Verksamhetsberättelse 2008 för GynCancerFöreningen GCF Stockholm.

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2008 för GynCancerFöreningen GCF Stockholm. GynCancerFöreningen GCF Stockholm, org.nr , avger härmed sin verksamhetsberättelse för kalenderåret Under det gånga verksamhetsåret har styrelsen för GynCancerFöreningen GCF Stockholm fortsatt arbetet med att öka informationen om vår förening till patienter, vårdpersonal och allmänhet. Vi har anordnat fler medlemsmöten jämfört med tidigare. Med syfte att åstadkomma förbättringar har vi till vårdens företrädare vidarebefordrat våra medlemmars upplevelser av brister och tillkortakommanden i vård och omsorg. Föreningen har genom deltagande i flertal utbildningsseminarier bevakat våra medlemmars intressen och varit språkrör för våra medlemmar i den aktuella sjukvårdsdebatten. Styrelse Styrelsen har under året haft 7 protokollförda styrelsesammanträden: 15 januari, 21 februari, 8 april, 28 maj, 3 september, 22 oktober och 3 december. Därutöver årsmöte den 27 mars och konstituerande styrelsemöte den 8 april. Styrelsen har under året haft följande sammansättning: ordförande vice ordförande sekreterare kassör suppleant suppleant revisor revisor revisorsuppleant adjungerade till styrelsen Valberedningen Birgit Feychting Wiveka Ramel Ann-Christine Broström Catharina Rahm Catherine Dahlström Lena Elfsberg Cecilia Hägglund en vakant plats Eva-Maria Dufva Karin Olofsson Agneta Permark, Asteri bokföringsfirma Gun-Britt Ottosson Tina Lindberg Karin Bergmark, med.dr, gynonkolog vid Radiumhemmet Annelise Prebo, tidigare ordförande, heders Christina Uggla, sammankallande Karin Bergmark Elisabet Björkholm 1

2 Styrelsen har arbetat i följande grupper: GCF-Bladet Cecilia Hägglund (gruppansvarig), Wiveka Ramel. Stödpersonsverksamheten och Öppet Hus Lena Elfsberg (gruppansvarig), Ann-Christine Broström, Eva-Maria Dufva, Birgit Feychting, Cecilia Hägglund, Wiveka Ramel, Christina Uggla. Ekonomi Catharina Rahm (gruppansvarig), Birgit Feychting. Medlemsregistret Wiveka Ramel (gruppansvarig). Hemsida Annika Hjerpe har uppdraget att verkställa uppdatering fyra gånger per år mot arvode. Catherine Dahlström (gruppansvarig) tillsammans med Ann-Christine Broström. Medlemmar Antalet medlemmar uppgick per till 225 st, en ökning från 204 st år Ekonomi Föreningens intäkter består delvis av medlemsavgifter. Det är samma avgift för medlemmar och stödmedlemmar, 150 kr, totalt kr. Föreningen har erhållit anslag på kr från HSN, Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting. Föreningens utgifter omfattar tryckning av GCF-Bladet och annan medlemsinformation, kontorsmaterial, resor, seminarie- och kongressavgifter, omkostnader i samband med Öppet Hus, temakvällar och styrelsemöten, gåvor till föredragshållare och avgående ledamöter. Kostnaden för lokalhyror har utgått genom att föreningen numera har alla sina sammankomster på ORC, OnkologisktRehabiliteringsCentrum. Föreningsavgifter betalas såsom tidigare till Gynsam, GynCancerFöreningarnas Nationella Samarbetsorganisation med 50 kr per medlem och år (204 medlemmar år 2008) kr HSO i Stockholms län kr Årsmöte Årsmötet ägde rum den 27 mars 2008 på ORC, OnkologisktRehabiliteringsCentrum, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. Fler medlemmar jämfört med tidigare hade slutit upp, totalt 23 medlemmar. Ordförande för årsmötet var docent Elisabet Björkholm. Ny styrelse och valberedning valdes. Birgit Feychting omvaldes som ordförande på 1 år. Catherine Dahlström, som tidigare arbetat i Gynsams styrelse och som är sammankallande i redaktionskommittén för Gynsamposten, invaldes som ny på 2 år. Ann-Christine Broström, Lena Elfsberg och Catharina Rahm omvaldes såsom ordinarie ledamöter på eget önskemål på 1 år. Mandatperioderna löper vidare för Wiveka Ramel och Cecilia Hägglund såsom ordinarie ledamöter och för Eva-Maria Dufva och Karin Olofsson såsom suppleanter. Till valberedning på 1 år omvaldes Christina Uggla (sammankallande), Elisabet Björkholm och Karin Bergmark. 2

3 Till ordinarie revisorer omvaldes Agneta Permark och Gun-Britt Ottosson och till revisorsuppleant omvaldes Tina Lindberg, samtliga mandat på 1 år. Styrelsen har vid senare konstituerande styrelsesammanträde fördelat posterna internt. Annelise Prebo och Karin Bergmark har förklarat sig villiga att kvarstå som adjungerade ledamöter, vilket är en stor tillgång för föreningen. Föreningsavgiften är oförändrad, 150 kr. Verksamhetsberättelsen och årsredovisningen föredrogs. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet. Docent, sektionschef Elisabeth Åvall Lundquist medverkade vid årsmötet med en uppskattad föreläsning om Framtidens cancervård möjligheter och hotbilder. Centraliserad gyncancervård och hela vårdlagets betydelse lyftes fram. Mest av allt poängterades vikten av utveckling, undervisning och forskning för framtidens gyncancervård. Årsmötet avslutades med enkel måltid och samvaro. Gynsam, GynCancerFöreningarnas Nationella Samarbetsorganisation GynCancerFöreningen GCF Stockholm är såsom lokal förening medlem i riksorganisationen Gynsam sedan Medlemskapet innebär att Gynsamposten, gemensam tidning för alla lokalföreningar, distribueras 4 gånger per år till alla medlemmar i GynCancerFöreningen GCF Stockholm. GynCancerFöreningen GCF Stockholm företräddes av såväl styrelserepresentanter som övriga medlemmar i Gynsams riksstämma (årsmöte) och vidareutbildningsdag, som ägde rum på hotell Foresta, Lidingö, den 5-6 april Ordförande Margaretha Sundsten gav tillbakablick på föreningens historia alltsedan bildandet 2000 och tillkomst av nya lokalföreningar, f.n. 8 stycken. Första dagen bjöd utöver sedvanliga årsmötesförhandlingar på föreläsningar och expertpanelsutfrågning angående vaccinationer mot livmoderhalscancer med deltagande av gynekolog Gunilla Björk, docent Sonja Andersson och överläkare Kari Johansen. Britta Hedefalk från Cancerfonden medverkade vid andra dagens vidareutbildning för stödpersoner. Cecilia Hägglund gav information om NYCK, Nätverket för Yngre Cancerdiagnosticerade Kvinnor med diskussionsforum på Gynsams hemsida fr.o.m. april månad, Motion från GynCancerFöreningen GCF Stockholm ang. alla Gynsammedlemmars lika ställning och rösträtt (anhörigmedlemmar) röstades inte igenom. Wiveka Ramel, anhörigrepresentant, deltog i Gynsams styrelsemöte den 7 november Bl.a. framfördes önskemål om Gynsams vidareutbildning av gamla stödpersoner. Två medlemmar i GynCancerFöreningen GCF Stockholm har deltagit i av Gynsam anordnade utbildningsdagar för nya stödpersoner, som ägde rum i Stockholm den 19 januari och 27 september. Gynsamposten Tidskiften Gynsamposten, utgiven av Gynsam, har distribuerats från Gynsam till alla medlemmar fyra gånger under Wiveka Ramel uppdaterar vårt eget medlemsregister inför varje nytt nummer. Catherine Dahlström och Birgit Feychting från GynCancerFöreningen GCF:s styrelse ingår såsom redaktör respektive i Gynsampostens tre-mannaredaktion och har deltagit i ett styrelsemöte i Gynsam den 7 november Gynsambandet Gynsambandet är det gröna band, som är symbol för Gynsam och säljs för att uppmärksamma gynekologisk cancersjukdom. Gynsambandet säljs för 30 kr, varav 25 kr går till Gynsam och 3

4 5 kr till resp. lokalförening. Försäljningen har huvudsakligen ägt rum på gynonkologiska mottagningen vid Radiumhemmet genom god medverkan av professionens företrädare. Temakvällar Under verksamhetsåret har i egen regi anordnats följande temakvällar: Den hänsynslösa cancercellen om modern cellbiologi, professor Ingemar Ernberg (vid årsmötet) Framtidens gyncancervård möjligheter och hotbilder, docent Elisabeth Åvall Lundquist Karolina Widerström Pionjär, gynekolog, sexualpolitiker, fil.dr Ulrika Nilsson Livskvalitet efter strålbehandling vid gynekologisk cancer, doktorand vid KI, sjuksköterskan Gail Dunberger I samarbete med Bröstcancerföreningen amazona och med ekonomiskt stöd från Sensus har våra medlemmar också fått kännedom om intressanta föreläsningar: Livsstil och hälsa, Johan Holmsäter, Susanne Wormsjö, Anna-Carin Uttermalm, Helen Claesson (grundare av Friskis och Svettis, lärare, sjukgymnast och lymfterapeut) Integrativ vård samverkan mellan skolmedicin och komplementär medicin, med.dr Torkel Falkenberg och professor Roger Henriksson Psykologiska effekter av cancerbesked Hur tacklar man ångest och rädsla?, överläkare Annelie Liljengren och psykiater Susanna Rosenquist Öppet Hus och stödpersonsverksamheten Möten med föreningsmedlemmar i avspänd miljö är en av föreningens viktigaste uppgifter. OnkologisktRehabiliteringsCentrum har tillhandahållit gratis lokal vid Öppet Hus, som varit mycket uppskattat och som erbjudits våra medlemmar vid många fler tillfällen jämfört med tidigare. Öppet Hus har anordnats vid följande tillfällen: 4 februari, 3 mars, 7 april, 19 maj, 9 juni, 8 september, 13 oktober, 10 november, 8 december ( ggr). Varje gång deltager två stödpersoner. Cecilia Hägglund har under året genomgått stödpersonsutbildning i Gynsams regi. Aktiva stödpersoner för patienter är Ann-Christine Broström, Lena Elfsberg, Birgit Feychting, Cecilia Hägglund och Christina Uggla. Aktiva stödpersoner för anhöriga är Eva-Maria Dufva och Wiveka Ramel. Cecilia Hägglund har i april deltagit i tre-dagarsmöte på Brännö Värdshus om Unga med Cancer. Ann-Christine Broström och Lena Elfsberg har i mars deltagit i kursen Existentiella frågor vid svår sjukdom på Ersta Sjukhus. 4

5 Handledning vid 5 separata tillfällen har erbjudits tre stödpersoner vid följande datum: 16 april, 7 maj, 3 september, 22 oktober och 3 december. Handledningen har givits av Helena Fischier, Cancerupplysningen. GCF-Bladet GCF-Bladet har utkommit tre gånger under året med information om lokala nyheter och kalendarium. Framtagning, tryckning och distribution har ombesörjts av Cecilia Hägglund, Catharina Rahm och Wiveka Ramel. Tidskriften distribueras till medlemmarna genom personligt utskick, till Radiumhemmets gynonkologiska mottagning, vårdavdelning, behandlingsavdelning, strålbehandlingsavdelning och bibliotek. Patientbroschyr Patientbroschyren framtagen 2007 finns tillgänglig på alla aktuella avdelningar och mottagningar på Karolinska Universitetssjukhuset. Hemsidan Hemsidan har uppdaterats och lanserades i sin nuvarande utformning i januari Annika Hjerpe har anlitats som konsult och avtal har skrivits angående regelbunden, arvoderad uppdatering fyra gånger per år och därutöver vid behov. Catherine Dahlström och Ann-Christine Broström har haft uppdraget att sköta kontakterna med Annika Hjerpe. HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan Stockholms län HSO är en aktiv förening, som består av 40 olika handikappförbund. Stora mängder aktuell information distribueras via e-post och temaseminarier. Informella kontaktytor skapas och erfarenhetsutbyte sker. Representanter från HSO har regelbunden kontakt med politiker i Stockholms läns landsting. Birgit Feychting har representerat GynCancerFöreningen GCF Stockholm vid HSO:s ordförandemöten 4 ggr per år presenterades Patientnämndens årsrapport 2007 med ett särskilt avsnitt Brister i omvårdnad av svårt sjuk cancerpatient och sex konkreta förslag till förbättringsåtgärder presenterades Långtidsutredningen, som analyserar sjukvården i Stockholms läns landsting utifrån ett framtidsperspektiv gjordes uppföljning Cancervård utifrån ett patientperspektiv, arrangör Stockholm läns landstig Tillgänglighet, bemötande, delaktighet, arrangör Stockholms läns landsting. Övriga aktiviteter, utåtriktad verksamhet Vid årsmötet 2007 fattades beslut att GynCancerFöreningen GCF Stockholm behöver marknadsföra sig bättre gentemot såväl allmänhet, profession som beslutsfattare. Styrelsen har gjort ett flertal uppvaktningar och har deltagit i olika utbildningsaktiviteter. Föreningen har presenterats vid Kom i gånggrupperna på ORC för deltagande gyncancerpatienter, för gynekologerna på Kvinnokliniken, Karolinska Huddinge och för Agneta Rönnquist, kontaktksjuksköterska vid Kvinnokliniken, KS Huddinge och Solna. Föreningen har träffat Lena Scharp, företrädare för ett vårdutvecklingsprojekt Kommunicera mera, som avser att förbättra vården vid strålbehandlingen. Styrelsen har under det gångna året vidarebefordrat medlemssynpunkter om brister i vården till professionens företrädare: Elisabeth Åvall Lundquist, chef för gynonkologiska sektionen, vid 2 tillfällen, den 11 januari och den 14 oktober. 5

6 Sten Nilsson, chef för Onkologiska kliniken, den 4 juni med planerat uppföljningsmöte i september, som tyvärr blev inställt. Beata Bergius Axelsson, chef för Enheten för Psykosocial Onkologi och Rehabilitering den 24 november. Eva Gustavsson, sjuksköterskechef för Öppna vården vid Onkologiska kliniken vid Radiumhemmet, uppvaktades den 19 nov ang. kontaktsjuksköterskans roll och samma dag fördes samtal i samma ärende med Hälso- och sjukvårdsnämndens representanter i denna fråga Öppet Hus på Radiumhemmet, som stod som arrangör för ambitiöst heldagsprogram. GynCancerFöreningen GCF Stockholm deltog och presenterade sin verksamhet och hade bokbord. GynCancerFöreningen GCF Stockholm har därutöver deltagit i följande aktiviteter: Bokbord vid informationsmöte om HPV-vaccination, arrangör 1,6- miljonersklubben Tillgängligare vård med hjälp av dator, frukostseminarium, arrangör Stockholms läns landsting Cancerfondsrapporten 2008 presenterades Patientsäkerhet - ett seminarium på liv och död, Nanna Schwartz Aula, KS, arrangör Stockholms läns landsting Sjukskrivningsprocess på bättringsvägen - 4:e rikskonferensen hölls Folkets Hus, heldagsseminarium Britta Hedefalk på Cancerfonden meddelade sina erfarenheter i mötet med patienter, som söker hjälp Trovärdighetens pris vad hände sedan? handlade om samarbetsformer mellan patientföreningar och Läkemedelsindustriförbundet, LIF, som var arrangör Vårdval den nya svenska modellen - heldagsseminarium på Oscarsteatern, arrangör Dagens Medicin Individualiserad cancerterapi - heldagsseminarium på Ingenjörsakademin, Cancerfonden arrangör Ny strategi för cancervården, heldagsseminarium, arrangör Svensk Onkologisk Förening, Cancerfonden, LIF, Dagens Medicin Framgångsrecept för lyckad hjärtrehabilitering, halvdagsseminarium, arrangör Hjärt-och Lungfonden. Anslag och gåvor HSN, Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting, har bidragit med anslag på kr. Adjungerade styrelsemedlemmar Karin Bergmark och Annelise Prebo har utan ersättning ställt upp med sin kunskap, tid och sitt engagemang och varit föreningen behjälplig som diskussionspartners och med utåtriktade kontakter. ORC, OnkologisktRehabiliteringsCentrum, har erbjudit utnyttjande av vacker och ändamålsenlig lokal vid styrelsemöten, årsmöte och temakvällar och Öppet Hus. 6

7 Medlemsinformation GynCancerFöreningen GCF Stockholm Box Stockholm Tel: E-post: Hemsida: Organisationsnummer: Plusgiro: Stockholm Birgit Feychting (ordförande) Wiveka Ramel (vice ordförande) Catharina Rahm (kassör) Ann-Christine Broström (sekreterare) Catherine Dahlström Lena Elfsberg Cecilia Hägglund Eva-Maria Dufva (suppleant) Karin Olofsson (suppleant) 7