STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning:

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2010 Styrelsen för Barnlängtan patientföreningen för ofrivilligt barnlösa lämnar härmed följande berättelse för den verksamhet som bedrivits inom föreningen under tiden 1 januari - 31 december, 2010 STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning: Ordförande: Lina Ullerstam Vice ordförande: Karin Isberg Sekreterare: Maria Renfors Lindfors : Mattias Nilsson : Josefin Stenlund : Anna Zaar-Andersson : Cornelia Armano REVISORER Anna Widell Roger Olsson REVISORSSUPPLEANT Niklas Malmgren VALBEREDNING Gunilla Eriksson, sammankallande Christer Mårtensson Linda Eskilsson STYRELSEMÖTEN Styrelsen har under det gångna året haft 8 protokollförda sammanträden. Datum för styrelsemötena har varit 30-31/1, 14/3, 17-18/4, 25-26/9 samt 13-14/11. Datum för telefonmötena har varit 14/6, 15/8 och 28/11. FÖRENINGENS LOKALFÖRENINGAR OCH KONTAKTOMBUD Föreningens rikstäckande verksamhet har på lokalplanet sköts av kontaktombuden, styrelsen och medlemmar i lokalföreningarna i Jämtlands län och Västernorrlands län. Kontaktombuden och lokalföreningarna ansvarar för Barnlängtans aktiviteter inom sitt område. En viktig uppgift är att arrangera medlemsträffar i olika former så som längtansgrupper och informationsträffar. Därmed har Barnlängtan tagit ett ansvar för det psykosociala omhändertagandet som har stora brister i den offentliga och privata vården. Kontaktombud: Län Namn Område Jämtlands län Gunilla Eriksson IVF /ICSI

2 Västerbottens län Maria Renfors-Lindfors Äggdonation/adoption Västmanland Anette Eriksson Äggdonation, tidigt klimakterium Lokalföreningar: Jämtlands län - Östersund styrelsen har bestått av: Karin Jonsson, ordförande Emma Helgesson, sekreterare Gunilla Eriksson, kassör Västernorrlands län - Sundsvall Styrelsen har bestått av: Johanna Dolk, ordförande Lina Ullerstam, sekreterare Anna Zaar Andersson, kassör LOKALFÖRENINGAR OCH KONTAKTOMBUD Aktiviteter i Jämtland Föreningen för Barnlängtan-Z Fyra stycken medlemsträffar har hållits i form av mammaträffar/familjeträffar. Längtansgrupper har inte hållits under året p g a lågt intresse. En av träffarna var en familjedag på Brunflobadet som Adoptionscentrum bjudit in Barnlängtan till och den sista träffen för 2010 var familjekväll med nobelfirande på nobeldagen med anledning av 2010 års medicinpris. Aktiviteter i Västernorrland Föreningen för ofrivilligt barnlösa i Västernorrlands län. Under året har föreningen haft 5 medlemsträffar/möten i form av föräldraträffar och andra evenemang som ex Röda korsets första hjälpen-utbildning och Nobbelmiddag. Och även i år deltog lokalföreningen i Vårruset. Någon Längtansgrupp finns inte men föreningen planerar för att synliggöra föreningen mer. Aktiviteter i Stockholm Under året har gruppen i Stockholms län haft 5 st medlemsträffar. De har ägt rum i form av en längtansgrupp. Antalet deltagare har varierat stort men har i genomsnitt varit 4 stycken. ANNONSÖRER OCH SPONSRING Styrelsen har under verksamhetsåret haft annonsintäkter från adoptionsföreningar, läkemedelsföretag och kliniker. KANSLIET Föreningens kansli har under året haft en anställd på 15 % i Östersund. Ansvarig för kansliet har varit

3 Helena Eriksson. Hon har haft ansvaret för ekonomi och medlemsregister. Föreningen har haft en telefon öppen för medlemsfrågor som har varit tillgänglig att nå varje vardag Telefonen har varit hos sekreterare Maria Renfors-Lindfors. Kansliet har under året fått en egen e-postadress för medlemsfrågor. MEDLEMSREGISTRET Föreningens medlemsregister har under året hanterats av Helena Eriksson. Upplysningsvis kan meddelas, att vilka som är medlemmar i föreningen är strängt konfidentiellt. Föreningen lämnar således aldrig ut sådan information till vare sig tidningar, läkare eller andra för den händelse de skulle önska sådan information. Alla som har tillgång till personliga uppgifter inom föreningen är bundna till tystnadsplikt enligt avtal. Föreningen hanterar all information enligt PUL, Personuppgiftslagen. MEDLEMSANTAL Antalet medlemmar i föreningen den 31 december 2010 var totalt 1129 personer. Fördelat enligt följande: Fullbetalande medlemmar: 733 st Stödmedlemmar: 389 st Hedersmedlemmar: 7 st INFORMATION Under året har information gått ut till medlemmarna i form av nyheter och efterlysningar. Information har skickats med e-post till alla Barnlängtan-medlemmar som uppgivit sin e-postadress till föreningen. Informationen har också funnits tillgänglig på hemsidan för alla medlemmar samt på Barnlängtans sida på Facebook. HEMSIDAN Hemsidan har en nyhetsbevakning för att tillhandahålla medlemmarna de senaste nyheterna om vad som händer inom forskning, landstingsfrågor, adoption och övriga nyheter som rör ofrivillig barnlöshet. Vi har haft lite problem att finna uppgifter på hur många unika besökare hemsidan haft under året, men enligt den information vi kan hitta så har besökarantalet på hemsidan legat på i snitt 2000 besökare /månad. Barnlängtan hade en anställd på 15 % som webmaster under uppbyggandet av den nya hemsidan, Josefin Stenlund. Då uppbyggandet av hemsidan uppfattades som färdigt efter sommaren så avslutades den anställningen. En arbetsgrupp är istället tillsatt för att arbeta med hemsidan. Vi har haft som mål att utveckla och uppdatera hemsidan så ofta som möjligt samt att försöka skapa en levande chat-verksamhet för våra medlemmar. BARNLÄNGTANS ÅRSMÖTE 2010 Årsmötet ägde rum den 13 mars på First Hotel Linné i Uppsala. I tur att avgå var Cathrine Lindman. Ingela Gustavsson lämnade sitt uppdrag som ledamot tidigare av

4 personliga skäl. Fyllnadsval för Ingela Gustavsson blev Cornelia Armano. Till ordinarie ledamöter på 2 år valdes Mattias Nilsson, Karin Isberg, Josefin Stenlund och Lina Ullerstam. Lina Ullerstam valdes av mötet till ordförande i föreningen för 1 år. På årsmötet beslutades att föreningen skulle byta namn från Infertilas Riksföreningen i Sverige till Barnlängtan, patientföreningen för ofrivilligt barnlösa, att arvodet till styrelsen skulle vara 999 kr/styrelsemedlem och samt att kallelsen till årsmötet inte behöver skickas till medlemmar via post utan istället via e-post och läggas ut på hemsidan. Besluten togs av årsmötet med majoritet. EVENEMANG UNDER 2010 Forskning och Hälsa I år hade Forskning och Hälsa temat kvinnosjukdomar och fertilitet varför Barnlängtan deltog. Vi delade monter med Endometriosföreningen där vi delade ut material om de olika föreningarna. Vi hade också Liselott Hagenmalm, zonterapeut med inriktning ofrivillig barnlöshet, där som lät beskare prova på zonterapi. Almedalsveckan Föreningen deltog i Almedalsveckan för tredje året i rad. Vi anordnade ett seminarium där överläkare KG Nygren föreläste på temat Ofrivillig barnlöshet vår nästa folksjukdom?. Vi deltog i en politikerutfrågning i Almedalsparken, tillsammans med Adoptionscentrum, där vi fick möjlighet att ställa frågor till politiker från alla riksdagspartierna. Vi gick också runt och sökte kontakt med representanter från bland annat Socialstyrelsen och SKL. Tjejmilen Föreningen deltog i år i Tjejmilen igen. Där får vi möjlighet att synas för ett mycket stort antal kvinnor från hela landet, kvinnor i olika åldrar och perioder i livet. Vi delade ut information om ofrivillig barnlöshet och information riktad till närstående samt information om vikten av att skydda sin fertilitet. Nobelpriset i medicin Uppvaktning av Dr Edwards i samband med Nobelpriset i medicin Under hösten tillkännagavs att Dr Robert Edwards, fadern till IVF-behandlingen, hade blivit tilldelad Nobles pris i medicin. I samband med prisutdelningen i december anordnade Barnlängtan, på initiativ av en medlem, ett luciatåg med IVF-barn och överlämnade en gåva som tack för hans insatser för ofrivilligt barnlösa. FERTILITETSFORUM 2010 Fertility Europe Fertility Europe är en paraplyorganisation för patientföreningar inom ofrivillig barnlöshet i Europa. Syftet med organisationen är att stötta patientföreningarna i Europa på olika sätt, och organisationen verkar under ESHRE. Vi blev i år medlemmar och ordföranden åkte till Wien för att redogöra för Barnlängtan (krav för att få bli medlem i organisationen) och delta i konferensen.

5 POLITISKT ARBETE Under Almedalsveckan tog vi kontakt med Socialstyrelsen och under hösten fick vi till stånd ett möte med dem för att diskutera de orättvisa villkoren inom landstingen och eventuella riktlinjer inom vården för ofrivilligt barnslösa. Mötet var mycket givande och de lovade oss att se över de regler som landstingen sätter kring denna vårdform samt att vi skulle ha ett nytt möte under våren MASSMEDIA Det har varit ett stort intresse för våra frågor i media under året. Fokus har varit på de stora orättvisorna mellan landstingen, sekundär barnlöshet, surrogatmödraskap samt Nobelpriset i medicin som gick till IVF-fadern Dr Edwards. Föreningen har medverkat i flera TV-inslag, i radio och olika tidningar och hjälpt till med faktaunderlag. Föreningen hade också fått med två debattartikel; i Aftonbladet om sekundär barnlöshet och i Svenska Dagbladet om de orättvisa villkoren i landstingen. Detta har haft stor genomslagskraft. SAMARBETE MED DEN MEDICINSKA PROFESSIONEN Föreningen har under året påbörjat klinikbesök för att förbättra kontakten med klinikerna och meddela dem om de stora förändringarna inom föreningen. Målet är att ha ett gott samarbete med IVF klinikerna och fertilitetsläkare. Föreningen har också försökt få till stånd ett gott samarbete med läkemedelsföretagen och ett samarbete har påbörjats med MSD. Tack vare detta kunskapsutbyte får vi bättre förutsättningar att påverka beslutsfattare i frågor som rör de ofrivilligt barnlösa. SLUTORD Året 2010 har varit mycket intensivt och händelserikt för föreningen och vi kan med stolthet se tillbaka på allt vi gjort. Vi har på olika sätt synts och deltagit i debatt och diskussioner samt informerat allmänheten i frågor som rör ofrivillig barnlöshet. Därmed har intresset för föreningens arbete ökat och vi har stärkt vår ställning som den offensiva patientföreningen. Tillsammans arbetar vi vidare för rätten till lika vård på individuella grunder samt för en ökad förståelse hos allmänheten och en ökad kunskap hos beslutsfattare om ofrivillig barnlöshet. Lina Ullerstam Ordförande Karin Isberg Vice Ordförande Cornelia Armano Marie Renfors-Lindfors Sekreterare

6 Josefin Stenlund Mattias Nilsson Anna Zaar-Andersson