Hur går diagnosticeringen av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom till i region Örebro län?

Transkript

1 Örebro Universitet Läkarprogrammet Kandidatuppsats, 15 HP Juni 2017 Hur går diagnosticeringen av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom till i region Örebro län? Författare: Hampus Bengtsson Handledare: Anders Hansson, MD, DL, Forskningsledare Örebro, Sverige

2 Abstrakt Introduktion: Myalgisk encefalomyelit (ME) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är två omdiskuterade diagnoser som kommit att sammanfogas till en och samma; ME/CFS. Diagnosen innebär symtom som utmattning, ansträngningsutlöst försämring, sömnstörningar, smärta, neurologiska- och kognitiva manifestationer, autonoma-, neuroendokrina- och immunologiska manifestationer. Mycket av det fokus som diagnosen tilldragit sig har dock handlat om andra saker än dess symtomatiska manifestationer. Läkarkåren är i många avseenden splittrad när det kommer till hur man betraktar diagnosen och i många fall dess validitet. Såväl läkare som diagnosticerade tycks också se en tendens till att individer som, enligt deras uppfattning, inte borde vara diagnosticerade ändå blivit det. Utifrån denna splittrade syn på diagnosen är det av värde att undersöka hur diagnosticeringsklimatet för ME/CFS ser ut inom region Örebro län (RÖL). Syfte: Uppsatsen granskar huruvida det existerar skillnader mellan olika primärvårdsläkare inom region Örebro län gällande hur pass frekvent man ställer diagnosen ME/CFS. Vidare ges även en kvalitativ inblick i några utvalda diagnosticeringsprocesser där dessa granskas. Metod: Metoden är tudelad och bygger på såväl en enkätstudie där ett frågeformulär skickats ut till alla primärvårdsläkare inom regionen (svarsfrekvens 86,8%) som journalgranskning. Resultat: Av de responderande läkarna angav 76% att de aldrig ställt diagnosen. Uppsatsens resultat pekar även i riktningen att skillnaderna i diagnosticeringsfrekvens också är markanta bland de 24% som någon gång ställt diagnosen. Resultaten tyder vidare på att 2/3 av alla ME/CFSdiagnoser som ställs inom primärvården inom RÖL utfärdas av en mycket liten andel av regionens läkare (uppskattningsvis 7,6%). Gällande den kvalitativa granskningen uppvisade journalstudierna stora skillnader i de enskilda diagnosticeringsprocesserna. Granskningen visade även på betydande kunskapsbrister och osäkerheter gällande diagnosen. Slutsats: Vissa läkare tycks vara betydligt mer benägna än andra att ställa diagnosen. Detta målar, i kombination med varierande kunskaper och hanteringsprocesser läkare emellan, upp ett diagnosticeringslandskap präglat av osäkerhet och slumpmässighet.

3 Innehållsförteckning 1.Bakgrund Diagnoserna Prevalens Diagnoskriterier Patofysiologiska fynd problem med diagnosen Frågeställningar Metod Enkätundersökning Journalgranskning Etiska överväganden Resultat Enkätundersökning Journalgranskning Överblick En väntan på diagnos Diagnos på oklar grund Tecken på osäkerhet Adekvat diagnosticeringsprocess Diskussion Metodologiska överväganden Resultatdiskussion Framtida vision Slutsats Tillkännagivanden Referenslista Bilaga 1: Kanadakriterierna Bilaga 2: Enkätundersökningens resultat... 17

4 1.Bakgrund 1.1 Diagnoserna Många människor i Sverige lider idag av Myalgisk encefalomyelit (ME) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS), men får inte adekvat hjälp och vård i primärvården. Detta beror bl.a. på oklara diagnoskriterier och stor osäkerhet bland läkarna om hur tillståndet ska utredas och behandlas. Det finns idag ingen bot mot sjukdomen, men felaktig vård riskerar inte bara att orsaka ökat lidande, utan ökar också risken för permanent försämring [1]. ME och CFS är två skilda namn på sjukdomar med liknande symtom. ME och CFS har därför kommit att sammanfogas till en och samma diagnos [2]. ME och CFS ska, enligt Socialstyrelsens riktlinjer, kategoriseras under diagnoskod G93.3, Trötthet efter virusinfektion. Tillståndet saknar alltså egen diagnoskod [3]. 1.2 Prevalens Prevalensen av tillståndet är omdebatterad. I en tidig svensk studie där personer screenades för CFS-liknande symtom som bestått under 6 månader framgick att prevalensen var ca 2,36% [4]. I en omfattande amerikansk studie intervjuades individer. Resultaten visade på en prevalens av 235/ (0,235%) samt en ettårsincidens om 180/ (0,180%) [5]. Gottfries et.al [6] menar att en rimlig prevalensuppskattning bör hamna någonstans mellan dessa extremer och uppskattar prevalensen till 0,5 1%. Enligt en engelsk studie som genomfördes mellan tycks ME/CFS öka bland befolkningen [7]. 1.3 Diagnoskriterier Vanligtvis brukar man idag utgå från de s.k. Kanadakriterierna när man ställer diagnosen ME/CFS [6,8]. Dessa innefattar fler diagnoskriterier än de tidigare använda Fukuda-kriterierna [9] och ligger idag till grund för de något mer förfinade internationella konsensuskriterierna [8]. Kanadakriterierna innefattar i korthet: utmattning, ansträngningsutlöst försämring, sömnstörningar, smärta, neurologiska- och kognitiva manifestationer, autonoma-, neuroendokrina- och immunologiska symtom. Symtomen ska enligt Kanadakriterierna ha varat i minst sex månader [10]. Fukudakriterierna var de första kriterierna som användes på internationell nivå. De väsentliga skillnaderna mellan de olika klassificeringsmodellerna är kortfattat att Kanadakriterierna sorterade bort de patienter som led av mentala problem samt exkluderade de patienter som inte led av minst två neurologiska eller kognitiva symtom. Dessa patienter ingick tidigare, enligt Fukudakriterierna, i ME/CFS-diagnosen [9,11]. Med de internationella konsensuskriterierna ville upphovsmakarna göra 1

5 möjligt för patienter att erhålla diagnos snabbare genom att ta bort kravet på varaktighet av besvären under minst sex månader [8]. I bilaga 1 beskrivs dessa kriterier mer ingående. 1.4 Patofysiologiska fynd Utöver psykologiska och somatiska symtom har även olika biomedicinska förändringar kunnat påvisas vid ME/CFS. Exempelvis har kvarvarande viralt RNA, läckage av tarmbakterier till följd av störd tarmmukosa, hög oxidativ stress samt förhöjda nivåer kväveoxid länkats till sjukdomen. Vid radiologiska undersökningar har man utöver detta även kunnat påvisa förlust- eller förändring av hjärnvävnad samt tecken på neuroendokrin reduktion och autonoma störningar (se bilaga 1 för förtydligande). Utöver detta har man funnit att en betydande andel av patienterna har haft en obehandlad mykoplasmainfektion. Dessa nämnda avvikelser är dock inte obligata för alla som erhållit diagnosen, utan överrepresenterade inom gruppen som helhet i jämförelse med övrig population [12]. 1.5 problem med diagnosen Det är vanligt att individer med mycket varierande klinisk bild inordnas under ME-diagnosen [6,12]. ME/CFS blir ofta en uteslutningsdiagnos som i slutändan används för all typ av trötthet som inte kan kategoriseras på annat vis [13]. En annan aspekt av diagnosen är att den idag fått rykte om sig om att vara en s.k. kultursjukdom [6], en modefluga. Patienterna uppfattas inte sällan som besvärliga av vårdgivare [14]. Anledningen tycks delvis grunda sig i att symtomen är svårförstådda, sjukdomen outforskad och i många fall omätbar [14]. När man först enades om att kategorisera symtomen under en gemensam diagnos möttes den av motstånd från många läkare [15]. Motståndet lever i vissa fall kvar, vilket skapar problem i relationen mellan ME/CFS-patienterna och läkarna [16]. Kunskapen kring sjukdomen är också varierande. En brittisk undersökning visade att 48% av de deltagande allmänläkarna kände sig osäkra på hur ME/CFS skulle diagnostiseras och 42% kände osäkerhet kring behandlingen. Enligt samma undersökning, tycktes manliga läkare ha en mer positiv attityd till sjukdomen än kvinnliga [17]. Som en följd av debatten kring sjukdomen och ovan nämnda åsikter har ett stigma relaterat till sjukdomen smugit sig in. Detta stigma har förvärrats i de situationer där läkaren valt att remittera patienten till psykiatriska instanser då denna sökt för exempelvis postinfektiös trötthet eller liknande 2

6 [17]. Det har också funnits en diskussion kring huruvida vissa av de patienter som söker för ME/CFSliknande symtom är sjuka på riktigt eller om de simulerar symtom som de har läst om i olika medier. Anledningen kan vara att man velat dra nytta av att få diagnosen eller att man velat fly från sina psykiatriska problem [17]. Sammanfattningsvis kan det konstateras att det finns det en osäkerhet kring diagnosen ME/CFS. Det är därför viktigt att klargöra hur diagnosen används i primärvården, eftersom det är allmänläkarna som först träffar dessa individer när de söker sig till sjukvården. 2. Frågeställningar Skiljer sig primärvårdsläkare inom region Örebro län (RÖL) i hur ofta de ställer diagnosen ME/CFS? Finns det någon skillnad mellan könen gällande hur ofta man ställer diagnosen? Vilka kriterier följer distriktsläkarna på några av regionens vårdcentraler och hur ser diagnostiseringsprocessen ut när de ställer diagnosen ME/CFS? 3. Metod 3.1 Enkätundersökning För att svara på det första delsyftet skickades tre enkla frågor ut till alla distriktsläkare (90 st.) och alla ST-läkare inom allmänmedicin (62 st.) inom RÖL. Följande frågor skulle besvaras: 1. Vilket kön tillhör du? (man/kvinna). 2. Ungefär hur många år har du arbetat som läkare på vårdcentral? (antal år). 3. Ungefär hur många gånger har du ställt diagnosen ME/CFS? (0/ 1 9/ 10 50/ 50+). En länk innehållande ett webbaserat frågeformulär som innehöll frågorna skickades via e-post till dessa 152 primärvårdsläkare. Efter cirka tre månader skickades en påminnelse. Fem veckor efter det att påminnelsemejlet hade skickats ut sammanställdes resultaten. För att kunna beräkna antalet diagnoser per arbetat år togs medelvärdet av 1 9 (5) och (30). Detta antal dividerades sedan med de år läkaren ifråga arbetat inom primärvården. Utifrån detta erhölls en uppskattad årlig diagnostiseringsfrekvens för de enskilda läkarna. 3

7 3.2 Journalgranskning För att besvara den andra frågeställningen i syftet granskades journaler på sju olika vårdcentraler: på de fyra stadsnära Skebäcks-, Ängens-, Mikaelis- och Adolfsbergs vårdcentraler, samt de tre mer perifert belägna Askersunds-, Storås- och Laxås vårdcentraler. De kriterier som använts i journalerna jämfördes med Kanadakriterierna/Konsensuskriterierna och processen mot diagnos jämfördes med vad tidigare studier pekat på. På dessa vårdcentraler gjordes en sökning på de patienter som fått diagnoskoden G93.3 sedan Sökningen gjordes tillsammans med behörig personal inom RÖL med hjälp av sökprogrammet Medrave och genererade listor med personnummer på de patienter som erhållit diagnoskoden. Därefter granskades dessa personers journaler manuellt i NCS-Cross för att se om de erhållit en ME/CFS-diagnos. Alla besöksanteckningar till läkare som kunde ha en koppling till ME/CFS studerades så att ingen ME/CFS-diagnosticerad skulle missas. Journalerna för de patienter som erhållit diagnosen granskades sedan mer kvalitativt. Symtomen jämfördes mot Kanadakriterierna/Konsensuskriterierna och diagnosticeringsprocessen synades. I de fall där diagnosen inte var ställd av läkare på vårdcentralen, utan på infektionsmottagningen på Örebro universitetssjukhus (USÖ), granskades även deras journaler för bekräftelse. 3.3 Etiska överväganden Detta är en studentuppsats som inte är tänkt att publiceras i internationell tidskrift. Tillstånd till journalgranskningen inhämtades från respektive vårdcentralchef samt från verksamhetschefen på infektionskliniken på USÖ. Alla journaldata är avidentifierade. För att minimera risken för att någon enskild patient ska kunna identifieras nämns ingen vårdcentral vid namn i anslutning till patientdata. 4. Resultat 4.1 Enkätundersökning Efter cirka tre månader hade 85 primärvårdsläkare besvarat enkäten. En påminnelse skickades. Ytterligare 56 läkare besvarade enkäten efter påminnelsen. Fem veckor efter det att påminnelsemejlet hade skickats ut sammanställdes resultaten. Totalt besvarade 141 av 152 tillfrågade frågeformuläret, vilket ger en svarsfrekvens på 92,8%. Efter det att några ofullständiga 4

8 svar bortsorterats kvarstod 132 fullständiga svar, vilket betyder att den slutgiltiga svarsfrekvensen blev 86,8%. Resultaten visar på att det finns en skillnad mellan läkarna på vårdcentralerna när det kommer till hur pass frekvent man ställer diagnosen ME/CFS. Primärvårdsläkarnas diagnosticeringsfrekvens 1 till 9 diagnoser 21% 10 till 50 diagnoser 3% 0 diagnoser 76% Diagram 1. Hur många gånger enskilda läkare inom RÖL ställt diagnosen ME/CFS. (Källa: bilaga 2) Bland de 32 som ställt diagnosen låg den uppskattade årliga diagnosticeringsfrekvensen (se metodavsnittet för beräkning) på mellan 0,16 1,67 diagnoser per år. 1,8 Uppskattat antal diagnoser/ arbetat år för de läkare som någon gång ställt diagnosen Diagnoser per år 1,6 1,4 1,2 1 0,8 0,6 0,4 0, Läkare Diagram 2. Uppskattad årlig diagnosticeringsfrekvens. (Källa: bilaga 2) 5

9 Diagnosticeringsfrekvensen skiljer sig alltså åt även inom denna grupp. Adderas staplarna i diagrammet går det att utläsa att de responderande läkarna - utifrån denna uppskattning - har ställt 18,51 ME/CFS-diagnoser per år. Vidare går det att utläsa att de 10 läkare som ställt diagnosen mest frekvent tillsammans ansvarat för 12,34 av dessa årligen. Med andra ord ställs omkring 66,7% (12,34/18,51) av diagnoserna av 7,6% (10/132) av läkarna. Vidare kan även konkluderas att de manliga läkarna stod för 11,37 av de uppskattade årliga diagnoserna. Detta motsvarar 61,4% (se bilaga 2). Värt att, i sammanhanget, nämna är att 48,5% av respondenterna var män. 4.2 Journalgranskning Överblick Utfallet av sökningen i Medrave blev en lista med personnummer på 144 patienter som någon gång under de senaste fem åren erhållit diagnoskod G93.3. Bland dessa 144 granskade journaler återfanns 12 patienter som erhållit diagnosen ME/CFS. Tabell 1: Sammanställning över granskade journaler Erhållit diagnoskod G93.3 Erhållit ME/CFS-diagnos VC VC VC VC VC VC VC7 3 0 Summa Generellt går att fastslå att diagnosticeringsprocessen inte skett utifrån någon tydlig mall på vårdcentralerna. Man nämner mycket sällan kriterier för diagnosen och arbetar lika sällan utifrån dessa på ett strukturerat sätt. Enda gången specifika kriterier förs på tal på ett strukturerat vis inom undersökta vårdcentraler är då en patient själv tar upp dem, samt då en annan patient erhåller ett självskattningsformulär. 6 av de 12 patienterna erhöll sin diagnos på vårdcentralen, övriga sex fick diagnosen på 6

10 infektionskliniken på USÖ. Bland de sex som erhöll diagnosen på vårdcentralen skedde två av diagnosticeringarna i samråd med annan specialist. När det kommer till den individuella kvalitativa diagnosticeringsprocessen är det av intresse att belysa några patientfall lite extra där diagnosticeringsprocessen tett sig antingen långdragen, präglad av osäkerhet eller där diagnosen skett på grunder som inte är förenliga med dagens diagnoskriterier eller riktlinjer. Nedan följer en kortfattad återgivelse av de granskade diagnosticeringsprocesserna En väntan på diagnos En av patienterna uppfyllde alla kriterier på vårdcentralen, men fick vänta tre år på att få komma till infektionskliniken för att där erhålla diagnosen. I journalen har man aldrig misstänkt ME/CFS. En annan patient beskriver hur en depressionsdiagnos erhölls sju år innan ME/CFS fastslagits. I journalen gick att läsa att patienten tyckte sig feldiagnosticerad. En tredje uppfyllde kriterierna för sjukdomen under många år innan dess att diagnosen fastställdes och en fjärde fick vänta i två år efter det att kriterierna var uppfyllda och misstanke väckts. Man sökte i det senare fallet inte strukturera upp symtomen eller matcha dem mot ME/CFS-kriterier, utan lät tiden gå. Efter två år remitterades patienten till infektion och fick där sin diagnos Diagnos på oklar grund En av patienterna har en journal som präglats av ryggvärksproblem. Patienten urskiljer sig från de flesta andra ME/CFS-diagnosticerade ur just denna synpunkt. De flesta andra har sökt för ME/CFSrelaterade besvär under en tid. Vid ett tillfälle får patienten mer generella muskelbesvär, och året efter beskriver patienten, i ett brev, att de egentliga problemen under alla dessa tiotals år inte varit rygg- och muskelvärk, utan mer eller mindre exakt ME/CFS-symtomen, varpå vårdcentralsläkaren ger patienten diagnosen. Patienten har aldrig differentialdiagnosticerats och de enda besökta vårdinrättningarna är vårdcentralen, ortopediska kliniken, ortopedkirurgen och sjukgymnast. En annan patient uppfyllde, till att börja med, inte kriterierna för ME/CFS utifrån angivna symtom i journalen. Patienten anges exempelvis inte lida av smärtsymtom eller ansträngningsutlöst försämring, två av hörnpelarna för en ME-CFS-diagnos. Vidare erhåller patienten sin diagnos efter det att läkaren på vårdcentralen, i samråd med psykiater, kommit fram till detta utan någon form av differentialdiagnostik Tecken på osäkerhet Under granskningen av journalerna var det tydligt att många av läkarna kände en osäkerhet inför 7

11 diagnosen och processen mot en diagnos. Vid två av tillfällena står det uttryckligen i journalerna att läsa att läkaren erkänt sig inte ha kunskap om sjukdomen. Det framkom även vid två tillfällen att patienter tagit med sig utbildningsmaterial alternativt skickat sådant till vårdcentralen i hopp om att bli bättre förstådda vid nästa samtal. En av patienterna diagnosticerade sig själv och nämnde diagnosen för sin vårdgivare. Denna självdiagnos gällde, i journalanteckningarna, som en sanning fram till dess att en distriktsläkare, ett och ett halvt år senare, noterar att det inte finns någon officiell diagnos. En annan patient erhöll inte en diagnos av den första läkaren på vårdcentralen då läkaren menade att alla symtom för en diagnos inte var uppfyllda. Vid nästa besök träffar patienten en ny läkare. Den nya läkaren ställer diagnosen ME/CFS och hänvisar till föregående läkarmöte (det som inte utmynnade i diagnos) utan att själv nämna några symtom. Värt att i sammanhanget nämna är att patienten faktiskt inte erhöll diagnos från den första läkaren då denna menade att patienten inte haft några febertoppar (detta är i sig inget krav för diagnos). En tredje patient erhöll ingen diagnos på sin första vårdcentral men fick, efter vårdcentralsbyte, möjligheten att få remiss till infektionskliniken där diagnosen fastställdes efter mångårig problematik. Vid ett tillfälle visade sig osäkerheten ur en annan dager. Läkaren som fastställde diagnosen frågade nämligen vid detta tillfälle patienten rakt ut om denna läst på rörande sjukdomen på internet före läkarsamtalet Adekvat diagnosticeringsprocess Det ska även nämnas att det funnits tillfällen där läkarna, utifrån symtombilden, misstänkt ME/CFS och därefter noterat detta i journalen. Läkaren har därefter beställt prover (däribland prover för vissa av de patofysiologiska fynd som beskrivits ovan) samt remitterat vidare i differentialdiagnostiskt syfte för att sedermera fastslå diagnosen då inget av de differentialdiagnostiska försöken utmynnat i något nytillkommet resultat. 5. Diskussion 5.1 Metodologiska överväganden Sökningen efter personer som erhållit diagnoskod G93.3 var inte möjlig att genomföra längre tillbaka än fr.o.m Detta visade sig dock ha mindre betydelse än befarat. Många av patienterna som fångats upp i sökningen hade ändå erhållit sin diagnos före 2013, men gått på kontrollbesök frekvent efter det att diagnosen fastställts. Dessa besök har då märkts med diagnoskod G93.3, vilket lett till att personerna ändå fångats upp i sökningen. En granskning längre tillbaka i journalen har sedan möjliggjort studerande av själva diagnosticeringsprocessen, trots att 8

12 denna ibland ägt rum före Då diagnosen ME/CFS inte har tilldelats någon egen diagnoskod krävdes ett brett förhållningssätt vid granskande för att finna de patienter som erhållit diagnosen. Utöver detta tillåter inte primärvårdens journalsystem (NCS) sökning utifrån diagnoskod. Dessa två faktorer försvårade arbetet och begränsade antalet patienter som hanns med att granskas. Detta då det i teorin var fullt möjligt att en patient med diagnosticerad ME/CFS inte hade diagnosen som rubrik vid något av läkarsamtalen, eller ens rubriken trötthet efter virusinfektion. Patienten kunde mycket väl ha sökt för trötthet, svettningar, magproblem eller dylikt för att sedan erhålla en remiss till infektionskliniken och erhålla diagnosen där. I realiteten innebar detta ofta journalgranskning över flera års tid där alla journaltexter som innehöll relevant rubricering granskades. Huvudfokus vid utformande av enkäten var i enlighet med riktlinjer för utformande [19] - att erhålla så många respondenter som möjligt snarare än ett högt antal svar på många frågor. Av denna anledning begränsades frågorna till de ovan nämnda tre. Detta förhållningssätt accentuerades i e- postutskicket. I detta stod det att undersökningen gällde tre snabba frågor som endast skulle ta 15 sekunder att besvara. En begränsning med denna uppsats är det faktum att de tillfrågade läkarna fick ange hur många ME/CFS-patienter de diagnosticerat inom breda spann. Anledningen till de breda spannen är att det ansågs svårt för en läkare att erinra sig ett mer exakt antal diagnosticerade patienter än så. Resultatet av detta blev att det krävdes någon form av generalisering av resultaten för att kunna räkna fram hur många patienter läkarna diagnosticerat per år. Det ansågs bäst att ta spannets medelvärde. Då uppskattningen är likadant gjord för alla respondenter, och det är just jämförbarheten som eftersträvas, anses resultaten dock godtagbara att fylla just denna funktion. Gällande generaliserbarhet ämnar inte denna uppsats leverera resultat tillämpbara på vare sig nationell- eller internationell nivå. Enkätstudiens höga svarsfrekvens gör denna tillämpbar inom RÖL, men resultaten diskuteras utifrån de responderande läkarna och inte utifrån regionens läkare i helhet. Gällande de kvalitativa journalgranskningarna bör det ytterligare understrykas att dessa resultat inte på något vis ämnar beskriva ett vidare område än just dessa sju undersökta vårdcentraler. Resultaten visar dock på företeelser som skett inom RÖL, men de går inte att generalisera för regionen i stort. Målet med dessa granskningar är inte kvantitet eller generaliserbarhet, utan snarare en möjlighet att kunna granska några enstaka fall på djupet. 9

13 5.2 Resultatdiskussion Det är tydligt att det finns en väsentlig skillnad mellan olika läkare inom RÖLs primärvård när det kommer till hur pass frekvent man ställer diagnosen ME/CFS. Att 76% av de responderande anger att de aldrig ställt diagnosen är intressant. Vad som inte framgår av undersökningen är huruvida detta beror på ett motstånd mot diagnosen i sig, en okunskap om densamma eller om det helt enkelt är direkt avhängigt ett sparsamt patientunderlag. Av vidare intresse är det faktum att det tycks finnas en påtaglig skillnad även bland de övriga 24 procentandelarna av läkare; de som någon gång ställt diagnosen. Att den uppskattade årliga diagnosticeringsfrekvensen bland dessa 32 läkare varierar mellan 0,16 1,67 ställda diagnoser per år är betydande med tanke på att variationen mellan dessa respondenter inte kan förklaras av varken en okunskap gällande sjukdomen eller en personlig uppfattning om sjukdomen som utmynnar i att diagnosen aldrig används. Möjliga förklaringar kan variera från allt mellan varierande patientunderlag (d.v.s. man har stött på drabbade i olika utsträckning) till att man mindre gärna använder sig av diagnosen (d.v.s. man är hårdare i sin bedömning). Vidare tycks det även som om manliga läkare är något mer benägna att ställa diagnosen ME/CFS. Detta är i linje med vad tidigare utförda undersökningar [16] vittnat om. Med tanke på de varierande prevalenssiffrorna [4,5,6,7] är det svårt att dra några precisa slutsatser rörande huruvida 18,51 ME/CFS-diagnoser per år är en hög eller låg siffra för regionen. Att siffran 18,51 är uppskattad och inte exakt bidrar även det till svårigheter gällande vidgade jämförelser. Av dessa anledningar kommenteras inte denna siffra i ett vidare perspektiv. Utöver ovan nämnda resultat gav den uppskattade årliga diagnosticeringsfrekvensen även indicier på att omkring två tredjedelar av alla ME/CFS-diagnoser ställdes av bara 7,6% av läkarna. Dessa fakta är givetvis av stor betydelse och något som är av vikt att känna till då man ger sig in på att försöka förstå sig på hur själva processen mot en diagnos går till för patienterna i fråga. Det stod att läsa i en av journalanteckningarna att en av patienterna varit missnöjd med sin förra vårdcentral och därför bytte, samt att patienten sedan fått hjälp av sin nya vårdcentral med att erhålla diagnosen. Dessa fakta målar, i kombination, upp en bild av diagnosticeringen som mycket godtycklig. De tyder på att man som patient antingen ska ha tur med vilken läkare man får, alternativt att man aktivt får söka sig vidare mot nya läkare, eller nya vårdcentraler, i hopp om att dessa kan erbjuda möjligheten till en diagnos. Den osäkerhet som primärvårdsläkare känt kring sjukdomens diagnosticering och behandling som tidigare studier vittnat om [16] kunde även skönjas i denna uppsats. En indikator för att så även är 10

14 fallet inom undersökta vårdcentraler här i RÖL är att det var förhållandevis få diagnoser som fastställdes ute på vårdcentralerna, särskilt om man räknar bort de gånger diagnosen ställdes på vårdcentral utifrån samtal eller inrådan av annan specialistläkare. Ett annat indicium är att journaltexterna ibland vittnade om att så var fallet. Den journalanteckning där läkaren aktivt gjorde valet att rätt ut fråga patienten om denna läst på om sjukdomen på internet före mötet bekräftar att den misstänksamhet som riktas mot sjukdomen [18] även ger sig till känna inom RÖL. De specifika patientfall som granskats målade i stort upp en bild av en diagnosticeringsprocess präglad av osäkerheter, okunskap och ojämlik vård. Patienter har fått gå onödigt länge i väntan på diagnos och anledningen till detta är tillsynes en okunskap om sjukdomen alternativt ett motstånd mot diagnosen från vårdgivarens sida. I fall där man i journalen beskriver symtom som stämmer väldigt väl in på ME/CFS men ändå aldrig nämner diagnosen tycks okunskapen kring sjukdomen ha legat till grund för att patienten tvingats gå och vänta väldigt länge innan diagnos ställts på annat håll. I andra fall har läkare misstänkt diagnosen, men processen mot diagnos eller remiss har ändå blivit utdragen. Kanske är det så att man helt enkelt drar sig för att ställa en så pass kontroversiell diagnos. Ett exempel som möjligen också belyser detta faktum är patienten som erhöll depressionsdiagnos och kände sig missförstådd. Detta ligger i linje med vad tidigare studier pekar på [17]. Kanske är det helt enkelt lättare att motivera en depressionsdiagnos än en ME/CFSdiagnos. Gällande fallet där en patients självdiagnos fick gälla som en inofficiell sanning i ett och ett halvt år kändes det dock snarare som om man inte kände sig säker på huruvida ME/CFS var en diagnos man skulle skriva in; att man var osäker på om det var en riktig diagnos. Exakt vad som var orsaken till att patienten blev tillskriven en inofficiell diagnos under så lång tid är osäkert, men under alla förutsättningar märkligt. Rörande de patienter som fick sina diagnoser på mer oklara grunder vittnar dessa inte enbart om okunskap utan de målar även - i förhållande till övriga fall - upp en bild av vården som ojämlik och godtycklig. Det tycks, återigen, som om en av de viktigaste förutsättningarna i resan mot en diagnos är att ha tur med vilken läkare man träffar på. Det tål dock att diskuteras huruvida det egentligen är turligt att träffa på en läkare som ställer diagnosen ME/CFS trots att kriterierna inte är uppfyllda, eller trots att patienten inte uppvisat en samstämmig sjukdomshistoria, utan att differentialdiagnosticera. Det kan visserligen vara skönt för patienten i fråga att erhålla en diagnos att hänvisa till när försäkringskassan ställer frågor, men vi får inte glömma att det inte finns någon 11

15 bot mot ME/CFS, samt att det i kriterierna nämns att anledningen till utmattningen ska vara oförklarad utifrån andra grunder. Detta ställer krav på vårdgivare att noggrant differentialdiagnosticera patienter innan man fastslår en slutstationsdiagnos som ME/CFS, inte minst för patientens skull. 5.3 Framtida vision Förhoppningen är att detta arbete belyser de problem som omgärdar diagnossättningen av ME/CFS i tillräcklig utsträckning för att starta en diskussion kring de svårigheter som omger densamma. Då det är primärvården som ansvarar för den första kontakten med drabbade, remittering, inledande insatser i diagnosticeringsprocessen samt långsiktig uppföljning av dessa patienter vore det önskvärt med ökad utbildning kring diagnosen inom primärvården för att minska onödigt lidande. 6. Slutsats Det fanns en markant skillnad mellan läkarna inom RÖL gällande hur frekvent de ställer diagnosen ME/CFS. Journalgranskningen målade i stort upp en bild av bristande kunskap och osäkerhet, men det ska även nämnas att det i vissa fall även fungerat mycket bra. Generellt måste ändå konkluderas att den bild som växte fram var ett arbete präglat av stor osäkerhet, okunskap, stora skillnader och brister. Den samlade slutsatsen av såväl journalgranskningen som enkätundersökningen är att diagnosen ofta inte sätts framförallt utifrån patientens symtom, utan snarare utifrån vårdgivarens uppfattningar och kunskapsnivå. 7. Tillkännagivanden Jag skulle vilja tacka några individer som hjälpt mig på vägen lite extra under denna uppsats. Först och främst vill jag tacka min handledare Anders Hansson som kommit med bra tips löpande under processen. Utöver att du har hjälpt till med struktur har du även bidragit med stöd i tankeprocessen och det var från början du som tyckte att denna idé var värd att genomföra. Jag vill även rikta ett särskilt tack till Jan Rosengren på staben för hälso- och sjukvård inom RÖL. Utan dig hade den här uppsatsens journalgranskning aldrig kunnat genomföras. Ett särskilt tack ska också min seminariehandledare Hazem Khalaf ha. Du har tagit dig extra tid för att hjälpa mig i jobbiga perioder och varit en stor trygghet under den här tiden. Till sist vill jag också tacka alla verksamhetschefer för berörda vårdcentraler samt för infektionskliniken i Örebro och övriga på vårdcentralerna som gjort arbetet möjligt. Till dessa hör även Björn Strandell som såg till att frågeformuläret skickades ut till alla vårdcentralsläkare. Ett stort tack till er! 12

16 8. Referenslista 1. Thurén B-M. (Red.). Trött är fel ord: Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS. Recito förlag Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Institute of, Medicine (Tillgänglig på följande länk: 3. Socialstyrelsen. Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem Systematisk förteckning svensk version Del 1 (3). 4. Evengård B, Jacks A, Pedersen NL, Sullivan PF. The epidemiology of chronic fatigue in the Swedish Twin Registry. Psychol Med. 2005;35(9): Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin D, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. 2003;163: Gottfries CG, Matousek M, Zachrisson O. Immunstörningar kan förklara kroniskt trötthetssyndrom. Läkartidningen 2009(36). 7. Gallagher AM, Thomas JM, Hamilton WT, White PD. Incidence of fatigue symptoms and diagnoses presenting in UK primary care from 1990 to J R Soc Med. 2004;97(12): Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. J Intern Med. 2011; 270: Wyller VB. The chronic fatigue syndrome -an update. Acta Neurologica Scandinavica. Supplementum. 2007; 187: Carruthers B, Carruthers M, Kumar JA, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003; Jason LA, Evans M, Porter N, Brown M, Brown A, Hunnell J, Anderson V, Lerch, A, De Meirleir K, Friedberg F. The Development of a Revised Canadian Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome Case Definition. American Journal of Biochemistry and Biotechnology. 2010;6(2): Lundin A. Kroniskt trötthetssyndrom en användbar diagnos? Läkartidningen. 2009(36). 13. Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm. Slutrapport av ME/CFSprojektet (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom) (Tillgänglig på följande länk: S-projektet%20juli% pdf) 13

17 14. Lundin A. Kultursjukdomarna -den subjektiva ohälsans olika ansikten. Läkartidningen. 2008; 105: Jason LA, Richman JA, Friedberg F, Wagner L, Taylor R, Jordan KM. Politics, science, and the emergence of a new disease: The case of chronic fatigue syndrome. American Psychologist. 1997;52(9): Bowen J, Pheby D, Charlett A, McNulty C. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GPs' attitudes and knowledge. Family practice. 2005;22(4): Asbring P, Närvänen AL. Women s experiences of stigma in relation to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. Qual Health Res. 2002;12(2): Horton-Salway M. The ME Bandwagon and other labels: constructing the genuine case in talk about a controversial illness. Br J Soc Psychol. 2007; 46(Pt 4): Kristensson J. Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studier inom hälsooch vårdvetenskap. Natur och kultur. 2004(1). 14

18 9. Bilaga 1: Kanadakriterierna Utmattning Ihållande- eller återkommande trötthet som berövar individen minst 50% av orken. Utmattningen ska inte ha några andra förklaringsgrunder och är av såväl mental- som fysisk karaktär. [9] Ansträngningsutlöst försämring Mental- eller fysisk ansträngning leder till försämring. Individerna blir utmattade såväl fysiskt som psykiskt samt kan drabbas av muskelvärk och generell försämring i sin sjukdomsbild. Effekten av ansträngningen kan göra sig påmind direkt eller låta vänta på sig. Återhämtningsperioden är lång, ofta minst ett dygn, men symtomen kan kvarstå mycket länge om ansträngningen triggar igång ett skov. [9] Sömnstörningar Individer med sjukdomen lider av en känsla av att inte känna sig utvilade efter sömn. De uppvisar ofta ett varierande sömnmönster där de pendlar mellan hyper- och hyposomni beroende av hur sjukdomen ter sig för närvarande. [9] Smärta Utmärkande är en, för patienten, ny typ av huvudvärk samt generaliserade myalgiska besvär [9]. Neurologiska- och kognitiva Symtom Det krävs att minst två Neurologiska- /kognitiva symtom påvisas för att detta kriterium skall sägas vara uppfyllt. Dessa manifestationer förvärras med graden av trötthet och karakteriseras av att personen ifråga bearbetar information långsammare, har svårt att hitta rätt ord, koncentrera sig, läsa etc. Det föreligger även ofta en hypersensibilitet inför ljud, lukter, ljus och dylikt. Klumpighet till följd av muskelsvaghet är också vanligt förekommande. [9] Autonoma-, neuroendokrina- och immunologiska manifestationer För att detta kriterium skall sägas vara uppfyllt krävs minst ett symtom från två av de tre kategorierna [9]. Autonoma manifestationer Patienterna har ofta svårt att stå eller gå, då de snabbt blir trötta och måste lägga sig ner. De lider också ofta av mag-/tarmproblem (förstoppning, diarré m.m.), bröstsmärtor och blåsdysfunktion, illamående, hjärtklappning etc. [9] 15

19 Neuroendokrina manifestationer Inom denna rubrik ryms symtom som exempelvis kalla händer och fötter, svettningsperioder, recidiverande feberkänsla, återkommande feberkänsla, onormal aptit, viktfluktuationer, och onormalt fluktuerande kroppstemperatur [9]. Immunologiska manifestationer Dessa framträder i form av återkommande halsont, svullna- och ömmande lymfnoder, nytillkomna allergier, återkommande influensaliknande symtom och generell trötthet [9]. Varaktighet över tid För en vuxen individ krävs en varaktighet om sex månader för att detta kriterium skall anses vara uppfyllt [9]. Denna varaktighet är dock ifrågasatt av konsensuskriterierna [7]. 16

20 10. Bilaga 2: Enkätundersökningens resultat KÖN År inom primärvården Antal ställda diagnoser Uppskattade Diagnoser/ arbetat år M ,67 M ,67 K ,5 M ,25 M ,25 K K K M M M ,63 M ,63 M ,63 K ,5 K ,45 K ,31 M ,29 M ,23 K ,2 M ,2 M ,2 M ,2 M ,18 K ,17 K ,17 K ,17 K ,17 K ,17 K ,17 M ,17 M ,17 K ,16 K K 13,5 0 0 K K K K K K K K K K 1,5 0 0 K K K

21 K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K K 2,5 0 0 K 0,5 0 0 K K K K K K K K K M M M M M M M M M M M M 1,5 0 0 M

22 M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M M