Om bemötande. av människor med funktionshinder - EN ANTOLOGI FRÅN SISUS SONJA FRANSSON I BENGT LINDQVIST I VILHELM EKENSTEEN I ANN JÖNSSON

Transkript

1 SONJA FRANSSON I BENGT LINDQVIST I VILHELM EKENSTEEN I ANN JÖNSSON LENA HALLDENIUS I CARL-MAGNUS STOLT I LARS LINDBERG Om bemötande 1 av människor med funktionshinder - EN ANTOLOGI FRÅN SISUS

2 Bemötandeuppdraget Sisus, Statens institut för särskilt utbildningsstöd, har fått regeringens uppdrag att verka för ökad kompetens om bemötande av personer med funktionshinder. Syftet med den här skriften är att beskriva utgångspunkterna för bemötandeuppdraget. 1. PROGRAM Sisus utarbetar ett nationellt program för kompetensutveckling i frågor som rör bemötande av personer med funktionshinder. Programmet riktar sig till alla i Sverige som är offentligt anställda. 2. STATLIG SATSNING Sisus tar i samråd med Statens kvalitets-och kompetensråd fram ett utbildningsunderlag för nyckelpersoner i statsförvaltningen i handikappolitiska frågor. Staten ska föregå med gott exempel och fungera som motor när frågorna implementeras. 3. STIMULANSMEDEL Sisus disponerar sedan 1 januari 2001 och tre år framåt 14 miljoner kronor per år att fördela som stimulansbidrag för olika modellprojekt. Projekten ska omfatta insatser för kompetensutveckling av personal inom olika samhällsområden kring frågor som rör bemötande av personer med funktionshinder. Sisus har hjälp i programarbetet av ett kompetensutvecklingsråd. Här finns representanter från handikapprörelsen och olika huvudmän och myndigheter i samhället. Rådet består av 20 ledamöter. Det har till uppgift att i egenskap av samarbetsorgan vara rådgivande till Sisus styrelse och kansli i frågor som hör till programarbetet och bemötandeuppdraget i stort. Rådet har också ansvar för att förankra programmet, att skapa samsyn och att förmedla och ta emot kunskap till och från de egna organisationerna.

3 Om bemötande av människor med funktionshinder - EN ANTOLOGI FRÅN SISUS

4 TITEL: OM BEMÖTANDE AV MÄNNISKOR MED FUNKTIONSHINDER - EN ANTOLOGI FRÅN SISUS FÖRFATTARE: SONJA FRANSSON BENGT LINDQVIST VILHELM EKENSTEEN ANN JÖNSSON LENA HALLDENIUS CARL-MAGNUS STOLT LARS LINDBERG ILLUSTRATION: PETRA SELLDÉN ISBN: FORM & TRYCK: LENANDERS GRAFISKA AB Licensnummer M ILJÖMÄRKT

5 Innehåll SONJA FRANSSON Förord 5 BENGT LINDQVIST Mänskliga rättigheter och bemötande 9 VILHELM EKENSTEEN Bemötande på tre nivåer 17 ANN JÖNSSON Jämlikhet eller välvilja 23 LENA HALLDENIUS Utmaningar för ett rättighetsperspektiv på funktionshinder 33 CARL-MAGNUS STOLT Att möta människor med funtionshinder 45 LARS LINDBERG Bemötande - några reflektioner 53

6 4

7 SONJA FRANSSON RIKSDAGSLEDAMOT (S) OCH ORDFÖRANDE I SISUS STYRELSE Förord Att få möjlighet att växa som människa, tillsammans med andra. Att kunna ta makten över sitt liv. Att bli ianspråktagen och sedd som person med kunskaper och erfarenheter. Att slippa bli omyndigförklarad och förbarnsligad. Att vara saknad när hinder ligger i vägen för deltagande i gemenskapen. Att den självklara reaktionen i detta blir att försöka riva hindren. Det är att vara medborgare med samma rättigheter och skyldigheter som andra. Med dessa ord inledde socialminister Lars Engqvist sin presentation av propositionen, Från patient till medborgare - en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Sisus, Statens institut för särskilt utbildningsstöd, fick genom denna handlingsplan uppdraget att arbeta fram ett nationellt program för kompetensutveckling för ett bättre bemötande av personer med funktionshinder. Bakgrunden var att många människor med funktionshinder kände att de inte kunde påverka sin situation, de blev inte tagna på allvar, kände sig överkörda, kontrollerade och ifrågasatta av myndighetspersoner. 5

8 Bemötandeuppdragets uppgift är att beröra, ge insikt, kunskap och förståelse i hur vi bemöter människor med funktionshinder och därmed vända nuvarande perspektiv, från kontrollerad och ifrågasatt till respekterad och accepterad. V AD ÄR BEMÖTANDE? 6 Det var en av flera frågor vi ställde oss vid ett seminarium som Sisus anordnade våren Syftet med seminariet var att belysa arbetet med bemötande ur ett ideologiskt perspektiv. Den här antologin består av texter från fem författare som alla på olika sätt har varit aktiva med att forma, påverka och utveckla svensk handikappolitik. Av dessa personer har några erfarenheter av egna funktionshinder, andra är forskare med helt andra utgångspunkter. Antologin ingår i en serie av informations- och utbildningsmaterial som Sisus producerar under sitt uppdrag. I första hand vänder sig materialet till nyckelpersoner inom den offentliga sektorn.

9 9

10 8

11 BENGT LINDQVIST FN:S RAPPORTÖR I HANDIKAPPFRÅGOR Mänskliga rättigheter och bemötande Människor med olika former av funktionsnedsättningar har funnits i alla tider. Deras situation har alltid varit omgiven av myter och föreställningar, som starkt påverkat utvecklingen. Ofta bygger samhällsplaneringen på en illusion om oss människor - som om vi alla kunde se och höra bra, röra oss obehindrat, förstå och reagera snabbt och adekvat på olika signaler från omvärlden. Detta handlingsmönster är djupt rotat i människors föreställningsvärld. Vi får nästan dagligen exempel på hur handikappdimensionen åsidosätts även i den svenska samhällsutvecklingen. 9

12 Den internationella handikappolitiken har utvecklats under de senaste femtio åren. Under denna tid har det grundläggande synsättet förändrats. Inom FN pågår för närvarande ett dokumentationsarbete kring internationella normer inom handikappolitiken. I en rapport från detta arbete återfinns en beskrivning av följande fyra synsätt - modeller - som hittills präglat utvecklingen. De är alla delar av ett historiskt skeende, men utgör samtidigt viktiga inslag i dagens utveckling. A) DEN MEDICINSKA MODELLEN 10 Här riktas uppmärksamheten på de skador och funktionella nedsättningar som individen har. Resultatet ligger till grund för handlandet. B) REHABILITERINGSMODELLEN Här betonas de aktiviteter som individen kan eller inte kan utföra. Rehabiliteringsinsatser och annat stöd för att utveckla den enskildes förmåga står i centrum. C) DEN MILJÖRELATERADE MODELLEN Detta synsätt riktar uppmärksamheten på de hinder i samhällsmiljön, som finns för individens aktiva deltagande. FN:s standardregler bygger i hög grad på detta synsätt, men har dessutom ett avsnitt om förutsättningar för deltagande som baseras på stödet till individen.

13 D) MR-MODELLEN Denna modell är den senaste och just nu mest uppmärksammade av de fyra synsätten. Den tar sin utgångspunkt i att de grundläggande mänskliga rättigheterna gäller alla. Utgångspunkten blir då att utifrån olika internationella konventioner undersöka i vilken utsträckning människor med funktionshinder kan utöva dessa frioch rättigheter. MR-perspektivet har funnits länge som ett retoriskt inslag i handikappolitiken, men det är först under den allra senaste tiden, och på tröskeln till det nya millenniet, som handikappolitiken, som en fråga om mänskliga rättigheter, fått liv och kraft. MR-modellen tar sin utgångspunkt i de grundläggande mänskliga fri- och rättigheter som uttrycks i internationella konventioner. De omfattar alla människor, följaktligen blir frågan hur de olika fri- och rättigheterna kan utövas av människor med funktionshinder. De analyser som görs från denna utgångspunkt visar klart på problem och begränsningar som har sin orsak i förekomsten av funktionshinder. 11 FÖRDELAR Det är många viktiga fördelar som kan uppnås med detta angreppssätt. Ansvarsfrågan blir tydlig. Det är statsmakten som har det yttersta ansvaret för medborgarnas möjligheter att utöva sina fri- och rättigheter.

14 Arbetet styrs in mot väsentliga brister. Detta sker genom att utgångspunkten blir de olika bestämmelserna i FN-konventionerna. Angreppssättet är neutralt i förhållande till de många olika formerna av funktionshinder. Att utveckla människors möjligheter att utöva sina fri- och rättigheter är en del av demokratiseringsprocessen. Det bör därmed bli lättare att integrera olika handikappinsatser i samhällsbygget. PROBLEM 12 Vad är det då för problem som dyker upp vid en analys av handikappsituationen ur ett MR-perspektiv? För några år sedan genomförde jag en global undersökning av funktionshindrades situation och handikappolitikens utformning i olika länder. Undersökningen visade på en del mycket tydliga brister ur MR-synpunkt. Det visade sig att ett betydande antal länder (mellan 15-25% av de 83 länder som svarade) hade allvarliga begränsningar inom områden som rätten att delta i val och i politiskt arbete, äganderätten, rätten att uppträda inför domstol och rätten att bilda familj.

15 15

16 Rätten till utbildning är ett område där mycket stora brister finns. I de flesta u-länder har endast några få procent av barn med funktionshinder möjlighet att gå i skola. Det är mycket vanligt att deras behov av stöd inte finns med i de utvecklingsplaner, som ofta finanseras internationellt, till exempel av världsbanken. BEMÖTANDE 14 Som ordförande i den bemötandeutredning som ligger till grund för bemötandeuppdraget känns det tillfredsställande att konstatera att arbetet med kompetensutveckling i bemötande av personer med funktionshinder har börjat. Med utgångspunkt i de mänskliga rättigheterna, FN:s standardregler och de handikappolitiska principerna är nu det långsiktiga arbetet i full gång. Den här antologin är ett exempel på detta.

17 15

18 16

19 VILHELM EKENSTEEN ORDFÖRANDE I SISUS KOMPETENS- UTVECKLINGSRÅD Bemötande på tre nivåer Människor med funktionsnedsättningar hävdar med stigande styrka sin rätt som likaberättigade medborgare till full delaktighet och jämlikhet. Under en utveckling över flera årtionden har vi som lever med funktionshinder efter hård kamp mot social ojämlikhet och förstelnade synsätt alltmer kunnat gå från att vara objekt till att bli subjekt i våra egna liv. Den nationella handikappolitiska handlingsplanen markerar med sin betoning av medborgarperspektivet på våra villkor ett betydelsefullt och förpliktigande stöd för denna förändringsprocess. Satsningen på en särskild kompetensutveckling för ett bättre bemötande av människor med funktionshinder hör dit. I det sammanhanget får man inte blunda för att precis som i fråga om exempelvis kvinnornas jämställdhetssträvan rör det sig här om en utveckling där framstegen inte sällan kan försvåras och motverkas av konserverande kulturer och förlegade förhållningssätt. Om handikappolitiken och handikapplagstiftningen skall få avsedd verkan krävs därför medvetandegörande insatser. 17

20 18 Utgångspunkten är att i grunden har vårt samhälle nu mer än någonsin tidigare förutsättningarna att förverkliga de uppställda målen. Bemötandeuppdraget uttrycker insikten att för att vi verkligen skall nå dithän behöver en förändringens vind uthålligt och förmodligen återkommande genomtränga de offentliga verksamheter som ansvarar för eller har del i handikappolitikens genomförande. Ännu kvardröjande föreställningar om vad som är lagom för funktionshindrade måste vädras ut. Nya strukturer behöver initieras, goda exempel lyftas fram. Målmedvetet fördjupad kunskap är ett viktigt medel i denna process. Det handlar om att människor med funktionsnedsättningar har rätt till makt över sitt liv. Detta innefattar att på samma sätt som andra medborgare i varje del av samhällslivet ha makt och inflytande över förhållanden som berör våra villkor. Alltför ofta har man fixerats i en snäv, underordnad patient- eller klientroll. Det stöd personer med funktionshinder kan behöva skall grundas på en rättighetssyn som ger möjlighet till en reellt självvald livsföring, rätt att leva som andra. Varje del av samhällets bemötande måste genomsyras av denna insikt. Det bemötande vi talar om gäller både samhällets kollektiva och individuella förhållningssätt. Bemötandet sker nämligen på flera plan samtidigt. Man kan se det i tre övergripande delar.

21 1. DEN KOLLEKTIVA NIVÅN Det grundläggande bemötandet uppstår i politiken. Handikappolitiken och handikapplagstiftningen men också den allmänna rikspolitiken och utvecklingen i stort anger ton och förutsättningar med spridningsverkan till de offentliga verksamheternas alla nivåer. Detta får stor betydelse för deras möte med den funktionshindrade individen. Regering och riksdag bär med andra ord ett avgörande ansvar för hur människor med funktionshinder bemöts i vårt land. 2. DEN ORGANISATORISKA NIVÅN Denna del av bemötandet berör hur enskilda förtroendevalda, tjänstemän, handläggare och personal ute i myndigheterna och verksamheterna var och en och tillsammans uppfattar och tolkar rådande handikappolitik och handikapplagstiftning samt de värderingar och intentioner som dessa bygger på. Denna nivå är av nyckelkaraktär, och det är inte minst här som en förändringsprocess är angelägen och kan ge genomgripande framsteg DEN INDIVIDUELLA NIVÅN Denna tredje del av bemötandet, det nära mötets nivå, rör den enskilde tjänstemannens, handläggarens eller personalmedlemmens etiska grunder och förmåga till empati i det individuella mötet med den funktionshindrade människan. Också dessa förutsättningar och hållningssätt är avgörande för den samlade kompetensen att föra ut och konkret förverkliga handikappolitikens intentioner.

22 20 Det är väsentligt att se att en förändring måste omfatta alla de tre bemötandenivåerna. En rikspolitik som motverkar de uppställda jämlikhetsmålen sätter självklart en negativ prägel även på den nära nivån. En bra handikappolitik utgör med andra ord den nödvändiga grunden för ett bra individuellt bemötande. Och på motsvarande sätt kan vi konstatera att också de bästa intentioner från regering och riksdag för sitt förverkligande fordrar verksamheter på fältet och medarbetare där som skolats i och engagerats för handikappolitikens djupare syften. Därför är det med ett offensivt helhetsgrepp vi går till handling med den handikappolitiska kompetensutvecklingen. De uppställda målen kan nås. Låt oss tillsammans göra vad vi kan för att vara delaktiga i den saken!

23 23

24 22

25 ANN JÖNSSON POLITISK SAKKUNNIG VID SOCIALDEPARTEMENTET Jämlikhet eller välvilja? Engagemanget går inte att ta miste på. Precis som utlovats har alla kommit till seminariet. Kommunpolitiker, tjänstemän vid förvaltningarna och folk från handikapprörelsen är där. Arrangören berättar stolt att det höga deltagarantalet nog inte är så förvånande. Frågorna om hur samhället bemöter personer med funktionshinder när de ansöker om olika former av stöd just på grund av funktionshindret väcker stort intresse och många tankar. Att man dessutom lyckats hitta en tillgänglig lokal underlättar naturligtvis. Vi minglar runt i den stora hallen utanför föreläsningssalen, dricker kaffe, äter ostfrallor och småpratar lite. Så är det dags att börja. Inne i salen står det plötsligt klart att vi seminariedeltagare inte alls getts samma förutsättningar att få dela med oss av våra erfarenheter kring bemötande. Sex trappsteg leder upp till scenen och den höga talarstolen. Podiet är ointagligt för alla som har svårt att gå. Denna dag, som ska handla om funktionshindrades möte med det omgivande samhället, är deltagarna med rörelsehinder hänvisade till åskådarplatserna. De har tilldelats 23

26 24 rollen som passiva lyssnare, som mottagare av andras budskap i ett sammanhang där de självklart borde få stå i centrum. En dag då det skulle vara andras tur att lyssna. Hur är detta möjligt? Händelsen - som bara är en enda i en lång rad liknande - ställer frågan på sin spets om hur vårt samhälle ser på personer med funktionshinder och vad vi egentligen menar med delaktighet. Handlar delaktighet bara om att få bli inbjuden att lyssna när samhällsföreträdare av olika slag talar och sedan få göra några inpass för att bidra till diskussionen? Är inte verklig delaktighet att bli sedda som personer med kunskaper och erfarenheter som vårt samhälle har svårt att klara sig utan? Varför når vi då inte dit? Varför är tillgänglighet för funktionshindrade fortfarande så många gånger liktydigt med tillgängligheten till åskådarplatserna och inte mer? Svaret på det blir en annan fråga vi måste ställa oss: vad är syftet med samhällets insatser för personer med funktionshinder - är det att uppnå jämlikhet eller stannar det vid en allmän välvilja? Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder, vars slutbetänkande fick namnet Lindqvists nia (SOU 1999:21), analyserade bland annat vad det är som påverkar mötet mellan handläggaren och den enskilde som ansöker om färdtjänst, hemtjänst, assistans eller tekniska hjälpmedel. Viktig är naturligtvis handläggarens kunskap och inlevelse i hur det kan vara att leva med ett funktionshinder. Den tid som handläggaren har på sig att lyssna till och samtala med den sökande har också stor betydelse. Resurserna är en annan viktig faktor: hur mycket av våra gemensamma tillgångar avsätter vi för stöd och service till personer med funktionshinder? Hur mötet blir bestäms också av hur jag som sökande förmår förklara mina behov. Till sist avgör även de all-

27 männa attityder - den syn på personer med funktionshinder - som råder i samhället som helhet. Dessa värderingar är en del av det som utredningen valde att kalla det kollektiva bemötandet av personer med funktionshinder. Detta får mycket stor betydelse för hur mötet i den enskilde handläggarens rum formas. V AD ÄR DÅ KOLLEKTIVT BEMÖTANDE? DET ÄR ALLA DE SÄTT SOM VÅRT SAMHÄLLE VÄLJER ATT MÖTA FUNKTIONSHINDRADE Det sker i regeringsförklaringar, programskrifter och lagtexter. Bemötandet handlar både om hur mycket man skriver, men framför allt vad man skriver. Med lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är syftet att ge den enskilde möjlighet till ett självständigt och oberoende liv. Det är utan tvekan ett positivt synsätt. I den handlingsplan för handikappolitiken som antogs av riksdagen i maj år 2000 betonas att personer med funktionshinder är medborgare med samma rättigheter och samma skyldigheter som andra. Planen fick titeln Från patient till medborgare ( :79). De tolkningar av lagar och förordningar som görs hos myndigheter, försäkringskassor, i landsting och kommuner är också en del av detta kollektiva bemötande. Prioriteringarna i budgetar visar hur betydelsefulla frågor om funktionshindrades villkor är i förhållande till andra åtaganden. Tillgänglighetsåtgärder är ett mycket tydligt sätt att visa hur viktigt det är att personer med funktionshinder kan delta fullt ut i samhällslivet. Idag stänger samhället dörren för personer med funktionshinder inom många områden. Arbetslösheten är 25

28 26 mycket högre bland funktionshindrade än i befolkningen i övrigt, oavsett konjunkturer. På universitet och högskolor finns färre studenter med funktionshinder i förhållande till befolkningen. Otillgängliga lokaler och information man inte kan ta del av hindrar personer med funktionshinder från att delta i kultur- och föreningsliv. De är underrepresenterade i politiska församlingar. Ibland är utestängningen så normal att vi inte ens reflekterar över den. Vem funderar över varför rullstolsburna så sällan syns köa vid busshållplatsen? Nej, det är ju meningslöst att vänta på en buss man ändå inte kan komma ombord på. Och vem undrar varför vi aldrig får se en studioreporter läsa telegrammen i punktskrift i Rapport-studion? Det hade ju varit fullt möjligt. Eller varför vi inte ser någon teckenspråkig talare på fackkongressen? Våra ögon är otränade för sådana bilder. Dessa arenor har varit stängda så länge att människor med funktionshinder inte är saknade. Språket är en annan del i bemötandet. När en elev inte kan välja skola efter intresse utan tvingas ta den enda i närheten som han kan ta sig in i, så är det inget annat än diskriminering. Och det är segregation när bara en mycket liten del av bostäderna i Sverige är tillgängliga för rörelsehindrade. Men det är inte så ofta dessa uttryck används för att beskriva funktionshindrades utanförskap. Hellre talas det om praktiska svårigheter och okunskap. Detta suddspråk skymmer sikten och riskerar att göra handikappfrågorna politiskt ointressanta.vilken politisk laddning finns i frågor som bara handlar om teknik och information? Det är nödvändigt att vi uttrycker oss lika klart om

29 29

30 funktionshindrades utestängning ur samhällsgemenskapen som när det gäller diskriminering på grund av kön eller etniskt ursprung. INRIKTNINGEN PÅ DEN SVENSKA HANDIKAPPOLITIKEN 28 I en rad nationella dokument har inriktningen på den svenska handikappolitiken lagts fast: målet är jämlikhet och full delaktighet. Personer med funktionshinder ska ha möjlighet att själva bestämma i sina liv. Man ska ha rätt till valfrihet och integritet. Trots detta sätter en traditionell vårdsyn fortfarande sin prägel på många av samhällets insatser för personer med funktionshinder. Man ses som människor i behov av vård och omsorg, men inte så mycket mer. Och naturligtvis: behöver man sjukvård och omvårdnad är det oerhört viktigt att man får det och att kvaliteten på insatserna är hög. Men vård och omsorg är aldrig det enda behov vi människor har.vi vill kunna bestämma i vår vardag, vi vill veta vad som händer runt omkring oss, vi vill kunna röra oss i samhället, vi vill ha något meningsfullt att göra på dagarna, vi vill ha nära relationer med andra människor. Också personer med funktionshinder vill det! Ser man det så, blir också handikappfrågor mycket mer än vårdfrågor och sociala frågor. Då blir det viktigt hur skolan fungerar, att vi har bra bostäder, att kommunikationerna blir tillgängliga, att vi kan ta del av information, att vi ges möjlighet att göra våra röster hörda, att de praktiska insatser vi behöver i vardagen fungerar som vi vill ha dem. Att funktionshindrade fortfarande främst ses som vårdtagare märks på många sätt. Det syns i namnen på verksamheter som rik-

31 tar sig till personer med funktionshinder. Ofta heter de något i stil med Handikapp- och omsorgsförvaltningen. Bengt Lindqvists bemötandeutredning visade att det är betydligt lättare att få samhällets stöd när det handlar om ett vårdbehov än om önskan är delaktighet och ett aktivt liv. Vi vet att gemenskap med andra människor gör att vi mår bättre. Har man ett funktionshinder måste man ofta beskriva sig som så sjuk som möjligt för att få det som gör oss friskare, nämligen möjlighet till aktivitet och att få vara med i ett sammanhang. Det är till exempel mycket lättare att få färdtjänstresor för vård och behandling än för sociala aktiviteter. Och det har varit mycket lättare att ifrågasätta personlig assistans för semesterresor än när det har handlat om hjälp i hemmet. Vill du sitta ner och lyssna?, frågar damen vänligt och visar mig en ledig stol längst fram i salen. Nej tack, svarar jag. Det är jag som kommer från socialdepartementet och är förste talaren. Hon är förundrad och jag tänker: min titel passar alldeles tydligt inte ihop med min vita käpp! Är det konstigt att vi som lever med funktionshinder så ofta enbart ses som vårdtagare när bara ett fåtal av oss är kollegor med dem som bedömer våra behov av stöd och service. Vi blir helt enkelt inte sedda som något annat än mottagare av samhällsinsatser. I mångas ögon är vi fortfarande inte yrkesmänniskor med tider att passa, föräldrar med stort ansvar eller aktiva föreningsmänniskor med idéer som vi vill förverkliga. Då är det lätt att ifrågasätta sådant som behövs just för att kunna fungera tillsammans med andra. En färdtjänst som väntar när jag hämtar på dagis eller en datautrustning som ger mig möjlighet till samma information och kommunikation som mina arbetskamrater. 29

32 HUR BRYTER VI MED DESSA TRADITIONELLA SYNSÄTT OCH ÅSTADKOMMER VERKLIGA MÖTEN? 30 Ibland sägs att detta bara kan ske om attityderna i vårt samhälle förändras, om vi får mer kunskap och därigenom börjar se på funktionshindrade med andra ögon. Men kunskapsbrist är inte problemet. De som arbetar med verksamheter som rör funktionshindrade har ju i regel en god utbildning och mycket information finns att ta del av. Fördomar kan aldrig informeras bort, de kan bara elimineras genom verkliga möten. En genomgripande förändring är bara möjlig om samhället blir öppnare och ger plats för många olika slags erfarenheter.vi behöver mötas - på arbetsplatser, i föräldragrupper i skolan, i föreningslivet. Det arbete för tillgänglighet som startar i och med den nationella handlingsplanen för handikappolitiken blir mycket viktigt. Egen erfarenhet av funktionshinder måste ses som en tillgång på de myndigheter som arbetar med stöd och service till gruppen. Man måste få bli kollega, inte bara besökare i de verksamheter som är så avgörande för hur den egna vardagen blir. Och visst finns hoppet. Vi är på väg mot ett öppnare samhälle. Rätten till personlig assistans har gjort att människor med omfattande funktionshinder syns ute i samhället mycket mer än tidigare. Gränsen för det normala har vidgats. Chansen till fler möten har skapats. Uppfattningen om vad som är möjligt har också ändrats. För några år sedan såg jag en film om ett antal rörelsehindrade ungdomar som nyligen hade blivit, eller var på väg att bli, föräldrar. Alla talade de om sin dröm om eget hem och familj, en dröm som de nu äntligen vågade förverkliga. En vän till mig sa lite skeptiskt dagen efter att filmen var tjatig för alla sa ju samma sak.

33 Jag tyckte den var fantastisk - just därför! Jag är nämligen övertygad om att inga kriser i samhällsekonomin kommer att få dessa ungdomar att ge upp drömmen. De kommer inte att träda tillbaka. Denna tillförsikt hos enskilda människor är faktiskt en framgång för den handikappolitik som har jämlikhet och delaktighet som mål. Vad är ett bra bemötande? Hur ska man göra? Kanske handlar det helt enkelt om att kunna se sig själv i sin besökare. Se att här finns inte bara en hörselskadad, en utvecklingsstörd eller en blind utan faktiskt en student, en tonårsflicka eller en småbarnsmamma. Vad är då viktigt för att tillvaron ska fungera. Vad skulle jag ha behövt? Hur skulle jag vilja att andra mötte mig? Vad är det egentligen för behov som förenar oss alla, oavsett om vi har funktionshinder eller inte? Den sista veckan i september år 2001 gör jag två flygresor i Sverige, med olika flygbolag. Vid båda tillfällena blir jag erbjuden säkerhetsinformationen i punktskrift. Det har aldrig hänt tidigare, trots att jag reser mycket i mitt arbete. Det är alldeles nytt, förklarar personalen. Den ena informationen är mycket kortfattad för att få plats på ett blad. Den andra är en liten bok, väldigt detaljerad. Jag läser snabbt för att hitta det speciella avsnitt jag söker. Har de tänkt på att...? Jo, det finns med! Om du reser med barn, sätt först på dig själv syrgasmasken och hjälp sedan barnet. Det här är också bemötande. Någon har insett att även om jag inte ser, så är jag inte självklart den ständige ensamresenären. Det kan hända att jag har någon med mig som jag måste kunna hjälpa den gång det blir nödvändigt. 31

34 32

35 LENA HALLDENIUS FIL DOKTOR I PRAKTISK FILOSOFI Utmaningar för ett rättighetsperspektiv på funktionshinder Jag ska diskutera huruvida rättighetsteori kan fungera som grund för de anspråk personer med funktionshinder har i förhållande till samhället, och i så fall hur. Jag ska också lyfta fram några problem med att kombinera rättighetsteori med den analysmodell för hur handikapp uppstår, som har kommit att bli etablerad både på det teoretiska och det praktiska området. När jag nu pratar om rättigheter så menar jag moraliska rättigheter, det vill säga idén att personer1 har vissa rättigheter oberoende av hur den faktiska rättsliga regleringen ser ut och vilka sociala konventioner som är förhärskande. Ett rättighetsanspråk kan häv Ett problem som rättighetsteorier har är att urskilja den krets av levande varelser som räknas in i gruppen rättighetsbärare. Man har vanligen tänkt sig att en individ, för att vara rättighetsbärare, måste besitta vissa själsförmögenheter, t. ex. rationalitet och förmåga att förstå just sådana abstrakta resonemang som själva idén om rättigheter utgör. Rättighetsetiker har kritiserats för att dra en moraliskt tvivelaktig gräns mellan rättighetsbärare och andra kännande varelser. Denna kritik har naturligtvis relevans för ett rättighetsperspektiv på funktionshinder, men jag väljer att inte adressera den här.

36 34 das mot faktisk reglering och sociala konventioner och därmed användas som ett kritiskt redskap. Ett rättighetsanspråk särskiljs bl.a. av att det har en identifierbar adressat. Om jag har en rättighet, finns det per definition någon som har en korresponderande skyldighet. Om jag har rätt till X, finns det alltid någon aktör som har en skyldighet att inte hindra mig från att försöka få X, eller kanske till och med att ombesörja att jag får X. Det kan förefalla uppenbart lämpligt att använda sig av idén om rättigheter för att underbygga de anspråk som personer med funktionshinder har gentemot samhället, men det är inte oproblematiskt och jag ska uppmärksamma några av de utmaningar man måste ta sig an. Rättighetsteori i sin traditionellt etablerade form har två kännetecken: rättighetsanspråk är individuella och negativa. Ett negativt anspråk motsvaras av en skyldighet för någon annan att avstå från att handla. Negativa rättigheter exemplifieras av de traditionella medborgerliga friheterna, som yttrandefrihet och religionsfrihet. Att jag har rätt att yttra mig fritt betyder inte att andra har en skyldighet att hjälpa mig att göra min stämma hörd. Det betyder att de har en skyldighet att inte hindra mig ifrån att yttra mig. Om man alls accepterar idén om rättigheter, så accepterar man sådana negativa anspråk; de är relativt okontroversiella. Betydligt mer kontroversiell är idén om positiva rättigheter, d.v.s. anspråk där den korresponderande skyldigheten kräver aktiv handling. Exempel är välfärdsrättigheter som rätt till fri utbildning och sjukvård. Skyldigheten här är att göra aktiva insatser, att se till att det finns kostnadsfria skolor och sjukvård och att alla människor åtnjuter en viss materiell standard.

37 Om man ska utveckla en rättighetsteori för att grunda anspråk för personer med funktionshinder, är det uppenbart att såväl negativa som den mer kontroversiella positiva formen av rättigheter aktualiseras. Vilken typ av aktiv insats från det omgivande samhället kan man, i kraft av att man har funktionshinder, göra legitima anspråk på? Det andra kännetecknet för traditionell rättighetsteori är alltså att den handlar om individuella anspråk. Rättigheter hör till individer, oavsett sådant som vilken grupptillhörighet individen har. Man har rättigheter, inte i kraft av att tillhöra en viss grupp, utan i kraft av att man ingår i den stora kretsen av rättighetsbärare. En historiskt viktig poäng med idén om rättigheter har just varit att de anspråk en person har inte ska vara beroende av vilken social grupp hon tillhör. Rättighetsteori är universell i den meningen att alla individer (som är rättighetsbärare) - oavsett vad som i övrigt är sant om dem - har samma rättigheter. Under senare år har somliga inom filosofin börjat ifrågasätta att rättigheter med nödvändighet måste ses som individuella anspråk i den här meningen. En diskussion om grupprättigheter har tagit fart, det vill säga tanken att olika människor har olika konkreta rättigheter beroende just på vad som i övrigt är sant om dem, och då framför allt på vilken gruppidentitet de har. En grupprättighet är individuell i det att värdet av att en rättighet tillfredsställs är något som gagnar individerna i gruppen - inte gruppen i sig2 - men individen har rättigheten i kraft av att tillhöra en viss grupp. Hade 35 2 Här finns grund för att upprätthålla en principiell skillnad mellan teorier om grupprättigheter och så kallade common good-teorier.

38 36 individen tillhört en annan grupp hade hon haft en annan uppsättning rättigheter. Denna diskussion har tenderat att fokusera på etniska och religiösa minoriteter och utgått ifrån premissen om en stark gruppidentifikation. Om man vill utveckla en rättighetsteori för de personer som ingår i gruppen personer med funktionshinder, kan det förefalla som om det är idén om grupprättigheter man bör utveckla. Jag återkommer till det. Vilka utmaningar står man då inför om man vill utveckla en rättighetsteori för funktionshinder? En sådan utmaning är att på ett rimligt vis förena den normativa ansats som en rättighetsteori utgör, med en underliggande analys av vad funktionshinder är och hur handikapp uppstår. I såväl forskning kring funktionshinder som i praktisk verksamhet finns det en relativt stark uppslutning kring idén att ett handikapp uppstår i mötet mellan en person med en funktionsnedsättning och hennes miljö. Problemen ligger i det omgivande samhällets oförmåga att tillgodose de särskilda behov som en funktionsnedsättning medför. Man handikappas av samhället, inte av sin funktionsnedsättning. Det här torde innebära att man kan ha en funktionsnedsättning i medicinsk mening utan att vara handikappad, förutsatt att man har omedelbar tillgång till de hjälpmedel och den assistans man behöver för att kunna leva det liv man hade levt om man inte hade haft funktionsnedsättningen i fråga. Den här modellens attraktion ligger i att den fokuserar på det omgivande samhällets skyldigheter. I och med det kunde man tänka sig att den skulle lämpa sig särskilt väl tillsammans med just en rättighetsteori där dessa skyldigheter specificeras, men det är inte oproblematiskt. Man måste vara medveten om att den modell

39 39

40 38 man anammar för att förklara vad funktionshinder och handikapp är och hur de uppstår, har betydelse för vilken specifik uppsättning rättigheter man konsekvent kan hävda att gruppen funktionshindrade har. Om man konsekvent omfattar den modell för förståelse av handikapp och funktionshinder som jag har beskrivit - det relativa handikappbegreppet eller den sociala modellen - måste man hävda att grunden för en rättighet (t.ex. till assistans eller andra insatser från samhället) inte utgörs av den skada eller förslitning man har och den direkta funktionsnedsättning detta leder till, utan av den konsekvens skadan eller förslitningen får i ens liv, sådant det ser ut och givet den miljö man befinner sig i. Givet såväl yttre som personliga omständigheter kan samma slags skada få olika konsekvenser för olika personer. Om handikappet är relativt kommer även rättighetsanspråket att vara relativt. Detta uttrycks också i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, 1993:387). Den juridiska rätt till stöd och service man kan ha enligt LSS är beroende av om ens funktionshinder förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen ( 1:3). Man kan säga att rättigheten är behovsstyrd, och vilka behov man har avgörs av vilka svårigheter i den dagliga livsföringen som ens funktionsnedsättning innebär i ens egen specifika situation och miljö. Men behov är instrumentella. Man har behov av något endast om detta något är ett nödvändigt medel för att uppnå ett mål som man värdesätter eller av andra skäl vill realisera.vad är då målet med de behovsstyrda rättigheter personer med funktionshinder anses ha? Ett väletablerat svar på den frågan är fullt och likvärdigt deltagan-

41 de i samhällslivet. Ibland uttrycks det som fullt och likvärdigt medborgarskap.vilka rättigheter man har som funktionshindrad avgörs alltså av vilka otillfredsställda behov man har av att kunna delta i samhällslivet som en jämlik samhällsmedborgare, där otillfredsställelsen kan härledas till funktionsnedsättningen som orsak. Men här finns ett antal oklarheter och också, enligt min mening, ett antal oattraktiva drag. Detta relativa rättighetsanspråk tenderar att fokusera på vissa aspekter av livet - nämligen dem där man agerar som samhällsmedborgare - och tycks därmed favorisera vissa livspreferenser, nämligen preferensen att prioritera medborgerlig aktivitet över mer privat tillfredsställelse. Det är på förhand bestämt att det är viktigare för folk att kunna demonstrera och rösta än att kunna spela bowling och gå på hockey, eller välja tröja själv. Modellen förefaller också favorisera en viss inställning hos den berörda till den egna funktionsnedsättningen. Det man har rätt till är assistans att kunna utföra vissa funktioner, givet funktionsnedsättningen. Rättigheterna utsträcker sig alltså bara till effekten av en funktionsnedsättning, inte till själva funktionsnedsättningen. Med en sådan teori favoriseras den livssyn där den funktionshindrade inte ser funktionsnedsättningen eller den medicinska skadan i sig som problemet. Modellen kan också få problem med att hantera de funktions hinder som är så grava att medborgerligt deltagande, eller deltagande överhuvudtaget, inte är möjligt hur mycket resurser 39

42 40 som än satsas.vill man kunna säga något även om denna subgrupp inom gruppen funktionshindrade, måste man ha en annan teori för dem. Det sista problem jag ska uppmärksamma är att det relativa rättighetsanspråket blir relativt också till den nivå på daglig livsföring som den aktuella individen i sin miljö hade haft anledning att förvänta sig, utan funktionsnedsättningen. Vilka funktionsnedsättningar som påverkar den dagliga livsföringen, och i vilken grad, beror ju på vad det är för daglig livsföring man pratar om. Det här blir särskilt påtagligt i en internationell kontext.vad kan ett sådant här rättighetsbegrepp göra för en rörelsehindrad flicka i dagens Afghanistan? Hon kan inte förvänta sig att gå i skola eller delta alls i samhällslivet, än mindre fullt och likvärdigt, vare sig hon är handikappad eller inte. Hennes dagliga livsföring kanske inte påverkas av skadan, eftersom hennes rörelsefrihet hade varit så gravt kringskuren ändå. På vad kan hon grunda anspråk på assistans inom ramen för den här modellen? Att formulera den specifika rättigheten som rätten till de hjälp medel och den assistans man behöver för att kunna leva det liv man hade levt utan funktionsnedsättningen, riskerar att bli socialt passivt, vilket knappast var meningen. Vad implicerar detta gällande min egen uppfattning? Det implicerar bland annat att jag, utan att avfärda idén om grupprättigheter, ser den som problematisk eftersom den dels tenderar att fokusera på en uppsättning problem i taget, dels tycks utgå ifrån att det går att göra relevanta gruppindelningar utan större problem. Det implicerar också att en teori inte generellt och på förhand ska göra

43 prioriteringar mellan olika aspekter av livet, till exempel prioritera deltagande i offentligheten framför privata nöjen; en sådan prioritering kan i sig uppfattas som förtryckande. En rättighetsteori för funktionshinder bör vara en teori om positiva rättigheter, men utan att rättigheterna är så specifikt definierade att de prioriterar vissa livspreferenser över andra. Jag är inte övertygad om att det ska vara en teori om grupprättigheter, eftersom det gör anspråken beroende av, dels att en individ definierar sig själv som handikappad, dels att gruppen funktionshindrade kan avgränsas på ett meningsfullt sätt. Varför ska man göra människors moraliska anspråk beroende av att de identifierar sig med en viss grupp, särskilt om denna grupp är så heterogen att det är högst oklart vad det betyder att tillhöra den, om den alls går att definiera? Ett alternativ är att utgå ifrån en allmän jämlikhetsprincip.vad är poängen med jämlikhet, kan man fråga sig? Ett rimligt svar på varför vi verkar tycka att jämlikhet är en moralisk angelägenhet, är att ojämlikhet är instrumentellt för förtryck och underordning. Ojämlikhet består bland annat i att det råder asymmetriska beroenderelationer - dominansrelationer - mellan människor. Vissa människor är beroende av andra och deras goda vilja på ett sätt som dessa andra inte är. Beroenderelationer är naturligtvis en oundviklig ingrediens i allt socialt liv. Poängen är att dessa beroenderelationer ska vara så jämlika, så symmetriska, som möjligt. En hel mängd faktorer är relevanta i bedömningen av i vilken utsträckning en person befinner sig i en ojämlik beroendeställning: socioekonomisk position, kön, rättslig status, osv. Att ha ett funktionshinder är en aspekt av vad det innebär att stå i en ojämlik beroen- 41

44 42 deställning till andra och dess effekter måste analyseras i sammanhanget av andra aspekter av min sociala position. För att undvika att modellen blir socialt passiv och irrelevant för vissa berörda, krävs att alla aspekter av mitt beroende tas med i beräkningen av vilka specifika anspråk min generella rätt till jämlikhet ger just mig.

45 43

46 44

47 CARL-MAGNUS STOLT CHEFSLÄKARE, PROFESSOR I HUMANISTISK MEDICIN VID KAROLINSKA INSTITUTET Att möta människor med funktionshinder En utgångspunkt i det mellanmänskliga mötet när det gäller vård och omsorg, är att den fullkomligt perfekta människan finns inte. De egna tillkortakommandena bör stämma till eftertanke och ödmjukhet. Funktionshinder, med betydelsen variation i människans levnadsvillkor, finns mer eller mindre uttalade hos alla. Konsekvensen av dessa funktionshinder beror på samhällets utformning och tillgång till stöd. Konsekvenserna beror också på samhällets kunskap, eller snarare brist på kunskap, rörande funktionshinder. Vi talar idag om etik runt bemötande av människor med funktionshinder. Kanske är det väsentligt att reflektera över själva ordet bemötande. Möjligen antyder ordet en olycklig enkelriktning av relationen. Snarare borde vi kanske tala om mötet mellan olika människor. Min egen erfarenhet härrör från sjukvården och inom medicinen har det under de senaste decennierna endast funnits ett tämligen svalt intresse för vardagsetiska frågor runt mellanmänsk- 45

48 46 liga möten. Det är ju i dessa möten som vårdens vardag utspelar sig och det ter sig därför angeläget att utforska vilka förhållningssätt som präglar vårdarna. För att reflektera över vilka värderingar man för med sig in i det mellanmänskliga mötet, måste man fördjupat tänka över vilken (eller vilka) ideologi(er) - eller värdegrund - som karaktäriserar vård. Ganska snart når man i sådana studier begreppet människosyn som i sin tur är en del av vilken vetenskapssyn man omfattar. I vår rationella och logiska tid har, sedan kanske 150 år, en strikt materialistisk naturvetenskap präglat de flesta professionella vårdares vetenskapssyn. Vad har detta inneburit för vår människosyn? Vi bör också koppla detta med samhällets krav på effektivitet och (samhälls)nytta, för att än mer fördjupa och nyansera bilden. Alla mellanmänskliga möten har en asymmetri. I sjukvården är denna asymmetri sådan att en frisk och medicinskt kompetent vårdare möter en sjuk och mindre medicinskt kunnig patient. Samtidigt får man aldrig glömma att mötet är asymmetriskt även med ett omvänt perspektiv, så att patienten är specialist på sitt eget jag och på sina egna känsloupplevelser. Avseende relationen mellan patient och vårdare (inte minst läkare) finns sedan 1970-talet en dynamisk utveckling från en paternalistisk hållning (förmynderi) i riktning mot ett ökat självbestämmande (autonomi) för patienten. Detta är givetvis mycket positivt, men det ter sig angeläget att i sammanhanget inte endast fokusera på autonomibegreppet. Graden av autonomi beror ju på vilka funktioner man har. Detta betyder att autonomibegreppet varierar utefter hur framgångsrik aktör man är. En medvetslös, en sovande eller en ofödd människa har ytterst liten autonomi. Man måste därför i vardagsetiska reso-

49 nemang förutom att tänka över autonomin även addera begreppet integritet, som mer står för en värdighet oavsett funktion. När autonomin varierar är integriteten alltid densamma. Talar man i termer av människovärde, så ligger fältet öppet för en relativisering om man endast talar om autonomi och aktörskap. Ser man också till integritet och personbegreppet är kopplingen till ett absolut människovärde tydlig. Ett absolut människovärde betyder dock inte att man anger ett specifikt värde, dvs att man kvantifierar människovärdet. Ett absolut och med en bestämd storhet angivet människovärde kan, kanske paradoxalt, leda till en kollektiv jämförelse mellan grupper - och därmed åter en relativisering av människovärdet! Kanske är det därför bättre att hävda att alla människor har en icke mätbar och icke kränkbar värdighet. Jag kan sympatisera med Lars Ödegård, generalsekreterare i Norges Handikappforbund, när han menar att det tyder på en kognitiv svikt om man tycker att funktionshindrade inte har lika stort människovärde som andra. Den moderna gentekniken, som tveklöst kommer att medföra stora mänskliga vinster, medför också ett etiskt dilemma när dess konsekvenser blir att vissa livsvariationer riskerar att förklaras som oönskade. Vi står här kanske inför en modern variant av eugenik, i betydelsen önskad förbättring av det mänskliga materialet. Åter blir det väsentligt att fundera över om grunden för sjukvård. Är medicin och vård ett genteknologiskt, ett ekonomiskt eller ett moraliskt projekt? Man måste i detta sammanhang också begrunda medicinens traditionella och maktpåliggande uppgift att definiera gränsen mellan friskt och sjukt och låta denna gränsdragning konfronteras mot den naturliga variationen av mänskliga livsbetingelser. 47

50 48 När en professionell vårdare möter den funktionsnedsatta medmänniskan i syfte att hjälpa honom eller henne är det ytterst viktigt att slå fast att det inte handlar filantropi utan om medborgerliga rättigheter och en ömsesidig respekt. I detta mellanmänskliga möte tillämpar vårdaren vetenskapliga kunskaper samt utövar även en relationskonst, som man ofta väljer att kalla vårdandets konst. Denna förståelsekonst baserar sig på individualisering och självkännedom. I den ingår vidare att man skapar förtroende och bygger upp tillit, att man är lyhörd, att man förmår vara empatisk, att man tillämpar intuition och att man begrundar sin såväl verbala som icke-verbala kommunikation. I vårdandets konst kan också ingå att man i tillämpliga situationer använder sig av humor och beröring. Det ingår också att man beaktar helhetssyn och själv funderar över sin egen dynamiska rörelse mellan ytterligheterna närhet och distansering. Det asymmetriska mötet innebär att det i sociologisk bemärkelse alltid handlar om en maktrelation. Jag tror inte man kan bortse från det, men det väsentliga är att inte missbruka den makt man har. Vårdaren har makt, men även patienten eller den funktionshindrade har det. Som påtalades inledningsvis medför själva ordet bemötande ett relativt maktperspektiv och ensidighet. Ordet tycks utgår från en normalitetsdefinition, där de som uppfattar sig som normala ställer frågan: Hur vill de bli bemötta? Ett sådant perspektiv riskerar att man pekar ut en definierad grupp, vilket kan uppfattas som en diskriminering. Ordbruket runt mellanmänskliga möten kan lätt styra tänkandet. Ett exempel är ordet brukare, som allt oftare används i dessa sammanhang. Hur översätter och förstår man det? Användare kan-

51 51

52 50 ske är en bra översättning. Men hur många tänker i stället och kanske omedvetet att brukare har betydelsen förbrukare, resursslösare eller till och med missbrukare? Mot denna bakgrund kan det vara väsentligt att utgå från orden person och integritet. Omfattar man integritetsbegreppet betyder det att man tar ställning för ett absolut och okränkbart människovärde. Jag skulle tro att de flesta medborgare i vårt samhälle ansluter sig till en sådan uppfattning rent teoretiskt. Men på det konkreta, praktiska planet agerar man ofta som om människovärdet vore relativt. Det är inte minst synligt i sjukvårdens prioriteringsdiskussioner, som ju ställer rättvisa och solidaritet i strålkastarbelysning. Därför inträffar ibland, oftast utan djupare reflektion, kränkande särbehandling. Jag har som läkare mött detta avseende äldre, multihandikappade och exempelvis avseende personer med morbus Down (mongolism). Allt detta talar för att vi måste hålla en etisk diskussion levande i vården. Den gemensamma värdegrunden får inte bli en tom värdefasad! Vad har vi då för värdegrund - eller värdegemenskap? Vi måste vara medvetna om att denna grund inte är evig utan växlar med tid och rum. Politiska och religiösa uppfattningar påverkar självklart värdegemenskapen. Ett tänkbart ideologiskt alternativ som drivkraft för vårt samhälles hjälp och stöd för funktionshindrade skulle kunna vara en humanistisk grundhållning. En sådan kan utgå från att man alltid respekterar människans integritet (värdighet), att man försöker vara rättvis samt att man strävar efter att utöva det goda. I rättvisan ligger att man gynnar de sämst ställda. Ett humanistiskt förhållningssätt tycks kunna förena en individuell personfokusering samtidigt som man lyfter in en solidarisk rättvisedimension.

53 51

54 52

55 LARS LINDBERG AVDELNINGSCHEF, HANDIKAPPOMBUDSMANNEN Bemötande - några reflektioner I konferenspausen ringer min mobiltelefon. En man presenterar sig som journalist på det regionala TV-programmet ABC. Under veckan har ABC haft ett antal inslag om den bristande tillgängligheten för funktionshindrade i Stockholms stad. Inte oväntat visar verkligheten att det är långt kvar innan Stockholm är världens tillgängligaste huvudstad år målet enligt stockholmspolitikerna. Reportageserien ska avslutas kommande dag med paneldebatt i direktsändning. Min chef, handikappombudsmannen Lars Lööw, har blivit tillfrågad om att delta men han är upptagen och har hänvisat till mig. Jag tackar ja. Innan jag avslutar samtalet informerar jag om att jag är hörselskadad och behöver viss anpassning för att jag ska till exempel kunna höra reporterns frågor. Det blir tyst i luren. Efter viss tvekan vill journalisten återkomma. Jag intygar att det inte borde vara så stora problem eftersom det borde vara lugnt i studion men att det underlättar om jag skulle få frågorna innan. Erbjöd mig för säkerhets skull att komma i god tid innan sändningen för att testa. 53

56 54 Kommande dag väntar jag på samtalet från journalisten. Men det kommer inte. Efter lunch bestämmer jag mig för att ringa upp honom. Efter några signaler får jag kontakt. Jag får veta att de har beslutat att stå över min medverkan och har istället frågat en synskadad kvinna. På det sättet blir ni ändå representerade, får jag veta. En synskadad mot en hörselskadad. Motivet är kryptiskt men uppenbart - det bedömdes vara för krångligt att ha en hörselskadad i studion. Jag häpnar över svaret och föreslår att de gör en översyn över sin egen bristande tillgänglighet, och inte bara andras. Journalistens ointresse är dock alltför tydligt, vill hasta vidare. Samtalet avslutas. Efter att ha hämtat andan frågade jag mig om jag var mest arg över otillgängligheten eller det faktum att samma stund som jag sa att jag var hörselskadad övergick jag från att vara en representant för en myndighet till en handikappad. DET GENUINA MÖTET Vi vet ganska väl hur vi upplever ett genuint möte. Samtalet flödar obehindrat och till och med tystnaden är en del av samtalet. Så kan det vara när nära vänner eller älskande samtalar. Eller som Theodore Zeldin uttrycker det: Ett samtal är själarnas möte. Och när dessa själar, med olika minnen och vanor, möts utbyter de inte enbart upplysningar: De förändrar dem, omformar dem, drar olika slutsatser av dem, ger sig in i nya tankegångar. Bemötande är naturligtvis något annat. Begreppet avslöjar att det inte är fråga om ett möte - åtminstone inget jämlikt. Det beror på att begreppet bemötande i sig är en beskrivning av ett maktförhållande. Det är någon med vissa befogenheter eller viss makt som

57 bemöter en annan. Till exempel när en socialsekreterare bemöter en klient, eller när en läkare bemöter en patient. En alltför ensidig fokusering på bemötande ur detta perspektiv riskerar att sätta likhetstecken mellan att vara funktionshindrad och beroende. Bemötandeproblematiken handlar då om den starkes förhållande till den svage, givarens förhållande till mottagaren, den icke-funktionshindrades förhållande till den funktionshindrade. Jag tror att en bättre utgångspunkt är att utgå från det genuina eller verkliga mötet. Ett sådant möte bygger på mellanmänskliga relationer, eller en Jag - Du relation som filosofen Martin Buber talar om. En sådan relation uppstår mellan två subjekt, två individer som behandlar varandra som jämlika och med respekt. En relation där den ena parten behandlas som ett objekt kan förfalla till en Jag - Det relation. Då kan man knappast kalla det relation längre eftersom det mer är fråga om envägskommunikation. Ett annat sätt att se på saken formulerar Kant när han säger att: man ska behandla varje människa som ett mål i sig och inte bara som ett medel för någonting annat. Poängen med resonemanget om det genuina, goda mötet är att det förutsätter att båda parter accepterar varandra som jämlika, med samma rättigheter och skyldigheter. 55 VÅR SYN PÅ FUNKTIONSHINDER Genom böcker, tidningar och inte minst TV påverkas våra värderingar och kunskaper. I många tidningsreportage betonas gärna det annorlunda med funktionshindrade - en form av fascination för De Andra. Eller för att låna William Oslers ord: Att tala om sjukdomar

58 56 är en sorts Tusen och en natt-förströelse.1 Inte sällan sätts vissa egenskaper samman med vissa funktionshinder. Det kan gälla egenskaper som svaghet, musikalitet, ondska eller klokskap. Stereotyper kan användas för att väcka känslor som skräck eller medlidande. Inte minst i litteratur och film är detta vanligt. Pär Lagerkvists bok Dvärgen och Bodil Malmstens diktsamling om Dvärgen Gustaf är exempel där kortvuxna används för att beskriva ondskan. Men dessa föreställningar är inte enbart en fiction utan är en tradition som har återkommit åtskilliga gånger i historien. Ett exempel är fenomenet Dåren i Kristus i det gamla ortodoxa Ryssland. Dåren, verklig eller spelad, hade en roll i samhället eftersom dåren kunde säga saker som ingen annan kunde säga. Fenomenets legitimitet var att den rättfärdige och med öppet hjärta förstod att dårskapen hade en djup mening medan syndaren uppfattade det som ett vansinnesdåd. Men även i vårt moderna samhälle finns dessa föreställningar. I den mycket uppmärksammade danska TV-serien Riget, med bl.a. Ernst Hugo Järegård, deltar två personer med Downs syndrom. Deras roll i serien är att vara motor i berättelsen och våga säga de sanningar som ingen annan har mod att berätta. Medier påverkar på olika sätt den kollektiva bilden av funktionshindrade. Det är mycket ovanligt att människor med fysiska funktionshinder förekommer i programmen i annat sammanhang än att just funktionshindret är det intressanta. Den roll som en icke-funktionshindrad har ges sällan till en funktionshindrad. Det 1 Auslander, G.K. Gold, N. (skriv av ur norska artikeln)

59 konstaterar massmedieforskaren Karin Ljuslinder efter att ha analyserat representationen av funktionshindrade i Sveriges Television.2 Dessa slutsatser bekräftades även i en norsk undersökning hur en reform för människor med intellektuella funktionshinder speglades i medier. I ett slumpmässigt urval var fokus på människor med utvecklingsstörning i 80 % av artiklarna. Men trots att de var i fokus användes de som källor i endast 6 procent av artiklarna. Artiklarna handlade om dem, men de gavs inte utrymme att ge uttryck för sina åsikter. I de fall de förekom som källor behandlades de annorlunda än andra källor. Deras roll vara att tillföra krydda till artikeln snarare att ge kunskap och information.vad de sa var ofta muntligt citerat för att understryka att de behandlades annorlunda. Journalisterna hade en tendens att använda förnamn, som om de vore barn, medan andra intervjuade presenterades med efternamn, eller hela namnet, och ofta med yrkestiteln.3 57 VEM AVGÖR LIVSKVALITET? Vad står det goda livet för - den måttstock vi så ofta bedömer vårt och andras liv emot? Själv har jag många gånger återkommit till filosofen Harald Ofstad.4 Ofstad talade om att vår uppfattning om livskvalitet i hög grad präglas av vad vi betraktar som normalt. Vi - de-icke handikappade - har format våra uppfattningar om vad 2 Ljuslinder, K. kroppen - Annorlundaskapets konstruktör - representationen av funktionshindrade i Sveriges public-service television (SVT), i Norsk Medietidskrift, nr Morlandstø, Lisbet Disability, ethics and the Public Media (2000) 4 Ofstad, Harald: Vi kan ändra världen. Prisma Magnum, 1987

60 58 som konstituerar ett gott liv utifrån ett slags normalitets-centrism. Ett gott liv? Det är ett sådant liv som vi - de icke-handikappade - kan leva. Han utvecklar vidare att ett uttryck för vår normalitetscentrism är att vi har svårt att förstå att den som använder sig av andra medel än vi själva verkligen kan ha det bra. Och vi ställer kanske för oss själva frågan; Hur kan den som inte kan simma eller cykla, jogga eller vandra i fjällen, eller för den delen köra bil eller se på TV, vara lycklig? Men Ofstad menar: Men medlen till glädje är en sak. Glädjen en annan. Och det som är vägen till glädje för den ena behöver inte vara det för den andra och det som är meningsfullt för oss behöver inte vara det för en handikappad, och omvänt. Vår sammanblandning får konsekvenser för självbestämmande och rätten att utforma sitt liv. I allmänhet kanske vi antar, medvetet eller omedvetet, att oberoende är en förutsättning för mänsklig autonomi.vi kanske också jämför det med ett barns förhållande till sina föräldrar. Ett barn ska först lära sig att klara sig själv (oberoende) innan det kan tillåtas bestämma över sin egen situation (autonomi). Ser vi beroendet av samhällerligt stöd i sig som ett skäl för att inte funktionshindrade fullt ut ska få bestämma över sin vardag, valet av hjälpmedel, assistans eller vad det än må vara? A TT UTJÄMNA MAKTFÖRHÅLLANDEN Arbetsplatser inom myndigheter, kommuner och olika verksamheter har alla det gemensamt att de är en form av organisation.varje organisation har sin kultur - sitt förhållningssätt till omvärlden. Det sitter i väggarna, som vi ibland säger. Denna kultur för vi över till

61 61

62 60 nyanställda i en socialisationsprocess. Jag tror att man utmanar fördomen om funktionshinder och svaghet bäst när man får kollegor med funktionshinder. Sommaren 1995 praktiserade jag på det amerikanska socialdepartementet i Washington D.C. Korridorerna var långa och kontorslandskapen enorma. Det myllrade av människor. Regeringsbyggnaderna avlöste varandra längs Independent avenue. Det svenska regeringskansliet, som jag några år senare kom att arbeta vid, var litet i jämförelse. Något som ganska snabbt slog mig var bredden på bakgrunden bland de anställda. Här fanns människor med de mest skiftande etniska bakgrunder; afro-amerikaner, asiater, och latinamerikaner för att nämna några grupper. Men även många anställda med synskador, rörelsehinder och andra funktionshinder. En förklaring till detta kan vara att man i högre grad än i Sverige har uppmärksammat poängen med att ha en blandning av erfarenheter och bakgrund bland sina anställda. Detta i sin tur återspeglar sig i lagstiftningen. Den amerikanska vägen har varit att införa en tuff anti-diskrimineringslagstiftning som bland annat inkluderar tillgänglighet. De statliga myndigheterna måste vid inköp av elektronisk utrustning ställa krav på tillgänglighet. Jag tror att detta är en nödvändig väg även för Sverige att gå. Den självklara rätten till delaktighet är inte självklar. För många funktionshindrade är detta en frihetsfråga på samma sätt som för svarta i Sydafrika. Sommaren 2001 kunde vi läsa i tidningarna om rörelsehindrade ungdomar som blockerade tåg och tunnelbanor. Syftet var att synliggöra den otillgängliga kollektivtrafiken. Den strömning mot individualisering och rätten att styra sina liv formar givetvis även ungdomar med funktionshinder. Forskaren

63 Mårten Söder skriver; Den generation som växer upp idag har lärt sig att ställa krav. De behöver inga proffs som talar om för dem vad som är bäst. De har ingen lust att buga och tacka. De vill styra sina egna liv.5 Inom ungdomsorganisationerna växer det fram en ilska mot förmyndarattityder och att funktionshindrade själva alltför sällan får komma till tals. Forskaren Mohamed Chaib anser att Ungdomsrörelsen bland unga handikappade är ett svar på den historiska marginalisering dessa gruppers har utsatts för. I flera avseenden påminner deras kamp om den kamp som den unga generationen färgade förde i USA under 60-talet och som kulminerade i den framgångsrika kampanjen Black is beatiful.6 BEMÖTANDE - EN MAKTFRÅGA I slutet av 90-talet verkade tre bemötande-utredningar som respektive berörde äldre, män och kvinnor i vården och funktionshindrade. Den sistnämnda har fått i särklass störst uppmärksamhet. Kanske för att den mer än de övriga politiserade frågan. Samtidigt har uppmärksamheten lett till att begreppet runnit över på en mängd andra områden. Risken är betydande att vi börjar använda begreppet bemötande som en omskrivning av sådant vi bör beteckna som diskriminering. För inte länge sedan såg jag att ett fall där en synskadad politiker inte fick sina handlingar på tillgängligt media beskrivet som ett dåligt bemötande. Men är denna 61 5 Handikapp och välfärd (1990) 6 Självbild och självstyrning- autonomidiskursen hos unga handikappade (1994)

64 62 uteslutning av demokratiska rättigheter en bemötandefråga? Är det faktum att kvinnor generellt har lägre lön och mindre inflytande än män också en bemötandefråga? Löses dessa skillnader genom att lära män att bemöta kvinnor på ett annat sätt? Vi diskuterar sällan funktionshinder ur maktperspektiv. Inom feministisk teori talar vi om genus för att förstå och urskilja de föreställningar, idéer och handlingar som sammantagna formar människors sociala kön. Begreppet används för att betona relationen mellan könen och som redskap för att studera de i tid och rum varierande formerna av vad som uppfattas som manligt och kvinnligt. Jag tror mycket av detta resonemang går att föra över till handikappolitiken. Vad är handikapp? Ofta kopplar vi den frågan till individen - och till de fysiska eller psykiska bristerna. Vi kan kalla detta för en medicinsk syn på funktionshinder eftersom problemen utgår från medicinska definitioner och behandling. En samhällelig eller miljörelaterad syn grundar sig på hur samhället är konstruerat. Utifrån detta ser vi hur handikappande samhällen vi lever i. För att travestera Simone de Beauvoir yttrande om kvinnan: man föds inte till handikappad, man blir det. Utifrån detta perspektiv bör vi också ställa frågorna eftersom det avgör svaren. Mike Oliver har visat hur frågor till funktionshindrade i enkäter kan variera beroende på perspektiv: Vad har du för besvär som gör att du har svårt att hålla i, gripa om eller vrida om saker? Jämfört med: Vilka defekter i utformningen av vardagliga föremål som burklock, flaskor och konservburkar gör det svårt för dig att hålla i, gripa om eller vrida på dem? Frågor som också sätter fokus på var ligger problemen egentligen och slutändan - vem har ansvaret?

65 Bemötande är för mig resultatet av många faktorer. Kanske man kan jämföra det med nationalekonomi. Tillväxt i samhällsekonomin uppstår inte bara för att man skriver in det i finansplanen. Tillväxt uppstår som ett resultat av många faktorer - men vilka kan man ha delade uppfattningar om t ex för eller emot bolagsskatt. På samma sätt handlar handikappolitik om att skapa förutsättningar - eller kratta i manegen som det ibland heter. Det handlar om att riva hinder för delaktighet, att rasera otillgängligheten, att bekämpa diskriminering, helt enkelt skapa förutsättningarna för jämlika möten på arbetsplatsen, på skolan, på försäkringskassan, ja i själva livet. 63

66 66