Modifierad form av Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi)



Relevanta dokument
Motorisk träning. Karin Shaw.

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

Vad händer med händer hos bebisar med hemiplegi: har tidig träning effekt

Händerna viktiga för genomförandet av vardagens aktiviteter

2 Studier som metoden grundas på

Välkommen till en resa i mitt liv. Motala 2009 Mikael Andersson

Detta händer i din grupp!

Metodbok för CI-terapi

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

Handfunktion hos barn med cerebral pares en beskrivande litteraturstudie

Diagnostisering av cerebral pares

Arbetsmaterial för CI-terapi

Att lära ut motoriska färdigheter (Sammanställning ur Movement ABC s handbok)

Vi hoppas att ni har glädje av berättelsen om Undra!

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

HEFa. Årsrapport HEFa 2006

Program för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Nacka

Program för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Nacka

Habiliteringsprogram Rörelsehinder BUH NLL

1. TITTAR Jag tittar på personen som talar. 2. TÄNKER Jag tänker på vad som sägs. 3. VÄNTAR Jag väntar på min tur att tala. 4.

Träningsläge. copyright 2007, Maria Hagström, Skogsborgs Gård HB

Gör lika varje gång, hitta din struktur! Observera det motoriska utförandet!

ALLT OM FÖRLORAD RÖRLIGHET. Solutions with you in mind

Träningslära. De första fotbollsstegen - för barn i åldrarna 5-16 år

Finns det en skillnad mellan vad barn tror sig om att klara jämfört med vad de faktiskt klarar?

Motoriska aktiviteter i vardagen

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Föreläsningsanteckningar Olof Röhlander 17 mars 2015

Typisk motorisk utveckling. Teori - motorisk utveckling

HEFa 1: regional konferens

Följande program utvecklades av BITTECH. De flesta såldes via Elevdata, Frölunda Data och VetaMer. De finns inte längre till försäljning.

12 månader FILM 0-15 mån

Stöd i Sundbyberg. För dig som är vuxen och har en funktionsnedsättning SOCIAL- OCH ARBETSMARKNADSFÖRVALTNINGEN

Habiliteringen Halland

Planets och målets storlek

Utvärdering av samtalsgrupp för vuxna med autismspektrumtillstånd

Utbildningsmaterial - Kontrakturprofylax

Information till föräldrar. Habiliteringsmottagningens insatser för små barn med autism

Idéhäfte VocaFlexibel Bärbar och tålig samtalsapparat med bra ljud

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Exempel på observation

Övning: Föräldrapanelen

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Program för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Nacka

Delkurs 1: Utvecklingsstörning

Måste alla på skolan/förskolan börja arbeta med StegVis samtidigt?

Inledning. ömsesidig respekt Inledning

Barns och ungdomars engagemang

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

Våren Program. för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Haninge

Handfunktion ur ett 20- årsperspektiv, vad har vi lärt? Ann-Christin Eliasson, arbetsterapeut

Likabehandlingsplan. Syrsans förskola Avdelning Myran

En utvärdering efter två år i Projekt Rehabilitering för äldre

Håkan - En förebild i möjligheter.

Kombinationer och banor i agilityträningen

Vi hoppas att ni har glädje av berättelsen om Undra och Lollo som ska träna sina krångelhänder så de blir hjälparhänder!

Idrott och hälsa. Emma Holström Borås

Beroende på var i hjärnan som syrebristen uppstår så märker den drabbade av olika symtom.

Tidig upptäckt av AUTISM på BVC

Habiliteringen Halland

Beteende. Beteendemedicin =? Exempel från sjukgymnastik

Barns och ungdomars åsikter om akuten, barnakuten och avdelning 11

neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson

Välkomna till mitt. Allsidigt tränad hanterar fler situationer. Sportsbasics.com. All Träning Är Preparering För Tävling (och livet)

VARFÖR ÄR DU SOM DU ÄR?

Hur? Created with novapdf Printer ( Please register to remove this message.

FRÅGEFORMULÄR OM SMÄRTPROBLEM (3)

Autism en introduktion

Lindrig utvecklingsstörning

Program José Nunez Foto Mikael Gustavsen Smink Susanne Persson Modell Pernilla Blomquist. Fitness Magazine

Habiliteringen Halland

Joint attention intervention

Intervention med ortos för barn med misstänkt unilateral spastisk cerebral pares som har inslagen tumme

Personkrets enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, 1.

Lidingö Specialförskola Arbetsplan

Ha rätt sorts belöning. Åtta tips för bästa sätt hur du tränar din hund. Grunden till all träning:

Förskoleenkäten 2015 Förskoleförvaltningen

Svensk översättning av Gross Motor Function Classification System Expanded & Revised (GMFCS-E&R)

Att ta på sig rätt glasögon

Klubbans förskola. Forskande barn, Medforskande pedagoger

Länsteam KURSKATALOG hösten Länsteamet, Habiliteringen i Östergötland

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland

Anders Frisk GIH Stockholm. Undersökande dans med koreografiska nycklar

Sommarträning 2015 AIK Innebandy P01

Yogaövningar. för mer. Energi

KUNSKAPSINTERVJU - SYSKON

1. Jag har bra självkänsla och tycker om mig själv som jag är oavsett vad jag presterar.

Fatigue trötthet vid cancer och dess behandling

Tumble Forms 2 Manual

Målfokuserad träning. Målfokuserad träning, forts. Målfokuserad träning, forts

Målfokuserad träning

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Målvakten. i innebandy. Har stor betydelse för laget finns bara en på planen. Aldrig målvaktens fel behöver alltid hjälp av utespelarna

Hälsa och påverkan på livssituationen 5-8 år efter en skallskada under barn och ungdomstiden.

Kom igång med utbildningen säkervardag.nu!

Den anpassningsbara hjärnan

Tidig understödd utskrivning från strokeenhet

RIKSSTROKE - 3 MÅNADERS - UPPFÖLJNING

Transkript:

FoU-rapport 2005-03 Modifierad form av Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi) för barn i åldern 18 månader till fyra år Karin Shaw Handikapp & Habilitering

Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Karin Shaw och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting 2005. ISSN 1404-8345

Modifierad form av Constraint Induced Movment Therapy (CI-terapi)

Förord Detta arbete studerar om CI-terapi som behandlingsmetod kan vara användbar för småbarn med CP-hemiplegi. Tidigare har i vår FoU-rapportserie publicerats en rapport om metodens användbarhet för en grupp ungdomar med hemiplegi som deltagit i ett dagläger, (FoU-rapport 2002-02). CI-terapi innebär att träna den svagare handens funktion genom att tillfälligt inskränka rörligheten i den normalt fungerande handens. Resultatet av småbarnsstudien är intressant och visar på att metoden kan vara användbar även för yngre barn. De flesta barn i studien blev efter CI-träningen mer tvåhänta i sina lekaktiviteter och lärde sig därigenom använda den hemiplegiska handen på ett bättre sätt. Detta arbete är ursprungligen en magisteruppsats inom arbetsterapiutbildningen vid Karolinska institutet. Texten har bearbetats något för utgivning som FoUrapport. Stockholm i november 2005 Carina Hjelm Habiliteringschef

Sammanfattning Fyrtioen barn med CP-hemiplegi mellan 18 månader och 4 år ingår i denna studie. Tjugoen barn har deltagit i ett interventionsprogram baserat på en anpassad modell av Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi) och 20 barn i en kontrollgrupp. Syftet: Att utvärdera om barnen genom denna intervention kunde lära sig utnyttja den hemiplegiska handen på ett bättre sätt i lekar och vardagsaktiviteter där man brukar använda två händer. Metod: Träningen skedde genom att barnen bar en styv handske på sin dominanta hand dvs. den icke hemiplegiska handen. Detta förhindrade dem från att använda den handen för att gripa föremål. Handsken skulle användas i leksituationer i barnens vardagsmiljö två timmar per dag i två månader. Utvärderingen skedde genom en semistrukturerad lekobservation där spontananvändningen av arm och hand analyserats enligt ett nyutvecklat test, Assistent Hand Assessment (AHA). För utvärdering användes också ett frågeformulär som besvarades av föräldrarna och dagispersonalen. Resultat: Barnen i studiegruppen förbättrades mer än kontrollgruppen. Effekterna av behandlingen kvarstod vid en uppföljande AHA-bedömning, fyra månader efter avslutad behandling. Förbättringen stämde också med föräldrarnas uppfattning. Flera föräldrar påpekade att den hemiplegiska handen hade blivit en mer integrerad del av barnens kropp efter interventionen. Konklusion: Barn som fått CI-terapi förbättras och utifrån grundtankarna om CIterapi kunde man säga att barnen har fått ett mer learned used -beteende. Studien visade också att det var möjligt att anpassa modellen för CI-terapi till små barn med CP-hemiplegi.

Författarens förord För inte så länge sedan var CI-terapi en behandlingsmetod som många ifrågasatte. Var detta ett bra sätt att behandla barn? Får man göra det svårare för ett barn att leka, till förmån för att i framtiden kunna leka bättre. Det var farhågor som visade sig vara obefogade bara man är observant och ger stöttning så klarar barnet denna form av träning mycket bra. Den glädje som jag känner varje gång ett barn har accepterat handsken och går med på att träna är underbar. Sedan blir glädjen ännu större när man ser att träningen har haft effekt. Det är några barn som säger nej tack, detta vill jag inte, och då är det självklart att vi respekterar detta. Eftersom vi nu har hållit på i några år så har vi kunnat fråga barnen igen när de har blivit lite större och då har det visat sig att en del kan tänka sig att säga ja tack, och med glädje tränar sin hemiplegiska hand. Den glädje man känner när ett barn svarar på behandling hoppas jag att många terapeuter ska få uppleva. Om man ska lyckas göra en studie krävs det att människor runt omkring tror på en, ger stöttning och uppmuntrande ord på vägen. Det behövs en förstående arbetsplats och arbetskamrater som visar att de tycker att det är ett viktigt arbete man gör. Det krävs också en förstående familj. Tack. Det underlättar mycket om man har en bra handledare. En person som kan peppa, lyssna och komma med värdefulla kommentarer. En som står ut med alla frågor och mindre lyckade förslag, en som hjälper till och för arbetet framåt, en som får en att förstå forskarens värld och en som tycker om att prova nya idéer. Tack, handledare, Ann-Christin Eliasson för att du har trott på mig, för all hjälp och för att du lyckades få mig att genomföra detta. Det behövs också några som ställer upp och vågar prova nya behandlingsmetoder. Så ett stort tack till alla barn, föräldrar och personal på förskolorna som har deltagit i projektet. Ett stort tack även till alla arbetsterapeuter och sjukgymnaster på alla olika habiliteringscenter och sjukhus för ett bra samarbete. Tack Lena Krumlinde-Sundholm för alla filmbedömningar. Sedan vill jag rikta ett extra tack till Brittis Andersson och Marie Johansson som hjälpte mig i början och såg till att det hela kom igång samt till Heléne Hellström som hjälpte till i skrivfasen. 050327 Karin Shaw

Innehållsförteckning Inledning...3 Handens motorik... 3 Motoriskt lärande... 4 Cerebral Pares... 6 CP-hemiplegi... 6 Nedsatt funktion i handen... 7 Användning av den svaga handen... 8 Träningseffekter... 9 Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi)... 9 CI-terapi och vuxna... 9 CI-terapi och barn... 10 CI-terapi i Sverige... 11 Syfte...13 Material och Metod...14 Design... 14 Deltagare... 14 Förberedelser... 16 CI-träning... 16 Habiliteringsinsatser... 17 Datainsamling... 17 Assisting Hand Assessment, AHA... 17 Frågeformulär... 19 Dataanalys och statistik... 19 Bortfall av data i analysen... 20 Resultat...21 Effekt av behandling... 21 Faktorer som har betydelse för förändring av förmågan att använda handen... 22 Beskrivning av förändringar efter behandling... 24 Barnens acceptans av handsken... 24 Diskussion...27 Resultatdiskussion... 27 Interventionsdiskussion... 28 Metoddiskussion... 30 Sammanfattning... 32 Referenser...33 Bilagor

Inledning Handens motorik Att använda två händer ser de flesta av oss som en självklarhet. Händerna finns alltid där om man behöver dem, och man kan välja att använda höger eller vänster hand eller båda tillsammans. För barn med rörelsehinder är alternativen inte lika självklara. Att det kan vara bra att använda två händer behöver barn med hemiplegi lära sig, likaså behöver barnen öva på och lära sig hur respektive hand fungerar. Händernas anpassning för olika funktioner är enastående. Ska man lyfta ett föremål gör det inget att föremålet har olika utformning eller väger olika mycket utan händernas rörelse, hållning och kraft anpassas därefter. Ska vi betala lördagsgodispåsen med mynt, kan vi plocka fram dem ur plånboken som hålls med en hand medan den andra handen tar mynten och räcker dem till kassörskan. Sitter vi på en stor tentamen och inte har en aning om frågan kanske vi sitter och snurrar pennan i handen medan vi tänker. Ska man lyfta ett mjölkpaket ur kylen så tar vi tag om mjölken och lyfter ut den med god precision oavsett om den är nyöppnad eller nästan slut. Utvecklingen av handens förmågor börjar redan när vi är nyfödda och fortsätter tills vi är tonåringar. Men redan en tvååring har nått långt på vägen med att kunna anpassa greppet efter ett föremål. De kan också anpassa kraften, kontrollera armens rörelser för att sträcka sig efter något. De kan använda båda händerna tillsammans för enklare uppgifter t.ex. att hålla i ett föremål och undersöka det med den andra handen eller för att kasta en boll (Fagard, 1998). Det första barnet lär sig är att styra armen mot ett föremål med hjälp av ögonen. Att greppa föremål utvecklas parallellt med att släppa dem. Till en början använder barnet hela handen och vid nio till tio månaders ålder klarar barnet av att gripa små föremål mellan tummen och pekfingret och anpassar greppet efter föremålets placering och storlek. När barnet lärt sig kontrollera släppandet brukar barnet fortsätta öva detta med förtjusning genom att släppa ned föremål på golvet (Eliasson, 2002). Att utveckla handens och armens förmågor sker genom barnets lek men också genom alldagliga aktiviteter som att äta och att klä på sig. Utvecklingen av handen och armen sker vartefter den kognitiva utvecklingen sker. När handens och armens funktioner är färdigutvecklade sker rörelserna i harmoni (Forssberg, 1998). En hand utvecklas till att vara dominant (70-95 % är högerhänta) (Rösblad och Eliasson, 2002). Hur stark dominansen är varierar hos olika personer. Ibland används endast en hand men oftast behövs båda händerna för att rörelsen ska utföras väl. Att skriva ser vi som enhandsuppgift men det går lättare att skriva om

den andra handen håller i pappret, att slå i en spik går lättast om en hand använder hammaren och den andra håller i spiken. Ibland utför händerna samma sak t.ex. om vi ska bära en bricka eller ta på strumpor. Motoriskt lärande Det senaste decenniet har teorier kring motorisk kontroll och motoriskt lärande haft stor genomslagskraft inom habiliteringen. Motoriskt lärande bygger på teorier där man studerat hur människan generellt lär sig och använder sig av rörelser. Enligt Hedberg (2002) är den vanligaste återkommande definitionen på motoriskt lärande R.A. Schmidts från 1988: Motor learning is the process associated with practice or experience leading to relatively permanent changes in the capability for producing skilled action. Översatt till svenska: Motoriskt lärande är den process som med övning och erfarenhet, resulterar i en förändring i förmågan att producera ett skickligt rörelseutförande som är relativt bestående. För att förstå vad definitionen betyder kan man tänka på hur barn lär sig, vilket ofta sker genom lek. Som exempel, Barnet ska lära sig gunga själv. Barnet får hjälp med att få fart på gungan av den vuxne, men en dag bestämmer sig barnet för att jag vill gunga själv. Gunga själv, blir målet. Målsättning är viktig och ofta sätter vi mål utan att reflektera över det. Efter att målet är satt börjar processen att öva, barnet analyserar hur hon/han ska röra sig för att bibehålla farten, när kroppen ska luta framåt, när den ska luta bakåt och hur benen ska göra, hur koordinationen av krafter ska göras så att man inte ramlar av gungan. Genom att prova, öva, ibland lyckas och ibland misslyckas, klarar till slut barnet av det. Kanske vill han/hon visa sin mamma: Titta på mig. Ann Gentile (1987) är en av dem som vidareutvecklat tankarna kring hur inlärning går till. Hon delar upp lärandet i två faser; den initiala fasen av inlärning (The intitial stage of learning) och den senare fasen av inlärning (The later stage of learning). Under den initiala fasen koncentrerar sig individen på att få en generell idé om uppgiften. Vad är målet, hur är omgivningen beskaffad och vilka rörelser är aktuella? (Gentile, 1987). Individen provar olika strategier för att lösa de motoriska problemen och utvärderar dessa. Barnet behöver utnyttja sin kognitiva förmåga. För att anknyta till exemplet ovan provar barnet strategin luta kroppen bakåt för att få fart på gungan. Till en början är rörelserna stela och okoordinerade. För att rörelserna ska bli mjuka och harmoniska krävs att man kan använda olika kontrollsystem. Ett kontrollsystem är Cloosed loop control system också kallat feedbacksystemet. Kroppen gör en jämförelse med hur det är och hur det borde vara, kroppen detekterar vad som krävs för att komma dit man önskar, utförandet sker, resultatet utvärderas, åter sker en jämförelse med hur det är och hur det borde vara (Schmidt & Wrisberg, 2000). Hela tiden sker dessa kontroller och korrigeringar. Detta är ett långsamt system. Ett annat kontrollsystem som finns genererar rörelser genom att vi genom erfarenhet och övning byggt upp 4

motoriska program som snabbt kan tas fram och adapteras till aktuell situation. Detta kallas för open-loop control system. Rörelsen startar och genomförs utan att vi tänker närmare på det, t.ex. när gungan ska ha fart rör sig benen fram och tillbaka samtidigt som överkroppen lutas bakåt och framåt, detta kombineras utan att vi tänker på det när rörelsen är inlärd. Vid användandet av motoriska program ingår det att förbereda för rörelsen, feedforward eller anticipation, vilket betyder att innan rörelsen sker bestäms graden av den kommande muskelkraften. Vi planerar vad som ska hända och i vilken ordning musklerna ska användas, det gör att hela rörelsesekvensen blir smidig. Ett exempel på anticipation är när barnet lutar kroppen bakåt för att få fart på gungan, då måste barnet öka kraften och hålla i sig hårdare innan rörelsen att luta sig bakåt startar för att inte barnet ska ramla ur gungan (Schmidt & Wrisberg, 2000). Motoriska program kan bestå av en eller flera rörelsesekvenser. I den första fasen av motoriskt lärande lär sig barnet hur man ska göra för att få fart på gungan. I den senare fasen övergår barnet till modifiering och finjustering av utförandet. När en rörelse är inlärd märks det på två saker; konsekvent klarar man av att genomföra aktiviteten och det görs på det minst ansträngande sättet (Gentile, 1987). Det finns olika sätt att öva in en ny rörelse. Blockvis träning har visat sig vara ett lämpligt sätt att öva sig i den initiala fasen. Då övar man samma sak många gånger under samma förutsättning. Random practice är en lämplig form av träning om man önskar att man ska kunna hantera det man vill göra under olika förutsättningar. Vid random practice behöver träningen ske varierat och i olika miljöer. Ett exempel är att lära sig gå. De första stegen tas inomhus och behöver övas på slätt underlag (blockvis träning) men för att kunna gå på olika underlag och använda gången automatiskt måste man även öva på att gå på ojämnt underlag, över trösklar, på gräsmatta och i skogen (random practice). Det snabbaste sättet att lära sig behärska detta är att träna på de olika underlagen under samma tidsperiod (Schmidt & Wrisberg, 2000). Problembaserad inlärning används vid motoriskt lärande. Frågor som den som lär ut ska ställa sig är: Vem ska lära sig något? Vilka förutsättningar har personen att kunna göra en rörelse? Hur ska personen lära sig utnyttja sina resurser? Vad ska göras, vilken är uppgiften? Var, i vilken miljö ska detta ske? (Schmidt & Wrisberg, 2000). Gentile (1987) har gjort en taxonomi, ett klassificeringssystem, för att man lättare ska kunna analysera den motoriska uppgiften. Svårighetsgraden av den motoriska rörelsen är beroende på om man står stilla eller om man rör sig, och om omgivningen är stilla eller om den rör sig (Gentile, 1987). Som exempel så är det lättare att gå inomhus där det finns möbler men ingenting som rör sig, än att gå på en kullerstengata och samtidigt möta andra människor som kommer emot en. För att sammanfatta motorisk inlärning finns Bernsteins formulering: Övning 5

när den utförs på rätt sätt består inte i att repetera lösningen på problemet om och om igen, utan i den process som det innebär att lösa problemet om och om igen, med hjälp av den teknik som vi förändrat och förfinat genom repetition (Hedberg, 2002). Cerebral Pares Cerebral Pares (CP) är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. I Sverige utvecklar ungefär 250 barn varje år någon form av CPskada. (Prevalens under 90-talet var 2,2 2,3 per 1000) (Nordmark, 2002). CP betyder på svenska förlamning från hjärnan. Själva skadan är av engångskaraktär och i sig inte fortskridande, till skillnad från symtomen som kan förändras. Definition enligt Mutch (1992) CP is an umbrella term covering a group of nonprogressive but often changing motor impairment syndromes secondary to lesions or anomalies of the brain araising in the early stages of development. De motoriska funktionshindren varierar mycket i svårighetsgrad och kan ofta vara kombinerade med andra funktionsstörningar (Nordmark, 2002). CP karaktäriseras som ett tillstånd med motorisk funktionsnedsättning till följd av en tidig skada eller strukturförändring som drabbar hjärnan under utvecklingen från fosterstadiet till och med två års ålder. Hjärnans utvecklingsstadium vid skadetillfället ger den motoriska störningen dess speciella utformning. Med utgångspunkt från när skadan inträffade, klassificeras och grupperas CP-skadorna etiologiskt i prenatal, perinatal, neonatal, postnatal samt som en oklassificerbar skada (Nordmark, 2002). Ett internationellt accepterat klassifikationssystem för undergrupper vid CP är den svenska indelningen av CP i spastiska, ataktiska och dyskinetiska syndrom. Dessa grupper är i sin tur indelade i olika undergrupper med utgångspunkt ifrån vilka kroppsdelar som är engagerade. Spastiska syndrom är den vanligaste typen och utgör ca 75 % av CP-skadorna (Nordmark, 2002). Spastisk hemiplegi, där en kroppshalva är påverkad, utgör ca 35-40 % av de spastiska CP-skadorna. Den vanligaste orsaken till hemiplegi är prenatal skada ofta kombinerat med perinatala faktorer (Nordmark, 2002). En annan form av klassifikationssystem är Gross Motor Function Classification System (GMFCS) som är en skala för grovmotorisk funktionsnivå. Den är en gradering av den viljemässiga motoriken, framför allt förflyttningsförmåga och gångförmåga. Skalan används till barn från två år till tolv år. Det finns fem nivåer där nivå ett är går utan begränsning till nivå fem som är självständig förflyttning är mycket begränsad även med hjälp av hjälpmedel (Palisano et al, 1997). CP-hemiplegi Hos barn med CP-hemiplegi är en sida av kroppen engagerad. Detta betyder att en hand fungerar bra medan den andra har en funktionsnedsättning. Även benet och bålen på samma sida är påverkad. Vilken grad av funktionsnedsättning barnet har beror på många faktorer men oftast är skadan av det lättare slaget (GMFCS nivå 1 och 2). CP-hemiplegi drabbar ca fem av 10 000 födda barn i 6

Sverige. Det är vanligare hos pojkar än hos flickor (1,4:1) och högersidig hemiplegi är vanligare (56 %) än vänstersidig (Uvebrant, 1988). Hemiplegins grundorsaker kan vara en anläggningsskada, en blödning eller syrebrist. En anläggningsskada (cerebral malformation) sker tidigt i fosterlivet, dvs. före vecka 24. Under veckorna 24-34 är området kring ventriklarna känsligt och en skada under denna period leder ofta till periventricular leucomalaci dvs. en blödning eller ett blodtrycksfall i den närliggande artären i ventrikeln. Det ger en skada i den vita substansen i det område där nedåtgående nervbanor går. Denna skada är den vanligaste och kan antingen uppkomma under graviditeten utan att mamman märker något och barnet föds efter fullgången graviditet eller om barnet föds för tidigt och blödningen sker efter födseln. Efter vecka 34 är det oftast den grå substansen som drabbas, det blir en cortical/subcortical lesion, oftast beroende på syrebrist (Wiklund, 2000). Det kan även vara så att man inte finner några orsaker till hemiplegin. Många av barnen föds efter en fullgången graviditet, 44 % (Hagberg & Hagberg, 2000). När barnet är nyfött och upp tills barnet är tre till fyra månader kan allt verka normalt. Efter denna period och upp till ett års ålder ställs oftast diagnosen och det som brukar göra föräldrarna misstänksamma är att barnet använder en hand mindre. Handens funktion är nedsatt genom en kombination av spasticitet i några muskelgrupper, svaghet i andra och svårigheten att koordinera rörelser (Sanner, 1999). Samma problem kan finnas i benet men de flesta barnen (97 %) lär sig att gå. De som inte lärde sig att gå, hade en svår mental retardation eller en svår epilepsi. Av de barn som lärde sig gå hade 30 % en lättare hälta och 10 % en svårare hälta (Uvebrant, 2000). Nedsatthetsgraden av den motoriska funktionen i handen är beskriven som mild hos 50 % av barnen (Uvebrant, 2000). Adderande funktionsnedsättningar finns och de kan även förekomma i olika kombinationer. Av de barn som har CP-hemiplegi har 20 % utvecklingsstörning och 30 % epilepsi. Beteende- och/eller perceptuella problem är inte ovanligt. Synnedsättning förekommer och kombineras ofta med skelning. Synfältsdefekter är inte heller ovanligt. Hörseln är däremot sällan påverkad (Sanner, 1999). Nedsatt funktion i handen Hur den nedsatta handfunktionen drabbar barn med CP-hemiplegi varierar (Uvebrant, 1988). En del barn har enbart lindriga problem med att utföra differentierade fingerrörelser medan andra nästan saknar greppförmåga och har ökad spänning i hela armen och handen (Uvebrant, 1988). Vi vet att barnens förmåga att använda den icke dominanta handen påverkas av många olika faktorer, i olika kombinationer (Uvebrant, 1988). En faktor är känselnedsättning som finns hos ca 50 % av barnen med CP-hemiplegi (Uvebrant, 1988). Denna siffra varierar i olika studier troligen beroende på att känseln har bedömts på olika sätt. Känselnedsättning påverkar förmågan att reglera kraften i precisionsgreppet och påverkar 7

fingerfärdigheten (Elisasson et al, 1995; Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2002). Graden av spasticitet och svaghet är relaterad till handfunktion men påverkar även förmågan när händerna ska användas bimanuellt (Brown et al, 1987; Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2002). En del barn har spegelrörelser, d.v.s. att aktivitet i en hand genererar liknande aktivitet i den andra handen. Detta påverkar förmågan att göra olika saker med händerna, vilket krävs i de flesta lekar och vardagsaktiviteter (Khutz-Buschbeck et al, 2000). Om rörelsen görs med dominant hand finns spegelrörelsen i den icke dominanta handen och likaså finns spegelrörelser i den dominanta handen, oftast kraftigare, när den hemiplegiska handen utför rörelsen. Detta kan förklara varför en del barn väljer att endast jobba med den dominanta handen när precisionsarbete ska utföras (Khutz-Buschbeck et al, 2000). Ytterligare en svårighet är barnens nedsatta förmåga till motorisk inlärning. Barn med CP behöver t.ex. lyfta ett föremål många gånger för att kunna bygga upp en minnesrepresentation av hur föremålet är beskaffat som sedan kan användas för att producera ett väl avvägt lyft. Kontrollpersoner däremot behöver endast erfarenheten från ett lyft för att kunna generera rätt kraft för fortsatta lyft (Eliasson et al, 1992; Gordon & Duff, 1999). Hur mycket handen ska öppnas för att ta ett föremål kan vara svårt att reglera med spastiska muskler. Det är också svårt att koordinera rörelserna att sträcka fram handen mot föremålet och att snabbt styra handen mot ett föremål (Brown et al, 1987). Om det finns en centralnervös skada så finns det också en svårighet att få den exakta styrkan i greppet i den sämre handen (Eliasson et al, 1992). Användning av den svaga handen Genom klinisk erfarenhet vet vi att en del barn använder sin svaga hand på ett adekvat sätt medan andra väljer bort den. Många föräldrar beskriver att de vet att barnet kan använda handen mer än det gör. Ett begrepp som används är learned nonuse (Taub et al, 1994). Det betyder att barnet har en förmåga som inte utnyttjas (Sterr et al, 2002). Det kan vara så att barnet har provat att använda sin hemiplegiska hand och då ofta misslyckats och detta leder till att barnet inte vill försöka igen. Ungdomar beskriver hur de väljer olika strategier för hur de använder sina händer beroende på vilken miljö och situation de befinner sig i men oftast finns det nackdelar med varje strategi (Sköld, 2001). Ett exempel är att skära/äta maten med kniv och gaffel. En upplever att det ser normalt ut att använda både kniv och gaffel, nackdelen kan vara att det är svårt att hantera och det finns en risk att mat åker utanför tallriken. En annan kan tycka att om båda händerna används syns hemiplegin så väl och använder kanske därför kniv och gaffel hemma men inte ute bland okända (Sköld, 2001). 8

Träningseffekter Effekten av olika gängse behandlingar vet vi fortfarande för lite om. De vanligaste metoderna som används i svensk habilitering i dag är träning av bimanuella aktiviteter och kompenserande strategier för att lösa problem. Metoderna har god klinisk erfarenhet men det finns så vitt jag vet inga studier på detta. En viktig aspekt för att få effekt vid träning har visat sig vara att man sätter upp mål tillsammans med dem som är involverade i träningen. Ett sätt att göra detta kan vara att använda Goal Attainment Scale (GAS) (King et al, 1999). En litteraturstudie som gjordes 2001 visade att 60 artiklar kunde identifieras där barn med motoriska svårigheter fått träning av armen/handen, endast fyra av dessa studier var randominiserade och 44 var prospektiva (Boyd et al, 2001). De metoder som har visat på effekt när det kombineras med arbetsterapi är skenbehandling, Botulinum toxin type A (BTX-A) samt kirurgiska ingrepp så som muskelförlängning och senförflyttningar. Vid kirurgiska ingrepp får handen en ny position och arbetsterapin postoperativt syftar till att barnet ska hitta de nya möjligheterna. Det som förbättras är styrkan i greppet, fingerfärdigheten och förmågan att använda handen i funktionella aktiviteter (Boyd et al, 2001). De övriga formerna av träning i sammanställningen av Boyd, et. al. (2001) visar inget entydigt svar på vilka behandlingsmetoder som har någon effekt. Några metoder som nämnts är styrketräning och neuromuscular electrical stimulation (NMES), dessa verkar lovande men studierna är små. Constraint Induced Movement Therapy (CI-terapi) CI-terapi utvecklades utifrån Edward Taubs försök på apor där nervbanor som förmedlar känsel skars av (Taub, 1977). Han ville studera apans beteende då känseln i armen försvann. Normalt går aporna på fyra lemmar men när känseln i en arm togs bort började aporna använda endast tre av lemmarna till förflyttning. För att se om beteendet, att gå på alla fyra, kunde återvinnas fick aporna bära en mitella på sin bästa arm. Detta gjorde att apan var tvungen att använda den deaffererade armen vid förflytning. Efter en veckas användning togs mitellan bort och apan använde då fyra lemmar till förflyttningen. Detta återvunna beteende kvarstod över lång tid. CI-terapi och vuxna För att utveckla detta som behandlingsmetod för människor som drabbats av stroke började ett samarbete med sjukgymnaster (Ostendorf & Wolf, 1981). Behandlingen förväntades resultera i ökad förmåga i patientens svaga hand genom att patienten förhindrades att använda sin bästa hand. Detta gjordes med hjälp av en styv handske eller mitella på den handen. Därmed måste alla uppgifter utföras med den hemiplegiska handen vilket ger många tillfällen för motorisk inlärning (Ostendorf & Wolf, 1981). Den första patienten fick prova behandlingen i början på 80-talet (Ostendorf & Wolf, 1981) och därifrån har utvecklingen fortsatt och ett flertal studier finns 9

med goda resultat. De inlärda färdigheterna har angetts kvarstå efter två år (Wolf et al, 1989; Taub et al, 1993; Miltner et al, 1999). Patienterna hade övervunnit learned nonuse. Idag rekommenderas att man använder en styv handske under 14 dagar (Morris et al, 1997). Den ska vara på 90 % av vaken tid och sex timmar varje vardag tillbringas på rehabiliteringsklinik för att träna specifika uppgifter som sker strikt efter ett system som kallas shaping (Morris et al, 1997). Shaping innebär att man ser vilka rörelser som behöver tränas. Det finns ett batteri av 50 rörelser att utgå ifrån och av dessa väljs 15-20 rörelser ut. Patienten får sedan öva samma rörelser som gradvis försvåras. Under träning ges mycket positiv uppmuntran (Morris et al, 1997). För att ytterligare bevisa att CI-träning har effekt har studier gjorts där bedömning av träningen kompletterats med mätningar av hjärnans aktiveringsmönster. I den ena studien användes focal transcranial magnetic stimultaion (TMS) och i den andra functional magnetic resonance imaging (f-mri). I båda studierna kan man se att områden i hjärnan har förändrad aktivitet efter CI-träning (Liepert et al, 1998; Levy et al, 2001). CI-terapi och barn När det gäller barn finns det ett fåtal studier. Den första studien som gjordes på barn var en fallbeskrivning av en tvåårig flicka (Crocker et al, 1997). Där rapporteras en förbättring i hur barnet använde händerna vid bimanuella aktiviteter som kvarstod vid uppföljningen. Denna bedömning gjordes utifrån videofilmning av fri lek i 15 minuter. Som behandling fick flickan använda en hård skena i tre veckor. Den skulle vara på den tid barnet var vaket, målet var att komma upp i åtta timmar/dag vilket man gjorde. I studien ingick från början även en treårig pojke men där avbröts behandlingen då han vägrade medverka (Crocker et al, 1997). Äldre barn har också fått prova en variant av CI-terapi. De använde mitella i två veckor, sex timmar/dag, hemma. Barnen var i åldrarna åtta, 11 och 13 år. Shaping enligt Taubs (1994) definition låg till grund för tankarna kring träningen men utförandet skedde genom aktiviteter så som att spela spel och det som barnen brukade göra hemma. När mitellan användes var en terapeut med. Resultaten är tudelade men två av barnen gjorde förbättringar i bl.a. det motoriska testet Jebson-Taylor (Charles et al, 2001). Denna studie har utökats och är pågående. I en randomiserad crossover-studie, där den icke hemiplegiska handen gipsades i fyra veckor, visades förbättringar dels i ett finmotoriskt test, Peabody, dels genom att föräldrarna kunde se en förändring i det dagliga livet. Totalt deltog 22 barn i studien (Willis et al, 2002). Att träna intensivt och med delar av CI-konceptet har provats i Tyskland. Där finns en rehabiliteringsklinik dit ungdomar kommer regelbundet för en långtids- 10

vistelse. Under en sådan vistelse fick två ungdomar träna 90 minuter/dag med uppgiftsorienterade övningar enligt shapingmetoden och en vuxen tränade 60 minuter/dag i fyra veckor. Dessa personer fick goda effekter av träningen (Sterr et al, 2002). Det är en pågående diskussion ifall ungdomar accepterar att träna intensivt med handske därför att fokuseringen är på deras sämsta hand. För att undersöka om acceptans finns för intensivträning och om man kan lära omgivningen att hjälpa barnet/ungdomen att bära handsken, fick sju barn/ungdomar använda en handske dagligen i två veckor. De hade alla haft en akut hjärnskada minst 21 månader tidigare. Träning av shapingrörelser gjordes minst sex timmar/dag varav fyra timmar leddes av en terapeut. Träningen gick bra för fem av barnen (Karman el al, 2003). CI-terapi i Sverige Ett sätt att göra träningen rolig är att träna i lägerform. Nio ungdomar, 13-18 år, tillbringade två veckor på dagläger där handske användes nästan hela tiden (Bonnier et al, 2002). Aktiviteter som gjordes var sällskapsspel, specifika handövningar, boccia, brännboll, basketövningar (vid match användes inte handsken). I alla matsituationer, tillagning, äta och diska användes handsken. Den tid handsken inte användes var vid tvåhandsaktiviteter t.ex. vid klättring i berg och kanotpaddling. Lägerträningen hade effekter på hur ungdomarna använde sin sämre hand och arm (Bonnier et al, 2002). För att ge ungdomarna chans till att prata om sin situation fanns en gruppsamtalstid varje dag, som leddes av kurator. Det anses ofta att man utsätter barn och ungdomar för en frustrerande situation med handskträning, men det som samtalen på lägret handlade om var vardagliga ting, som hur det är att ha ett handikapp och vad detta innebär. Det var viktigt för ungdomarna att träffa andra i liknande situation. Vid enstaka tillfällen var användandet av handsken frustrerande, men då sökte sig ungdomarna till gruppen och kunde peppa varandra. Att vara i grupp gav styrka och igenkännande och gjorde träningen rolig (Taylor, 2002). Ett pilotprojekt för små barn har genomförts (Shaw & Eliasson, 2000). Fem barn i åldrarna 18 månader till fyra år ingick i studien. De fick bära en styv handske på sin bästa hand två timmar per dag (en timme/f.m. och en timme/e.m.) i tre månader. När handsken var på anpassades leken efter barnets förmåga. Det viktiga var att skapa en positiv miljö där barnet kände att detta klarar jag. Handsken gav barnet många tillfällen att utforska hur den sämre handen fungerade genom att repetera leken. Resultatet visade en tydlig skillnad, alla barnen blev efter sina förutsättningar bättre. De barn som hade en dålig förmåga att greppa och släppa, lärde sig hur de skulle använda sin arm för att stabilisera föremål. Barnen som hade möjlighet till grepp förbättrade den förmågan. Många föräldrar kommenterade att armen och handen blev mer en integrerad kroppsdel. Från denna studie började utvecklingen av mätmetoden Assistant Hand Assessment (AHA) att utvecklas (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2002). AHA är ett bedömningsinstrument som utgår från en semistrukturerad leksituation som videofilmas. In- 11

strumentet är känsligt för förändring av barnets bimanuella förmåga över tid (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2002). 12

Syfte Syftet var att utvärdera om en anpassad modell av CI-terapi kan användas på barn i åldern 18 månader till fyra år med CP-hemiplegi och om CI-terapin kan påverka barnets bimanuella handfunktion samt om handens utgångsfunktion har någon betydelse för resultatet. 13

Material och Metod Design Studien bestod av en studiegrupp som fick behandling med en modifierad form av CI-terapi och en kontrollgrupp som endast fick ordinarie habiliteringsinsatser. Alla barn som deltog hade diagnosen CP-hemiplegi. Matchning på gruppnivå gjordes gällande ålder och grad av handikapp. För att möjliggöra handledning av träningen var intagningen till studien konsekutivt. Etiska kommittén, Karolinska sjukhuset, har godkänt studien. Datainsamling gjordes vid start och två månader respektive sex månader efter start genom videofilmning med AHA. Efter behandlingen fick studiegruppen ett frågeformulär. Kontrollgruppen studerades med samma tidsintervall. start 2 mån 6 mån film datainsamling datainsamling datainsamling start av behandling slut av behandling uppföljning information Figur 1: Tidsaxel, när barnen filmades, bedömdes och behandlades. Deltagare Inklusionskriterier: Barn med diagnosen CP-hemiplegi oavsett grad av nedsatt handfunktion, mellan 18 månader och fyra år. Tilläggshandikapp var inget hinder, så länge barnet kunde medverka vid undersökningssituationen och ta enkla instruktioner vid lek. Föräldrarna till barn i studiegruppen och/eller deras dagispersonal skulle också ha tid och möjlighet att genomföra träningen. Studiegruppen: Barn till studiegruppen rekryterades genom öppen invitation via barnets ordinarie arbetsterapeut, sjukgymnast eller läkare. Beslutet om barnet skulle delta i studien togs av föräldrarna efter att de fått skriftlig information om projektet. Tjugoen barn fullföljde behandlingen. Det var 13 flickor och åtta pojkar. Det yngsta barnet var när studien påbörjades 18 månader och det äldsta var 50 månader (median 27 månader), se tabell I. Tolv barn som hade en högersidig CPhemiplegi och nio hade en vänstersidig CP-hemiplegi. Barnens handfunktion varierade mellan att kunna plocka föremål mellan pekfinger och tumme till att inte använda handen alls för att gripa föremål. Kontrollgruppen: Barn till kontrollgruppen rekryterades genom barnets ordinarie arbetsterapeut eller sjukgymnast. När barnen rekryterades utanför Stockholm 14

skedde detta efter samråd med respektive habiliteringschef. Beslutet om barnet skulle delta i studien togs av föräldrarna efter att de fått skriftlig information. Tjugo barn deltog i kontrollgruppen, se tabell I. Det var åtta flickor och 12 pojkar. Det yngsta barnet var när studien påbörjades 18 månader och det äldsta var 51 månader (median 31 månader). Tolv barn hade en högersidig CP-hemiplegi och åtta hade en vänstersidig CP-hemiplegi. Bortfall: Totalt startade 25 barn behandlingen. Fyra barn accepterade inte handsken och efter en vecka avbröts därrför behandlingen för dem. 15

Tabell I: Information om barnet vid studiens start. Förklaring till rubrikerna i tabellen: Barn = kodad bokstav. Ålder = barnets ålder, månader, vid studiens start. Gång = vid vilken ålder i månader som barnet började gå. (>36, barnet började gå efter 36 mån). Tal = hur barnet började tala i jämförelse med jämnåriga 1 normalt, 2 lite sen, 3 mycket sen. Assistent Hand Assessment (AHA) = summa poäng vid studiens start. Studiegruppen Kontrollgruppen Barn Ålder Gång Tal AHA Barn Ålder Gång Tal AHA a 18 36 3 23 A 18 15 1 47 b 20 20 1 47 B 18 19 2 25 c 21 14 2 24 C 18 20 1 27 d 21 20 1 24 D 18 26 3 47 e 21 23 1 46 E 18 >36 3 23 f 21 30 3 25 F 22 15 2 47 g 24 18 1 46 G 22 17 3 23 h 25 21 2 60 H 23 18 3 48 i 26 15 1 52 I 28 14 1 54 j 27 27 2 54 J 29 18 2 53 k 27 36 3 26 K 33 19 1 43 l 29 17 3 24 L 36 18 3 57 m 30 18 3 51 M 36 >36 1 61 n 30 18 2 55 N 37 18 2 70 o 32 18 2 55 O 38 24 1 30 p 33 >36 3 33 P 39 22 3 53 q 34 36 1 51 Q 43 21 1 41 r 36 17 1 53 R 44 30 3 35 s 36 23 2 49 S 46 24 1 45 t 44 24 2 50 T 51 30 2 51 u 50 >36 3 25 Spridning: Spridning: Min 18 15 23 Min 18 14 23 Max 50 >36 60 Max 51 >36 72 Median 27 21 47 Median 31 19,5 47 Sammanställning: Tal Studiegrupp Normal 7 Sen 7 Kontrollgrupp Normal 8 Sen 5 Mycket sen 7 Mycket sen 7 Förberedelser Föräldrar och berörd dagispersonal inbjöds till en informationskväll. Då fick föräldrarna chans att träffa andra i samma situation men huvudsyftet var att ge information om vad CI-terapi är, vad målsättningen med träningen var och vad som förväntades av dagispersonalen och föräldrar under träningen. De fick också 16

en genomgång av vad cerebral pares innebär och vad CP-hemiplegi är. Delar av informationen gavs även skriftligt. Om någon var förhindrad att deltaga på informationskvällen gavs informationen individuellt. Handsken Handsken var gjord i collegetyg (mjukt tyg) med en ortosplatta (hårt material) på handflatsdelen för att förhindra gripförmågan hos handen och tummen. Handskens storlek utprovades individuellt för optimal passform och för att inte hindra barnet i grovmotorisk aktivitet. Tumslynga (mjuk ortos som förhindrar att tummen hålls inne i handen) på den hemiplegiska handen användes om barnet var van vid det sedan tidigare och om det underlättade gripfunktionen. CI-träning Träning skedde genom att barnet bar handsken på sin dominanta hand en timme på förmiddagen och en timme på eftermiddagen varje dag i två månader. Dagbok fördes kontinuerligt om hur lång tid barnet hade handsken på sig. En vuxen initierade och deltog i barnens aktiviteter när de bar handsken. Handsken bars när barnet var vaket och aktivt, i hemmet eller på dagis. Sjutton av barnen fick sin huvudsakliga träning på dagis. Träningen skedde lekfullt och anpassades till det som barnet kunde utföra med enbart den sämre handen eller med den handskbeklädda handen som stödhand. Vilka lekar som var aktuella varierade från barn till barn beroende på intresse, ålder och barnets motoriska förmåga. En övergripande idé var att motivation är väsentlig för inlärning. Det innebar att det måste skapas en miljö i träningssituationen som var positiv och kreativ. Barnet skulle lyckas med det han/hon ville göra efter några försök eller få hjälp att lyckas så att motivationen bibehölls. Svårighetsgraden på övningarna ökades successivt vartefter barnet förbättrade sin handfunktion. Övningen och repetitionen av aktiviteter utifrån barnens intresse var grundläggande. En övning fångade kanske barnet bara en kort stund men kunde göras flera dagar i rad, en annan övning kanske barnet ville göra under längre tid och då kunde svårighetsgraden ökas gradvis vid samma övningstillfälle. Några exempel på lekar/ övningar var att köra bilar nedför en rutschbana, att putta en bil över en kant så att den ramlar, att bläddra i en bok med hårda sidor och peka på bilder, att lägga pussel, att laga mat till dockor och mata dem, att kasta boll, leka med små plastdjur, vända memorybilder eller sandlådelek såsom att gräva och hälla sand eller vat- 17

ten. Några av barnen var väldigt duktiga med handen och kunde måla med pensel vid staffli eller samla små stenar i flaskor. Förhållningssättet i träningen bygger på teorier genererade från modern forskning om motorisk kontroll och motoriskt lärande (Schmidt & Wrisberg, 2000) och har en målsättning: Barnet ska lära sig utnyttja sin hand maximalt utifrån sina förutsättningar. Hur den vuxne agerade varierade beroende på hur mycket hjälp barnet behövde. Handledning gavs i barnets närmiljö en gång i veckan för att de vuxna i barnets omgivning skulle förstå och få feedback på det som gjordes. Vid handledningstillfället använde barnet handsken och lekte samtidigt som diskussionen pågick om vad som gått bra, vad som varit svårt och hur man går vidare till nästa vecka. Efter två månader lämnades handsken tillbaka för att förhindra fortsatt träning. Habiliteringsinsatser Den ordinarie habiliteringen fortgick som vanligt i både studie- och kontrollgruppen. Vad ordinarie habilitering betyder varierar för varje barn då detta har bestämts gemensamt med föräldrarna efter barnets behov. Hur ofta ett barn träffar sin sjukgymnast eller arbetsterapeut kan variera mellan en gång per vecka och ett par gånger per termin. Barnen kan också delta i olika gruppaktiviteter i habiliteringscentrets regi t.ex. bad. Terapeutens uppgift är ofta inriktad på att visa föräldrar och dagispersonal vad barnen behöver träna och hjälper familjen att väva in det i vardagsaktivteter. En restriktion som lades in för att kunna delta i studien var att under den tid som studien pågick fick barnen inte starta någon annan form av intensivträning än CI-terapi. Datainsamling Assisting Hand Assessment, AHA Bedömning av barnets förmåga att använda sin hemiplegiska hand som hjälphand vid bimanuell aktivitet skedde genom Assisting Hand Assessment (AHA) (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2003). AHA är ett nyutvecklat Raschbaserat bedömningsinstrument där datainsamling sker genom videofilmning av barnen i en semistrukturerad leksituation på tio till femton minuter. Vid ett senare tillfälle analyserades videofilmen utifrån en kriteriebaserad manual för AHA. Leksituationen: Barnet sitter vid ett bord och presenteras olika leksaker som ingår i AHA:s testbatteri. De är noggrant utvalda för att ge barnen en önskan om och möjlighet till lek med två händer. Leksakerna är anpassade för barn från 18 månader till fem år och de visar hur effektivt barnet kan använda sin förmåga i den hemiplegiska handen. Några exempel på leksaker: en gumma som sätter igång att skutta om man drar ut ett snöre med en hand och håller i leksaken med den andra, en speldosa som spelar om man öppnar locket, vilket kräver att barnet använder båda händerna, en tuschpenna som har lock som barnet ska ta av för att 18

kunna rita och små cymbaler som slås ihop. Är det så att barnet inte vill leka med en leksak så påverkar det inte det slutliga resultatet. Det finns heller inget rätt eller fel i hur leksaken ska hanteras utan det är hur barnet brukar göra som ska bedömas. Det är viktigt att barnet uppfattar testsituationen som en rolig händelse (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2003). Bedömning av videofilmen: AHA har tjugotvå parametrar som bedöms på en fyrgradig skala. En fyra visar effektivt utförande, en trea visar tveksamt utförande, en tvåa visar ineffektivt användande och en etta visar undermåligt användande (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2003). Poängen räknas samman och blir som minst 22 poäng och som mest 88 poäng. Parametrarna delas in i grupper: allmän användning (tre parametrar), användning av armen (fyra parametrar), gripa/släppa (sju parametrar), reglering/justering (tre parametrar), koordination (två parametrar) samt tempo (tre parametrar). Genom Raschbearbetningen är parametrarna rangordnade från lättast till svårast och rådata omvandlas till logits, figur 1. Det innebär också att ordinaldata omvandlas till intervalldata via logaritmiska transformationer via Raschanalysen (Wright and Stone, 1979; Bond and Fox, 2001). Testet har visat god validitet och reliabilitet för barn mellan 18 månader och 5 år (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2003). I studien användes AHA-forsknings-version 3.4. 90 85 80 75 70 65 råpoäng 60 55 50 45 40 35 30 25 20-9 -8-6 -5-4 -2-1 0 2 3 4 6 7 9 logits Figur 1: Relationen mellan råpoäng och logits 19

Frågeformulär Utvärdering av handsken: Efter interventionen fick studiegruppens föräldrar och berörd dagisperson svara på frågor via var sitt frågeformulär. Syftet med detta var att öka kunskapen om huruvida barnet accepterade att sätta på handsken, om barnet ville ta av den, om det behövdes vuxenstöd när barnet skulle leka samt om behandlingsmetoden upplevdes negativ, se bilaga 1. Information om barnet: Barnets generella utvecklingsnivå uppskattades genom ett frågeformulär till deltagarnas föräldrar, se bilaga 2. Frågorna behandlade gångdebut, tal i jämförelse med jämnåriga samt övriga svårigheter. Även födelsevecka efterfrågades. Om barnet inte börjat gå efter studiens slut följdes denna fråga upp vid senare tillfälle. Dataanalys och statistik Bedömning av videofilmerna gjordes av en person som inte var involverad i träningen men kunnig i testet AHA. ANOVA med upprepade mätningar användes (grupp x mätning). Om signifikant skillnad förelåg, gjordes ytterligare analyser för att se var skillnaderna fanns. Dessutom användes Pearson's product moment correlation and Multiple stepwise regressionanalys för att undersöka samband. Signifikansnivå var p<0.05. Medelvärde och standarddeviation användes om inte annat angavs. Effektstorlek (ES) beräknades för att bedöma en övergripande effekt av behandling. I detta fall var effektstorleken beräknad med Cohen s D (Cohen 1988) dvs. ES = (Xci Xc)/Sc. Det betyder att Xci är medelvärdet av resultatet för studiegruppen och Xc är medelvärdet av resultatet för kontrollgruppen; Sc är standarddeviationen för kontrollgruppen. Kriterierna som vanligtvis används för att visa effekt är att värden under 0.2 är ingen effekt; 0.2-0.5 är liten effekt; ett värde mellan 0.5 och 0.8 är medelstor samt ett värde över 0.8 betyder stor effekt. Bortfall av data i analysen Ett barn från studiegruppen kunde inte delta på sexmånadersfilmningen. Fyra barn från kontrollgruppen har inte filmats vid tvåmånadersfilmningen. Frågeformuläret - Vid utvärdering av handsken hemma saknas ett svar. Vid utvärdering av handsken på dagis saknas sex svar. 20

Resultat Effekt av behandling Barn som fått CI-terapi förbättrade sin förmåga mer än kontrollgruppen. En signifikant interaktion fanns mellan de olika mättillfällena och resultaten av AHA (p<0.01). Den signifikanta skillnaden fanns mellan första och andra mättillfället för gruppen barn som fått CI-terapi, figur 2A. Direkt efter CI-terapi förändrades logit från -2.86 (SD 3.36) till -1.63 logits (SD 2.91) och förbättringen fortsatte och var vid 6-månadersbedömningen -1.10 logits (SD 2.71). Barnen i kontrollgruppen hade också viss förbättring efter två månader, från -2.23 logits (SD 3.14) till -2.06 (SD 3.11) och till -1.29 (SD2.49) vid 6-månadersbedömningen men förändringen var bara signifikant mellan första och sista mättillfället. Förändringarna visas i figur 2B. Effektstorleken efter CI-terapi var 1.16 vilket var stor effekt för behandling. Vid 6-månadersbedömningen var effektstorleken fortfarande 0.72 vilket kan betraktas som medelstor effekt. Det indikerar att effekterna till stor del var bestående. Analys ur ett individperspektiv visar att i studiegruppen var det 18 barn som hade förbättrats med två råpoäng eller mer efter två månader, medan det i kontrollgruppen var fem barn som förbättrats med två poäng eller mer, figur 3. 0,5 2A 3,0 2B 0,0 2,5 logits -0,5-1,0-1,5-2,0 logits 2,0 1,5 1,0-2,5-3,0-3,5 0,5 0,0-4,0-4,5 start efter 2 mån efter 6 mån CI-terapi kontroll -0,5 Kontroll 2mån 6mån Figur 2A: Resultat av AHA i logits vid de olika mättillfällena, start, två månader och 6 månader efter start för studie och kontrollgrupp. Heldragen linje för studiegrupp och streckad linje för kontrollgrupp. Figur 2B: Skillnad i AHA-poäng mellan start och vid två månader och mellan start och sex månader för studiegruppen och kontrollgruppen. 21

Figur 3: Individuella förändringar av AHA-råpoäng mellan första filmtillfället och efter två månader för alla barn. n=21 i studiegruppen, n=16 i kontrollgruppen. Faktorer som har betydelse för förändring av förmågan att använda handen Den stora individuella skillnaden av resultat visar att handfunktion är ett multifaktoriellt problem. När tid som handsken användes, ålder och utgångsläge, dvs. AHA-poäng vid första mätningen används som oberoende faktorer i en multipel stegvis korrelationsmodell var det bara ålder och utgångsläge som visade signifikant samband (anpassad R 2 =0.58). Det fanns en förväntan att de barn som använt sin handske mycket skulle få bättre effekt av träningen men så var inte fallet (r=0.26), figur 4A. Användningen av handsken varierade kraftigt, den sammanlagda tiden var mellan 15 och 119 timmar med en median på 60 timmar. Hur ofta barnen hade handsken på sig varierade mellan 26 och 116 gånger med en median på 83 gånger. Orsakerna till varför handsken inte kunde användas så ofta som önskvärt var många och i dagboken fanns följande exempel: att handsken glömdes hemma eller på dagis, att tiden inte räckte till, dagis hade utflyktsdag, att barnet eller personal var sjuka. Vid dessa tillfällen kunde en hel dag eller flera dagar i rad falla bort. Ibland hände det att ett barn vägrade sätta på sig handsken ena dagen men accepterade den nästa dag. Ett annat problem som uppstod var om barnet var litet och bara accepterade att använda handsken på dagis, då räckte inte eftermiddagstiden till för mer än en kortare behandlingsstund. 22

Åldersfaktorn hade däremot betydelse för behandlingseffekten. De äldre barnen hade mer effekt av träningen (r=0,42, p=0,05) och 31% av variationen kunde förklaras med åldern, figur 4B. För barnen i kontrollgruppen var trenden tvärtom, de yngre utvecklas något mer än de som var äldre (r=-0,12). Likaså om man jämför barnets utgångsläge dvs. AHA-poäng vid studiens start och förbättring fanns det klart samband (r=-0.55, p<0.01) som också kan förklara 31 % av variationen. Det innebar att de barn som hade sämre förmåga tenderade att förbättras mer än de som hade ett bättre utgångsläge. Korrelationen var även starkare vid sexmånadersbedömningen, figur 4 C. Samma trend visades i kontrollgruppen (r=-0.34, r=-0.58). Övriga faktorer som har jämförts är födelsevecka, tal i jämförelse med andra barn och gångdebut. Endast låga korrelationer fanns och det var endast små skillnader mellan grupperna. 4A 4B 4,0 3,5 r=-.26 4,0 CI-terapi 2 mån r =.42 6 mån r =.15 3,0 3,5 förändringar, logits 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 förändringar 3,0 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 4C -0,5 0 20 40 60 80 100 120 tid som handsken bars, timmar 0,0-0,5-1,0 15 20 25 30 35 40 45 50 55 ålder, mån 2 mån 6 mån 4C CI-terapi 2 mo r=-.55* 6 mo r=-.74* 4,0 3,5 3,0 förändringar 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0-0,5-1,0-8 -6-4 -2 0 2 handfunktion, logit 2 mån 6 mån Figur 4A: Samband mellan barnets förbättrade förmåga i logits, dvs AHA-poäng och hur många timmar handsken användes 4B: samband mellan barnets förbättrade förmåga, AHA-poäng - barnets ålder 4C: samband mellan barnets förbättrade förmåga och utgångsförmåga mätt med logits vid AHA-bedömningen. 23