMOT OCH REDAKTÖR Maude Andersson 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com SUPPLEANT Birgit Olsson 054-86 12 24 gote_birgit@hotmail.com SUPPLEANT Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se VALBEREDNINGEN Birgit Feychting 08-644 84 46 birgit.feychting@telia.com Helena Jansson 076-105 69 76 REVISOR Agneta Permark REVISORSSUPPLEANT Catherine Dahlström GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR GCF Ada & Beda GÖTEBORG MED OMNEJD Önnereds Bryggväg 69 D 421 57 Västra Frölunda 031-69 18 03 bea.andreasson@posten.se www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0 GCF Anemonen HALLAND Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428 GCF Linnéa MEDELPAD Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 gcflinnea@brfguldsmeden.se Plusgiro 498 01 70-7 GCF Mariarosen VÄSTERÅS MED OMNEJD Maija Parviainen Stockrosvägen 2, 722 46 Västerås 070-294 11 63 gcf.mariarosen@telia.com Plusgiro 24 48 46-2 GCF Musslan VÄRMLAND Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 gcf.musslan@gmail.com Plusgiro 607 68 16-5 GCF Stockholm STOCKHOLMSOMRÅDET Box 22245, 104 22 Stockholm 08-644 84 46, 0176-813 12 info@gcf.nu www.gcf.nu Plusgiro 2 55 94-3 GCF Viola SKÅNE Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 040-97 39 58 gcfviola@hotmail.com Plusgiro 921 31 12-7 GCF Örebro ÖREBRO Teija Ericsson Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna 073-706 06 91, gcf.orebro@live.se Bankgiro 754-5593 DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET På Cancerfondens hemsida, www.cancerfonden.se, hittar du forumet Diskutera cancer. Det finns flera olika rubriker, bland annat Gynekologisk cancer och Anhörigas situation. STÖDPERSONER Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner välkommen att ringa. GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter eller om du flyttar och ändrar adress kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se Britt Björk 044-21 48 15 Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 08-645 70 93 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 0176-813 12 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 FÖR ANHÖRIGA Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480 En stödperson har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation har tid att lyssna har moralisk tystnadsplikt hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår är ett komplement till sjukvården är utbildad för sin uppgift träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012 23
POSTTIDNING PoSttIdnIng Bb Returadress: returadress: gynsam, Gynsam Margaretha Ulla samuelsson Sundsten Storgatan Hökåsvägen 5235, B, 852 722 30 31 västerås Sundsvall stöd gynsam! VÄLkommen med ert bidrag. PLUsgiro 129 69 63-0. gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga vad är gynsam? föreningens medlemmar är kvinnor som in sjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer gynsams verksamhet (stödmedlemmar). gynsam ger stöd och information till alla patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. Stöd till verksamheten företag och organisationer kan stödja gynsam genom gåvor och annonsering i gynsamposten. genom att stödja vårt arbete i gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! bli MedleM anmäl Bli medlem, dig på kontakta www.gynsam.se, föreningens eller ordförande kontakta föreningens på 060-12 77 54 kassör eller e-post på 021-248 ordforande@gynsam.se. 71 eller e-post kassor@gynsam.se. Årsav- Årsavgiften är 150 är sek, 150 sätts SEK, in sätts på gynsams in på Gynsams plusgiro plusgiro 129 69129 63-0 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patienteller stödmedlem. företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen gynsamposten. gynsambandet Beställ gärna vår nya symbol. Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. beställ gärna gynsambandet. det är vår symbol. bandet, i förgylld metall, kostar 30 kronor som sätts in på gynsams Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. plusgiro 129 69 63-0 Så eller kommer bankgiro det per 374-9660. post. Uppge namn och adress och att betalningen avser gynsambandet, så kommer det per post.