BARNPLANTABLADET. Sjukvården missgynnar CI i västra Sverige. Hörsel på båda öronen men inte CI! Hörselhabilitering för barn målet?

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Audionom ett framtidsyrke Hörselhabilitering för barn målet? Hörsel på båda öronen men inte CI! Sjukvården missgynnar CI i västra Sverige september 2014 ISSN

2 Med lanseringen av AquaCase för Naída CI, blir hörsel i vatten nu även tillgänglig för världens mest avancerade BTE-processor Innehåll september 2014 Styrelse Ordföranden har ordet: Gravt hörselskadade/döva missgynnas inom sjukvården i västra Sverige!...5 Svensk välfärd: Hörsel på båda öronen, men bara om du inte behöver CI!..9 Rapport från audionomstudenternas vetenskapskonferens: Audionom är ett framtidsyrke! Barn med CI är inkluderade på Sågtorpsskolan i Stockholm! Barnplantorna deltar vid EURO-CIU:s möte i Budapest...22 Konferensen HEaring Across the Lifespan HEAL: En rapport från hörselvärlden Hörselhabilitering för barn i förskola och skola vad är målet? CI-kliniken i Stockholm firade 30 år GRATTIS!...29 Forskningen banar väg för barn med hörselnedsättning...32 Lena Anmyrs avhandling: Livssituationen för barn med CI Ulrika Löfkvists avhandling: Lexikal och semantisk utveckling hos barn med CI...34 senaste nytt! Företaget Bellman & Symfon firade 25 års jubileum med FEST! Artisterna Magnus Carlsson och Jessica Andersson strödde fest och stjärnglans över jubileet med över 200 gäster. Nästa nummer av Barnplantabladet bjuder på reportage från NCFIE 2014 i Stockholm samt 14th Cochlear Implant Symposium in Children i Nashville, USA. AquaCase är det första tillbehöret i sitt slag, med AquaCase har CIanvändare en vattentät lösning där de kan simma utan att kompromissa med ljudkvaliteten AB & Phonak ger ditt barn Ett komplett utbud av hörsellösningar för alla nivåer av hörselnedsättning Nummer 1 i världen av hörapparater för barn Flera strategier för optimal tal- och språkutveckling ljud bearbetning Flera tekniker för att utveckla musikalisk förståelse Flera diagnostiska funktioner för att säkerställa optimal hörsel i alla miljöer Fler alternativ för framtida uppgraderingar Beprövad teknik för bättre hörsel i buller Branschledande system för trådlös kommunikation Mer flexibilitet i utförandet, alternativ som passar alla åldersgrupper Advance Bionics Nordic Tlf. +46 (0) info.sca@advancedbionics.com AdvancedBionics.com Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2014 är 300 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser, exempel: 1/4-sida i satsytan: : 1/2-sida, utfallande: : 1/1-sida, utfallande: : Mittuppslag, utfallande: : Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller hämta foldern med priser och annonsstorlekar på (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan Januari 2015, juni 2015, oktober 2015 (prel. månad) Manusstopp: 1 december 2014, 15 april 2015, 1 september 2015 (prel. datum) Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktör: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt E Karlsson, Jens Enström info@xtrovertmedia.se Foto, framsida: Eda Salihov, Xtrovert Media Tryck: åtta.45 tryckeri AB ISSN Besök gärna Barnplantornas hemsida:

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Lilla Bommen 1, vån Göteborg Telefon: +46(0) E-post: Plusgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2014: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: ordforande@barnplantorna.se Vice ordförande Simon Oud simon.oud@hotmail.com Vice ordförande Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Viktoria Fredriksson viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller waller.lotta@gmail.com Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@hotmail.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Adam och Helena Högstedt helena.hogstedt@gmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@telia.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@kramnet.se Foto: Karim Hatoum Sekreterare Anna Oud anna.oud@hotmail.com Kansliansvarig Johanna Ivarsson johanna@barnplantorna.se *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer: Barnplantorna Öst *Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Helena Flyrin helena1234@live.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Anna Oud anna.oud@hotmail.com Ran Hareide hareidan@hotmail.com Karina Falkevall gtbrg41@hotmail.com Barnplantorna Sydost *Sandra Vogel sandra.e.vogel@gmail.com Carola Nilsson carola@bwm.se Jonas Petersson sanoj1965@gmail.com Linda Nilsson linda.nilsson@personal.tingsryd.se Magnus Ivarsson ivarsson-magnus@bredband.net Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Helene Lundahl helene.lundahl@hjerta.se Anna Fredriksson annamaln@live.se Jennifer Jonsson Ejergård jonsson.ejergard@hotmail.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Ulf Åberg family.aberg@gmail.com ORDFÖRANDEN HAR ORDET Gravt hörselskadade/döva missgynnas inom sjukvården i västra Sverige! I våras skrev Barnplantorna ett brev till hälsooch sjukvårdsdirektör Ann Söderström för att tydliggöra en stor resursbrist för cochleaimplantatverksamheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Det har gått så långt att Barnplantorna snart tvingas ge CI-hörande vuxna, gravt hörselskadade i behov av CI samt föräldrar till CI-hörande barn rådet att: flytta till Stockholms län om du vill försäkra dig om ett livslångt åtagande rörande din/ditt barns hörsel från sjukvårdens sida! Var finns behovsplaneringen för CI-verksamheten? Hälso- och sjukvården inom Västra Götaland (VG-region) bör snarast se över och göra en behovsplanering över det ökande ansvar, som sjukvården har för en rad patienter med CI och/eller behov av CI i regionen. Resurser för CI-verksamheten är avsevärt mindre i VG-regionen jämfört med Stockholms läns landsting (utifrån befolkningsunderlag)! Det oroar Barnplantorna Riks såväl som Barnplantorna Väst. Hälso- och sjukvården har ett livslångt ansvar för varje person med CI i regionen. Detta avser uppgraderingar implantat/ processorer, service/injusteringar implantat/processorer samt reimplantationer (uppskattningsvis två till fyra gånger under en patients livstid). Kriterierna för CIbehandling har genom teknisk utveckling vidgats avseende vuxna och barn. Det är dags för hälso- och sjukvården i VG-region att budgetera för: bilaterala CI till alla barn och vuxna där det medicinskt är rekommenderat. Ännu fler vuxna borde få bilaterala CI! fler hörapparatbärare som inte erhåller tillräcklig taluppfattning med hörapparater måste erbjudas CI. barn med medelsvår bilateral hörselnedsättning har ofta stora problem i skolan på grund av sin hörselnedsättning. Fler borde erbjudas CI på åtminstone ett öra, för att underlätta deras skolsituation. Varför vänta i flera år tills hörseln försämrats ytterligare och skolresultat samt självförtroende är i botten?! CI för ensidigt döva barn. Medicinsk evidens finns och sjukvården erbjuder redan Baha (benförankrad hörapparat) för ensidigt döva med ledningshinder! 4 5

4 Jämlik och tillgänglig vård är en nationell angelägenhet Cochleaimplantat behandling är en nationell angelägenhet, där Sahlgrenska Uni versitets sjukhuset (SU) ska erbjuda jämlik och tillgänglig vård för barn och vuxna med grav hörselned sätt ning/dövhet i nivå med de övriga sex (utöver SU) CI-behandlande regionsjukhusen (Lund, Linköping, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro). CI är högspecialiserad vård där inkoppling, justeringar och kontroll av de inopererade delarna endast kan ske på SU (avseende patienter i Västra Götaland) med avancerad och leverantörspecifik datorutrustning. Därför är verksamheten centrerad till SU/ÖNH i Göteborg. En realisering av olika aktörers tankar om en decentraliserad verksamhet i regionen, vore mycket kostsam avseende utrustning och utbildad personal med spjutspetskompetens. Sjukvårdens ansvar är livslångt! Eftersom Barnplantorna är en rikstäckande organisation och har omfattande kontakter med alla CI-behandlande sjukhus nationellt, konstaterar vi att resurserna för CI-verksamheten i till exempel Stockholms läns landsting procentuellt per invånare är avsevärt större än de resurser VG-region har tilldelat CI-verksamheten. Frågan är om hälso- och sjukvårdsdirektören samt ansvariga sjukvårdspolitiker inom regionen Västra Götaland är medvetna om de kumulativa effekterna av CI det vill säga ett livslångt åtagande för patienterna? Samtidigt torde det idag vara välkänt att cost benefit av CI, utifrån ett patientperspektiv, är STORT. Vuxna i arbetsför ålder kan återgå till arbete. Pensionärer får ett rikare liv med ett återskapat sinne hörseln. Barn erövrar språk och kan gå i skola på hemorten och få ett rikt vuxenliv. Med andra ord är det omfattande besparingar för samhället. På Sahlgrenska Universitetssjukhusets ÖNH-avdelning i Göteborg finns en stor kompetens. Verksamheten är bra, men det krävs en avsevärt större budget för att en optimal, longitudinell vård fortsatt ska kunna erbjudas alla patienter (barn, vuxna) utifrån ett livsperspektiv. Barnplantorna kräver en jämlik och tillgänglig vård nationellt. Cochleaimplantatutvecklingen har förvånat alla. Det är det mest fantastiska som händer inom medicinsk teknologi, det vill säga att återskapa ett sinne hos en patient! Barnplantorna kräver: att alla invånare i Västra Götalandsregionen med grav hörselnedsättning/ dövhet ska kunna få, lika tillgång till CI på samma nationella indikationer som i övriga regioner. att nya indikationer med hög nytta för patienter förs in i den specialiserade vården. Det är hög tid att hälso- och sjukvårdsdirektören samt ansvariga sjukvårdspolitiker i Västra Götalandsregionen förklarar ett så flagrant missgynnande av en patientgrupp med grav hörselnedsättning/dövhet. Det är märkligt att en patientgrupp med en mycket svår funktionsnedsättning står utanför ansvariga politikers ambitioner om att erbjuda en jämlik och tillgänglig vård för alla. Frågan kvarstår obesvarad hur eventuellt politiskt förhållningssätt om jämlik och tillgänglig vård även för barn och vuxna med grav hörselnedsättning med eller i behov av cochleaimplantat ska överföras till ekonomiska satsningar för nämnda patientgrupp, som ska få sin vård vid Sahlgrenska Universitetssjukhusets ÖNH (öron- näs- halsavdelning). Ann-Charlotte Gyllenram 6

5 Svensk välfärd: Hörsel på båda öronen, men bara om du inte behöver CI! Habilitering med cochleaimplantat för döva/gravt hörselskadade är en riktig framgångssaga, som har överträffat till och med läkares förväntningar vad som är möjligt. Aldrig någonsin har föräldrar till barn med hörselnedsättning varit så uppdaterad med kunskap som idag, Vi vet att efterfrågan styr utvecklingen samtidigt som prioriteringarna inom sjukvården blir allt tuffare. Under hela 2000-talet har rapporterna avlöst varandra om vikten av binauralt hörande och att vi hör med hjärnan och inte med öronen (eller hörapparaten). Medicinsk evidens är övertydlig inom området. Rapporterna om vikten av hörsel på båda öronen även om normal hörsel existerar på ett öra är också tydliga. De flesta landsting uppmärksammar och behandlar barn som är ensidigt hörande om behovet handlar om konventionella hörapparater eller benförankrad hörapparat (ledningshinder). Ett stort antal barn och vuxna har hörapparat på ena örat och CI på motsatt öra. Därmed vet vi att det går att kombinera en auditiv och en artificiell hörsel. Med andra borde det inte finnas annat än ekonomiska aspekter mot att behandla ensidig dövhet med cochlea implantat. Dessutom visar studier på vuxna goda resultat vid synkronisering av normal hörsel med CI-hörsel på motsatt öra. Vad är det då som hindrar att ge minderåriga barn med ensidig dövhet (SSD singlesided deafness) möjligheten att höra på båda öronen? Ekonomiska aspekter? En handfull barn i Sverige lär vänta på beslut I Sverige lär en handfull ensidigt döva mindre barn vänta på att få höra på båda öronen. Föräldrar är mycket välinformerade och uppdaterade idag via Internet! De söker också kontakt, inte bara med intresseorganisationer, utan också med CI-tillverkare och läkare utanför Sverige. Barnplantorna har ett stort internationellt nätverk inom området med både leverantörer, föräldrar och läkare. Vi ställde några frågor om CI-behandling vid ensidig dövhet hos barn till en ansedd kirurg i Kanada som heter Blake Papsin. Han svarade omgående. Jodå i Kanada, i likhet med flera andra länder där även privat finansiering är möjlig, har man påbörjat CI-behandling på ensidigt döva barn. Blake Papsin poängterade emellertid att föräldrarna måste vara välinformerade om både konsekvenser och möjligheter. Konsekvenserna av ensidig dövhet rörande försenad språkutveckling, sämre taluppfattning i bullriga miljöer samt problem i skolan börjar bli tydliga i forskningsrapporter internationellt såväl som nationellt. I Göteborg bor en av dessa familjer. Alexandra och Richard har sökt information över hela världen för att på bästa sätt kunna hjälpa Leiah, deras dotter. Deras historia som vetgiriga beslutsamma föräldrar är definitivt något för Barnplantabladet. Mitt i juli månad den mest tropiska sommar vi haft på mannaminne känns det som, är jag och en fotograf på väg hem till Alexandra, Richard och deras två barn Leon nästan fyra år och Leiah tio månader. Jag tror inte mina ögon när temperaturmätaren i bilen visar 35 grader utomhus. Härligt! En viss oro infinner sig ändå att barnen ska vara griniga i värmen. Framme i ett villaområde i Torslanda lite utanför Göteborg väntar emellertid en glad och förväntansfull familj. Barnen är nyfikna på kameran och fotografen blir snabbt populär. Innan intervjun blir vi bjudna på lunch. Vilken gästfrihet. Vi förflyttar oss sedan ut i trädgården, trots värmen. Det blir fina bilder i ljuset Richard och Alexandra berättar mer än gärna Det känns som om Leiah inte räknas Richard och Alexandra är uppdaterade med relevant kunskap och medicinsk evidens för hur ensidig dövhet kommer att begränsa Leiah i skola och arbetsliv. De vet också att det är nu det handlar om eftersom vi hör med hjärnan. Vi tappar viktig tid när dagarna går och inga beslut tas i sjukvården, säger Alexandra. Det känns som om Leiah inte räknas. Hörsel på båda öronen tycks inte gälla om man har normal hörsel på ett öra och ingen på det andra örat. Leiah blir sårbar. Tänk om hörseln börja dala på hennes hörande öra när hon är i tonåren. Då har det sedan födseln döva örat spelat ut sin roll. I praktiken kan det i framtiden handla om att hon blir CI-hörande, men endast på ett öra. Vi krisade vid beskedet Leiah är Richards och Alexandras andra barn. Leon är tre och ett halvt år gammal och Leiah har hunnit bli tio månader. Alexandra hade en normal graviditet, men när Leiah var nyfödd gjordes hörselscreening fyra gånger på grund av osäkert resultat. De två första gångerna fick Richard 8 9

6 och Alexandra veta att det inte var någon fara, utan vätska eller fosterfett gjorde att ingen hörsel detekterades på ena örat. Vid fjärde hörselmätningen fick vi beskedet att Leiah troligen hade en grav hörselnedsättning på ena örat. Trots farhågor blev detta en stor chock. Alexandra hade ju precis fått barn och jag blev väldigt chockad över att se hur detta påverkade Alexandra och mitt i allt var ju Leiah bara två månader gammal, berättar Richard. När en faller så hårt så måste den andra vara stark och så kände jag verkligen. Alexandra nickar instämmande, men påpekar också att hon aldrig har känt sig så stark som nu i beslutet om CI för Leiah. Jag kan väl känna igen mig när folk säger att mammor är som lejoninnor i beskyddet och engagemanget när det gäller sina barn. Föräldrarna fick veta att det inte fanns några hjälpmedel för Leiah. Genom Internet kom de i kontakt med Barnplantorna. Det kändes bättre när vi hade pratat med Barnplantorna i telefon, säger Alexandra. Ni lyckades att ge oss mer distans och berättade om vikten av kommunikation och språk och att vi hade rätt fokus på detta från början. Det handlar ju trots allt om att ge Leiah optimala möjligheter att utveckla sitt språk. Samtidigt, parallellt, kämpar vi för att Leiah ska få höra på båda öronen för att öka hennes möjligheter och minska hennes sårbarhet. Det känns viktigt, tycker de, att samtidigt understryka att de har fått gott stöd i krisen från kurator Ola Magnusson på hörselvården i Göteborg. De är också i kontakt med CI-teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt Karolinska Univers itets sjukhuset i Stockholm. Kontakter har även tagit med CI-leverantörer och sjukhus utanför Sverige. Familjen söker kunskap globalt för att hjälpa Leiah I egenskap av ordförande i Barnplantorna kan jag verkligen identifiera mig med Richards och Alexandras situation. Situationen 1991 (som första förälder till barn med CI) var liknande fast då fanns 10 11

7 HÖRSELGYMNASIET det ringa erfarenhet av CI globalt på barn. Motståndet mot CI-tekniken var dessutom stort. Ändå hade vi en beredskap att emigrera om beslutet i Sverige gällande CI skulle bli nej. Richard och Alexandra pratar möjligheter och val, vilket även inkluderar att resa utomlands och betala för CI-operation. Tänk, säger Alexandra, om det blir som 1990 att Leiah blir det sista ensidigt döva barnet som inte erbjuds CI och sedan är det för sent. Den situationen känner jag igen från tidigt 1990-tal och den sorg som jag vet fanns hos föräldrar då och som de bär på fortfarande. Jag har mött flera av dessa föräldrar genom åren. Mitt i alltsammans finns det stor irritation över andra aspekter också. Vi hade tecknat en fullgod barnförsäkring men fick, efter det att Leiahs dövhet på ena örat konstaterades, veta att ingen barnförsäkring betalar ut någon ersättning för SSD som klassas som en 25-procentig funktionsnedsättning, säger Richard. Det kändes som ytterligare ett slag i ansiktet! Richard och Alexandra säger att läkare de pratat med anger brist på resurser som skäl till att Leiah inte kan få CI. Det finns andra grupper som måste prioriteras. Det handlar till exempel om bilaterala CI till fler vuxna. Vi har full respekt för läkares ställningstagande, konstaterar Alexandra. De är ju också snärjda i vårdapparaten, men Leiah är vår dotter och vi är beredda att åka till något annat land för CI-operation och betala kostnaderna för CI själva. Vid vårt besök tänker Richard och Alexandra långt fram på hela Leiahs liv och hur det ska bli. Leiahs sårbarhet genom livet som ensidigt döv är uppenbar för dem. Med åldern försämras hörseln. Hur blir Leiahs livskvalitet som gammal med en dalande hörsel på ena örat och dövhet på det andra örat. Richard poängterar: Vi skulle verkligen vilja fråga ansvariga vid sjukvården i Göteborg hur de kan prioritera bort barns hörsel! I ett livsperspektiv är det en samhällsbesparing att erbjuda Leiah CI på det döva örat, men det är tufft att vara banbrytare. Flexibiliteten i svensk välfärd är inte tillräckligt stor att omfatta även enskilda föräldrars ekonomiska tillskott. Detta konstaterar även den rad av föräldrar vars barn väntar på uppgradering till ny CI-processor. Välfärden är ihålig som en schweizerost men de ideologiska idealen hänger tungt över Sverige. Tack Alexandra och Richard för att ni så frikostigt delar med er av tankar och känslor. Ni är en underbar familj! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Eda Salihov KATRINELUNDSGYMNASIET Skolan mitt i centrum där du får en lugn och trivsam studiemiljö i ljudsanerade klassrum med hörselteknisk utrustning, egen dator, specialutbildade lärare samt undervisning i små grupper. Ekonomi Naturvetenskap Vård och Omsorg Estetiskt program Introduktionsprogram Samhällsvetenskap/beteendevetenskap Katrinelundsgymnasiet Skånegatan Göteborg annica.albrechtson@educ.goteborg.se Grafisk produktion och layout: Xtrovert Media, Foto: Sara Söderman; Göteborg 2014

8 Rapport från audionomstudenternas vetenskapskonferens Audionom är ett framtidsyrke! Med stort intresse deltog Barnplantorna i audionomstudenternas vetenskapskonferens i Göteborg i mitten av maj. Konferensen anordnades av enheten för Audiologi vid Göteborgs Universitet och var ett unikt tillfälle för audionomstudenter att presentera sina uppsatsprojekt och olika forskningsämnen. Cirka 150 personer deltog. Förutom audionomstudenter var det personer från Hörselverksamheten, Sahlgrenska Akademin, CI-verksamheten och industrin. M.Dr André Sadeghi höll i introduktionen och beskrev hur audionomutbildningen har utvecklats var utbildningen en kurs på fem veckor, 1977 hade utbildningen fördjupats till att omfatta två år var det dags för ytterligare förändringar när titeln hörselassistent ersattes med audionom. År 2006 kom den efterlängtade legitimationen till audionom efter en treårig utbildning. Programmet omfattar 180 högskolepoäng eller 240 högskolepoäng för den som väljer att ta en magisterexamen. Det är Socialstyrelsen, som utfärdar legitimationen. André Sadeghi påpekar att 2014 var det 14 audionomer som disputerade. Det visar på kvalitet i utbildningen. I Göteborg tar man emot 25 studenter årligen, men söktrycket har ökat successivt ansökte 516 personer till utbildningen! Audionom är ett framtidsyrke och Wall Street Journal rankar audionom som det fjärde populäraste yrket, konstaterar André Sadeghi. Det var inte annat än att stort antal studenter som säkerligen kände yrkesstolthet efter den grandiosa inledningen. Sedan följde ett tiotal presentationer över examensarbeten med, enligt mitt menande, mycket hög kvalitet. Dagens studenter är duktiga på performance. Flera av dem såg i förlängningen av de ämnen de valt för sina uppsatser framtida forskningsprojekt. Jag gissar att en del av dem säkerligen var intresserade av att fullfölja in på forskningsspåret också. Attityder och kunskap om genetiska tester Några presentationer berörde oss extra i Barnplantorna, till exempel Attityder och kunskap om genetik och genetiska tester hos föräldrar till barn med CI i regionerna Västra Götaland och Halland. Uppsatsens författare Pia Svanstedt och Malin Enberg har handletts av Radi Jönsson och André Sadeghi. Det viktiga syftet med studien har varit att undersöka kunskapsnivåerna om genetik och ärftlighet samt attityder i förhållande till genetiska tester hos föräldrar till barn med CI i de båda nämnda regionerna. Frågan är om vi alla hänger med i utvecklingen, det vill säga har föräldrar tillräckligt med kunskap för att göra val i fråga om genetiska tester. 86 familjer kontaktades genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset och svarsfrekvensen var 42 procent (36 deltagare). Föräldrarna fick svara på en rad frågor som till exempel: Kommer resultatet av genetiska tester att kunna påverka barns beslut om att i framtiden skaffa familj? Kommer resultaten att kunna påverka barns möjligheter att få en sjuk- eller livförsäkring? Är det bra att det finns möjligheter att genomgå genetiska tester? Kan hörselnedsättning/dövhet vara ärftlig? 78 procent av de tillfrågade visste att hörselnedsättning/dövhet kan vara ärftlig, men hela 19 procent svarade nej eller vet ej på nämnda fråga. 16 av 36 deltagare i undersökningen ville ha mer information från sjukvården om genetiska tester. Hela 80 procent trodde att det var mycket troligt/ ganska troligt att genetiska tester skulle kunna hjälpa forskare i utveckling mot att förhindra hörselnedsättning/dövhet. Det stora flertalet var mycket positiva (92 procent) till att det finns möjlighet att genomgå genetiska tester. I undersökningen hade Svanstedt/Enberg även studerat fördelningen av kunskap mellan inrikesfödda och utrikesfödda föräldrar. En avsevärt större andel (91 procent) inrikesfödda hade hög kunskap jämfört med utrikesfödda (50 procent). Det är inte utan att en viss nyfikenhet infinner sig huruvida resultaten skulle ändras om det gjordes en nationell undersökning. Skulle resultaten vara annorlunda om jämförelse på nationell basis gjordes mellan CIoch hörapparatanvändare? Barnplantorna skulle stödja påbörjandet av en nationell studie. Resultaten skulle säkerligen kunna vara underlag för förändring/utveckling av habiliteringsinsatser och bättre omhändertagande inom hälsa och sjukvård överlag. Hörselnedsättning till följd av platinabaserad kemoterapi En annan studie av audionomstudent Ino Alagic handledd av André Sadeghi och Ann-Kristin Espmark beskrev bieffekter av användning platinabaserade ämnen vid behandling mot cancertumörer hos barn och vuxna. En av bieffekterna är hörselnedsättning och/eller tinnitus och barn/ungdomar är en riskgrupp. Studien beskriver en litteraturgenomsökning av rapporterade effekter på platinabaserade kemoterapeutiska effekter samt huruvida faktorer som ålder, dosering och kön påverkar förekomsten av hörselnedsättning. Resultaten visar på GRATTIS DU HAR BLIVIT FÖRÄLDER! Barn med hörselnedsättning en handbok i modern familjeintervention Boken är lämplig som fortbildning för professionerna inom barnhörselteam, förskola och skola. För familjer till barn med hörselnedsättning är boken ett stöd under barnets uppväxt. INDELAD I FYRA RIKT ILLUSTRERADE BLOCK: 1. Inför diagnos 2. Tidig familjeintervention 3. Förskola 4. Skola Handboken är ett resultat av ännu ett samverkansprojekt mellan Radi Jönsson och Ann-Charlotte Gyllenram, efter att tidigare ha producerat informationsfilmer om cochleaimplantat och benförankrad hörapparat. Läs mer och köp via stora skillnader i förekomst av hörselnedsättning, vilket anges bero på val av behandlingsämne, dosering, ålder etc. Kön verkade ha en mindre påverkan. Tidigare hörselnedsättning verkade också ha en obetydlig påverkan. Återigen kunskapen om detta är viktig hos audionomer (och sjukvården) för uppföljning och hörseltester I TID! Flera andra intressanta studier presenterades denna dag som presentationer om tinnitus, vilka ljudnivåer som kan finnas vid musikfestivaler, Auditory Processing Disorder symptom samt huruvida antioxidanter kan användas som skydd mot höga ljudnivåer. En samlad grupp audionomstudenter redo att ge sig ut i yrkeslivet som privateller landstingsanställda. Respekt för varandra och en fortsatt nyfikenhet och vilja till utveckling i sin yrkesroll samt respekt för patienten/klienten önskar vi dem. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion/layout: Xtrovert Media, illustrationer: Tamara Kryvolap; Göteborg 2014

9 Vi ses på Nordic Conference 2014! Hör mindre Nu är världens första benledningsimplantat där huden lämnas orörd - BONEBRIDGE, CE godkänt även för barn. Under hela sin livstid kommer ett implanterat barn att vilja utnyttja den allra senaste tekniken. Det är därför som utmaningen att utveckla de skonsammaste implantaten alltid har varit MED-Els ledstjärna. MED-Els implantat är utvecklade för att bevara hörseln utan yttre åverkan och öppna upp till en värld av ljud. Slagthuset, Malmö info@mollerstrommedical.com hearlife Lär mer Problemet är inte alltid att man hör för lite. Tvärtom. Hörselimplantat plockar upp och förstärker alla ljud, även de störande bakgrundsljud som tillhör vardagen. Men det finns en lösning. En innovation som kompletterar implantatet, minskar avståndet till läraren, reducerar bullret och levererar kristallklart ljud utan fördröjning. Lektioner, måltider och bullriga situationer allt blir bättre med Comfort Digisystem. Upplev skillnaden på comfortaudio.se

10 tet och ser till så att samverkan fungerar mellan alla berörda i deras barns skolgång. Barn med CI är inkluderade Vi i Barnplantorna får fortfarande höra många lösryckta kommentarer om huruvida barn med CI verkligen är inkluderade i hemskolan. Har de kompisar? Är de inte utanför den sociala gemenskapen? Är de inte mobbade? Istället för att lyssna på rykten delar föräldrar idag mycket tankar och erfarenheter direkt med varandra genom en rad olika nätverk. Barnplantorna besöker mer än gärna förskolor och skolor för dialog med personal, föräldrar och barn. På Sågtorpsskolan i Saltsjö-Boo utanför Stockholm var Barnplantorna mer än välkomna i våras. Här går det fyra barn med CI i olika klasser/årskurser. Föräldrarna deltog tillsammans med oss en hel dag på skolan. Det innebar att vi verkligen fick del av undervisningen i en rad olika skolämnen med olika lärare. Det fanns tillfälle att observera en gymnastiklektion, ta del av rastverksamheten samt äta tillsammans med barnen i matsalen. Alla rykten kommer på skam! Barnen med CI på Sågtorpsskolan är på alla vis inkluderade! Engla med sin lärare Hanna de Maré på Sågtorpsskolan i Stockholm! Inkludering är möjlig men ställer krav Det blir uppenbart att inkludering i ordets rätta bemärkelse är möjlig samtidigt som det inte är någon självklarhet. För systrarna Engla och Indra Verené, åtta respektive tio år, samt Leonie Warne, nio år, handlar det om starka föräldrar, som på många sätt banat väg för sina barn in i hemskolan. De har deltagit på många av Barnplantornas kurstillfällen och har också en regelbunden och aktiv dialog med både skola och hörselvård. De är på många sätt spindeln i nä- Fungerande hörselteknik A och O. Föräldrar på många olika skolor i vårt avlånga land kämpar för elevmikrofonsystem för sina barn. I Stockholmsregionen råder (till skillnad från övriga storstadsregioner Malmö, Göteborg samt en rad andra platser) en elevcentrerad tilldelning av hörseltekniksystem och landstinget tycks fortfarande ta ansvar för detta. Som bekant har landstingen överlag kapitulerat från sitt ansvar och har överlämnat ansvaret till aningslösa kommuner utan adekvat kunskap om hörselteknik. På Sågtorpsskolan (en kommunal F-6 skola) finns fungerande hörselteknik i alla salar där Engla, Indra och Leonie vistas. I salarna sitter, vid uppladdningsstationerna, anslag med tydliga instruktioner om tekniken. Angivet är också vem som är ansvarig och telefonnummer till hörselingenjör på Karolinska Universitetssjukhuset/Rosenlund. En översyn av verksamheten har gjorts och vilka klassrum som utrustats med hörselteknik för att inga störningar ska förekomma mellan klassrummen. Smartboard i klassrummen är inkopplade till slingan så att barnen med CI hör genom slingan när film visas. Det finns rikligt med elevmikrofoner. Barnen med CI har tillgång till stationära klassrumsmikrofonsystem i klassrummet. Då används MT-läget på deras CI-processorer, det vill säga T-slingan aktiveras. Sedan har de även bärbara mini- FM-system (som består av både lärar- och elevmikrofoner) och barnen använder då mini-fm-mottagare kopplade direkt till CI-processorerna för att eliminera eventuella störningar ( slingkrockar ) mellan klassrummen. Det är uppenbart att lärare, elevassistenter och andra elever i klasserna har en vana i att använda mikrofontekniken. En påfallande god undervisningsmiljö med handuppräckning och turtagning vid samtal är etablerad. Indras och Englas mamma Anna Verené berättar: Engla och Anna Verené Lärare och all annan personal har fått utbildning om hörsel från hörselvården. Barnen har olika huvudlärare som undervisar i sina ämnen. Indra deltar dessutom en gång i veckan i en speciell ämnesgrupp där klassen består av en blandning av elever från samtliga 3:or. Då sker undervisningen i Indras hemklassrum, med tanke på Indra. Där finns ju tillgång till det stationära klassrumsmikrofonsystemet. Mikrofonsystem används även i gymnastiken där det också (i likhet med klassrummen) finns en uppladdningsstation på väggen tillsammans med instruktioner. När vi i Barnplantorna är på plats har gymnastikläraren en genomgång före bollspel. Mikrofonen tycks vara en naturlig del för läraren tillsammans med lyhördhet inför att alla hänger med. Det bärbara systemet används i alla undervisningssituationer utanför hemklassrummet, där det stationära systemet är installerat. Det handlar till exempel om slöjd och musik etc. När det gäller det bärbara mikrofonsystemet, berättar Anna Verené vidare: Det används även vid utegympa på tidig höst och vår samt vid skogenundervisningen, vid utflykter och studiebesök. Samtliga mikrofoner såväl de som hör till de stationära klassrumsmikrofonsystem och de bärbara systemen sätts på laddning i de särskilda uppladdningsbara ställ där de laddas. De bärbara systemens mikrofoner står i laddarna hela tiden då de inte används. Detta för att minimera riskerna med urladdning. De stationära systemens mikrofoner placeras i laddarna vid skoldagens slut. Anna berättar också att de har ett bärbart mikronsystem hemma, som tas med vid till exempel guidade turer på museum

11 Det är bra att vänja flickorna vid att be guiden ta på sin mikrofon. De pratar också hemma om vad de kan göra om hörtekniken inte skulle fungera vid till exempel ett museumbesök. Viktigt att de vet att de ska ställa sig nära den som talar, be om förtydligande samt inte vara rädda för att berätta om sina behov och hörselnedsättning, understryker Anna. Här har vi verkligen bevis på otroligt föräldraengagemang! Framförhållning, planering och samverkan är också A och O! Föräldrarna anser att det för närvarande fungerar bra, men berättar samtidigt att det handlar om att vara otroligt aktiva i barnens skolgång, det vill säga vara lyhörda för förändringar och lyssna in barnen hemma. Det krävs tät och regelbunden uppföljning, inte minst vid information till ny personal, berättar Anna. Om skolan byter personal måste de informeras och introduceras i god tid både av överlämnande personal och hörselpedagog/hörselhabilitering. Hörselpedagogen besöker för övrigt skolan regelbundet. Föräldrarna har möten med skolan, där rektor, lärare och hörselpedagog är närvarande, var sjätte vecka. Lärarna är lyhörda och orädda inför tekniken. De lämnar viktig förhandsinformation regelbundet till föräldrarna om kommande lektionsinnehåll i vissa ämnen. På så sätt kan föräldrarna förbereda sina barn. Leonie (till höger) med två kamrater i klassen. Fritidsaktiviteter tillsammans med andra barn I likhet med andra barn deltar både Indra, Engla och Leonie i en rad olika fritidsaktiviteter. Indra och Engla spelar teater, vilket de tycker är jättekul. Där fungerar det väldigt bra med hörselhjälpmedel. Alla tre spelar musikinstrument och är aktiva i sina musikutövanden, vilket också visade sig vid vårt besök hemma hos familjen Verené på kvällen. Lärarna berättar Lärarna är positiva till vårt studiebesök och berättar mer än gärna om sin undervisning. De har en struktur i sin undervisning, vilket naturligtvis är bra för alla barn. En av lärarna, Hanna de Maré berättar: Indra och Engla tar ett stort ansvar för de bärbara systemen men det är mycket viktigt med vuxenansvar. Det hänger inte på barnen. Det finns stora vinster med hörtekniken genom att alla lär sig att prata en i taget. Vi pratar med Englas lärare huruvida det tar längre tid för Engla att lära in något. Absolut inte, säger hon. Engla ligger väl framme i klassen bland de andra barnen. Hon är duktig. Magdalena Söderberg, som är barnskötare knuten till fritidsverksamheten träffar alla tre flickorna dagligen. Hon berättar att de till och med infört en talpinne i grupper med normalhörande barn för att få samtalsstruktur. Ibland märker man att man själv inte varit tillräckligt tydlig i sitt budskap eller instruktion. Jag har lärt mig jättemycket av Engla, Indra och Leonie. De är emellertid alla tre olika individer. Jag försöker att peppa dem att tala om för kompisar i leken att nu hör jag inte. Ibland påpekar jag för barnen att upprepa. Det är en hårfin balansgång att finnas där men inte blanda sig i hela tiden. Vid en av lektionerna deltar 26 elever. Här finns 13 elevmikrofoner. Det kan tyckas många elever, men läraren Christina Carlsson har god struktur. Indra finner sig väl tillrätta i klassen och hänger med. Christina vill att alla ska kunna jobba med alla och låter gärna Indra testa var hon ska sitta etc. Det märks att Indra uppskattar att både få ta ansvar men också att få vägledning och att ha en strukturerad och tydlig lärare. Indra gjorde bra ifrån sig på nationella provet, berättar Christina. Hon skriver bra och varierat. Hon är duktig på uttal och nya begrepp och har ett stort ordförråd. Hon har verkligen en egen motor, vill gärna svara på frågor och räcker alltid upp handen. Jag startar alltid lektionen med en liten soundcheck för att se att allt fungerar som det ska. Jag säger emellertid aldrig Indra hör du? utan brukar istället ställa en fråga till Indra typ vad heter din katt?. Vid besök i Leonies klass har alla elever fått odla fram egna larver i en burk. Alla är i farten med dokumentation av larvernas utveckling via Ipads. De berättar gärna. Även här blir det tydligt att Leonie är en del i gemenskapen. Leonie är mycket duktig, socialt begåvad och är en poppis kompis bland de andra i klassen, säger Leonies lärare, Marie Hellsten. Jag tänker verkligen annorlunda som lärare nu. Jag förklarar mer, skriver upp på tavlan; det blir som en extra ordbank för alla; ja alla har faktiskt nytta av att Leonie finns i klassen. På Sågtorpsskolan har anpassningarna för barn med hörselnedsättning tydligen berikat skolan med nya tankesätt. Man har till exempel infört en talpinne i klasser med enbart normalhörande barn för bättre samtalsdisciplin! Visst kan barn med CI musicera Indra spelar piano. Avslutar besöket hemma hos familjen Verené Efter en fantastisk men intensiv skoldag beger vi oss iväg hem till familjen Verené. Dit kommer också Leonie tillsammans med sin familj. Det blir ett engagerat samtal vid middagsbordet. Innan dess har Indra och Engla spelat piano och Leonie har berättat att hon lär sig tyska (mammas mordermål). Vi pratar om skollagen. Bristen på resurser i skolan och om öronmärkta pengar verkligen går till det som avses eller om de används till skolan generellt. Vi är rörande eniga om att föräldrars engagemang faktiskt är A och O, så ett gott råd till föräldrar är: Var uppdaterad med kunskap hela tiden! Ligg steget före! Tack för en mycket givande dag! Text: Ann-Charlotte Gyllenram 20 21

12 Dags för bad......med Cochlear Nucleus Aquaskydd. Nu återanvändningsbar och godkänd för Nucleus 5, Nucleus 6 och Freedom. Barnplantorna deltar vid EURO-CIU:s möte i Budapest 1995 var det representanter från fem europeiska länder (föräldrar till barn med CI såväl som vuxna CI-användare), som bildade en europeisk organisation för CI-hörande personer vid ett möte i Luxemburg. Sverige var en av initiativtagarna med undertecknad från Barnplantorna tillsammans med Anita Wallin från de vuxnas CI-organisation i Stockholm. Det kändes smått historiskt när Anita Wallin och jag sammanstrålade i Budapest vid EURO-CIU:s styrelsemöte och konferens. Den ungerska barn-ci-organisationen, MACIE, var värdar för mötet i vackra Budapest. Anita Wallin och jag noterade att vi har hunnit avverka många huvudstäder i Europa genom åren. Vi har också erövrat erfarenheter om både kulturella olikheter samt ekonomiska möjligheter i våra respektive länder. CI-konferens inledde EURO-CIU mötet Den ungerska organisationen MACIE hade, tillsammans med Association for Ear Implanted People i Ungern, tagit tillfället i akt att anordna en CI-konferens dagen före styrelsemötet. Två unga flickor, båda CI-hörande, hälsade alla välkomna vid konferensen. Programmet innehöll en bred variation av ämnen och inleddes av Dr Mir-Salim från Tyskland. Den äldsta personen i Tyskland som fått CI var 93 år gammal. Det gavs också en snabb inblick i de olika möjligheter som finns med olika typer av hörselimplantat idag. Dr. Mir-Salim nämnde också nya indikationer för CI som till exempel ensidig dövhet. Det är idag även väsentligt att diskutera patientens förväntningar inför CIoperation och i förlängningen föräldrars förväntningar avseende barnen. I Tyskland föredrar man bilateralt CI vid en och samma operation, enligt Dr Mir- Salem. Hörsel på båda öronen är viktigt! Framtida trender som han ser är inkoppling/justering av CI-program, bevarande av eventuell resthörsel, tunnare elektroder och fortsatt nya och mindre CI-processorer. Professor Imre Gerlinger från Ungern diskuterade missbildningar i snäckan och att det finns olika strategier för att finna lämpligaste elektrod utifrån individens hörsel skada. Från Tyskland rapporterade vidare Dr. Silvia Zichner från Berlin om operationsålder 2 3 års ålder för barn och att strax under 20 procent av vuxna får dubbla CI medan 50 procent av barnen är bilateralt implanterade. Gemensamma slutsatser var bland deltagarna att CI-operationsåldern för barn snabbt bör komma ner under året samt att fler vuxna och barn bör åtnjuta förmånen till hörsel på båda öronen. Det finns mycket att verka för under en europeisk plattform för EURO-CIU. EURO-CIU styrelsemöte statistik åter på agendan Dagen efter CI-konferensen avhölls i sedvanlig ordning EURO-CIU:s styrelsemöte. Det är en lång procedur på grund av att allt översätts till flera språk samt skrivtolkas till engelska. Vissa omstruktureringar kommer att ske vid 2015 års styrelsemöte i Antwerpen, nämligen ny ordförande och viceordförande samt att kansliet kommer att flyttas till något annat värdland. Bosnien-Herzegovina presenterade sitt lands barn CI-organisation den senaste i raden av nya medlemsländer. De delar samma utmaningar som vi alla gjort avseende att: inte alla barn som behöver CI får det; få erhåller dubbla CI; brister i uppföljning och habilitering; ytterst få erhåller uppgraderingar till nya processorer. Vi fick också många bevis på att få länder har lyckats med sin insamling av statistik från respektive lands CI-kliniker. Barnplantorna framhålls ständigt som ett föredöme som sedan många år samlar in statistik från CI-behandlande sjukhus både gällande barn och vuxna. Det är svårt att enas om en gemensam statistikblankett om många länder ändå stöter på omfattande problem i att få CI-klinikerna att fylla i blanketten. Om vi inte för statistik på samma sätt kan vi inte heller göra några jämförelser. För den ungerska organisationen MACIE var det naturligtvis en stor ära att arrangera de båda dagarna inkluderande både konferens och styrelsemöte. De bjöd också in alla på en oförglömlig middag lördagkväll vid en båttur på Donau. Budapest i kvällsljus oförglömligt. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life För mer information och beställning kontakta oss på nordic@cochlear.com Med Aquaskyddet kan ditt barn njuta av vatten och ändå höra bra överallt i saltvatten, tvålvatten, sjön eller poolen! Aquaskyddet är nu återanvändningsbart och skyddar processor, kabel och spole när man badar eller duschar. Nu kan ditt barn inte bara leka med bubblorna utan också höra dem smälla. Cochlear, den elipsformade logotypen, Freedom, Hear now, And always och Nucleus är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Lilited N36848F ISS1 APR14 Swedish translation

13 Konferensen HEaring Across the Lifespan HEAL En rapport från hörselvärlden Denna återkommande konferens gick av stapeln utanför Milano i juni. Ett stort antal forskare och yrkesutövare inom det audiologiska fältet var samlade för att höra nya rön, både vad gäller barn och vuxna med hörselskador. Sverige var väl representerat med både muntliga presentationer, som moderatorer och posterutställare. Detta är glädjande då det visar att det bedrivs viktig forskning inom Sverige, samt att det finns ett intresse av att hålla sig à jour inom audiologiska forskningsområden. Presentationer täckte orsaker till, implikationer av, och rehabiliteringsprogram för hörselnedsättning hos spädbarn, barn, ungdomar, vuxna och äldre. Flera sessioner handlade om synen på personer med hörselnedsättning, tillgången till intervention, liksom förväntningarna på vården. Här följer några axplock från studier från olika länder i världen. Viktiga frågor för CI-bärare och CI-team I England har man gjort en stor undersökning där man skickade ut en enkät till cochleaimplantat(ci)-användare och professionella inom CI-verksamheter. Frågorna handlade om vad man ansåg vara viktiga frågor nu och i framtiden i ett femårsperspektiv. Både CI-användare och CI-team ansåg att det viktigaste var: 1. resursbrist och 2. en önskan att kunna påverka beslut, till exempel hur många som kan bli CI-behandlade. Det man oroade sig minst över var tillgången till kompetent personal. Användare av CI såg närhetsprincip och möjlighet att kommunicera (sms, e-post, m.m.) med CIteamen som en viktig faktor. Familjers livskvalitet Livskvalitet hos föräldrar och syskon till CI-användare (barn) har studerats i en Malaysisk studie. Livskvalitén var jämförbar med familjer med normalhörande barn. Ju längre tid som förflutit sedan CI-operation, desto bättre skattades livskvalitén. Den faktor som rankades av föräldrarna som andra viktigast för självupplevd livskvalitet var ökad säkerhet i trafiken, då barnen med CI nu hörde bilar. Det viktigaste ur syskonens perspektiv var att deras syskon med CI var glada. Det framkom också att föräldrarna önskade regelbunden kontakt med CI-teamen. Mycket viktigt var ökad information till lärare, finansiellt stöd för tillbehör som FMsystem och underhåll. Sist men inte minst önskade man regelbunden uppföljning hos CI-teamen. Hörselscreening, diagnostik och habilitering Från Sydafrika rapporterades att de flesta nyfödda inte får tillgång till hörselscreening i nyföddhetsperioden. Detta därför att screeningkostnaden inte ingår i det allmänt finansierade vårdutbudet på BB. Om man tar sig råd att välja hörselscreening för sitt barn, och screeningen indikerar att det fanns en risk för medfödd hörselskada, ombeds föräldrar att själva kontakta en hörselklinik. Många gör inte det av olika skäl, till exempel vårdkostnader, att man tycker att barnet nog hörde ändå, dålig information, bristfällig kunskap i befolkningen och hos vårdarbetande. Detta innebär att många som inte klarat screeningen inte har kunnat följas upp och få tillgång till habilitering. Föräldrars önskemål och insikter En studierapport från Portugal presenterades upplevelser från föräldrar till barn med CI, varav cirka 75 procent av barnen kommunicerade endast med talat språk. Föräldrarna önskade mer information, fler träningsmodeller, fler träningshjälpmedel. Studieledarnas bedömning var att familjer behöver förses med byggstenar för att själva tillsammans med sitt barn kunna bygga huset. Många föräldrar var förvånade över hur mycket tid som behövde läggas på träning. Men, konferensen startade egentligen med ett förmöte anordnat av Oticon Paediatrics. Ett fantastiskt program med oerhört kunniga och inspirerande talare. Bland all klokskap kan vi dela med oss av tre viktiga punkter: 1. Musikupplevelser startar tidigt För att få bra nervfunktion (inte bara i hörselnerverna förstås, utan i hjärnan) så gäller the earlier, the better. Bebisar och barn lär sig inte passivt, utan aktivt. Musik, med därtill hörande kroppsrörelser, är ett utomordentligt bra redskap för att stimulera utveckling. Det som är kul och utvecklande för normalhörande barn är minst lika utvecklande för barn med hörselskador. 2. Att utsätta sig för, och träna i störbuller, det gör alla Man får komma ihåg att normalutvecklade och normalhörande barn utvecklar sina förmågor att höra i bullriga miljöer under många år under minst ett årtionde. Taluppfattning kan skilja mellan olika individer och åldrar. En faktor är om bullret är ett ljud, som har en styrka som är så pass hög att det mas- kerar den önskade talsignalen. En annan faktor är om talsignalen konkurrerar med liknande talsignaler. Det kan finnas likheter vad gäller ljudstyrka, tonhöjd, talhastighet m.m. Det kan också vara så att uppfattningen av den önskade talsignalen störs av uppmärksamhet/distraktion. Förutom barn/ vuxna med hörselnedsättning finns det vissa andra grupper som kan ha problem med konkurrerande taluppfattning. Det kan röra sig om normalbegåvade personer med isolerad språkstörning, med generaliserad uppmärksamhetsproblematik, ADHD eller högfungerande autism. 3. God självkänsla Hur har ungdomar med signifikant hörselnedsättning (användare av CI eller hörapparat) det med självkänslan? Det finns många studier i ämnet, och många sätt att skatta detta på. De faktorer som står ut starkast är ungdomarnas tillgång till antalet vänner, självupplevelse att man är trevlig/ rolig att vara med, att man är positiv till att använda sin hörapparat, att man har ett hyfsat tal så att talkommunikation fungerar, att man deltar i olika aktiviteter, och att man inte upplever sig vara nedstämd. Inga konstigheter kan tyckas! Desto viktigare då att stödja barn och ungdomar med hörselnedsättning så att de får tillgång till vanlig social träning, möjligheter att delta i fritidsaktiviteter, och stöttas till användning av hörapparater/ci och därmed bättre hörselutveckling och talad kommunikation. För CI-teamet och audiologiska teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset: Ylva Dahlin-Redfors, Elisabeth Dahlström, Radi Jönsson 24 25

14 Hörselhabilitering för barn i förskola och skola vad är målet? Jag heter Jan Andersén, och verkar som leg. psykolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Sedan några år tillbaka arbetar jag inom CI-verksamheten, men är inne på mitt nionde år inom hörselområdet. Mina arbetsuppgifter består i att utvecklingsscreena alla barn inför anbringande av deras första (eventuellt bilaterala) cochleaimplantat (CI). Därutöver som en del i teamets uppföljning av de opererade barnen, erbjuda föräldrarna när barnet är cirka sex år en mer djupgående utvecklingsbedömning. Bedömingen sker med fokus framförallt på den språkliga utvecklingen, vilket kan vara till stöd i valet av framtida skola. Jag har dessutom möjlighet att göra punktinsatser av varierande längd för enskilda barn med CI vilket kan inkludera skolbesök, utredningar av olika slag, samt samtalsstöd till barn och till deras föräldrar. Vilket stöd får ett barn med hörselnedsättning? Under senare år har jag haft möjlighet att vara till hjälp i andra delar av Sverige än enbart i Västra Götalandsregionen och Halland. Jag har dessutom haft förmånen att besöka Svenskfinland vid ett flertal tillfällen och haft föreläsningar för lärare och föräldrar. Det som har slagit mig är skillnaden i stödet som hörselbarnen får, beroende på var de bor samt vilka förväntningar föräldrar och skolpersonal har på stöd man kan få. Detta har väckt några frågor hos mig. Vad borde man kunna förvänta sig att få som stöd? Hur ser det ut idag? Den här artikeln blir mina reflektioner över vad jag själv har sett, och även hur ett alltför stort antal föräldrar i Sverige beskriver sitt barns habilitering. Ordet habilitering syftar på att stötta barn och ungdomar med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, till ett självständigt liv och delaktighet i samhället. För barn med hörselnedsättning finns det ett övergripande område för behov av stöd, och det är den generella språkutvecklingen. Vi vet idag att barn med medfödd hörselnedsättning generellt är försenade i begreppsuppfattning, benämningar och ordförråd. Många barn inom denna grupp har dessutom annan problematik, men låt oss denna gång begränsa oss till enbart hörsel. I förskolan skall de samsas i allt större barngrupper om personalens tid och stimulans. Vi vet att dessa barn i stimmiga miljöer ofta inte hinner med. Som ett resultat av detta kan de antingen bli utåtagerande eller så håller de sig för själva. Ingetdera främjar språkutvecklingen i samspel med andra barn, vilket anses viktigt. Här kan goda och genomtänkta habiliteringsinsatser vara till hjälp. Först och främst behövs det en hörapparatsanpassning, efter besök hos läkare och audionom. Har barnet grav hörselnedsättning eller är döv på båda öronen kan det bli tal om CI. Föräldrarna kan behöva stöd i form av AVT (Auditory Verbal Therapy), och strategier för att kunna hjälpa sina barn till att använda sina hörhjälpmedel. I förskolan krävs det pedagogiskt stöd utifrån initierad hörselkunskap. Den tekniska supporten följer barnet under dess uppväxt, i form av kontroller och mätningar i skolan. Om man känner oro för generell kognitiv nivå eller för språkutvecklingen, behövs det många gånger göras en psykologbedömning. Det är mycket viktigt att det finns kunskap att tolka resultaten utifrån hörselperspektivet, då det annars kan ge helt missvisande och ibland mycket tragiska konsekvenser utifrån felbeslut tagna på ett psykologutlåtande utan förankring i hörselmedvetenhet. Därefter behövs det tid för uppföljning. Allt detta skall skrivas ner i en habiliteringsplan, för att kunna gås igenom och förändras under barnens uppväxt. Sker detta? Min erfarenhet är att det ser väldigt olika ut. På sina ställen får föräldrarna en habiliteringsplan och sedan inte så mycket mer. De kan få höra att resurser finns. Men hur skall föräldrar kunna veta vad de skall fråga efter? Alla föräldrar har dessutom inte klar insikt i vad som kan förväntas av deras barn ifråga om att ta emot kunskap och hur barnen skall nå sina mål i skolan. Här behövs det stöd! När det sedan gäller psykologstöd med kunskap inom hörselnedsättning och dess konsekvenser, är utbudet begränsat. Delvis på grund av oerfarenhet och ovana för tester, men även på grund av olika avtal kring vem som skall göra vad i skolans värld. För mig är detta alarmerande. På många ställen har ett barn med hörselnedsättning inget eller endast marginellt stöd i skolan. I bästa fall kommer kanske en pedagog från kommunen eller någon från hörselhabiliteringen på besök till skolan. Personalen däremot kan ha ringa kunskap om huruvida Kalle hör eller vad han språkligt kan utmanas i. Man kanske inte ens vet hur barnet hör. Har man ingen aning om barnets egna hörselstrategier, finns det risk för att man blir grundlurad av Kalle som inte vågar erkänna att han inte hörde. Barnens behov är viktigast Jag tror att det är dags och sätta ner foten kring detta, och inte låta barnens behov drunkna i prat om nedskärningar och brist på pengar. Behoven försvinner inte för det! Hemmet, hörselorganisationer, habiliteringen, samt skolan måste samverka. Det gäller i slutändan barnens framtid och möjligheter i samhället. Detta är ingen nattsvart beskrivning av verkligheten, men jag känner en oro över den utveckling jag tycker mig se. Kan man då göra något rent konkret? Absolut! Det finns flera goda exempel att ta efter och hämta inspiration hos, bland annat i Svenskfinland. I Sverige är stöd från Hörselhabiliteringen gratis. Utbudet varierar men skolan behöver inte betala för att barnet skall få stöd från någon inom habiliteringen. Saken är snarare den att man från skolan inte vet att man kan få stöd eller kanske inte ens förstår att man behöver det. Kontakten måste gå genom föräldrarna, vilket gör att om föräldrarna inte vet att stödet finns, vet inte skolan det heller. På platser där kommunala hörselpedagoger verkar, är deras kontakter i varierande grad förankrad hos föräldrarna. Pedagogiskt ser jag därför ett stort behov av tydlighet gentemot föräldrar. Det är ett problem om endast föräldrarna har ansvar i kontakten med skolan och inte den habiliterande pedagogen. Det hörselpedagogiska stödet för barnet i skolan vilar idag oftast på den ambulerande pedagogen. På så vis blir hörselhabiliteringen för barn i skolåldern i mångt och mycket enbart av teknisk natur. Ansvaret bör, anser jag, ligga hos respektive Hörselhabilitering, för att sedan ske i samarbete med kommunal hörselpedagog. Ytterligare ett nödvändigt steg att ta för att åstadkomma ett helhetsgrepp kring habiliteringen av barn med hörselnedsättning, är att inför skolstart erbjuda en psykologutredning likt den vi gör vid CI-verksamheten på Sahlgrenska i Göteborg, för alla barn med dubbelsidiga hörselnedsättningar av måttlig till grav art. Detta för att tidigt kunna identifiera stödområden och kunna hitta goda kompensatoriska förmågor hos barnet. Mig veterligen görs detta varken i Sverige eller i Finland på kontinuerlig basis. Resultatet blir istället att problem i onödan riskerar att identifieras försenat eller försent. Å andra sidan, om man skulle införa detta som en rutin kan det tydliggöra för föräldrar deras barns situation och även hjälpa pedagogerna i deras möte med eleven. Hörselpedagogerna i Svenskfinland är i topp Jag har arbetat en del i Finland och i Svenskfinland finns ett system där SPERES Fin lands svenskt specialpedago- konfirmation - för dig som är teckenspråkig giskt resurscentrum svarar för det pedagogiska stödet för hörselbarnen. Det är en betaltjänst. Jag har själv haft förmånen att träffa och arbeta med dessa två verksamma pedagoger. Det fungerar exemplariskt. I mångt och mycket är deras arbete för mig en modell för hur man pedagogiskt kan arbeta kring denna målgrupp. I slutändan handlar det om engagemang. Oavsett hur fin en habiliteringsplan ser ut, så är insatsen för det enskilda barnet beroende av engagemanget hos den enskilde pedagogen, psykologen eller audionomen. Så alla föräldrar, far- och morföräldrar, våga ställ krav, både på habiliteringsinsatser och på skolan. Ert barn går i skolan bara en gång; gör allt ni kan så att skolan blir en tid av lärande, och inte en förspilld tid av oförståelse för barnets funktionsnedsättning. Text: Jan Andersén, leg. psykolog, CI-verksamheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset kom och upplev tro, hopp och kärlek som konfirmand Konfirmationstiden är en spännande tid! Du får träffa nya kompisar, prata om allt mellan himmel och jord och fundera över vad kristen tro innebär. Vi åker på läger där du träffar teckenspråkiga ungdomar från hela Sverige. anmäl dig senast den 4/10 till Västerås stift asa.gronberg@svenskakyrkan.se Stockholms stift gunnel.kjellermo@svenskakyrkan.se Strängnäs stift gun.carlsson@svenskakyrkan.se Skara stift barbro.l.brattgard@svenskakyrkan.se Göteborgs stift camilla.jansson@svenskakyrkan.se Visby stift martina.akeson.wollbo@svenskakyrkan.se Lunds stift beata.sandell@svenskakyrkan.se 26 27

15 B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R B A R N P L A N TA B L A D E T S E P T E M B E R Cochlear Baha 4-ljudprocessor Smartare hörsel, trådlös frihet Intelligent, adaptiv signalbehandling med verkligt trådlös teknik, framtagen för att ge en helt ny nivå av hörförmåga, användarvänlighet och lyssningskomfort. CI-kliniken i Stockholm firade 30 år I höstas firade CI-verksamheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg 20 år med grandios fest med patienterna i fokus. I maj firade CI-kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset 30 år med mingel, föreläsningar och buffé på Södertörns Högskola i anslutning till Karolinska/ Huddinge. Cirka 150 personer kom för att fira. Många tacksamma patienter (barn såväl som vuxna) tog tillfället i akt att få en pratstund med Eva Karltorp (klinikchef) och övriga från kliniken. Det var extra glädje hos många av oss att möta även Göran Bredberg, initiativtagare till CI-kliniken och drivande i Sverige vid etablering av cochleaimplantatverksamheten redan Visste du att Sverige är ett av de länder i världen som gör flest CI-operationer utifrån befolkningsstorlek. Ändå är behovet vida större i Sverige än det antal CI-operationer som görs. I Stockholm opererades rekordmånga under 2013, 140 operationer gjordes, berättar Eva Karltorp. Totalt har patienter, det vill säga öron, CI-opererats i Stockholm sedan starten. CI-verksamheterna växer lavinartat globalt utom i utvecklingsländerna. Tyskland är det land som CI-opererar flest utifrån folkmängden. Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida. Ardium, Baha, Baha Divino, Baha Intenso, Baha PureSound, Baha SoftWear, DermaLock, Vistafix and WindShield are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Bone Anchored Solutions AB. Cochlear, Hear Now. And always and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear 28 Limited. Cochlear Limited N36674F ISS1 NOV13 Swedish translation Första CI-patienten: Svårt val, nej jag gjorde det med glädje Patienten i fokus var verkligen temat under firandet. Några ungdomar, stolta CIhörande hjälpte till på scen och delade ut blommor till de som höll föredrag. Åsa Bergman, var den första CI-hörande personen i Stockholm. Hon berättade att hon har gjort flera omoperationer utifrån GRATTIS! att tekniken har blivit bättre och bättre. Det har också givet en successivt bättre taluppfattning. Stående fråga är om det var jobbigt att vara först och om beslutet var svårt. Jobbigt? Nej, jag gjorde det med glädje, svarar Åsa Bergman. De första föräldrarna var MODIGA Eva Karltorp uttryckte sin stora tacksamhet till de första modiga föräldrarna. Hon konstaterade också att det blev tufft för de första barnen, som opererades sent. Vi har alla fått vara med om en banbrytande historisk utveckling. Vuxna patienter, för- äldrar med barn och alla verksamma inom CI-teamen har varit och är en aktiv del av en spännande utveckling som förvånat och fortsätter att förvåna och glädja många. Stockholm har varit en synnerligen aktiv aktör. Här initierades bilaterala CI och även AVT (Auditory Verbal Therapy). Ett av de tidigt opererade barnen, Fredrik Eriksson, berättade själv. Det är fortfarande så att många är extremt nyfikna på de här barnen. Är de annorlunda? Hur är det med deras identitet? Hur mår de? Fredrik är 13 år, går i årskurs 7 inkluderad i hemskolan. Spelar handboll på fritiden. Synnerligen vanlig med andra ord. 29

16 CI är utmärkt, konstaterar han. Jag kan höra och prata med alla. När jag badar läser jag på läpparna hände något banbrytande, berättar Eva Karltorp. Visst har vi två öron av en anledning? En förälder till ett barn som precis förlorat hörseln efter en meningit (hjärnhinneinflammation) frågade mig vilket öra som var bäst att operera och jag svarade att jag inte visste det. Då måste du operera båda öronen sa pappan. Så blev det! Agnes Elliott fick därmed förmånen att höra med båda öronen via CI. Idag har 280 barn dubbla implantat, berättar Eva och Agnes konstaterar: Det är jättebra med två CI. Jag vet inte hur det är med ett. Jag använder alltid båda CI:na. Agnes tränar konståkning så några balansproblem har hon tydligen inte. Fler borde få höra med två CI Idag har endast 58 vuxna dubbla CI. Eva berättar att det står lika många i kö i Stockholm för två CI, som redan har ett CI! Det krävs lobbyverksamhet, patientkrav och aktiva patientorganisationer samt ytterligare forskning för att göra bilaterala CI även för vuxna till en självklarhet. Nästa patient att bjuda på sin berättelse var Stig Olsson. Han är känd för många. Stig förlorade syn och hörsel genom sjukdom. Han ser det som en självklarhet med två CI. Musik beskriver han smått lyriskt som en stor tillgång, liksom att kunna lyssna på talböcker. Jag använder mina CI all vaken tid, konstaterar Stig. De är en del av min kropp. Ni gör ett lysande jobb på CI-kliniken. Jag är glad att ni finns. Många instämmande applåder från publiken hörs som gensvar. Jubilaren kan glädja sig åt stor nöjdhetsfaktor hos patienterna. Professor emeritus Göran Bredberg (tidigare chef för CI-kliniken, Karolinska sjukhuset) samt överläkare Eva Karltorp (nuvarande chef). CI kan innebära ett fortsatt aktivt yrkesliv Programmet bjöd på en bredd av patienterfarenheter, vilket inkluderade även CI:s betydelse för möjligheten till ett fortsatt aktivt yrkesliv. Anders Sjödin är mitt uppe i ett aktivt yrkesliv som CI-hörande. Han berättar om hur EAS har hjälpt honom att fortsätta med sitt jobb som projektledare, vilket inkluderar många telefonsamtal. Bara några veckor efter operationen hörde jag småfåglarna, berättar han entusiastiskt. Max pappa ger en känslosam beskrivning Anna och Ola Roslings son Max blev döv efter en meningit. De blev också frontfigurer i Barnplantornas mediakampanj för införsel av vaccin mot invasiva pneumokocker i barnvaccinationsprogrammet. Dagen till ära gav Ola en känslosam beskrivning av Max insjuknande men också lycka när Max fick höra med två CI sina robotöron. Max är med på scen och tittar på filmklippet som Ola visar över Max i full aktion som rockartist. Ola och Max Rosling. Eva avslutade, å jubilarens vägnar, kalaset genom att tacka alla patienter men också alla landsting som visat förtroende för verksamheten. GRATTIS Stockholm! Text: Ann-Charlotte Gyllenram r1.0 SONNET Audioprocessor tillåter stänk och plask. Barn är barn - så vi har gjort SONNET både vattentålig och säker för lek. Din tid är nu. Ingår i SYNCHRONY Cochlear Implant systemet Möllerström Medical MED-EL Representative Scandinavia info@mollerstrommedical.com medel.com

17 Forskningen banar väg för barn med hörselnedsättning Under våren 2014 har två avhandlingar försvarats på Karolinska Institutet av två medarbetare som arbetar på sektionen för CI, Karolinska universitetssjukhuset, dels av kurator Lena Anmyr samt logoped Ulrika Löfkvist. Den första handlade om livssituation hos barn och ungdomar med CI och i jämförelse med barn med hörapparat, föräldrar och lärare; och den andra handlade om ordförrådsutveckling hos barn med CI och i jämförelse med normalhörande barn och andra kliniska grupper. Avhandlingarna finns att ladda ner på Karolinska Institutets hemsida för den som är intresserad av att läsa dem i sin helhet. Lena Anmyrs avhandling Livssituationen för barn med CI Lena Anmyr har i sin avhandling studerat livssituationen för barn och ungdomar med CI. Ursprunget till avhandlingen var ett antal kliniska frågor gällande barn med CI. I en klinisk undersökning från 2002, med inriktning på föräldrar till barn med CI och frågor om barnens användningsfrekvens, visade det sig att 15 % av barnen som hade opererats i Stockholm under 1990-talet inte använde sina CI. Detta förbryllade och föranledde ett forskningsintresse om en djupare förståelse om vilka faktorer som har betydelse för användning/icke användning. Förutom att studera dessa faktorer fanns också funderingar och frågor om hur barn med CI uppfattar sin egen livssituation. Utgångspunkten för denna forskning har därför varit utifrån det kliniska arbetet med barn med CI och deras föräldrar. Titeln på avhandlingen är Life circumstances of children and adolescents after cochlear implantation. Bakgrund Sociala resurser relationer och nätverk är viktiga för människors hälsa. En stor del av socialisering sker inom sociala nätverk. I denna socialiseringsprocess, antar människor de värderingar, normer och regler för gemenskap i samhället. Barnens sociala nätverk omfattar relationerna runt barnet i vardagen och spelar därför en avgörande roll i barnets liv. Utifrån barnets perspektiv, består nätverket följaktligen av föräldrar, familj, släktingar, vänner och grannar, men också formella kontakter genom olika sociala institutioner, såsom skolpersonal och andra yrkesgrupper. Ett nätverk som kan tillgodose barnets grundläggande behov har ofta tydliga gränser, god kommunikation och en hög grad av hållbar och ömsesidiga relationer. Relationer ses som den kontext där både den sociala emotionella och kognitiva utveckling sker. I förhållande till andra, förvärvar barnet grundläggande färdigheter, utvecklar språk och kommunikation och skapar förmåga till empati och reglering av känslor. Detta ger barnet en möjlighet att utvecklas. Sociala nätverk är också viktiga för att minska de negativa effekter som stressiga situationer på barnets psykiska välbefinnande och har visat sig vara en viktig faktor i många områden av psykisk hälsoutveckling. Psykisk hälsa har definierats av Världshälsoorganisationen (WHO) som ett tillstånd av välbefinnande där varje individ inser sin egen potential, kan hantera livets normala påfrestningar, och kan arbeta produktivt och bidra till samhället. Den positiva dimensionen av psykisk hälsa är grunden för individens välbefinnande och i förlängningen en väl fungerande gemenskap. Psykisk hälsa är en integrerad del av hälsa och bestäms av socioekonomiska, biologiska och miljömässiga faktorer. Psykisk ohälsa kan uppstå i situationer som snabb social förändring, stressiga arbetsvillkor, social utslagning, och fysisk ohälsa. Ett antal parametrar styr psykisk ohälsa Barn med grav hörselnedsättning eller dövhet är mer sårbara för psykisk ohälsa jämfört med normalhörande barn. Barn med hörselnedsättning och låg kommunikativ kompetens har visat sig ha låg självkänsla och dålig social emotionell anpassning, men även stressen hos familjen kan vara hög. Hörselnedsättning har visat sig ha en betydande inverkan på det dagliga livet, som orsakar känslor av ensamhet, isolering och frustration i ett barn. Hörselnedsättningen och dålig hörselprestanda är inte den enda orsaken till dessa känslor; faktorer som ytterligare funktionshinder, intelligenskvot (IQ), föräldrarnas resurser och pedagogiska förutsättningar är också relevanta som förklaringsvariabler. KASAM (Känsla av sammanhang) Känsla av sammanhang (KASAM) är en personlig resurs som har visat sig ha betydelse för att förstå individers hantering av stressfaktorer och en indikator på återhämtningsförmåga och personlig styrka. När det finns många interna och externa resurser tillgängliga under uppväxtåren, till exempel fysiska faktorer, social support, ekonomiska möjligheter och kulturell stabilitet, kommer en stark KASAM förmodligen utvecklas. Barn med låg KASAM är mer benägna att uppfatta stressiga situationer som hotfulla och mindre benägna att bedöma dem som hanterbara. Paradigmskifte inom barnforskning Under de senaste decennierna har ett nytt paradigm uppstått inom barnforskning. I fokus är barnens egna aktiviteter och perspektiv deras uppfattningar om tid och rum, och deras sätt att se sina livsförhållanden. FN:s konvention om barnets rättigheter stärker barnets roll inom både familjen och samhället, vilket kräver ett aktivt barnperspektiv. Ett barnperspektiv är inte samma för alla barn, eftersom barn är individer precis som vuxna. I FN:s konvention om barnets rättigheter, anges att ett barn har rätt att bli hörd och få sina åsikter respekterade. En förutsättning för att ett barnperspektiv skall förstås på rätt sätt är för de vuxna att lyssna på barnet och fånga och lära sig hur ett barn upplever och förstår en situation ur sitt eget perspektiv. Barn med särskilda behov såsom hörselnedsättning påverkar föräldrarnas psykiska mående som till exempel stress. Att hitta förhållningsätt till diagnos, förståelse och kunskap om hörselnedsättning och dess effekter och förtroende för rehabiliteringsprocessen är avgörande för att ge trygghet åt föräldrar i den specifika situationen. Metod Avhandlingen är baserad på resultat från fyra studier med data från enkäter (studie I III) och intervjuer (studie IV) för att beskriva livssituation för barn med CI. I studie I III ingår fyra olika grupper: barn med CI (I III), barn med hörapparat (I), föräldrar och lärare (II), vars data har använts på olika sätt i de tre studierna. Studie IV utgår från en annan föräldrapopulation vars barn är CI-användare eller icke användare. I studie I ingår barn i åldrarna 6, 9, 12 och 15 år som antingen har blivit opererade med CI (36 barn) eller använder hörapparat (38 barn) och som har kontakt med CI-teamet eller hörselhabiliteringen vid Karolinska Universitetssjukhuset under tidsperioden november 2005 till december Barn med CI som ingår i studierna I III erhölls från samma urval (n=36), men skiljer sig i antal och åldersgrupper mellan studierna. I studierna I III används studiespecifikt frågeformulär, självskattningsformulär (Styrkor och svårigheter och barn-kasam) samt nätverkskarta. Data analyserades med statistiska beräkningar. Studie IV är en retrospektiv, kvalitativ studie av data från enskilda intervjuer med 12 föräldrar till barn som antingen använder sina CI på heltid, deltid eller inte alls. Resultat I Barn med CI och barn med hörapparater uppvisar likheter och olikheter Resultaten från studie I visade att barn med CI och barn med hörapparat upplevde en väl fungerande funktion med sina hjälpmedel i vardagslivet förutom i följande avseenden: Barn med hörapparat hade oftare besvär med nacke och skuldra, använde sina hjälpmedel mer sällan och upplevde sämre hörselfunktion i lagsporter och friluftsliv, jämfört med barn med CI. Barn med CI använde teckenspråk i större utsträckning än barn med hörapparat. De två grupperna skilde sig inte åt beträffande tankar om sin egen hörsel och ansåg inte hörselnedsättningen vara ett problem. De upplevde inte heller att omgivningen hade en negativ attityd till deras hörselnedsättning. Dock uppgav många barn situationer där de skulle vilja ha bättre hörsel, som till exempel i klassrummet och i samtal med familjemedlemmar vid middagsbordet

18 Resultat II Psykisk ohälsa hos barn med CI i nivå med barn i allmänhet I studie II analyserades barns mentala hälsa utifrån deras egen, föräldrarnas och lärarnas perspektiv. Barn med CI uttryckte större oro för sin psykiska hälsa än vad föräldrar och lärare gjorde. Nästan en fjärdedel av barnen rankade sig själva på ett sätt som indikerar psykisk ohälsa. Däremot uppvisade barnen inte fler svårigheter eller psykisk ohälsa jämfört med barn i allmänhet (II III). Resultat III Psykiskt välbefinnande styrs av barns delaktighet Resultaten från studie III visade att barn med CI med hög känsla av sammanhang hade god psykisk hälsa. Barnen med nära relationer rapporterade bättre mental hälsa jämfört med de barn som inte uppgav att de hade nära relationer. Förekomst av nära sociala relationer i skolan var också viktigt för en god psykisk hälsa och känsla av sammanhang. Resultat IV Heltidsanvändande barn hade föräldrar med tydliga strategier Resultaten från studie IV visade att föräldrar till barn som använder sina CI heltid skiljer sig från föräldrar vars barn använder sina CI på deltid eller inte alls gällande hantering av stressorer. Föräldrar till heltidsanvändare var bestämda och hade tydliga strategier att stödja sitt barns användning av CI. Föräldrar till deltidsanvändare eller icke användare tog mer hänsyn till andra människors åsikter om CI. Diskussion mer forskning om hörsel- och språkutveckling är nödvändig I tidigare forskning kring barn med CI och deras psykiska hälsa har man oftast utgått från ett föräldraperspektiv. I denna avhandling ingick föräldrar och lärare som en jämförelse i förhållande till barnen för att belysa både barnperspektivet (vuxnas perspektiv på barnet) och barnets eget perspektiv på sin mentala hälsa. Det är viktigt att belysa barnets eget perspektiv, eftersom barnets erfarenhet av en viss situation inte alltid matchar bilden de vuxna runt barnet har. I studie II, kan man se att den psykiska hälsan barnet sig själv beskriver skiljer sig från den som beskrivs av föräldrar och lärare. Om vi enbart skulle förlita oss på de vuxnas perspektiv skulle informationen om barnets egna erfarenheter gå förlorade och vi skulle dra en annan slutsats. Att använda sig av både ett barnperspektiv och barnets perspektiv kan bidra till en djupare Ulrika Löfkvists avhandling Lexikal och semantisk utveckling hos barn med CI förståelse, speciellt om barnet och föräldrarna och/eller lärare har olika åsikter. Även om majoriteten av barnen i denna studie visade goda personliga och sociala resurser är det fortfarande mycket viktigt att identifiera barn med svårigheter. Detta kan bland annat göras genom att identifiera faktorer relaterade till risker som en del av att utveckla effektiva interventionsprogram. Detta kan förhindra framtida problem och hjälpa barn med specifika individuella eller miljömässiga svårigheter att förbättra sin hälsa och sitt välbefinnande. Det är också viktigt att vårdpersonal ökar sina kunskaper om hur man svarar på, kommunicera med, och stödja barn i olika åldrar med CI både ur ett barnperspektiv och ur barnets eget perspektiv. Det är lika viktigt att hälso- och sjukvårdsresurser främjar föräldrars coping och delaktighet när det gäller barn med CI. Detta kan uppnås genom att ge individuellt stöd, kunskap om hörselnedsättning och CI samt främja positiva copingstrategier. I dag kan barn implanteras med CI från fem månaders ålder och kunskapen om hur denna möjlighet till hörsel, tidigare tal och språk utveckling påverkar barnens sociala och emotionella utveckling är fortfarande begränsad och mer forskning behövs inom området. Omkring 2003 infördes flera traditionella logopedtester i testbatteriet på sektionen för CI och ett nytt testförvarande med ett förutbestämt testschema, för uppföljning i samband med återkommande kontrollbesök för barn som fått CI. Syftet var framförallt att bättre kunna utvärdera barnens generella talspråksutveckling över tid, både på individ- och gruppnivå. Flera av barnen med CI visade sig ha ett litet och begränsat ordförråd i jämförelse med resultat för normalhörande barn i samma åldrar. Det var framförallt svårt för barnen att själva benämna bilder med rätt ord och korrekt uttal på expressiva talspråkstest. Samtidigt hade många av barnen en meningsförståelse som var mer utvecklad och i vissa fall jämförbar med nivån för normalhörande barns förmåga att förstå talade meningar. Mitt ursprungliga forskningsintresse väcktes framförallt utifrån mina möten med barn och föräldrar på sektionen för CI och jag blev speciellt intresserad av att undersöka och kartlägga varför många av barnen tycktes ha specifikt svårt för att benämna och förstå talade ord. Att skriva en avhandling är inte ett ensamarbete utan sker alltid i samarbete med andra och i synnerhet med sina handledare, i mitt fall docent Ing-Mari Tallberg, Karolinska Institutet och professor Björn Lyxell, Linköpings universitet. Titeln på avhandlingen är Lexical and semantic development in children with cochlear implants. Lexikal och semantisk förmåga handlar om att känna till ords betydelse och relation till varandra samt att aktivt kunna hämta fram orden från minnet och använda de som byggstenar i språk och kommunikation. Språk är nära förknippat med kognition och ord används som redskap för att formulera tankar och förståelse av begrepp. I doktorandprojektet undersöktes ordförrådsförmåga i relation till icke-verbal intelligens och andra kognitivt relaterade förmågor som exempelvis strategier för att hämta fram ord från långtidsminnet eller förmåga att höra skillnad på ord som inte har någon betydelse, så kallade nonsensord. Det finns en stor variation i talspråksutvecklingen hos barn med CI, som är en liten och heterogen population. En del tidigare forskning tyder på att många barn med CI har brister i sitt ordförråd som till exempel kan förklaras av ett sämre fonologiskt arbetsminne medan andra visar att de kan komma ikapp med tiden och nå åldersadekvata resultat på språktester. Hittills har få studier undersökt lexikal-semantisk förmåga hos barn med CI och i relation till kognition samt i jämförelse med normalhörande barn. Syftet med studien var att undersöka ordförråds- och begreppsbildning hos barn med CI och i jämförelse med typiskt utvecklade barn med normal hörsel i samma ålder och delvis med andra kliniska grupper: barn med generell språkstörning och barn med autismspektrumstörning. En hypotes innan projektstart var att barnen med CI skulle ha ett mindre och torftigare ordförråd med tanke på de tidigare kliniska fynden. I projektet deltog sammanlagt 97 barn. Alla barn som följdes upp på sektionen för CI, Karolinska universitetssjukhuset och som var i åldern 6 9 år omkring år 2009 erbjöds att vara med i studien. För att få en så lika studiegrupp som möjligt skulle de ha haft CI i minst två år, ha svensktalande föräldrar och de fick inte ha andra tilläggsdiagnoser som kunde försvåra deras möjlighet att medverka på språktester. Det var 58 barn som fick erbjudandet och 34 barn hade möjlighet och tackade ja. Majoriteten av barnen med CI hade bilaterala CI och var integrerade på vanliga skolor. Samtliga barn kommunicerade på talad svenska. När det gäller orsak till barnens dövhet var det en stor variation men med en majoritet med medfödda orsaker och en större andel med okänd orsak vilket speglar hur det ser ut i hela populationen. Barnen med CI undersöktes i jämförelse med åldersmatchade barn med normal hörsel (NH) (n=39) och delvis med två andra kliniska grupper: barn med generell språkstörning (n=12) samt barn med autismspektrumstörning (n=12). Doktorandprojektet bestod av fyra separata delstudier. I den första delstudien undersöktes förmågan att hämta ord från långtidsminnet utifrån två givna kategorier; fonologiskt baserat bokstavsflöde (FAS) samt semantiskt baserat ordflöde (djur) i gruppen barn med CI och barn med NH. Lexikal-semantisk förmåga undersöktes därefter i samma grupper (CI och NH) och i jämförelse med en grupp barn med språkstörning eller autismspektrumstörning (studie II). I den tredje delstudien undersöktes grammatisk meningsförståelse i relation till aspekter som inlärning, icke-verbal förmåga samt kunskap om enskilda ord, hos barn med CI och normalhörande barn i åldern 6 9 år. Den fjärde delstudien var 34 35

19 en uppföljningsstudie där lexikal-semantisk förmåga undersöktes i de två grupperna (CI och NH) samt med en longitudinell inriktning för 18 barn med CI som hade lägre medelålder vid sin första CI-operation jämfört med en annan grupp barn med CI som deltog i studien. Datainsamling genomfördes vid två separata tillfällen gällande delstudie 1 3 och vid ett senare tillfälle gällande delstudie 4. Barn med CI använde samma inlärningsstrategier som normalhörande barn Många barn med CI uppnådde åldersadekvata lexikala-semantiska förmågor vid en ålder av 8 9 år. Semantisk kunskap och icke-verbal kognitiv förmåga förutspådde grammatisk meningsförståelse i båda grupperna (CI och NH). Barn med CI använde samma sorts inlärningsstrategier som barn med normal hörsel och hade liknande kognitiva kapacitet som krävs för att hantera användningen av och kunskapen om ord. Barn med CI hade bättre resultat än barn med språkstörning eller autismspektrumstörning. I hela gruppen barn med CI fanns ett atypiskt utvecklingsmönster i delstudie 2 där barn med CI hade bättre expressivt och receptivt ordförråd jämfört med typiskt utvecklade barn med NH. Även variationen i resultat var totalt sett större hos barn med CI (delstudie 1 4). En åldersrelaterad CI-gruppskillnad hittades i delstudie 1 vilket ledde fram till planering Ulrika Löfkvist av en uppföljande studie, där också tidig talspråksförmåga hämtades från journaldata för statistiska analyser (delstudie 4). Barn med CI som var äldre vid operation med sitt första CI hade signifikant sämre resultat på receptivt ordförråd, ordflöde (bokstavsljud) och på grammatisk meningsförståelse jämfört med barn med normal hörsel. Trots detta resultat hade alla barn med CI på gruppnivå ett åldersadekvat expressivt ordförråd vid 8 9 års ålder. Semantisk kunskap demonstrerades som en relevant förmåga att känna igen semantiska särdrag och att använda semantiskt relevanta svar då de saknade lexikala benämningar i samband med bildbenämning. Barn i gruppen med en yngre medelålder vid första CI-operation hade ålderadekvat receptivt ordförråd när de var 8 9 år samt åldersadekvat bokstavsflöde. Dessa resultat pekar på att barn med CI, med typisk utveckling, generellt sett inte har svårt att lära sig ord, men att det samtidigt är en stor variation i gruppen och att en del av förklaringen till olika subgruppresultat inom gruppen barn med CI kan vara yngre ålder vid CI men att också andra mer lingvistiska och kognitiva förmågor har betydelse för en gynnsam ordförrådsutveckling. Vilka lärdomar kan man dra från studien och vilka framtida studier bör genomföras? Tidig intervention har stor betydelse Tidig intervention med CI fungerar som en effektiv startmotor för den tidiga talspråksutvecklingen hos barn med CI med en typisk utveckling för övrigt. Detta gäller både ordförståelse och expressivt talspråk, vilket i sin tur har ett positivt samband med barnets passiva och aktiva ordförråd efter skolstart. Barnen i studien som hade kunskap om mer ovanliga ord och begrepp när de var sex år hade ett större ordförråd efter skolstart. Även en del barn som fått CI-intervention något senare kunde också nå förväntade resultat på en del ordförrådstest över tid, framförallt gällande det expressiva ordförrådet. Det är ännu oklart varför men en möjlig förklaring är att det delvis kan bero på omgivningsfaktorer som exempelvis föräldrars typ och grad av talspråksstimulans och interventionsinsatser. Ytterligare studier inkluderande barn med hörapparat är önskvärda LENA kan visa vägen Framtida studier av ordförrådsutvecklingen hos barn med hörselnedsättning bör även inkludera barn med hörapparat och vara longitudinella samt kontrollera för omgivningsfaktorer. Exempelvis genom att inkludera en mätmetod som LENAmetoden ( som undersöker faktisk språkmiljö i hem och förskola och interaktionsmönster mellan föräldrar och barn. LENA är en avancerad teknik som fungerar som en stegräknare av ord samt som räknar antal turtagningar samt vilken typ av ljudmiljö barnet befinner sig under ett mättillfälle som brukar vara mellan timmar i hemmamiljö. LENA kan även användas som en del av en interventionsinsats för att handleda föräldrar och personal att prata mer och samtidigt lyssna in barnets egna verbala initiativ för att skapa fler verbala turtagningar. Ordförrådet utvecklas under hela livet Man bör även undersöka vilka andra faktorer som är speciellt avgörande för en gynnsam ordförrådsutveckling, inte bara i gruppen med typisk utveckling, utan även i de grupper som har en tilläggsdiagnos eller som har en flerspråkig bakgrund. Ordförrådsutvecklingen startar tidigt och fortsätter utvecklas och fördjupas hela livet. När det gäller lexikal och semantisk förmåga i högre åldrar skulle det vara intressant att undersöka hur barn med CI och/eller hörapparat förstår bildspråk och vilka strategier de använder sig av när de lär sig nya ord och hur den inlärningen påverkas av störande ljudmiljöer. Texter: Lena Anmyr, kurator PhD, samt Ulrika Löfkvist, logoped PhD Minnen från Sundsgården 2013 Nu är det åter dags! Barnplantornas Familjekurs på Sundsgårdens Folkhögskola, Helsingborg Sommar, sol, vajande sädesfält, hav och en hänförande utsikt till Danmark. Många förväntansfulla familjer längtar till Barnplantornas sommarläger. Sedan 1998 har vi erbjudit föräldrar spännande kursprogram. Barn har fått träffa andra barn och blivit vänner. Många håller kontakten via Facebook, Twitter etc. Även sommaren 2015 lovar Barnplantorna professionellt kursprogram och många kul aktiviteter för barn och ungdomar. Spännande? Ja, kursprogram och möjlighet till anmälan sker i januari. Är du inte medlem? Missa inte möjligheten att bli medlem via Frågor? Maila info@barnplantorna.se. illustration: Tamara Kryvolap, Xtrovert Media 36 37

20 Profilera dig med en ny kostym Barnplantorna i sociala Reklambyrån Xtrovert Media är den färgstarka fullservicebyrån i Göteborg med de stora resurserna kontakten med oss räcker för de flesta typer av uppdrag inom reklam, marknadsföring och informationsproduktion. media stärker föräldrarna! Vi vet alla att det är nya tider och att människors informationssökande har ändrat skepnad. Idag är var och varannan person ute och söker kunskap och delar erfarenheter i olika sociala medier typ Facebook, Twitter m.m. Det innebär att tidigare frågeställningar, som vissa myndigheter lagt ned mycket tid på d.v.s. vilken information får föräldrar inte har lika hög relevans som tidigare. Utvecklingen går fort så det är bara att hänga med. Barnplantorna på Facebook Barnplantorna har, för att möta medlemmarnas önskemål, öppnat upp för flera olika Facebook-grupper. De är slutna för att medlemmarna ska kunna dryfta frågor med varandra utan att bli ifrågasatta. Det har varit en mycket positiv start och föräldrar till små barn får massor av stöd från föräldrar som har kommit en bit på vägen i sin hörsel- och språkresa med sitt barn. Föräldrar diskuterar stöd i förskola, skola, habiliteringsuppdrag och hjälpmedel. Idag är det mer regel än undantag att föräldrar också tar direktkontakt med olika leverantörer av hörapparater, cochleaimplantat och hörhjälpmedel. Så positivt för utvecklingen! Är du förälder till ett barn med hörselnedsättning? Häng med i diskussionerna och bli stärkt för ditt barns skull. Anslut dig till Barnplantornas Facebook-grupper, än så länge finns det en huvudgrupp Barnplantorna Riks och en lokal grupp för Barnplantorna Väst. Barnplantorna på YouTube Vi har även startat en YouTube-kanal där vi hittills har lagt upp två filmer, dels trailern till informationsfilmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande samt trailern till informationsfilmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Föräldrars kunskap och engagemang är en viktig prognosfaktor för barns utveckling och skolresultat. Vi kan bland annat stå till tjänst med: Grafisk design och produktion Original och trycksaker Bildbehandling och foto Illustration 3D-visualisering Textproduktion och copywriting Tidningsproduktion Mässmaterial och event Profilreklam Strategisk kommunikation Webbdesign och webbproduktion Filmproduktion Butikskommunikation Informationsproduktion Projektsamordning Vår specialitet är informationsproduktion och reklam för medicinteknisk verksamhet. Slå oss en signal på , eller maila info@xtrovertmedia.se Text: Ann-Charlotte Gyllenram Länkar: Barnplantornas Facebook-grupper: Facebook f Logo CMYK /.eps Facebook f Logo CMYK /.eps Barnplantorna på YouTube: Vi vill tacka Interquest AB för att vi fick förtroendet att göra boken Grattis du har blivit förälder! Barn med hörselnedsättning en handbok i modern familjeintervention!