Sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS - Ett patientperspektiv

Sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS - Ett patientperspektiv Josephine Johansson Anna-Carin Persson Robert Segergren Examensarbete vårdvetenskap 15 hp Vårterminen 2010 Institutionen för hälso- och vårdvetenskap

Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Examensarbete vårdvetenskap 15 hp Sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS ett patientperspektiv Josephine Johansson Anna-Carin Persson Robert Segergren SAMMANFATTNING: Bakgrund: Globalt sett är HIV/AIDS en utbredd sjukdom som orsakar stora påfrestningar på varje individ som drabbas. HIV/AIDS har blivit vår tids mest stigmatiserande sjukdom då den är kopplad till starka tabun. Syfte: Att beskriva sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS utifrån ett patientperspektiv. Metod: Systematisk litteraturstudie där sökningar utfördes i Cinahl, Pubmed, PsycInfo, Science Citation Index Expanded samt SveMed+. Sökningarna resulterade i 11 kvalitativa och tre kvantitativa artiklar relevanta för syftet. Artiklarna granskades och analyserades med induktiv metod. Resultat: Det framkom att patienter med HIV/AIDS stigmatiserades och diskriminerades av sjukvårdspersonal. Patienter med HIV/AIDS hade erfarenheter av stigmatisering och diskriminering i form av kränkande behandling, bristfällig sjukvård, att bli vägrad sjukvård, överdrivna skyddsåtgärder och brister i konfidentialiteten. Stigmatiseringen och diskrimineringen gav konsekvenser i form av känslomässiga reaktioner, rädsla för att söka sjukvård samt att patienterna med HIV/AIDS valde att avstå från medicinsk behandling. Slutsats: Stigmatiseringen och diskrimineringen som existerar i sjukvården orsakar vårdlidande för de patienter som drabbas. Konsekvenserna av denna form av vårdlidande orsakar även ett ökat sjukdomslidande på grund av att patienterna inte får adekvat behandling. Nyckelord: HIV/AIDS, stigmatisering, diskriminering, sjukvårdspersonal.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING... 4 2. BAKGRUND... 4 2.1. Historik... 4 2.2. Patofysiologi... 5 2.3. Epidemiologi... 6 2.4. Smittsamhet... 6 2.5. Symtom... 7 2.6. Diagnostik... 7 2.7. Behandling... 7 2.8. Omvårdnad... 8 2.9. Stigmatisering... 9 2.10. Diskriminering... 10 2.11. Lidande... 10 3. PROBLEMFORMULERING... 12 4. SYFTE... 12 5. METOD... 12 5.1. Systematisk litteraturstudie... 12 5.2. Inklusionskriterier... 13 5.3. Exklusionskriterier... 13 5.4. Sökförfarande och urval... 13 5.5. Kvalitetsgranskning... 14 5.6. Analys... 14 6. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN... 15 7. RESULTAT... 15 7.1. Utbredning av stigmatisering och diskriminering i sjukvården mot patienter med HIV/AIDS... 15 7.2. Upplevelser av stigmatisering och diskriminering i sjukvården hos patienter med HIV/AIDS... 16 7.2.a. Kränkande behandling... 16 7.2.b. Bristfällig sjukvård... 17 7.2.c. Att bli vägrad sjukvård... 18 7.2.d. Överdrivna skyddsåtgärder... 19 7.2.e. Brister i konfidentialiteten... 19 7.3. Konsekvenser för patienter med HIV/AIDS relaterat till stigmatisering och diskriminering i sjukvården.... 20 8. DISKUSSION... 21 8.1. Metoddiskussion... 21

8.2. Resultatdiskussion... 23 9. SLUTSATSER... 26 10. REFERENSER... 27 Bilaga 1 - Databassökningar Bilaga 2 - Granskningsmall för kvalitativa studier Bilaga 3 - Granskningsmall för kvantitativa studier Bilaga 4 Artikelmatris

1. INLEDNING Vi har under den kliniska delen av sjuksköterskeutbildningen mött patienter med blodsmitta. Det har väckt ett intresse hos oss för hur dessa patienter blir bemötta av sjukvårdspersonal, det vill säga av läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. En av dessa sjukdomar är Human Immune Deficiency Virus (HIV) /Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS) som dessutom är den mest stigmatiserande sjukdomen i vår tid (Tørseth Andreassen, et al., 2002). I en studie utförd på en infektionsklinik i Sverige av Röndahl, Innala och Carlsson (2003) visade det sig att 36 % av sjuksköterskorna och undersköterskorna skulle undvika att vårda patienter med HIV/AIDS om den möjligheten fanns. Orsakerna till detta var till största delen rädsla för att bli smittad, men även moraliska och sociala värderingar hade betydelse. Enligt Tørseth Andreassen, et al., (2002) kan fördomar leda till att omvårdnaden inte bedrivs med helhetssyn och att sjukvårdspersonalen enbart ser sjukdomen och inte människan bakom. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) betonar att sjukvård ska ges till alla på lika villkor samt ges med respekt för alla människors lika värde och för individens värdighet. Utifrån detta har vi valt att undersöka sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS utifrån ett patientperspektiv. 2. BAKGRUND 2.1. Historik Det första fallet av HIV som har kunnat konstateras var en man som avled på ett sjukhus i Kongo 1959. Ett nedfryst blodprov från honom analyserades långt senare och HIV påvisades. Hur han blev infekterad är inte klarlagt men efter att ha gjort genetiska jämförelser med olika apvirus, benämnda Simian Immunodeficiency Virus (SIV), har det visat sig att dessa typer av virus kan ha infekterat människor redan omkring 1930-1940. Enligt en teori kan viruset överförts till människor under jakt och styckning av schimpanser då jägarna kommit i kontakt med schimpansernas blod (Wahren & Wahren, 2007). HIV/AIDS är med andra ord en zoonos, det vill säga en sjukdom som överförs från djur till människa. SIVcpx som finns hos schimpanser är mycket nära besläktat med HIV-1 som finns hos människor. SIV som finns hos bland annat den afrikanska markattan är identiskt med det virus som finns hos människor i framförallt Västafrika och som kallas HIV-2. HIV-1 och HIV-2 är nära besläktade med varandra men HIV-1 har ett snabbare sjukdomsförlopp och sprids lättare än HIV-2. Det är således HIV-1 som givit upphov till AIDS-epidemin (Kallings, 2005). 4

De första fallen av HIV/AIDS i USA och Västeuropa rapporterades i början av 1980-talet. De som först drabbades var homo- och bisexuella män, men relativt tidigt upptäcktes det att symtomen även fanns hos intravenösa missbrukare samt hos patienter som fått blodtransfusion. År 1983 slog forskare fast att sjukdomen orsakades av ett dittills okänt virus som förorsakar immunbrist. Detta virus kom först att kallas humant T-lymfotropt virus 3 (HTLV3) men fick senare benämningen HIV (Tørseth Andreassen, et al., 2002). HIV/AIDS har som få andra sjukdomar framkallat starka reaktioner och känslor och har sedan upptäckten upplevts som skrämmande. Sjukdomen har alltid varit förknippad med sex, droger, skam och skuld. I sjukvården har patienter med HIV/AIDS under tidens gång fått stå ut med många fördomar och dåligt bemötande (Thorsén, 2005) 2.2. Patofysiologi Specifikt för alla virus är att de måste ta sig in i människokroppens celler för att de ska kunna överleva och föröka sig (Wahren & Wahren, 2007). HIV tillhör gruppen retrovirus en virustyp som ger persisterande, det vill säga kroniska infektioner (Boström & Ögren Wanger, 2009). Unikt för denna grupp är att de införlivas permanent med de infekterade cellernas arvsmassa genom att de omvandlar RNA till DNA som därefter överförs till alla celler som bildas ur de först angripna cellerna (Åbom, 1994; Emond, Welsby & Rowland, 2003). HIV binds till en specifik typ av receptorer som benämns CD4-molekyler och som är belägna på membranen på ett flertal olika celltyper i kroppen. En av dessa celltyper är T4-lymfocyter, hjälparceller, som har en primär funktion i immunförsvaret (Tørseth Andreassen, et al., 2002). När viruset bundits till dessa receptorer kan de ta sig in i cellen och med hjälp av sina egna och cellens enzymer göra en DNA-kopia av sitt eget RNA. Detta innebär att virusets DNA är gömt i den infekterade cellens arvsmassa och på så sätt bryts T4-lymfocyterna ner (Wahren & Wahren, 2007). I takt med att T4-lymfocyterna bryts ner blir immunförsvaret svagare och resulterar så småningom i ett förvärvat immunbristsyndrom, AIDS (Åbom, 1994). AIDS är ingen sjukdom i sig utan ett tillstånd där viruset brutit ner så stora delar av immunförsvaret att personen drabbas av flera opportunistiska infektioner och cancerformer (Wahren & Wahren, 2007). 5

2.3. Epidemiologi HIV/AIDS är efter digerdöden den värsta epidemi som drabbat mänskligheten. Omkring 60 miljoner människor har blivit smittade och cirka 40 miljoner lever med sjukdomen. Varje år smittas 4-5 miljoner människor och redan 1998 var AIDS klassad som den fjärde vanligaste dödsorsaken i världen (Wahren & Wahren, 2007). HIV/AIDS är ett hot mot mänskligheten eftersom spridningen till största delen är kopplad till fortplantningen. Spridningen är stor bland den heterosexuella populationen som även riskerar att sprida smittan vidare till nästa generation (Kallings, 2005) 2.4. Smittsamhet HIV är ett virus som har låg smittsamhet och dålig förmåga att överleva utanför kroppen. Viruset måste därför överföras direkt mellan blodbanor, via exempelvis slemhinnor eller öppna sår. Hos en smittad person finns HIV i kroppsvätskorna. I kroppsvätskor som blod, sperma, och slidsekret finns tillräckligt mycket virus för att överföra smittan. Så många som 90 % av patienterna med HIV har smittats genom sexuell överföring där det i ett globalt perspektiv är vanligast med heterosexuell smitta (Tørseth Andreassen, et al., 2002). HIV sprids även bland narkomaner genom kontaminerade sprutor och kanyler. Blodtransfusioner med kontaminerat blod är också en effektiv smittväg. HIV kan överföras från moder till barn under graviditeten, förlossningen och med bröstmjölken vid amning. Behandling av modern med antivirala medel minskar risken för att barnet smittas från 30 % till 1 %. HIV finns i liten mängd i saliv men smittrisken denna väg är ytterst liten. Viruset sprids inte genom vanliga kontakter som när patienter tar i hand eller delar handduk och bestick. Det sprids inte heller via toaletter eller simbassänger och inte via myggor och andra insekter (Wahren & Wahren, 2007). Inom sjukvården är det i de flesta fall inte nödvändigt att sätta in isoleringsåtgärder för en patient med blodsmitta som till exempel HIV. Alla kroppsvätskor och smutsiga textilier från patienten ska dock behandlas som riskavfall (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Smittsamheten då sjukvårdspersonal sticker sig ytligt på kontaminerade nålar är mycket liten, vilket troligtvis beror på att de omedelbart tvättar och behandlar med antivirala medel (Wahren & Wahren, 2007). 6

2.5. Symtom Trots att det finns virus i blodet uppträder oftast inga symtom till en början (Wahren & Wahren, 2007). Ungefär hälften av alla som blir smittade med HIV får efter några veckor en primär infektion med muskelvärk, feber, aptitlöshet, halsont, diarré, hudutslag, huvudvärk förstorade lymfkörtlar och trötthet (Tørseth Andreassen, et al., 2002). När primärinfektionen är över börjar en lång symtomfri period. Utan behandling brukar hälften ha fått AIDS inom 10 år. AIDS ger avmagring, feber, hosta och andnöd orsakad av lunginflammation av en i vanliga fall ofarlig mikroorganism. Även svampinfektioner och hudutslag är vanliga och komplikationer som epileptiska kramper, kraftig huvudvärk, sväljsvårigheter och vissa typer av cancerformer förekommer. Obehandlad AIDS leder till döden inom 18 månader (Wahren & Wahren, 2007). 2.6. Diagnostik Diagnosen kan vara svår att ställa i början av infektionen eftersom den inte alltid ger några symtom. Först två till åtta veckor efter smittotillfället stiger halterna av HIV-antikroppar i blodet till nivåer som är mätbara. Antikroppar kan då påvisas med hjälp av blodprov samt i prov på saliv och urin (Wahren & Wahren, 2007). 2.7. Behandling Behandlingen fokuserar på två delar. Den ena delen går ut på att behandla viruset HIV medan den andra handlar om att behandla de olika infektioner som uppstår vid AIDS. Eftersom viruset förenas med cellens arvsmassa är det omöjligt att komma åt med antivirala medel. Därför inriktas behandlingen på att hämma virusförökningen med så kallade bromsmediciner (Åbom, 1994). HIV har förmåga att mutera och behandling med enbart ett läkemedel gör därför att viruset snabbt blir resistent (Wahren & Wahren, 2007). Den medicinska behandlingen består därför av en kombinationsterapi av proteashämmare, nukleosidanaloger och andra läkemedel som verkar hämmande på virus. Dessa läkemedel bromsar nybildningen av HIV men har svåra biverkningar (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Behandlingen med dessa antivirala medel bromsar kraftigt upp sjukdomsförloppet och i Europa och USA har därför följdsjukdomar blivit alltmer ovanliga (Wahren & Wahren, 2007). I länder där sjukdomen kan bromsas med 7

läkemedel kan HIV/AIDS nu snarare klassas som ett kroniskt tillstånd snarare än en dödlig sjukdom (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Den vanligaste opportunistiska infektionen vid AIDS i västvärlden är lunginflammation orsakad av en normalt ofarlig mikroorganism, Pneumocysitis. I utvecklingsländer däremot är tuberkulos den vanligaste opportunistiska infektionen vid AIDS. I utvecklingsländer finns varken tillgång till behandling mot opportunistiska sjukdomar eller tillgång till smärtstillande läkemedel. Tuberkulosbehandling är både enkel och billig men används inte på grund av politisk ovilja. Till följd av att behandling saknas i dessa länder avlider patienterna med AIDS under fruktansvärt lidande (Kallings, 2005). 2.8. Omvårdnad 2.8.a Begreppet omvårdnad Omvårdnad innebär i stora drag att vårda patienten med ett omhändertagande som bidrar till tillfrisknande från sjukdom och som lindrar lidandet. Omvårdnaden ska utföras med ett bemötande som bygger på omtanke och respekt för patientens autonomi och som bidrar till lindring och tröst (Nortvedt 2002). 2.8.b. Patientens behov Att få diagnosen HIV innebär en traumatisk kris. Utöver vanliga krisreaktioner drabbas den smittade även av krisreaktioner som är specifikt relaterade till HIV. Orsakerna till de specifika krisreaktionerna är delvis oro för sjukdom och död men även oro för att bli stigmatiserad och utstött. HIV innebär en livslång bearbetningsprocess med återkommande kriser till exempel när patienten får AIDS-diagnos eller när nya sjukdomssymtom tillstöter. Att på detta sätt återgå till tidigare faser i bearbetningsprocessen innebär en kraftig psykisk påfrestning för patienten (Giesecke, Ramstedt, Ripa, Rådö & Westrell, 1991). Att drabbas av HIV/AIDS innebär regelbundna kontroller livet ut. Med tanke på de krisreaktioner som ofta uppkommer vid HIV/AIDS är det av största vikt att patienten känner sig accepterad och trygg vid vårdtillfällena (Tørseth Andreassen, et al., 2002). 2.8.b. Omvårdnadens karaktär Omvårdnaden av patienter med HIV/AIDS ska precis som omvårdnaden av alla andra patientgrupper bedrivas med empati och utan dömande attityder (Pratt, 1995). Empati innebär att sjukvårdspersonalen har förmåga att sätta sig in i patientens upplevelse (Dulong och Poulsen, 1993). Grunddragen i omvårdnaden av patienter med HIV skiljer sig inte från 8

omvårdnaden av andra patienter. Det vill säga omvårdnaden ska bedrivas med hög kvalitet och med ett gott omhändertagande (Tørseth Andreassen, et al., 2002). 2.8.c. Omvårdnadshandlingar Omvårdnadsåtgärder och eventuella omvårdnadsalternativ ska klargöras för patienten och patientens önskemål kring omvårdnaden ska respekteras (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Sjukvårdspersonal är enligt offentlighets- och sekretesslagen (SFS 2009:400) skyldig att inte lämna ut uppgifter om patienten. Att känna tillit till sjukvården är av stor betydelse för patienter med HIV/AIDS. De ska erbjudas en kontaktsjuksköterska och bör få individualiserad information på ett sådant sätt att det kan hjälpa dem i deras nya livssituation (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Det är viktigt att sjukvårdspersonalen i förväg informerar om varför nödvändiga skyddsåtgärder används (Nordegren, 1988). 2.8.d. Omvårdnadens förutsättningar Sjukvårdspersonalen bör ha kunskap om de biverkningar läkemedlen ger för att kunna informera och observera patienten på ett så bra sätt som möjligt. Sjukvårdspersonal bör ha förmåga att samtala med och att förmedla hopp till patienter med HIV/AIDS (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Omvårdnaden av patienter med HIV/AIDS kräver i vissa fall skyddsåtgärder (Nordegren, 1988). Sjukvårdspersonal ska ha respekt för risken att smittas av HIV men smitträdslan får inte gå till överdrift. Sjukvårdspersonal kan göra mycket genom att inte överreagera och genom att ha en helhetssyn, det vill säga att se hela patienten (Tørseth Andreassen, et al., 2002; Åbom, 1994). 2.9. Stigmatisering Stigmatisering innefattar befläckande, utpekande och negativ särbehandling. Dess betydelse har sitt ursprung i antikens Grekland där samhället brännmärkte individer som ansågs ha en låg eller avvikande moralisk status. En symbol skars eller brändes in väl synlig hos slavar, brottslingar eller förrädare. Denna symbol benämndes stigma och kännetecknade en besudlad individ som invånarna undvek i offentliga miljöer. Längre fram i historien under kristen tid adderades ytterligare två betydelser där den första avsåg olika typer av utslag och sår som hade likhet med Kristi sår. Dessa ansågs ha stor religiös betydelse och bevisade bärarens gudsfruktighet och fromhet. Den andra var av medicinsk betydelse och kännetecknade fysisk 9

ohälsa. I dag är betydelsen mer riktad mot ursprungsbetydelsen och anspelar mer på skam och vanära än fysisk status och diagnos, även om tre olika typer av stigma kan utläsas. Den första typen är kroppsliga deformationer, den andra typen är olika karaktärsstigman som alkoholism, homosexualitet och den tredje är gruppstigman där ras, etnicitet och religion ingår. En individ kan besitta en egenskap som i ett socialt sammanhang kan vara fullt accepterat och som i ett annat är ytterst oönskat. Individen besitter då ett stigma och löper risk för att bli stigmatiserad genom utpekande och negativ särbehandling (Goffman, 2001). De första reaktionerna på HIV/AIDS i västvärlden var skräck och fördömande. Skräcken berodde på okunskap om hur viruset smittade och späddes på genom prognoser över epidemins ökade spridning. Fördömande attityder existerade mot homosexuella män, prostituerade och drogmissbrukare (Månsson & Hilte, 1990). En av de första beteckningarna på HIV/AIDS i USA var GRID (Gay Related Immune Deficiency). Dessa benämningar fick konsekvenser för hur infektionen uppfattades och mottogs (Månsson & Hilte, 1990). Denna syn på HIV/AIDS ledde till påverkan i det dagliga livet i form av att patienter med HIV/AIDS blev diskriminerade, utfrysta och förföljda. De blev uppsagda från arbetet, vräkta från sin bostad och utfrysta av vänner och familj (Kallings, 2005). HIV/AIDS har under tidens gång därför inte enbart varit en sjukdomsdiagnos utan även en social dödsdom (Månsson & Hilte, 1990). HIV/AIDS har kopplats samman med livsstil och djupt förankrade traditioner som mannens promiskuitet, sexualitet som tabu, prostitution, syndabockstänkande och utstötning av människor som är annorlunda (Kallings, 2005). 2.10. Diskriminering Diskriminering kan vara positiv eller negativ. I dagligt tal avses den negativa formen av diskriminering. Detta innebär att särbehandla individer eller grupper så att de utsätts för någon form av olägenhet. Därigenom frångås principen att lika fall ska behandlas likvärdigt (Nationalencyklopedin, 2010). 2.11. Lidande Sjuksköterskor möter enligt Eriksson (1994) tre olika former av lidande hos patienter: livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Livslidande upplever en patient när lidandet innefattar hela livssituationen. Livslidandet är kopplat till patientens relation till andra människor. Livslidandet kan innefatta allt från förlust av möjligheter till hot mot patientens 10

totala existens. Hot om förintelse är upphov till livslidande. Patientens känsla av att han/hon kommer att dö, men inte veta när, är ett hot om förintelse. Även känslan av att inte bli sedd innebär att förintas. Sjuksköterskor kan möta patienter med svåra lidanden, obotliga sjukdomar och hopplösa situationer. Det kan vara mycket svårt för sjuksköterskor att veta hur de ska möta dessa patienter. Sjukdomslidande är det lidande som en patient upplever i relation till sin sjukdom och behandling. Till detta lidande kopplas kroppslig smärta som ska lindras så mycket som möjligt. Till sjukdomslidande hör också själsligt och andligt lidande som orsakas av känslor som förnedring, skam och skuld kring sin sjukdom och behandling. Dessa känslor kan uppstå utifrån patientens egna tankar, sjuksköterskans attityder eller det sociala sammanhanget. Sjukdomslidandet ligger nära det lidande som kallas vårdlidande. Vårdlidande kan sammanfattas i några övergripande former: kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven sjukvård. Den vanligaste formen är kränkning av patientens värdighet och kan ske genom till exempel ett dåligt bemötande genom det sätt patienten tilltalas eller genom att inte se individen. Onödigt lidande som vårdlidande ska sjuksköterskor arbeta för att eliminera och det lidande som inte kan elimineras ska sjuksköterskor göra allt för att lindra. För att lidandet ska kunna lindras krävs en sjukvård där patienterna känner sig välkomna, respekterade och vårdade. Sjuksköterskor ska uppmärksamma det som är viktigt för individen samt respektera och bekräfta patientens värdighet. Sjuksköterskor ska enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) visa respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. De ska uppmärksamma och möta patienten i dess sjukdomsupplevelse och lidande och så mycket som möjligt lindra det. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982: 763) ska sjukvården fortlöpande kvalitetssäkras. Kvaliteten i sjukvården bör säkerställas för att patienter med HIV/AIDS inte ska riskera att utsättas för lidande på grund av oetiska och dömande attityder, fördomar eller ignorerande (Pratt, 1995). 11

3. PROBLEMFORMULERING Globalt sett är HIV/AIDS en utbredd sjukdom som orsakar stora påfrestningar på varje individ som drabbas. Sjukdomen förknippas med fördomar och skam på grund av att den är kopplad till starka tabun gällande sex, narkotika och död (Tørseth Andreassen, et al., 2002). Bland sjukvårdspersonal finns osäkerhet och rädsla som leder till motstånd vid möten med patienter med HIV/AIDS. Detta kan bero på smitträdsla men framförallt kan motståndet ha sin grund i sjukvårdspersonalens egna fördomar (Röndahl, et al., 2003; Tørseth Andreassen, et al., 2002). Patienter med HIV/AIDS riskerar att möta sjukvårdspersonal med fördomsfulla attityder som helst skulle undvika att vårda dem. När dessa attityder framträder i möten med patienter med HIV/AIDS kan det resultera i kränkning och ökat lidande. 4. SYFTE Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att beskriva sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS utifrån ett patientperspektiv. Hur utbredd är sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS? Hur upplevs sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS? Vilka konsekvenser får sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering för patienter med HIV/AIDS? 5. METOD 5.1. Systematisk litteraturstudie En systematisk litteraturstudie ska sammanställa forskning från tidigare genomförda empiriska studier och ska kunna ligga till grund för den kliniska verksamheten. Den ska ha klart formulerade frågeställningar och innebär att söka, kritiskt granska och sammanställa litteraturen inom det valda ämnet. Studien ska ha tydligt beskrivna metoder för sökning och urval och frågeställningen ska besvaras systematiskt. Alla relevanta studier ska 12

kvalitetsgranskas och de artiklar som når upp till de kvalitetskrav som ställs, ska inkluderas i studien (Forsberg & Wengström 2008). 5.2. Inklusionskriterier Kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar inkluderas. Artiklarna ska vara skrivna på svenska eller engelska och publicerade mellan 2005 och 2010 för att få ett så aktuellt resultat som möjligt. Studierna ska innefatta kvinnor och/eller män i alla åldrar som lever med HIV/AIDS och ska beröra stigmatisering eller diskriminering i sjukvården. 5.3. Exklusionskriterier Artiklar som utgår från sjukvårdpersonalens perspektiv exkluderas. 5.4. Sökförfarande och urval Sökningen efter vetenskapliga artiklar genomfördes i fyra databaser samt i en sökmotor som ansågs väsentliga för vårt område: databaserna Cinahl som är speciellt inriktad på omvårdnadsforskning, Pubmed som behandlar omvårdnad, medicin och odontologi, PsycInfo som är inriktad på psykologisk forskning med inriktning på omvårdnad och medicin, Science Citation Index Expanded som är inriktad på naturvetenskap och teknik samt sökmotorn SveMed+ som behandlar vårdforskning inom Norden (bilaga 1). Sökningarna inleddes i Cinahl. Efter att ha testat olika sökord och kombinationer samt använt oss av Cinahls ämnessökord kom vi fram till de sökord som ledde fram till de mest relevanta träffarna. Sökorden kombinerades med hjälp av boolesk sökteknik. et träffar vi fick efter att ha kombinerat de relevanta sökorden var rimligt för att läsa samtliga titlar. Därefter valde vi att läsa de abstract där titeln passade till vårt syfte eller där titeln möjligen visade på att studien kunde vara användbar. I de fall där abstractet var relevant valde vi att läsa artikeln i fulltext. Sökningar genomfördes på liknande sätt i Pubmed och PsycInfo där vi använde oss av MeSh-termer respektive Tesaurussökord. Science Citation Index Expanded har ingen egen ämnesordlista utan där använde vi oss av sökord i fritext likvärdiga de tidigare sökorden. Sökning genomfördes även i SveMed+ men utan relevanta resultat. Sökningarna resulterade i 13 artiklar relevanta utifrån vårt syfte, varav tio kvalitativa och tre kvantitativa. Manuell sökning genomfördes genom att granska referenslistorna i de funna artiklarna. Detta resulterade i ytterligare en relevant kvalitativ artikel. 13

5.5. Kvalitetsgranskning Våra granskningsmallar är modifierade utifrån Forsberg och Wengström (2008) samt Willman och Stoltz (2002) instrument för kvalitetsbedömning (bilaga 2 och 3). Utifrån de modifierade granskningsmallarna granskade vi de 14 artiklarnas vetenskapliga kvalitet var för sig och därefter diskuterade vi kvalitetsgranskningen tillsammans. Poängbedömningen av artiklarna genomfördes utifrån de numrerade ja/nej-frågorna där varje ja-svar värderades till ett poäng. Det maximala antalet poäng för de kvalitativa artiklarna var 15 poäng. Artiklar med poäng mellan 11-15 ansågs ha hög vetenskaplig kvalitet, artiklar med 8-10 poäng ansågs ha medelhög vetenskaplig kvalitet och artiklar med poäng under åtta ansågs ha låg vetenskaplig kvalitet. Det maximala antalet poäng för de kvantitativa artiklarna var 14 poäng. Artiklar med poäng mellan 11-14 ansågs ha hög vetenskaplig kvalitet, artiklar med 7-10 poäng ansågs ha medelhög vetenskaplig kvalitet och artiklar med poäng under sju ansågs ha låg vetenskaplig kvalitet. Av våra 14 artiklar bedömdes 12 vara av hög kvalitet och två av medelkvalitet. Vi valde att inkludera samtliga artiklar i vår studie. 5.6. Analys Att analysera innebär att bryta ner helheten i delar för att därefter bygga upp en ny helhet. För att resultatet ska bli begripligt bör det redovisas med god struktur och logik vilket kan skapas genom att dela upp resultatet i olika teman (Axelsson, 2008). Induktiv analys innebär att utifrån givna data formulera teman och mönster (Forsberg & Wengström, 2008). Vi inledde analysen med att läsa artiklarnas resultat var för sig för att skapa oss en helhetsbild över materialet. Därefter diskuterade vi de resultat som stämde överens med vårt syfte och våra frågeställningar. Vi markerade de resultat som stämde överens med respektive frågeställning. Vi urskiljde olika samband mellan artiklarnas resultat som berörde upplevelser av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS då vi läste artiklarna var för sig. När vi diskuterade sambanden kom vi fram till fem olika teman: kränkande behandling, bristfällig sjukvård, att bli vägrad sjukvård, överdrivna skyddsåtgärder samt brister i konfidentialiteten. I nästa steg markerade vi självständigt de resultat som stämde överens med våra teman med hjälp av olika färgpennor för att tydliggöra dem och därmed underlätta indelningen av dem. Vi sammanställde därefter tillsammans resultaten under respektive tema. 14

6. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN I litteraturstudier bör enbart artiklar som granskats av etisk kommitté eller som har tydligt etiskt resonemang inkluderas (Forsberg & Wengström 2008). Utifrån detta har vi valt att enbart inkludera artiklar som uppfyller dessa kriterier. Som etiskt resonemang har vi godtagit att deltagarna i studien undertecknat informerat samtycke. I artikeln av Rintamaki, Scott, Kosenko och Jensen (2007) var varken etisk granskning eller någon form av etiskt resonemang beskrivet. Efter kontakt med en av författarna framkom det att studien var godkänd av etisk kommitté. Att utesluta artiklar och/eller resultat som inte stöder forskarens egna åsikter är oetiskt (Forsberg och Wengström, 2008). Vi har inkluderat samtliga artiklar som haft anknytning till vårt syfte och våra frågeställningar samt uppfyllt kraven för inklusionskriterier och kvalitet. 7. RESULTAT Det var i analysen av artiklarna svårt att urskilja en klar gräns mellan vad som beskrevs som stigmatisering respektive diskriminering av patienter med HIV/AIDS. Begreppen behandlades likvärdigt och delades in i liknande teman. Vi har delat in resultatet utifrån våra tre frågeställningar. Den första frågeställningen beskriver utbredningen av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering i sjukvården mot patienter med HIV/AIDS. Den andra frågeställningen beskriver upplevelser av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS och de övergripande teman vi funnit när vi analyserat artiklarnas resultat var kränkande behandling, bristfällig sjukvård, att bli vägrad sjukvård, överdrivna skyddsåtgärder och brister i konfidentialiteten. Den tredje frågeställningen beskriver konsekvenser för patienter med HIV/AIDS relaterat till sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering. 7.1. Utbredning av sjukvårdpersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS Tre studier från USA beskrev utbredningen av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering mot patienter med HIV/AIDS (Kinsler, Wong, Sayles, Davis & Cunningham, 2007; Schuster et al., 2005; Sohler, Li & Cunningham, 2007). Utbredningen beskrivs i tabellerna nedanför. 15

Andel patienter med HIV/AIDS som någon gång upplevt: Artikel nr. 4 Artikel nr. 7 minst 1 av följande 4 former av stigmatisering/diskriminering från sjukvårdspersonal: 26 % 26 % 1) att sjukvårdspersonal framstått som obekväma i deras sällskap 20 % 20 % 2) att sjukvårdspersonal behandlat dem som mindervärdiga 20 % 17 % 3) att sjukvårdspersonal valt att undvika dem 19 % 18 % 4) att sjukvårdspersonal vägrat ge dem sjukvård 19 % 8 % Artikel nr. 4: Deltagarna i studien var 223 patienter med HIV/AIDS >18 år med låg inkomst boende i Los Angeles Artikel nr. 7: Deltagarna i studien var 2466 nationellt representativa patienter med HIV/AIDS >18 år boende i USA Andel patienter med HIV/AIDS som någon gång upplevt: Artikel nr. 8 minst 1 av följande former av stigmatisering/diskriminering från sjukvårdspersonal: 39,6 % 1) att sjukvårdspersonal visat fientlighet eller brist på respekt mot dem 31,2 % 2) att sjukvårdspersonal givit dem mindre tid för sjukvård 30, 2 % 3) att sjukvårdspersonal vägrat ge dem sjukvård 16,1 % Artikel nr. 8: Deltagarna i studien var 523 patienter med HIV/AIDS >18 år boende på härbärgen i New York 7.2. Upplevelser av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering hos patienter med HIV/AIDS 7.2.a. Kränkande behandling Kränkande behandling från sjukvårdspersonal visade sig i vissa fall tydligt och i andra fall mer implicit i form av undvikande och ett annorlunda kroppsspråk gentemot patienter med HIV/AIDS (Varas-Díaz, Serrano-García & Toro-Alfonso, 2005; Zhou, 2009) Ett exempel på kränkande behandling som framkom i flera av studierna var upplevelser av att sjukvårdspersonal uppträdde känslokallt eller okänsligt när de exempelvis lämnade besked om HIV-diagnosen (Beer, Fagan, Valverde & Bertolli, 2009; Blake, Jones Taylor, Reid & Kosowski, 2008; Rintamaki, et al., 2007; Zhou, 2009). Ett annat exempel på kränkande behandling som framkom var fördömande, anklagande samt elakt och osympatiskt språk. Sjukvårdspersonal uttryckte tydligt att de aldrig ville se patienten med HIV/AIDS igen (Sringernyuang, Thaweesit & Nakapiew, 2005). Patienter med HIV/AIDS upplevde även bristande respekt i möten med sjukvårdspersonal (Zukoski & Thorburn, 2009). Sjukvårdspersonal verkade överdrivet intresserade av hur patienterna hade blivit infekterade 16

av HIV. Patienter som blivit infekterade via homosexuella kontakter eller via sexindustrin upplevde mer uttalad diskriminering (Zhou, 2009; Zukoski & Thorburn, 2009). Kvinnor med HIV/AIDS hade, i synnerhet, blivit utsatta för kränkande behandling av framförallt kvinnlig sjukvårdspersonal i form av respektlöst språk (Wang, Zhang & Zhang, 2008). Kvinnor med HIV/AIDS blev bemötta med bristande respekt, ohövlighet och fördomar från sjukvårdspersonal (Blake, et al., 2008). Manliga krigsveteraner med HIV/AIDS upplevde kränkande behandling i form av att sjukvårdspersonal undvek ögonkontakt med dem, var avståndstagande samt använde ett bryskt tonläge i samtalen med dem. De upplevde även att sjukvårdspersonal visade irritation, ilska och nervositet i möten med dem. Dessa former av kränkande behandling tolkades som att sjukvårdspersonal var obekväma i kontakt med patienter med HIV/AIDS och att de egentligen inte ville vårda dem. Efter att männen berättat om sin HIV-diagnos upplevde de en förändring i attityden hos sjukvårdspersonalen. Männen kände sig stämplade på grund av att sjukvårdspersonal märkte upp salen med skyltar om varning för biologisk smitta och genom att sjukvårdspersonal automatiskt placerade in dem i en högriskgrupp som till exempel drogmissbrukare, och lade skulden på dem, trots att de inte visste hur de hade blivit smittade. Detta ledde till känslor av skam. De upplevde även att sjukvårdspersonal på ett elakt sätt försökt skrämma dem med olika kommentarer kring döden. De utsattes för kommentarer om att deras liv var över och att det hade förlorat mening. De blev också utsatta för att sjukvårdspersonal föraktade och gjorde narr av dem (Rintamaki, et al., 2007). 7.2.b. Bristfällig sjukvård Patienter med HIV/AIDS upplevde att de fick sämre sjukvård än patienter med annan diagnos (Sayles, Ryan, Silver, Sarkisian & Cunningham, 2007; Sringernyuang, et al., 2005; Wang, et al., 2008; Yang, Zhang, Chan & Riedpath, 2005; Zukoski & Thorburn, 2009). Ett exempel där kvaliteten på sjukvården var bristfällig var när sjukvårdspersonal visade sig avståndstagande genom att inte ens beträda rummet där personen med HIV/AIDS befann sig utan stod i dörröppningen och samtalade med patienten (Sringernyuang, et al., 2005). Sjukvårdspersonal kastade in saker till patienten i stället för att räcka över det personligen och ibland valde de att helt ignorera patienten (Chen et al., 2007; Varas-Díaz, et al., 2005; Zukoski & Thorburn, 2009). 17

Patienter med HIV/AIDS fick bristfällig information om bland annat vikten av att skydda sig vid sexuella kontakter och i vissa fall blev de inte informerade om sin HIV-diagnos eller att de utfört HIV-test (Beer, et al., 2009; Chen et al., 2007). De upplevde även att de fick bristfällig information om läkemedlen. De tilldelades recept på mediciner utan att få information om varken dosering, kontraindikationer eller biverkningar och blev endast tillsagda att ta tabletterna. De upplevde även brister i kommunikationen genom att sjukvårdspersonal var för fokuserade på behandlingen (Beer, et al., 2009; Varas-Díaz, et al., 2005; Wang, et al., 2008; Yang, et al., 2005). Patienter med HIV/AIDS upplevde att sjukvårdspersonal saknade förståelse för deras känslor, mentala hälsa och livskvalitet (Sayles, et al., 2007). Väntetiderna på sjukhuset upplevdes vara längre för patienter med HIV/AIDS än för andra patienter och de fick vänta tills efter att övriga patienter fått sjukvård. Detta var framförallt vanligt förekommande bland patienter med drogmissbruk (Blake, et al., 2008; Sringernyuang, et al., 2005; Wang, et al., 2008; Yang, et al., 2005). Skillnader mellan kliniker specialiserade på HIV/AIDS-vård och allmänna sjukhus upplevdes. Sjukvårdspersonal på allmänna sjukhus hade bristande kunskap om omvårdnaden vid HIV/AIDS och visade bristande vilja att hjälpa dem och bemöta deras behov, vilket gav konsekvenser i form av sämre omvårdnad för dessa patienter (Chen et al., 2007; Sayles, et al., 2007). Patienter med HIV/AIDS som inkom till allmänna sjukhus på grund av andra anledningar än för sin HIV-diagnos blev förflyttade till speciella kliniker för HIV/AIDS-vård trots att dessa kliniker inte hade samma kunskaper om dessa tillstånd (Yang, et al., 2005). 7.2.c. Att bli vägrad sjukvård I flera av studierna framkom att patienter med HIV/AIDS blev vägrade sjukvård efter att sjukvårdspersonalen fått veta deras diagnos. (Beer, et al., 2009; Rintamaki, et al., 2007; Sayles, et al., 2007; Sringernyuang, et al., 2005; Varas-Díaz, et al., 2005; Wang, et al., 2008; Yang, et al., 2005). Detta upplevdes som en av de mest stigmatiserande situationerna (Varas- Díaz, et al., 2005). Ett exempel på detta var att de blev vägrade kejsarsnitt på grund av sjukvårdspersonalens rädsla för smitta och sjukvårdspersonalen vägrade även att bada det nyfödda barnet (Sringernyuang, et al., 2005; Wang, et al., 2008 ). Då sjukvårdspersonal visste att det var T4-celler som skulle räknas vägrade de att ta blodprover. I vissa fall blev patienter med HIV/AIDS helt vägrade sjukvård och blev istället hänvisade till andra kliniker 18

(Rintamaki, et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Sjukvårdspersonal hittade på ursäkter för att få dem att lämna sjukhuset utan att tala om den egentliga orsaken (Yang, et al., 2005). 7.2.d. Överdrivna skyddsåtgärder Sjukvårdspersonalens rädsla för att bli smittad av HIV var en av de vanligaste orsakerna till diskriminering (Wang, et al., 2008). Flera av studierna beskrev situationer där patienter med HIV/AIDS upplevde att sjukvårdspersonal använde sig av överdrivna skyddsåtgärder (Blake, et al., 2008; Chen et al., 2007; Rintamaki, et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Sjukvårdspersonal vägrade i vissa fall att röra, skaka hand med, äta tillsammans med eller att sitta bredvid patienten (Wang, et al., 2008; Zukoski & Thorburn, 2009). Patienter med HIV/AIDS kände sig förödmjukade när sjukvårdspersonal använde flera par handskar och munskydd vid vanliga underökningar som till exempel vid pulskontroll, blodtryckskontroll eller vid annan beröring av patienten (Blake, et al., 2008; Chen et al., 2007; Sayles, et al., 2007; Wang, et al., 2008; Zukoski & Thorburn, 2009). I något fall blev en person med HIV/AIDS satt i karantän (Yang, et al., 2005). Deltagarna ansåg att sjukvårdspersonal borde vara insatta i hur sjukdomen smittar (Sayles, et al., 2007; Zukoski & Thorburn). De ansåg att nödvändiga skyddsåtgärder i form av exempelvis handskar vid blodprovstagning var bra så länge sjukvårdspersonal var konsekventa och använde det till samtliga patienter för att undvika diskriminering. De upplevde dock att så inte alltid var fallet (Rintamaki, et al., 2007). 7.2.e. Brister i konfidentialiteten Flera av studierna visade på brister i konfidentialiteten (Beer, et al., 2009; Chen et al., 2007; Sringernyuang, et al., 2005; Wang, et al., 2008; Yang, et al., 2005). Klinikerna var strukturerade på ett sådant sätt att det bidrog till att sjukdomen avslöjades (Beer, et al., 2009; Sringernyuang, et al., 2005). Ett exempel på detta var att det fanns specifika ingångar och avdelningar för patienter med HIV/AIDS. Att på detta sätt bli separerad från andra patienter uppfattades som bristande konfidentialitet (Beer, et al., 2009). Specifika dagar och tidpunkter var uppsatta på sjukhuset för patienter med HIV/AIDS vilket bidrog till att deras diagnos riskerade att avslöjas för allmänheten. Andra exempel där diagnosen riskerade att avslöjas var på grund av specifikt färgade soppåsar markerade med dödskallesymboler som var placerade vid sängen, specifikt färgade patientjournaler samt matbrickor markerade med infektion (Sringernyuang, et al., 2005). Deltagarna upplevde brister i konfidentialiteten då sjukvårdspersonal diskuterade deras sjukdom inför andra patienter (Chen et al., 2007; Sringernyuang, et al., 2005). I en av studierna framkom att sjukvårdspersonal avslöjade HIV- 19

diagnosen för patienten inför dennes familjemedlemmar. Detta upplevdes som bristande konfidentialitet på grund av att HIV/AIDS upplevs som en stigmatiserande sjukdom. Familjemedlemmar och vänner fick ibland veta diagnosen innan patienten själv. I vissa fall berättade inte sjukvårdspersonalen om diagnosen för patienten alls, utan de fick istället reda på det av familjemedlemmar, ibland flera år senare. Sjukvårdspersonal avslöjade patientens diagnos till annan personal på sjukhuset och ibland även till patientens arbetsgivare. Resultat av HIV-test lämnades även rutinmässigt ut till polisen (Chen et al., 2007; Wang, et al., 2008; Yang, et al., 2005). 7.3. Konsekvenser för patienter med HIV/AIDS relaterat till sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering. Känslomässiga reaktioner som uppstod till följd av upplevd stigmatisering och diskriminering var olust, skam och förnedring (Blake, et al., 2008; Zukoski & Thorburn, 2009). Det fanns en tydlig koppling mellan upplevd stigmatisering från sjukvårdspersonal och benägenhet hos patienter med HIV/AIDS att söka sjukvård (Kinsler, et al., 2007; Zhou, 2009). De undvek att söka sjukvård på grund av rädsla för att bli stämplade av sjukvårdspersonal (Sayles, et al., 2007; Wang, et al., 2008). Rädslan för att bli stigmatiserad ledde till att vissa som uppsökte sjukvård undvek att berätta om sin diagnos för sjukvårdspersonalen vilket resulterade i mindre adekvat sjukvård (Sayles, et al., 2007; Varas-Díaz, et al., 2005). Patienter som tidigt upplevt stigmatisering och diskriminering från sjukvårdspersonal sköt upp eller avstod helt från medicinsk behandling (Sayles, et al., 2007). Klinikernas strukturella uppbyggnad, exempelvis speciella ingångar och avdelningar för HIV/AIDS gav konsekvenser för patienter med HIV/AIDS på så sätt att det hindrade dem från att söka sjukvård på grund av risken för att deras diagnos avslöjades. Negativa erfarenheter av sjukvårdspersonal ledde till misstro mot läkemedel, läkemedelsindustrin och sjukvården i allmänhet (Beer, et al., 2009). På grund av att sjukvårdspersonal i vissa fall avslöjade diagnosen för patientens arbetsgivare riskerade han/hon att förlora sitt arbete och sin inkomst samt att bli diskriminerad av chefer och medarbetare (Chen et al., 2007). Överdrivna skyddsåtgärder ledde till konsekvenser i form av att de blev mer känsliga för sjukvårdspersonalens beteende och smitträdsla. Under dessa omständigheter kunde även patienter med HIV/AIDS uppleva vanliga skyddsåtgärder, exempelvis användande av handdesinfektionsmedel, som stigmatiserande (Sayles, et al., 2007). 20

8. DISKUSSION 8.1. Metoddiskussion Att göra en systematisk litteraturstudie innebär att systematiskt söka genomförd empirisk forskning, kritiskt granska denna och sammanställa resultaten. Formuleringen av sökord utgör grunden för litteratursökningen (Forsberg & Wengström, 2008). Vi anser att det finns risk för att metodologiska brister uppstår under hela litteraturstudiens process. Det finns risk att vi har missat sökord relevanta för vårt syfte vilket kan ha gjort att vi missat artiklar som skulle ha kunnat påverka vårt resultat. För att minska risken för detta gjorde vi provsökningar och kontrollerade sökord i de relevanta artiklar vi hittade. Dessutom diskuterade vi med en bibliotekarie angående relevanta sökord. Utöver de sökord vi valde att använda oss av funderade vi bland annat över två ytterligare sökord som vi valde att inte ha med. Det ena var ordet experience som inte var en Mesh-term och som vi dessutom upptäckte gav oss för få träffar och därmed begränsade vår sökning. Detta sökord kunde därmed begränsat vårt resultat i form av att vi inte skulle ha fått med hur stor utbredningen av stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS i sjukvården är. Det andra sökordet vi funderade på var ordet health care, men detta var ingen Mesh-term så därför valde vi Mesh-termer som vi ansåg representerade detta sökord som health personnel och health facilities. I efterhand funderade vi över om vi även skulle ha använt oss av ordet health care i en fritextsökning. Det kunde ha resulterat i ytterligare artiklar och därmed ett annat resultat. Vi valde i samråd med en bibliotekarie att utföra sökningar i databaserna Cinahl, PubMed, PsycInfo, Science Citation Index Expanded samt sökmotorn SveMed+. Aidsline var ytterligare en relevant databas, men denna databas hade upphört och artiklarna var äldre och motsvarade därmed ej våra inklusionskriterier. En styrka med vår studie är att vi efter att ha kombinerat alla sökord i respektive databas valde att läsa samtliga titlar för att undvika att missa relevanta artiklar. Vi valde enbart att utesluta abstract där titeln uppenbart visade att studien inte var relevant utifrån vårt syfte. Vi begränsade sökningen till de senaste fem åren eftersom vi ville ha artiklar som var så aktuella som möjligt och speglade dagens sjukvård av patienter med HIV/AIDS. Dessvärre 21

fann vi ingen forskning från alla världsdelar utförd inom detta område under dessa år. Resultatet speglar därför inte stigmatiseringen och diskrimineringen av patienter med HIV/AIDS i sjukvården globalt, vilket vi ser som en brist i vårt arbete. Om vi hade begränsat oss till de tio senaste åren hade vi eventuellt även fått med forskning från ytterligare länder inom detta område vilket kunde ha ökat möjligheten till överförbarhet till sjukvården av patienter med HIV/AIDS i samtliga världsdelar. Vissa artiklar hade en avvikande undersökningsgrupp, exempelvis krigsveteraner och hemlösa, vilket gör att allt resultat inte är överförbart till alla patienter med HIV/AIDS. Dessutom är en del av resultatet, exempelvis strukturella brister på sjukhusen, specifika för vissa asiatiska länder, och kan därmed inte överföras till sjukvården globalt. Resultatet kan inte heller överföras till barn och ungdomar då deltagarna i artiklarna var över 18 år. Sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS skiljde sig åt men förekom i samtliga artiklar oavsett land. Överförbarheten vad gäller förekomsten av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS kan därmed antas vara global. Modifieringen av granskningsmallarna och poängbedömningen kan ha bidragit till att vi bedömt artiklarnas kvalitet som bättre alternativt sämre än vad andra skulle ha bedömt dem som. Vi minskade den subjektiva bedömningen genom att enskilt granska varje artikel och därefter diskutera dem tillsammans. All analys innebär någon form av tolkning. Ett hinder i analysen kan vara forskarens egen förförståelse som kan begränsa möjligheten att vara öppen för resultat som inte stödjer forskarens tidigare kunskap (Dahlborg Lyckhage, 2006). För att undvika feltolkning och påverkan av våra egna föreställningar har vi analyserat artiklarnas resultat var för sig. Därefter diskuterade vi vad vi kommit fram och våra enskilda tolkningar var samstämmiga, vilket har bidragit till en ökad trovärdighet i vår studie. Vidare forskning bör göras utifrån sjuksköterske-, undersköterske- och läkarprofessionerna var för sig, för att belysa eventuella skillnader i bemötandet av patienter med HIV/AIDS, och om detta kan bero på skillnader i utbildningarna. Vidare forskning bör även göras kring sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS i Europa utifrån ett patientperspektiv. De artiklar som belyste utbredningen av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS var utförda i USA. Liknande forskning bör utföras även i andra länder för att beskriva utbredningen globalt. 22

8.2. Resultatdiskussion Syftet med vår studie var att beskriva sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS med hjälp av tre frågeställningar: Hur utbredd är sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS? Hur upplevs sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS? Vilka konsekvenser får sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering för patienter med HIV/AIDS? Ett intressant resultat som framkom utifrån dessa frågeställningar var utbredningen av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS. Drygt en fjärdedel hade någon gång upplevt någon form av stigmatisering eller diskriminering i sjukvården. En av de mest stigmatiserande situationerna som framkom i vårt resultat var att patienter med HIV/AIDS vägrades sjukvård, vilket beskrevs som att de blev vägrade olika behandlingar och undersökningar på grund av sjukvårdspersonalens rädsla för att bli smittad. Att på detta sätt bli vägrad sjukvård innebär enligt Eriksson (1994) en form av vårdlidande. Trots att vi sökt efter tidigare utförd forskning inom detta område har vi inte funnit några studier från Sverige som berört patientperspektivet. Röndahl, et al. (2003) har dock utfört en studie på en infektionsklinik i Sverige utifrån sjukvårdspersonalens perspektiv, där det visade sig att 36 % av sjuksköterskorna och undersköterskorna skulle undvika att vårda patienter med HIV/AIDS om den möjligheten fanns. Det finns därför anledning att tro att stigmatisering och diskriminering förekommer även i sjukvården i Sverige, trots att Hälsooch sjukvårdslagen (SFS 1982:763) betonar att sjukvård ska ges till alla på lika villkor samt ges med respekt för alla människors lika värde och för individens värdighet. Teman växte fram som beskrev upplevelser av sjukvårdspersonalens stigmatisering och diskriminering av patienter med HIV/AIDS. Ett av dessa teman var kränkande behandling som beskrevs som bristande respekt, känslokallt bemötande och undvikande kroppsspråk. Detta kan ses som ett bemötande där patienten inte blir sedd, vilket Eriksson (1994) beskriver som en form av förintelse som därigenom leder till livslidande. Upplevelser av diskriminering var vanligare bland patienter som infekterats via homosexuella kontakter eller inom sexindustrin. Detta har även framkommit i en litteraturstudie av Vance och Denham (2008), som beskriver att patienter som fått sjukdomen via blodtransfusion upplevt sig blivit mycket mindre stigmatiserade än patienter som fått sjukdomen via homosexuella kontakter eller via drogmissbruk. Överdrivna skyddsåtgärder var en av de vanligaste orsakerna till 23