STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning:

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2011 Styrelsen för Barnlängtan lämnar härmed följande berättelse för den verksamhet som bedrivits inom föreningen under tiden 1 januari - 31 december, 2011 STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning: Ordförande Vice ordförande Lina Ullerstam Cornelia Armano Mattias Nilsson Johanna Mannung (2/3 av året) Malin Triumf (1/2 året) Jenny Havenro (1/2 året) STYRELSEMÖTEN Styrelsen har under det gångna året haft 9 protokollförda sammanträden. Datum för styrelsemötena har varit 19-20/3, 10-11/6, 17-18/9 och 10-11/12. Datum för telefonmötena har varit 6/2, 3/4, 22/5, 23/10, 4/9. FÖRENINGENS LOKALFÖRENINGAR OCH KONTAKTOMBUD Föreningens rikstäckande verksamhet har på lokalplanet sköts av kontaktombuden, styrelsen och medlemmar i lokalföreningarna i Jämtlands län, Västernorrlands, Skånes län och Stockholms län. Kontaktombuden och lokalföreningarna ansvarar för Barnlängtans aktiviteter inom sitt område. En viktig uppgift är att arrangera medlemsträffar i olika former så som längtansgrupper och informationsträffar. Därmed har Barnlängtan tagit ett ansvar för det psykosociala omhändertagandet som har stora brister i den offentliga och privata vården. Kontaktombud: Län Namn Område Jämtlands län: Gunilla Eriksson IVF /ICSI Västerbottens län: Maria Renfors-Lindfors Äggdonation/adoption Stockholms län: Malin Triumf Äggdonation, tidigt klimakterium

2 Aktiviteter i Jämtland Föreningen för Barnlängtan-Z Fem stycken medlemsträffar har hållits i form av mammaträffar. I september ordnades en familjeutflykt till Åre med kabinbanetur upp till toppstationen och därifrån klättring upp tilltoppen. Ett äventyr som uppskattades av både barn och vuxna. I november hyrde föreningen Brunflobadet för en tre timmar lång familjeaktivtet då även Adoptionscentrum i Jämtlands län bjöds in att delta. Årsmötet för ffob-z hölls i mitten av mars. Aktiviteter i Västernorrland Föreningen för ofrivilligt barnlösa i Västernorrlands län. Under året har föreningen haft 5 medlemsträffar. Under mötena har vi diskuterat hur vi kan synliggöra föreningen bättre och hur vi ska kunna få fler som ännu inte har fått sitt efterlängtade barn att se fördelarna med att träffa andra i liknande situation. Föräldraträffarna är mycket uppskattade då det ger tillfälle åt hela familjen att träffa andra. Vi hade en dag i pulkabacken med korvgrillning och en dag på friluftsmuseet Norra berget i Sundsvall där vi lekte och fika tillsammans. Vi tror att det är viktigt och bra för barnen att träffa andra barn med liknande bakgrund. Föreningen efterlyser fler som vill vara aktiva eller som bara vill träffas. Aktiviteter i Skåne Barnlängtan Skåne Föreningen startades i maj De deltog på RMC Malmös öppet hus i maj. Där presenterades lokalföreningen och de deltog i en paneldebatt tillsammans med läkare och lokalpolitiker. Under hösten anordnades ett öppet hus på Studiefrämjandet i Malmö för att visa upp den nystartade lokalföreningen, berätta om verksamheten, locka nya medlemmar och få igång samtals- och intressegrupper. De blev inbjuden att hålla ett föredrag om den informerade patienten på en träff för klinikerna i Skåne anordnad av läkemedelsföretaget MSD. Föreningen påbörjade under hösten klinikbesöken för att förbättra kontakten med klinikerna och berätta om lokalföreningen och dess verksamhet. ANNONSÖRER OCH SPONSRING Styrelsen har under verksamhetsåret haft annonsintäkter från adoptionsföreningar, läkemedelsföretag och kliniker. Läkemedelsbolaget MSD sponsrade årets medverkan under Almedalen där vi höll en gemensam paneldebatt. MEDLEMSREGISTRET Medlemsregister har under året hanterats av moderföreningen. Upplysningsvis kan meddelas, att vilka som är medlemmar i föreningen är strängt konfidentiellt. Föreningen lämnar således aldrig ut sådan information till vare sig tidningar, läkare eller andra för den händelse de skulle önska sådan information.

3 Alla som har tillgång till personliga uppgifter inom föreningen är bundna till tystnadsplikt enligt avtal. Föreningen hanterar all information enligt PUL, Personuppgiftslagen. MEDLEMSANTAL Antalet medlemmar i moderföreningen 2011 är ca 1200 st. INFORMATION Nyhetsbrev Ett regelbundet nyhetsbrev är jätteviktigt för att informera er medlemmar och andra nyfikna om vad som händer inom föreningen. Vi har i ett par år försökt hålla er uppdaterade genom hemsidan och vår Facebook-sida, men nu är nyhetsbrevet äntligen igång igen. Nya broschyrer Med nytt namn och ny logga behövdes nytt aktuellt broschyr- och informationsmaterial. Under hösten skickade vi ut dem till IVF-kliniker, kvinnokliniker, gynekologer och distansstimulerande läkare i hela Sverige. Vårt mål är ju att de ska finnas där vår patientgrupp och medlemmar finns. Hemsidan, Facebook och ny blogg Hemsidan och vår Facebook sida är våra viktigaste redskap för att hålla kontakt med våra medlemmar, locka nya medlemmar och tillhandahålla fakta om ofrivillig barnlöshet, vårt arbete och information om föreningen. Vår Facebook sida växer sakta men säkert, det finns dessvärre en hel del som inte vill visa att de är ofrivilligt barnlösa för sina vänner och vågar därför inte Gilla sidan, så vi är ändå stolta över våra drygt 440 medlemmar där. Under hösten startade vi Barnlängtanbloggen. Dels för att finnas i ytterligare ett forum och nå ut ännu mer, men också för att öka chansen att hamna högre upp på sökmotorerna vilket gör att vår hemsida blir mer synlig och fler hittar oss. EVENEMANG OCH PROJEKT UNDER 2011 Enkätundersökning om ofrivilligt barnlösas hälsa För att ta reda på hur ni ofrivilligt barnlösa mår och hur villkoren i vården påverkar er livssituation, lade vi ut en enkät på hemsidan som vi på många olika sätt uppmanade er att fylla i. Svarsfrekensen var långt över vår förväntan 1068 personer svarade! Det gjorde att vi fick ett omfattande och intressant underlag. Utifrån det skrev vi rapporten Meningen med livet ofrivilligt barnlösas hälsa och livskvalitet som finns att läsa på vår hemsida. Ofrivilligt barnlösas dag Bloggaren Vilda Matilda kom på den fantastiska idén att det borde finnas en dag för ofrivilligt barnlösa. Hon kom på att den borde vara den 20 maj, dagen innan mors dag. Barnlängtan fick förtroendet att förvalta denna fantastiska idé och tillsammans med ett par andra engagerade gjorde vi vårt bästa för att marknadsföra den. Det skapades ett evenemang på Facebook där ca 3000 personer deltog. Idén

4 uppmärksammades också en del i media och det blev bla några radiointervjuer. Barnlängtan kommer självklart att fortsätta fira ofrivilligt barnlösas dag den 20 maj och funderar vidare kring hur man på andra sätt kan uppmärksamma den här dagen. Europeiskt samarbete Som vanligt på våren har Fertility Europe ett medlemsmöte. I år var det i Prag, ordförande och en av våra styrelseledamöter deltog. Det här är verkligen ett spännande forum med patient-föreningar från hela Europa som alla har olika erfarenheter kring fertilitetspolitik som drivs i olika länder. Under ESHRE kongressen i Stockholm i juli hölls nästa möte, läs mer nedan. Nordiskt samarbete I samband med ESHRE kongressen hade även de nordiska patientföreningarna ett möte för att diskutera ett starkare samarbete och vad det i så fall skulle kunna innehålla. Vi kom fram till att vi ska sammanställa ett jämförande dokument mellan villkoren i vården för ofrivilligt barnlösa i norden. Vi ska försöka hänvisa i större utsträckning till varandra när vi träffar beslutfattare och i media. Vi ska även sammanställa ett gemensamt policydokument för vad vi i norden står för och vad vi vill uppnå. Tillsammans tror vi att vi kan bli ännu starkare och att vi kan förbättra villkoren för ofrivilligt barnlösa i hela norden. Ansökan om statsbidrag Efter sommaren ansökte vi på nytt om statsbidrag för att försöka få mer medel till föreningen. Fortfarande är det ett problem att vi har så få lokalföreningar och att vi har svårt att beskriva hur vår sjukdom är ett handikapp som påverkar oss i vardagen. Rapporten Meningen med livet var dock till stor hjälp. Men tyvärr inte tillräcklig då vi fick avslag på vår ansökan än en gång. Den här gången var motiveringen att vår sjukdom inte är ett handikapp trots att det är definierat av WHO som det. Men vi ger inte upp, vi ska försöka få till ett möte igen med Socialstyrelsen för att utbilda dem i vår sjukdom för tyvärr verkar det saknas en hel del kunskap. Tyvärr kan man inte överklaga dessa beslut utan vi måste vänta till hösten och göra om ansökan igen. POLITISKT ARBETE Ny rapport om landstingen Under april släppte föreningen rapporten "Vård på ojämlika villkor - Landstingens regler för behandling vid ofrivillig barnlöshet" som bl.a. baseras på den enkät som vi skickar ut till landstingen och jämför de olika vårdvillkoren som råder i landet. Möte med Socialstyrelsen Vi träffade Socialstyrelsen igen för att återuppta diskussionerna om hur den landstingsfinansierade vården kan bli mer jämlik över landet. Tyvärr fick vi ett negativt besked. Svaret från Socialstyrelsen var att det kommunala självstyret väger tungt och landstingen har rätt att göra de prioriteringar som idag görs inom vården. Vi tror att vi ändå har öppnat upp ögonen för dem om att det inte är helt problemfritt så som det fungerar idag.

5 SAMARBETE MED DEN MEDICINSKA PROFESSIONEN Fjärde året i rad på Almedalsveckan Barnlängtan seminarium under Almedalsveckan hade i år rubriken Det svenska barnlotteriet på vilka villkor ska ofrivilligt barnlösa få bli föräldrar?. Seminariet var ett samarbete mellan Barnlängtan och läkemedelsbolaget MSD. I panelen deltog, förutom Barnlängtans ordförande Lina Ullerstam och vice ordförande Johanna Mannung, även Barbro Westerholm, professor och socialpolitisk talesperson för Fp, Britt Friberg överläkare och docent Reproduktionsmedicinskt Centrum, Malmö, och Kvinnokliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Lund samt Anders Svensson, AT-läkare och nationalekonom, Lund. Anders Tegnell från Socialstyrelsen var inbjuden men tvingades ställa in. Inbjudna var också landstingspolitiker från bland annat Norrland men de avböjde att delta. Barnlängtan presenterade rapporten Meningen med livet ofrivilligt barnlösas hälsa och livskvalitet. Rapporten baseras på den enkät som legat ute på barnlängtans hemsida under våren och som besvarats av 1068 ofrivilligt barnlösa. Rapporten visar bland annat att landstingens vårdbegränsningar för ofrivilligt barnlösa leder till minskad livskvalitet och avsaknad av att vilja leva hos de drabbade. Ny informationsbroschyr Skydda din fertilitet Tillsammans med läkemedelsbolaget MSD tog vi också fram en broschyr i fickformat vars syfte är att ge information till unga om deras fertilitet och hur den fungerar samt vikten av att skydda och vara rädd om den. Tanken är att broschyren ska finnas tillgängliga där unga människor befinner sig som tex på ungdomsmottagningar och i skolorna. Fertiliteskongressen i Stockholm Samtidigt som Almedalen ägde rum i Visby så ägde ESHRE, en stor fertilitetskongress, rum i Stockholm. Fertility Europe var ansvariga för patientsessionen under konferensen och bland annat hade Barnlängtan tipsat om en av de föreläsare som Fertility Europe anlitade. Som ordförande var jag nästan tvungen att klona mig själv för att lyckas delta i båda händelserna. Stort tack till er som ställde upp på att bemanna Fertility Europes monter! Barnlängtans styrelse Lina Ullerstam Cornelia Armano Mattias Nilsson Ordförande