VERKSAMHETSBERÄTTELSE GYNSAM Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation. 18:e verksamhetsåret

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2017 GYNSAM Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation 18:e verksamhetsåret Styrelsen för Gynsam lämnar följande berättelse för verksamhetsåret 2017 Styrelse: Ordförande Margaretha Sundsten, Sundsvall Kassör vakant Vice ordförande Maude Andersson, Karlstad Sekreterare Yvonne Subay, Linköping t o m Maja Hemström, Gävle fr o m Ledamot Christina Wallentin, Stockholm t o m Ledamot Ann-Louise Storm, Uppsala fr o m Suppleant Belinda Haradsson, Filipstad Suppleant Marie Karlström, Uppsala fr o m Suppleant Marie Karlström, Uppsala t o m Adjungerad Wiveka Ramel, Stockholm Revisor Anna-Lena Sjölin Byström t o m Revisor Sundsvalls skattekonsulter fr o m Revisorssuppleant Kerstin Mårdberg Gynsam - Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell patientorganisation. Gynsam bildades den 15 april 2000 för att stödja kvinnor med gynekologisk cancer och verka för saklig information till alla i samhället och särskilt till politiker, vårdgivare och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Gynsams Kunskapsdag och Riksstämman Gynsams Kunskapsdag hölls den 13 maj och Riksstämman hölls den 14 maj 2017 på Centralhuset Konferens i Göteborg.

2 På Kunskapsdagen medverkade Linda Åkeflo och Lisen Heden, båda specialistsjuksköterskor i onkologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. De berättade om Livet med sena biverkningar efter strålbehandling. Gunnar Eckerdal, smärtläkare på onkologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset samt ansvarig inom Regionalt Cancercentrum för arbetet med att stödja cancerrehabilitering inom alla cancerformer samt Zarah Nettervik, samverkansansvarig på Försäkringskassan i Göteborg och arbeta i projekt gällande flexibel sjukskrivning för personer i cancerbehandling. Daniel Brattgård f d sjukhuspräst, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg talade om etik och moral i vården. Sammanträden Gynsam styrelse har haft 7 st protokollförda sammanträden. Kopia av protokollen har skickats till samtliga ordinarie ledamöter, suppleanter, Gynsams revisor och revisorssuppleant samt till Gynsams medlemsföreningar. Medlemmar Gynsam består av tolv medlemsföreningar: Ada & Beda Göteborg med omnejd, GCF Anemonen Halland, GCF Anni Östergötland, GCF Linnea Medelpad, GCF Mariarosen Västerås med omnejd, GCF Musslan Värmland, Gyncancerföreningen GCF Stockholm, GCF Viola Skåne, GCF Örebro, GCF Fjärilen Gävle, GCF Nyponrosen Umeå och GCF Jönköping. Administration Gynsams administration har skötts av ordförande Margaretha Sundsten och vice ordförande Maude Andersson. Kansliet finns i ordförandes bostad. Telefonnumret är Ekonomi Gynsam blev beviljad statsbidrag från Socialstyrelsen på en summa av kronor Föreningens intäkter har bestått av medlemsavgifter, statsbidrag samt gåvor från privatpersoner. I övrigt hänvisas till kassa- och revisionsberättelsen. GCF Ada och Beda, Göteborg, beviljades ett bidrag på kronor, GCF Stockholm beviljades bidrag på kronor samt GCF Fjärilen Gävle beviljades också ett bidrag på 9100 kronor Gynsam har uppvaktat medlemsföreningarna GCF Anemonen som firade 10 års jubileum, GCF Linnea som firade 20 års jubileum Representation RCC: Gynsams medlemsrepresentanter har deltagit i möten, utbildning samt aktiviteter anordnade av respektive RCC. Vi finns representerade i: Cancerrådet Uppland, RCC Vårdprogram för Ovarialcancer, RCC Kontaktsjuksköterskor samt SVF Ovarialcancer Uppsala. Ann-Louise Storm.

3 Patient- och Närståenderåden inom RCC: Yvonne Subay, Christina Walentin och Kerstin Hemström Ovarialcancer Uppsala-Örebro: Ann-Louise Storm och Maude Andersson. RCC KSSK (Kontaktsjuksköterskor): Ann-Louise Storm, Maude Andersson och Mie RCC Palliativa Rådet: Maude Andersson Yvonne Subay: Ledningsgruppen i RCC Sydöst Här ska det in lite mera-. VPG för gyncancer: Maude Andersson, Ann-Louise Storm och Mie CiS: Cancerförbund i Samverkan, ordförande Margaretha Sundsten har deltagit i dessa möten. Aktiviteter och representation under verksamhetsåret: Sverige Gynsams styrelse deltog i Cancergalan på Cirkus, Stockholm i januari. Gynsams styrelse deltog i Världscancerdagen i februari, Stockholm. Gynsams styrelse deltog i SKL:s lärandekonferens "Varje dag räknas" i februari på Norra Latin, Stockholm. Gynsams ordförande och vice ordförande deltog i stormöte Svenska Kvalitetsregistret på Karolinska Institutet, Solna. Möte med SKL, Stockholm i januari (Maude Andersson). Margaretha Sundsten deltog i möte med Socialstyrelsens Stora Råd. Regionmöte om gyncancer den 18 november i Uppsala. Ann-Louise Storm deltog. GCF Stockholms 20-årsjubileum, Stockholm Ordförande och vice ordförande var inbjudna. Yvonne Subay deltog i ett workshop gällande CABSOE-studie den 24 maj GCF Musslans 20-årsjubileum, Karlstad. Margaretha Sundsten var inbjudna och uppvaktade med en penninggåva. Ordförande och vice ordförande deltog i ett kunskapsseminarium i Riksdagen den 13 oktober Efter Macchiarini ett rundabordssamtal om patienttrygghet. Belinda Haraldsson har medverkat i Sveriges Radio för Gynsams räkning. Belinda Haraldsson har medverkat om en studie i Göteborg "Livet efter" har haft medlemsevent i Sätra Brunn. Belinda Haraldsson har besökt andra GCF:er på uppdrag av Gynsam. Utomlands: IEEPO mötet i januari i Madrid där deltog Maud Andersson. Inbjudan till Kiu s landsmöte den april där Maud Andersson och Margaretha Sundsten deltog. ECPC:s kongress, Bryssel 3-6 juni (Maude Andersson) KIU:s konferens på Rigshospitalet januari, Danmark (Maude Andersson) I ESGO s cykellopp, Ride för women, mellan Oslo och Wien ganns Belinda vid starten i Göteborg. ESGO/ENGAGE kongressen i Wien den 3-5 november deltog Maud Andersson och Ann-Louise Storm.

4 Samarbetspartners Gynsam har samarbetat med olika företag och cancerorganisationer. Gynsam följer Läkemedelsindustriföreningen LIF:s etiska regler för samarbete mellan LIF:s medlemsföretag och handikappförbund/patientföreningar. Vårdfrågor Regionala cancercentra (RCC) I våra sex RCC pågår arbete med att omforma cancersjukvården utifrån ett patientfokuserat arbetssätt. Gynsam följer och deltar aktivt som cancerpatientorganisation i utvecklingen av RCC. Gynsam finns representerade i samtliga RCC:er genom representanter från våra medlemsföreningar, se nedan: Cancerrådet Uppland, RCC Vårdprogram för Ovarialcancer, RCC Kontaktsjuksköterskor samt SVF Ovarialcancer Uppsala. (Ann-Louise Storm) Patient- och Närståenderåden inom RCC: Christina Wallentin och Yvonne Subay Ovarialcancer Uppsala-Örebro: Ann-Louise Storm och Maude Andersson. RCC KSSK (Kontaktsjuksköterskor): Ann-Louise Storm och Maude Andersson RCC Palliativa Rådet: Maude Andersson Yvonne Subay: Ledningsgruppen i RCC Sydöst Stödpersonverksamheten I varje nummer av Gynsamposten har uppgifter om namn och telefonnummer till aktiva stödpersoner publicerats. Via Gynsams hemsida kan man genom att skicka e-post till Gynsam eller till någon av medlemsföreningar få kontakt med en stödperson. De lokala gyncancerföreningarna har lämnat ut information om sin verksamhet i sitt sjukvårdsområde och annonserar i lokalpressen med så kallade pluggannonser. Information Informationsinsatser har genomfört genom: - Personliga möten, brev, telefon- och e-postkontakter med både patienter, sjukvårdspersonal och andra intressenter - Gynsams hemsida, Facebook, Gynsamposten - Skrivelser till myndigheter - Informationsutbyte med andra patientorganisationer - Övrig marknadsföring Genom Gynsamposten skickas löpande information till kvinnokliniker, gynekologiska onkologkliniker, privata gynekologer, bibliotek samt till våra nordiska systerföreningar. Gynsam adressuppgifter finns registrerade i ett flertal patientinformationsregister på Internet.

5 Tidskriften Gynsamposten Under 2017 har Gynsamposten utkommit med fyra nummer. Den distribueras till myndigheter som ansvarar för sjukvården samt till ECPC (European Cancer Patient Coalition) och ESGO (European Society of Gynacecological Oncology) i Bryssel samt till de nordiska systerföreningarna i Norge, Danmark och Finland. Margaretha Sundsten har varit ansvarig utgivare och Maude Andersson har varit redaktör. Wiveka Ramel ingår i redaktionskommittén, Gun-Brith Ottosson lämnar boktips och Gunnar Rehlin presenterar de senaste inom film. Tidningen har under 2017 tryckts av Ågrenshuset i Bjästa som även ansvarar för layouten. Företag och organisationer har prenumererat på Gynsamposten. Gynsamposten har finansierats till största delen genom prenumerationer, medlemsavgifter och annonser. Ågrenshuset har ansvarat för att skaffa annonsörer. Stämmer väl inte riktigt. Hemsidan Gynsams hemsida finns på domänadress Uppdateras kontinuerligt. Hemsidan är en plattform för värdefull information. Gynekologisk cancermånaden - april Vid Riksstämman den 23 april 2005 beslutades att april månad skall vara gyncancermånad. Nordiskt och internationellt samarbete Gynsam fortsätter samarbete med de nordiska länderna även länder utanför Norden och internationellt samarbete. Slutord Det har varit ett mycket intressant och givande år. Vår ambition att starta upp flera medlemsföreningar har tyvärr inte lyckats. Vi har haft givande möten tillsammans med våra nordiska systerföreningar och diskuterar en gemensam nordisk konferens. Vi har också tagit fram kisskort för våra medlemmar samt två nya broschyrer en informationsbroschyr på engelska och en multispråksbroschyr. Vi har diskuterat att göra en film om HPV-vaccinering av pojkar. Vi vill tacka alla som stöttat vår verksamhet med pengar till att kunna fortsätta med vår verksamhet. Ett stort tack till Cancerfonden, Socialstyrelsen samt till alla våra medlemmar samt professionen. Sundsvall den 18 februari 2018 Margaretha Sundsten Maude Andersson Ann-Louise Storm Belinda Haraldsson Maja Hemström