TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET

Transkript

1 Inför Världsglaukomveckan: 12 frågor till docenten och överläkaren Enping Chen, S:t Eriks ögonsjukshus Körsimulatorprojektet snart i hamn Det händer under Världsglaukomveckan 2016 TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET Ögontrycket Nr

2 Nr Tidning från Svenska Glaukomförbundet Redaktionskommitté som framställt och ansvarar för innehåll: Lars Steen Lars Karbin Ansvarig utgivare: Lars Steen Redaktör: Örjan Andersson Ej signerat material är författat av redaktören Ej namngiven fotograf är fotat av redaktören ISSN: Redaktionens adress: Ögontrycket c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen 20, Mariefred Mail: andersson.orjan@gmail.com Om du vill ha Ögontrycket som taltidning i DAISY-format så kontakta din glaukomförening. Produktion: DanagårdLiTHO, Ödeshög Omslagsbild: Enping Chen, docent och överläkare (Foto: Örjan Andersson) GLAU KOM FÖR BUN DET INNEHÅLL Ledare 12 frågor till Enping Chen docent och överläkare Körsimulatorprojektet går i mål Framgångsrik ögonsjukvård i Sörmland Aktiv glaukomförening Fråga Doktorn Utblick Bio för alla Kortversion av taltidning Det händer under Världsglaukomveckan Utgivning av Ögontrycket 2016 Nr 2 Utgivning vecka 19 Manusstopp måndagen 18/4 Nr 3 Utgivning vecka 38 Manusstopp måndagen 22/8 Nr 4 Utgivning vecka 50 Manusstopp måndagen 14/11 2 Ögontrycket Nr

3 VTI närmar sig skarpt läge för att tillämpa simulatortekniken Ledare Bästa medlemmar och läsare! Nu närmar sig Världsglaukomveckan igen. I år infaller den i vecka 10, den 7 13 mars. Våra glaukomföreningar runt om i landet arbetar på för fullt för att ha olika typer av informationsaktiviteter om glaukom. En imponerande lista finns publicerad i detta nummer av ÖT. Jag önskar alla lycka till med att ta tillvara detta viktiga tillfälle att upplysa allmänheten om denna folksjukdom. Bringa ner priset Tidigare har ÖT haft många artiklar rörande körkortsfrågan. Vi har hävdat i olika sammanhang att de undersökningar av synfält som ligger till grund för beslut om körkortsinnehav, nämligen Humphrey och Esterman, är statiska. Undersökningarna ger ingen information om personen i fråga har lärt sig att kompensera för bortfall genom till exempel huvudrörelser eller ögonrörelser. Från Glaukomförbundets sida välkomnar vi därför att VTI nu börjar närma sig skarpt läge för att tillämpa simulatortekniken för att ge Transportstyrelsen möjlighet att få bättre underlag för beslut om dispens från gällande regler. Ett aber i sammanhanget är dock den betydande kostnad som drabbar den enskilde. Därför välkomnar vi även det faktum att VTI arbetar på att kunna överföra tekniken till mindre avancerade testmiljöer och därigenom bringa ner priset till mer måttliga nivåer. I detta nummer av ÖT har vi en artikel skriven av Christer Ekman som belyser det aktuella läget och dessutom kommer en fortsättning i nästa nummer. Följ ordinationerna Följsamhet till läkarnas ordinationer av ögondroppar är av stor betydelse för att vi ska kunna hålla ögontrycket på en lämplig nivå. Vissa uppgifter tyder på att man inte alltid är så noggrann med detta. Det framkommer även i en intervju med Dr Enping Chen vid S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm. Jag uppmanar därför er alla att följa ordinationerna på bästa sätt. I övrigt uppmanar jag er att ställa upp och hjälpa till i informationsarbetet nu under Världsglaukomveckan och även i övrigt. Lars Steen, förbundsordförande Ögontrycket Nr

4 4 Ögontrycket Nr

5 Inför Världsglaukomveckan ställde ÖT 12 frågor till Enping Chen som är docent, överläkare och en av de ledande forskarna på glaukom. Han forskar kring förfining av diagnostik och mätmetoder. I ett pågående forskningsprojekt prövas självtrycksövervakning där patienterna mäter ögontrycket på egen hand flera gånger under dygnet. Han är också besjälad av ett nära samarbete med patienterna för en framgångsrik behandling. Han lever under devisen Var ödmjuk och nyfiken. Om någon vecka infaller Världsglaukomveckan. Varför behövs den utifrån ditt perspektiv? Det är viktigt att allmänheten känner till att glaukom Enping Chen är doktor och docent vid S:t Eriks ögonsjukhus Sveriges ledande ögonsjukhus. Vi läkare vill gärna hjälpa till och ge så bra vård som möjligt men den enda som kan sköta dropptagningen är patienten själv! Enping Chen, docent och överläkare vid S.t Eriks ögonsjukhus är en ögonsjukdom som kan leda till nedsatt synförmåga. Sjukdomen har ett smygande förlopp och i värsta fall orsakar blindhet. Kunskap om sjukdomen gör att allmänheten förstår att våra patienter har en försämrad livskvalitet och förhoppningsvis kan våra patienter få bättre hjälp i sin vardag. Ögontrycket Nr

6 Även om glaukom i vissa fall behandlas med laser och kirurgi så är den absolut vanligaste behandlingen trycksänkande ögondroppar. Sker det idag någon utveckling av ögondropparna, är de effektivare idag än för tio år sedan. Jämfört med för tio år sedan har vi flera trycksänkande ögondroppar och dropparna har blivit skonsammare mot ögonen. Hur ser du på forskningsutvecklingen av glaukom när det gäller kirurgi? Beträffande operation så prövas nya metoder. Man försöker sänka trycket på ett skonsamt sätt. Forskningen har gått framåt och funnit nya och säkrare metoder vilket kan innebära färre besök på ögonkliniken efter operation i framtiden. Befinner sig den svenska glaukomforskningen i framkant i en internationell jämförelse eller finns det andra länder som har kommit längre? Ja, det tycker jag. På S:t Eriks Ögonsjukhus har ni också prövat självtrycksövervakning där patienterna mäter trycket på egen hand flera gånger under dygnet. Vad är erfarenheterna av detta? I vår studie har en grupp glaukompatienter mätt ögontrycket 5 ggr under dygnet och försöket har pågått i ett år. Man kan konstatera att några patienter kan ha dubbelt så högt tryck tidigt på morgonen eller sent på kvällen. Mycket intressant att få reda på detta och därför kommer studien att pågå under en längre tid. Du har i flera sammanhang talat om hur du vill förstärka patientens roll i behandlingen. Jag tror att du beskrivit det som att gå från följsamhet till delaktighet och utvecklat samarbete mellan läkare och patient. Kan du utveckla den visionen? Glaukomsjukvård bygger på ett samarbete mellan ögonläkare, ögonsjuksköterska och patienten. Viktigt att det blir rätt diagnos, rätt ordination och att patienten sedan följer ordinationen. Ibland är inte patienten så motiverad att följa ordinationen. Det är särskilt viktigt att få patienten att förstå att man inte kommer att se bättre men genom behandlingen så bromsar man utvecklingen av ögonsjukdomen och det är viktigt på lång sikt. Eftersom det oftast är tidsbrist vid det enskilda läkarbesöket arrangerar vi också en Glaukomskola för att informera och motivera våra nya patienter. Glaukomskolan innehåller en föreläsning och vid fikat finns det möjligheter att ställa de frågor som inte hinns med vid ett ordinarie läkarbesök. Beträffande följsamheten av ögonläkarens ordination berättade en ögonsjuksköterska för mig: Det är precis som när man ska på tandläkarbesök, tandtråden åker fram några dagar innan besöket. Detsamma kan man konstatera beträffande ögondropparna, följsamheten är god veckan före besöket vid ögonkliniken medan det på andra tider slarvas rejält. Vilka är dina erfarenheter av patienternas följsamhet? Ja, ibland inser man inte vikten av att ta sina droppar och vid andra tillfällen så glömmer man helt enkelt bort att ta dropparna. Därför är det viktigt att också informera människor i sin närhet om hur viktigt det är att följa droppinstruktionen. Kanske en 6 Ögontrycket Nr

7 nära anhörig eller en kollega kan påminna när det är dags. Ett annat bra sätt är att använda glaukomappen För syns skull som lanserades förra året. Jag har varit med i utvecklingen av appen. Här finns information om när det är dags att ta sina droppar. Glaukomappen är en teknisk lösning som hjälper till att följa ordinationen och bevarar synhälsan på lång sikt. Upplever du att patienterna normalt är delaktiga och aktiva i behandlingen och också känner ett eget ansvar eller överlämnar man det mesta till ögonläkare/sköterskan? Ja, jag upplever nog att de flesta patienterna är öppna för samarbete och förstår vikten av att påminna sig själv om att ta ögondropparna enligt ordination. Även om man är lindrigt skadad kan man på sikt minska risken för att bli blind om man följer läkarens ordination. Vi läkare vill gärna hjälpa till och ge så bra vård som möjligt men den enda som kan sköta dropptagningen är patienten själv! Jag tror att det är viktigt att vara öppen med sitt glaukom mot omvärlden Ögontrycket Nr

8 Glaukomappen är en teknisk lösning som hjälper till att följa ordinationen och bevarar synhälsan på lång sikt både ögonläkare och ögonsjuksköterskor. Hur ser du på detta och finns det några åtgärder som kan vidtas för att möta bristen? Jag har sett någonstans att du rekommenderar dina patienter att gå med i en glaukomförening. Vilka är de främsta motiven till detta? Det är ett bra sätt att skaffa information om glaukom från medpatienter som är i samma situation. I glaukomföreningen får man också tips om hur det är att leva med glaukom. I Stockholm har vi sedan flera år en referensgrupp som träffas ett par gånger per år. Referensgruppen består av några ögonläkare och några ledamöter från i Stockholm. Här diskuterar vi olika problem som patientgruppen kan ha och tillsammans arrangerar vi träffar där glaukompatienterna får möjlighet att ställa frågor till ögonläkaren. Vi har tillsammans sedan nio år tillbaka ordnat aktiviteter vid World Glaucoma Week. Många varnar och oroas för en framtida brist på Beträffande glaukomspecialister så ser det ganska dystert ut, kanske särskilt utanför storstäderna. Kanske det delvis beror på att det är ett tungt arbete med en äldre patientgrupp som är allmänt oroliga och där man inte kan bota patienten. Glaukomförbundet och glaukomföreningarna kan skapa opinion kring den framtida ögonsjukvården. Vi behöver en bra ögonoch glaukomsjukvård i hela landet. Du som har mött och möter ett otal glaukompatienter, vad anser du som det främsta handikappet för alla glaukompatienter? Jag tror att det viktigaste är inställningen! Även de som lever med grav glaukomskada är hjälpta av att försöka ha en positiv 8 Ögontrycket Nr

9 inställning och hjälpa sig själv på bästa sätt. Man kan få bra hjälp av sjukvården, Syncentralen och bra stöd genom att träffa andra i samma situation via en glaukomförening. Jag tror också att det är viktigt att vara öppen med sitt glaukom mot omvärlden. Det kommer att bli bättre diagnostiseringsmetoder, och jag tror också att vi kommer att få bättre och effektivare mediciner. Men när det gäller den ibland omtalade stamcellsforskningen så kan det ta lite tid innan det blir verklighet. Om vi ser in i framtiden. Var tror du att vi står om tio år när det gäller diagnostisering och behandling av glaukom? Vad har förändrats? Text och bild: Örjan Andersson Och så här kommer du igång: 1. Starta programmet AppStore/Google play beroende på om du har en iphone eller Android. 2. Sök efter Glaukom appen För min syns skull och ladda ner den. 3. Öppna appen och fyll i fältet med ditt namn. 4. När du sedan trycker på menyknappen (fliken längst ned på sidan) öppnas hela menyn och du kan enkelt välja funktion. Ögontrycket Nr

10 Körsimulatorprojektet vid VTI i Linköping kan snart vara i mål. Körsimulatorprojektet snart i hamn Det arbetsgruppen och Transportstyrelsen väntar på är att Statens väg- och transportforskningsinstitut VTI s körsimulatorprojekt ska gå i mål. Och det ser ut att vara nära förestående. Utvecklingsarbetet har varit en grannlaga uppgift test i körsimulatorn ska vara så verklighetsnära att det kan visa hur väl en person med synfältsdefekter kan väntas klara verkliga trafiksituationer. Här är den aktuella lägesrapporten från projektledarna Björn Peters och Jan Andersson: 10 Ögontrycket Nr

11 VTI har utvecklat en metod för bedömning av körförmågan. Metoden är utvecklad att användas i en avancerad simulator där individen sätter sig i en riktig bil men kör i en simulerad värld. Över 100 personer utan synfältsbortfall har deltagit i utvecklandet av metoden. Dessutom har 25 personer med olika synfältsbortfall testkört i vår simulator. För varje persons körning har vi tagit fram dokumentation i form av dels ett testprotokoll dels filmsekvenser. Det här materialet, för de 25 personerna, presenterade vi för Transportstyrelsen strax innan julen De är positiva till vårt förslag till hur testresultaten ska dokumenteras i den meningen att dokumentationen skulle kunna användas som ett underlag i en dispensansökan. De vill att vi nu går vidare med vårt arbete. Vi kommer därför att individuellt meddela testresultaten till de 25 som testkört. De som klarat testet, det är inte alla, kan sedan bestämma om de vill gå vidare och ansöka om dispens. Reguljära tester På VTI ska vi nu också i detalj undersöka hur man kan gå vidare med reguljära tester. Bland annat behöver vi reda ut vissa juridiska och ekonomiska aspekter och andra detaljer. När vi har klarat ut hur reguljära tester ska kunna genomföras kommer vi att gå ut med denna information. Det blir under januari/februari som information finns att tillgå på VTI:s hemsida ( I dagsläget har VTI en kö på cirka 550 personer som anmält sitt intresse av att bli testade. VTI är en uppdragsfinansierad myndighet vilket betyder att forskaren måste finansiera sin tid. Det kommer således att kosta cirka kr/individ + moms för att få testa sig. Det är mycket pengar och hyran av simulatorn står för över en tredjedel av kostnaden. VTI har därför påbörjat en studie för att ta reda på om det krävs en så avancerad simulator som den nuvarande. Förhoppningen är att denna valideringsstudie ska vara klar under sommaren Det skulle innebära att kostnaden minskade med kr/individ. Sammantaget innebär detta att VTI inte vet exakt hur många individer som idag står i kö som är intresserade av att testa sig. Så långt VTI. Transportstyrelsens kommentar är att det verkar som att vi har hittat en modell som släpper igenom en del personer men är känslig för stora synfältsdefekter och/eller tillhörande hjärnskador vid sådana tillstånd där synfältsdefekter beror på hjärnskada. Arbetsgruppens perspektiv: En grundvärdering är att personer, som inte bedöms kunna köra säkert, inte heller ska köra bil på allmän väg. Men om man snubblar på ett medicinskt körkortskrav så kan man ansöka om dispens och körsimulatorn är avsedd att kunna ge underlag för dispensbeslut. Det är en indirekt metod för att kontrollera körförmågan, och då är kraven på metoden alltså höga. Man ska förstå Transportstyrelsens kommentar ur det perspektivet. Men om man jämför med hittillsvarande metod också den indirekt, att använda synfältsmätning (statisk perimetrikontroll) som underlag för körkortsbeslut räknar vi i arbetsgruppen med att körsimulatortest är mycket mer verklighetsnära. Ögontrycket Nr

12 Vi startade arbetsgruppen Synfältsskador och trafiksäkerhet/körkort 2010 med motivet att de medicinska kraven för körkort vid synfältsdefekter är så stränga att de flesta drabbade kände det som fel. Att bli av med körkortet när man är van vid och beroende av bil för sitt dagliga liv, upplevs som en drakonisk myndighetsåtgärd. Syftet var att klara ut frågeställningarna och undersöka vad forskning på området visade. Vi ville också sätta oss in i hur problemen såg ut ur myndighetens perspektiv. nyckelpersoner och vi talade med drabbade personer. ÖT gjorde en artikelserie i ett antal nummer. Vi prövade körsimulatorer och började resonera med VTI, som har närmast världsledande kompetens på det området. Regelverket för bilkörning på allmän väg även med instruktör innehåller att man ska ha körkortstillstånd och det är ju just vad man inte har när körkortet återkallats på grund av till exempel synfältsdefekter. Som Vägverket på sin tid skrev i boken Trafikmedicin, är det svårt att mäta körförmågan. av en testmetod med körsimulator, just för bilförare med synfältsdefekter. Fyra frågor finns som är diskutabla och där åsikterna går isär: 1. Mätmetoderna för synfält har de validitet. Liknar de verkligen bilförarens situation så väl att man kan tillåta sig att dra slutsatser om förmågan att köra bil trafiksäkert? 2. De bakomliggande medicinska kraven på synfält är de vetenskapligt prövade på något acceptabelt sätt? Lite ordkunskap: Drakonisk betyder extremt sträng eller drastisk. Ordet kommer från Drakon som ska ha varit en grekisk lagstiftare, aktiv i Aten på 600-talet f. Kr. Hans lagar är välkända för att vara mycket hårda med straffsatser så höga som dödsstraff för mindre förseelser. Körförmågan Det första målet var att ta oss fram till vår syn på saken. Vi läste alla rapporter och de böcker i saken som fanns tillgängliga, vi öppnade en dialog med Transportstyrelsens Körsimulator är dock ett tänkbart sätt att pröva en persons förmåga att faktiskt hantera olika trafiksituationer på ett säkert sätt. Underhand beslöt Transportstyrelsen att stödja och finansiera VTI s utveckling 3. Läkarnas hantering av patientsituationer av det här slaget är den enhetligt eller till exempel beroende av individuella förhållanden som djupet av relationen, tillgång på rätt utrustning, eller annat? 12 Ögontrycket Nr

13 Christer Ekman, en entusiast i Glaukomförbundets arbetsgrupp för Synfältsskador och trafiksäkerhet/körkort ger här statusen för körsimulatorprojektet. 4. Synfältsdefekter visar undersökningar att det faktiskt finns ett tydligt samband mellan begränsade synfältsskador och olycksrisk? Trafiksituationen Vi har våra uppfattningar om dessa saker och till detta ska vi återkomma. Men en sak är att vanligt glaukom är symptomfritt och inte går att upptäcka ens med synfältsundersökning förrän 40 % av nervtrådarna skadats (Jan Ygge, Ögat & Synen ). Det betyder att man kan ha passerat de uppställda kraven med rejäl marginal Ögontrycket Nr

14 utan att ens veta att man har orsak att söka läkare. Näthinnan är en märkvärdig konstruktion som kan tappa nästan halva sin kapacitet utan att man ens märker att man har ett problem. Och det är inte så konstigt att människor sedan blir arga eller bestörta över att bli av med körkortet på grund av ett frivilligt läkarbesök. Det intressanta med körsimulatorn är att den på ett sätt kan ta udden av frågorna. Om man nu snubblar på ett eller annat villkor, så har man ju chansen att pröva att man faktiskt kan hantera trafiksituationerna tillräckligt väl. Om simulatorn skulle råka visa på det motsatta, kanske man ska vara tacksam för att det är i en simulator och inte i en verklig trafiksituation. I regelverket finns bestämmelsen att förlust av synen på ett öga utgör inte hinder. Logiken bakom det är att man efter en karenstid antas ha anpassat sig till den nya situationen och alltså inte är farlig som bilförare. Detta slags anpassning är en faktor som Transportstyrelsen är intresserad av även i fallet med synfältsdefekter och ett av motiven för körsimulatorprojektet. Körkortsfri bil kan det vara ett alternativ för den som har blivit av med körkortet? Handlingsalternativ Nå, vilka handlingsalternativ står till buds när körkortet återkallats? Körkortsfri bil? Ansöka om dispens? Annat? Är det någon idé att överklaga Transportstyrelsens beslut? Nej, tycker vi. Vi återkommer till det här i nästa nummer av ÖT och vi ska återkomma till en annan sak, där intressant nog får sägas vara dagens understatement: Utvecklingen av säkerhetssystem i bilarna! Vi är på väg mot bilar som upptäcker och korrigerar körningen även om du själv inte gör det. Bromsar in för fotgängare, cyklister eller andra fordon, till exempel. Vi är på väg mot bilar som kör själva och som utnyttjar digitalteknik, GPS och internet på sätt som vi bara hunnit ana. Och vi är, om inte annat så av miljöskäl, på väg mot andra alternativ än att äga sin bil och köra själv och då är det inte vanlig taxi eller kollektivtransportmedel jag tänker på. Christer Ekman för Arbetsgruppen Synfältsskador och trafiksäkerhet/körkort 14 Ögontrycket Nr

15 Göran Kindåker, verksamhetschef för ögonsjukvården i Sörmland Genom bättre struktur i arbetet och glaukomteam kapades väntlistorna i Sörmland Genom ett strukturerat arbete, stabil och engagerad personal och ett öppet, genomtänkt ledarskap kan man korta köerna till glaukomsjukvården och ge patienterna en trygg och kontinuerlig vård. Det är Sörmland med sina tre ögonkliniker i Eskilstuna, Katrineholm och Nyköping ett bra exempel på. ÖT får ett mycket varmt mottagande av Göran Kindåker, verksamhetschef för ögonsjukvården i Sörmland på ögonkliniken vid Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Tipset till ÖT har kommit från i Sörmland som uppskattar det samarbete man har med ögonkliniken. Ögontrycket Nr

16 I Sörmland har man sedan ett och halvt år prioriterat kronikergrupperna patienter med diabetes och glaukom och därmed kapat kön, för ett drygt år sedan var vänt-listorna långa. Nu är de borta! ett bättre resultat, säger en stolt Göran Kindåker. Förändringsarbetet Han menar att nu kan man ge en fantastisk vård som ger trygghet för patienten en bra vård i Sörmland minst. En sanning med modifikation med långa arbetsdagar från sju på morgon och hemma vid sju på kvällen. I Sörmland sätter man en jämlik vård i högsätet och ser till att patienterna Vi har kunnat öka resurserna och produktionen på ett bra sätt genom ett strukturerat sätt att arbeta, säger en helengagerad Göran Kindåker. Vi har kunnat öka resurserna och produktionen på ett bra sätt genom ett strukturerat sätt att arbeta, säger en helengagerad Göran Kindåker. Man har skapat ett länsgemensamt vårdprogram, har regelbundna träffar med glaukomteamet där man kontinuerligt jobbar med förbättringar och varje läkare har en egen glaukomsköterska. En bidragande orsak till framgången är också en samlad kompetens hos personalen som har lång erfarenhet. Vi har genom det här medvetna arbetet kommit ner i en hanterbar situation, patienten kommer snabbare in i rullorna, får rätt behandling som ger som man är stolt över. Göran, 50 är sjuksköterska i botten men har haft chefsjobb inom vården de senaste sexton åren, bland annat i Uppsala. Med en öppen och varm ledarfilosofi har han tillsammans med personalen vänt skutan på kort tid. Jag kan inte förmå någon förändring utan att personalen är fullt med och förstår vad jag vill åstadkomma i förändringsarbetet. Det är ju personalen, totalt 80 stycken, som gör jobbet och det bottnar också i det genuina intresse som man har för glaukompatienterna, framhärdar Göran Kindåker. Jag brukar säga att jag tjänar mest men uträttar får träffa samma personal vid varje besök det ger trygghet och kontinuitet. Ögonkliniken vill också ha en god kontakt med glaukomföreningen. Det ger väldigt mycket till oss på kliniken att ha en patientförening som följer vårdens utveckling. Vi vill vara så tillgängliga som möjligt för patientföreningarna, betonar Göran och fortsätter sitt resonemang kring patientperspektivet: Vi kan inte stänga dörren mot yttervärlden vi är till för patienten och får vara beredda på både ros och ris i vårt vårdarbete. Och det är ju patienten som kan sin sjukdom bäst. I december förra året ar- 16 Ögontrycket Nr

17 rangerade man ett Öppet Hus för glaukompatienter som hörsammades av ett 60-tal glaukompatienter. var med och informerade och kunde rekrytera 14 nya medlemmar. Glaukomkirurgi I Sörmland kan man också erbjuda en välutvecklad glaukomkirurgi så man kan få all behandling på hemmaplan. Man har årligen besök och gör 4000 operationer. I en nöjda med ögonsjukvården, säger en övertygande Göran Kindåker som alltid vill vara tillgänglig och därför kör med öppen dörr och man behöver inte beställa tid för att möta honom. Vi vill vara så tillgängliga som möjligt för patientföreningarna, säger Göran Kindåker. Vi kör med fika, föreläsning och man får träffa glaukomteamet och tycka till om vården. Vi måste vara öppna och lägga korten på bordet. Vi måste till exempel kunna diskutera en ökad tillgänglighet på telefon om detta inte fungerar till fullo och det är patienternas önskemål, säger Göran. nyöppnad operationsenhet i Katrineholm har man klarat av nästan 4000 gråstarroperationer och mellan tre och fyrahundra operationer av näthinnelossning. Sammantaget är vi stolta över vårt arbete men visst kan vi också göra fel ibland. Men hela % av patienterna är mycket Ögontrycket Nr

18 AKTIV GLAUKOMFÖRENING Medlemsmöten i alla våra tre största städer 2015 firade i Sörmland 15 år med tårtkalas och underhållning i Katrineholm, där föreningen bildades. En medlem som varit med sedan starten är vår förra ordförande och redaktör för ÖT Britt- Marie Heljedal. Hon firades under mötet med hedersmedlemskap i föreningen. Det var hon och några andra entusiastiska personer som i april 2000 startade arbetet med att bygga upp föreningen Sörmland. Efter många aktiva år för föreningen kom sedan en svacka med allt färre personer som kunde fortsätta arbetet i styrelsen. Med stor hjälp från förbundet fick föreningen 2014 en ny aktiv styrelse med ledamöter i Katrineholm, Nyköping, Oxelösund och Trosa. Årsmötet håller vi nu i Nyköping där vi för närvarande har de flesta av våra medlemmar. Glaukomveckan ägnar vi åt att informera allmänheten om glaukom och vår förening. Under förra året var hela styrelsen ute och pratade med alla vi mötte och delade ut tidningar och broschyrer runt om i länet. Aktiviteterna på lasaretten och hos optiker, som också bjöd på tryckmätning var mycket uppskattade och uppmärksammades både i lokalpressen och av taltidningen. I år planerar vi att förutom lasaretten också finnas ute på offentliga platser i länet till exempel bibliotek, vårdcentraler och apotek. Vi tycker det är viktigt att våra medlemmar trivs och känner sig delaktiga i föreningen. För att så många som möjligt ska kunna vara med på våra aktiviteter så håller vi medlemsmöten varje år, i våra tre största städer. Vi planerar också ett försök med caféträffar på olika ställen i länet. Vi har ett bra samarbete med ögonsjukvården i länet. Läkare och sköterskor är ofta med på våra möten, både som föreläsare och intresserade deltagare. I höstas deltog vi vid Öppet Hus på Eskilstuna ögonklinik. Vi medverkade med både bildvisning och information. Förutom att vi fick många nya medlemmar så har det stärkt det viktiga samarbetet med kliniken. Styrelsen informerar också i föreningar och på olika mässor. Ordförande medverkar i Brukarrådet, där vi startat ett samarbete med SRF. Något som har blivit en vana är att alltid ha med tidningar och broschyrer vart vi än går. Det finns många ställen där vårt informationsmaterial passar in. 18 Ögontrycket Nr

19 Vi vill att man ska kunna se vår information i hela länet. Vi behöver också få mer kunskap om vad som händer i länets nio kommuner. Därför är vårt mål att styrelsen ska vara spridd runt om i Sörmland. Med en aktiv styrelse, ökande antal medlemmar och bra kontakt med ögonkliniker, optiker och andra som stöder vårt arbete ser vi fram emot kommande år för i Sörmland. Birgitta Hedin, ordförande Faktaruta i Sörmland Verksamhetsområdet är Sörmlands län med nio kommuner. Lasarett med var sin ögonmottagning finns i Eskilstuna, Katrineholm och Nyköping. Föreningen bildades år Idag har föreningen 132 medlemmar, varav 17 familjemedlemmar. Nuvarande ordförande är Birgitta Hedin, Trosa. SÖRMLAND NYHET! FÖR DIG SOM TRÖTTNAT PÅ TORRA ÖGON Ny teknologi med hyaluronsyra Snabb och långvarig symptomlindring utan dimsyn 6 månaders hållbarhet efter öppnande Kan användas med kontaktlinser Allergan Norden, Johanneslundsvägen 3-5, Upplands Väsby, Tel: ND/0008/2014 Date of Preparation: January 2014 Ögontrycket Nr

20 Fråga Doktorn! Har du frågor som du vill ställa till våra ögondoktorer Marcelo Ayala och Hans Eriksson, maila till hemsidan: Frågor & Svar Fråga Jag har ätit Blue Eye i 65 dagar och för första gången är mitt tryck nere i Jag brukar ligga runt Kan dessa tabletter sänka mitt tryck? Svar Det finns inget underlag för att antioxidanter kan sänka ögontrycket. Fråga Jag gjorde en koloskopi förra året och fick Buscopan, efteråt så hade jag ont i ögonen. Har grön starr på bägge ögonen, hur mycket påverkar detta medel ögonen. Ögonen var röda och jag hade ont väldigt länge, trodde att det var mina droppar som jag hade blivit känslig för. Har läst på nätet att detta medel kan påverka dom som har grönstarr. Varför informerar inte sjukvården om detta i sina brev som skickas när man får en tid för röntgen? Svar Behandling med antikolinerga medel såsom Buscopan kan leda till intraokulärtryckstegring hos patienter som lider av odiagnosticerat trångvinkelglaukom. Därför ska patienter som utvecklar ögonsmärta och rödögdhet tillsammans med synförlust efter Buscopan-injektion omedelbart uppsöka ögonläkare. Så lyder texten i FASS. Det vill säga det handlar om patienterna som har en trångvinkel som kan utveckla en så kallad trångvinkelglaukom. Frekvensen i befolkningen av personer med trånga kammarvinklar är relativ låg. 20 Ögontrycket Nr

21 Fråga Jag hade tänkt åka till Peru nästa år och resa i bergen kring Machu Pichu, min fråga är ifall trycket i bergen skulle påverka min glaukomventil något? Som mest kommer vi befinna oss meter över havsnivå. Svar Frågan är mycket intressant. Tyvärr finns det inte så många studier i ämnet. Närmaste studien jag hittade är en studie gjord i Bolivia där man kollade ändringen i ögontrycket bland friska individer som reste från La Paz (3 700 meter) till Chacaltaya (5 700 meter). Bland dem märktes en höjning i ögontrycket från genomsnitt 11,35 mmhg. Man kom fram till att ögontrycket kunde påverkas men man trodde inte att det skulle ha någon klinisk relevans. Dessutom var alla inkluderade individer friska, det vill säga man vet inte vad som händer med personer som lider av glaukom. Fråga Igår fick jag diagnosen glaukom fick jag synnervsinflammation fick jag min MS-diagnos. Idag har jag endast 10% syn på det ögat och på det andra har jag 100%. Jag undrar om glau- kom kan ha att göra med mitt MS eftersom synnerven redan är skadad. Svar Det finns inga studier som har kunnat visa en positiv relation mellan MS och glaukom. Däremot kan man säga att det är svårt att ställa diagnosen glaukom bland patienter som lider av MS. Ibland kan synnervsutseende och synfältsdefekterna vara rätt så lika mellan de två olika sjukdomarna. Ett stort tack till er som donerat och skänkt pengar till glaukomforskningen! Använd SGF:s plusgirokonto: SGF donationer Ögontrycket Nr

22 Utblick! Bio för fler I en annonskampanj med Svenska Filminstitutet och Post- och Telestyrelsen som avsändare ges definitivt fler människor möjligheten att njuta av film på bio. Genom en app i mobilen får personer med synnedsättning och personer med läs- och skrivsvårigheter tillgång till syntolkning och uppläst text. Tidigare har personer med synnedsättning varit hänvisade till särskilda filmvisningar där en syntolk har berättat för besökarna vad som händer under filmens dialoglösa partier. Nu kan biobesökare med synhandikapp med hjälp av den nya tekniken få syntolkning genom att ladda ner en applikation till sin mobil eller läsplatta. Samma app gör det också möjligt för personer med läs- och skrivsvårigheter att lyssna på uppläst text till utländska filmer. Särskilt glädjande eftersom den här gruppen tidigare varit helt utan stöd. Det här innebär otroligt mycket för tillgängligheten, säger Lisa Wacklin som är projektledare för Tillgänglig Bio på Filminstitutet. Hon menar också att de upplästa texterna ska vara tillgängliga när man ser film hemma. Tidigare syntolkades endast 150 visningar per år. Med den nya tekniken kan det bli visningstillfällen. Det var i juni 2011 som regeringen gav Svenska Filminstitutet och Post- och Telestyrelsen i uppdrag att ta fram en lösning som förbättrar tillgängligheten till film för personer med synnedsättning och läs- och skrivsvårigheter. Tekniken blev klar våren För att få information om vilka filmer som redan idag har syntolkning kan du gå in på SF:s eller Bioguidens hemsidor och söka på tillgänglig bio. Du kan även se utbudet i någon av apparna som finns att ladda ner från AppStore eller Google Play. Så här gör du innan du går på bion: 1. Ladda ner någon av nedanstående appar från App Store eller Google Play. 2. Välj film och välj bio eller TV beroende på var filmen ska ses och ladda ner ljudspåren för syntolkning och/eller uppläst text. 3. När du sitter i biosalongen. Sätt din mobil i flygplansläge och ta på dig dina hörlurar. 4. Starta uppspelningen. Detta kan du göra innan själva filmen börjar. Din mobil lyssnar av filmljudet och synkroniserar med syntolkningen eller den upplästa texten. 5. För mer information besök filminstitutet.se/tillgangligbio 22 Ögontrycket Nr

23 Rättelser I artikeln om trångvinkelglaukom i ÖT nr , sid 8 9 av Charlotte Deijenberg framgick inte att artikeln var hämtad ur Norsk Glaukomförenings Noterat Glaukomförbundet har fått i statsbidrag för år Det är något mer än tidigare år grundat på en inte oansenlig medlemsökning. i Stockholm har för första tidskrift Å leve med glaukom. Ögontryckets redaktion tackar för att vi har fått översätta och publicera både text och bilder. I redigeringen av artikeln från glaukomföreningen i gången sökt landstingsbidrag. Beviljades för kronor till verksamheten. Lars Karbin, ordförande i Norrbotten och ledamot i Glaukomförbundets förbundsstyrelse är nu ledamot i Ögontryckets redak- Jämtland/Härjedalen i ÖT nr 4 sid försvann informationen att det var under Internationella ögondagen den 8 oktober som aktiviteter genomfördes. Vi beklagar detta! tionskommitté. Lars ersätter Ewy Engström. ÖT välkomnar Lars Karbin samtidigt som vi tackar Ewy Engström för hennes insatser under flera år i redaktionskommittén. HAR DU SVÅRT ATT TA DINA ÖGONDROPPAR PÅ RÄTT SÄTT? Santen tillhandahåller dropphjälpmedel för dig som behöver hjälp med droppningen! Droppstödet är ett hjälpmedel för dig som är ovan vid eller någon gång har haft problem med att använda ögondroppar. Droppstödet gör det lättare att hålla droppflaskan stadigt över ögat. Droppstöd finns även till endosbehållare. Fråga din läkare eller sköterska om du önskar prova. SantenPharma AB Solna Torg Solna Tel Ögontrycket Nr GLAU SE

24 Kortversion av taltidningen är behändigare för lyssnaren När jag började skriva om talböcker i Ögontrycket hösten 2014 kunde jag inte drömma om att ämnet var så intressant. Inte heller kunde jag ana att det hela tiden händer så mycket på området. Taltidningskampanjen förra året är bara ett exempel bland många. För dagen finns 104 dagstidningar utgivna som taltidning. Det vanligaste sättet (eller har jag fel?) är att lyssna på sin taltidning med hörlurarna på. Jag gör så. Men det finns andra sätt. Vi tittar in hos Britt och Martin. Båda är 80+ och mycket vältränade. Kanske har de redan varit och tränat på Fyrishov. Men nu sitter Martin med Upsala Nya Tidning uppslagen på frukostbordet, läser med intresse nyheter och andra artiklar. Britt som är synskadad prenumere-rar sedan någon månad tillbaka på kortversionen av taltidningsutgåvan av UNT (Uppsala Nya Tidning). Britt använder inte hörlurar, så därför tar Martin del av nyheterna samtidigt. Han tycker inte det är störande. Tvärtom. Dessutom kan de prata under tiden och han kan läsa högt ur tidningen. De har hittat ett sympatiskt och praktiskt sätt att använda UNT. Båda tycker att detta fungerar bra. Jag frågar: Vad tycker ni om det syntetiska talet? Den syntetiske Erik, som rösten kallas, vande de sig snabbt vid, men visst blir det en del märkligheter ibland. Martin menar att vissa ord är omöjliga att uttala: Tierp till exempel. Tierp är en ort i Uppland med egen lokalredaktion, så ordet förekommer var och varannan dag i tidningen. Har du rappo- rterat felet, frågar jag. Nej, för vem vänder man sig till? Dialekt Det ska jag berätta längre ner, men först lite om Erik. Egentligen är det förunderligt att en dator kan läsa upp en skriven text så att det låter som en mänsklig röst? Man kan till och med välja vilken dialekt man vill lyssna till: rikssvenska, göteborgska, skånska eller finlandssvenska. Ett sådant program kallas text-till-tal. Nu går vi över till kortversionen av dagstidning. Syftet med att få dagstidningar i full längd var ju att i ett sant demokratiskt samhälle är tidningens texter tillgängliga för alla. Reformen var efterlängtad av alla läshandikappade som nu äntligen skulle kunna delta i samhället på lika villkor. Så varför en kortversion? Jag blir nyfiken. Vad är det? Jag ringer UNT:s Gudrun Fleetwood vill gärna komma i kontakt med dig som använder taltidning. Maila: gudrun.fleetwood@telia.com Tel: Ögontrycket Nr

25 prenumerationsavdelning och får veta att korta UNT är ett urval på 90 minuter ur den tryckta tidningen. Kortversion På Myndigheten för tillgängliga medier (MTM) berättar man varför man gör kortversioner. När man testade tekniken inför lanseringen märkte man att många hade svårt att lära sig navigera i materialet. Och många klarade helt enkelt inte av det. Kombinationen människa-spelare ställde stora krav på läsaren/lyssnaren. Redan under testperioden märkte man att många hade svårt att klara alla pilknappar på DAISY-spelaren. Och att lyssna igenom hela tidningen var inte heller ett alternativ. Ett nummer av UNT till exempel tar 8 timmar, ett heltidsjobb. Därför skapades en kortversion av de tidningar som ville ha det. Alltså där normallånga taltidningen var så pass lång att textmängden blir ohanterlig. På Stadsbiblioteket i Uppsala finns en Daisy-hörna där man kan lyssna på UNT. Min man Miles gav upp trots ihärdiga försök. I Kortversionen, som är på 2 3 timmar finns bland annat de största artiklarna och ledare, insändare, lokalvädret, dagens TV-tablå för kanalerna 1, 2 och 4 samt familjesidorna med. Korttidningen skapas automatiskt, men varje tidning kan själv påverka, vilka delar som ska med. Det är bara cirka 10 av mer än 100 dagstidningar som inte har en kortversion. Redan 2010 började man jobba med att få fram en mer användarvänlig taltidning. Taltidningshjälpen Jag vill påminna om att Du som prenumererar på Taltidningen inte behöver ha vare sig en dator eller ett eget internetabonnemang för att kunna lyssna på taltidningen. Du betalar bara för din prenumeration. Vid försök tyckte 3 av 4 lyssnare att talsyntes fungerade bra. Men vad gör man som prenumerant om man märker att syntetiske Erik inte uttalar ett ord rätt? De största stötestenarna för Erik är uttalet av personer och ortsnamn. Tierp ovan till exempel. Enklast är att ringa Taltidningshjälpen på tel Där välkomnas alla synpunkter, så talsyntesen blir bättre och bättre allt eftersom. Man kan också mejla om man föredrar det. Adressen är taltidningshjalpen@ polarprint.se. Berätta vilken tidning och dag det gäller, och förstås vilket ord som uttalas fel. Kan Erik säga Tierp nu? Nja, inte än, för Martin vill samla ihop fler konstigheter innan han ringer. Men i nästa nummer får ni veta. Då är det också dags att återvända till talböckerna. Hur gör man dom och vilka tryckta böcker blir talböcker med mera. Gudrun Fleetwood Skulpturen Tidningsläsarna av Sven Lindqvist , som står utanför entrén till S:t Eriks ögonsjukhus Gudrun är också beredd att komma ut till din glaukomförening för att föreläsa om medier för synhandikappade. Ögontrycket Nr

26 Det händer under Världsglaukomveckan 2016: Eskilstuna Mälarsjukhusets Huvudentré Tisdagen 8 mars kl Bemannat informationsbord. Sörmland Gnesta Biblioteket Torsdagen 10 mars kl Bemannat informationsbord. Sörmland Jönköping Ryhovs sjukhus, Symbalen Torsdagen 17 mars kl 19 Årsmöte med information om glaukom av läkaren Anders Carlsson Karlstad Seniorevent Karlstad, Nöjesfabriken, Karlagatan 42, Karlstad mars är representerad i en monter på Senioreventet Värmland Karlskoga Lasarettet, entrén Tisdagen 8 mars Mätning av ögontrycket tillsammans med ögonsjuksköterskor Katrineholm Kullbergska sjukhuset, Hälsotorget Tisdagen 8 mars kl Bemannat informationsbord. Sörmland SpecSavers Optik Onsdagen 9 mars kl Information om glaukom Sörmland Lidköping Seniorcenter, Målaregatan 22, onsdagen 9 mars kl 16 Information om glaukom i Göteborg Linköping Butiken Optiker Almå Onsdagen 9 mars kl Information om glaukom Studieförbundet Vuxenskolan, Vasavägen 3, kl 14 Almå berättar om optikerns roll och föreläsning om glaukom Östergötland Luleå Läkarhuset Hermelinen, Varvsgatan 53. Tisdagen 15 mars kl 18 Årsmöte och föreläsning av ljuskonsulent Leif Wall Under Världsglaukomveckan 7 11 mars information om glaukom på länets sjukhus i Sunderbyn, Piteå och Gällivare i Norrbotten Nyköping Lasarettet, huvudentrén Tisdagen 8 mars kl Bemannat informationsbord. Sörmland Oxelösund Biblioteket Måndagen 7 mars kl Ögontrycket Nr

27 Bemannat informationsbord. Sörmland Halmstad Hallands sjukhus, Halmstad Onsdagen 9 mars kl 13 Ögonläkare och ögonsjuksköterskor informerar om glaukom. Skåneland Stockholm Lokal Kongressen, Hotel Birger Jarl, Birger Jarlsgatan 61 A Måndagen 7 mars kl Docent Enping Chen, S:t Eriks Ögonsjukhus talar om glaukom och medlemmar i föreningen berättar sin glaukomhistoria. i Stockholm och S:t Eriks Ögonsjukhus Sundsvall Sundsvalls sjukhus Tisdagen 8 mars kl 9 15 Bemannat informationsbord. Västernorrland SpecSavers Optik, Storgatan 25, Sundsvall Torsdag fredag mars kl 8 9 Gratis mätning av ögontrycket. Västernorrland Umeå Norrlands Universitetssjukhus (NUS) Vecka 11 Information om glaukom. Västerbotten Uppsala Enghoffsalen, ingång 50, Akademiska sjukhuset Onsdagen 9 mars kl 15 Offentligt möte om glaukom. Uppland Valdemarsvik Butiken Se Silverpunkten Måndagen 7 mars kl Information om glaukom Valdemarsviks bibliotek Måndagen 7 mars kl 14 Föreläsning om glaukom, Mona Krieg. Östergötland Åtvidaberg Butiken Optiker Look Syncenter Torsdagen 17 mars kl Information om glaukom Åtvidabergs bibliotek Torsdagen 17 mars kl 14 Föreläsning om glaukom Östergötland Örebro Holmquist optik Synsam, Stortorget Onsdagen 9 mars kl Information om glaukom. Studieförbundet Vuxenskolan, Fabriksgatan 8 Tisdagen 8 mars kl 18 Medverkan från Synsam som föreläser om hur optikernas arbete förändras. Östersund Östersunds sjukhus, Föreningspunkten Måndag -Tisdag14 15 mars Bemannat informationsbord Jämtland/Härjedalen Östhammar Studieförbundet Vuxenskolan, Rådhusgatan 6 Tisdagen 8 mars kl 15 Offentligt möte om glaukom. Uppland Ögontrycket Nr

28 GLAU KOM FÖR BUN DET c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen Mariefred Välkommen till SGF! Dalarna Norra Tel Pg Dalarna Södra Tel Pg i Göteborg Tel Pg Jämtland/Härjedalen Tel Norrbotten Tel Bg Skåneland Tel Pg Småland Tel Bg i Stockholm Tel Pg i Sörmland Tel Pg Uppland Tel Pg Värmland Tel Pg Västerbotten Tel Bg Västernorrland Tel Pg Örebro län Tel Pg Östergötland Tel Bg Svenska Glaukomförbundet Organisationsnummer: Plusgiro: Bankgiro: Tel Telefonsvarare e-post: info@glaukomforbundet.se Vill du bli medlem? Kontakta närmaste lokalförening eller SGF så förmedlar vi kontakt. 28 Ögontrycket Nr