Barnplantabladet. Vår dotter fick bilaterala CI Politiker i Göteborg överens Förälder från Storbritannien berättar HÖSTEN 2003 ISSN

Transkript

1 Barnplantabladet HÖSTEN 2003 Vår dotter fick bilaterala CI Politiker i Göteborg överens Förälder från Storbritannien berättar ISSN

2 ESPrit TM 3G Ett teknologiskt mästerverk... NYHET! Den nya huvudburna processorn från Cochlear, ESPrit TM 3G har inbyggd telespole och levereras med 12 färgade höljen. Nu kan man också koppla trådlösa FM-system direkt till ESPrit 3G. Biocord AB Återförsäljare av Nucleus Cochlearimplantatsystem: Box 16015, Malmö, tel: , fax: e-post: hemsida:

3 Innehåll hösten 2003 Styrelsen Ordföranden har ordet Politiker i Göteborg överens Förälder från Storbritannien berättar En pappas bekännelser Kannebäcksskolan i Göteborg Rapport från Storbritannien Reimplantation Vår dotter fick bilaterala CI Besök i Nottingham Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med CochleaImplantat I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2004 är 250:-, som inbetalas till: BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med CochleaImplantat Postgiro: Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder+telefonnr Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Besök i Nottingham Vi var tio personer från Barnplantornas styrelse som besökte The Ear Foundation i Nottingham. The Ear Foundation har lyckats i sina strävanden att både arrangera utbildningar för föräldrar, barn och ungdomar samt professionella både inom förskola/skola och habilitering såväl som att vara en mötesplats för föräldrar till barn med CI. Genom detta totala koncept torde The Ear Foundation vara unikt i vart fall i Europa. Barnplantornas styrelse spenderade två värdefullas dagar här för en konferens skräddarsydd för enbart oss. Vi tackar Brian Archbold (chef The Ear Foundation) samt Sue Archbold (koordinator CIkliniken Nottingham) för arrangemanget. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Läs mer i artikeln på sidan 28. Besök gärna Barnplantornas hemsida: BARNPLANTORNA HÖSTEN

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med CochleaImplantat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Hemsida: Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2004: 250:-/år Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: Vice ordförande Christina Ryberg Styrelse Ledamot Inger Lindeberg Ledamot Margareta Nyman Kassör Birgitta Skog *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Anita Persson persson.jocke@telia.com Igor Niechajev info.lidingokliniken.se Frank Rudolf frank.rudolf@telia.com Barnplantorna Väst *Bo Sundestrand bo.sundestrand@telia.com Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com Birgitta Skog skog.b@telia.com Barnplantorna Syd *Heléne Lundahl hcl@telia.com Anders Gravert gravertbarnplantorsyd@yahoo.se Regionala organisationer Kristian Hultin kristian.hultin@telia.com Janette Hollerup m.saluhallen@telia.com Xuemi Wang foreveryang@spray.se Barnplantorna Linköping *Cecilia Toomväli @telia.com Lars Petersson @telia.com Ingrid Johansson Barnplantorna Norr Torbjörn Sjölander torbjorn.sjolander@ragnsells.se Johan Peterson johan.peterson@frantschach.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@apoteket.se Irene Sjöström irenesjostrom@hotmail.com 4 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

5 Det saknas en infrastruktur för barn med CI Att närmare beskriva förälderns roll i kommunikationen med barnet Att ge några tips för att utveckla en bättre kommunikation hemma Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Barnplantornas familjekurs på Sundsgården I somras gick ånyo Barnplantornas familjekurs på Sundsgårdens Folkhögskola av stapeln. Ett längre reportage utifrån föräldraperspektivet kan du läsa längre fram i tidningen. Vädret var vackert, som vanligt. Det börjar sprida sig i Storbritannien, bland de som besökt vår Sundsgården kurs, att vädret alltid är vackert på sommaren i Sverige. Ekonomiskt stöd från bl.a. Allmänna Arvsfonden gjorde att Barnplantorna denna gång hade möjlighet till en mer strukturerad barnvaktsverksamhet med tio anställda teckenspråkskunniga barnvakter. Många glada barn klippte, klistrade, ritade, lyssnade på sagor, såg på film, lekte lekar ute m.m. Suzanne Harrigan, pedagog på The Ear Foundation, Nottingham var inbjuden att berätta mer om hur The Ear Foundation utbildar föräldrar. The Ear Foundation har ett strukturerat program som riktar sig till hela familjen. Detta innefattar en dags workshop, informationsdagar, kurser för tonåringarna, kurs i föräldrars samspel med barnet, sommarkurs (liknande Barnplantornas Sundsgården kurs) och mycket annat. För mer information se: Suzanne Harrigans anförande till föräldrarna syftade till att: Beskriva fyra olika sätt som de professionella kan arbeta med och som innefattar inte bara barnet utan hela familjen Beskriva det synsätt man har i Nottingham/ The Ear Foundation Mer om detta kommer Suzanne Harrigan och hennes kollega Claire Allen delge alla de som anmäler sig till Barnplantornas nästa stora konferens på Sundsgårdens Folkhögskola den maj. Registreringsblankett och program finns att hämta på Barnplantornas hemsida Suzanne Harrigan menade att professionella, involverade i habiliteringen av barnet, bör ha fokus på inte bara barnet utan hela familjen. Med rätt stöd till föräldrarna kan de professionella definitivt hjälpa föräldrarna att hjälpa sitt barn. Trots allt spenderar barnet en stor del av sin tid hemma. Mycket annat väckte föräldrarnas nyfikenhet, som t.ex. en förälders erfarenhet från Storbritannien. Barnplantornas föräldrakurser under våren Med stöd av Allmänna Arvsfonden kan nu Barnplantorna arbeta fram ett mer omfattande utbildningsprogram som innefattar: Konferens riktade till professionella samt föräldrar med ett lägre konferenspris än tidigare Familjekurs på Sundsgårdens Folkhögskola Föräldrar weekend kurser i Stockholm, Göteborg och Helsingborg En del av detta gör vi i nära samarbete med The Ear Foundation. Föräldrarkurserna kommer att rikta sig både till föräldrar till barn med teckenspråk som första språk, men också till föräldrar till barn där första språk tenderar att vara svenska. Kurserna kommer att ledas av Suzanne Harrigan och Clare Allen i samarbete med svenska logopeder och specialpedagoger (förskola och skola). På så sätt tror vi i Barnplantorna på ett utbyte av erfarenheter mellan professionella i Sverige och Storbritannien. Kurserna utgår ifrån The Hanen approach. Det finns pedagoger, talpedagoger och logopeder i Sverige som deltagit i dessa kurser. Hör gärna av er till Barnplantorna om detta. BARNPLANTORNA HÖSTEN

6 The Hanen Approach Det speciella synsätt som Hanen kurserna försöker att utveckla vänder sig inte specifikt till barn med CI utan till barn med språkförseningar. Även DHB-dialog har rapporterat om The Hanen Parent Program. Innebörden är att synliggöra och lyfta fram föräldrarnas betydelse för barns språkutveckling. Det bygger på att språket bäst lärs in i den miljö barnet vistas. Hur kan föräldrarna stimulera sitt barns språkutveckling utan att sitta ner och träna. Mycket handlar om att gripa chansen till kommunikation i vardagliga situationer; i affären, lekparken, vid skogspromenaden; hemma i olika situationer etc. Hanen programmet utgår från tre viktiga principer: Lära ge föräldrarna förståelse för hur barns språk utvecklas samt ge strategier för att hjälpa barnet i sin språkutveckling Tillämpa ge föräldrarna möjligheter att använda dessa samtalsstrategier med videohandledning från Hanen. Stödja ge föräldrar möjligheter att dela erfarenheter med andra föräldrar Programmet syftar även till att hjälpa det enskilda barnet till att utveckla ett bättre socialt samspel. Detta ger barnet ett större ordförråd. Hanen Centre ligger i Toronto, Kanada. Här tar man tillvara på kunskapen att det är eleven och inte läraren som är viktig i lärandeprocessen. Föräldrar till barn med CI kommer att få erbjudande om kurserna i början av december. Mer information om Hanen för den vetgirige finns på Hanens hemsida Målgrupp i förändring Insikterna om att det saknas en infrastruktur för barn med CI blir tydligare ju fler medlemmar som hör av sig till Barnplantorna. För att kunna planera en bra habilitering och förskole/skolverksamhet är det nödvändigt att ansvariga huvudmän beaktar att målgruppen döva/hsk är i förändring. Detta torde vara klarlagt sedan år tillbaka. En nyare insikt är emellertid att målgruppen barn med CI är i förändring. Allt yngre barn erhåller CI. Operationsåldern sjunker ner mot ett år. Fler tonåringar kommer att få CI. Flerhandikappade barn är aktuella för CI (med en individuell målsättning). Döva barn med döva föräldrar får CI. När det gäller gruppen tonåringar berör detta inte bara hörselskadade tonåringar med en progredierande hörselnedsättning utan även mer gravt hörselskadade med en stark motivation och realistiska förväntningar. Enligt internationell statistik har 40% av alla döva även andra inlärningssvårigheter. CI eller ej så är detta väsentlig information vid utformande av habilitering och förskole/skolverksamhet. Den allmänna trenden bland föräldrar till barn med CI är att valet av förskola/skola styrs av var föräldrarna bor. Önskvärt är att flera kommuner samarbetar för att få underlag till att bilda förskolegrupper och skolklasser med hörselskadade, barn med CI samt andra barn med språkförseningar. Gärna bör dessa verksamheter förläggas i anslutning till verksamheter med hörande barn. Det är glädjande att SPM (Specialskolemyndigheten) nu inser detta och planerar för en förändrad verksamhet. Tankarna att SPM kan verka som resurscentra är bra om samarbete och kunskapsutbyte blir ledord i en sådan verksamhet. Här kan det spirande samarbetet mellan SPM och SIT (Specialpedagogiska Institutet) vara en gynnsam förutsättning. SIT:s uppdrag är ju bl.a. att konsultativt stödja kommunerna i specialpedagogiska frågor. Barn med CI är, i likhet med döva och hörselskadade, en heterogen grupp, vilket ställer stora krav på en infrastruktur av samarbete mellan en rad verksamheter. Ofta måste föräldrarna agera samordnare när inte de olika verksamheterna tar sitt ansvar. Ingen förälder ska behöva mötas av svaret Det är inte mitt/vårt ansvar. För att etablera en infrastruktur krävs det: CI-samordnare på förskola/skola. CI-samordnare på lokala hörselvården. Kontaktperson (logoped/spec.pedagog) på CI-teamen. CI-ansvarig vid berörda myndigheter. Dessa personer måste också vara uppdaterade i olika CI-frågor. Föräldrars möten med olika förväntningar på deras barn Ett flertal föräldrar anser trots allt att de största problemen är överdrivna förväntningar på deras barns CI hos släkt och vänner och för lågt ställda förväntningar hos de professionella. Detta gör det än mer tydligt att det krävs mer utbildning för alla 6 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

7 som på något sätt kommer i kontakt med CI på barn antingen i direkta möten eller som ansvarig för samverkan. Mer kunskap ger större tilltro till det enskilda barnets möjlighet samt insikter i vilket förändringsarbete som snabbt måste etableras inom habilitering/förskola/skola. Tillåtna sanningar Trots mer än ett decennium med CI på barn i Sverige så verkar det finnas ett antal s.k. tillåtna sanningar som fortfarande är ett hinder för att optimalt ta tillvara varje barns behov och förutsättningar sanningar som anger: De vedertagna, statiska synsätten så här har vi alltid gjort eller Sverige har en annan och bättre modell än andra länder tillhör en diskurs som stämmer dåligt överens med verkligheten. En verklighet som inte bara anger en förändrad målgrupp och större heterogenitet hos döva/ hörselskadade utan också en samhällsutveckling där ungdomar idag, i ökande grad, tenderar att bli världsmedborgare människor i ett gränslöst samhälle. Om ett barn vistas i en teckenspråkig miljö utvecklar detta barnet en fullständig kommunika tion och kan obehindrat diskutera sina upple velser i nutid, dåtid såväl som i framtid Hörselskadade barn är varken hörande eller döva = osäkrare identitet jämfört med döva Hörselskadade som valt integrerad skolgång mår sämre än de elever som valt specialskolan Om barn i specialskolan inte uppnår målen så hänförs detta uteslutande till bristande teckenspråkskompetens hos lärarna Tecken som stöd till svenska språket ger halv språkliga barn Låt oss slippa dessa svepande generaliseringar. Med intresse ser vi fram emot att sanningarna överensstämmer med verkligheten. När utformas tester som undersöker huruvida barn har ett åldersadekvat teckenspråk likaväl som att det finns tester som mäter huruvida ett barn har åldersadekvat svenska? Detta arbete bör påskyndas med tanke på att en hög procentsats döva barn (med eller utan CI) har andra inlärningssvårigheter. Att hänföra de sämre studieresultaten hos döva i specialskolan till dålig teckenspråkskompetens hos lärarna torde vara en förenklad förklaringsmodell till något som antagligen är mer komplext än så. Cochleaimplantat på barn har tvingat fram ett antal positiva utmaningar, som säkerligen kommer att vara positivt för både döva, hörselskadade och språkstörda barn. Positiva utmaningar som innefattar att: Barriärer mellan professionella bryts ned Närmare samarbete med föräldrarna Utveckling av pedagogiska metoder Utveckling av metoder för (re)habilitering. BARNPLANTORNA HÖSTEN

8 Politiker i Göteborg överens gymnasieskolan för döva och hörselskadade skall utvecklas Av Jeanette Winberg Enigheten var i det närmaste total beträffande beslutet i Göteborgs utbildningsnämnd att utveckla gymnasieskolan för hörselskadade och döva elever. Lördagen den 13 september arrangerade Barnplantorna i samarbete med Föräldranätverket för gymnasieskola för hsk/döva i Göteborg ett möte på Hotell Kusten. Ansvariga tjänstemän, politiker, representanter för Kannebäcksskolan, Katrinelundsgymnasiets hörselklasser, hörselvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Specialpedagogiska Institutet samt ett stort antal föräldrar träffades för att stämma av dagens situation och hur man skall gå vidare för att gymnasieelever med olika grad av hörselskada skall erhålla en bråkdel av den valfrihet som är självklar för regionens hörande ungdomar. Utbildningsnämndens ordförande Frank Andersson var inbjuden för att redogöra för det uppdrag nämnden givit utbildningsförvaltningen, nämnligen att utveckla gymnasieutbildningen för döva och hörselskadade i Göteborg i samverkan med Högsbo SDN, Kannebäcksskolan och Hörselvården Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt även i nära samarbete med berörda elever och föräldragrupper. För ca 10 år sedan var föräldrar till hörselskadade och döva barn i Göteborg överens om att man ville se en gemensam skolgång för barnen i Göteborg. Man såg stora fördelar med att samla elever med olika grad av hörselskador och ett gemensamt behov av teckenspråk på en och samma skola, och det fanns ett starkt motstånd mot att skicka barnen till den statliga specialskolan Vänerskolan i Vänersborg. Föräldrar, politiker och tjänstemän i Göteborg var helt överens om att skolfrågan måste lösas. Resultatet av dessa ansträngningar är den kommunala Kannebäcksskolan. Framgångskonceptet med en samlad grundskola för döva och hörselskadade kräver en fortsättning även på gymnasienivå. Erfarenheterna finns, och samsynen om att även elever med hörselnedsättningar skall kunna få en adekvat gymnasieutbildning i Göteborg är alltså stor. Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantornas ordförande inledde mötet med att ge en kort introduktion över vad Barnplantorna och föräldrarepresentanter gör för att påskynda utvecklingen av alternativ till RGD/RGH (riksgymnasiet för döva/hörselskadade) i Örebro. I såväl Stockholm som Göteborg arbetar man aktivt för att öka valfriheten för gymnasieeleverna. Enligt Barnplantorna är det inte rimligt att det statliga stödet till gymnasieskolan enbart koncentreras till riksgymnasierna i Örebro, dit en minoritet av eleverna söker sig. Detta har påpekats i ett antal skrivelser till berörda politiker och till utbildningsminister Thomas Östros. Erik Ivarsson, rektor för Kannebäcksskolan, berätttade om sina erfarenheter av bildandet av en gemensam skola för döva och hörselskadade. Han känner nu igen historiens vingslag från början av 90-talet, då den starka föräldrareaktionen fick Göteborgs politiker att lyssna och agera. En utbyggd gymnasieskola i Göteborg är en naturlig fortsättning för att tillfredsställa det ökande elevunderlag som följer av den integrerade skolformen. En slutsats man kan dra från Kannebäckskolan är att det man tidigare sett som den stora utmaningen; att skapa en gemensam skola för en heterogen elevgrupp, döva, döva med CI, hörselskadade och språkstörda, har varit dess styrka. Olikheter skapar möjligheter och ger en större plattform att arbeta utifrån än ett strikt segregerande arbetssätt. Dessa erfarenheter bör man bygga vidare på vid utvecklingen av en samlad gymnasieskola för döva, hörselskadade och språkstörda, menade Erik Ivarsson. Kompetensen och erfarenheterna finns. Katrinelundsgymnasiets rektor Inger Lundgren fick tillfälle att redogöra för dagens gymnasiesituation i Göteborg. Hörselklasser har funnits sedan länge, det finns en kompetent och engagerad lärar- 8 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

9 kår, tekniska hjälpmedel och ett stort kunnande. För att kunna möta de döva och språkstörda elevernas behov krävs resurser och nya arbetssätt. Skolan ser mycket positivt på en ytterligare utveckling i nära samarbete med grundskolan samt med gymnasierna i Örebro och Stockholm för att kunna möta den växande elevgruppens behov. Från Specialpedagogiska institutet (SIT), västra regionen, kom Annika Nilsson som redogjorde för sin verksamhet och vad man kan erbjuda skolorna. Även här finns ett stöd för ambitionerna i Göteborg, där Kannebäcksskolan ses som ett föredöme. Hörselvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset representerades bl.a. av verksamhetschef Radi Jönsson och professor Claes Möller. Claes Möller berättade om den internationella utvecklingen inom döv- och hörselområdet. Tidig hörselscreening innebär att alltfler döva barn får cochlea implantat inopererat redan i 1 2 årsåldern. Detta ställer nya krav på habilitering och även skola och utbildning. Utomlands ser man en tillbakagång för teckenspråket då alltfler väljer en integrerad skolgång. Claes Möller vill se en mellanväg där barnen erbjuds två språk. Därför är det viktigt att den samlade skolformen som Kannebäcksskolan byggt upp vidareutvecklas att även omfatta gymnasiet. Elevunderlaget för denna skolform är ökande, vilket utvecklingen på Kannebäcksskolan tydligt visat. Från föräldrarna poängterades att om inte Göteborgs stad snarast erbjuder ett större programutbud för eleverna på hörselgymnasiet, kommer många elever att tvingas välja att gå integrerade med krav på egna tolkar och assistenter som följd. Även möjligheten att starta fristående gymnasium diskuterades en alternativ väg att gå om inte kommunen snabbt prioriterar processen. Det påpekades också från föräldrahåll att det enorma utbud av program och skolor som erbjuds hörande elever innebär stora kostnader, som inte kommer de hörselskadade eleverna till del. Frank Andersson avslutade med att bekräfta att han hade en helt enig utbildningsnämnd bakom sig i frågan; en fortsatt satsning på döv- och hörselgymnasiet i Göteborg. Detta besked mottogs med tillfredsställelse, och samtliga var överens om att fortsätta det gemensamma arbetet för att fler elever skall kunna få sin gymnasieutbildning i Göteborg. BARNPLANTORNA HÖSTEN

10 Forskningens Dag Malmö/Lund november Medicinsk Informationsteknik AB, Malmö. 10 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

11 BARNPLANTORNA HÖSTEN

12 Förälder från Storbritannien berättar Bakgrund Diana Glover är mamma till Benjamin, som har CI. Familjen Glover besökte Barnplantornas sommarkurs på Sundsgårdens Folkhögskola i somras. Diana berättade för föräldrarna på kursen hur det var att vara förälder till ett barn med CI i Storbritannien. Hej! Jag heter Diana Glover. Det är kul att besöka Barnplantornas sommarläger. Jag, min man Ray och Benjamin har glatt oss mycket åt det här besöket och nu är vi här. Benjamin är döv och fick ett CI inopererat när han var två år gammal. Vi har ytterligare två söner i familjen. William är 22 år och normalhörande. Robin är nästan 20 år och är, i likhet med Benjamin, döv. Han har emellertid inget CI utan bär hörapparater. Säkerligen undrar ni hur det är att ha en döv son med CI och en döv son utan CI fast de båda har ungefär samma audiogram. För att kunna förklara det så behöver ni veta hur det var när de diagnostiserades. Ni behöver också få kännedom om vår familjs beslut och de dilemman vi står inför under våra barns uppväxt. Robins diagnos Jag började bli orolig för Robins hörsel när han var fyra månader gammal. Av en händelse tappade jag en gryta på köksgolvet. Robin såg inte detta utan satt med ryggen mot själva händelsen. Jag registrerade att han inte verkade bry sig, vilket förvånade mig. Då började jag testa honom hemma eller iaktta honom närmare för att se om han hörde. Vi tog honom till örondoktorn som sa att öronen var fyllda med vax. Jag gick hem och försökte ta bort vaxet. När jag efter en vecka fortfarande inte kunde upptäcka någon vax blev jag bekymrad. Läkarna tyckte att vi skulle avvakta till 6 månaders kontrollen. Under ett antal månader följde många olika besök hos läkare och andra specialister. Vi fick verkligen kämpa för att få Robin diagnostiserad. Vid 18 månaders ålder besannades våra farhågor. Robin fick diagnosen profoundly deaf Redan då diskuterades CI för vuxna och jag kommer ihåg att min man sa så synd att Robin är född tio år för tidigt för att få ett CI. Vi var upprörda över att det tog så lång tid innan Robin fick sin diagnos. I likhet med många andra föräldrar i samma situation så sökte vi vetgirigt all kunskap om dövhet som fanns att uppbringa. Vi läste böcker och besökte dövskolor över hela England samtidigt som vi jobbade på att få Robin att bära sina hörapparater. Hur skulle vi kommunicera med Robin? Detta var ett dilemma. Vår första reaktion på detta var att det var viktigt att utveckla Robins visuella medvetenhet. Det var emellertid chockerande att inse att de s.k. professionella var delade i två läger rörande detta. Det fanns de som ansåg att om vi tecknade till Robin så skulle han aldrig tala och hans tal skulle vara icke-förståeligt. Andra sa att om vi inte tecknade till Robin så skulle ha aldrig erövra något språk utan bli språklös. Det var plågsamt för oss att konstatera att vilket vi än valde så skulle det finnas en grupp professionella som ansåg att vi hade fattat fel beslut för vårt barn. Under loppet av fem år hade Robin gått integrerad med assistent, extern hörselklass och sedan flyttat vidare in i en dövskola. Benjamins diagnos När Robin var åtta år gammal upptäckte jag till min förvåning att jag var gravid igen. Naturligtvis så hade vi våra funderingar om att det förväntade barnet kanske skulle vara dövt. Benjamin testades redan när han var 7 veckor gammal. Under testerna frågade Robin hela tiden är han döv, är han döv?. Till sist när vi berättade för Robin att Benjamin var döv så höjde han armarna upp i luften och ropade hurra! Detta hjälpte oss att acceptera att Benjamin var döv och det var också vår första riktiga erfarenhet av vad innebörden var av att ha en s.k. dövidentitet. Skulle Benjamin få ett CI? Eftersom Benjamin diagnostiserades så tidigt så fick han hörapparater redan när han var 14 veckor gammal och han svarade mycket bra på den 12 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

13 habiliteringen och började att vokalisera olika ljud rätt så mycket. Vi använde en oral kommunikation med Benjamin och märkte hur mycket bättre han responderade på det än vad Robin gjorde. Det verkade vara av avgörande betydelse att prova ut hörapparater på honom så tidigt. Det gjorde mig emellertid ledsen att konstatera att Robin missat så mycket eftersom han inte fick möjlighet till att höra med hörapparater så tidigt. Vid nio månaders ålder slutade Benjamin att höra och trots att han fick starkare hörapparater blev han tystare och helt omedveten om alla de ljud som han tidigare responderat på. Vi fick veta att ett cochleaimplantat skulle kunna hjälpa Benjamin. Benjamin opererades när han var två år och tre månader gammal. Från det att Benjamin inte responderade på ljud när han var cirka 15 månader fram till CI-operationen hade vi använt teckenspråk, men nu bestämde vi oss för att istället göra allt för att stimulera hans hörsel. Naturligtvis hade vi likartade funderingar som många andra föräldrar inför CI-operationen dvs skulle hans hörselrester förstöras? Skulle de få in alla elektroderna? Vi funderade på riskerna med narkosen och på hur vi skulle förbereda Benjamin på operationen. Tankarna handlade också om hur vi skulle förbereda Robin på att Benjamin skulle få ett CI. Vi visste ju hur glad han blivit av att få en döv bror. Vi var därför angelägna om att försäkra Robin om att Benjamin alltid skulle vara döv. Efter Benjamins operation och inkopplingen Operationen var lyckosam dvs kirurgen fick in alla elektroderna. När Robin kom och besökte Benjamin på sjukhuset och såg sin brors ärr sa han: det är inte mitt fel. Det var du som ville ha ett CI. Direkt vid inkopplingen så var det väldigt uppenbart att Benjamin hörde. Han sken upp när han hörde sina egna fotsteg och fåglarna kvittra. Han vände sig om när vi ropade på honom. Det blev roligt och spännande när vi berättade för honom vad alla nya ljud betydde. Vi köpte musikleksaker och fortsatte att kommunicera så naturligt som möjligt. Benjamins framsteg har mer än överstigit våra förväntningar. Hans språk utvecklades från enstaka ord tre månader efter inkopplingen till hela meningar efter bara nio månader. Vid sex års ålder kunde Benjamin tala obehindrat med endast en minimal språkförsening, enligt testerna. När han var sex år och fem månader visade han samma läsfärdigheter som en åttaåring. Folk som inte vet att han har ett CI förstår inte att han är döv. Han förlitar sig sällan på läppavläsning, hör mycket av det som sägs på radio och TV och kan ha en åldersadekvat konversation i telefon. Varför har inte Robin ett CI? Visst undrade vi om inte Robin skulle kunna dra nytta av ett CI. Trots att Robin använder hörapparater och utnyttjar dessa bra så missar han ändå så många frekvenser som ett CI skulle ge honom. Det här kopplat med en sen diagnos har gjort det svårare för Robin att utveckla engelskan i tal såväl som i skrift. Vi har emellertid inte behövt fundera på detta mer då Robin inte vill ha ett CI. Eftersom han är nästan tjugo år så är ju beslutet hans. Han är nöjd med sig själv i egenskap av en döv person. Trots att det har funnits ilska under åren över sitt öde så har han uppnått ett accepterande av sig själv som döv. Om Robin någonsin vill ha ett CI så ska vi naturligtvis stödja honom, men just nu är Robin nöjd med sina hörapparater. Benjamin började i en vanlig skola när han var fem år. Eftersom Robin hade behövt så mycket stöd så kämpade vi hårt för att Benjamin skulle få assistent i klassen, två besök av en dövlärare varje vecka för uppföljning och träning hos tal- och språkpedagogen varje vecka. Det blev emellertid uppenbart att han inte behövde assistenten eftersom han ofta viftade bort hennes hjälp. På många sätt skilde han sig inte från de andra barnen i klassen. Det kan bli svårt för Benjamin att finna sin identitet i döv/hörsel spektrat På många sätt fungerar han ju som en hörande person han hör och talar bra, men han missar trots det många skämt och annat i ett ljudstökigt klassrum. Nu i grammar school har Benjamin valt en oral dövskola (har använts tal, tecken som stöd, tecknad brittiska och dövas teckenspråk). Här är klasserna mindre och här går också många barn med CI som, i likhet med Benjamin, har ett bra tal och språk. Slutsatser I vår familj har vi fått erfara båda sidor av dilemmat med cochleaimplantat. I likhet med många andra familjer så har vi en längtan efter att våra barn ska ha en normal hörsel och ett normalt tal. Vi börjar också förstå dövkulturens perspektiv deras glädje och stolthet av att ha en döv identitet. BARNPLANTORNA HÖSTEN

14 Familjen Ray, Diana o Benjamin Glover på väg med Barnplantorna på den traditionella utfärden till Ven under kursveckan. Vi är fyllda av glädje över vad CI har inneburit för Benjamin och skulle rekommendera varje förälder till ett litet dövt barn att verkligen överväga ett CI för sitt barn. Trots det så inser vi att ett äldre dövt barn måste vara fullständigt delaktig i ett sådant beslut. Det har inte varit lätt för Robin att hantera uppmärksamheten kring Benjamin och hans CI och jämförelsen mellan våra två döva söner. Vi är glada över att Benjamin och Robin har förblivit goda vänner. Vår förhoppning inför framtiden är att Robin ska vara en god förebild för Benjamin samt att William ska vara en god förebild för sina två döva bröder. Fritt översatt av Dina Glovers berättelse till föräldrarna på Barnplantornas sommarkurs på Sundsgårdens Folkhögskola juli Ann-Charlotte W. Gyllenram 14 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

15 BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochlea Implantat CI-TEAMET Universitetssjukhuset i Lund inbjuder till KONFERENS om Barn med cochleaimplantat MÖJLIGHETER, UTMANINGAR och VISIONER Målgrupp: förskole- och skolpersonal, personal inom hörselvård/habilitering och berörda myndigheter samt föräldrar Konferensspråk: svenska resp. engelska Programmet med registreringsblankett finns att hämta på Barnplantornas hemsida För ytterligare upplysningar kontakta: Ann-Charlotte W.Gyllenram barnplantor.gyllenram@swipnet.se Irene Larsson irene.larsson@skane.se Sundsgårdens Folkhögskola Helsingborg den maj 2004 BARNPLANTORNA HÖSTEN

16 Hela gänget på Sundsg 16 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

17 ården sommaren 2003! BARNPLANTORNA HÖSTEN

18 En pappas bekännelser När inbjudan till Sundsgården kom diskuterade vi (Monica och jag) om vi verkligen skulle offra en veckas semester på ett läger på att sitta inomhus under sommaren hela fem dagar. Och vi hade ju faktiskt varit på Sundsgården två gånger innan, 1999 och Till slut, inte minst efter att Otto, 9 år och CI-bärare, hade sagt sitt Sundsgården yipee! och efter att vi bestämt oss för att utnyttja 8 av våra extra kontaktdagar, så bestämde vi oss till slut att åka. Så här efteråt kan vi konstatera att vi gjorde tvärrätt! För det faktiskt så; Sundsgårdsveckan är lite som ett fint gammalt vin (!?) arrangemanget, vädret, föreläsarna, deltagarna ja, allt faktiskt, verkar bli bättre med tiden Och varje gång vi varit på Sundsgården så har vi fått precis den inspiration och de insikter som vi behöver för att orka med vardagen. En vardag som består i att kämpa, bråka, ordna, kräva, hota, locka ja, ni vet vad jag menar. Sundsgården ger så mycket, inte minst i kontakterna med andra föräldrar och barn som är näst intill ovärderligt för oss CI-föräldrar ja i alla fall mig och Monica. Jag önskar bara att fler tog tillfället i akt Suzanne Harrigan, the Ear Foundation, Nottingham, England ramverk som uppenbarligen fungerar så bra i andra länder. Konstigt! Suzanne (Harrington) beskrev olika typer av lärare vi var nog många föräldrar som skrattade igenkännande när Suzanne visade några exempel på kanske mindre lyckade sätt att lära ut Anne Shallop berättade om vad Audio Verbal (AV) Therapy går ut på. Hörstenar och filosofier med AV är bl.a.: AV provides: Guidance and support of parents Conveys an understanding of the impact of deafness for each family Helps parents to actively participate in individualized sessions Help children integrate listening into communication development and social skills Help and encourage integration of listening into the daily routines Pysselhörna på Sundsgården Om föreläsarna Veckan bjöd som vanligt på en mängd olika intressanta föredragningar. Majoriteten av föreläsarna kom från England USA. Märkligt, kan man tycka, men kanske inte så konstigt. För det är uppenbarligen så att man i USA, England och i andra europeiska länder har kommit längre vad gäller pedagogik och ett avspänt förhållningssätt till CI-barn. Det är väldigt stimulerande att lyssna på hur man arbetar med CI-barnen i andra delar av världen. Samtidigt kan man förstås inte låta bli att tycka att det är sorgligt och beklämmande att vi i Sverige inte ännu har etablerat de metoder och AV includes: one-on-one therapy teaching/therapy sessions Help child monitor own voice and listen to others voices to improve intelligibility Requires active listening to develop internal feed back loop to modulate own voice Goal of independent communication AV promotes: The use of normal developmental models/ hierarchies for listening, speech, language, cognition and communication This means that natural development of spoken communication through play and daily activities is promoted and that modeling of activities during therapy should be carried over to the home 18 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

19 Bland de mest uppskattade föredragningarna var annars Helene Lundblads videofilm och berättelse om Linus. När jag hör Linus prata och skämta på bred skånska bli jag faktiskt både glad och rörd (med risk för att låta mesig kan jag avslöja att jag får tårar i ögonen när jag ser och hör Linus! kan det ha att göra med en stigande ålder? J). Personligen tycker jag att programmet var mycket välbalanserat och innehåll lagom mycket ren fakta information varvat med berättelser från föräldrar om sina egna erfarenheter. Om work-shops Under veckan gavs möjligheter att deltaga vid flera work-shops gruppsamtal då vi för Anne och Jon Shallop (The Mayo Clinic, Minnesota, USA) respektive Suzanne Harrigan (The Ear Foundation, Nottingham, England) fick chansen att berätta om våra situationer, jämföra erfarenheter och erhålla kommentarer och tips. Mycket givande. Kanske hade det varit optimalt, förstås, om träffarna kunde ha avhållits på svenska något som självklart under rådande omständigheter var omöjligt Igen med svenska professionella som kunde arbeta så fokuserat, entusiasmerande och engagerat som Anne, Jon, Suzanne m.fl. så hade detta förstås varit möjligt Rock and Roll! Vädret var, precis som vanligt, fantastiskt. Detta bäddade förstås för bad, men gjorde också att de flesta aktiviteterna kom att genomföras utomhus för barnen skönt tycker vi föräldrar till sittainne-vid-datorn-hur-mycket-som-helst-om-maninte-tvingar-ut-dem-barn. Godisbutiken var i år om möjligt ännu mer frekventerad. Redan första dagen annonserades Ett gäng Göteborgare på studsmattan! (där de spenderade en STOR del av tiden för övrigt ) Om sport, bad och aktiviteter Precis som tidigare år fanns en rad möjligheter att göra saker, såväl för vuxna som barn. De inköpta studsmattor modell större var förstås tokpopulära utan några större incidenter i form av avstudsade barn och så. Men vi hann även med att genomföra en krävande, mycket intensiv och prestigefull brännbollsmatch. Vilket lag som till slut faktiskt vann kanske spelar mindre roll, men kul var det. Artikelförfattaren på stranden men vad har karln på huvudet? Är det ett par joggingbyxor som strutlikt vecklar ut sig i den Skånska blåsten? Ja banne mig om det inte är det! BARNPLANTORNA HÖSTEN

20 Rea som sedan raskt följdes av Superrea. Precis som man trodde att det var slut på rean, dräpte godismaffian under ledning av Calle till med Super-Tok-Värsta-Någonsin-Rea! Det enda som kunde mäta sig med godisätandet var möjligen konsumtion av tandkräm Om bekännelser OK vad menar då karln med bekännelser? Vadå för bekännelser? Tja om det är rätt rubrik kan man förstås fråga sig, men jag kan ändå så här efter avslöja följande: Icke-sanktionerade tävlingar: Under några intensiva timmar pågick det tävlingar i närområdet mellan Ven och huvudbyggnaderna. Tävlingarna vanns av en längre medelålders man med bristande omdöme som med hjälp av otillåtna hjälpmedel i form av stavar lyckades klå en snabbskrinnande norrländsk grabb som lyssnar till namnet Felix. Det som började som en oskyldig lek utvecklades och urartade till en mycket allvarlig tävling givetvis och inte alls oväntat tack vare de vuxnas överdrivna tävlingsinstinkter. De barn som råkade befinna sig på den bana som snabbt etablerades fick med risk för sina liv kasta sig åt sidan när tävlingsskrinnarna hänsynslöst och med dödsförakt stånkade sig fram i farter som gränsade till det osannolika. (Men kul var det!) Icke-sanktionerade fester: Nu tror ni kanske att den traditionella torsdagsfesten var den enda festen under veckan. Ingalunda förhåller det sig så! Undertecknad kan inrapportera flera spontant arrangerade trevligheter. Ljumma sommarnätter funkar bra för långa kvällssittningar. Inte minst utanför Ven (ett av boningshusen på Sundsgården). Öppet fönster. Glada kursdeltagare som diskuterade glatt (och högt!) till sent, mycket sent Avslutningsvis: missa inte chansen till en Sundsgårdsvecka! För nya familjer och för oss som återvänder år efter år är det ett härligt tillfälle att skaffa nya insikter och kunskaper och nya vänner! Vid tangentbordet, Anders Kingstedt ordförande Barnplantorna Öst Kontakta mig gärna: anders.kingstedt@knowit.se eller telefon: (arbete) (hem) 20 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

21 Kannebäcksskolans motto: Att växa som människa genom kunskap och berikande möten Med anledning av Kannebäcksskolan kraftiga expansion med en förestående invigning av den nya tillbyggnaden bestämde sig Barnplantorna för att göra ett besök och intervjua personal, elever m.fl. Tillbakablick historik Under lång tid drev Vänerskolan i Göteborg externa klasser för döva år 1-6 på Guldhedsskolan. Närmare bestämt ända sedan Alltsedan dess har föräldrar efterfrågat en komplett skolgång år 1-10 i Göteborg. Detta vann emellertid inte alls något gehör hos Vänerskolan trots föräldrars krav beslutade Vänerskolans styrelse, oberoende av föräldraprotester i Göteborgsområdet, att avveckla de externa klasserna fr.o.m. ht I slutet av 1992 påbörjade Erik Ivarsson, nuvarande rektor för Kannebäcksskolan, en förstudie för Göteborgs kommun angående en samlad förskola och skola för döva och hörselskadade i Göteborg. Efter en rad delbeslut och provisoriska lösningar realiserades tanken om den samlade skolan. Kannebäckskolan är alltså ett reultat av ett ensidigt beslut från Vänerskolan. Ett beslut som inte hade något föräldrastöd i Göteborg Sveriges (storleksmässigt) andra stad. Besök på högstadiet på Kannebäcksskolan Vi var några i Barnplantornas styrelse, som besökte den nya delen av Kannebäckskolan. Där är nu högstadiet år 6-10 inrymt. Det är inte ofta, som man som lärare kommer in i en ny skola i dessa besparingens tidevarv. Den nya skolbyggnaden är ljus och luftig med stora fönster. Hänsyn vid färgsättning har tagits till skolans elevgrupp som inrymmer även synskadade elever. Det märks att personalen är stolta över sin skola. De har ju i flera år tvingats bedriva undervisning i provisoriska paviljonger på skolgården en inte helt lätt situation. Efter en rundvandring i skolan, där vi bl.a. har passerat Navet fritidsaktivitetsområdet innanför huvudentrén (mötesplats för skolans elever), hamnar vi i personalrummet för att intervjua olika representanter ur personalen. Efter en stund kommer en av lärarna, Stefan Espmark, in och vill att jag ska följa med och titta på en kemilaboration som en hörselklass just bedriver i den nya fräscha NO-salen. Han vet att jag tycker att det är intressant och roligt, eftersom jag själv är lärare i kemi på högstadiet. Jag har varit på många skolor, men har aldrig sett en så fin och välutrustad kemisal. Det gläder mig! Eleverna är mitt uppe i en destillation av en färgad vätska. Denna består, enligt en elev, av vatten, kakao och salt bl.a. Alla grupperna är i full färd med att destillera blandningen och jag ser apparatuppställningar med brännare, E-kolvar och slangar på laborationsbänkarna. Intervju med Per-Arne (PeA) Bellfjord biträdande rektor Per-Arne har tidigare arbetat 7 år på Vänerskolan. Vi frågar honom om han tycker att det finns några skillnader mellan Vänerskolan och Kannebäcksskolan. Han säger emellertid att Vänerskolan säkerligen, i likhet med andra skolor, har utvecklats under de år han arbetat på Kannebäcksskolan. Därför blir det svårt för honom att göra en relevant jämförelse. Däremot anser han, att en skola som Kannebäcksskolan skapar möjligheter till kontakter med flera och jämför med mångkulturella skolor. Olika specialanpassade funktioner möts, vilket ger stora möjligheter till flexibla lösningar. PeA menar, på frågan om det är svårt att få en enig personalkår p.g.a. den mångkulturella aspekten, att det naturligtvis ställer större krav på personal och ledning. En del arbetar ju inte med teckenspråk som undervisningsspråk. Därför måste det få ske en ständig öppen debatt. All personal får teckenspråksundervisning på arbetsplatsförlagd tid en ggr/vecka. PeA anser att det är fascinerande att arbeta på Kannebäcksskolan. Fördelarna är, menar han, att få jobba på en liten arbetsplats med fler möjigheter till personliga kontakter. Detta ställer dock höga krav på det professionella förhållningsssättet, som är en ledstjärna i hela verksamheten. Vi frågar om det finns en fara att man i skolor med elever med särskilda behov ställer för låga krav. PeA menar att det är önskvärt med olika och fler samarbetsprojekt med hörande klasser. BARNPLANTORNA HÖSTEN

22 PeA Bellfjord, biträdande rektor På Kannebäcksskolan är matsalen och biblioteksverksamheten gemensamma med de hörande eleverna. Dessutom ses alla på skolgården. Intervju med Erik Ivarsson rektor Erik Ivarsson ser stora fördelar med en skola bestående av barn med en rad olika behov. Den specialpedagogiska mångfalden är en oerhörd styrka som han inte förstod vidden av från början. Genom att elevernas behov spänner över en så stor bredd tvingas medarbetarna att samarbeta genom hela skolan. På det här viset så stimuleras de samtidigt som de också stöttar och lär av varandra. Vid ett ytligt betraktande kan det, enligt Ivarsson, förefalla som om en homogen verksamhet skulle innebära ett tydligare professionellt fokus på målgrupp och att det skulle vara till fördel för eleverna. Han menar emellertid att det är precis tvärtom. Mångfalden innebär en mindre benägenhet till generaliseringar och att eleven som individ stiger fram tydligare. Dock händer det att personer, om än sällan och i samband med missnöje, tar avstamp i generaliseringar utifrån gruppidentitet, enligt Ivarsson. Rektor Erik Ivarsson vid återinvigningen av Kannebäcksskolan. Till vänster Karin Olsson, lärare på skolan Barnplantorna är engagerade i en ökad valfrihet nationellt för döva och hörselskadade både när det gäller förskola, grundskola men också gymnasieskola. Därför hade vi även en intressant dialog om gymnasieskola i Göteborg en naturlig utveckling på den röda tråden i Västra Götalands regionen. Erik Ivarsson är mycket positiv till en gymnasieskola i Göteborg för Kannebäckskolans målgrupper. Han anser att det torde vara helt klarlagt att gymnasieskolan måste förändras likaväl som uppkomsten av friskolor och kommunala skolor för döva och hörselskadade har inneburit förnyade koncept. Vidare säger Ivarsson, att han skulle välkomna ett mycket större samarbete mellan de statliga och kommunala skolentreprenörerna. Tyvärr, konstaterar han, tycks organisationsformerna innebära ett alltför stort hinder. Han menar att organisationen skall inte vara ett redskap för hinder utan för en lösning. Kemilaboration på Kannebäckskolan. Läraren Stefan Espmark och en elev diskuterar vad som händer vid destilationen I likhet med Barnplantorna, är han övertygad om att Stockholm, Göteborg och Malmö inom något år har påbörjat gymnasiealternativ för döva. Gärna då i samarbete med Örebro. När det gäller språkstörda elever en av målgrupperna på Kannebäcksskolan är dessa elevers skolgång en kommunal skyldighet. Alltså innebär det att gymnasieskolan även måste kunna möta dessa elever. Erik Ivarsson avslutar intervjun med att säga att hans personliga motto är att det ska vara roligt att gå i skolan. Innan han skyndar vidare, säger han leende dessutom tror jag att eleverna har roligt på vår skola och det har jag också. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram 22 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003

23 Rapport från Storbitannien Reimplantation En tonårsförälders erfarenheter Tricia Kemp är ordförande i CICS (Cochleaimplant Children Society) i Storbritannien och en god vän och kollega till mig. Vi delar många tankar och erfarenhet om hur det är att vara CI-förälder men framförallt om hur det är att vara ordförande för en intresseorganisation för barn med CI. Tricia Kemps son Alex CIopererades Vid den tidpunkten opererades enbart dövblivna barn. Alex föddes döv och Tricia sökte information över hela världen hur hon på bästa sätt skulle kunna stödja sitt barn. Hennes strävan ledde till kontakter med föräldrar till CIopererade barn inte bara i Storbritannien utan också utomlands. Efter möten med föräldrar och mycket kunskapsinhämtande om CI hade Tricia och hennes man bestämt sig. Nedan har du Tricias personliga historia. Storbritannien). När Alex var cirka fem år var det tydligt att han skulle ha potential för att så småningom kunna använda tal som sitt huvudsakliga kommunikationsmetod. Allt fungerade bra ända fram till Helt plötsligt responderade han inte på vissa ljud som han hört förut. CI-teamet i Nottingham upptäckte att fyra elektroder bara fungerade ibland. Vi blev naturligtvis oroliga, men audiologen remapped (ändrade Alex inställningar) och fast det tog tid för Bakgrund Mina undersökningar gjorde min man och mig övertygade om att Alex skulle kunna ha nytta av ett CI. Operationerna utfördes emellertid inte på dövfödda barn i Storbritannien vid denna tidpunkt. Vi var emellertid övertygade i vårt beslut och kontaktade därför CI-teamet i Hannover, Tyskland. Den 15 april 1991 opererades sålunda Alex i Hannover. Vi fick utstå en enorm kritik från hörande föräldrar till döva barn, den s.k. dövkulturen och även ifrån vissa professionella för vårt beslut. Jag anklagades för att förneka min sons dövhet och för att fåfängt försöka hitta en mirakelkur mot dövhet. Jag visste att det inte fanns någon bot men jag ville verkligen säkerställa att jag hade gjort allt för Alex. Mitt samvete skulle vara fullständigt rent när väl Alex växte upp och frågade mig vad vi gjorde för att stödja honom när han var barn. Genom att välja CI för Alex visste jag att vi hade givit Alex valfriheten att senare i livet fatta sina egna beslut. Elektroderna i implantatet fallerar successivt 1993 anslöt vi oss till Nottinghams CI-team. Vi slapp nu att åka till Hannover i Tyskand för eventuella kontroller. Alex framsteg som CI-användare överskred våra vildaste förväntningar. Vi började lära oss teckenspråk när Alex var endast 5 månader gammal och var övertygade om att det var den kommunikationen som var nödvändig för Alex och oss. När Alex fick sitt CI talade vi samtidigt som vi tecknade (detta kallas total kommunikation i Alex att åter vänja sig vid det nya ljudet gjorde han det efter några veckor. Vi var åter lugna. När Alex skulle ta på sig processorn en morgon några månader senare slet han av den omedelbart klagande att det gör ont. Vid detta tillfälle kände jag hur viktigt det var att vara ansluten till ett CI-team som man har förtroende för och kan nå omedelbart vid alla typer av frågor eller problem. Vid ett akutbesök hos CI-teamet visade det sig att ytterligare två elektroder hade slutat fungera. BARNPLANTORNA HÖSTEN

24 Under de två år som följde fortsatte ändå Alex att göra framsteg i sin språkutveckling men efterhand tilltog min oro att Alex hörsel successivt verkade försämras. Han uppvisade emellertid goda audiogram vid varje besök på CI-kliniken. Jag var dock medveten om att det är inte samma sak att höra i ett akustiskt tillrättalagt rum jämfört med att höra i de vardagliga miljöerna. Tanken på reimplantation börjar gro I februari år 2000 stängdes fler elektroder av och Alex hade nu tolv fungerande elektroder. Alex blev missmodig och jag började på allvar fundera på reimplantation. Gick det att ta ut det gamla implantatet och sätta in ett nytt? Vi diskuterade olika alternativ. Ett alternativ var att sätta in ett nytt CI på det andra örat och behålla det gamla på CI-örat. Alex tyckte att detta var en dålig idé. Han förklarade att det andra örat var hans döva öra. Han ville bevara detta intakt ända tills det kom ett fullständigt inopererbart CI så att han kunde höra när han badar. Han hade bestämt sig, så det så! I januari 2001 fick Alex en ny bakom örat apparat Cochlears Esprit 22. Han förväntade sig att höra bättre med den men ljudet kom och gick och efter några månader slutade ytterligare några elektroder att fungera. I maj samma år sa personalen på CI-kliniken att de inte kunde göra mer utan en reimplantation var nödvändig. Samtal med kirurgen Gerry O Donoghue Alex var vid samtal med kirurgen fast besluten i att CI-örat skulle opereras. Han krävde också att inget hår skulle tas bort vid operationen samt att han skulle få den nya processorn Cochlears 3G omedelbart. Han ville också få garantier på att de missljud han hört den senaste tiden skulle försvinna. Det var rätt så svårt att övertyga honom om allt detta. För en 13-årig pojke var det otillfredsställande att inte få några exakta svar. Efter långa diskussioner var det Alex som slutligen bestämde att han skulle gå igenom en ny operation och han sa att han inte godtog ett nej som svar. Väntan på operation mammas dilemma De fem veckor vi väntade på operation kändes långa åtminstone för mig. Jag hade svårt att sova på nätterna och oroade mig för olika saker som om vi borde vänta tills alla de 22 elektroderna hade slutat att fungera. Alex var också orolig men inte för operationen, eventuell smärta i samband med det, perioden av dövhet mellan operation och inkoppling eller att han inte alls skulle kunna bli reimplanterad. Han oroade sig istället för hur det nya ljudet skulle höras. Han ville verkligen ha samma ljud som förut, men utan konstiga biljud. Operationsdagen äntligen! För ovanlighetens skull så vaknade Alex tidigt denna morgon. Han sa till mig att vi måste skynda oss så att han inte blev sen för operation. Alex skojade och sa att han hoppades att kirurgen skulle vara stadig på hand. Alex var säker på sitt beslut, vilket var ett gott stöd för mig också. Under de två veckor efter operationen som Alex var döv blev det uppenbart hur livet för Alex och hela vår familj hade varit med ett dövt barn utan CI. Det blev tydligt hur beroende Alex var av sitt CI. Jag är glad att vi kunde teckenspråk även om mina teckenkunskaper kändes lite ringrostiga. Alex var otålig och sa Jag saknar min CD-spelare och det känns ensamt i mitt huvud. Inkoppling nya ljud Jag hade spenderat mycket tid tjatandes om att det skulle vara nya ljud och att det inte skulle låta som förut för att förbereda Alex på inkopplingen. Tonåringar! Alex tyckte att jag var tjatig och upprepade hela tiden jag vet, jag vet. Efter inkopplingen bar Alex sin process men verkade inte alltför entusiastisk. På eftermiddagen sa han att han inte förstod något av det vi sa. Jag påminde honom om att det skulle kunna ta tid innan han vande sig vid de nya ljuden. Nästa dag sa han plötsligt det här är bara skräp, jag vill ha tillbaka min gamla processor. Efter ytterligare injusteringspass började Alex optimism så sakta att återvända. När vi skulle återvända hem från CI-kliniken en dag sa han att han längtade efter att få höra sin katt spinna. Detta hade han inte kunnat göra på flera år utan han hade bara känt vibrationerna. Hans lycka väl hemma när han kunde höra hur katten spann hjälpe mig att tro att vi tillsammans skulle övervinna de trösklar som återstod på vägen att höra med det nya implantatet. Det var två tuffa veckor men sedan gick allt mycket fort. Plötsligt önskade Alex sig en mobiltelefon, vilket jag omgående var iväg och köpte. 24 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2003