Barry Karlsson Neuropsykolog Uppsala 11 april, 2018
Ny diagnostisk population Foto John Frauke Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har ökat dramatiskt Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället Demografiska förändringar och befolkningspucklar
Normaliseringsprincipen & LSS Delaktighet och inkludering Rätten till ett vanligt liv En normal dagsrytm En normal veckorytm En normal årsrytm En normal självbestämmande rätt De normala sexuella mönstren i sin kultur De normala ekonomiska mönstren i sitt land De normala miljökraven i sitt samhälle En normal livscykel + Ett normalt åldrande
Åldern har sin rätt om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning Avgiftsfri webbutbildning. Korta filmer och bildspel varvas med frågor och situationer att ta ställning till. Utbildningen tar ca fyra timmar LSS-personal Anhöriga Upplägg 1. Delaktighet 2. Åldrande 3. Smärta 4. Demenssjukdom 5. Arbete 6. Livsstil och hälsa 7. Förlust, sorg och död 8. Vård i livets slutskede 9. Goda exempel Kunskapstest & Diplom Utbildningen har tagits fram av Riksförbundet FUB och Svenskt Demenscentrum. Allmänna arvsfonden har bidragit till finansiering. Projektledare Lars Sonde Boel Karlén
50-65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Procent Förekomst av kognitiv sjukdom (demens) 100 97 % 80 60 40 20 0 4 DS 70 % 6 8 10 1 2 4 15 20 8 35 12 25 70 50 IF Normaltypiska Down syndrom
Demografi 10 miljoner invånare 83000 15300 1700 9900000 Normaltypiska IF under 65 IF över 65 IF med demens
Normalmän Normalkvinnor Förväntad medellivslängd (2016) 100 80 60 60 59 73 68 78 74 55 61 79 83 40 20 0 Svår Medelsvår Lindrig DS Bittles, el al (2002) Australiensisk studie; N=>8.000 Karlsson, (2010). Socialstyrelsens statistik, opublicerad; (DS N=15) Todd, (2016)
Procent Demensdebut vid Downs syndrom diagnostik enligt fyra forskningsrapporter 80 60 40 20 Zigman (1996) Tyrell (2001) Prasher (1995) Holland (1998) 0 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år
Hälsoproblem i procent vid IF 100 90 80 70 60 50 40 60 85 49 55 55 40 75 70 30 20 10 10 12 15 8 0 Stuart Todd, 2016
Kognitiva sjukdomar FLD 10% Övriga 5% Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50% (Lewy Body demens 2-20%?)
Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Ofta lågt politiskt intresse Svag röst i samhället Lång historia av uteslutning Ofta systematiskt uteslutna rätten att delta i beslut kring eget liv Risk för re-institutionalisering Svårt med aktivt delaktighet Resursdrivna insatser riskerar upphöra t ex Daglig Verksamhet Föräldrar och anhöriga dör Trött och sliten personal Tidspress Stress (kontrollförlust) Bristande kunskaper och färdigheter hos professionella Medicinska & psykologiska Utredningsmetodik Konkret omvårdnadskunskap Låga förväntningar på brukarna Begränsad kunskap om specialutrustning Hjälpmedel Fysiska Kognitiva
Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Annorlunda upplevelse och förståelse av åldrande Åldern 50, 60 eller 70 har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se, höra, äta som ger en konkret upplevelse Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring Tillkommande problemskapande beteenden Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk Förlust av resurser Relationer krymper allt mindre redan små nätverk Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man) Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
forts Hantera ökade hälsorisker Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet Ökad risk för demensutveckling Risk för problemskapande beteende Psykiska sjukdomar Att möta livets slutskede Hantera sorg (annorlunda sörjande) Förlust av närstående (anhöriga och personal) Begravningsfrågor Ceremonier Kostnader
Utredning av demens Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken) Från 50 år för alla med utvecklingsstörning Från 40 år med Downs syndrom Intervjuer och frågeformulär till närstående DSDS, DLD, KIF, ASDASQ ABDQ vid validering mot DSDS vid kort demensanamnes NPI, PIMRA, RSMB, Neuropsykologiska testbatterier Leiter-screen Benämningstest & Minnestest.
Vanliga test som sällan fungerar vid utredning av IF Klocktestet MMSE Vid utvecklingsstörning för svårt redan efter de inledande frågorna Räkna baklänges 100 minus 7 Rita en kub Klocktestet Instruktion: Rita en klocka som visar tjugo i tre Prova istället 5x3 Ragnar Åstrand
Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt www.tidigatecken.se