Intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter där livsuppehållande behandling inte är kurativ ur ett etiskt perspektiv

Transkript

1 Intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter där livsuppehållande behandling inte är kurativ ur ett etiskt perspektiv Sofia Johansson & Filipp Pääjärvi Specialistsjuksköterska, Intensivvård 2016 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter där livsuppehållande behandling inte är kurativ ur ett etiskt perspektiv Intensive care nurses' experiences of caring for patients where life-sustaining treatment is not curative - from an ethical perspective Johansson, Sofia & Pääjärvi, Filipp Kurs: O7032H Termin: Våren 2016 Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning Intensivvård, 60 hp Kursansvarig: Åsa Engström Handledare: Git-Marie Ejneborn-Looi

3 Intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter där livsuppehållande behandling inte är kurativ ur ett etiskt perspektiv Johansson, Sofia & Pääjärvi, Filipp Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för Omvårdnad Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Bakgrund: Ur ett historiskt perspektiv har det inom intensivvård skett stora förändringar över tid. I och med denna utveckling har patienter idag bättre förutsättningar till överlevnad och fortsatt liv. Detta medför dock att det i högre grad uppstår etiska frågor på intensivvårdsavdelningarna vilka berör livsuppehållande behandling, medicinsk meningslös behandling, att bibehålla patientens autonomi samt omvårdnad i livets slutskede. Syfte: Syftet med studien var att få ökad förståelse för intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer som kan uppstå när intensivvård för svårt sjuka patienter inte är kurativ. Metod: En kvalitativ intervjustudie med ett ändamålsenligt urval genomfördes. Inklusionskriterierna var specialistsjuksköterskeexamen samt minst två års erfarenhet av intensivvård. Data bearbetades utifrån kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Ett tema och tre kategorier formades utifrån data som insamlats. Tema: En vilja att göra gott, men vad är det? Kategorier: Att ha tillgång till avancerad vård löser inte alla problem. Att vara den som verkställer åtgärder som man inte alltid förstår eller samtycker med. Att bemöta närstående är en viktig men komplicerad del av vårdandet. Det funna resultatet visade på svårigheter som intensivvårdssjuksköterskorna stötte på i den högspecialiserade vården som är inriktad på att upprätthålla vitala funktioner hos patienter samt att rädda liv. Svårigheter uppstod när de förstod att patientens liv inte skulle gå att räddas, i mötet med närstående och i samspelet med läkarna samt intensivvårdssjuksköterskans egna känslor kring handlingar och fenomen. Konklusion: Intensivvårdssjuksköterskorna upplever att etik ofta stå tillbaka till förmån för att rädda livet på patienten. De medicinska perspektiven är högst rankade på intensivvårdsavdelningen, detta trots att de etiskt svåra situationerna ständigt är närvarande. I de mest krävande patientmötena underlättar det för intensivvårdssjuksköterskan att hen är väl förankrad i besluten som har tagits, förstår beslutet samt känner förtroende för och har uppbackning av läkaren. Även det kollegiala samspelet med andra yrkesgrupper kan stödja intensivvårdssjuksköterskan i de etiskt svåra situationerna. Nyckelord: etik, icke-kurativ, intensivvård, omvårdnad, intensivvårdssjuksköterska, närstående, autonomi, kvalitativ innehållsanalys Keywords: ethics, non-curative, intensive care, nursing, nurse, family members, autonomy, content analysis

4 Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Syfte... 4 Metod... 4 Design... 4 Urval... 4 Procedur och deltagande... 5 Datainsamling... 5 Forskningsetiska överväganden... 5 Analysmetod... 6 Resultat... 7 Att ha tillgång till avancerad vård löser inte alla problem... 8 Att vara den som verkställer åtgärder som man inte alltid förstår eller samtycker med Att bemöta närstående är en viktig men komplicerad del av vårdandet Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Konklusion Referenser Bilagor Bilaga Bilaga Bilaga

5 Bakgrund Ur ett historiskt perspektiv har det inom intensivvård skett stora förändringar över tid. I och med denna utveckling har patienter idag bättre förutsättningar till överlevnad och fortsatt liv (Kelly, Fong, Hirsch & Nolan, 2014). I mitten av 1900-talet utvecklades den första intensivvårdsavdelningen vilket var grunden till att intensivvård som egen specialitet kom att utvecklas (Kelly et al., 2014; Luce & White, 2009). Den första respiratorn med kontrollerad ventilation kom att användas under 70-talet som tillsammans med läkemedel låg till grund för den moderna intensivvården (Kelly et al., 2014). I samband med den tekniska och medicinska utvecklingen som skett inom intensivvård har spannet mellan liv och död blivit allt större, något Cohen (1977) uppmärksammade redan under 70-talet. Han menade att denna utveckling gjorde att etiska dilemman blev allt vanligare inom intensivvården (a.a.). På en intensivvårdsavdelning vårdas patienter som har drabbats av livshotande tillstånd eller varit med om en traumatisk händelse vilket innebär att patienten är i behov av livsuppehållande behandling (Miller, Forbes & Boyle, 2001). Det grundläggande målet för intensivvård är att hjälpa och vårda patienter som har drabbats av akuta tillstånd som hotar dennes liv, förebygga och behandla svikt i ett eller flera organsystem samt upprätthålla och bibehålla patientens fortsatta hälsa och livskvalité (Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård [SFAI], 2012; Troug et. al., 2008). Den medicinska behandlingen som ges ska baseras på etiska principer och beprövad medicinsk vetenskap (SFAI, 2012). Det har enligt tidigare studier under senare tid blivit allt vanligare med etiskt svåra situationer för personal inom intensivvård (Kelly et al., 2014; Luce & White, 2009). Etik har sina rötter i den filosofiska disciplinen där inriktningen är att studera mänskligt beteende och dess agerande i förhållande till att göra gott och vara en god människa (Butts & Rich, 2013, s. 4). Vården i Sverige styrs till stor del av etiska principer, där dessa etiska formuleringar beskrivs i såväl regeringsunderlag för hälso- och sjukvård samt i lagstiftningen för hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, 2011). De yrkesetiska principerna är (1) människovärdesprincipen, (2) behovs- och solidaritetsprincipen och (3) kostnadseffektivitetsprincipen vilka är framtagna som etiska riktlinjer av riksdagen. Vidare delas (1) människovärdesprincipen in i autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen (a.a.). Dessa fyra principer syftar till förhållandet mellan patient och personal. Autonomiprincipen innebär att patienten har en egen rätt att bestämma 29

6 över sitt egna liv och att sjukvårdspersonal respekterar patientens självbestämmande och integritet. Godhetsprincipen innebär en strävan efter att göra gott vilket kan innebära att bota patientens sjukdom och om detta inte är möjligt skall det strävas efter att lindra patientens besvär. Principen att inte skada är central inom vården vilket innebär att människor har en skyldighet att inte skada varandra och att förebygga samt att förhindra skada och minimera patientens lidande. Rättviseprincipen innebär att alla personer behandlas på lika villkor där människors lika värde respekteras samt allas rätt till vård och omsorg tas i beaktning (Socialstyrelsen, 2011). Dessa etiska riktlinjer och principer är en grund och metod för vägledning i svåra beslut. (a.a.). De etiska principerna återspeglas i Hälso- och Sjukvårdslagen [HSL] (1982:763) samt den nyare Patientlagen (2014:821), där den senare syftar till att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. International Council of Nursing (ICN) utvecklade 1953 en etisk kod för sjuksköterskor som skulle ligga till grund för deras dagliga arbete. Tanken var att vägleda världens sjuksköterskor till ett gemensamt etiskt förhållningssätt som är oberoende av nationella lagar. Idag används den etiska koden som yrkesetik för omvårdnad samt inom utbildning. Idén är att få en etisk vägledning för handlande utifrån samhällets värdegrund där det slutliga målet med koden är att utveckla omvårdnaden. Den omvårdnad som ges ska präglas av en etisk dimension där ett eget moraliskt ansvar för de beslut som tas ligger till grund. Sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden består av att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. En utmaning för vår tids vård och omvårdnad är att de etiska frågeställningarna i vården blir allt fler och mer svårbedömda än tidigare (ICN, 2014; Kelly et al., 2014; Luce & White, 2009). Intensivvårdsavdelningar anses i större utsträckning ställas inför etiska svåra situationer jämfört med andra vårdavdelningar (Park, Jeon, Hong & Cho, 2014). Etiska svårigheter kan många gånger uppstå i situationer när det gäller mänskliga rättigheter, patientnära vård samt vård i livets slutskede. Vidare kan etiska svårigheter ses vad gäller respekt för patientens eller familjens autonomi (a.a.) speciellt de gånger som patienter vårdas sederade eller av annan anledning är oförmögna att kommunicera (Fernandes & Moreira, 2012). Sjuksköterskor som arbetar på en intensivvårdsavdelning upplever att patientens integritet många gånger inte tillgodoses (Fernandes & Moreira, 2012). Förklaringen ligger i att vårdmiljön inte är helt optimal och att patienten behöver genomgå medicinska undersökningar och omvårdnadsåtgärder där patientens integritet inte kan tillgodoses (a.a.). Enligt Park et al. 2

7 (2014) upplever sjuksköterskor på intensivvårdsavdelning att etiskt svåra situationer kan uppstå i samband med vård på intensivvårdsavdelning. Vidare beskrivs att dessa etiska svårigheter kan uppstå vid användning eller vid avslutande av livsuppehållande medicinsk behandling samt etiska funderingar gällande om livet eller döden förlängs med lämpliga eller olämpliga åtgärder (a.a.). Under de senaste åren har beslut om begränsning av livsuppehållande behandling inom intensivvård ökat med 80 90% (Lundberg, 2012, s. 22). Orsaken förklaras genom att vårdpersonal har fått större insikt i att livsuppehållande vård inte alltid gynnar patienten då detta kan förlänga en svår och smärtsam process till en oundviklig död. Jensen, Ammentorp, Johannessen och Ørding (2013) menar att det är av vikt att inom intensivvård veta vad som utförs och om det som utförs gynnar vården av patienten. Innan beslut tas om begränsning vid livsuppehållande behandling menar Lundberg (2012, s. 22) att det är viktigt att utreda medicinsk meningslös behandling. Enligt Grant, Modi och Singer (2014) har det länge visat sig vara svårt att fastställa just medicinsk meningslös behandling. Ett försök att förklara medicinsk meningslös behandling är att om målet för vården inte kan bibehålla eller öka patientens funktion och livskvalité eller om patienten själv inte kan acceptera sin funktion eller livskvalité kan behandlingen tänkas vara medicinskt meningslös (a.a.). Enligt Fernandes och Moreira (2012) upplevde intensivvårdssjuksköterskor att etiska dilemman uppstod när intensivvård pågick där grundsjukdomen inte var reversibel och där patienten istället drabbades av lidande. Moralisk och etisk stress kunde uppstå hos intensivvårdssjuksköterskorna när patienter genomgick behandling som var medicinskt meningslös (Borhani, Mohammadi & Roshanzadeh, 2015). Det har visat sig att intensivvårdssjuksköterskor finner att medicinsk meningslös behandling är starkt kopplad till moralisk och etisk stress (Mobley, Rady, Verheijde, Patel & Larson, 2007). Bland vårdpersonal på intensivvårdsavdelning finns en stark präglad kultur där målet är att till varje pris rädda patientens liv (Cronqvist, Theorell, Burns & Lützén, 2004; Fernandes och Moreira, 2012; Jensen et al. 2013). I studien av Cronqvist et al. (2004) upplevde intensivvårdssjuksköterskor att det dagliga arbetet bestod av att arbeta på gränsen mellan liv och död. Sjuksköterskorna upplevde även att ett av deras moraliska ansvar för patienten var att värna om den goda döden. Den goda döden beskrivs av sjuksköterskorna som att låta patienten dö fridfullt och med värdighet när tiden är inne (Cronqvist et al., 2004; Fernandes & 3

8 Moreira, 2012). Detta är ingen självklarhet inom intensivvård då en del sjuksköterskor upplever att patienten sällan tillåts dö naturligt (Cronqvist et al., 2004; Jensen et al. 2013) och har känslan att kulturen att rädda liv ibland kan gå för långt (Fernandes & Moreira, 2012). Intensivvård är en specialitet som förändras och utvecklas tillsammans med den medicintekniska utvecklingen. Historiskt har etiskt svåra ställningstaganden ökat ihop med den tekniska utvecklingen som skett inom intensivvård. Tidigare forskning visar på att intensivvårdssjuksköterskor många gånger upplever etiskt svåra situationer i sitt dagliga arbete. Dessa svårigheter uppstår i samband med den högspecialiserade vård som bedrivs på intensivvårdsavdelningar där målet med livsuppehållande behandling är att rädda liv. Ur dessa aspekter är det av värde att belysa intensivvårdssjuksköterskor upplevelser av etiska svårigheter vid vård av patienter där vården inte längre är kurativ. Syfte Syftet med studien var att beskriva intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer som kan uppstå när intensivvård för svårt sjuka patienter inte är kurativ. Metod Design Denna studie hade som syfte att beskriva upplevelser utifrån en kvalitativ ansats. Enligt Polit och Beck (2012, s. 14) fokuserar kvalitativ data på den djupare förståelsen av de mänskliga erfarenheterna. Kvalitativ forskningsmetodik är en dynamisk, holistisk och individuell process och syftar till att studera förståelsen bakom fenomen samt dess betydelse (Polit & Beck, 2012, s. 14, 18). Med utgångspunkt ur syftet var denna design lämplig. Urval Inklusionskriterierna för studien var specialistutbildade sjuksköterskor som arbetade på intensivvårdsavdelning samt hade arbetat med intensivvård minst två år efter avslutad specialistsjuksköterskeexamen. Deltagarna valdes ut genom ändamålsenligt urval, vilket innebär att ett urval sker utifrån det som författarna tror ska gynna studien för att data på bästa sätt ska kunna svara mot syftet (jfr. Polit & Beck, 2012, s. 517). 4

9 Procedur och deltagare Verksamhetschefen på kliniken där studien genomfördes kontaktades och informerades både muntligt och skriftligt (se bilaga 2) om studiens syfte och genomförande. När godkännande erhölls lämnades information muntligt och skriftligt (se bilaga 3) av författarna till potentiella deltagare som mötte inklusionskriterierna. De personer som var villiga att delta i studien skrev under en svarsblankett för medgivande om deltagande. Detta resulterade i åtta deltagare, där en av personerna i ett senare skede fick förhinder att delta. Sju intervjuer genomfördes. Samtliga deltagare var kvinnor i åldrarna år (md: 41). Arbetslivserfarenheten inom intensivvård hos deltagarna varierade från 2 21 år (må: 8). Datainsamling Datainsamlingen genomfördes genom individuella semistrukturerade intervjuer. Enligt Polit och Beck (2012, s. 537) används semistrukturerade intervjuer för att säkerställa att datamängden blir rik trots att det i förväg inte går att förutbestämma vad deltagarna kommer berätta om under intervjuerna. En intervjuguide (se bilaga 1) med öppna frågor samt specifika följdfrågor användes som berörde frågeställningen författarna ville undersöka, men som lämnade utrymme för deltagarna att berätta fritt och bibehålla kontroll (Holloway & Wheeler, 2010, s ). En pilotintervju genomfördes där båda författarna deltog för att kontrollera att intervjuguiden var av god kvalité och att frågor som ställdes var av rätt typ samt svarade mot syftet. Den inledande pilotintervjun användes i studien då frågorna i intervjuguiden inte ändrades. Därefter intervjuade författarna tre personer var. Intervjuernas längd varierade mellan minuter per tillfälle. Intervjuerna genomfördes avskilt i närheten till deltagarnas arbetsplats. Datainsamlingen skedde genom inspelning med ljudupptagningsapplikation på privat mobiltelefon och överfördes sedan till privat dator. Forskningsetiska överväganden Enligt lag om etisk prövning (SFS, 2003;460) ska alla studier där människor ingår genomgå en etisk prövning. En etikansökan lämnades in och godkändes av en etisk grupp vid institutionen för hälsovetenskap vid Luleå tekniska universitet. 5

10 Deltagarna erhöll information om att deltagandet var frivilligt och att de hade rätt att avbryta sitt deltagande närhelst under studiens gång. Detta kallas för informerat samtycke vilket i första hand grundar sig i principen om individuell autonomi och i andra hand om att göra gott (Kvale & Brinkmann, 2014, s. 107). Risken för negativa konsekvenser för deltagarna i denna studie bedömdes som låg, dock har det visat sig att deltagare i kvalitativa studier ibland känner att de har delat med sig av för mycket efter avslutad intervju (Kvale & Brinkman, 2014, s. 110) och detta var ett observandum vid och efter intervjuerna. Deltagarna var informerade om att de kunde kontakta författarna om de hade frågor eller funderingar efter avslutad intervju. Intervjuerna spelades in på författarnas mobiltelefoner och ljudfilerna sparades oåtkomligt på mobiltelefoner samt datorer som var lösenordskyddade från andra än författarna till studien avslutades, därefter raderades de. I det färdiga resultatet finns inga personuppgifter som kan härleda till deltagarna (jfr. Kvale & Brinkmann, 2014, s. 109). Analysmetod Insamlad data analyserades med kvalitativ tematisk innehållsanalys där textens innehåll kategoriserades i flera steg och ett tema utformades. Detta för att skapa en djupare förståelse av inhämtad data (jfr Graneheim & Lundman, 2004). För att skapa en helhetsbild av innehållet samt dess innebörd lästes transkriberad data flera gånger i det första analyssteget (jfr Polit & Beck, 2012, s. 557). Därefter togs meningsbärande enheter som svarade mot syftet ut ur textens innehåll som i sin tur kondenserades vilket resulterade i 362 stycken meningsbärande enheter. Enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär kondensering att korta ner insamlad data men bevara kärnan i innehållet. De kondenserade meningsenheterna kontrollerades mot originaltexten så att uttagna meningsenheter stämde överens med den ursprungliga intervjun. Polit och Beck (2012, s. 557) menar att kvalitativ innehållsanalys är en aktiv och interaktiv process. De kondenserade meningsenheterna grupperades i koder och kategorier som återspeglade de centrala begreppen från intervjuerna. En kod är meningsenhetens etikett som kortfattat förklarar enhetens innehåll (Graneheim & Lundman, 2004), detta resulterade i 171 stycken koder. Kategorier och underkategorier är flera koder som har liknande innehåll (Graneheim & Lundman, 2004). Denna del av analysprocessen inriktar sig på det manifesta innehållet vilket innebär datas faktiska innehåll (jfr Graneheim & Lundman, 2004). Kategorisering genomfördes i flera steg där kategorier med liknande 6

11 innehåll fördes samma till ett mindre antal men bredare kategorier. Kategoriseringen resulterade först i fem kategorier men vid resultatskrivningen fördes ytterligare kategorier samman så att det blev tre slutkategorier. Kategorierna sammanfogades sedan i ett övergripande tema, vilket inriktar sig på det latenta innehållet, det vill säga den djupare förståelsen av texten. Tematisk innehållsanalys innebär att både manifest och latent innehåll analyseras, där det sedan bestäms om analysen ska fokusera på manifest eller latent innehåll (Graneheim & Lundman, 2004). I studiens analys var ambitionen att identifiera ett latent innehåll, där textens underliggande mening och djupare betydelse analyserades vilket resulterade i temat: En vilja att göra gott, men vad är det? Resultat Analysen resulterade i ett tema samt tre kategorier som presenteras i löpande text med stöd av citat från intervjuerna. Tabell 1 Tema En vilja att göra gott, men vad är det? Kategorier Att ha tillgång till avancerad vård löser inte alla problem Att vara den som verkställer åtgärder som man inte alltid förstår eller samtycker med Att bemöta närstående är en viktig men komplicerad del av vårdandet Tema: En vilja att göra gott, men vad är det? Temat bygger på de tre kategoriernas innehåll. Temat löper genom kategorierna som en röd tråd och återfinns i deltagarnas berättelser som vittnar om att intensivvård är komplex med sina resurser för att rädda liv, men de mänskliga faktorerna är ständigt närvarade och påverkar vårdandet. I resultatet återfinns intensivvårdssjuksköterskornas upplevelser av att patienter ibland övervårdas, att de inte samtycker med riktningen på vården och besluten som tas. 7

12 Deltagarna upplevde att de kunde vara i en utsatt position i mötet med närstående och/eller inte vara överens med dom om vad som är det bästa för patienten. Att ha tillgång till avancerad vård löser inte alla problem Deltagarna beskrev intensivvårdsavdelningen (IVA) som en enhet där patienten kunde ges avancerad medicinsk vård. Intensivvårdssjuksköterskorna upplevde inte att det var vanligt förekommande att de hade patienter där vården var uttalat icke-kurativ. Uppfattningen var att patienterna vårdades och behandlades mycket och länge. Så länge det fanns en liten chans till överlevnad fortsatte patienten att vårdas inom intensiven. De menade också på att varje patientfall var unikt och att det inte gick att generalisera vem som skulle vårdas på intensivvårdsavdelningen. Oftast kan prognosen se dålig ut och alla är överens om det och man pratar om 20, 30 procent. Chanser till överlevnad och så vidare. Och då är det lilla spektrumet som gör att man fortsätter behandla. Och då kan inte jag säga att jag känner speciellt att jag har nått speciellt emot det. För i det enskilda fallet så vet man ju aldrig. (Deltagare 1) Deltagarna beskrev frustration och att det upplevdes som oetiskt i situationer då vården av patienter fortskred trots att det gått så långt att det var underförstått att livet inte skulle kunna räddas. I situationer som dessa beskrevs en känsla av att det endast var patientens kropp som vårdades och att dennes liv bara förlängdes vilket upplevdes som ovärdigt. Vidare beskrev in att det inte alla gånger fanns ett naturligt och etiskt tänk på IVA som på andra avdelningar utan att patienten vårdas till dess att alla tänkbara behandlingar har prövats. I vissa fall ansåg även deltagarna att patienter vårdades på IVA utifrån de anhörigas önskan, fastän vårdnivån inte var rätt. De menade att det fanns en rädsla av att göra fel från sjukvårdens sida. Jag har inget i huvudet att det är något med patienten att herregud här borde vi ha fortsatt utan det snarare är så att vi upplever att vi hållit på tre dagar för länge (Deltagare 4) Deltagarna beskrev känslan av att intensivvård ibland kunde skapa onödigt lidande för patienten och att vården inte alla gånger nödvändigtvis var lindrande utan istället blev mer plågsam. Vidare beskrevs upplevelsen att det uppstod frustration då lidandet förlängdes när patienten var döende i en obotlig sjukdom och läkaren ville fortsätta vårda patienten trots 8

13 oförmågan att rädda dennes liv. Detta kunde bli ett lidande för både patient, anhöriga och till viss del även vårdpersonal i förlängningen. Den där önskan att alla ska få dö värdigt och att man tidigt bestämmer sig för det, det är det viktigaste att inte förlänga ett lidande det är också en kärlek för en människa att inte plåga dom in i det sista. (Deltagare 6) I det akuta omhändertagandet såg deltagarna en problematik där de tillsammans med läkarna inte alltid hade fullgod bakgrundsfakta om patientens tidigare hälsotillstånd. I situationer som dessa beskrev deltagarna att de upplevde att den akuta situationen inte hade lösts på ett korrekt sätt utifrån patientens tidigare hälsotillstånd. Det är någon som kommer in akut och är jättedålig, man måste sätta en tub i halsen för att annars dör dom där och då. Och sen visar det sig sen att patienten är terminal i någon svår cancer och har metastaser i hela kroppen och då känner man sig såhär: Åh nej, vad tokigt, det vart ju inge bra. (Deltagare 4) Deltagarna uttryckte att resursbrist var en central del av deras arbete. Diskussioner kring resurser i form av pengar och personal pågick ständigt. De menade att vilken patient som fick intensivvård inte skulle vara beroende av ekonomi. Däremot var platsläget en större fråga i sammanhanget. Ibland kunde de tänka att just den här patienten som de inte kan bota kanske tar en plats för någon som hade behövt den bättre. Att vården och många läkemedelsbehandlingar är kostsam på IVA var deltagarna eniga om, men i slutändan menade de att pengarna inte spelade någon roll i det stora hela. Gick livet på patienten att rädda trots dålig prognos var det värt det. Kliniktänket, vi och de, resursbrist och det ekonomiska är det problematiska. Det går indirekt ut över patienten. (Deltagare 1) Deltagarna beskrev att det kunde kännas både som en lättnad men även svårt då beslut togs gällande att avbryta vården. De upplevde att det kunde kännas svårare i situationer då det gällde yngre patienter där tillståndet var kritiskt och inget fanns att göra men då tankarna fanns om att yngre patienter ändå har bättre förutsättningar fysiskt att klara av en svår 9

14 sjukdom än en äldre patient. I situationer som dessa upplevde deltagarna att det var svårare att acceptera att vården avbröts. Det jag har svårast för är nog i de situationerna när, när man kan tycka varför lägger man ner? Det kan vara en ung människa där tillståndet är väldigt kritiskt, men man tänker att en ung människa har förmåga att återhämta sig på ett annat än en riktigt gammal människa. Och där har man väl svårare, tror jag alla, att acceptera... att säga att här kan vi inget mer göra. (Deltagare 6) Att vårda en patient med en obotlig grundsjukdom för att ge lindring eller ge patienten mer tid i livet ansågs som meningsfullt av deltagarna i vissa situationer, särskilt där patienten var en yngre person. Äldre multisjuka patienter nämndes som en patientkategori där det ibland var svårt att se någon förtjänst med intensivvården och att det var svårt att ge en värdig vård till dessa patienter. Det ansågs att denna patientkategori hellre skulle vårdas på en lugn avdelning med mindre yttre stimuli. I vissa situationer upplevdes det av deltagarna att det mest värdiga för både patienten men även dennes anhöriga var att avbryta behandlingen. Ett värdigt avslut ansågs vara när patienten hade en lugn och fridfull sista tid i livet med anhöriga eller vårdpersonal omkring sig. Att det trots patientens situation upplevdes bra då anhöriga var närvarande vid dödsögonblicket och själva fick se att patienten inte upplevde lidande i samband med sin sista tid. Ett värdigt slut beskrevs även av deltagarna då patienten fick god omvårdnad in i det sista och inte behövde plågas av stress och smärta samt att övervakningsutrustning stängdes av. Då uttryckte deltagarna att de fick en bra känsla för stunden. Då intensivvårdssjuksköterskan vårdade en patient under en längre tid skapades en närmare kontakt med denne och dennes närstående vilket kunde upplevas vara känslomässigt och psykiskt påfrestande när vården inte är kurativ. En annan situation som beskrevs kunde upplevas som påfrestande var att se patienter med dödsångest. För det är hemskt, det är bland det värsta jag har sett. När döende människor har ångest, för det är fruktansvärt jobbigt att titta på. Man är så rädd för att dö, det är jättetufft att se. (Deltagare 5) 10

15 Deltagarna beskrev att de i yrket som intensivvårdssjuksköterska många gånger kunde ställas inför känslomässigt krävande situationer vilket kunde innebära att det var viktigt att ha förmåga att stänga av personliga känslor i situationer som dessa. Detta uttrycktes dock kunna ha den effekten att sjuksköterskan var känslomässigt oengagerad under arbetstid och istället fick utlopp för sina känslor efter arbetstid. Vidare uttryckte de vikten av en god sammanhållning och öppenhet i personalgruppen för att kunna prata med kollegor efter jobbiga situationer vilket ansågs viktigt för att inte ta med sig arbetet hem. Att vara den som verkställer åtgärder som man inte alltid förstår eller samtycker med. En stor svårighet intensivvårdssjuksköterskorna stötte på i sitt vårdande av patienterna var de olika synsätten som fanns på IVA. Detta gällde intensivvårdssjuksköterskor emellan, men framför allt kunde frustration uppstå när olika läkare tänkte i olika banor vad gällde behandlingen. Frustrationen uppstod då deltagarna upplevde att behandlingsdirektiv kunde ändras från dag till dag då en ny läkare tog över patienten. Dessutom var det hemmaavdelningens läkare som stod för det yttersta beslutet vilket kunde upplevas jobbigt för intensivvårdssjuksköterskorna, när dessa läkare var de som träffade patienten och närstående allra minst. Att det är ju kanske andra doktorer än våra som fattar besluten som inte ser patienten och anhöriga. Där tycker jag man ska säga, kom hit och var med. Och upplev den här frustrationen och sorgen som finns hos anhöriga när man plågar deras nära och kära med fortsatt vård. (Deltagare 6) Deltagarna menade att det fanns en skillnad mellan intensivvårdssjuksköterskornas och läkarnas professioner där läkarna beskrevs som den yrkesgrupp som gärna ville behandla längre än vad sjuksköterskorna ville. Intensivvårdssjuksköterskorna beskrev sig själva som den yrkesgrupp som tillsammans med undersköterskorna arbetade närmare patienten än läkarna och därför tidigare kunde förstå att patienten inte skulle överleva sjukdomen eller traumat. Det beskrevs vidare att det ibland kunde upplevas svårt och felaktigt att verkställa åtgärder som läkaren hade ordinerat till patienter som var obotligt sjuka då detta gjorde att sjuksköterskan blev ansvarig för situationen fastän det inte var denne som hade tagit beslutet. Detta kunde handla om undersökningar som skulle genomföras eller läkemedel som skulle ges. Deltagarna uttryckte en känsla av meningslöshet då åtgärder utfördes i situationer då det inte fanns någon förväntan på att dessa åtgärder skulle leda till någon förbättring för patienten. 11

16 De menade att de många gånger var tvungen att ta upp detta med läkaren då de ofta ordinerade på rutin. Likväl när man gör röntgenundersökningar när vi vet att patienten har en spridd cancer som inte går att bota? Är det nödvändigt att utsätta den här personen för en transport, en överlastning och en tillbaka lastning. Kanske gör det ont när vi pysslar och donar? Är det verkligen nödvändigt bara för att man vill säkerställa någonting? Sådana gånger tycker jag det är svårt att faktiskt vara en ansvarig sjuksköterska, bakom. Det är inte mitt beslut men det är ändå jag som ska ta ansvar för det. (Deltagare 5) Det vi gör är ganska plågsamt och om man inte förväntar sig att patienten ska vakna ens, eller klara det här på egen hand, då kan jag känna någon slags meningslöshet i att göra alla de här sakerna. (Deltagare 4) Att arbeta som intensivvårdssjuksköterska beskrevs som ett utmanande och patientnära arbete vilket även innebär att arbetet sker nära patientens närstående. Detta kunde enligt deltagarna upplevas som obekvämt och utelämnande då det i vissa situationer var sjuksköterskan som fick svara på svåra frågor från de närstående, vilket enligt deltagarna upplevdes vara läkarens ansvar. Deltagarna upplevde det svårt att förhålla sig till de närstående när dubbla budskap förmedlades, med andra ord, informationen de närstående fick överensstämde inte med den vård som gavs. Det blir lite svårt när man som sköterska suttit och haft ett bra samtal och pratat om att detta är livets slutände, samtidigt gör vi något helt annat. Det blir lite svårt att vara sköterska emellanåt. (Deltagare 5) Jag kanske har vårdat väldigt mycket innan jag går hem. Och sen händer det något på natten och så kommer jag tillbaka nästa morgon, det blir ju en frustration Jag vet ju inte hur jag ska förhålla mig framförallt till anhöriga om jag inte förstår hur besluten är förankrade. (Deltagare 6) Att inte ha vårdat patienten tidigare när beslut om att avbryta livsuppehållande har tagits upplevdes av somliga deltagare som svårt. Detta då sjuksköterskan inte träffat patienten tidigare och inte haft möjlighet att skapa en relation med patienten och dennes närstående 12

17 samt veta vilken information som förmedlats till de närstående. Precis när man har bestämt sig och det beslutet är fattat och har man otur som sjuksköterska är man sjuksköterskan som kommer som tar över när beslutet precis är fattat. (Deltagare 4) Intensivvårdssjuksköterskorna tyckte ändå generellt att de hade en bra dialog med läkarna och var med och påverkade beslutet i de flesta fall när det var dags att avsluta intensivvården. Men ibland uppstod en frustration när de kände att de inte fick gehör. En av deltagarna tyckte inte alls att läkaren lyssnade och upplevde att det var en annan kultur på IVA än andra vårdavdelningar, där läkarna lyssnade mer på sjuksköterskorna. På en annan avdelning kunde jag känna att jag var delaktig i att doktorn ens fick tanken i huvudet. Här har jag helt blivit fråntagen det ansvaret eller den skyldigheten. (Deltagare 3) Det beskrevs att det var viktigt att vara en god medmänniska och behandla patienterna med värdighet och respekt under deras sista tid i livet. Vidare uttryckte många av deltagarna att smärtlindring var en stor del då det handlade om att göra gott och värna om patientens bästa. Deltagarna beskrev att med små medel kunde patienten bli gott smärtlindrad vilket kunde bli en stor lättnad för patienten och vara av stor betydelse och på så sätt kunde patienten få bättre förutsättningar att få en behagligare sista stund i livet. En deltagare beskrev att det inte alltid nödvändigtvis var endast smärtlindring som var det som gjorde mest gott utan att patientens önskan även måste tas i beaktning för att upprätthålla livskvalitet och autonomi. Ja jag tycker det här med motivation är jätteviktigt. Att man kanske inte är botbar, men det finns kanske en möjlighet att leva lite längre och ha det relativt bra. (Deltagare 7) Att bemöta närstående är en viktig men komplicerad del av vårdandet Att möta närstående beskrevs som en stor del av intensivvårdssjuksköterskans arbete. Många av deltagarna berättade att information till de närstående var en svår del av arbetet där missförstånd ofta uppstod. Ibland kunde informationen behöva upprepas av intensivvårdssjuksköterskan eller ges på nytt av läkaren då det märktes att de närstående inte förstod. 13

18 Upprepade missförstånd med familjen och dom som gav information. Där vi ändå tyckte att de fick information men dom upplevde hela tiden att de inte fick det. (Deltagare 4) Intensivvårdssjuksköterskan kunde ibland tvivla på sin egen förmåga att informera på rätt sätt och det upplevdes skönt att det var läkaren som hade huvudansvaret för att informera om exempelvis behandlingsbegränsningar. Dock tyckte några av deltagarna att intensivvårdssjuksköterskan informerade de närstående på ett mer lättförståeligt sätt än vad läkaren gjorde. De menade att informationen måste få ta tid för att de närstående skulle ha en chans att förstå vad som hände med patienten men intensivvårdssjuksköterskan måste också vara tydlig genom att förklara vad exempelvis läkemedelsbehandlingen innebar för patienten. För ibland kan det se så fint ut på skärmen att man ser ett blodtryck på 120/50 och tänker att den här mannen måste må jättebra. Men sen att det går med massor och massor med noradrenalin, det kanske vi glömmer säga vissa gånger. Eller att vi behövt öka syrgasbehoven hela tiden, det kanske vi också glömt att säga. (Deltagare 5) När de närstående inte förstod den allvarliga situationen patienten stod inför uppstod en frustatration och en känsla av misslyckande hos intensivvårdssjuksköterskorna. Att få familjen med sig i de beslut som togs ansågs som en svår uppgift då de ibland upplevde att patienten hölls vid liv för de anhörigas skull i deras process att bearbeta utgången i de fall där patienten inte skulle överleva. Ger man de anhöriga tid att få se sin make eller pappa i en vecka eller två utan förbättring så börjar nog de flesta att acceptera det. (Deltagare 1) Det framkom att det var av stor vikt att upprätthålla patientens autonomi och ta tillvara på patientens egna funktioner. En deltagare uttryckte att närstående hade en viktig roll gällande att föra patientens talan då patienten inte själv kunde uttrycka sina egna önskemål och viljor. Jag tycker nog att man betydligt mycket tidigare sätter sig med närstående och pratar med dom när vi får jättesjuka till intensiven att man direkt kollar av, vad har den här sjuke personen för önskan och försöker efterleva den här önskan. (Deltagare 6) De närstående upplevdes ibland ha ett misstroende för vården och då uppstod obehagliga 14

19 situationer för intensivvårdssjuksköterskan som tillsammans med undersköterskan arbetade närmast patienten och dennes närstående. De närstående kunde vara missnöjda med vården och upplevde att vården bedrev aktiv dödshjälp eller inte förstod eller ville förstå vad som väntade när patienten var så sjuk att prognosen var dålig och därför agerade ut känslor mot intensivvårdssjuksköterskan. Att bemöta arga närstående beskrevs som en jobbig och ibland ångestfylld situation. Det var ångestfyllt, det var frustrerande. Jag kände mig ensam i den där situationen, jag var jättearg på den här en av de här anhöriga som var väldigt aggressiv i sin framtoning. (Deltagare 4) När intensivvårdssjuksköterskan kände sig attackerad av närstående var det en trygghet att ha en kompetent läkare bakom sig och att de själva förstod beslutet om att avsluta vården. Det fanns även en förståelse för de närståendes känslotillstånd och att ilska och aggression kunde vara ett uttryck för sorg i situationen som de närstående befann sig i. Man förstår samtidigt anhöriga som är frustrerade, det köper jag. Det kanske är svårt att tänka klart när man är chockad, ledsen, arg, det är inte lätt att tänka klart alla gånger. Men men det är klart, personligt påhoppad kan man känna sig, bli frustrerad, man känner sig ledsen, man kanske tycker jag har gjort ett dåligt jobb. Men det handlar inte om mig det här, det handlar om att dom inte klarar det faktum just nu, att deras anhöriga kommer gå bort. (Deltagare 5) Diskussion Resultatdiskussion Syftet med studien var att få ökad förståelse för intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer som kan uppstå när intensivvård för svårt sjuka patienter inte är kurativ. Temat En vilja att göra gott, men vad är det? bygger på resultatets variation, då deltagarna i studien hade väldigt olika åsikter om vad som var de etiskt svåra situationerna. Deltagarna berättade om olika situationer som de upplevde vara etiskt svåra, men den gemensamma 15

20 nämnaren hos deltagarna var deras vilja att göra gott för patienten. Begreppet att göra gott kan dock vara svårt att definiera då detta har olika mening för olika personer. Malmsten (2001, s. 93) menar att vårdpersonal kan i sin iver att göra gott för patienten blanda ihop vad det goda egentligen är, då de utgår ifrån vad som är det goda för de själva och sedan applicerar detta på patienten. De etiska principer vi tidigare har tagit upp i inledningen av denna studie återfinns i resultatet. Deltagarna berättar att de tycker att det är viktigt att värna om patientens autonomi och självbestämmande (autonomiprincipen). Deltagarna ville lindra och ge patienten god omvårdnad (godhetsprincipen och principen att inte skada). Även rättviseprincipen är närvarande då deltagarna menade att patienterna gavs tid att återhämta sig, patienten vårdades och behandlades om liten chans till överlevnad fanns. Resultatet i studien visar att intensivvårdssjuksköterskorna ansåg att behandlingar och chans till överlevnad är det primära inom intensivvården, etiska aspekter är sekundära. Etiken har ett större utrymme enligt deltagarna när behandlingar inte har avsedd effekt, när patienten inte kommer att kunna räddas av intensivvården. De menade vidare att de oftast såg före läkarna att patienten inte skulle överleva och detta gav upphov till frustration. Valsø, Wik Ambjørnrud och Lindahl (2013) menar att intensivvårdssjuksköterskan kan vara den som tar upp frågan om exempelvis behandlingsbegränsningar innan läkaren gör det själv. I en holländsk studie (Oerlemans et al. 2015) sågs skillnader mellan läkare och sjuksköterskor på IVA, där sjuksköterskorna var de som oftare hade åsikten att behandlingen skulle avbrytas. De förklarade detta med att sjuksköterskans patientnära arbete gav en närmare relation till patienten och dennes närstående och därmed såg vad behandlingen hade för effekt på patienten och närstående i form av lidande. Dock menade författarna att detta kunde påverka sjuksköterskans förmåga att se patientens chans att förbättras (a.a.). Neville et al. (2015) förslår att sjuksköterskan tar med patientens lidande i sin bedömning av huruvida en behandling är medicinskt meningslös i större utsträckning än vad läkarna gör. Detta kan ses som en brist hos sjuksköterskan, där relationen till patienten påverka känslor kring svåra beslut till viss del. Neville et al. (2015) såg vidare i sin studie att där både en läkare och sjuksköterska ansåg att patienten fick medicinskt meningslös behandling var överlevnaden lägst, jämfört med om enbart sjuksköterskan eller enbart läkaren ansåg det. Detta tyder på att om sjuksköterskan och läkaren som har ett gott samarbete och för en dialog kring patientens tillstånd tillsammans kan de nå ett beslut om att avbryta vården. 16

21 I resultat framkom det att intensivsjuksköterskorna ansåg att det var omoraliskt att fortskrida ett vårdande där livet inte skulle gå att räddas trots omfattande intensivvård. I studien av Schneiderman et al. (2003) studerades etiska ronder och hur dessa påverkade patienter med icke kurativ livsuppehållande behandling inom intensivvård. Resultatet visade att etiska ronder minskade antalet vårddagar inom intensivvården och att patienter hade mindre vårddagar i ventilator för gruppen där patienterna avled. Att införa etiska ronder skulle därför kunna minska sjuksköterskornas känslor av omoraliska situationer och etisk stress som i förlängningen skulle kunna minska onödigt lidande för patienter vars prognos är dålig. Intensivvårdssjuksköterskorna kunde uppleva att det var jobbigt och frustrerande att vårda patienter i slutskedet om patienten hade smärta och dödsångest. Intensivvårdens utveckling har gått mot mer vakna patienter. Fridh et al. (2009) fann i sin studie att intensivvårdssjuksköterskor upplevde det lättare att vårda patienten i slutskedet av livet om patienten var sederad samt hade andningshjälp av ventilator. De upplevde att det blev en lugnare atmosfär runt patienten när denne slapp ångest och oro som andningsbesvär medför. Deras resultat pekade på att intensivvårdssjuksköterskornas inställning var att patienten ska vara så bekväm som möjligt, vilket även återfanns i vår studie. Dock har en annan studie visat att intensivvårdssjuksköterskor hellre vill ha patienten så vaken som möjligt när man har mekanisk ventilation, trots att detta är väldigt krävande för sjuksköterskan (Laerkner, Egerod & Hansen, 2015). De menade att trots arbetsbördan är det mer givande för sjuksköterskan när patienten är vaken, men detta krävde ett bra samarbete mellan sjuksköterskan och läkaren för att patienten skulle vara så bekväm som möjligt. Choe, Kang och Park (2015) såg i sin studie att konflikt mellan sjuksköterskan och läkaren kan uppstå i de fall där läkaren inte uppmärksammar att patienten har ont eller på annat sätt är obekväm i situationen. I vårt resultat menade deltagarna att de mestadels fick gehör av läkarna, men frustration uppstod när de inte fick det. Detta tror vi beror på att patientens lidande överförs på sjuksköterskan och skapar stress och obehag. Choe et al. (2015) beskriver att medicinskt meningslösa behandlingar orsakar moralisk stress hos intensivvårdssjuksköterskor, vilket återfinns i vår studie. I studien av Moss et al. (2016) visade det sig att utbrändhet och upplevelse av moralisk stress var påverkade av varandra och att upplevelsen av moralisk stress även bidrar till onormal trötthet (fatigue). Symtom på utbrändhet visar sig hos 25-33% av intensivvårdssjuksköterskor (a.a.). Enligt Gustafson 17

22 (2009) är utbrändhet bland vårdpersonal vanligt relaterat till moralisk stress, eller med annat ord samvetsstress, men vem som blir utbränd på en arbetsplats är ett komplext fenomen då många faktorer spelar in. Vidare menar Gustafson (2009) att dela med sig och reflektera över samvetet tillsammans med andra skulle kunna minska risken för samvetsstress och utbrändhet. Glasberg (2007) är av samma åsikt, men menar att dialogen bör vara av en djupare karaktär för att ha avsedd effekt. I vår studie uppgav intensivvårdssjuksköterskorna att det var viktigt att ha en god sammanhållning i arbetsgruppen och kunna prata om händelser som skedde under arbetspasset. Vi tror detta är en viktig faktor för att undvika stressrelaterade sjukskrivningar i ett yrke där många etiskt svåra och ibland psykiskt påfrestande situationer uppstår. I studien framkom det att bristen på kontinuitet av läkare på intensivvårdsavdelningen kunde medföra variationer av ordinationer och innebära nya direktiv i vården av patienten, vilket skapade frustration. Hov, Hedelin och Athlin (2007) beskriver kontinuitet som ett av goda förhållanden för att kunna ge en bra omvårdnad inom intensivvården. I deras studie var deltagarna sjuksköterskor och de menar att kontinuitet krävs för att kunna göra bra bedömningar av patienten när beslut ska tas, vilket skulle kunna tillämpas på båda professionerna. I vår studie kunde intensivvårdssjuksköterskorna uppleva det jobbigt när de var tvungna att verkställa läkarens ordination trots att de kände att ordinationen var meningslös. Nya direktiv kan dessutom väcka falska förhoppningar hos patient och närstående. Fridh, Forsberg och Bergbom (2009) såg i sin studie att sjuksköterskorna kunde känna sig obekväma i situationen när de närstående ställer frågor kring vården med förhoppning om att patienten ska bli frisk, när verkligheten är den att ingen vårdpersonal tror på en tillfriskning, men den kurativa vården pågår ändå. I resultatet framkom det att vården ibland kunde fortskridas eftersom det fanns en rädsla för att bli anmäld av de närstående. I studien av Henrich et al. (2016) visade resultatet på att sjuksköterskorna upplevde moralisk stress i samband med anhöriga som var påstridiga eller aggressiva i sin framtoning om att vården inte skulle avslutas. Ibland kände deltagarna att de vårdade för de närståendes skull i deras process att acceptera att patienten skulle avlida. Rejnö och Berg (2015) menar att detta är en strategi i vården för att nå acceptans hos de närstående, men att detta sätt inte är det som föredras av vårdpersonalen. Vidare beskriver de att avbryta vården mot de närståendes vilja inget som föredras heller, de föreslår att möta, stötta, informera och ta beslutet delaktigt med de närstående är de bästa strategierna för att inte 18

23 förlänga vård och lidande för patienten (a.a.). Ahluwalia et al. (2016) menar att sjuksköterskans roll är viktig i mötena med de närstående som gäller bland annat beslut om att avsluta intensivvården. De såg vidare att sjuksköterskan såg sig själv som en brygga mellan närstående och läkaren och fick ibland agera som tolk efteråt när de närstående inte hade förstått allt som sades. Detta kunde upplevas som jobbigt för intensivvårdssjuksköterskan, särskilt i de fall där läkaren inte kommunicerat att patienten inte kommer överleva, trots att både läkaren och sjuksköterskan vet att det är detta man står inför. Utifrån detta föreslår vi att sjuksköterskan och läkaren är väl förberedda inför mötet med närstående, och att läkaren och sjuksköterskan har haft en kommunikation innan så att båda vet vilken riktning mötet ska ta. Detta skulle kunna ge sjuksköterskan förståelse för beslut som tas, eller som inte tas, för att sedan kunna förklara läkarens tankegång ytterligare för de närstående. Studier har visat att ur de närståendes perspektiv är information och visshet kring patientens tillstånd de viktigaste behoven (Al-Mutair, Plummer, O Brien & Clerehan, 2013; Obringer, Hilgenberg & Booker, 2012). Obringer et al. (2012) menar därför att det är viktigt för sjuksköterskan att ha all fakta om patienten och dennes vård, för att kunna svara på de närståendes frågor. Metoddiskussion Kvalitén på kvalitativ forskning mäts av resultatets tillförlitlighet (Polit & Beck, 2012, s. 583). Författarna har utgått från Graneheim och Lundmans (2004) kriterier för tillförlitlighet som innefattar begreppen: trovärdighet (credibility), pålitlighet (dependability) och överförbarhet (transferability). Trovärdighet uppnås enligt Graneheim och Lundman (2004) genom att forskarna samlar och analyserar data på ett sådant sätt att det slutgiltiga resultatet svarar mot syftet. Det innebär bland annat att urvalet av deltagare som görs bör vara varierat vad gäller till exempel ålder, kön och erfarenhet. Detta för att kunna få nyanser i berättelserna. Det innebär också att forskaren har en förmåga att locka fram rika svar under datainsamlingen. Vidare är analysprocessen en stor del där det är av vikt att forskaren kan identifiera vad som är relevant för studien samt arbetar systematiskt för att identifiera kategorier och eventuella teman (Graneheim & Lundman, 2004). I denna studie blev urvalet en något homogen grupp då alla sju deltagarna var kvinnor. En man blev tillfrågad att delta men avböjde. Dock var åldern och 19

24 erfarenheten hos deltagarna varierande vilket anses som en styrka (jfr. Graneheim & Lundman, 2014). Båda författarna deltog vid den första pilotintervjun, därefter intervjuades deltagarna på egen hand. Detta kan ha påverkat resultatet då följdfrågorna, trots frågeformulär, kunde skilja sig åt i vissa intervjuer. Detta kan bero på att författarna hade olika förförståelse av det studerade fenomenet. En annan aspekt vid intervjuerna är att författarna ej hade någon tidigare erfarenhet av att intervjua och det kan tänkas att en erfaren intervjuare hade kunnat locka fram djupare svar från deltagarna samt styra bort från irrelevanta passager under intervjuerna (jfr. Kvale & Brinkmann, 2014, s ). Författarna upplevde vid analysprocessen att intervjuerna skiljde sig ganska mycket från varandra. Deltagarna berättade om väldigt olika upplevelser och fenomen som ibland inte liknade något som någon annan deltagare tagit upp. I en studie av denna storlek blir det svårt att uppnå datamättnad, vilket kanske hade uppnåtts med större deltagarantal. En styrka som identifierats under trovärdighet är att författarna under analysens gång har arbetat textnära vilket har inneburit att texterna lästs upprepade gånger samt att författarna har diskuterat sinsemellan men även diskuterat med handledare med erfarenhet av kvalitativ innehållsanalys. Graneheim och Lundman (2004) menar att detta ökar trovärdigheten. Materialet har också diskuterats i seminarieform tillsammans med andra personer som skriver magisteruppsats och handledare. Pålitlighet handlar enligt Graneheim och Lundman (2004) om huruvida tiden kan påverka resultatet under arbetets gång. Då denna studie pågick under en relativt kort tidperiod ses denna aspekt inte som någon svaghet för studien. Författarna var noggranna med att ha tydligt fokus på syftet under analysprocessen. Polit och Beck (2012, s. 585) adderar till begreppet pålitlighet att metoden ska vara beskriven på ett sådant sätt att en annan forskare kan göra en exakt likadan studie, dock kan en annan forskare aldrig få tag på samma deltagare då endast kön, ålder och erfarenhet är redovisat i denna studie. Överförbarhet innebär enligt Graneheim och Lundman (2004) att resultatet kan överföras på andra liknande grupper vilket i detta fall var intensivvårdssjuksköterskor på en intensivvårdsavdelning. Dock menar de vidare att det endast är läsaren av studien som kan avgöra om resultatet är överförbart eller inte men författaren kan förslå att fallet är så. 20

25 Författarna av denna studie menar att resultatet förmodligen hade varit liknande på en annan intensivvårdsavdelning i samma storlek som den där studien genomfördes. Dock finns en medvetenhet om att traditioner, kulturer och allmänna uppfattningar på arbetsplatser kan skilja sig åt vilket skulle kunna påverka resultatet. Konklusion Resultatet visar att intensivvårdssjuksköterskorna upplever att etik ofta stå tillbaka till förmån för att rädda livet på patienten i början det akuta skedet av sjukdomsförloppet. De medicinska faktorerna är högst rankade på intensivvårdsavdelningen, detta trots att de etiskt svåra situationerna ständigt är närvarande i mötet med patienten, de närstående och inom personalgruppen. I de mest krävande patientmötena underlättar det för intensivvårdssjuksköterskan att hen är väl förankrad i besluten som har tagits, förstår beslutet samt känner förtroende för och har uppbackning av ansvarig läkare. Även det kollegiala samspelet med andra yrkesgrupper kan stödja intensivvårdssjuksköterskan i de etiskt svåra situationerna. Då etik är mångfacetterad och har olika betydelse för olika individer föreslår vi att etiska frågor kring olika patientfall kan diskuteras i något slags forum på intensivvårdsavdelningen, där de olika professionerna får komma till tals. Det är även inom det området vi tror att det finns utrymme för mer framtida forskning. 21

26 Referenser Ahluwalia, S. C., Schreibeis-Baum, H., Prendergast, T. J., & Reinke, L. F. (2016). Nurses as intermediaries: How critical care nurses perceive their role in family meetings. American Journal of Critical Care, 25(1), doi: /ajcc Al-Mutair, A. S., Plummer, V., O'Brien, A., & Clerehan, R. (2013). Family needs and involvement in the intensive care unit: a literature review. Journal of Clinical Nursing, 22(13/14), doi: /jocn Borhani, F., Mohammadi, S., & Roshanzadeh, M. (2015). Moral distress and perception of futile care in intensive care nurses. Journal of Medical Ethics and History of Medicine, 8(7), 1-7. Hämtad från Butts, B. J., & Rich, L. K. (2013). Nursing ethics: Across the curriculum and into practice (3rd ed.). Burlington: Jones & Bartlett Learning Choe, K., Kang, Y., & Park, Y. (2015). Moral distress in critical care nurses: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 71(7), doi: /jan Cohen, B. C. (1977). Ethical problems of intensive care. Anesthesiology, 47, Från Cronqvist, A., Theorell, T., Burns, T., & Lützén, K. (2004). Moral obligations and work responsibilities in intensive care nursing. Nursing Ethics, 11(1), doi: / ne667oa Fernandes, M., & Moreira, I. (2012). Ethical issues experienced by intensive care unit nurses in everyday practice. Nursing Ethics, 20(1), doi: / Fridh, I., Forsberg, A., & Bergbom, I. (2009). Doing one's utmost: Nurses descriptions of caring for dying patients in an intensive care environment. Intensive & Critical Care Nursing, doi: /j.iccn Glasberg, A. (2007). Stress of conscience and burnout in healthcare: the danger of deadening one's conscience. Diss. (sammanfattning) Umeå: Umeå universitet, Umeå Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, doi: /j.nedt Grant, S. B., Modi, P. K., & Singer, E. A. (2014). Futility and the care of surgical patients: ethical dilemmas. World Journal of Surgery, 38(7), doi: /s Gustafsson, G. (2009). Att bli eller inte bli utbränd: ett komplext fenomen bland vårdpersonal på samma arbetsplatser. Diss. (sammanfattning) Umeå: Umeå universitet, Umeå 22

27 Henrich, N. J., Dodek, P. M., Alden, L., Keenan, S. P., Reynolds, S., & Rodney, P. (2016). Causes of moral distress in the intensive care unit: A qualitative study. Journal of Critical Care, doi: /j.jcrc Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. (3., [updated] ed.) Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell. Hov, R., Hedelin, B., & Athlin, E. (2007). Good nursing care to ICU patients on the edge of life. Intensive & Critical Care Nursing, 23, doi: /j.iccn HSL 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet International Council of Nurses. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (svensk sjuksköterskeförening, Övers. Rev. utg). Hämtad från Svensk Sjuksköterskeförenings webbplats: (Originalarbete publicerat 1953/2012) Jensen, I. H., Ammentorp, J., Johannessen, H., & Ørding, H. (2013). Challenges in End-of- Life decisions in the intensive care unit: An ethical perspective. Journal of Bioethical Inquiry, 10(1), doi: /s Kelly, E. F., Fong, K., Hirsch, N., & Nolan, P. J. (2014). Intensive care medicine is 60 years old: the history and future of the intensive care unit. Clinical Medicine, 14(4), doi: /clinmedicine Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. (3. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Laerkner, E., Egerod, I., & Hansen, H. P. (2015). Original article: Nurses experiences of caring for critically ill, non-sedated, mechanically ventilated patients in the Intensive Care Unit: A qualitative study. Intensive & Critical Care Nursing, doi: /j.iccn Luce, M. J., & White, B. D. (2009). A history of ethics and law in the intensive care unit. Critical Care Clinics, 25(1), doi: /j.ccc Lundberg, D. (2012) Intensivvårdsetik. I A. Larsson & S. Rubertsson (Red.), Intensivvård. (2., grundligt omarb. och utök. uppl.) (s ). Stockholm: Liber. Malmsten, K. (2001). Etik i basal omvårdnad: i någon annans händer. Lund: Studentlitteratur. Miller, A. P., Forbes, S., & Boyle, D. (2001). End-Of-Life care in the intensive care unit: a challenge for nurses. American Journal of Critical Care, 10(4), Mobley, M. J., Rady, M. Y., Verheijde, J. L., Patel, B., & Larson, J. S. (2007). The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit. Intensive & Critical Care Nursing, doi: /j.iccn Moss, M., Good, V. S., Gozal, D., Kleinpell, R., & Sessler, C. N. (2016). An official critical 23

28 care society s collaborative statement burnout syndrome in critical care health-care professionals: A call for action. Chest Journal, 150(1), doi: /j.chest Neville, T. H., Wiley, J. F., Yamamoto, M. C., Flitcraft, M., Anderson, B., Curtis, J. R., & Wenger, N. S. (2015). Concordance of nurses and physicians on whether critical care patients are receiving futile treatment. American Journal of Critical Care, 24(5), doi: /ajcc Obringer, K., Hilgenberg, C., & Booker, K. (2012). Needs of adult family members of intensive care unit patients. Journal of Clinical Nursing, 21(11/12), doi: /j x Oerlemans, A. M., van Sluisveld, N., van Leeuwen, E. J., Wollersheim, H., Dekkers, W. M., & Zegers, M. (2015). Ethical problems in intensive care unit admission and discharge decisions: a qualitative study among physicians and nurses in the Netherlands.BMC Medical Ethics, 169. doi: /s Park, M., Jeon, H. S., Hong, H-J., & Cho, S-H. (2014). A comparison of ethical issues in nursing practice across nursing units. Nursing Ethics, 21(5), doi: / Patientlagen 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkin Rejnö, Å., & Berg, L. (2015). Strategies for handling ethical problems in end of life care: obstacles and possibilities. Nursing Ethics, 22(7), doi: / Schneiderman, L. J., Glimer, T., Teetzel, H. D., Drugan, D. O., Blustein, J., Cranford, R., Briggs, K. B., Komatsu, G. I., Goodman-Crews, P., Cohn, F., & Young, E. W. (2003). Effect of ethics consultations on nonbeneficial life-sustaining treatments in the intensive care setting: a randomized controlled trial. The Journal of the American Medical Association, 290(9), doi: /jama SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forsning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet Socialstyrelsen Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling: Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal. Stockholm: Socialstyrelsen. Från Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård Livsuppehållande behandling. Behandlingsstrategi inom intensivvården. Malmö: Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård. Från Troug, D. R., Campbell, L., M., Curtis, J. R., Haas, E. C., Luve, M. J., Rubenfeld, D. G., Ruschton, H. C., & Kaufman, C. D. (2008). Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American college of critical care medicine. Critical Care Medicine, 36(3), doi: /ccm.0b013e

29 Valsø, Å., Ambjørnrud, M. W., & Lindahl, B. (2013). Limitation of life prolonging treatment to sedated patients cared for in an icuwith ventilator treatment what is the icu nurse s role?. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies, 33(4),

30 Intervjuguide Bilaga 1 Forskningsfrågor: 1. Skulle du kunna berätta vad du upplever som etiskt svåra situationer när vården för en patient inte är kurativ? 2. Kan du berätta om dina tidigare erfarenheter om etiskt svåra situationer när vården för patienten inte är kurativ? 3. Hur upplever du att det är att vårda svårt sjuka patienter där vården som bedrivs är livsuppehållande men där grundsjukdomen inte är botbar? 4. Hur upplever du att det är att möta patienter och närstående i situationer när vården inte är kurativ? 5. Hur tänker du när jag säger Livsuppehållande behandling kan förlänga livet men det kan också förlänga döden? Generella frågor: - Vad upplevde du i samband med detta? - Hur kändes det? - Varför tror du denna känsla uppstod? - Skulle du kunnat göra någonting annorlunda? 26

31 Bilaga 2 Till verksamhetschef på Avd. 57 Sunderby Sjukhus Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Förfrågan om genomförande och förmedlande av deltagande till intervjustudie Hej! Vi är två sjuksköterskor som läser specialistutbildningen med inriktning mot intensivvård. I utbildningen ingår ett examensarbete på 15 hp, där vi har valt att fokusera på etiskt svåra situationer som kan uppstå inom intensivvården. Vi har valt att lägga tonvikten på situationer där det ej längre finns någon kurativ behandling och hur specialistsjuksköterskor på en intensivvårdsavdelning upplever detta. Vi vill med detta informationsbrev fråga Er om tillåtelse att få genomföra denna studie vid Er enhet samt att vara oss behjälplig att vidareförmedla vår förfrågan till intensivvårdssjuksköterskor om att delta i en intervju. Vi behöver hjälp med att rekrytera 8-10 stycken deltagare från intensivvårdsavdelningen, våra inklusionskriterier är följande: leg. sjuksköterska med en specialistutbildning, samt en arbetslivserfarenhet inom intensivvård på minst 2 år. Varje intervju beräknas ta minuter och vi är tacksamma om intervjuerna kan utföras på arbetstid när verksamheten tillåter det, exempelvis på eftermiddagen efter rapporttiden. Intervjuerna kommer att genomföras under mars Deltagarna informeras både muntligt och skriftligt om studiens syfte och intervjuns genomförande. Efter deltagarens samtycke genomförs intervjun på en plats som bestäms genom överenskommelse med deltagaren, i första hand i anslutning till arbetsplatsen. Deltagandet är frivilligt och deltagarna kan när som helst avbryta sitt deltagande utan att skäl behöver anges. Intervjuerna spelas in och kommer skrivas ut ordagrant, all data som kan identifiera den deltagande kommer att tas bort vid transkriberingen. Vid examenarbetets godkännande kommer all insamlad data att raderas. Det färdiga examensarbetet kommer att finnas tillgängligt via Luleå universitetsbibliotekets hemsida, länk: Vid funderingar, kontakta gärna någon av oss eller vår handledare Med vänlig hälsning, Sofia Johansson Leg. Sjuksköterska/student specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning intensivvård Mail: sofjoh-9@student.ltu.se Tfn: Filipp Pääjärvi Leg. Sjuksköterska/student specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning intensivvård Mail: filpaa-8@student.ltu.se Tfn: Handledare: Git-Marie Ejneborn-Looi, universitetslektor Luleå tekniska universitet Mail: git-marie.ejneborn-looi@ltu.se Tfn: vx. 27

32 Svarsblankett Godkännande för genomförande av studie på utvald enhet Härmed godkänner jag att ovanstående studie får genomföras vid. samt att verksamheten tar ansvar över personalen och dess deltagande i studien. Namnförtydligande: Underskrift: Befattning: Avdelning: Datum: 28

33 Bilaga 3 Information angående deltagande i studie Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Förfrågan om deltagande i intervjustudie Intensivvården är idag högspecialiserad och räddar livet på patienter som är svårt sjuka. Intensivvården utvecklas hela tiden och medicinteknisk utrustning samt läkemedel blir fler samt bättre jämfört med tidigare. Att man idag kan göra väldigt mycket för den svårt sjuka patienten för dock med sig etiska dilemman/situationer när det är dags för att t.ex. avbryta behandling om ingen förbättring har skett. Syftet med studien är att undersöka intensivvårdssjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra ställningstaganden som kan uppstå när intensivvård för svårt sjuka patienter inte längre är kurativ. Våra inklusionskriterier för studien är att du ska vara legitimerad sjuksköterska med en specialistutbildning och att du har en arbetslivserfarenhet på minst 2 år inom intensivvård. Vi vill med detta informationsbrev fråga dig om delta i en intervju. Studien genomförs med hjälp av individuella intervjuer som beräknas att ta mellan minuter. Intervjuerna kommer att genomföras enskilt på din arbetsplats. Intervjuerna kommer att spelas in och behandlas konfidentiellt där endast specialistsjuksköterskestudenterna samt handledaren kommer att ha tillgång till det inspelade materialet. Inget ursprungligt material kommer att vidaresändas och handhas med försiktighet. Inga personuppgifter som på något sätt kan identifiera dig kommer att finnas med i det färdiga examensarbetet. Vid examensarbetets godkännande kommer det inspelade materialet att raderas. Deltagande i studien är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta ditt deltagande utan att någon anledning behöver anges. Det färdiga examensarbetet kommer att finnas tillgängligt via Luleå tekniska universitetsbibliotekets hemsida, länk: Vid funderingar, kontakta gärna någon av oss eller vår handledare Med vänlig hälsning, Sofia Johansson Leg. Sjuksköterska/student specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning intensivvård Mail: sofjoh-9@student.ltu.se Tfn: Filipp Pääjärvi Leg. Sjuksköterska/student specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning intensivvård Mail: filpaa-8@student.ltu.se Tfn: Handledare: Git-Marie Ejneborn-Looi, universitetslektor Luleå tekniska universitet, Mail: git-marie.ejneborn-looi@ltu.se Tfn: vx. 29